29.09.2008

[tonieasy]

witam na ta date wyznaczono nam operacje bioderka Korneli
wkancu cos sie u nas ruszylo i nie jestesmy odsylana od lekarza do
lekaza doktor Shadi jak zobaczyl bioderko malej za sie za glowe
zlapal jak mozna bylo tak zmasakrowac biodro wyciagami i gipsami
operacja bedzie tak puzno bo corka musi nauczyc sie chodzic i aby te
biodro sie wzmocnilo a teraz bedziemy leczyc stope bo ma konska
szpotawe tu wystarcza tylko dwa trzy gipsy i bedzie super bardzo sie
ciesze ze juz skancza sie te dni niepewnosci zalamal nas tylko tym
ze po operacji bedzie 6 tyg w gipsie i przez 4 miesiace po zdieciu
nie bedzie mogla chodzic ale puzniej bedzie juz dobrze tyle czasu
leczenia i wkoncu jakas dobra wiadomosc chociaz na poczatku nie
dopuszczalam do siebie mysli o operacji a teraz bardzo sie ciesze na
to ze bedzie bo juz mamy dosyc tych wyciagow i gipsow pozdrawiam

[gabi_10]

tonieasy-cieszę się, że już wiecie na czym stoicie
a ile lat ma twoja cóeczka?

[tonieasy]

moja mala ma teraz 11 miesiecy

[gabi_10]

ja nie chciałabym siac niepokoju....ale twoje dziecko jest
stosunkowo małe....Nie jestem lekarzem-ale pamiętam jak nasz lekarz
wielokrotnie opowiadał nam historie "zaniedbanych" przez lekarzy
dzieci-które po gipsie i ortezach kazano czekac na operacje....Nie
wiem, czy ten rok czasu nie będzie rokiem straconym....Bo pzrecie
zdziecko zacznie chodzić-wzmocnią się jego miesnie-a nie
bioderka...Te przeciez będa cały czas zwichnięte....Przepraszam
jeśli keiszam ci w głowie moją wypowiedzią,a le zawsze jak słysze że
laekrz każe czekać na operacje-u tak w sumie małego dziecka- zapala
mi się czerwona lampka...Nie myślałąś o tym, żeby jeszcze dziecko
skonsultowac z innym lekarzem-takim który jest naprawde dobrym
specjalistą? Najwyżej potwierdzi diagnozę....

[tonieasy]

Witaj Gabi_10 tez o tym mslalam i pytalam sie lekarza czy to nie za
dlugo trzeba czekac a on na to ze moja corka zanim zacznie chodzic
minie bynajmiej kilka miesiecy on jest na etapie teraz prubowania
sie przewracania i podnoszenia co jej nie wychodzi nie umie sama
siedziec i na nozki wogule nie chce stanac ona jest dopieri miesiac
bez gipsu i mowil ze stosowanie innych metod leczenia zachowawczego
i tak nie przyniesie rezultatu i to jest bez sensu ja tak meczyc bo
gdybym sie uparla to mogli by ja znowy na wyciag polozyc i do czasu
operacji bylaby w gipsie a prosze mi uwierzyc ja mam dosyc juz tych
gipsow i wyciagow ona jest od praktycznie od urodzenia w gipsach i
to spowodowalo ze te bioderko bo tylu razach nastawiania i
gipsowania poprostu wyglada strasznie jak zabralam ja ze szczecina
to bylam z nia u kilku lekarzy naprawde dobrych i kazdy mowil to
samo ze juz tylko operacja i dopiero wtedy jak zacznie chodzic ta
data ktora podalam to jest przyblizona bo gdyby wczesniej zaczela
chodzic to operacja bedzie wczesniej

[skrzypczak]

hej, nie dołączę sie do waszej dyskusji na temat wyciągów, operacji,
gipsów, bo moja Gabi jest "tylko" na etapie szelek i niewiele się
orientuję w poważniejszych sposobach leczenia, ale chciałam Ci
tonieasy napisać, ze cholernie ci współczuję i życzyć wytrwałości i
siły! Sądzę, ze wyznaczenie terminu operacji jest dla Ciebie takim
punktem oparcia, celem, do którego dążycie i nadzieją na poprawę.
Ale może racja, żeby takie powazne decyzje konsultować z innymi
lekarzami, bo ponad pół roku czekania to strasznie dużo czasu i nie
można go zmarnowac, tym bardziej, że dzicko rośnie z miesiąca na
miesiąc i każdy miesiąc jest strasznie wazny w rozwoju stawów i w
ogóle... Trzymaj się dzielnie, wiem, ze to niełatwe, ale dla dzieci
musimy być silne

[exylia]

Wtrąci się ta, która operację ma już za sobą).

Uważam, że lekarz u którego była Tonieasy ma rację. Biodro to nie tylko miednica
i głowa kości udowej. Budowa stawu biodrowego jest dość skomplikowana i składa
się na niego wiele części składowych. Operacja, jeżeli ma być przeprowadzona
prawidłowo, powinna objąć tyle "tych części składowych" ile wymaga korekcji. Do
tego staw musi być rozruszany łącznie z mięśniami. Czasami bowiem przy operacji
biodra przeszczepia się mięśnia, robi plastykę torebki stawowej, poprawia
więzadło stawowe, czy wreszcie zmniejsza kąt antetorsji lub retrotorsji -
szczególnie to ostatnie do prawidłowej oceny wymaga rozruszania. Dziecko więc
musi zacząć chodzić, żeby taka operacja miała szanse być przeprowadzona
prawidłowo, dlatego też takie operacje przeprowadza się najczęściej po
skończeniu przez dziecko roku.

Poza tym data wyznaczona przez lekarza, to super pora na gips - nie ma już
upałów i dziecko lepiej go zniesie. Jedynie co mnie zastanawia to zakaz
chodzenia przez 4 miesiące od zdjęcia gipsu. Moim zdaniem, ktoś się pomylił.
Zgodzę się z zakazem chodzenia przez taki czas, ale od momentu operacji, chociaż
standardy to 3 miesiące od zabiegu (moja Mała ma tak - czyli gips 6 tygodni i
później po jego zdjęciu przez 6 tygodni nie może klękać, wstawać i chodzić).
Jednak biorąc pod uwagę spore "zniszczenia" stawu 4 miesiące mogą być bardzo
prawdopodobne. Jednak ciągle się będę skłaniać do tego, że lekarz miał na myśli
czas od zabiegu, a nie od zdjęcia gipsu.

[gabi_10]

No i jak zwykle exylia rozwiała wszelkie watpliwości
Dobrze że jesteś na tym forum

[tonieasy]

niestety kornelia przez 4 miesiace nie bedzie mogla chodzic od
zdiecia gipsu gdyz bedzia miala wstawiana plytke ktorej przez jakis
czas nie bedzie mozna obciazac kazdy przypadek jest inny u nelki
zaniklo calkowicie wejscie i trzeba bedzie je wyzlobic by wlozyc tam
glowke to bedzie razem polaczone drucikami i do tego bedzie jeszcze
wlozona ta blaszka ktora wyjma albo po roku albo po dwuch latach
pozdrawiam was serdecznie

[exylia]

Tonieasy moja Natasza ma jedną blaszkę przykręconą do kości udowej dwoma śrubami
i 3 druty w biodrze - to teraz taki Mały Terminator . Mimo to będzie mogła
zacząć chodzić po 6 tygodniach od zdjęcia gipsu (miała poważne cięcie
(osteotomię) miednicy, która jest w trakcie zrastania - przeszczep się przyjął).

W ortopedii zakłada się, że biodro po operacji potrzebuje pół roku na pełną
przebudowę. Dlatego też wszelkie "metale" wyciąga się z niego najwcześniej po
pół roku.

Oczywiście każdy przypadek jest inny i zawsze są jakieś wyjątki od reguły.

[exylia]

A co do wieku dziecka, to będąc już 4 razy w szpitalu z Nataszką spotkałam się z
przypadkiem operowania zwichnięcia u 6 letniej dziewczynki (nie wiem z jakim
skutkiem) oraz ostatnio wyjmowano blachy z bioderka 4 letniej dziewczynce (pół
roku po operacji) - operacja udana.

Nasz lekarz twierdzi, że najlepszy wiek do operacji bioderka to 1,5 - 3 lat -
wtedy są największe szanse na pełną przebudowę stawu.

[magda1208]

Witajcie )
Chciałam tylko wtrącić że moj teraz 3-letni syn(leczony od
urodzenia) przeszedł operacje stawu biodrowego(zwichnięcie) mając
dopiero 2 latka ( czekalismy ponad rok poniewaz wczesniej nie ma
sensu operowac gdyz dziecko ma za miekkie i slabe kosci, m/in)
W październiku tego roku zostały mu wyjęte dwa druciki( był to juz
krótki zabieg)
Moj syn po noszeniu 3 miesiecznych gipsów , świetnie chodzi, nie
widac zadnych nieprawidłości.
Dodam ze lekarz nie zabranial chodzenia po zdjeciu gipsów, mały po
dwoch tyg zrobił znowu pierwsze kroki i znów polały się łzy
szczęścia.
Cieplutko wszystkich pozdrawiam,
Buziaki
Magda i Patryś

[ann.strzalkowska]

Witajcie. Moja corka Klaudia obecnie ma 2lata i4mies. Od 5mies. leczony ma staw
biodrowy( zwichniecie ). Na poczatku byla na wycjagu nastepnie 3 tygodnie w
gipsie . Po zdieciu gipsu zalecono jaj majtki Wejkerta . Nosila je przez 1,5
roku. Przez ten czas nastapila bardzo duza poprawa, obecnie chodzi w klinie . Ta
metoda leczenia jest bardzo dluga ale mam nadzeje ze obejdzie sie bez operacji.
Jestem z wojewodztwa lubelskiego i z tego co slyszalam tylko tu zwichniecia
leczy sie takimi metodami.Profesor ktory leczy moja Klaudie pomogl wielu
dzieciom bez operacji.

[exylia]

Nie taki diabeł straszny, jak go malują. Moja córeczka była operowana w
październiku w 2007r. Obecnie chodzi już samodzielnie. Operacja okazała się
konieczna, bo Natasza absolutnie nie akceptowała aparatu, w którym chodziła.
Zdejmowała go na różne sposoby. I dobrze zrobiła, bo okazało się przy operacji,
że i tak by nie pomógł. Przy dobrej panewce staw nie mógł pracować prawidłowo z
powodu zbyt rozciągniętej torebki stawowej i przerośniętego więzadła - te można
było skorygować tylko chirurgicznie. Noszenie aparatu tłumiło te objawy, bo
dawało wrażenie poprawy. Po jego zdjęciu wszystko wróciło do stanu wyjściowego,
czyli podwichnięcia.

Podjęcie przez rodziców decyzji o operacji jest trudne. Jednak dla ruchliwego
2-latka ograniczanie go ortezą przez bardzo długi okres czasu (matko, u Was to 2
lata - dla mnie tragedią było leczenie najpierw 7,5 miesiąca i później po
powrocie dysplazji - 4 miesiące w aparacie) jest jeszcze gorsze. Z operacją
wiąże się 6 tygodniowe unieruchomienie w gipsie. Da się to przeżyć, bo to tylko
6 tygodni. Bo mam pewność, że po 6 tygodniach gips się zdejmuje. Później
następne 6 tygodni dziecko się samo rehabilituje. Rodzice pilnują tylko, żeby
zbyt wcześnie nie wstawało, nie klękało i nie chodziło. U Nataszy miednica
zrosła się 9 tygodni po operacji. Tak więc lekarz pozwolił jej na wstawanie po 3
tygodniach od zdjęcia gipsu. Mała zaczęła jednak wstawać dopiero w 5 tygodniu
(tak na wszelki wypadek wcześniej jej nie pozwalaliśmy), a chodzić w 7 tygodniu
po operacji.

Dla mnie zdecydowanie lepszym wyjściem jest przeprowadzenie operacji (oczywiście
przez doświadczonego ortopedę) niż nie wiadomo ile trwające leczenie przynoszące
mizerne efekty.

[gabi_10]

exylia- a ja rozumiem ann.strzałkowska Domyślam się, że nie taki
diabeł straszny jak go malują, ale jednak operacja to juz metoda
ostateczna- a wielu lekarzy podejmuje decyzje o niej nie próbując
nawet innych metod i to jest przykre, bo wiele jest przecież
takich przypadków, że po operacji trzeba robić kolejną, a potem
kolejną....Nawet w gabinecie u profesora poznałam wielu rodziców,
któryz po pozornie udanych operacjach szukali pomocy dla swocih
dzieci, bo nadal było coś nie tak, odwodzenie w stawie
byłoogrniczone, albo dziecko nadal utykało na nóżkę...Była nawet 14
letnia dziewczynka-już po wielu operacjach-pierwsza przeprowadzona,
gdy miała kilkanascie m-cy...Ostatnia-nietstey- zupełnie
niedawno...Dlatego wydaje mi się , że mimo wszystko lepsze leczenie
zachowawcze-oczywiście jeżeli przynosi efekty!- nawet długotrwałe,
niż operacja...Ale mówię to z perspektywy rodzica, który tej drugiej
nie musiał przechodzić-dzięki Bogu...

[raila2]

W leczeniu Milenki przyszedł taki moment, że już nastawiam się na
operację, choć walczyliśmy wszystkimi metodami o jej bioderko.
Niestety nie widzę już szans na leczenie zachowawcze, gdyż leczymy
Milenkę od 1 miesiąca życia, obecnie ma 14. Staw biodrowy nadal się
zwicha mimo tak długiego leczenia.

[exylia]

Gabi zgadzam się, że głupotą jest skazywać dziecko na operację bez podjęcia prób
leczenia zachowawczego. Zresztą mam nadzieję, niewielu jest lekarzy, którzy z
góry skazują dzieci na operację. Ja osobiście nie spotkałam się z takim
przypadkiem. Na forum też były i są mamy, których dzieci przeszły długi, proces
leczenia zachowawczego bez pozytywnego efektu (np.: Tonieasy, Raila). U Nataszy
takie leczenie zastosowano z powodzeniem w pierwszym okresie leczenia i niestety
bez sukcesów w drugim okresie. Spotkałam w szpitalu wiele mam dzieci, których
bioderka były bardzo oporne na leczenie zachowawcze. Ba, nawet na operacje, bo
te też sukcesu nie gwarantują. Jednak to bardzo często predyspozycje bioderek
mają wpływ na taki, a nie inny wynik leczenia - czy to zachowawczego, czy
operacyjnego i nawet największe sławy niewiele tu zdziałają. Oczywiście
ostateczną decyzję o takim, a nie innym sposobie leczenia podejmują rodzice. Ja
wiem jedno, nie skazałabym Nataszki drugi raz na tak długotrwałe leczenie, bo to
dla niej i dla mnie było straszną katorgą. Zdecydowanie lepiej takie leczenie
znoszą niemowlaki, a nie ruchliwe 2-latki. Oczywiście dla ruchliwego 2-latka 6
tygodni gipsu jest ogromną tragedią, ale ta tragedia trwa tylko 6 tygodni, to o
wiele krócej niż tragedia chociażby 4-miesięcznej walki z Nataszą o noszenie
aparatu Groniera. Gipsu Natasza nie mogła zdjąć, aparat tak.

[gabi_10]

Może źle się wyraziłam Oczywiście nie mówię, że każda operacja
jest niepotrzeba-wiem, że kiedy leczenie zachowawcze nie przynosi
efektu nalezy spróbować innych metod Tylko chodzi o to, że dla
wielu lekarzy te inne metody to wyłacznie inna orteza lub operacja
Chodziło mi o to, że lekarz powinien umieć ocenić, czy leczenie
zachowawcze przynosi efekty- a jeśli nie przynosi-zmienić
metodę...I kiedy juz wiadomo, że i te moetody nie pomoga powinien
umiec zdecydowac od razu- a nie tracić czas całymi miesiącami na
podjęcie decyzji...U nas właśnie tak było-każdy dzień był
decydujący A jesli dzieje sie tak jak u raili- i lekarz widzi, że
gipsy-kolejne -nic nie dają-to naprawde nie potrafie zrozumieć
dlaczego proponuje je raz następny...
A z długotrwałym leczeniem ortezami u prof. karskiego to jest tak,
że on je stosuje-o ile widzi efekty i zazwyczaj dziecko nosi je
długo-juz nie dlatego, że leczenie nie postępuje-bo wynik leczenia
został osiągnięty dawno-ale dlatego, że jest perfekcjonistą, i nie
zakończy leczenia na Ib/IIb, tylko czeka na wynik Ia. I u nas tez
włąśnie tak było...

[exylia]

Ech, z tym czekaniem na 1a to jest różnie. Połowa dorosłej ludzkości ma biodra
typu 1b, więc nie bez powodu uznaje się ten wynik za prawidłowy. Tak więc
czasami to czekanie do 1a może trwać latami i co wtedy? Ograniczać np. 3-letnie
dziecko ortezą? Nasz lekarz uważa, że leczenie zachowawcze można stosować max.
do ukończenia przez dziecko 2,5 lat, ponieważ trzeba zostawić trochę czasu na
ewentualną operację, a tę najlepiej jest przeprowadzić do 3 roku życia.

Jednak każdy lekarz ma swoje metody. Już kiedyś wyrażałam opinię na temat
pomysłu prof. Karskiego odnośnie zakazu wstawania do ukończenia roku nawet u
dzieci ze zdrowymi biodrami. No cóż, przesada nie jest dobra w żadną stronę. A
najbardziej mnie wkurza właśnie upieranie się lekarzy przy metodach, które nie
zawsze gwarantują sukces leczenia - przykład Raili, czy chociażby Tonieasy,
gdzie bioderka jej córeczki zostały przez lekarzy po prostu zrujnowane.

Prawda jest taka, że w Polsce jest naprawdę bardzo mało specjalistów, którzy
każdy przypadek dysplazji traktują indywidualnie. Właśnie po to powstało to
forum, żeby doświadczeni w walce z dysplazją rodzice mogli chociażby dać namiary
na sprawdzonych fachowców. Ja już z przyzwyczajenia odsyłam na konsultację do
innych lekarzy każdą trafiającą tu mamę z wątpliwościami.

A i tak najważniejsze w leczeniu dysplazji jest to, że nie ważne jak, ale żeby
było skutecznie.

[july64]

popieram przedmówczynię całkowicie
ale zaznaczam - my po pierwszej operacji mieliśmy zakaz chodzenia
przez pół roku, córka nie mogła też klękać, mogła za to raczkować i
robić inne rzeczy

Zobaczych - szybko minie czas, w styczniu 2009 dziecko będzie już
biegało!


pozdrawiam