stymulator serca u dziecka - PYTANIA!

[aska762]

Po pierwsze chciałam się przywitać. Czytam Wasze (tzn. Nasze) Forum już od
dłuższego czasu - w końcu zdecydowałam się napisać.
Moje dziecko ma 5 lat, ma wszczepiony rozrusznik serca od urodzenia. Teraz
latem czeka ją ponowna (już czwarta) wymiana rozrusznika. Ponieważ trawi mnie
wiele pytań, poszukuję odpowiedzi tutaj - może ktoś z Was, albo Wasze dziecko
ma wszczepiony stymulator i dzięki temu umiecie odpowiedzieć na nurtujące
mnie pytania.
Może najpierw opiszę "naszą" sytuację. W 6 miesiącu ciąży przeziębiłam się,
niestety skończyło się to zapaleniem mięśnia sercowego u Marysi - zaraz po
urodzeniu musiała mieć wszczepiony rozrusznik, bo jej naturane tętno to 42
bicia na minutę. Po miesiącu rozeszła się rana - wszczeiono jej za duży
rozrusznik, w 2 mc życia kolejna operacja, kolejne komplikacje - zapalenie
płuc, zapalenie żyły głównej dolnej, niejałowa rana. Po dwóch latach
bateria się wyczerpuje i niestety kolejne wszczpienie - znowu komplikacja -
rana po zdjęciu szwów niezrosła się, paprała się ... Teraz po niespełna 3
latach niestety znowu czekamy na wymianę ...
I w związku z tym moje pytania:
- na jak długo u Waszych dzieci "wystarcza" bateria
- jakiego typu macie wszczepione rozruszniki. Nasza Marysia jednojamowy,
przez co bardzo szybko się męczy, niska tolerancja wysiłku, a chce się
zachowwywać jak normale dziecko - biegać, jeździć rowerem, niestety baaardzo
szybko się męczy ....
- czy rozrusznik jest wszepiony pod obojczyk? U Marysi za każdym razem
wszepiali pod mięśnie brzuszka, co wiąże się z każdorazowym rozcinaniem
mostka. Ma już niestety mocno zdeformowaną, zapadniętą klatkę piersiową,
mostek opiera się na sercu, mocno je spłaszczająć, liczne zrosty na mostku.
Będę wdzięcza za odpowiedzi, podpowiedzi,bo tak naprawdę to intuicja (i
zdobyta wiedza) podpowiadają mi, że mogłaby być lepiej prowadzona: powinna
mieć rozrusznik dwujamowy, wszczpiony pod obojczyk, że stymulator powinien
starczać na troszkę dłużej ....
Acha, dopiero roku temu włączono jej funkcję, że przy wysiłku tętno jej
troszkę wzrasta do zaprogramowanego poziomu - dzięki temu czuje się troszkę
lepiej, lepiej znosi upały i wisiłek. Ale nadal jest w kółko zmęczona, często
się kładzie żeby odpocząć i w domu i w przedszkolu ....
Będę wdzięczna za odpowiedzi ...
Pozdrawiam,
mama Marysi

[aska762]

Czy ktoś może ma podobną sytuację - bardzo proszę odezwijcie się albo na forum
albo na priv.
Pozdrawiam
Asia

[madzia20077]

droga asiu. niestety nie potrafie odpowiedzieć na twoje pytanie. choć bardzo
chciałabym wiedzieć cos wiecej na temat stymulatora. mój symek ma teraz 3
miesiące i też zaraz po urodzeniuu miał wszczepiony sytymulator. pzdr

[adam_myszor]

Witam. Niestety nie jestem w stanie odpowiedzieć na większość pytań, głównie
dlatego, że nasze maleństwo (Dominika) ma dopiero 10 miesięcy. Podobnie jednak
wymaga stałej stymulacji. Istniejący u niej blok A-V 3stopnia jest następstwem
operacji korekty d-TGA i zamknięcia VSD. Operacja przeprowadzana była w 6 dobie
życia i właściwie od tego momentu serduszko Dominiki stymulowane jest przez
rozrusznik.
Początkowo była to stymulacja poprzez zewnętrzny stymulator, następnie przez
stymulator wszczepiony w powłoki brzuszne (z elektrodami nasierdziowymi).
Jednak ze względu na zakażenie gronkowcem złocistym zaszła konieczność
usunięcia tego rozrusznika i elektrod.
Wszczepiono wówczas rozrusznik z elektrodą endokawitarną. Rozrusznik nie jest
jednak umieszczony jak u dorosłych pod obojczykiem (brak miejsca), lecz pod
prawą pachą.
Metoda ta jednak (jak nas uświadomili lekarze w GCZDiM)niesie u dzieci ogromne
ryzyko podczas samego wszczepienia, jak również jest rozwiązaniem na niezbyt
długi okres czasu (u Dominiki zastosowano ją wyłącznie dlatego że była to
ostatnia deska ratunku).
Sposób wszczepienia elektrody (prowadzenie jej poprzez żyłę) uniemożliwia
pozostawienie większego jej zapasu, więc gdy dziecko rośnie następuje powolne
wysuwanie elektrody. W jakimś opracowaniu (niestety nie potrafię podać do niego
linka) opisywany jest przypadek przebicia komory serca przez taką elektrodę u
dziecka.
Uwagi te jednak odnosiły się do dziecka poniżej 1 roku życia, trudno mi
powiedzieć jak sprawy się mają w przypadku 5-latka.
Obecnie Dominisia ma rozrusznik jednojamowy (VVI).
Pozdrawiam
Adam tata Dominiki

[klago]

Witam!Dopiero teraz znalazłam ten temat, a szkoda bo chyba dużo mogłabym powiedzieć.Moja córeczka od 1999 roku wszczepiony jednokomorowy stymulator nasierdziowy.Do dzisiaj działa bez wymiany! Fakt, że aktualnie często kontrolujemy jego pracę, ale narazie odpukać...Mam wrażenie, że długość działania baterii zależy w dłużej mierze od rodzaju stymulacji.My początkowo miałyśmy VVI teraz VVIR.Od początku ustawiony był na wolniejszą czynność w nocy iwtedy działa prawie non stop.W ciągu dnia włącza się gdy serce zwalnia poniżej 75/min. Nie wiem jak to jest w waszym przypadku, ale Klaudia od początku miała dwie elektrody. W razie gdyby jedna uległa uszkodzeniu bądź były problemy z przewodzeniem drugą łatwo można podłączyć.Bardzo mi przykro, że macie tyle kłopotów, ale może warto poszukać jeszcze jakiegoś specjalistę i poprosić o konsultację.Pozdrawiam gorąco Gosia

[klago]

Chciałabym dodać, że górna granica stymulacji też jest podniesiona od jakiegoś czasu.Był ustawiany na zasadzie prób i błędów, po schodach też przy tym się obie nabiegałyśmy.Nie wiem gdzie jeździcie do kontroli, ale jeśli mogę służyć pomocą lub radą...W Poznaniu mamy cudownego specjalistę od naszej baterii i nie jest to osoba zajmująca się dziećmi.Na codzień wszczepia stymulatory dorosłym i to niestety jest pewna niedogodność bo zazwyczaj sporo czasu spędzamy wysłuchując od starszych ludzi zdań typu: "Mój Boże, takie małe dziecko!" ,ale warto.Nasz specjalista to inż.Stanek. Jeszcze raz gorąco pozdrawiam Gosia i Klaudi(TOF)

[klago]

Jesteśmy pod opieką prof.Wojtalika zInstytutu Pediatrii w Poznaniu, ale stymulator kontrolujemy w SP Szpital Kliniczny ul.Długa 1/2 Poznań u inż.Stanka

[klago]

nie dodałam,że stymulator wszczepiony miłyśmy w wieku 2 lat,w skutek powikłań po wcześniejszym zabiegu korekcji wady.

[aska762]

Baaardzo dziękuję za odpowiedź!
Marysia przez okres pierwszego roku bardzo dobrze sobie radziła na stymulatorze
VVI - potem niestety pojawiły się problemy z wydolnoścą, tolerancją wysiłku,
osłabieniem - i regulacja tętna przy wisiłku tylko troszkę porawiła jej
funkcjonowanie.
Dotarłam do materiałów opublikowanych w internecie przez Polskie Towarzyustwko
Kardiologiczne, w którym zalecają, a wręcz nakazują wszczepianie rozruszników
dwujamowych, bo one właśnie są przeznaczone dla dzieci aktywnych. Jednojamowe
są przeznaczone dla osób starszych, małoaktywnych ...
Zaletą rozrusznika umieszczonego pod obojczykiem jest to że nie tnie się
mostka - nasza córcia niestety ma go baardzo mocno zdeformowanego, nawet
chirurg operujący martwił się jak mostek zachowa się przy kolejnej operacji. A
jeżeli będą jej wymieniać stymulator co 3 lata, to aż się boję myśleć ....
Acha w poprzednim poście zapomniałam dodać, że prognozowano, że ten stymulator
wystarczy Marysi na 6 - 8 lat. Niestety nie wiem dlaczego prognozy nie spełniły
się.
Bardzo dziękuję za Twojego posta! Możesz jeszcze napisać jakiej firmy macie
wszepiony stymulator i jakie parametry macie ustawione? Może być na priv.
Acha, jeszcze jedna informacja - stymulator jednojamowy powoduje, że serce
dziecka nie rozwija się prawidłowo - praca przedsinków i komór nie jest
zsynchronizowana, pracują one chaotycznie - i to właśnie powoduje osłabienie i
niską tolerancję wysiłku? Czy zauważacie takie objawy u Waszego dziecka?
Pozdrawiam,
Asia

[adam_myszor]

Napisałem na priv.
W kwestii stymulatora z elektrodą endokawitarną jedyny artykuł jaki znalazłem,
może nie najnowszy, ale....
www.fc.viamedica.pl/darmowy_pdf.phtml?indeks=47&indeks_art=583&VSID=940afb983ca4abd039badd8e12c8e373

[gosiap10]

"Via Medica" wydala tez ksiazeczke : "Stymulator serca u dziecka"
autorki: Katarzyna Bieganowska, Magdalena Dyga-Konarska
nr: vm00023; ISBN: 83-7258-265-3
Gdańsk ; Wydanie I ;Oprawa miękka; 143x200 ; 40 str.
Cena katalogowa: 15.00 zł ; Cena ViaClub: 13.50 zł
Opis tresci:
Niniejsza książeczka zawiera podstawowe wiadomości związane ze stymulatorem
serca, o które pytają dzieci i rodzice. Jest przeznaczona dla dzieci w wieku
szkolnym i młodzieży, która musi mieć lub już ma wszczepiony stymulator serca,
oraz dla rodziców.
Broszurkę opracowano na podstawie rozmów i ankiet przeprowadzonych wśród
naszych pacjentów i ich rodziców, aby wyjaśnić interesujące ich sprawy
dotyczące stymulatora serca i pomóc w prowadzeniu w miarę normalnego i
spokojnego życia.
Niezbędne informacje zostały napisane prostym językiem, zrozumiałym dla dzieci
w wieku szkolnym.

Wejdz na ich strone www.viamedica.pl i wpisz tytul do wyszukiwarki.

[aska762]

Za namiary na książkę dziękuję - mam ją i parę innych, również znalazłam parę
materiałów z konferencji, sprawozdań - stąd moje pytania i wątpliwości.
Za wszystkie posty dziękuję!

[aska762]

Czy możesz napisać na priv, kto operował Twoją dzidzię? Kto zajmuje się
wszepianiem rozruszników w Katowicach?
Dziękuję stokrotnie,
Asia

[kimila607]

Witam! Jestem mamą 9 -cio miesiecznego synka który juz w pierwszych dobach życia
wymagał wszczepienia stymulatora. Początkowo była to zewnetrzna stymulacja
nasierdziowa po kilku dobach stymulator dwujamowy (wszczepiony pod lewy łuk
żebrowy)z elektrodami nasierdziowymi sterydowymi. Stymulacja VVI, w tej chwili
tętno 110-150 (początkowo sztywne 130). Niewiele pewnie Ci pomoge bo sama mam
wiele pytań, wątpliwości i jeszcze troche strachu... Nawet przyczyna takiego
stanu Małego nie jest do końca znana...Ale wychodzimy na prostą! Michał rozwija
sie prawidłowo, nie choruje i jest cudownymm chłopcem. Jesteśmy pod opieką
fachowców z CZD - tam Michał był operowany i spędził pierwsze 2 m-ce życia.
Obecnie mamy kontrole co 3-4 m-ce. Nie wiem na jak długo wystarczy bateria ale
ponieważ jest to najmniejszy stymulator, a próg stymulacji stale sie waha i
czesto jest wysoki to nie nastraja nas optymistycznie...Mimo wszystko cieszymy
sie ze stanu jaki osiągneliśmy. Pozdrawiam i licze na odzew rodziców dzieci ze
stymulatorem. mama michasia

[aska762]

Dziękuję Mamo Michasia za odzew. Niestety z postów wynika, że to ja mam
najdłuższy staż ze stymulatorem u dziecka. Pisząc tego posta miałam nadzieję,
że znajdę w Was nie tylko oparcie (za które baaardzo dziękuję) ale że będziecie
w stanie rozwiać moje wątpliwości, uzupełnić moje braki. Szperając po necie
znowu znalazłam kilkanaście publikacji medycznych na ten temat. Chętnym mogę
przesłać linki,
Pozdrawiam i liczę na dalszy odzew,
mama Marysi
PS do Mamy Michasia: Myślałam że stymylatory dwujamowe nie mają trybu
stymulacji VVI (po co stymulacja jedynie komór kiedy elektrody mamy wprowadzone
i do przedsionka i komory) - ale to moje zdziwienie wynika zapewnie z
niewiedzy ...

[kimila607]

Myśle, ze na tym forum to Ty masz najwiekszą wiedze w tym temacie
Michał, rzecz jasna ma stymulator jednojamowy! Stymulacja VVI a dokładnie
VVIR... Narazie jest ok, ale przyznam, że trochę się martwie co będzie jak
zacznie chodzić, biegać... jak to będzie z jego wydolnością. Do tej pory nic
niepokojącego nie zauważyłam, no może poza początkową, przejściową na szczęście
niechęcią do leżenia na brzuszku. Ale to w sumie nic dziwnego - punkt podparcia
przypadał na mijsce wszczepienia stymulatora.
Jeśli dysponujesz materiałami na temat optymalnej metody stymulacji u dzieci to
poprosze na pw
pozdrawiam!

[aska762]

Oczywiście prześlę! Polecam książkę polecaną już tutaj - "Stymulator serca u
dziecka" oraz tego samego wydawnictwa "stymulator - przyjaciel Twojego serca".
Mnóstwo cennych informacji za przystępną cenę - za obydwie książki z przesyłką
zapłaciłam 26 zł.

do: klago

[kimila607]

Miło,że sie odezwałaś. W jakim wieku Twoja córka miała wszczepiany stymulator i
jaki model? Mój synek ma najmniejszy i dlatego martwimy sie ze może na długo nie
wystarczyć. Masz rację wiela zależy rodzaju stymulacji, ale moc baterii też nie
jest bez znaczenia. Napisz jeszcze pod opieką jakiego ośrodka jesteście.
pozdrawiam!

do klago!

[aska762]

Witaj, dziękuję, że się odezwałaś! Ja też jestem z Poznania, do inż Stanka
chodziłam ale bardzo krótko, bo Marysia prawie od razu miała drugą wymianę (
nie z jego winy oczywiście)i kazali chodzić już do siebie na kontrolę.
My też mamy teraz stymulację VVIR, ale my jesteśmy całkowicie zależni od
stymulatora - jest włączony cały czas. Ma to na pewno wpływ na zużycie baterii -
co 7 mc zmiejsza się teraz o 20 %, po włączeniu dodatkowej funkcji, która jest
zresztą niezbędna do tego, by jej serce rozwijało się prawidłowo,
przyzwyczajało do wysiłku - tętno wzrasta do określonego pułapu przy wysiłku.
Aż się nie chce wierzyć - Marysia w ciągu 3 lat miała 3 razy wszczepiany
stymulator. Teraz niestety będzie kolejna wymiana ...
Pozdrawiam gorąco i dziękuję za kontakt!
Asia