90-100db w praktyce

[Gość: HaniaZ]

Witam
Właśnie się dowiedziałam, że moja 5 miesięczna córcia ma głęboki niedosłuch. Na badaniu ABR wyszło 100db. Ulcia nie jest w grupie ryzyka, nie wiadomo co mogło to spowodować. Ja, do tej pory, byłam przekonana, że mała słyszy, dlatego było to dla mnie ogromne zaskoczenie. Czy wasze dzieci mają podobną wadę? Jak rozwija się dziecko z takim niedosłuchem?
Czy założenie odpowiedniego aparatu pozwoli jej normalnie funkcjonować? A może implant?

Bardzo proszę o jakieś dobre rady bardziej doświadczonych rodziców, bo ja już nie wiem co o tym myśleć, a tym bardziej zrobić.

[gojapio]

To zawsze szok, ale najważniejsze ze macie temat "złapany" tak wcześnie. Córcia przy dobrej rehabilitacji ma szanse na takie życie jakie maja jej rówieśnicy. Dla naszego syna jego stan jest tak naturalny, ze swietnie funkcjonuje i w swiecie dźwięków i poza nim. Jesli świadomie zdejmuje implant (na basenie albo ma dość naszego "jojczenia"), w niczym nie zmienia to jego gadulstwa - wie ze choc nie słyszy, jest slyszalny.

Nie chce wyręczać lekarzy, ale przy takim niedosluchu wyłącznie implant. Stety, niestety to jest w praktyce głuchota... Pamietam swoje obawy (nie odnośnie samej operacji, w tych jesteśmy zaprawieni - pierwsza miał na 950g wagi - ale tego czy aby na pewno to właściwa opcja), pierwsze tygodnie z implantem były kosztem - co chwile spadał, nie mozna było dziecka z oka spuścić, etc tyle dobrego ze juz praktycznie od pierwszego dnia reagował dobrze na dźwięki - choc norma jest dość długi okres adaptacji, co dodatkowo potęguje wątpliwości. Ale jak juz "zaskoczy", nie ma sobie równych. Powiedzialabym nawet ze Filip ma najczulszy z nas słuch, a juz na pewno za kilka lat, bo jemu sie utrzyma constans a my będziemy starczo głuchnac

Skąd jesteście? Zawsze możemy jakiś pokaz możliwości zrobic

[gojapio]

Kosztem=koszmarem, z komorki pisałam

[jasiek4]

Mogę się tylko podpisać pod tym co napisała gojapio
Implant to nie koniec świata, a dla malucha to coś zupełnie naturalnego.
Nie liczyłabym na dobry rozwój mowy w samym aparacie przy wadzie rzędu 100db no chyba, że to wada, która rokuje poprawę ale tu już rola lekarzy aby to wszystko sprawdzić.
Mój syn też nie jest z grupy ryzyka ale jednak nie słyszy tzn już słyszy bo ma dwa implanty
Wiadomo, że to dla Was szok ale na szczęście taka wadę da się korygować i rehabilitować i dać dziecku szansę normalnego rozwoju.

[Gość: MamaAmelki]

Witam, chciałabym podtrzymać temat. jestem mamą półrocznej bardzo żywej dziewczynki, również ma głęboki niedosłuch na obydwu uszkach... chciałam prosić o jakieś wskazówki od doświadczonych rodziców,kiedy zacząć rehabilitacje, gdzie, jak sami pomagaliście dzieciaczkom. Moja mała ma już od kilku dni aparaty na uszkach ale wydaje mi sie że nadal nie reaguje na dźwięki.to mnie jeszcze bardziej podłamało, liczyłam bardzo że choć troche będzie lepiej a tu poza wielkim wkurzeniem małej że ma coś co jej przeszkadza na uszkach nie ma z nich żadnego pożytku.. czekamy na diagnostyke w kierunku zaimplantowania w Kajetanach ale termin wyznaczony jest dopiero na grudzień 2014. Czuje że wykończę sie nerwowo do tego czasu... Będę ogromnie wdzięczna za każdy wpis. Pozdrawiam

[Gość: 7marcysia]

Moja córeczka na prawym uszku miała niedosłuch około 100db na lewym nie było w ogóle odpowiedzi, otrzymała implanty w wieku 6 i 10 miesięcy (podłączenie odpowiednio miesiąc później), teraz ma 18 miesięcy i mówi o wiele więcej niż jej brat jak miał 2,5 roku, doskonale rozumie polecenia. Nie wiem jakby było w przypadku aparatów bo nie zdążyliśmy sprawdzić bo szybko została zaimplantowana. W sumie funkcjonuje jak normalne dziecko słyszące i czasem zapominam w ogóle ze nie słyszy.

[Gość: HaniaZ]

Dziękuję za odpowiedzi. Trochę mnie to pociesza.
Ulcia za miesiąc ma mieć powtórzony ABR. Przy tym miała katar więc mam nadzieję, że wynik będzie choć troszkę lepszy.
Na jakim etapie padła u Was decyzja o implantach? To znaczy jakie i ile badań miało robione dziecko? Czy długo chodziło w aparatach?
Czy operacja wszczepiania implantu jest skomplikowana, ryzykowna? Jak dziecko się po niej czuje?
No i gdzie najlepiej zrobić taką operację. Ja mam najbliżej do Poznania. Ale może Kajetany będą lepsze?
Ile się czeka na taką operację?

[gojapio]

A daleko masz do poznania? Będę od piątku, mogłabym wpaść z żywym eksponatem, pogadamy sobie chwile

[Gość: Jola]

Napisz skąd jesteś ja z wlkp. mam 4 latkę z implantem ,teraz jedziemy na drugą operację:;

[Gość: HaniaZ]

Do Poznania mam kawałek - jakieś 180km, ale to bliżej niż do Warszawy.
Mieszkam w Międzyborzu (woj. dolnośląskie). Mam 60km do Wrocławia, 30km do Ostrowa Wlkp.

[Gość: MamaAmelki]

Jakim cudem udało sie Państwu tak szybko zaimplantować córeczkę? moja ma termin diagnostyki w Kajetanach dopiero na grudzień, będzie już miała rok i dwa miesiące a o operacji to wole nie myśleć kiedy będzie...

[jasiek4]

Nie trzeba żadnych cudów po prostu trzeba zadzwonić i porozmawiać przedstawić sytuację i poprosić o znalezienie wcześniejszego terminu i być gotowym na wyjazd do Kajetan gdyby wypadł z grafiku inny pacjent.
U nas pierwszy implant zgłoszenie styczeń, kwalifikacja w lutym wszczep w marcu w dniu kiedy mały skończył równo 7 miesięcy. Drugi implant zgłoszenie w marcu (rok później) kwalifikacja w marcu i wszczep na początku maja. Ale ja nie czekałam z założonymi rękami tylko pisałam i dzwoniłam z prośbą o znalezienie dla nas miejsca. Zawsze się udawało ale to było już prawie rok temu może teraz jest tak dużo dzieci że coś się zmieniło ? Jednak myślę że spróbować warto.

[Gość: 7marcysia]

Moja córeczka miała wcześniejsze przejścia chorobowe i dlatego tak szybko została zaimplantowana bo przy dłuższym zwlekaniu potem mogłoby to być niemożliwe ze względu na zmiany które mogły się pojawić w ślimaku.
Ale rób tak jak radzą inni forumowicze i dzwoń, meiluj i nękaj może uda Wam się załapać na wcześniejszy termin.

[hania.ula]

A na jaki numer dzwoniła Pani do Kajetan? Ja próbuję już któryś dzień i nikt nie odbiera. A na Banacha w Warszawie kwalifikacje są na czerwiec.

[Gość: MamaAmelki]

Dzwonilam na numer 223560301 ale chyba probowalam przez 3 dni az mi sie udalo- caly czas zajete...

[adusia_g_s]

niw wiem czy to nie tu powinnaś dzwonić
Klinika Otorynolaryngochirurgii
Zespół Planowania Zabiegów -hospitalizacje
(od poniedziałku do piątku: w godz. 8.00 – 18.00)
tel.: [phone]
Ale nie jestem pewna, bo ten numer który podajesz to jest do rejestracji

[Gość: m]

Najlepiej dzwonić po 16tej

[gojapio]

jesteśmy najlepszym dowodem na to, że miejsca się zwalniają - jedziemy w poniedziałek na kwalifikację do drugiego i pani się bardzo ucieszyła, bo ponoć niełatwo na cito znaleźć zastępstwo - dziwne w sumie, ja bym na rzęsach stanęła, żeby przyspieszyć, zwłaszcza gdyby chodziło o pierwszy. Oddzwaniałam pod numer: 22 311 81 91

[Gość: MamaAmelki]

A na kiedy mieliście miejsce w kolejce? I jak czesto tam dzwoniłaś aż Ci sie udało? W każdym razie gratuluje Wam bardzo napewno sie cieszycie

[gojapio]

Nie mieliśmy jeszcze terminu (wizyta 7 stycznia u lekarza), nie dzwonilam (nie zależało nam az tak - na jednym na razie super idzie, a mieliśmy pare innych operacji ostatnio, sepse i inne niespodzianki), samo przypelzlo

[joaskaw]

Jesteśmy tu nowi na forum, dzień dobry!
Moja dwumiesięczna córeczka ma głęboki niedosłuch w obu uszach, powyżej 90 i 95 dB. Jutro po raz pierwszy dostanie aparaty. Zupełnie nie wiem czego się spodziewać i w jaki sposób mam rozpoznać, czy słyszy w nich jakiekolwiek dźwięki. Może macie na to jakiś sposób?

[ekspert_cochlear]

Gość portalu: HaniaZ napisał(a):

> Witam
> Właśnie się dowiedziałam, że moja 5 miesięczna córcia ma głęboki niedosłuch. Na
> badaniu ABR wyszło 100db. Ulcia nie jest w grupie ryzyka, nie wiadomo co mogło
> to spowodować. Ja, do tej pory, byłam przekonana, że mała słyszy, dlatego było
> to dla mnie ogromne zaskoczenie. Czy wasze dzieci mają podobną wadę? Jak rozwi
> ja się dziecko z takim niedosłuchem?
> Czy założenie odpowiedniego aparatu pozwoli jej normalnie funkcjonować? A może
> implant?
>
> Bardzo proszę o jakieś dobre rady bardziej doświadczonych rodziców, bo ja już n
> ie wiem co o tym myśleć, a tym bardziej zrobić.
>

Witam,

W wieku 5 miesięcy Pani córka kwalifikuje się do noszenia aparatu słuchowego. Operacje wszczepienia implantów ślimakowych u dzieci przeprowadza się około 12 miesiąca życia.

Przy takim poziomie niedosłuchu prawdopodobnie niezbędna będzie implantacja, by dziecko mogło rozwijać się prawidłowo. Oczywiście powinniście się Państwo udać do jednej z klinik wszczepiających implanty ślimakowe. Listę takich ośrodków można znaleźć np. na stronie firmy MEDICUS Aparatura i Instrumenty Medyczne w zakładce Implanty Słuchowe.

Warto pamiętać, że możliwie szybka implantacja pozwala na wczesną stymulację układu słuchowego, co w efekcie przekłada się na szybszy rozwój dziecka. Informacji na ten temat można szukać również w portalu www.razemdla.sluchu.pl

Pozdrawiam
Łukasz Narożny

[lusitano79]

Witam,

Mam 12 letnią córkę, która urodziła się niedosłysząca - 70-90 db. Aparaty nosi od 2,5 roku, wtedy jeszcze nie było badań przesiewowych

Od pewnego czasu namawiają nas w IFIPS na implanty. Szczerze powiem, że zawsze była temu przeciwna, gdyż córka dość dobrze radzi sobie w życiu i szkole. Poza tym wiedząc, że wstydzi się wśród rówieśników aparatów, obawiałam się jej reakcji na implanty, który ma dodatkowo cewkę nadawczą.

Mam pytanie - bo moje obawy nadal istnieją, a nie mam wiedzy jak w tej chwili wyglądają implanty. Czy nadal są tak rozbudowane na zewnątrz - tzn. czy jest cewka nadawcza, dość duże aparaty nauszne. Czy teraz wygląda to zgrabniej i można mieć nadzieję, że dojrzewająca nastolatka je zaakceptuje.

Poza tym, czy ma sens narażać dziecko na operację, stres i ewentualne powikłania jeśli dość dobrze sobie radzi teraz, choć oczywiście mogłaby lepiej. I czy implanty pozwalają słyszeć w naturalny sposób, czy jest to inny dźwięk niż ten słyszany w aparatach.

Z góry dziękuję za Wasze spostrzeżenia uwagi, również te krytyczne. Naprawdę jest to ciężka decyzja, a decyduję nie za siebie, ale za moją córkę, więc każda uwaga będzie dla mnie cenna.

[rozsadek5]

Wpisz w Google implant ślimakowy i poczytaj lub wejdź na strunę grafika, masz tam zdjęcia jak wygląda implant ślimakowy i procesor mowy.
Możesz wejść na stronę firmy Med-el, która produkuje implanty ślimakowe.

[gradowska2]

Witam. Moja corka na prawie 13 lat. Obecnie ma dwa implanty. Tez pozno byla zdjagnozowana miala prawie 3 latka. Gdy skonczyla 3 latka dostala aparaty. W wiek 4 lat dostala pierwszy implant. Tez nie zawsze bylo z nim dobrze. W tamtym roku dostala drugi implant. Pozniej miala zmienione ustawienia w pierwszym implancie i teraz jest dobrze. Corka chce nosic implanty. Decyzja o drugim byla poprzedzona rozmowa z nia i ona chciala drugi. Mysle ze to byla najlepsza decyzja z mozliwych. Corka nie wstydzi sie procesorow mowi ze uszy jej nie dzialaja i dlatego je ma. Mysle ze teraz technika idzie na przod. Procesory sa ciagle ulepszane sa coraz mniejsze i sa fajne gadzety do nich. Cewka i procesor moze byc w kolorze wlosow i wtedy mniej go widac. Ale mysle ze w implancie przedewszyskim lepiej slychac i to jest najwazniejsze. O to przedewszyskim chodzi. Mysle ze warto porozmawiac z jakos osoba lub nastolatka co ma implant. Pokazac w internecie jak wyglada procesor. Nie trzeba sie wstydzic ze ma sie aparaty lub procesor. Nie ktorzy mosza okulary i to nie jest tez problem do wstydu. A pani corka ma miec dwa implanty czy jeden ? Wiem ze to trudna decyzja tez mosialam ja podjac . Moja corka uczy sie i mieszka w szkole z internatem. Idaje sobie rade.
Jesli ma pani pytania to chetnie odpowiem. Pozdrawiam.

[lusitano79]

Dziękuję za odpowiedź. Córka ma mieć implanty na obu uszach.

Poczytałam w internecie na temat implantów. Teraz widzę, że wszczepiają implanty na przewodnictwo kostne, ale z tego co doczytałam są one tylko dla osób z określonym typem niedosłuchu. Bardzo ciekawe rozwiązanie ma firma bonebridge.

Właśnie technika bardzo szybko się rozwija. Ja zatrzymałam się na implantach jakie zakładano 10 lat temu, kiedy mojej córce kupowaliśmy pierwsze aparaty i mnie ten temat interesował. Potem zupełnie się tym nie zajmowałam.

[rozsadek5]

Tak, implanty ślimakowe na przewodnictwo kostne są dla osób, które w wyniku audiometrii tonalnej mają obniżone przewodnictwo powietrzne a przewodnictwo kostne jest co najmniej 30db powyżej od powietrznego tzw. rezerwa ślimakowa w przypadku kiedy obie linie się pokrywają lub przewodnictwo kostne jest większe od przewodnictwa powietrznego tylko na niskich częstotliwościach implant na przewodnictwo kostne się nie nadaje.
Implanty na przewodnictwo kostne mają przeważnie osoby, które mają problemy z uchem środkowym, stany zapalne, wycieki ropne rożnego pochodzenia w wyniku, którego mają uszkodzone ucho środkowe. Osoby dorosłe przeważnie mają perlaki, które po wcześniejszych przewlekłych zapaleniach ucha środkowego atakują kosteczki słuchowe i nie tylko.
Implanty ślimakowe w przypadku uszkodzenia słuchu nerwowo-czuciowego mają podobny implant jak na przewodnictwo kostne nazywa się RONDO.

[gradowska2]

Bedzie dobrze. Wiem ze to wszystko trudne ale warto probowac. A jak corka podchodzi do sprawy implantu ? Moja rano pyta sie gdzie jest procesor . A nie tak dawno pamietam jak byly problemy z jego noszeniem. To trudna decyzja ale mysle ze warto ja podjac. A jestescie juz po kwalifikacji do implantu ? Pozdrawiam.

[lusitano79]

Muszę jej pokazać w internecie jak to wygląda i zobaczymy. Dziękuję za obszerne informacje na ten temat. Niestety córka ma problem z zaakceptowaniem zwykłych aparatów, wstydzi się, że rówieśnicy się jej przyglądają, a ma takie aparaty, że naprawdę, aby je dostrzec trzeba się postarać. Wiadomo najlepszy aparat nie dorówna implantowi, ale z drugiej strony córa dobrze sobie radzi i w szkole, i poza nią. Więc nawet jeśli się nie zdecyduje to tragedii nie ma. Może jak dorośnie, wtedy sama to przemyśli.

[gojapio]

a jak byście wzięły jeden, na próbę, by rewolucja w życiu nie była tak duża? a córa mogła sobie porównać komfort słyszenia w aparacie i implancie? pocieszające jest to, że kwestią kilku lat jest taki postęp technologii, by procesory albo całkiem zniknęły w głowie albo zminiaturyzowały się do rozmiarów spinki do włosów
myślę, że największą pewność siebie da jej świadomość że rozumie rówieśników i jest rozumiana, że może równoprawnie uczestniczyć w życiu szkolnym i towarzyskim. A w tym względzie implant otwiera więcej możliwości. może daj do poczytania córze mega krzepiący blog naszej ulubionej forumowej Klaudienne: implantowana.blogspot.com/

[ekspert_cochlear]

lusitano79 napisała:
> Witam,
> Mam 12 letnią córkę, która urodziła się niedosłysząca - 70-90 db. Aparaty nosi
> od 2,5 roku, wtedy jeszcze nie było badań przesiewowych
> Od pewnego czasu namawiają nas w IFIPS na implanty. Szczerze powiem, że zawsze
> była temu przeciwna, gdyż córka dość dobrze radzi sobie w życiu i szkole. Poza
> tym wiedząc, że wstydzi się wśród rówieśników aparatów, obawiałam się jej reakc
> ji na implanty, który ma dodatkowo cewkę nadawczą.
> Mam pytanie - bo moje obawy nadal istnieją, a nie mam wiedzy jak w tej chwili w
> yglądają implanty. Czy nadal są tak rozbudowane na zewnątrz - tzn. czy jest cew
> ka nadawcza, dość duże aparaty nauszne. Czy teraz wygląda to zgrabniej i można
> mieć nadzieję, że dojrzewająca nastolatka je zaakceptuje.
> Poza tym, czy ma sens narażać dziecko na operację, stres i ewentualne powikłani
> a jeśli dość dobrze sobie radzi teraz, choć oczywiście mogłaby lepiej. I czy im
> planty pozwalają słyszeć w naturalny sposób, czy jest to inny dźwięk niż ten sł
> yszany w aparatach.
> Z góry dziękuję za Wasze spostrzeżenia uwagi, również te krytyczne. Naprawdę je
> st to ciężka decyzja, a decyduję nie za siebie, ale za moją córkę, więc każda u
> waga będzie dla mnie cenna.

Witam,
dwunastoletnie dziecko jest już na tyle świadome, że przy podejmowaniu takiej decyzji warto uwzględnić także jego opinię. Niezależnie to bardzo dobrze, że poszukujesz informacji zarówno w środowisku medycznym jak i wśród samych użytkowników. Możliwie pełna wiedza na pewno pomoże podjąć najlepszą dla Was decyzję.

Technologia wykorzystywana w implantach jest dziś bardzo rozwinięta. Procesory w nowych modelach są coraz mniejsze. Obecnie na rynku najmniejszy jest procesor dźwięku systemu Nucleus 6 firmy Cochlear. Przy zastosowaniu akumulatora kompaktowego jest on naprawdę dyskretny. Cewka nadawcza jest nadal obecna, ponieważ to najlepszy znany dziś sposób na przesyłanie sygnałów akustycznych do części wewnętrznej systemu implantu.

Szukając opinii osób używających implantów słuchowych zajrzyj na stronę razemdlasluchu.pl. Tam można zapoznać się z historiami rodzin, które borykały się z podobnymi dylematami. Zobacz, jak zmieniło się życie dzieci po wszczepieniu implantu.

Pozdrawiam,
Łukasz Narożny

[rozsadek5]

Najmniejszy procesor mowy to OPUS 2

[ekspert_cochlear]

rozsadek5 napisała:
> Najmniejszy procesor mowy to OPUS 2

Wielkości procesora nie da się oddać w tak prosty sposób jak tylko poprzez podanie 3 wymiarów czy wagi. Nucleus 6 ma najmniejszą wysokość (mniejszą od Opusa 2XS o 8,9 mm), a to ona właśnie w głównej mierze decyduje o tym, czy procesor jest widoczny za uchem, czy też nie. Ta dyskretność wraz z ergonomicznym kształtem (czyli optymalnie dobranymi wysokością, szerokością, głębokością urządzenia oraz krzywizną rożka) przekłada się najmocniej na komfort pacjenta.

Pozdrawiam
Łukasz Narożny