kolejne dziecko

[ussa77]

[ussa77]

za wczesnie mi sie wcisnęło.
na poczatek chciałabym sie przywitać. ma na imię Sylwia. w grudniu 2004 roku
urodziłam synka , w drugiej dobie okazło sie ze ma wadę serca TGA..
szok ...operowany w 9 dobie zycia. w czasie operacji stwierdzono śródścienny
przebieg jednej tętnicy więcowej( nasza zmora). po operacji Kacperek szybko
doszedł do siebie i wszytsko było ok. w maju zaczęły sie problemy ale nikt nie
znał przyczyny( brak całkowity łaknienia, trudności w oddychaniu) stwierdzono
zapalenie płuc , 2 tygodnie w ICZMP w łodzi na kardiologii. na echu serca
okazło się ze zastawka mitralna sie niedomyka.. czeka nas kolejna operacja w
przyszłości. całe wakacje męczyliśmy sie z jedzeniem( nawe 2 godz jeden posiłek
po czym były wymioty. w pażdziernkiu znowu szpital kolejne badania. na
cewnikowaniu okazało sie ze jedna tętnica wieńcowa jest zamknięta i doszło do
zawału mięsnia- cel- operacja- plastyka tętnicy. po rozmowie z doc. Mollem
byliśy załamani( jeszcze nigdy nie operował takiego przypadku u tak małego
dziecka- 11 miesiecy)- operacja zaplanowana na 3 listopada. wyszliśy na
przepustkę bo wszystko było ok- niestey Kacper 31 października umiera.
oto po krótce nasza historia. przpraszam ze bez emocjj ale to mnie pomału
zabija.
chce mieć kolejne dziecko i wiem ze musi nam się udać . pytam się was
kochane ....jakie jest ryzyko powtórzenia wady? czy wy macie kolejne dzieci?
błagam odpiszcie mi.
przepraszam za błedy literowe.

[basikrzy]

witaj kochana w naszej serduszkowej rodzinie, wiele przeszliście, to takie
straszne, kiedy takie małe serduszka opuszczają nas, ((
mam nadzieję, że tu znajdziesz pocieszenie i nadzieję,
mój synek ma wadę, przetrwał operacje, ma 4 latka, nie zdecydowałam się na
kolejne dziecko, trochę z powodu obaw, ale głównie z powodu naszego wieku
(wiele lat się staraliśmy o dziecko),
myślę, że trzeba próbować, koniecznie,
pytałam lekarzy, jakie jest prawdopodobieństwo powtórzenia wady i powiedzieli,
że jeśli rodzice mają kariotyp prawidłowy (badania genetyczne), to w zasadzie
fakt urodzenia dziecka z wadą nie zwiększa ryzyka, czyli jest ono takie samo,
jak dla każdej innej pary (ok. 5%)
przytulamy Cię mocno, trzymaj się i nie poddawaj
Baśka mama Bartka HLHS

[i.w.a]

hej nieziernie mi przykro z powodu waszego synka.moja córka ma 17 miesięcy.wiez
za wcześniej myśleć o drugim dziecku tu mamy jeszcze komplikacje i czekamy na
kolejny zabieg.nie wiem czy usiłowaliscie ustalićprzyczynę powstania wady u
waszego synka,ale mam koleżanke jej synek ma powazna wade serca dziedziczna bo
jej tesciowa tez ma wade serca mimo wszystko zdecydowali sie na drugie dziecko
i od lipca sa rodzicami ślicznej zdrowej dziewczynki.decyzja należy do
was.życzę wam wszystkiego najnajnajlepszego.iwona mama Wiktorii TGA

[gonis1]

Witam !!!
Znam dziewczynę , ktorej dziecko z wada serca umarło. I wiesz w krótkim czasie
po tych doświadczeniach urodzila coreczkę . ZDROWA JAK RYBA .Będąc w CZMP w
Lodzi , poznałam chłopca z ciężka wadą serca i jest on najstarszym dzieckiem z
trókji zdrowego rodzeństwa .Decyzja jednak należy do ciebie. Napewno odezwą sie
do ciebie mamy w podobnej sytuacji.
pozdrawiam ciepło Gosia /mama POLI z ToF /

[blinucha]

Przykro mi z powodu śmierci Twojego synka. Mój pierwszy synek zmarł w Łodzi, po
operacji wykonanej przez dr Molla. Badań genetycznych nie robiliśmy (nawet nikt
nam tego nie zaproponował), robiono z nami tylko wywiad (na zasadzie, czy ktoś
w rodzinie nie miał wady serca, nie chorował na serce etc.) i stwierdzono,
że .... mieliśmy po prostu pecha i jako że jesteśmy młodzi, bedziemy mieli
jeszcze zdrowe dzieci.Byłam wściekła i zrozpaczona. Drugiego synka urodziłam
niespełna 2 lata temu. Lekarze mówią, że jest zdrowy a ponieważ świetnie się
rozwija, nie mam powodu, aby im nie wierzyć. Oczywiście druga ciąża była
prowadzona jako ciąża wysokiego ryzyka, byłam otoczona szczególną opieką
lekarską, psychicznie swoje przeszłam, ale mogę teraz ci doradzić - jeśli
jesteście na to gotowi, jeśli naprawdę pragniecie dziecka, to po zrobieniu
odpowiednich badań decydujcie się na kolejne dzieciątko. Ja zwlekałam z tym
przeszło 5 lat od śmierci pierwszego synka i teraz żałuję, że tak długo do
tego "dojrzewałam". Pozdrawiam

[m.musur]

Kochana!W grudniu 2003 przyszedł na świat nasz synek Filipek, okazało się że z
bardzo złożoną wadą serca. Operowany w drugiej i siódmej dobie życia. W
sylwestra 2004 kolejna operacja. teraz czekamy na tę najważniejszą- pełna
korekcję serca. Mały ma już dwa latka a pod moim sercem od czerwca rośnie nasze
kolejne dziecko- Maja. Wszystkie badania wskazują na to że jest zdrowa-na pewno
nie ma wady serduszka. Nie mogę dać Ci jasnej i konkretnej odpowiedzi na pyt.
jakie jest ryzyko wystąpienia wady u kolejnego dziecka, ale myślę, że warto
próbować i starać się no i przeprowadzać wszystkie niezbędne badania. Nie wiem
czy kacperek miał określony tzw.kariotyp tzn.czy jego wada była genetyczna czy
mechaniczna tzn.powstała na skutek zadziałania jakiegos wirusa itp. U nas Filip
ma prawidłowy kariotyp, czyli wada powstała najprawdopodobniej na skutek
właśnie jakiegos wirusa, który na mnie mógł nawet nie zadziałać a małemu w
pierwszych szesciu tygodniach ciązy pomieszał komórki w powstajacym właśnie
serduszku. Przy prawidłowym kariotypie wystąpienie wady u kolejnego dziecka
jest mniej prawdopodobne - tak mi tłumaczył lekarz z poradni genetycznej.
Możesz sobie też przed ciążą zrobić badania genetyczne, ale ja nic na ten temat
nie wiem-moja ciąża to niespodzianka, nie zdążyliśmy zrobic takich badań.
Oczywiście druga ciąża po takich przeżyciach nie jest już takim radosnym i
podniecającym przezyciem. To czas stresu i nerwów, ale też nadziei, że wszystko
dobrze się skończy bo przecież los nie moze być tak okrutny kolejny raz.
Pozdrawiam i życzę powodzenia!
Monika mama Filipka

[jumi2]

witam ja tez mam podobne obawy jak ty moj synek odziedziczyl wade po swoim ojcu
chcemy miec drugie dziecko ale ja panicznie sie boje bo nie chcialabym
przezywac drugi raz tego koszmaru. nie wiem co moge zrobic jak moge zapobiec a
tak bardzo chcialabym aby mikolaj mial rodzenstwo.......

[ememka1]

Ja mam trzy córy. Dwie starsze są zdrowe, najmłodsza miała wadę serca i ma
alergię. W rodzinie mam dwa przypadki ciąży pozamacicznej, a później rodziły się
zdrowe dzieci. Siostra męża miała wadę serca, a urodziła zdrowe dziecko.
Jak więc widać nie ma reguły. Trudna decyzja. ALe moooooocno trzymam kciuki,
poniewaz jestem zwolenniczką posiadania przynajmniej dwójki dzieci!!!

nasz drugi synek jest zdrowy

[maria.ksiazek]

Witam,
przykro mi że was też to spotkało..
Nasz starszy synek urodził się 22.03.2004 z wadą HLHS.Tu jest więcej o nim
www.sercedziecka.org.pl/06-2-1-aleksander%20filipek.htm
Niestety nie został z nami,zmarł 04.04.2004.
Zdecydowaliśmy się na drugie dziecko i 5.10.2005 urodził nam się drugi synek,
który jest zdrowy.
Powodzenia,
Maszula

[mrs.schmidt]

(*)(*)(*) dla Twojego Synka

Jestem mama dwoch chlopcow, starszy VSD i mlodszy - zdrowy.

Pozdrawiam i zycze powodzenia - Monika

[mama68]

Bardzo mi przykro z powodu Twojego synka...
sama też straciłam syna(tragicznie)

Niema reguły na dziedziczenie wady.Jestem po trzech operacjach serca,pierwszego
syna urodziłam trzy lata po trzeciej operacji,syn urodził się z wadą serca(VSD).
Póżniej urodziłam jeszcze 5 dzieci i wszystkie były zdrowe.
Genetyk przy szóstej ciąży powiedział mi że w rodzinach kardiologicznych jest
10% na dziedziczenie wady serca.Tak więc jest ryzyko ale czasem warto zaryzykować.
pozdrawiam
Dorota

[mip1]

warto i trzeba zaryzykować. Mój starszy synek jest po operacji wady serca pulmonary sling - jest to jeden z kilku przypadków takiej wady w Polsce. Nie wahaliśmy się, gdy maluch był już na prostej urodziliśmy mu brata, aby m. in. był dla niego wsparciem i podporą, gdy będą dorośli. Franek jest zdrowy i rzeczywiście juz wiele wnosi w życie swojego brata. Obaj sa dla nas wielką radością. Myślę, że niewiele od nas zależy, poódl się i.... do dzieła.

[ussa77]

witajcie! bardzo się cieszę ,ze odpowiadacie na mój post. a jeszcze bardziej,
ze kolejne dzieci rodża sie zdrowe.
wczoraj minęło 3 miesiące odkąd Kacperek odszedł od Nas i wiecie co wczoraj
test owulacyjny pokazł mi owulację, dlatego postanowiliśy spróbować!! wierzę ze
jesli się uda urodzić rodzeństwo dla mojego Aniołka będzie zdrowe.
wiem ,ze kolejna ciąża to przede wszytskim ogromny stres i lęk o maleństwo no
ale tak jak piszecie warto spróbować . co do badań to kacperek nie miał
robinych genetycznych a my jesteśy po poradzie w poradni gentycznej i
wykluczono wadę genetyczna( na podstawie wywiadu. pani lekarka powiedział nam
ze wady serca najczęśćiej powoduje jakiś wirus , który wpływa bezpośrednio na
płód( a ja pracuję w szkole- co o wirusy naprawdę nie trudno), powiedziała
równiez ze wada kacperka była wadą izolowaną . zrobiłam badania podatawowe i
jest ok.
najgorsze jest to ze ja mam cukrzyce, ale jestem bo fachowym okiem lekarza i
teraz też jest wszystko dobrze.
dlatego muszę wierzyć ze nam się uda bo jak kiesyś ktoś powiedział" piorun nie
trafia w to samo drzewo drugi raz"
trzymajcie za mnie kciuki- no prosze o kolejne potwierdzanie tego stwierdzenia.
pozdrawiam

[mama68]

Trzymam kciuki!
coś w tym stwierdzeniu prawdy jest
pozdrawiam

[i.w.a]

Życzę z całero serca zdrowej dzidzi.Pan Bóg napewno wynagrodzi wam wszystkie
cierpienia i nie długo będziecie szczęsliwymi rodzicami trzymam kciuki.po burzy
zawsze wychodzi słońce!powodzenia.Iwona

[ussa77]

jesli sa tu jaszcze jakies mamy, ktore mają kolejne dziecko po urodzonym z wadą
serca nich sie odezwią, prosze!

[jadwiga1971]

starsza Zuzia ma TGA, VSD młodsza Paulinka urodziła sie dwa lata po Zuzi jest
całkowicie zdrowa różnią się rownież temperamentem Zuzia jest spokojna,
opanowana Paulinka to maly diabełek wszedzie jej pełno

[an555]

Witam Cię bardzo serdecznie. Mój synuś Kubuś tez miał wrodzoną wadę serduszka
(HLHS) dowiedzieliśmy się o tym w drugiej dobie po urodzeniu(CC) a w 9 dobie
wykonano operację po której żył tylko kilka godzin. Bardzo pragnę mieć dzieci
ale obawiam się ze potem to wszystko sie powtórzy, rozumiem co czujesz . Jeśli
chciałabys porozmawiać to moje gg 1562407

[renia287]

Ja też się bałam mieć drugie dziecko.Sebastian(HLHS)w czerwcu skończy 8 lat,a
Karolinka w lipcu 4 lata ijest całkiem zdrowa.Trzymam za was kciuki,że i wam
się uda.Renata mama Sebastiana z HLHS.

[d.dol]

"Większość przypadków wad serca jest uwarunkowanych wieloczynnikowo, co
oznacza, że nie znamy konkretnej przyczyny. Po urodzeniu się jednego dziecka z
wrodzoną wadą serca prawdopodobieństwo, że kolejne dziecka będzie miało wadę
serca wynosi około 2-5%. Jeżeli dwoje dzieci ma wadę serca, to ryzyko wzrasta
do około 10% dla kolejnych ciąż."
www.genetyka.hg.pl/wady_serca.htm

[ewire]

Jejku, Sylwia! Tyle razy wchodziłam na forum, a dziś pierwszy raz dopiero
zobaczyłam Twój wątek. Przepraszam, zaćmienie jakieś czy coś...
Ale dobrze, że spotkałyśmy sie na innym.
Napisz do mnie na gg - koniecznie!

Jakub 14 lat -TOF, Filip 11 lat-VSD

[0mlu0]

przypadek, los, zbieg okolicznosci, traf,................. to wszystko nie
ważne kocham moich synów bardzo bardz bardzo mocno a moze mocniej dlatego ze
razem to przezylismy i niczego nie zaluje................ chodz nie zaprzeczam
bardzo balam sie podczas drugiej ciazy i strach wrecz paniczny ale własnie on
mimo wielu badan przeprowadzonych na drugim synku pod kontem wady serca ( a
moze to byla matczyna intuicja) nie dawal mi spokoju i mimo zapewnien
ordynatora szpitala odziału pediatrycznego oraz profesora co robil dziecku USG
serca w trakcie zycia płodowego....................to ta intucja popchneła
mnie na prywatna wizyte doo naszej Pani Kardiolog, która prowadziła starszego
synka i to ona w 3 miesiacu wykryła my VSD-bardzo duży ubytek................
Pragne nadmienić iż tez nie wiem co jest przyczyna powstania wady serca u moich
synków i skłaniam sie do twierdzenia ze wirus grypy jaki przechodziłam w jednej
i w drugiej ciazy w poczatkowym jej stadium uszkodzi im serduszka.
Kochana przyszła mamusiu................. warto na prawde warto spróbowac raz
jeszcze...................... zawsze jest ryzyko, ale kto nie próbuje ten nie
ma...............
Serdecznie pozdrawiam,
Anna