lista nizbędnik

[stachkw]

Proponuje stworzenie listy niezbędnych i przydatnych rzeczy, przyrządów i
aparatury które są niezbędne przy tej chorobie lub tez ułatwiają życie naszym
chłopcom od najmłodszych lat.

[jacek.sztajnke]

Lista to za mało.
Tu jest potrzebny podręcznik jak dobrać asortyment
stosowny do bieżącego stadium choroby.
Może na początek ktoś podejmie się napisać
artykuły pt.
"Jak dobrać właściwy wózek"
"Czy stosować i jakie ortezy, gorsety itp."
"Jakie podawać suplementy diety"
"Sprzęt rehabilitacyjny dla zaniku mięśni"
"Kiedy respirator"

Stosowne materiały można znaleźć w internecie
najczęściej po angielsku.
Jakby był ktoś chętny, zapraszam na priva.

[stachkw]

jacek.sztajnke napisał:

> Lista to za mało.
> Tu jest potrzebny podręcznik jak dobrać asortyment
> stosowny do bieżącego stadium choroby.
> Może na początek ktoś podejmie się napisać
> artykuły pt.
> "Jak dobrać właściwy wózek"
> "Czy stosować i jakie ortezy, gorsety itp."
> "Jakie podawać suplementy diety"
> "Sprzęt rehabilitacyjny dla zaniku mięśni"
> "Kiedy respirator"
>
> Stosowne materiały można znaleźć w internecie
> najczęściej po angielsku.
> Jakby był ktoś chętny, zapraszam na priva.

Czy powstał może już poradnik.

[jacek.sztajnke]

stachkw napisał:
> Czy powstał może już poradnik.

Robi się w bólach.
Zapraszam do współpracy.
www.zanikmiesni.org.pl/node/11

[smokk2005]

Hello,
ja bym jeszcze do zawartości tych wypowiedzi dodała podpunkt:
ścieżkę dojścia do zdobycia tych sprzętów czy materiałów. czasami
sama wiedza-małao-może warto sobie podpowiedzieć-NIE TYLKO CO, ale i
SKĄD LUB JAK.

Smoczyca bez Smoka
(zabrała Go dystrofia..))
www.smokk2005.blox.pl
pozdrawiam serdecznie

[boz4j]

Juz kiedys pisalam , ze rodzice powinni miec forum podzielone na
tematy. Latwiej byloby znalesc informacje nowym i straym. Ja sie
dziwie , ze w kraju , ktory bije wiekszosc ekip informatykow z
calego swiata we wszelkich zawodach informatycznych ,nie ma kogos
kto to wszystko wreszcie uporzadkuje. Takie forum jak jest
odpowiednio pomyslane moze sluzyc jako poradnik. Powinna byc website
ze stalymi informacjami , opisem choroby. Ile z was wie , ze
dystrophin jest to proteina na membranie komorki i przez to ze ta
memebrana nie funkcjonuje dobrze , kanaly , ktore przepuszczaj iony
Calcium sa otwarte za dlugo i dlatego za duzo calcium wplywa do
komorek i to zaczyna niszczenie ich. Zwieksza sie oxidative stress w
komorce, to prowadzi do zaburzen , ktore uruchamiaja immune system ,
Jest to kaskada reakcji, ktore doprowadzaja do narastania fibrotic
tissue w miesniach ,itd.itd. Dlatego ze komorki "ciekna" trzeba
dobrac odpowiednie cwiczenia , zeby wlokna miesni nie niszczyly sie
jeszcze w szybszym tempie . Tego nie mozna opisywac za kazdym razem
jak nowy rodzic doloaczy do naszej grupy. TO WSZYSTKO POWINNO BYC
ZAPISANE , I POWINNA BYC INFORMACJA JAK TO ZNALESC . MUSI BYC JAKAS
METODA . Forum powinno miec mozliwosc dolancznia linkow,
zdjec .Ateraz to jest tak , ze kazdy sobie rzepke skrobie i rece
opadaja .Najlepiej zapomniec o innych i nigdy nie otwierac forum.TAK
NIE POWINNO BYC.Powinna byc grupa rodzicow co to zorganuizuje.
Przeczytalam , dzisiaj o tym czy ktos byl w Hammersmit w Londynie na
badaniach. Na jakich badaniach?. Sprawdzenia bledu w genie , czy ,
ktos mial na mysli, ze sie zaczyna testing na chlopcach na exon
skipping i tylko z tymi co im potrzeba przskoczyc exon 51.Bo tylko
ten bedzie testowany i dopiero jak beda pozytywne wyniki , to beda
zatwierdzali reszte . A i tak bedzie najpierw 46, 45, 53,50. A
pozniej mniej liczebne.Ile z was wie , czy dzieci maja point
mutation ?Wszyscy badaja gen na dilation . A lek na point mutation
jest prawie gotowy. Kwestia moze 3 lat jak bedzie dopuszczony. Ale
wiekszosc rodzicow nawet nie wie , ze sa roznice w rodzajach bledow
genetycznych.Tego lekarze nie moga tlumaczyc na badaniach na
Banacha , musieliby sppedzic tydzien z kazdym pacjentem. Rodzice
Duchenne musicie stworzyc swoje organizacje i informacje dla siebie
samych. Ktos podal niedawnio link do innego website. Nawet nie
wiadomo czy inni zauwazyli, bo nie widzialam komentarzy. Ale tam tez
nie widzilam forum. Czy naprawde w [Polsce nie ma ludzi co sie
zorganizuja. Zobaczcie na Czechy. Jest mniej liczebny kraj a maja
wspaniala organizacje rodzicow i maja dostep do informacji, maja
lekarzy , ktorzy ich rozumieja i juz uczestniczyli w malym research
na temat Protandimu.

[szamiatala]

najdziwniejszą formą aktywności jest uparte namawianie innych do
aktywności

[gruchotka]

szamiatala napisał:

> najdziwniejszą formą aktywności jest uparte namawianie innych do
> aktywności

;))

[sebanna5]

Wiesz co Bożena? - ręce mi opadają - zob. temat: Bałagan na forum i
dopiero po przeczytaniu tego zamieszczaj swoje cenne uwagi.
Powtarzam jeszcze raz: mimo szczerych chęci - NIE MAM MOŻLIWOŚCI
PORZĄDKOWANIA WĄTKÓW NA TYM FORUM - nie mam do tego uprawnień - mam
nadzieję, że to się zmieni, ale na razie z tego nici. Pozdrawiam
sebanna

[cat4444]

Ja się zgadzam z Bożeną.Mój syn ma 16 miesięcy i niedawno
dowiedzieliśmy się o DMD.Wszyscy doskonale wiedzą że jakakolwiek
pomoc kończy się w momencie diagnozy.Lekarze i większość ludzi nie
ma pojęcia co to jest za choroba i co należy zrobić o wszystko
trzeba się prosić ,dowiadywać i denerwować.Sama napisałam wątek pt
mój syn ma DMD co robić?Odpisały mi 3 osoby ja rozumię że inni
rodzice nie mają czasu i ochoty odpowiadać, ale ja w tym momencie
czuję się sama i widzę że większość ludzi wchodzi na forum żeby
samemu zadać pytanie a nie po to żeby pomóc innym, dlaczego?Gdyby
istniała strona na której wszystko byłoby podzielone łatwiej byłoby
nam ,,początkującym" rodzicom coś znaleźć i samym podzielić się
informacjami.Jacek pisze że zamiast listy niezbędnika należałoby
napisać książkę a ja uważam że wystarczyłaby normalna strona, na
której każdy napisałby co uważa za najlepsze i dlaczego.Powinniśmy
trzymać się razem a nie krytykować innych,nic nie robić i nie
odpisywać.Ja również jestem za tym żeby utworzyć coś na zasadzie
parent project ale tego musimy chcieć wszyscy.

[agina_ania]

Ja również jestem za. Sama kiedyś podałam taki pomysł, ale został on
szybko odrzucony. Jeśli chcielibyście żeby powstało takie forum to
ja chętnie się tym zajmę.
Prosze pisać tutaj lub na prive jakie powinny być kategorie a ja
postaram się stworzyć takie forum, a potem może nawet strone.

[cat4444]

Dla mnie jako początkującego rodzica najważniejsze informacje to od
czego zacząć czyli:specjaliści(jacy i dlaczego),rehabilitacja(jak
często i co jest najważniejsze w jakim wieku),fundacje(która
najlepsza),środki finansowe(jakie mamy prawa jeżeli chodzi o DMD
czyli np turnusy,maty do hydromasażu,protezy itd z czego kto
korzystał i ile dostał dofinansowania),suplementy(kto stosuje jakie
i jakie ma o nich zdanie),obuwie(jakie i od jakiego wieku)
podcinanie ścięgien(kiedy),badania genetyczne(gdzie i co gdy nie
wykryto delecji-co dalej) to są w tej chwili nurtujące mnie
pytania.Uważam że można by podzielić takie informacje wg wieku bo
inaczej podchodzimy do dziecka 2 letniego a inaczej do 8
letniego.Musi powstać strona na której mozna by przeczytać niezbędne
informacje bo to jedyny sposób żeby czegokolwiek się dowiedzieć.
Rodziców dzieci z DMD bedzie coraz więcej a przecież nikogo nic nie
będzie kosztować jeżeli podzieli się z innymi swoimi doświadczeniami
i wiedzą.Ja również proszę innych rodziców o dołączenie się do
takiego pomysłu.

[mr_zdrowa_woda]

ania, strona juz jest: dystrofia.org. Chyba pomyślę w końcu o forum -
rzeczywiscie mogloby byc lepsze niż to na gazecie.

[cat4444]

Forum już jest-założone przez gruchotkę www.dystrofia.fora.pl/
więc lepiej tam zamieszczaj informacje a nie zakładaj nowego .

[jacek.sztajnke]

Może być książka, mogą być broszury, może być strona z informacjami lub nawet blog. Cokolwiek.
Problem w tym, aby to były SYSTEMATYCZNE INFORMACJE, gdzie ktoś będzie DBAŁ o ich JAKOŚĆ. Żadne forum nigdy takiej roli nie spełni.
Forum to tylko miejsce wymiany poglądów, ale nikt nie wie jaką wartość mają te poglądy. Dojdziemy do systematyczych informacji, ale na miły bóg nie kłóćmy się.
Każda poważna lista dyskusyjna ma swoje FAQ. Gdy ktoś po raz kolejny zadaje pytanie, które już wielokrotnie było zadane odpowiada mu się krótko: "Zajrzyj do FAQ".
Proponuję następujący plan działań:
1.Mając już forum, zbierzmy co tu napisano w postaci klikunastu pytań i odpowiedzi.
2.Założymy wiki (podobny do Wikipedii), gdzie wyjaśnimy podstawowe pojęcia dot.zaniku mięśni. Każdy będzie mógł coś napisać a administrator będzie dbał, aby nie pojawiały się tam śmieci.
3.Stworzymy blog, gdzie uprawnieni użytkownicy będą umieszczać wpisy, a pod każdym wpisem będzie można prowadzić dyskusję. Blog ma służyć do sygnalizowania najbliższych wydarzeń np. zjazdy, terminy badań, ostatnie informacje, turnusy, szkolenia itp.
4.Wracając do kwestii podręcznika szukam tłumaczy.
Dostałem z MDA mnóstwo materiałów. Sa tu standardy postępowania, respiratory, sterydy, kardiomiopatia, efekty uboczne, triale z exon skipping w UK i Holandii. Wszystko po angielsku.
Trzeba to przetłumaczyć i opublikować w Internecie po polsku. Bożena, może podjęłabyś się coś przetłumaczyć. Może ktoś jeszcze ma czas i zdolności. Ja wprawdzie czytam po angielsku, ale nie czuję się na siłach, aby zrobić dobre tłumaczenie.
Gdy będą tłumaczenia znajdziemy lekarzy, którzy sprawdzą poprawność tekstów od strony medycznej.

Tymczasem pozdrawiam
J.
----
patryksz.blog.onet.pl

[cat4444]

proszę pana Jacka o przeczytanie gazetowego maila.

[agina_ania]

Szczerze mówiąc, ja wolałabym żeby wcześniej powstało nowe forum z
kategoriami (uporządkowane). Potem z tych informacji umieszczonych
na forum powstałaby strona z najpotrzebniejszymi informacjami.
Co Wy na to?

Ja chętnie podejmę się utworzenia i administrowania takiego forum, a
potem stworzenia strony

[firciuchna]

Tak ... musimy chciec wszyscy .. niestety co niektorzy w ogole nie przejmuja sie
losem innych .. przydaloby sie w koncu cos zrobic .. i dobrzeby bylo gdybysy w
koncu polaczyli sily .. bo co do lekarzy to naprawde nie ma co na nich liczyc ..
poprostu tragedia .. pozdrawiam ...

[gruchotka]

boz4j napisała:
> Czy naprawde w [Polsce nie ma ludzi co sie zorganizuja. Zobaczcie
> na Czechy. Jest mniej liczebny kraj a maja wspaniala organizacje
> rodzicow i maja dostep do informacji, maja lekarzy , ktorzy ich
> rozumieja i juz uczestniczyli w malym research na temat Protandimu.

W Polsce DMD nie jest uznawana za chorobę przewlekłą. Lekarze mają małą wiedzę i nie zamierzają jej pogłębiać.
Organizacja taka jak TZChM jest tylko pro forma. Sama 5 lat temu z pewnym optymizmem sie zgłosiłam do tej 'organizacji', ale przewodnicząca (ówczesna) oddziału gdańskiego stwierdziła, że neurolog jest bez sensu, rehabilitacja jest bez sensu i po co mam jakieś nadziej. Szok :[.
Inna mama z ZG TZChM obraziła sie na mnie, bo podzieliłam się na forum publicznym informacjami z ogólnie dostępnego Informatora.

Poza tym, w Polsce, naszym pięknym kraju, musimy szukać lekarzy, szukać rehabilitacji. Musimy pracować, żeby związać koniec z końcem. Ta walka o przetrwanie wysysa wszystkie siły z nas, rodziców. I nie ma czasu na udzielanie się na forum/forach.
Więc, nie naskakuj na Polaków, bo mimo najszczerszych chęci rodziców są bariery, których sie nie przejdzie :(

[rusti]

Wątek pt. "Lista niezbędnik" szanowni Państwo nie zawiera właściwie
żadnej informacji odnoszącej się do jego tytułu. Luźna wymiana zdań
na tematy przewijające się na całym naszym forum. Szkoda. Przyznam,
że jestem teraz w trakcie poszukiwania sprzętu i tracę na to ogromną
ilość czasu. Mój synek przestaje chodzić, szukam wózka, pionizatora
oraz sprzętu monitorującego procesy życiowe w nocy podczas snu
dziecka. Jeśli chodzi o wózek to dzięki informacjom w sklepie
medycznym udało mi się ustalić, że godne uwagi są wózki OTTOBOCKA i
MEYRY. Są to chyba niemieckie firmy oferujące sprzęt
rehabilitacyjny. Chcę kupić wózek aktywny, bez napędu. Oczywiście o
wózku z napędem elektrycznym również już myślę i jak tylko ruszy
program PFRON-u spróbuję złożyć wniosek i kupić wózeczek samobieżny.
Faktem jest, że żaden z lekarzy nie był w stanie doradzić mi jaki
wózek kupić. Neurolog, który wypisał zlecenie (NFZ refinansuje 1800
zł przy zakupie wózka) nie bardzo wiedział nawet, że to on ma prawo
wydać takie zlecenie. Pielęgniarka w rejestracji neurologicznej
stwierdziła jednoznacznie, że oni nigdy nie wydawali takich zleceń i
nie są do tego uprawnieni (nie mają nawet do tego specjalnych
druków). Dopiero szczegółowe przytoczenie przepisów NFZ otworzyło
oczy tej Pani (a druk kserowali z poradni rehabilitacyjnej, bo w
poradni neurologicznej faktycznie do tej pory nie mieli). Myślę, że
z wózkiem i pionizatorem dam radę i dobiorę właściwie, zwłaszcza, że
przed zakupem odbywają się konsultacje, pomiary itp. Znam jednak
problemy mojej znajomej, która odmówiła po raz piąty przyjęcia wózka
ze względu na nieprawidłowo dobrane parametry. Jej synek co prawda
nie ma DMD ale ma inne schorzenie i jest pod respiratorem więc wózek
musi mieć odpowiednie prametry. Mam problem z urządzeniem (lub
zespołem urządzeń) do monitorowania Mateuszka w czasie snu. Dwa
tygodnie temu w czasie snu przestał oddychać. Przypadek spowodował
to, ze się obudziłem i dopiero po "usta-usta" wrócił z .......... .
Chcę kupić pulsoksymetr z alarmem akustycznym. Alarm ustawia się na
dwa parametry - osłabienie puslu oraz saturacja. W przypadku
obniżenia się któregokolwiek z parametrów poniżej ustalonych limitów
następuje uruchomienie alarmu dźwiękowego. Problemem jednak jest
sonda. Zalazłem sondy przyklejane do rączki lub stopy dziecka, bo
sonda w postaci klipsika na palec nie zda egzaminu w nocy. Mój Mati
kręci się w nocy i obawiam się ,że sonda przyklejona też może się
luzować lub odklejać. Są też sondy silikonowe jako nadładki na
paluszek, ale sonda taka jest za każdym razem połączona kabelkiem z
urządzeniem i obawiam, że że w nocy co chwilkę będzie to spadało.
Jakie są wasze doświadczenia w tym zakresie? Widziałem też
taką "nocną nianię" jak dla niemowląt. Jest to płytka, którą
podkłada się pod materacyk i w przypadku gdy dziecko nie oddycha
przez 20 sekud włączany jest alarm. Jeśli macie swoje doświadczenia
w tym zakresie to bardzo proszę o informacje.
Bardzo mi na tym zależy bo od dwóch tygodni mało śpię. Pani
rehabilitant coś przebąknęła o respiratorze (taki z maseczką). Nie
wiem czy to dobry pomysł bo saturacja Mateuszka jest jak najbardziej
prawidłowa. Badałem go pulsoksymetrem każdej nocy kilkanaście razy
podczas pobytu w szpitalu po tym wypadku z nocnym bezdechem. Cały
czas utrzymywała się na poziomie 96-98. Narazie jesteśmy jeszcze w
fazie badań i nie do końca wiemy co było przyczyną tego incydentu.
Za dwa tygodnie rezonans magnetyczny, a dzisiaj wyniki z holtera. I
jeszcze jedno pytanie - jakie są wyniki badań serduszka Waszych
dzieciaczków? Czy są jakieś niepokojące zmany i naczym one polegają?
Zaglądałem na nowe forum utworzone przez Gruchotkę. Bardzo mi się
podoba. Wydaje mi się, że tak będzie nam łatwiej pogrupować
tematykę. Faktem jest, że forum fundacji ze Szczecina zatrzymało
się w pewnym momencie i nie jest do ruszenia. Ale mam nadzieje, że
z nowym tak się nie stanie. Chcę się z Wami podzielić swoimi
spostrzerzeniami na temat Protandimu. Ale na to muszę znowu
wykrzesać odrobinę czasu. Przepraszam, ale czas to, jest to czego
bardzo mi ostatnio brakuje. Z pewnością to już wiecie, ale na
wszelki wypadk informuję, że PFRON ruszył z programem "sprawny
dojazd". Mają kasę na zakup samochodów i urządzeń do wyposażenia
samochodu pod potrzeby osób niepełnosprawych - więcej info na
www.pfron.org.pl. Są też inne programy. Pozdrawiam. Marek

[cat4444]

Rusti-co do monitora oddechu dla niemowląt-ja chciałam kupić taki
dziecku ale w końcu nie kupiłam rozmawiałam natomiast z mamą która
taki monitor miała i bardzo sobie chwaliła.Mówiła że jest naprawdę
bardzo czuły i jest właśnie bardzo wygodny bo kładziesz po prostu
płytkę pod materac i nie musisz niczego przyczepiać do
dziecka.Proponuję porozmawiać na ten temat w sklepie gdzie takie
monitory sprzedają-przecież sprzedawca może zademonstrować jak
działa.W razie czego proponuję popatrzeć na allegro tam mozna kupić
uzywany monitor a możesz też zadać pytanie sprzedającemu lub zadać
takie pytanie na allegrowym forum.

[gofer73]

Rusti my co prawda nie mamy DMD a SMA ale problemy oddechowe są
podobne. My używamy pulsoksymetru NONIN od ósmego miesiąca życia
Szymka - z czujnikiem (nie klipsem) przyklejanym do paluszka
specjalnym plasterkiem. Nic w nocy nie spada a nawet jak spadnie to
pulsoksymetr wyje :))
Co do reszty sprzętu tego typu możesz sobie poczytać tu:
potracheotomii.pun.pl/forums.php - co do sprzętu
wspierającego szczególnie polecam sekcje "Życie Codzienne"
oraz "Linki"
Na forum udziela się Wielu Rodziców Dzieci z problemami nerwowo-
mięśniowymi o różnym pochodzeniu (choć nikt z DMD jescze do nas nie
zawitał).

[firciuchna]

Witam ... zgadzam sie z tym co tu napisane ... sama wiem o chorobie syna od ponad roku i nie posiadam zbyt wielu informacji na temat DMD ... a jak pytam lekarza to tlumaczy cos po swojemu .. albo nic nie mowi ... poprostu to jest chore ;/ jesli ktokolwiek wie cos wiecej na temat tej choroby niech pisze [e-mail] ... btw popoeram by cos sie ruszylo .. musimy poprostu zaczac dzialac ... moze w koncu cos sie uda .. pozdrawiam