utrata białka po operacji Fontany

[jupora]

Chciałabym poznać rodzicow dzieci po operacji Fontany (Julek przeszedł ją w
2000r. w CZD). Czy dotknął już Was problem późnego powikłania w postaci
zespołu jelitowej utraty białka?
pozdrawiam,
Justyna

[emka72]

Witam! My nie mieliśmy z tym problemów, ale mam znajomych których synek(HLHS)
miał problem z utratą białka. Pamiętam ze dostawał sterydy a leczony był w
Krakowie. Widzieliśmy się w sierpniu i nie moglismy uwierzyć ze to ten sam
Karol, którego poznaliśmy rok temu. Super chłopak. Jezeli jesteś zainteresowana
to podam ci numer do jego mamy Agatki.
Pozdrawiam

[jupora]

Bardzo chętnie się skontaktuję. Ciekawa jestem, ile i jak długo dostawal
sterydy. Julek na razi dostaje olej MCT, ale w przyszłości pewnie nas to czeka.
Zawsze się martwiłam, że to krótko działa, chciałąbym się dowiedzieć czegoś więcej.
Czy mama Karola dysponuje mailem (mój: [e-mail])? Dzielnie próbujemy
wytrwać za granicą, w Polsce będziemy na badaniach dopiero na pocz. stycznia
(jeżeli nic złego "niespodziewanego" się wcześniej nie wydarzy).
Justyna

[basikrzy]

czy mogę zapytać jakie są objawy zespołu jelitowej utraty białka?
mieliśmy zabieg Fontany i mieliśmy też różne przejścia z przewodem pokarmowym,
ale nic o takim zespole nie wiem,
bardzo proszę o info

[jupora]

U nas najpierw gromadził się płyn, głównie w jamach opłucnowych (=> zapalenie
płuc). A potem w CZD zorientowali się, że to z powodu ucieczki białka (podobno
ok. 10% pacjentó poo tej operacji tak ma) i dali Humanę ze specjalnym olejem
MCT, który pomaga wchłaniać białko. Do niedawna to wystarczało, ale w zeszłym
roku, po naszym wyjeździe w zupełnie inny klimat, znowu się zaczęło - spadek
białka i obrzęki (najpierw oczu, pootem całego ciała)=> spadek odporności =>
kolejne infekcje => znowu spadek białka itd. Wróciliśmy do kraju, w szpitalu
zeszło 5 litrów wody (!). Teraz dostaje dodatkowo czysty olej MCT i ma unikać
tłuszczu w menu (od zawsze miał kłopoty z jego trawieniem). Jest ok, ale
początkowo, znów po zmianie klimatu, białko próbowało spadać. Dalam więcej oleju
i utrzymaliśmy w miarę przyzwoity poziom, tyle, że cały czas mam wrażenie, że
Julek to taka porcelanowa figurynka, której nawet podmuch wiatru może
zaszkodzić. A jak u Was po operacji? Dawno była robiona?

[basikrzy]

my mieliśmy Fontanę ponad 2 lata temu (maj 2004), płynów mieliśmy mało na
szczęście,
teraz Bartek ma 5 lat, ogólnie jest nieźle, saturację ma 95-97%, obrzęków
raczej nie ma, jest tylko trochę słabszy od rówieśników (i niższy),
jak Bartek był mały, to też miał zleconą Humanę MCT i jadł ją dość długo,
a gdzie udało Wam się kupić olej MCT, i jakie się robi badania na wykrycie
spadku białka?
nasza koleżanka po Fontanie jest często trochę opuchnięta, może jej te
informacje pomogą
pozdrawiam

[jporazinska]

Generalnie problem już widać w zwykłych badaniach na poziom białka we krwi
(norma 6 - 8 jedn. lub 60 - 80). W szpitalu robią też specjalne badania kału
("poziom alfa-1 antytrypsyny"), które pokazują, ile tego białka z kałem ucieka.
Julek w najgorszym momencie miał 3,2 i wyglądał jak balon. A zaczęło się
niewinnie - troche mniej siusiał i miał niewielkie obrzęki na oczach. Na
szczęście kardiologicznie jest wszystko ok i nie trzeba robić cewnikowania ani
innych zabiegów.Jest wysoki, ale słabszy od innych dzieci i szybko się męczy.
Ciekawa jestem, jak będzie dalej...
Olej MCT działa bardzo dobrze póki co, ale sprowadza go się niestety poprzez
Ministerstwo Zdrowia (można też odpłatnie, ale tą samą drogą)w ramach importu
docelowego. Jest na to cała procedura. Może skontaktujesz nas z koleżanką?
pzdr,j

[basikrzy]

dzięki za info, koleżanka akurat przedwczoraj do mnie dzwoniła i czytałam jej
ten wątek, ale powiedziała, że u niej opuchlizna była nie tak duża, a teraz już
jej przeszło i jednocześnie poprawił się apetyt, no i do słabych raczej nie
należy

[jupora]

To dobrze, choc czasem przy tej chorobie tak bywa - raz jest lepiej, raz jest
gorzej. Julek jest pelen energii - na szczescie, ale waga caly czas mu sie waha.
Powodzenia! Daj znac, jakbys wiedziala cos nowego o tym bialku.
J.