zapalenie mięśnia sercowego

[aneta0112]

Witam
Szukam rodziców dzieci które przeszły zapalenie mięśnia sercowego. Chciałam
popytać o stan serduszka u takich dzieci? Czy osłabienie takiego serca które
przeszło zapalenie m.s. ma wpływ na powiększenie ubytku między
przedsionkowego? Jakie są dalsze powikłania po tym zapaleniu? I czy
niemiarowość jest jednym z nich? Jaka jest profilaktyka ? Pozdrawiam

[aska762]

Witaj,
moja córeczka przeszła zapalenie mięśnia sercowego w życiu płodowym, to było powikłanie mojego przeziębienia w 6 mc ciąży. Zaowocowało wrodzonym blokiem przedsionkowo komorowym III stopnia - od urodzenia musi być na rozruszniku serca - zewnętrznym lub wewnętrznym. Podobno miała szczęście, zapalenie mięśnia sercowego w życiu płodowym potrafi baaardzo serce uszkodzić. Zresztą w Zabrzu poznałam kilkoro dzieci, które po wewnątrzmacicznym zapaleniu mięśnia miały po kilka wad serca. Rozpoznanie mojej córeczki też się niestety ostatnio rozrosło w skutek licznych infekcji poza blokiem serca ma teraz niedomyklaność zastawek (na szczęście piewrwszego stopnia i mam nadzieję, że tak zostanie) i ubytek międzykomorowy (FoA).
Nie wiem czy to ma znaczenie ale moja Marysia zawsze baaardzo duzo chorowała, po licznych kuracjach podnoszących odporność udało nam się wyleliminować infekcje bakteryjne (i antybiotyki) teraz też choruje niestety często, ale są to infekcje wirusowe.
W razie pytań śmiało pisz tutaj na forum lub na adres gazetowy lub gg 5136568.
Asia

[aneta0112]

Witaj Asiu
dzięki za odpowiedź.Mój synek też przeszedł zapalenie mięśnia sercowego w życiu
płodowym oraz wlokło się to jeszcze przez 5 miesięcy po urodzeniu. Miał
przetaczane immuno i sandoglobuliny i został wypisany z poprawą głośności tonów
po 5 miesiącach leczenia w CZD ( od urodzenia) i z lekkimi zaburzeniami rytmu
serca. Dodam iż urodził się również z maleńkim ubytkiem międzyprzedsionkowym
4mm. Dziś rozwój syna jest dość dobry. Ma 6,5 roku. Słabo jedynie rośnie i
marnie z wagą > ma 110 cm wzrostu i 17 kg wagi, ale gorzej bywało. Niestety
rozrósł się ubytek, dziś ma już 7 mm i jest spora niemiarowosć. Czekamy na
Holtera i inne badania ale widzę sama że zdecydowanie bardziej się męczy niż
dawniej, czasem sinieją mu usta jak dużo pobiega, a że jest dzieckiem
baaarrrdzooo ruchliwym stale biega. Też choruje bardzo dużo, ma poza tym
astmę więc o infekcje jeszcze prościej. Dlatego czasem się zastanawiam czy to że
choruje ciągle nie jest przyczyną powiększenia się tej dziurki . Martwię się
ostatnio sporo.
Asiu Kubusia zapalenie m.s też miało podłoże wirusowe > dziś owocuje również
kłopotami ze stawami ( początki reumatyzmu ) . My trafiliśmy po zatrzymanej w II
dobie akcji serca od razu do CZD i może dlatego nie skończyło soę rozrusznikiem>
bo inaczej to kto wie. Asiu ile Twoja córeczka ma lat i jak sobie radzicie z
rozrusznikiem?
Aneta (mama Kubusia lat 6,5)

[aska762]

Witaj,
Marysia ma 5,5 roku, mam też zdrowego synka 3,5. Marysia również od zawsze się męczy, jest słaba dziecina podwórku o niej mówią - "Marysia co nie umie biegać" i nie ma w tym żadnej złośliwości - ona po prostu nie ma siły przebiec więcej niż 10-15 kroków, ale podobno to jest wina rozrusznika, tak mnie usakajają lekarze (czeka nas teraz kolejna wymiana, możesz moją historię przeczytać jeśli tylko wrzucisz mój nick do wyszukiwarki). Chodzi spać wcześniej od młodszego brata, często śpi w ciągu dnia.
Od urodzenia ma sińce pod oczami, słabo przybiera na wadze (badania w kierunku alergii wykazały drobną alergię a i tak jesteśmy na baaardzo ścisłej diecie, żeby wyeliminować możliwe czynniki pogarszające jej przyrosty masy ciała). Dwa lata temu "wskoczyła" w końcu na 3 centyl i dzielnie się na nim trzyma Też jest mała, najmniejsza i najdrobniejsza w grupie. Ostatnio ktoś do mnie powiedział: "o jakie ma Pani ładne bliźniaki" ..... bo rzeczywiście synek jest duży - są tego samego wzrostu i wagi.
Marysia po urodzeniu miała wdrożone to samo leczenie.
Od lutego tego roku zmiemiliśmy ośrodek - teraz nie leczę go w Pozaniu tylko jeżdżę do Zabrza. Za miesiąc kolejna kontrola ...
Napisz co lekarze ustalili po echu i holterze!
Asia

[aneta0112]

Kubuś też dopiero od roku wskoczył w 3 centyl. Z jego męczeniem się to dopiero
od paru miesięcy (może jakieś 6-7 miesięcy) jest wzmożone i to wyraźnie. On jest
wogóle dzieckiem nadruchliwym stąd jest łatwo rozpoznać zmianę. Ciekwi mnie
wasza dieta> u Kuby wykryto nietoleranję frukitozy co miało być przyczyną
również słabszej wagi i wzrostu , ale od 2 prawie lat jesteśmy na ścisłej diecie
i nie widzę poprawy. Czy lekarze mówią że u Marysi wada serduszka była wynikiem
zap.m.serc.?Wieczorkiem dogrzebię się do Twojego postu i Twojej historii bardzo
jestem ciekawa i cieszę się że Cię tu poznałam

[aska762]

Marysia w miała uczulenie na jabłko, marchew i mąki pszenną i żytnią. Od 3 lat pomimo że testy skórne i z krwi pokazują iż wszystko jest ok, to Marysia jest nadal na ścisle bezglutenowej diecie (jest mi o tyle łatwiej, że młodszy syn jest silnie uczulony na gluten i musi być na takiej diecie). Dietę Marysi utrzymuję, bo gdy włączam gluten to boli ją strasznie głowa i źle sypia - prowokacje ma regularnie 2 razy do roku i reakcja jest zawsze ta sama - na początku sądzono że ma padaczkę skroniową, bo miała te napady bólu głowy, budziła się po 6 razy w nocy i miała brzydki zapis EEG - wszystko znika po przejściu na dietę bezglutenową ...
Tak wada była wynikiem przrjścia zaplenia m. sercowego, bo 3 tyg wcześniej byłam na wizycie, też miałam robione USG przez tego samego lekarza i było wszysyko ok ...
Czy w Waszym przypadku rozważają wszczepienie stymulatora?
Napisz jak wygląda u Was leczenie i skąd jesteście?
Życzę zdrówka i "do usłyszenia" w kolejnym mailu,
Asia

[aska762]

Tu opowiedziałam historię Marysi: forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=35799585&v=2&s=0

[jukilop]

cześć asiu
a jak oni wiedzieli że to zapalenie mięśnia sercowego - wiesz jakie badania to
potwierdzają?

[aneta0112]

Witaj
U nas po prostu było widać od razu że coś jest nie tak, już w trakcie porodu,
potem po urodzeniu siny i osłuchowo głuche tony serca, niesłyszalny drugi ton
serca wogóle oraz zaburzenia rytmu serca. potem w drugiej dobie bnastąpiło
zatrzymanie akcji serca i reanimowali Kubusia. Potem troszkę na respiratorze. Po
za tym niedkokrwistość niedobarwliwa i padło wówczas podejrzenie. Potem pobrano
z krwi próby na obecność wirusa i okazało się że wirus paragrypy uszkodził
serce. Nam zrobili jeszcze coś takiego jak biobsję serca choć to trochę inaczej
się nazywa i okazało się juz w 100%. Teraz na badaniach widać jakie blizny
zrobiło to zapalenie no i jak widać nie jest bez komplikacji.

[aneta0112]

Asiu smutna też Wasza historia. Trzymam za Was kciuki i za Twoje małe słoneczko
Marysię. Całuski.

Do jukilop

[aska762]

Dwa tygodnie wcześniej było wszystko ok, potem było moje przeiębienie i od razu powstał ten blok zaburzający rytm serca ... No niestety mieliśmy pecha ... Po uordzeniu Marysi przylgnęły do niej wszystkie możliwe komplikacje: zapalenie płuc, skrzepy w żyle głownej, niezrastająca się rana pooperacyjna, bakterie w ranie, potem ten rozrusznik "wyszedł" z Marysi i tak na prawdę przez te pierwsze 5 mc życia to zajomwali się operacjami i komplikacjami pooperacyjnymi, dlatego z tego co pamiętam zrobili Marysi jakieś badania potwierdzające czy wada ma podłoże zapalne, ale nie potrafię tak z marszu Ci wymienić nazw tych badań. Wtedy tylko modliliśmy się żeby już wszystko było dobrze, a ponieważ wada nie zniknie od świadomości jej źródła, więc wtedy nie przykładaliśmy do tego wagi.
Dopiero gdy zdecydowaliśmy się na drugie dziecko to musiałam lekarzom pokazać wypisy Marysi, ja miałam robione mnóstwo badań i orzeknięto, że wada Marysi to "dzieło przypadku" - po porostu tak się nieszczęśliwie złożyło ... Synek jak już pisałam ma serduszko zdrowe ...
Napisz kiedy jedziecie do Zabrza!

[jukilop]

jedziemy 24.07/06 a zabieg (Ablacja) 25.07.06
bylismy 19.06. i jak zapewne już wiesz niestety nie udało sie zamknąć ubytku -
Marcin dostał 2 razy czestoskurczu i sie wycofano (moze to lepiej - nie wiem
lekarz mówiże tak ...potem
prawie umarłam jak dowiedziałam się że terminy ablacji 1-3 lat !!!!!
ale nam znowu się dzięki Bogu udało
Nie wiem jak będzie - boje sie jeszcze bardziej niż wtedy (sam nie wiem czemu -
moze dlatego że wtedy jechałam "obryta' i myślałam że moje dziecko to książkowy
przypadek - dzis wiem ze tak naprawdę jeśli chodzi o zdrowie tzn zabiegi i
operacje nigdy nie mozna być pewnym co sie stanie .A my to juz wogóle bo nie
wiadomo czy za jednym razem zrobią 2 rzeczy ablacje i zamkniecie
Bardziej chyba przeżyłam rozczarowanie niż sam fakt nie zamkniecia (nie wiem
czy mnie rozumiesz - po prostu nie mogłam uwierzyć że się nie udało byłam taka
pewna - odchorowałam to , także tym razem nie jadę sama - jedzie ze mną mąż -
po prostu sama nie daję rady
tzn jak jest ok to moge góry przenosić ale niepowodzenia mnie tak dołują że nie
umiem funkcjonować
Podróż pociągiem należała do jednych z najcięższych - dlatego tym razem
jedziemy jednak samochodem
Ogólnie wszystko nie tak (kwatera- bez mozliwości mycia się -remont łazienki- a
upały były jak dziś także chodziłam na dół do szpitala i za UŚmiech_słodki
czasem cos dobrego ....itd - jakieś gadżety które wzięłam z Firmy portierzy
pozwalali mi wziąć prysznic. Mam nadzieję że im nie zaszkodzę ???? tym
wyznaniem
poznałam Ulę z która miałam wcześniej kontakt telefoniczny - jej syna operował
dr. z Francji , poznałam Gosię - z Forum i jej Anusię (nota bene dziś juz po
zabiegu i jest ok) tez wtedy im sie nie udało zamknąć ubytku u Anusi bo był za
duży ,
stałyśmy tam z Gosią razem i ryczałyśmy i nawet nie umiałysmy sie wtedy
pocieszyć - ja w szoku ona chyba troszkę lepiej sie trzymała (ma wspaniałego
męża miałam okazje go poznać) ale najważniejsze że dziś już to mają za sobą
Ja się zryczałm dziś z radości jak zadzwoniłam i usłyszałm ze jest OK - i tak
wogóle mam ciężki dzień - bo cały czas jestem myślami z nimi czyli w Zabrzu i
tak bardzo im zazdroszczę ze juz są po wszystkim a ja znowu na końcu .....itd
dobra ale sie rozpisałam
zadzwonię do Ciebie Asiu napewno ale dziś nie mam już siły
Ucałuj córeczkę , mam nadzieję że wypoczęliście na wakacjach

[aga_i_oli]

Mam pytanie ile lat ma Twoj synek? Moj ma ponad 4. Okolo dnia porodu(moze
pozniej nie wiadomo) przeszedl zapalenie miesnia sercowego i zaczal miec
czestoskorcze (do szpitala trafil w 13 dobie). Przez prawie cale swoje zycie
jest na lekach. Prawdopodobnie tak bedzie az do 17 roku zycia. A potem ablacja.
Leczymy sie w CZD w Miedzylesiu. Czy mozesz - jak juz bedziecie po zabiegu
dokladnie opisac, jak to wszystko przebiega? Moze byc na priv. Bede wdzieczna i
jeszcze pytanie dlaczego tak szybko lekarze chca przeprowadzic ablacje? No i
wracajce jak najszybciej

[jukilop]

mój syn ma 16 lat i ubytek międzyprzedsionkami
19.06.06 w Zabrzu chcieli mu zamknać przezskórnie ,ale niestety nie mogli
dostał 2 razy czestoskurczu i stwierdzili ze najpierw muszą zrobić ablację
pytasz dlaczego tak szybko - nie wiem o co chodzi czy o to ze tak szybko udało
mi sie z terminem ?(miałam szczęście - pan Bóg jeszcze mi pomaga) a jeśli
dlaczego to myślę że muszą mu to zrobić żeby z kolei zamknac ubytek
jeśli masz jakieś pytania -pisz
dużo o samej ablacji przeczytasz na stronach - zaraz Ci podam nizej
a ja oczywiscie dla zainteresowanych opiszę Wam jak wrócę

[aneta0112]

Na czym polega zabieg ablacji?

[jukilop]

aBLACKJA - tak jak cewnikowanie tylko na końcówce maja coś czym wypalają
dodatkową droge przewodzenia w sercu(to sa właśnie częstoskurcze - dodatkowe
przewodzenie)nieraz trwa to 5-6 godzin

[jukilop]

users.nethit.pl/forum/forum/kardiologia/

[aneta0112]

Cześć czy Twój synek miał jakąś wadę seruszka czy wszystko to powikłanie
zapalenia mięśnia sercowego?

[aga_i_oli]

Nie wiem czy to wszystko to powikalanie. Jednak nie wydaje mi sie. O WPW ktore
posiada moj synek jest duzo napisane. Tak wiec chyba to nie jest zwiazane ze soba.

[aga_i_oli]

Moj synek rowniez przeszedl zapalenie miesnia sercowego. Nie wiadomo kiedy to
sie stalo. W dniu porodu poszlam na KTG i okazalo sie ze serce bije bardzo
szybko. Zrobili cesarke i bylo wszystko w porzadku. W czwartej dobie wrocilismy
do domu. W 13 dobie podczas wizyty poloznej znowu serduszko bilo bardzo szybko i
zostalismy skierowani do szpitala. Tam sie okazalo ze Oli ma zapalenie miesnia
sercowego i czestoskorcze. Nie wiem czy sa one powiklaniem po z.m.s. Nie wydaje
mi sie tym bardziej ze Oli ma czestoskorcze w przebiegu zespolu WPW. Teraz ma
juz ponad cztery lata. Rozwija sie prawidlowo. Ladnie rosnie. Nie meczy sie
jakos szybciej. Przez caly czas jest na lekach dostaje je 5 razy na dobe i tak
pozostanie do okolo 17 roku zycia, wtedy lekarze planuja przeprowadzic ablacje.
Jezeli dobrze pamietam to na zapalenie miesnia sercowego moze miec wplyw kazda
infekcja.

[jukilop]

users.nethit.pl/forum/forum/kardiologia/

[aneta0112]

Jakie leki dostaje Twój synek?

[aga_i_oli]

Oli dostaje rytmonorm 150mg (propafenon) 3 razy dziennie po 1/4 tabletki oraz
dwa razy metocard po 6 mg.