wszczepienie implantu - przebieg i rehabilitacja?

[Gość: Pestka]

Witam.

Jesteśmy z mężem rodzicami Mikołajka z obustronnym głębokim niedosłuchem, podjęliśmy decyzję o wszczepieniu synkowi implantu w Kajetanach (jesteśmy po pozytywnej kwalifikacji), ale szalejemy z niepokoju. Dodam, że decyzja jest świadoma i nieodwołalna i wszystkim, którzy chcieliby podyskutować na temat zasadności implantowania uprzejmie dziękuję.

Moje pytanie kieruję do rodziców dzieci, którym wszczepiono implant ślimakowy. Będę wdzięczna, jeśli podzielicie się ze mną swoim doświadczeniem - potrzebuję szczegółów: jak wygląda przygotowanie do operacji (już w szpitalu, o badaniach poprzedzających hospitalizację wiem), znieczulenie (czy przy usypianiu może być rodzic), ile trwa sam zabieg, jak wyglądała u Was pierwsza doba po operacji, czy opiekun może być z dzieckiem w czasie pobytu w szpitalu, ile czasu trwało gojenie rany operacyjnej, jak po operacji czuło się dziecko, jak się zachowywało. Wreszcie pytanie bardziej osobiste: mamy i tatusiowie, jak sobie poradziliście ze świadomością, że Wasze maleństwo jest operowane, co pomagało Wam tę sytuację znieść.

[j.marcz]

Co do zasadności wszczepienia implantu - polecam jak najbardziej. Nasza Małgosia ma podłączony procesor 8 miesięcy i zaczyna już fajnie mówić, można z nią spokojnie się porozumieć.
A odpowiadając na kolejne pytania:
przygotowanie do operacji - każą Wam zgłosić się w danym dniu, przeważnie jest to godzina 14-15. na miejscu okaze się, że mniej wiecej 20 osób jest umowionych na tą samą godzinę. lekarze wywołują, nie wiem czy jest jakaś kolejność, czy jak popadnie.my czekaliśmy ok. pół godziny, aż nas zawołali. pokazuje im się badania, które każą zrobić przed przyjazdem. mówia na którym uszku dziecko będzie miało implant i jaki. nas pytali czy chcemy konkretnej formy czy bez roznicy - trochę podyskutowaliśmy na ten temat. po tej wizycie kładą mamę z dzieckiem na oddział szpitalny. my wyszliśmy i wróciliśmy na drugi dzień przed samą operacją - Wasz wybór. macie określoną godzinę operacji, ale nie warto się sugerować. w naszym wypadku miala to byc 9, a była 11.dziecko 6 godzin przed operacją nie może jeść ani pić. my w nocy obudziliśmy Małą i dawałam jej mleko.

znieczulenie - jeden rodzic idzie z dzieckiem na salę przedoperacyjną i tam dziecku przykładana jest maska do buźki. dziecko patrząc na rodzica usypia. ten jest wypraszany z sali i wtedy zaczyna sie dalszy etap - znieczulenie operacja.

lekarze mówią, że operacja trwa 1,5h do 2,5 i rzeczywiscie tak jest. następnie wzywają rodzica,ktory idzie z pielęgniarką na salę pooperacyjną. są 3 łóżka oddzielone parawanami. tam leży (śpi) dziecko już z zabandażowaną główką, z drenem i rodzic czeka aż sie obudzi.

pierwsza dobra po operacji - pokoje są dwuosobowe - rodzic spi z dzieckiem na łóżku. łóżka mają barierki, ale wedlug mnie nie są przystosowane do maluszkow (nasza Małgosia miała niecałe 11 miesięcy). mieliśmy 2 kocyki, ktorymi zatkałam dziury, zeby dziecko nie wypadło. co 6 godzin dziecko dostae lek przeciwbólowy (czopek lub tabletka - do wyboru), rodzic sam pilnuje godzin i chodzi po lek do pielęgniarki. częśc dzieci troszkę wymiotuje po narkozie. ogólnie dzieciaki znoszą to rewelacyjnie - dużo śpią. bardziej zdenerwowani są rodzice. sam widok drenu do którego spływa krew z płynami jest nieciekawy. lekarze każą na niego uważać. ja miałam wrażenie że córka w ogole nie odczuwa, ze ma ten dren. nie widziałam, żeby ją coś bolało, czy przeszkadzało. rano i wieczorem mierzą ile spłynęło płynu, jeśli zmniejsza się to na 3 dobę po operacji wyciągają ten dren i przez kolejną dobę patrzą czy nie robi się krwiak pod skórą. jeśli jest w porządku wypisują do domu i po ok.7-10 dniach każą zgłosić się na ściągniecie szwów. my mieszkamy blisko szczecina, mają tu swoją prywatną filię - zachodniopomorskie centrum słuchu i mowy i zgodzili sie zebysmy szwy sciągali na miejscu a nie jechali ponad 500km. rana goi się błyskawicznie, nic sie z nia nie dzieje. w tym momencie jej nie widac.

dzieci operacje znoszą dobrze, na drugi dzien biegają już po korytarzach, a rodzice nie mogą za nimi nadąrzyć. wezcie ful zabawek. dziecko najlepiej jak ma jakis dresik czy normelne ubranko domowe, cos wygodnego. my mielismy wozek spacerowke i jezdzilismy nim po korytarzu. niestety codziennie wieczorem trzeba bylo skladac, albo mąż zabierał zeby nikomu nie przeszkadzało.

pokoje są z łazienkami, wszystko czyste, zadbane. dziecko ma całe wyżywienie, rodzic moze dokupić. w przypadku naszego malucha ja jadlam jej wyżywnienie, a mała słoiczki. zabrałam ze sobą czajnik i podgrzewacz do butelek. krzywo na to patrza, bylo kilka uwag. ja korzystalam jak potrzebowalam i chowalam do szafki. nie bylo z tym problemu.

nie wiem co jeszcze moge napisac.. pytaj śmiało

[Gość: Pestka]

Asiu bardzo, ale to bardzo Ci dziękuję za odpowiedź. Dzięki Tobie jestem troszkę spokojniejsza.
Mam jeszcze pytanie bardziej osobiste: jak Ty to zniosłaś, co robiłaś w czasie, kiedy niunia była operowana?

Mikołaj ma niespełna 3,5 miesiąca, w piątek dzwonili, czy nie zdecydowalibyśmy się na operację w tym tygodniu. Odmówiłam z dwóch względów - pierwszy to bakterie w moczu (na antybiotyku), a drugi - lekarka prowadząca mówiła, że implantuje się dzieci od minimalnej wagi 7kg (a dzwoniła do mnie sekretarka, która nie miała za bardzo pojęcia), a Mikiemu jeszcze trochę brakuje. No i moje wątpliwości budzi jego wiek - jutro mam wizytę z IFiPSie i będę pytać o to, czy tak maleńkie dziecko może być już rzeczywiście zaimplantowane. Jutro też odbieramy nasze pierwsze aparaty (Phonak Naida III UP Jr).

[j.marcz]

Co do zasadności wszczepienia implantu - polecam jak najbardziej. Nasza Małgosia ma podłączony procesor 8 miesięcy i zaczyna już fajnie mówić, można z nią spokojnie się porozumieć.
A odpowiadając na kolejne pytania:
przygotowanie do operacji - każą Wam zgłosić się w danym dniu, przeważnie jest to godzina 14-15. na miejscu okaze się, że mniej wiecej 20 osób jest umowionych na tą samą godzinę. lekarze wywołują, nie wiem czy jest jakaś kolejność, czy jak popadnie.my czekaliśmy ok. pół godziny, aż nas zawołali. pokazuje im się badania, które każą zrobić przed przyjazdem. mówia na którym uszku dziecko będzie miało implant i jaki. nas pytali czy chcemy konkretnej formy czy bez roznicy - trochę podyskutowaliśmy na ten temat. po tej wizycie kładą mamę z dzieckiem na oddział szpitalny. my wyszliśmy i wróciliśmy na drugi dzień przed samą operacją - Wasz wybór. macie określoną godzinę operacji, ale nie warto się sugerować. w naszym wypadku miala to byc 9, a była 11.dziecko 6 godzin przed operacją nie może jeść ani pić. my w nocy obudziliśmy Małą i dawałam jej mleko.

znieczulenie - jeden rodzic idzie z dzieckiem na salę przedoperacyjną i tam dziecku przykładana jest maska do buźki. dziecko patrząc na rodzica usypia. ten jest wypraszany z sali i wtedy zaczyna sie dalszy etap - znieczulenie operacja.

lekarze mówią, że operacja trwa 1,5h do 2,5 i rzeczywiscie tak jest. następnie wzywają rodzica,ktory idzie z pielęgniarką na salę pooperacyjną. są 3 łóżka oddzielone parawanami. tam leży (śpi) dziecko już z zabandażowaną główką, z drenem i rodzic czeka aż sie obudzi.

pierwsza dobra po operacji - pokoje są dwuosobowe - rodzic spi z dzieckiem na łóżku. łóżka mają barierki, ale wedlug mnie nie są przystosowane do maluszkow (nasza Małgosia miała niecałe 11 miesięcy). mieliśmy 2 kocyki, ktorymi zatkałam dziury, zeby dziecko nie wypadło. co 6 godzin dziecko dostae lek przeciwbólowy (czopek lub tabletka - do wyboru), rodzic sam pilnuje godzin i chodzi po lek do pielęgniarki. częśc dzieci troszkę wymiotuje po narkozie. ogólnie dzieciaki znoszą to rewelacyjnie - dużo śpią. bardziej zdenerwowani są rodzice. sam widok drenu do którego spływa krew z płynami jest nieciekawy. lekarze każą na niego uważać. ja miałam wrażenie że córka w ogole nie odczuwa, ze ma ten dren. nie widziałam, żeby ją coś bolało, czy przeszkadzało. rano i wieczorem mierzą ile spłynęło płynu, jeśli zmniejsza się to na 3 dobę po operacji wyciągają ten dren i przez kolejną dobę patrzą czy nie robi się krwiak pod skórą. jeśli jest w porządku wypisują do domu i po ok.7-10 dniach każą zgłosić się na ściągniecie szwów. my mieszkamy blisko szczecina, mają tu swoją prywatną filię - zachodniopomorskie centrum słuchu i mowy i zgodzili sie zebysmy szwy sciągali na miejscu a nie jechali ponad 500km. rana goi się błyskawicznie, nic sie z nia nie dzieje. w tym momencie jej nie widac.

dzieci operacje znoszą dobrze, na drugi dzien biegają już po korytarzach, a rodzice nie mogą za nimi nadąrzyć. wezcie ful zabawek. dziecko najlepiej jak ma jakis dresik czy normelne ubranko domowe, cos wygodnego. my mielismy wozek spacerowke i jezdzilismy nim po korytarzu. niestety codziennie wieczorem trzeba bylo skladac, albo mąż zabierał zeby nikomu nie przeszkadzało.

pokoje są z łazienkami, wszystko czyste, zadbane. dziecko ma całe wyżywienie, rodzic moze dokupić. w przypadku naszego malucha ja jadlam jej wyżywnienie, a mała słoiczki. zabrałam ze sobą czajnik i podgrzewacz do butelek. krzywo na to patrza, bylo kilka uwag. ja korzystalam jak potrzebowalam i chowalam do szafki. nie bylo z tym problemu.

nie wiem co jeszcze moge napisac.. pytaj śmiało

[anulkaa_z]

My nie mieliśmy wpływu na rodzaj implantu. Na wizycie jeden lekarz mówił, że to zależy, decydują dopiero na sali operacyjnej a innym razem lekarka powiedziała, że to zależy jakie akurat mają na stanie.

[romkasia]

Witaj!!
Bardzo Ci dziękuje za tak szczegołowy opis pobytu. My mamy termin zabiegu operacyjnego na 6 konsultacja -zabieg 7grudzien. Jakie czyniki spowodowały ze wybraliscie akurat ten model implantu- Medel Sonate?? Czy jestescie z tego wyboru rodzaju implantu zdowoleni??

[j.marcz]

Jak poczytasz informacje na temat implantow czy wypowiedzi rodzicow z 2-3 lat to zauważysz, ze większość chwali Nukleusa. I oczywiscie my też ten implant chcieliśmy. Ale podczas konsultacji rozmawialiśmy z lekarzem i on opisywał nam plusy i minusy jednego i drugiego implantu i w zasadzie są podobne. Główna różnica to jest budowa implantu. Nukleus - jeśli po wszczepieniu po jakimś czasie trzeba by było reoperować - z różnych względów to Nukleus jest tak zbudowany, że on skręca sie i jest ciężko pozniej go wyciągnąć. Lekarz powiedzial, ze mieli już takie sytuacje, że owszem wyciągali, ale to ucho już nie nadawało się do wszczepienia drugiego implantu, zostawało jakby nieczynne. Natomiast Medel ma te wąsy proste i nie ma problemu z wyciągnięciem go jeśli byłaby tak potrzeba, nie uszkadzają nic i można na to samo ucho wszczepić drugi implant. łopatologicznie to opisałam, ale inaczej nie umiem. Tak nam to wytłumaczono i nas to przekonało. Zdecydowaliśmy się na Medela, bo uważaliśmy, ze to jest małe dziecko, że pewnie nie raz uderzy się w głowkę, nie raz upadnie. A jak jest na prawdę? Myślę, że dopiero po nastu latach od wszczepień bedzie mozna powiedzieć jaka jest rzeczywistość..

[romkasia]

Bardzo Ci dziękuję za wyjasnienie. Mysle ze zdecydujemy sie na medela , że pozwolą nam wybierc model. Pozdrawiam cie serdecznie.

[j.marcz]

My podczas konsultacji przedoperacyjnej pytaliśmy, które uszko i jaki będzie implant. Prosiłam też o zaznaczenie w karcie dziecka, ze ma być taki a nie inny. widziałam wiele wypowiedzi, że nie ma się wpływu na firmę, a nas spytali dlaczego chcemy ten a nie inny i spokojnie tłumaczyli. Ja jestem jak na razie zadowolona. Poza tym teraz gdy przerwały nam się kabelki podczas użytkowania nie ma problemu z DARMOWĄ wymianą. zaznaczam darmową, ponieważ już cuda na ten temat slyszałam. dzwonię lub piszę do przedstawiciela firmy MEDEL i po ok. tygodniu dostałam kilka kabelków na wymianę.

[romkasia]

Napsze ci co i jak bedzie u nas Trzymaj kciuki)
To,że kabelki dostajesz gratis to tez jest wazne, i przemawia na korzysc ,bo wszystko kosztuje i to nie mało.
A czy ubezpieczyłas implant??
Pozdrowionka)

[j.marcz]

Tak, ubezpieczyłam. Jest to kwota ok.400zł na rok, ale mam spokój psychiczny. To jest tylko dziecko - zgubi, zrzuci, wyrzuci, ktoś ukradnie.. to wszystko obejmuje ubezpieczenie.

[mmotyka13]

Witam,
wczoraj dowiedziałam się, że moja córeczka ma bardzo poważną wadę słuchu - H90. Kazano nam się zgłosić do IFiPS. Z tego co piszecie widzę, że jesteście już bardzo daleko na tej ciężkiej drodze do odzyskania słuchu przez wasze pociechy a ja dopiero zaczynam i w związku z tym chciałam zapytać jak długo czeka się na wizytę w IFiPS, jak ona wygląda i co będzie się działo dalej z moim maleństwem. Dodam, że moja Alicja ma 3 i pół miesiąca. Proszę o odpowiedź, bo nie mogę sobie poradzić z całą tą sytuacją

[j.marcz]

Witaj.
Jesteś na początku tej drogi, ale uwierz, że masz malenką córeczkę i wszystko dobrze się ułoży. Jak ja byłam na pierwszej wizycie w IFiPS to były dzieci 2-3 letnie, a moja Małosia miała niecałe pół roku, była najmłodsza. Ja na wizytę rejestrowałam się przez internet, ponieważ mieszkam ponad 600km od Instytutu. Po kilku dniach dostałam odpowiedź z wyznaczoną wizytą za ok. 3-4 miesiące (dokładnie nie pamiętam).
Na pierwszej wizycie pani doktor robi dokladny wywiad z rodzicami, wypytuje o przebieg ciąży, poród, przypadki niedosluchu w rodzinie itd. Zleca 3-4 badania, które macie wykonane od razu (trzeba pobiegaćpo pokojach). Następnie wraca się do pani doktor, któa omawia wyniki i jeśli jest potrzeba zleca dalsze badania. W naszym wypadku była to hospitalizacja w Warszawie (3 dni, w trakcie ktorych kwalifikują Was do implantu). Całą wizyta zamyka się w 2-3 godzinach.
Po hospitalizacji w ciągu 2-3 tygodni dostaje się list czy zostalo sie zakwalifikowanym do implantu i ja wtedy dzwonilam do Instytutu aby umowić się na operację.Na operację czekaliśmy ok. 2-3 miesięcy.
Pierwszą wizytę w Instytucie mieliśmy we wrześniu 2009 roku, a operację w połowie lutego 2010 roku. Z tego co słyszałam to udało nam się to wszystko szybko załatwić, nie wiem jak wygląda to w tym roku.

Tak wyglądało to w naszym wypadku.
Pytaj, chętnie odpowiem.

[mmotyka13]

Dziękuję za odpowiedź. Pytań mam całą masę, ale nie chcę Cię nimi zasypywać. Powiedz mi jak radziłaś sobie psychicznie z całą tą sytuacją, bo dla mnie jest to ogromne zaskoczenie i ciągle myślę, że to moja wina, że zrobiłam coś nie tak. Nie ma u mnie w rodzinie osób niesłyszących, mała urodziła się o czasie, miała 10 punktów w skali Apgar, ale nie był to poród do końca naturalny, bo użyto próżnociągu położniczego, mała jak miała 10 dni to chorowała dość poważnie, gdyż miała pęcherzowe zapalenie skóry wywołane przez gronkowca i tak sobie myślę, że może to jest powód jej nie słyszenia. Nie mogę przestać o tym myśleć, boję się że Ala będzie musiała chodzić do specjalnej szkoły, że nie będzie mogła normalnie żyć....to moje pierwsze dziecko i czuję się strasznie zagubiona. Powiedz mi jak długo czekałaś na pierwsze słowa swojej córci? Jak wygląda rehabilitacja i czy trudno jest się zakwalifikować do wszczepienia implantu? Z góry dziękuję i przepraszam za tą masę pytań. Pozdrawiam

[gojapio]

na szybko, jesteście z Warszawy? równolegle zapisz się do dr Radziszewskiej na Sienną. Raz, że jest szansa na szybkie zaparatowanie małej aparatami z banku fundacji (my zdajemy nasze, przy analogicznym niedosłuchu, 25.01), dwa, stamtąd ekspresową ścieżką załapiesz się na kwalifikację i ewentualny implant na Banacha - my mieliśmy kwalifikację 2 tyg. po zgłoszeniu się do szpitala, implant (czekamy na podłączenie) - niespełna miesiąc później.
a ogólnie, głowa do góry - nasze dzieci są absolutnie wyjątkowe, a każde sukcesy cieszą potrójnie. Na pocieszenie, nasz wcześniak (teraz półtora roku) właśnie poszedł do normalnego prywatnego żłobka i znakomicie czuje się w grupie. Jest bardzo muzykalny, tańczy, gdy tylko słyszy muzykę
Trzymajcie się!

[gojapio]

i na pokrzepiające rozczulenie - link, przy którym zawsze beczę

[mmotyka13]

Filmik cudowny...jaki radosny ten chłopczyk.
Nie jesteśmy z Warszawy, ale mieszkamy w miarę blisko, około 90 km od Warszawy. Dostaliśmy również skierowanie na Sienną na 29 grudnia więc jeśli okaże się że do IFiPS trzeba będzie bardzo długo czekać to tam na pewno pojedziemy.

[j.marcz]

Jak sobie radzimy? Teraz świetnie. Gdy mieliśmy już pewność, że nasz Gosia nie słyszy był żal, łzy, smutek, złość. Długo jeszcze myślałam dlaczego tak sie stalo. Tak jak u Was nie ma przyczyny - w rodzinie nie bylo osób niesłyszących, ciąża przebiegała dobrze, urodziłam 2 tygodnie po terminie. W IFiPS jesteśmy na kolejnym etapie badań genetycznych i juz wiemy, że wyszłą jakaś mutacja. Wiemy, że nic zlego nie zrobilismy, nie zaniedbaliśmy. Po prostu tak wyszlo..
Jeśli chodzi o kwalifikacje - z tego co słyszałam, to ok. 100% dzieci jest kwalifikowanych do implantu, takze nie ma z tym porblemu. Małgosia nosila wczesniej apararty, ale nic nie dały. Nie spodziewajcie sie efektu w aparatach przy tak duzym niedosluchu, choc oczywiscie zycze Wam go z calego serca. My nie zastanawialismy sie nad implantem, wiedzialam, ze jest to jedyna sznasa zeby Mala slyszala. I uwierz, ze tak jest - Mała w ciagu pol roku osiągnela maksimum. Ładnie mowi, slyszy, reaguje, powtarza. Implant jak dla nas jest cudowny. We wrzesniu 2011 bedzie miala 2,5 roku i wtedy chce ją wyslać do przedszkola. Nie specjalnego - do zwyklego przedszkola.
Postaraj sie myslec pozytywnie i pytaj, chetnie odpowiem

Obejrzyj ten film. Budujący
zielonedrzwi.onet.pl/1632583,relacje.html

[mmotyka13]

Rzeczywiście filmik jest bardzo budujący Powiedź mi czy po zdiagnozowaniu waszej córeczki zostaliście skierowani na jakieś rehabilitacje czy sami się dokształcaliście w jaki sposób ćwiczyć z dzieckiem po wszczepieniu implantu? Czy musieliście płacić za implant czy aparat słuchowy? Od czego zależy czy aparat słuchowy działa,tylko od poziomu niedosłuchu czy są jeszcze jakieś inne kryteria? Z tego co piszesz widzę, że dowiedziałaś się dlaczego Twoja córeczka nie słyszy, czy i ja mogę liczyć, że dowiem się dlaczego nas to spotkało?
Chciałam Ci bardzo podziękować za wszystkie posty. Naprawdę jest to dla mnie bardzo wiele, dajesz mi dużo nadziei. Pozdrawiam

[adusia_g_s]

W naszym przypadku było tak że jak dowiedzieliśmy się o niedosłuchu praktycznie od razu po porodzie, pierwsze aparaty synek miał w wieku 3,5 miesiąca i mniej więcej od 5-6 miesiąca jeździliśmy do Kajetan na rehabilitacje, oczywiście wcześniej w domu działaliśmy na różne inne sposoby. W Kajetanach zapytali nas czy będziemy chcieli wszczepiać implant bo wtedy trochę inaczej wygląda rehabilitacja niż u dzieci aparatowanych czyli np. źródła dźwięku nie widać siadamy z boku Kubusia a w aparatach na przeciwko bo należy utrzymywać kontakt wzrokowy. Jeden implant jest refundowany, a ewentualnie drugi tylko wtedy jeśli lekarz uzna że jest taka potrzeba. Na aparaty jest refundacja z NFZtu 3000zł(na oba) ewentualnie można się starać o dofinansowanie z PCPR.
W naszym przypadku niestety narazie nie ustalono przyczyny niedosłuchu, pierwsze wyniki nic nie wykazaly i czekamy na wyniki drugich badań genetycznych, choć przez telefon powiedziano nam że nic złego nie ma (ale nie wiem jak to zrozumieć) Choć wcześniej ten genetyk powiedział że wiedza o tych wynikach do niczego nam się teraz nie przyda, bo to tylko ewentualnie dzieci mojego synka byly by zagrożone jeżeli wynik byłby pozytywny.( na wynik czekamy już chyba z 9 miesięcy bo ciągle nam przekladali wizyty, a to się popsuła maszyna a później zwolnili genetyków i został tylko jeden i dopiero wyznaczyli nam na styczeń, a telefonicznie nic nam nie chcą podać)

[adusia_g_s]

Dodam że synek wszepiony implant miał, gdy miał 10,5 miesiąca czekaliśmy około 4 miesięcy od zakwalifikowania, ale też nie naciskaliśmy bo do końca nie byliśmy zdecydowani czy warto tak wcześnie (przed ukończeniem 1 roku) a teraz po widocznych ogromnych rezultatach (w aparatach praktycznie znikome) pewnie bym naciskała żeby wcześniej wszczepili.

[j.marcz]

My pierwsze badania - otoemisje i Bere robiliśmy czesciowo prywatnie, a czesciowo w Polskim Związku Głuchych. I tam też ostatecznie postawili nam diagnoze i skierowali na rehabilitacje. Rehabilitacje czyli zajecia z logopedą. I tam nawet bez aparatow cwiczylismy z paniami. Pozniej pojawily sie aparaty (1,5 tyś na jeden aparat refunduje nfz i mozna starac sie o dofinansowanie z pcpr. my po tych dwóch dofinansowaniach dopłącaliśmy jeszcze 2tyś) i dalsze ćwiczenia. Przez pewien czas wydawalo nam sie, ze Mała reaguje, ale pozniej nie bylo zadnej reakcji,aparaty przeszkadzaly jej, zrzucala je. Wiedzielismy juz, ze bedziemy miec niedlugo implant i szczerze mowiac nie zmuszalam jej pozniej do noszenia aparatow. Wybierając aparat kompletnie nie wiedzialam czym się kierować, jakimi kryteriami. Trochę czytałam w internecie, ale nic mi to nie dalo. Firm robiących jest kilka, kazdy niby poprawia sluch, nie umialam sobie z tym poradzic. Zdałam sie na panią dobierającą aparaty i mieliśmy Widexy. Czy dobre? nie wiem. nie zdaly egzaminu. W IFiPS dowiedzieliśmy się, że przy takim niedosłuchu żaden, nawet najdroższy i najmocniejszy aparat nie poradzi sobie.
Za implant nic się nie płaci, jest refundowany z nfz. Oczywiście jeden..
Podczas kolejnych wyjazdow do Kajetan pani doktor spytala nas czy chcemy miec robione badania gentyczne. Oczywiscie zgodzilismy sie, poniewaz nie znalismy przyczyny niedosluchu. Pobrano malej krew i po 4 miesiącach wlasnie uslyszelismy wynik, ze wyszla jakas mutacja. Tyle powiedzial nam profesor przez telefon, a dopiero w maju bedziemy w Kajetanach i przy okazji dowiemy sie coś więcej i będą dalsze badania.

[anulkaa_z]

W Kajetanach pobierali Wam krew na badania genetyczne? Jak Filip był w Kajetanach na wszczepieniu implantu to się pytałam o możliwość zrobienia badań genetycznych u nich. Pani dr odesłała nas do Warszawy na Zgrupowania AK. Wolałabym to załatwić za jedną wizytą, a nie oddzielnie się umawiać do Warszawy.

[j.marcz]

Nie, oj zle napisalam. Oczywiscie ze w Warszawie w Instytucie. Niestety my tez za kazdym razem umawiamy sie osobno, ale zawsze udaje nam sie w tym samym dniu wszystko zalatwic. Mieszkamy 600km od Warszawy, wiec byłby to dla nas problem tak caly czas przyjezdzac.

[mmotyka13]

A czy jeden implant pozwala na normalne słyszenie jeśli dziecko nie słyszy na obydwa uszka? Czy są jakieś możliwości dofinansowania jeśli chcielibyśmy żeby dziecko miało dwa implanty czy całą kwotę musimy pokryć sami?

[mmotyka13]

I jeszcze jedno pytanie. Czytałam, że dzieci niesłyszące po 6 miesiącu milkną czyli nie przechodzą od głużenia do gaworzenia. Jak to wygląda w rzeczywistości? W ogóle nie wydają jakichkolwiek dźwięków czy po prostu nie mówią tak jak powinny...pozostają tylko dźwięki, które wydawały do 6 miesiąca?

[j.marcz]

Odpowiem na pytanie dotyczące implantu - NFZ refunduje jeden implant. Przy pierwszej wizycie w Kajetanach rozmawialismy z p.doktor ona powiedziala, ze na calym swiecie wszczepia sie od razu dwa. ale Polska jak wiadomo biedny kraj - refundują tylko jeden. Wszyscy tam twierdzą, ze jeden wystarczy do normalnego funkcjonowania, normalnego życia. DLa nas bylo to nie do przyjecia. No bo jak można słyszeć tylko na jedno uszko. Dzisiaj widzimy, że Małgosia swietnie sobie radzi z jednym implantem- -bez problemu lokalizuje dzwieki, nie ma problemu z rozpoznawaniem ich. W naszym wypadku, tak jak i w Waszym jeśli dzieciątko jest szybko zaimplantowane to zaczyna funkcjonowac jak zdrowy, slyszący czlowiek. Koszt drugiego implantu z tego co się orientuję to jest ok.90tyś. My obserwując jak nasza Mala rozwija się to na razie wstrzymujemy sie z drugim implantem. Poza tym lekarze mowia tam (w Instytucie), że technika idzie tak szybko do przodu i pewnie za chwile wymyślą cos innego, mniejszego itp. I żeby to drugie uszko zostawić wlasnie na cos takiego. Niby dziwne tłumaczenia, ale cos w tym jest. Ja patrzac na naz przypadek jestem zadowolona z wczesnego zaimplantowania, namawiałabym na nie żałuje niczego.

Jeśli chodzi o mowe. Rzeczywiście taka jest teoria, ze po 6miesiącu dziecie nieslyszące milkną. W naszym przypadku Małgosia nie zamilkła, ale nie rozwiajała dalej mowy. Owszem, pojawialy sie nowe dzwieki, ale nie gaworzyla, nie zaczynala mowic sylab. Dzięki temu, ze zostala zaimplantowana jak miala 10,5 miesiaca to w zasadzie zaczela rozwijac mowe tak jak dzieci slyszace. Na poczatku byla widoczna roznica, ale zajecia z logopeda, to ze my do niej caly czas mowimy spowodowaly, ze mala zaczela wszystko chetnie powtarzac. Mamy znajomych, ktorzy maja synka mlodszego o 2 tygodnie i uwierz, ze Malgosia mową jest na równi z nim. Poza tym dzieci, z którymi sie cwiczy, ucza sie tego powtarzania, chetnie to robią. Mam nadzieje, ze zrozumialas o co mi chodzi..

[j.marcz]

Na forum znajdziesz wypowiedzi rodzicow, którzy uważają, że na implant jest czas, ze mozna się wstrzymać. Ja natomiast uważam, że im szybciej tym lepiej. Po pierwsze dziecko rewelacyjnie znosi operacje - to my rodzice bardziej to przeżywamy, a po drugie mowa rozwija się adekwatnie do wieku.

[Gość: Pestka]

Mmotyko
Jesteśmy mniej więcej w tym samym punkcie, my o kroczek dalej. Co Ci mogę podpowiedzieć - zarejestruj się w IPFSie przez internet, odezwą się do Ciebie w przeciągu 2 tygodni. U nas odezwali się równo 2 tygodnie po rejestracji, a 2 tygodnie później już byliśmy na wizycie. Jeśli masz zrobione badania (ABR, otoemisja) to poproszą Cię o przesłanie wyników mailem i dzięki temu macie szansę, że to pójdzie sprawniej - u nas dzięki temu na pierwszej wizycie zrobili nam ABR, a na drugiej dobór aparatów. Aparaty kupiliśmy - jeśli liczycie na wypożyczenie zgłoście się na Sienną, ale nie rozmawiajcie w sekretariacie tylko pojawcie się w dniu, w którym przyjmuje dr Radziszewska i poproście o chwilę rozmowy - najprawdopodobniej jak zobaczy, że niunia jest maleńka to ona sama zadziała w rejestracji, żeby przyspieszyć termin - kobieta jest w porządku, chociaż niezbyt przychylna implantowaniu. Chodzą też słuchy jakoby preferowała aparaty Oticon, którą to firmą zarządza jej mąż - ale to tylko plotki, których ja potwierdzenia nie znalazłam - przenieśliśmy się do Instytutu.
Co ważne: w instytucie takie maluszki jak nasze mają bezwzględne pierwszeństwo. Jeśli prześlesz wyniki badań to lekarz je obejrzy i zadecyduje o wciśnięciu Was na najbliższy możliwy termin i potem będzie to popychał dając magiczne świstki do rejestracji - nie będziecie czekać miesiącami. Ogromną serdecznością otoczyły nas dr Ślusarczyk oraz dr Pronicka, a w późniejszym czasie pani psycholog mgr Piełuć i logopeda mgr Rostkowska .
Po 3 miesiącach od I wizyty mieliśmy mieć hospitalizację z kwalifikacją do implantu, ale w efekcie zwolnił się termin i mieliśmy ją po miesiącu od pierwszej wizyty. Obecnie mamy już pozytywną decyzję i czekamy aż Miki skończy 7 miesięcy żeby wszczepić implant. Mikołaj w aparatach reaguje średnio - dużo głuży i chyba zaczyna gaworzyć, jak się czasem rozgada to w całym domu słychać.
Chciałabym z Tobą porozmawiać, w końcu jedziemy na tym samym wózku, a ja już troszkę szlaków przetarłam.Odezwij się do mnie proszę. GG: 801220, skype: wioorka243, mail: [e-mail]

Dziewczyny czy jest jakieś forum - ale nie forum gazety bo tu straszny bałagan - na którym spotykają się rodzice maluszków z niedosłuchem. Na deaf.pl jest tych rodziców dosłownie garstka i chyba się niebardzo to klei. Jeśli nie to może warto by było takie forum założyć?
pestka-w-pestce.blog.pl

[Gość: Pestka]

aha i jeszcze jedno - ważne, żeby niunia dostała aparaty jak najszybciej. jeśli nie będzie możliwości wypożyczenia (bo i tak się może zdarzyć, że na siennej nie będzie wolnych aparatów - ponoć są kolejki) to zachęcam Was do kupna. Teraz ponoć najlepsze dla dzieci z głebokim niedosłuchem są Phonaki Naida UP III Jr i takie zapewne Wam polecą w Instytucie (nie kupujcie na własną rękę, niech Wam dobiorą!). Phonaki kosztują jakieś 7,5 tysiąca, 3 tysiące dostaniecie refundacji NFZ, a żeby dostać resztę musicie się zgłosić do powiatowego centrum pomocy rodzinie, tam Wam wyznaczą termin komisji orzekającej o niepełnosprawności. Jak już będziecie mieć decyzję komisji to składacie wniosek do centrum pomocy rodzinie, zaświadczenia o zarobkach i jeśli nie przekraczacie pewnego progu finansowego (niestety nie pamiętam jakiego) to dostaniecie zwrot. Niestety w niektórych PCPRach długo się czeka na komisję (ok miesiąca)... Myśmy ten problem rozwiązali tak, że znaleźliśmy firmę honorującą refundacje NFZ (Medika aparaty słuchowe Warszawa ul. Żegańska - są też na Marokańskiej i w Wołominie) i tam się dogadaliśmy z szefową, że fakturę wystawi nam dopiero jak będziemy mieli decyzję komisji - żeby pieniążki nam nie przepadły, a bąbel już miał aparaty - kobieta sama wyszła z taką inicjatywą za co jestem jej bardzo wdzięczna - my już mamy aparaty prawie miesiąc, a decyzji komisji jeszcze nie ma. Póki co mamy fakturkę "pro forma", żeby nie było problemów.

[Gość: Pestka]

Asiu w pełni się z Tobą zgadzam - im wcześniej tym dla dziecka lepiej. A my jako rodzice będziemy to zawsze przeżywać tak samo mocno i boleśnie niezależnie od tego, w jakim dziecko będzie wieku.
Nasza pedagog z Instytutu uważa, że rodzice odwlekają implant, bo widzą, że ich dzieci robią postępy w aparatach. Fakt - postępy może i są, w końcu coś dziecko słyszy to i coś mówi. Ale mój 4letni obecnie chrześniak też ma niedosłuch i widzę różnicę między nim, a dziećmi wcześnie zaimplantowanymi - kuzynka nie zdecydowała się na implant właśnie twierdząc, że na implant jest jeszcze czas. Dziecko rozwija się ładnie, jeśli chodzi o mowę - naprawdę nieźle, ale dzieci z implantem są dużo do przodu. Mowa rozwija się najintensywniej w niemowlęctwie, potem ten proces zwalnia i już dziecko nie jest tak chłonne. Podobno implantacja w okolicy 1go roku życia dziecka daje najlepsze efekty.
Dziewczyny niedawno był program na TVNie, którego niestety nie widziałam, o dziewczynce zaimplantowanej, o której moja teściowa mówiła, że gdyby nie spojrzała za uszka to nie wiedziałaby, że coś nie tak z jej słuchem i mową - 8latka ponoć pięknie recytowała, śpiewała, mówiła... poprawnie, czysto, prawidłowo intonując - no po prostu zdrowa, inteligentna dziewczynka. Mam nadzieję, że gdzieś znajdę nagranie tego programu, a jak nie to może będzie powtórka. Każda z nas najbardziej drży o to, żeby dzieciątko normalnie mówiło i nie odstawało od rówieśników. Ja wierze, że Mikiemu i Waszym maluchom się to uda. A póki co ku pokrzepieniu polecam Wam bloga dziewczyny, która od małego biega w aparatach i jej mowa jest rozwinięta pięknie - dziewczyna studiuje, jest w stałym związku, odniosła kilka sukcesów: duet-cichodzwiekow.blog.onet.pl/

[j.marcz]

Pestka, kilka dni temu dalam link do tego filmiku z tvn, zerknij sobie
zielonedrzwi.onet.pl/1632583,relacje.html

[Gość: Pestka]

Asiu jesteś wielka, dziękuję

[j.marcz]

budujące, prawda?
ja widzę po swojej Małgosi jak zaczęła świetnie rozwijać się. Dla nas implant jest cudowny

[Gość: Pestka]

Kopara mi po prostu opadła... mam chrześniaka w jej wieku (w lutym skończy 4 lata), na oba uszka ma niedosłuch (80db), nosi aparaty (chyba Oticony), rodzice nie chcą go zaimplantować - składa tylko najprostsze zdania, mówi w miarę wyraźnie, ale to co zobaczyłam na filmiku mnie powaliło... Jeśli do tej pory miałam jakiekolwiek wątpliwości, to właśnie się rozwiały... nie mogę się napatrzeć na tą dziewuszkę.

[gojapio]

ja też się wściekam, że tyle czekaliśmy. Widzę dziś dokładnie, jakie synal miałby rozróżnianie mowy w aparatach. Mówię tata, a on robi ręką pa-pa. Brzmi podobnie, a jakaż różnica... Niech już będzie 3 stycznia

[mmotyka13]

Dziewczyny wierzyć mi się nie chce, ale dziś odezwali się z Instytutu i już na 4 stycznia mamy wizytę To najcudowniejszy prezent gwiazdkowy jaki sobie mogłam wymarzyć. Ehhh...a myślałam, że będę czekała parę miesięcy. Dziękuję Wam wszystkim za wsparcie, które mi dajecie pisząc o swoich pociechach. Ale się cieszę

[j.marcz]

Super
Czekamy na dalsze informacje od Ciebie.

[gojapio]

fantastycznie jeszcze niedawno przeciwskazaniem byłby wiek (powyżej roku) i waga (powyżej 8kg), ale teraz biją kolejne rekordy schodzenia w dół z kryteriami. Oczywiście, ma to i swoje wady - odbiera szansę na samoistną poprawę rokowań (np. u wcześniaków układ nerwowy formuje się dłużej), ale to naprawdę jednostkowe przypadki.
Ściskam Was świątecznie!
Gosia i Filip

PS. pomysły na forum - możemy założyć prywatne, np. tylko dla zaproszonych osób (większa intymność, możliwość ponarzekania, itd), ale myślę, że ruch na forum jest i tak bardzo mały (Mmotyka bardzo podniosła statystyki - dzięki ], więc każda podgrupa pewnie byłaby jeszcze bardziej martwa. Ale może to się zmieni wraz ze wzrostem liczby "kosmitów" (moja koleżanka pełna najlepszej woli powiedziała ostatnio, myśląc, że implantu nie widać - a wiesz, widziałam w Kajetanach dzieciaki z takim czymś na głowie, wyglądały jak z filmu sf) w społeczeństwie.

[gojapio]

aha, no i kiedyś były potrzebne trzy identyczne ABRy do kwalifikacji, teraz dają od razu

[Gość: Asia]

O tym nie słyszałam. My jak pojechaliśmy na pierwszą wizytę to zawieźliśmy 4 ABR wykonane u nas w PZG i w ZCSiM. Dodatkowo wykonano nam podczas hospitalizacji. I niestety wszystkie miały taki sam wynik..

[gojapio]

miałam na myśli trzy podobne ABR-y, obojętnie skąd - byle by była czarno na białym potwierdzona wada w takim stopniu, że implant jest dziecku potrzebny od zaraz

[mmotyka13]

Hehe...ja jestem jak najbardziej za forum prywatnym...choć w sumie tak jak piszesz...pewnie nie wiele osób jest takim tematem zainteresowanych Cieszę się, że mogłam troszkę podnieść statystki jak to napisałaś Gosiu, ale moje pisanie nic by nie dało, gdyby nie wasze odpowiedzi Pozdrawiam Was i Wesołych Świąt życzę, choć pewnie jeszcze kilka razy będę pisała

[Gość: Pestka]

Ja myślałam o takim typowym forum (takie np. oferuje portal fora.pl) bo tutaj jest jeden wielki bałagan Nie o prywatnym zamykającym komukolwiek dojście - wręcz przeciwnie chciałabym ściągnąć na nie jak najwięcej rodziców bąbli z niedosłuchem. Wsparcie w końcu jest potrzebne nam wszystkim.

[j.marcz]

Jestem jak najbardziej za takim forum i chętnie przyłączę się

[Gość: Pestka]

Jutro się za tym zakręcę. Nie mamy nic do stracenia, a wydaje mi się, że spróbować warto. Niby jest forum przy Ślimaczku, ale jakoś tam nie widzę wielkiej aktywności rodziców.

[gojapio]

ale powiedzcie na czym polega obecny chaos? bo dla mnie jest ok
zawsze martwiła mnie za to frekwencja - ja, infomaniaczka, zaglądam co kilka minut w nadziei, że ktoś jakimiś dobrymi/praktycznymi wieściami się podzieli, a tu tylko wiatr zazwyczaj hula...
boję sie, że jak się wyniesiemy gdzieś, to stracimy szansę dotarcia do nowych, zaniepokojonych rodziców. Ja jestem za tym, żeby zostać, ale jakoś odznaczać posty, np. zaczynać je słowem IMPLANT: treść tematu

[mmotyka13]

Przyznaję szczerzę, że to jest pierwsze forum w którym uczestniczę, dlatego jeśli wszystkie zdecydujemy,żeby się przenieść to ja nie mam nic przeciwko, a jeśli zostaniemy to też będzie ok

[Gość: Pestka]

gojapio - dotarcie do "nowych" rodziców jest kwestią pozycjonowania strony w google. Jest też sposób na ściągnięcie na forum tych, którzy już się pojawili czy tutaj, czy na kafeterii - po prostu powysyłać im prywatne wiadomości z adresem forum
a chaos? tutaj jest tyle wątków, że nawet wyróżnianie ich słowem IMPLANT niewiele pomoże. no i sam styl forum - jeśli ktoś chce odpowiedzieć na konkretny post to jeśli nie napisze go na samym dole drzewa to zostanie najprawdopodobniej niezauważony - przykład: Asia nie zauważyła, a prawie na samym początku odpisałam bezpośrednio pod jej postem wstrzelając się w środek drzewa. trochę mi to wszystko przypomina kafeteria.pl
Poza tym na klasycznym forum wszystko byłoby w jednym miejscu. Przepraszam, mam zapędy pedantyczne

[gojapio]

jak sobie tam chcecie mi tu jest dobrze, mam ustawione defaultowo rozwijanie wszystkich wiadomości i najnowsze są zawsze u góry, nic mi nie umyka. A lubię gazetę za to, że za jednym zamachem wchodzę na wszystkie fora - do lokalnych, przez wcześniacze po uszowe. Pozycjonowanie w googlach, ho ho ho, kochana, masz zapędy nie tylko pedantyczne, ale i imperialne - jeszcze kiedyś się sprzedamy Cochlearowi, który będzie szukał medium społecznego do szerzenia wiedzy o implantach i będziemy bogate przy okazji

[gojapio]

ale fajne, że jest wreszcie ruch mmotyka tak nas rozruszała, że nabiłyśmy 50 postów w jednym wątku, co rzadko się tu zdarza. Proponuję dla uporządkowania założyć inny wątek, ha zrobię to od razu!

[Gość: Pestka]

Gojapio - jak kochać to księcia, jak kraść to miliony - co się będziemy rozdrabniać Możemy zostać tutaj, ale jakoś trzeba by to posprzątać Co z tym nowym wątkiem?
Przy okazji chyba sobie konto założę

[anulkaa_z]

A ja mam pytanie o późniejsze wizytu rehabilitacyjne/zmiany ustawień procesora. Pierwsze podłączenie i te wszystkie techniczne sprawy trwały od 8 do 15.30.
Teraz, po miesiącu mamy kolejną wizytę - ustawienia procesora i pewnie coś jeszcze. Nie wiem na co mam się nastawiać, ile czasu trwa taka kolejna w Kajetanach.

[j.marcz]

Kolejne wizyty trwają ok 2-2,5 godziny. Jest badanie lekarskie, badanie słuchu w wolnym polu (puszczają dzwięk i obserwują reakcje dziecka) i ustawienia u technika. Wiem, że niektózy mają jeszcze spotkanie z logopedą.

[Gość: elka]

Jestem mamą 6-cio miesięcznej córci z niedosluchem głębokim UP 90-100, UL brak odp. aparaty Naida III. Czy jest tu jakaś mama , ktora idzie do pracy i dziecko zostawia z nianią? Chcę wrócić do pracy i nie wiem czy popołudniowa praca z dzieckiem daje dobre efekty. Czy wasze pociechy robią postępy i co polecacie aby pogodzić sytuację w domu z pracą ? Ile godzin pracujecie z dziećmi? Bardzo proszę o odpowiedź.

[gojapio]

Nasz syn ma półtora roku, ale z racji wcześniactwa dopiero od pół roku jest na dobre w domu. Tydzień przed Świętami zapisałam go do żłobka (prywatnego), bo nie mogłam już dłużej godzić pracy w domu z wychowaniem dwójki. Z perspektywy pierwszego tygodnia żałuję, że zrobiłam to tak późno - zawsze intuicyjnie czułam, że towarzystwo innych dzieci jest najlepszą rehabilitacją, a nasz synal fantastycznie się odnalazł w nowym miejscu. Sprzyja nam jednak to, że Młody od dawien dawna nie ściąga już aparatów - panie w żłobku mają znacznie większy problem z jego kiepskim wchłanianiem (częste biegunki) niż niedosłuchem. Dla mnie to była super decyzja - na razie chodzi do 13, ale poważnie rozważam zapisanie go na "cały etat".

[pestka_w_pestce]

Ja zamierzam wrócić od marca na pół etatu - myślę, że dobrze nam wszystkim to zrobi. Kocham moją pracę, lubię mój zespół... mimo, że robota stresująca to świetnie mnie rozładowuje - w domu brakuje mi i adrenalinki i sposobów rozładowywania Niunio w czasie moich dyżurów będzie albo z tatą albo z babcią albo z prababcią (uroki pracy zmianowej). Będzie to na tym 1/2 etatu jakieś 7 dyżurów w miesiącu więc do przeżycia. Podzielę się doświadczeniami jak stanie się to faktem

[gojapio]

oj, Pestka, widzę, że możemy sobie łapki podać. Poczytałam Twojego bloga - uszy i jelita, skąd ja to znam...

[pestka_w_pestce]

a ja myślałam, że to na nas jakaś klątwa padła a teraz w dodatku rosną nam zęby... ledwo żyjemy

[mmotyka13]

Cześć dziewczyny. Na początku życzę dużo zdrówka w nowym roku i wiele wytrwałości w pracy z waszymi pociechami My jesteśmy po wizycie w Instytucie, w sumie to nic odkrywczego się nie dowiedzieliśmy, powtórzyli ABR i niestety wyszedł taki sam jak przedtem i teraz mamy czekać na telefon kiedy zgłosić się na 3 dniową hospitalizację. Trafiliśmy do pani doktor Mai de Ines, słyszała któraś z Was o niej?

[pestka_w_pestce]

mmotyko nic o tej p. doktor nie wiem, ale możecie w czasie hospitalizacji być prowadzone przez innego lekarza - u nas tak było. pozdrawiam noworocznie

[Gość: elka]

My też byliśmy u dr. Mai, a podczas hospitalizacji opiekowała się nami inna pani doktor. Pacjenci nie są przypisani do danego lekarza , a w naszym przypadku miały odmienne zdanie choćby na temat temat badań genetycznych.

[adusia_g_s]

No tak nas też przyjmowało kilku lekarzy. Tak to jest w instytucie, że a noż się trafi ten sam co poprzednio, nam pare razy zdarzało się że była ta sama lekarz.

mam pytanie do Elki.
Co masz na myśli że mieli odmienne zdanie co do badań genetycznych?? Bo my właśnie lada dzień mamy wizytę u genetyka, mamy odbiór drugich badań, bo w pierwszych nic nie wyszło!!

[j.marcz]

Ja też chialam Was podpytac o badania genetyczne. Jestesmy po pierwszych badaniach i telefonicznie dowiedzialam się od profesora, że wyszła mutacja. Nic wiecej nie chcial powiedziec, reszta na miejscu. Rozumiem co to znaczy mutacja, ale co dalej? Robią jakieś dalsze badania? Komu - rodzicom, dziecku? Dopiero w maju bede w Warszawie i chcialabym wiedzieć jak to wygląda.

[pestka_w_pestce]

nie wiem, jak w instutucie, ale swojego czasu w CZD w przypadku wady podejrzewanej o podłoże genetyczne robiło się badania po kolei - od tych najbardziej powszechnych po najmniej spotykane - jeśli w pierwszym robionym coś wychodziło to już dalej nie robiono. ale moja wiedza dotyczy sytuacji sprzed ładnych kilkunastu lat, więc nie wiem, jak będzie teraz - chociaż podejrzewam, że podobnie, bo badania genetyczne są bardzo drogie i jak coś znajdą to kładą na karb tego co znaleźli.

[Gość: elka]

A czy wasze pociechy gaworzą w aparatach bo moja chyba właśnie zaczyna od ba ba, ma , la itd. czy wymawianie sylab przechodilo dalej w typowe gaworzenie czy to tylko zbieg okoliczności? Mała ma aparaty dopiero 2 miesiące więc byłabym bardzo szczęśliwa gdyby okazalo się że nie ma większego opóznienia, pytam bo wcześniej było tylko aaaa..., bbbbb.... a teraz są sylaby. 1 stycznia skończyła 6 miesięcy a to w tym wieku dzieci przechodzą do gaworzenia więc jestem pełna nadziei.Bardzo proszę o podzielenie się doświadczeniem.

[adusia_g_s]

Nasz Kubuś nie gaworzył. tylko właśnie było aaa. a dopiero na naszych domowych filmikach zauważyłam że przestał tak dużo wydobywać dźwięków mniej więcej właśnie w okolicach półrocza a wcześniej tego nie zauważałam!!!
0

[Gość: elka]

Rodzicom nie robi się badań genetycznych, jeżeli dziecko ma mutację w genie dziedziczonym recesywnie, wtedy wiadomo że każde z rodziców jest nosicielem takiego genu, dziecko ma oba geny z mutacją , a nosicielem jest ten kto ma tylko jeden gen uszkodzony, do słyszenia wystarczy tylko jeden poprawny gen i dla tego w rodzinie najbliższej nie ma osób niedosłyszących. W populacji ogólnej 2% osób jest nosicielami mutacji więc trzeba mieć szczęście żeby znaleźć drugą połówkę w tych 2% i wtedy jest aż 25% szans na to że dzidziuś nie będzie słyszał Jeżeli gen dziedziczy się dominująco w rodzinie często są osoby niedosłyszące a ryzko dla każdego kolejnego dziecka wynosi 50%. Oprócz tego istnieją mutacje spontaniczne w genomie podczas rozwoju dziecka, i w tedy niedosluchem zagrożone jest potomstwo dziecka,a nie rodziców dla tego nie ma sensu robić badań rodzicom. Jeżeli wyszła jakaś mutacja, a w pierwszej kolejności robią najczęstsze więcej badań chyba już nie będą pobierać tylko oszacują szanse wystąpienia niedosłuchu u waszego potomstwa i potomstwa niedosłyszącego dziecka.

[Gość: elka]

Chodziło o czas i miejsce pobrania krwi do badania - jedna pani mówiła że jak będziemy na Hospitalizacji a druga mówila że w szpitalu nie wolno a pobiera się w poradni a że mamy 300 km. to to kiedy miała być pobrana krew było dosyć istotne. Pierwsze badania dotyczyły najczęstszych mutacji , drugie dotyczą tych rzadszych, a są tu osoby którym u pierwszego dziecka nic nie wyszło w obu, a mutacja wyszła dopiero u następnego dziecka. Oni nie są w stanie wykluczyć wszystkich możliwości bo tych genów jest kilkaset

[mmotyka13]

Zadzwonili do nas z Instytutu i mamy wyznaczoną wizytę na 15-17 marca. Mam do Was małe pytanie. Byliśmy złożyć wniosek o orzeczenie i niepełnosprawności żeby móc złożyć wniosek o dofinansowanie aparatów z PCPR-u i dowiedzieliśmy się, że potrzebny jest koszt aparatów i zastanawiamy się teraz jak to wszystko rozegrać, żeby załapać się na dofinansowanie, gdyż w PCPR powiedzieli, żeby jak najszybciej złożyć dokumenty, bo jest dużo potrzebujących i może nie starczyć dla wszystkich pieniędzy. Powiedzcie mi czy jest szansa, że dostalibyśmy jakąś szacunkową wycenę w instytucie ile mogą kosztować aparaty, żeby przedstawić to w PCPR przed tą 3 dniową wizytą?

[adusia_g_s]

W instytucie dają fakturę proforma, którą pokazujesz w PCPR.

[mmotyka13]

Ale dostanę ją jeszcze przed badaniami i dopasowywaniem aparatów?

[j.marcz]

Nie, dostaniesz ją po dobraniu aparatów, bo dopiero wtedy wiedza na jaką kwote ja wystawic. Ale dziecko aparaty powinno dostac od razu, a Ty bedziesz zalatwiala formalnosci. Bynajmniej tak bylo w naszym przypadku.

[mmotyka13]

Dziewczyny powiedźcie mi czy mogę zawieść już dokumenty z NFZ-tu do Instytutu, gdyż ważne są tylko do 3 lutego, a wizytę mam w marcu. Czy dopiero jak będę po hospitalizacji i doborze aparatów to mogę złożyć dokumenty?

[jamargolcia]

Witam.
Podłącze się do wątku. Jestem mamą 4-letniej juz prawie Oli. Niedosłuch UL 50-60 UP 90-100. Od 9 miesiąca życia mała nosi aparaty Gaia i Gaia Power Oticona ( dobierane w CZD i tu uważam że dr Radziszewska nie dała nam wyboru). 14 grudnia byliśmy na hospitalizacji w IFiPS na kwalifikacji do implantu. Prowadziła nas dr Pronicka (bardzo jestem zadowolona, bo zawsze znalazła czas żeby odpowiedzieć na milion pytań nawet gdy zaczepiłam ją na korytarzu). Przy wypisie powiedziano nam że w przypadku Oli ostateczna decyzja bedzie przełożona za pół roku. Mała miała dostać implant na prawe ucho ale ze względu na to, że lewe ucho wyszło przyzwoicie narazie zostaje w aparatach. Następną wizytę mamy umówioną na koniec czerwca i wtedy zostaną ocenione postępy Oli w dobrze ustawionych aparatach. W międzyczasie mamy jeszcze zrobic tomografie kości skroniowych. Od początku Ola była prowadzona w CZD ale przenieślismy się do instytutu dlatego,że dr Radziszewskiej często nie było przepadło nam dużo wizyt a w końcu okazało się zę już wogle nie wróci. W CZD mówiono nam że Ola absolutnie nie kwalifikuje się do implantowania a w instytucie na drugiej wizycie juz usłyszeliśmy,że może jednak implant do prawego ucha. Przyczynę niedosłuchu mamy stwierdzoną genetyczną. Robiliśmy w Instytucie Matki i Dziecka tam powiedziano nam,że w przyszłości nasza starsza córka (zdrowa) i partner Oli powinni zrobić badania na nosicielstwo tego wadliwego genu.

Aparaty mieliśmy w całości refundowane częśc przez NFZ reszte dostaliśmy z PCPR-u. Pierwsze aparaty mieliśmy wypożyczone i w międzyczasie załatwialiśmy dofinansowanie i cała dokumentacje. Dostaliśmy fakture proforma i aparaty i dopiero byłam załatwiać formalności. Aparaty kupywaliśmy u siebie w ośrodku PZG ale zalecone przez dr Radziszewską. Nie musieliśmy jechać do Warszawy po aparaty.

[adusia_g_s]

Byliśmy u genetyka i w drugim badaniu też nic nie wyszło i ku mojemu zaskoczeniu będą robić jeszcze jedno - sekwencjonowanie. i jak po tych wynikach (które zresztą będą dopiero za 5 m-cy) nic nie wyjdzie to już się nie dowiemy dlaczego synek nie slyszy.

[mmotyka13]

To jest w ogóle opcja, że można się nie dowiedzieć? Mam nadzieje, że te badania dadzą jakiś wynik i dowiesz się dlaczego Twoje dziecko nie słyszy. Pozdrawiam.

[tataantosi]

Badanie genetyczne wykonuje sie w celu uchwycenia konkretnych zmian w genach. jeżeli pierwotne załozenia nie zostaja potwierdzone w badaniach a koniecznie chciecie wiedzieć czy to wynika z genetyki to szuka się dalej ale jeżeli i to nie pomoze to pozostaja tylko domysły co do przyczyny niedosłuchu. Gdzieś przeczytałem, że tzw. zespołów chorób mających podłoże genetyczne i gdzie jednym z objawów jest niedosłuch jest ok. 550 i kazda z nich wynika z mutacji w innych genach lub różnych genach. Liczba genów, ktorych mutacja powoduje niedosłuch, też jest zmienna i od lekarza wiem, że najczęściej występuje uszkodzenie jednego z genów (25% przypadków). Jeżeli w badaniu się to nie potwierdzi szuka się nastepnego, zmutowanego genu "w kolejce". jeżeli to nie pomoże to można szukać dalej ale nie zawsze jest to potrzebne. A tak najlepiej to spytać się lekarza genetyka lub chociaż lekarza zlecającego badanie co i jak.

[adusia_g_s]

Nam genetyk powiedział że jest około 400 genów z których może wyniknąć niedosłuch i w polsce bada się tylko 3 z czego akurat nas dotyczą tylko 2 bo jeden bada się wtedy jeśli niedosłuch łączy się z problemami z tarczycą a u nas tego nie ma. Chyba we Francji o ile dobrze pamiętam bada się 7 genów ale to i tak kropla w morzu.
Dlatego też możemy się nie dowiedzieć jaka jest przyczyna niedosłuch mimo wyników badań genetycznych które nic nie wykazały, nie znaczy to, że nie jest to niedosłuch genetyczny.

[tataantosi]

O 400 genach wiemy. Genów jest ok. 18000 a tylko o ok. 12000 wiemy co kodują (lub mamy duży stopień pewności) a o 6000 nie mamy pojęcia co kodują i jaką funkcję pełnią w kodowaniu (o roli niektórych z tych genów naukowcy sie domyslają poprzez analogię do roli jaka pełnią u innych organizmów ale jest to tylko domniemanie). Genetyka jest bardzo skomplikowaną i wciąż nową nauką a to że wiemy jak wygląda genom człowieka nie świadczy, że wiemy co się za tym kryje. Trzymajmy kciuki za wykonujących diagnostykę ale mi takie badania przypominaja trochę szukanie igły w stogu siana.
Pozdrowienia dla wszystkich rodziców i cieszmy się naszymi dzieciaczkami takimi jakimi są

Pozdrawiam,

[mmotyka13]

Witam. Widzę, że znów zrobiło się cicho na naszym forum. Jesteśmy już po hospitalizacji w IFiPS, udało nam się w dwa dni wszystkie badania i konsultacje zaliczyć. Dostaliśmy skierowanie na tomografię komputerową i nawet tam pojechaliśmy ale okazało się, że na skierowaniu nie było dopisane,że to badanie powinno odbyć się w narkozie, później powiedziano nam,że Ala jest za mała, a dokładnie za mało waży, żeby ją uśpić. Czy u was były podobne problemy z tym badaniem? Powiedzcie mi jak szukaliście logopedów dla waszych dzieci, bo my mamy problem. I jak wygląda kwalifikacja do "dźwięków marzeń"? Uczestniczy ktoś z Was w tym programie?

[tataantosi]

Faktycznie, z małymi dziećmi jest problem, tzn. problem z narkozą. My za radą znajomej poszliśmy wykonać tomografię w szpitalu dziecięcym w Katowicach Ligocie - w Warszawie, tam gdzie nas wysłali z Kajetan, bardzo się wzbraniali. Jest to też przeżycie dla rodziców ale da się przeżyć. Teraz wiemy, że dużo zależy od doświadczenia anestezjologa wykonującego narkozę.
My korzystaliśmy przez jakiś czas z logopedów, którzy pracują w Śląskim Centrum Słuchu i Mowy Medincus ale właściwie to najwięcej korzystamy z logopedów, którzy działają przy Specjalistycznym Ośrodku Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży przy PZG w Katowicach. Z tego co wiem to w każdym mieście wojewódzkim jet taki ośrodek.
Co do dźwięków marzeń niestety nie mogę Ci nic polecić.

[Gość: elka]

Jagoda też była usypiana do CT ważyła wtedy jakieś 5800 g, ketaminą spała jakies 20 min. ale głęboko tylko 5 min. później zaczęła się ruszać - choć widok był mało przyjemny nic jej nie było. Po uśpieniu dzieci mogą wymiotować więc trzeba zostać na obserwację. Lepiej CT wykonać ok. miesiąca przed planowaną operacją bo przy pobycie w szpitalu można złapać jakąś infekcję tak jak my, a wiadomo że chorego dziecka nie zoperują

[mmotyka13]

Moja Ala waży w tym momencie około 7 kg i pani która miała robić nam badanie powiedziała, ze anestezjolog nie podejmuje się podania małej narkozy. A gdzie robiłaś to badanie, w Kajetanach?My nie mamy jeszcze wyznaczonej daty operacji, więc nie wiem ile mamy jeszcze czasu do zrobienia tego badania.

[Gość: elka]

Badanie robiłam w miejskim szpitalu,2 tygodnie przed operacją i mała złapała w szpitalu jakieś zakażenie, to badanie można zrobić wszędzie gdzie jest w miarę dobry tomograf, bo wymaga tylko oceny kości skroniowych i trwa zaledwie 5 min. więc narkoza jest krótka, poza tym jest to tylko uśpienie a nie pełne znieczulenie bo dziecko tylko śpi więc potrzebne jest tylko wklucie dożylne. Wydaje mi się że masa dziecka jest odpowiednia bo już mniejsze dzieci są operowane, a narkoza jest przeliczana na kg. więc to czy anestezjolog znieczuli zależy głównie od jego woli i doświadczenia. A ile Ala ma miesiecy bo teraz operuja 7-8 miesięczne dzieci ? Ja na twoim miejscu pojeździłabym po okolicznych szpitalach i popytałabym o możliwość wykonania badania, tam kolejki do CT są krótsze.

[mmotyka13]

Ala ma 5 miesiecy teraz. W zasadzie ja też wolałabym gdzieś bliżej zrobić jej to badanie, ale boje się, ze aparat na którym jej je zrobią bedzie nie taki jaki oni chca i zdjecia wyjda niewyrazne i trzeba bedzie powtórzyc badanie, a tego wolałabym uniknąc.

[Gość: elka]

Dobrze żeby tomograf był 16 rzędowy, a na kliszę czy płytkę w Kajetanach u nas nikt nie zwrócił uwagi, tylko popatrzyli na wynik badania co konkretnie radiolog opisał w kościach skroniowych, trzeba jechać do szpitala gdzie aparat jest w miarę nowy bo tu masz rację że nie wszystkie aparaty nadaja sie do tego

[pestka_w_pestce]

Podobno dzieciaczkom robią w Warszawie na Litewskiej. Sama muszę tam dziś zadzwonić i się dowiedzieć co i jak, także odezwę się po telefonie. W zeszłym roku bodajże ktoś pisał, że na termin na Litewskiej czekał tydzień, ale nie mogę znaleźć tego wątku.
Mój Miki waży teraz 8,5 kg i ma skończone 6 miesięcy. Dziś też dzwonię o termin wszczepu, ale mały ma bakterie w moczu, więc najpierw je musimy wyleczyć

[mmotyka13]

Pestko napisz mi proszę jak będziesz wiedziała coś na temat tych badań, bo już sama nie wiem gdzie mam jeździć i o co pytać, żeby było dobrze. Czasem wydaje mi się, że moja Ala ma więcej w głowie niż Ci wszyscy lekarze...

[mmotyka13]

Napisz mi Pestko jak radzi sobie Twój synek w tych aparatach, bo my za tydzień też będziemy mieli dokładnie takie same aparaty i Ala ma podobny niedosłuch więc jestem ciekawa jak sie sprawa ma.

[pestka_w_pestce]

Motysia nie dzwoniłam dzisiaj nigdzie, bo mi wylazł problem z Mikim... cholerne bakterie w moczu, wszystko się przez to obsunie

Ogólnie synuś pięknie reaguje w aparatach, gaworzy sobie też cudnie, perfekcyjnie lokalizuje dźwięki, a nawet zaczyna naśladować jak się do niego coś gada. Także z aparatów jesteśmy bardzo zadowoleni, jak również z postępu w rehabilitacji. Pamiętam, że mój chrześniak z podobnym niedosłuchem w wieku mojej kochanej małpeczki tylko piszczał, a tu mój Miki taki wygadany

[anulkaa_z]

Ja też się naszukałam miejsca, gdzie zrobią nam odpowiednią tomografię. Dostaliśmy listę miejsc, gdzie możemy wykonać badanie. Obdzwoniłam chyba wszystkie i praktycznie wszędzie robili jakieś problemy, że u tak małego dziecka to oni nie zrobią, bo trzeba znieczulać. Na Litewskiej też nas zbyli, już nie pamiętam z jakiego powodu.
Ostatecznie dostaliśmy się do CZD. Czekaliśmy na badanie ze 2 miesiące, ale to był okres urlopowy.

[gojapio]

Tomografię z Litewskiej (jeśli nie całą, to na pewno "nowocześniejszą") przejęła bliźniacza Działdowska, po zakupieniu tam nowego sprzętu.
Zachęcam też do rozważenia opcji wszczepu na Banacha - tam nie jest wymagana TK, a ja jestem niezmiennie zachwycona - i sprawnością przed i w trakcie operacji, a teraz obsługą "poserwisową"

[werwik]

Dziewczyny! Tomografia jest niezbędna!!! Akceptowanie braku zdjęcia przed operacją to nie przestrzeganie procedur. Zdjęcie CT pokazuje jak zbudowane są struktury w główce dziecka, które będą operowane, czy nie ma tam patologii anatomicznej oraz różnych innych zmian. Wciąż zdarzają się przypadki że dziecko ma niedorozwinięte ślimaki lub w ogóle ich nie posiada, a bez zdjęcia wychodzi to dopiero podczas operacji. Nie narażajcie na to swoich dzieci. Całkiem niedawno odkryli taki przypadek właśnie podczas operacji w Dziekanowie, a nie doszło by do niej w ogóle jeśli byłby zrobiony tomograf. Jeszcze nie tak dawno w Kajetanach też nie przestrzegano rygoru aby zrobić CT. Teraz na szczęście się to tam zmieniło, i czekajmy na zmiany na Banacha. A poza tym maluszek nie musi być znieczulany, dostaje tylko środek nasenny aby się nie ruszał (więc niezbędny jest anestezjolog dziecięcy).

[mmotyka13]

Ja bezwzględnie zamierzam zrobić tomografie, ale problem jest w tym, ze anestezjolog nie chce jej uśpić, bo podobno za mało waży. Na razie nie śpieszy nam się zbytnio, bo jeszcze nie mamy wyznaczonej daty operacji, więc poczekam, ale nie mogę też zwlekać w nieskończoność, bo zanim tam się dodzwonie i umówie na wiziytę( a podobno takie dzieci przyjmują raz w miesiacu w piątek, bodajże ostatni piątek miesiąca) minie trochę czasu, doliczyc do tego czas oczekiwania na zdjęcie. Zobaczymy jak to będzie, chyba nie będę już nigdzie szukała, poczekam, aż w Kajetanach się zdecudują zrobić jej to badanie.
A teraz z innej beczki. Powiedzcie mi uczestniczy(uczestniczył) ktoś z was w programie Dźwięki marzeń? Możecie coś na ten temat powiedzieć?

[pestka_w_pestce]

Motysia my uczestniczymy, zaczęliśmy teraz - po 24 stycznia. Teoretycznie zajęcia są 2xna tydzień po 1h, w praktyce wszystko zależy od indywidualnych ustaleń z logopedą - w każdym razie zobowiązujecie się i Wy i logopeda do wyrobienia 32 godzin do któregośtam czerwca. Z naszych zajęć jestem zadowolona, mam wreszcie poczucie, że pracujemy, a nie tylko się bawimy (oczywiście większość ćwiczeń to dla młodego zabawa). W połowie lipca najprawdopodobniej jedziemy na 2 tygodniowy turnus rehabilitacyjny pod Płock nad jezioro - codzienne zajęcia z logopedą i wiele wiele innych z warsztatami dla rodziców włącznie - wszystko na koszt fundacji (dziecko plus opiekun) - siostra była w zeszłym roku w Serocku (ta sama sieć hoteli) i była zachwycona warunkami i samymi zajęciami, mały dużo na nich skorzystał.
Nie wiem, jak wygląda wejście w program już po zamknięciu kwalifikacji - moja siostra cioteczna w lubelskim nie miała z tym problemu, bo akurat mieli miejsce i wolną logopedkę, jak będzie gdzie indziej - nie wiem.
Jesteś z mazowieckiego, tak? Najlepiej skontaktuj się bezpośrednio z p. Małgosią Chłopecką (malgorzata.chlopecka[małpiszon]gazeta.pl) albo zadzwoń do PZG i albo poproś ją do telefonu, albo jeśli nie zastaniesz to się jakoś umów na telefon w godzinach jej pracy. Jeśli coś pokręciłam i nie jesteście z mazowsza to na stronie fundacji znajdziesz kontakt do swojego koordynatora
Co do ich kryteriów - najchętniej przyjmują dzieci z niedosłuchem głębokim, których rodziny nie mają więcej niż 1,5 tysiąca pln na głowę no i warunek odległości od najbliższej poradni, bo na to zwracają dużą uwagę - chyba 20 km jeśli dobrze pamiętam. Ale nawet jeśli się nie łapiecie w któreś widełki, to warto zapytać koordynatora o szanse, bo w fundacji mają dość indywidualne podejście do każdego uczestnika programu

[mmotyka13]

Pestko z tego co piszesz to wszystkie kryteria nas dotyczą, więc mam nadzieje, ze uda nam sie dostać do programu Rozmawiałam już wstępnie z panią o którejpisałaś(bardzo sympatyczna kobieta) i z tego co mówiła, to raczej dopiero na wrześniową kwalifikacje się załapiemy...niestety ale to moja wina, bo za późno sie dowiedzialam o tym programie.Wysłałam już dokumenty i ztego co mówiła pani Chłopecka to zostaniemy zaproszeni na rozmowę z nią i pewnie jakieś kolejne dokumenty nam przedstawią. A na razie musimy znaleźć logopedę gdzieś w Płocku, bo pewnie tam będzie o niego najłatwiej. Powiedz mi na czym polegają takie zajęcia i dlaczego piszesz że wreszcie zaczeliście pracować a nie sie bawić? Jak powinny wyglądac zajęcia z takim maluszkiem jak moja Ala?

[pestka_w_pestce]

W IFPS nasza logopedka (swoją drogą przemiła kobietka) po prostu Mikołajowi śpiewała włączając w to aktywność ruchową, prowadziła masaż buziaka, pokazywała mu zwierzątka i wydawała odgłosy... Nie pamiętam, jak nazywała swoją metodę ale mówiła, że tym się różni od werbo-tonalnej (stosowanej przez Dźwięki Marzeń), że raczej przedstawia się dziecku dźwięki które go naturalnie otaczają, podkreśla się je. W DM jest tak, że każda głoska ma swoje ćwiczenie - np przy A rozrzucamy rączki lub nóżki dziecka, przy O rączki składamy, jakby dziecko miało się samo objąć... Mikiemu się te ćwiczonka bardzo podobają, świetnie się podczas nich bawi.
Co mam na myśli... wiesz, jestem osobą raczej roztrzepaną i chyba potrzebuję schematów - opowiada mi powtarzanie tych samych ćwiczeń Chociaż odkąd Miki jest na świecie zdecydowanie rozwinęła się moja kreatywność i ciągle szukam nowych form rozwijającej zabawy... Ale bez bicia przyznaję, że z kolei odkąd znowu jestem w ciąży poddaję się trochę typowemu dla 1go trymestru zmęczeniu i nic-mi-się-nie-chceniu Mam trochę wyrzutów sumienia z tego powodu, ale obiecuję sobie, że jak tylko poczuję się lepiej w drugim trymestrze to wrócimy do intensywnej pracy

[mmotyka13]

Pestko serdecznie gratuluje ciąży i oby wszystko było dobrze i maleństwo urodziło się zdrowe
Mam do Ciebie, ale też do innych forumowiczów pytanie techniczne dotyczące aparatów, a mianowicie powiedzcie mi gdzie kupujecie baterie do aparatów (Phonak Naida III SP Jr)? Zamawiacie przez internet czy gdzies w sklepach z sprzetem tego typu? I jak wygląda refundacja wkładek, czy jednorazowo dostaje sie pieniązki z NFZ czy mozna starac sie o częściową refundacje każdorazowo? Jeśli nie w NFZ to gdzie indziej można starać się o dofinansowanie do wkładek i wreszcie jaki jest ich koszt?Dziękuję z góry za odpowiedź i pozdrawiam

[anulkaa_z]

Co do baterii to Ci nie pomogę, bo kupujemy gdzie popadnie.

Jeżeli chodzi o wkładki, to dzieciom należy się refundacja w całości niezależnie od ilości zamawianych wkładek. Był taki czas, że robiliśmy wkładki raz w miesiącu, tak szybko Filipkowi rosły uszka i popiskiwały aparaty. Teraz już tak szybko nie rośnie i wkładkę mieliśmy od marca 2010 do teraz. Zmieniliśmy, bo akurat byliśmy w Kajetanach i poprosiliśmy o nową - stara jeszcze nie była za mała.

[mmotyka13]

Ale jak byliśmy w NFZ to dostaliśmy refundacje bodajże 60zł na jedną wkładkę czyli 120 razem i nie wiem czy to nie była jednorazowa refundacja. Jak w takim razie starać się o kolejne? Co do aparatów nie ma znaczenia gdzie się kupuje te baterie? Jaki jest ich koszt i na ile wystarczają?

[adusia_g_s]

Tak to jest refundacja jednorazowa, za każdym razem kiedy potrzebne są wkładki to trzeba od lekarza mieć wniosek i do nfz-tu i dopero robi się nowe wkładki. Akurat tu gdzie my robimy wkładki to jest całkowita refundacja ale ostatnio u lekarza spotkałam dziewczynę która mówiła że jeszcze dopłaca do wkładek bo u niej w mieście kosztują bodajże 110zł jedna, a z tego samego materiału wykonana co nasza więc warto dowiedzieć się ile kosztują tam gdzie zamierzacie zrobić. Jeśli chodzi o bateerie to my jak mieliśmy same aparaty to tak samo jak koleżanka wcześniej pisała to kupowaliśmy gdzie popadnie ale wiedzieliśmy że prędzej czy później będzie implant i będziemy zamawiać w hurcie bo duuużo taniej. 6szt. około 26zł a teraz kupowaliśmy chyba 132szt za około 180zł
www.hurt.com.pl/?o=shpp&i=5450
wtedy była jakaś promocja i dodatkowo było 12szt.
A ile trzyma bateria to powiem że nawet nigdy się nie skupiałam nad tym ale około 3 tygodni może miesiąc nie wiem ale dość długo.

[adusia_g_s]

Oczywiście taka ilość baterii przy samych aparatach jest zbędna i to też zależy pewnie od rodzaju aparatów i niedosłuch jak szybko się zużywają. Ale przyznam że drogie są te baterie i w sumie to w Waszym przypadku to trzeba by było przeliczyć ile warto kupić np. na rok bo mają długą datę ważności.

[mmotyka13]

My zamierzamy, a właściwie to nie mamy wyjścia, bo nikt nie chce się podjąć robienia wkładek w Płocku, robić je w IFiPS. Wiecie może jaki jest koszt takich wkładek tam? Co do baterii to chyba bardziej opłacalne będzie kupno większej ilości, bo to dużo tańszy koszt. To będzie troszkę biegania widzę, bo oddział NFZ mamy w Płocku a wkładki będą robić w IFiPS. A macie procesor od implantu na baterie? Bo jak byliśmy ostatnio w Instytucie to pani logopedka pokazywała nam procesor mowy z akumulatorem.

[adusia_g_s]

Nie wiem ile kosztują w IFiPS ale pewnie taka cena żeby nie dopłacać już.
Pewnie że taniej jest kupować baterie w hurcie tylko jeszcze trzeba doliczyć koszt przesyłki ale i tak taniej wychodzi.
Zależy w jakim wieku Masz dziecko ale ja pamiętam że Kuba jak był malutki to robiliśmy mu co miesiąc wkladki i ta procedura zawsze była taka sama, a pan w NFZcie aż pytał czy nie zrealizowaliśmy poprzedniego zlecenia że znowu przychodzimy. A teraz to ostatnie robiliśmy i starczyły na 4 miesiące ale dlatego zmienilliśmy bo jedna nam się rozleciała bo
kuba gryzł.
A jeśli chodzi o akumulatorki to aktualnie wlaśnie używamy, ale w mamencie kiedy byśmy chcieli rozłączyć część bateryjną to już nie mogę ich używać bo zmienia się ten pojemnik na baterie i już ten od akumulatorków nie pasuje. No i akumulator jest na 10h w komplecie są na szczęście 3szt. więc na zmianę zawsze trzeba mieć przy sobie.

[anazosia]

Mmotyka -co do refundacji wkładek -nie jest to az tak kłopotliwe -my jesteśmy w podobnej sytuacji, jestesmy z innego NFZ a robimy je w Poznaniu i to tylko wyłacznie dlatego ze jest tam pan który robi cuda przy pobieraniu wycisków i Zosia go toleruje
procedura jest prosta: idziemy po wniosek na wkładki do laryngologa na miejscu (najchetniej idziemy do PZG bo tam zawsze ktos jest kto wypisze i nie marudzi), potem mąż podbija wniosek w NFZ (wazny 1 mies) i jak jedziemy na ustawienia to przy okazji robimy wkładkę i wysyłaja nam ją w ciągu 2 tyg do domu;
co do częstotliwości -wkładki robimy tak często jak potrzeba czyli jak aparaty zaczynają piszczeć nie ma ograniczeń zwłaszcza dla małych dzieci; aha to samo w przypadku implantu -robimy wkładki do crossa z otworami do wietrzenia ucha -tez refundowane
pozdr Anazosia

[pestka_w_pestce]

W IFPS się do wkładek nie dopłaca - wystarczy wniosek podbity. Jedyny problem to oczekiwanie - ok 2 tygodni, chociaż jak się dobrze pogada z technikiem, to załatwi w tydzień.
Co do podbijania wniosku w NFZ i pytań, dlaczego tak często to ostatnio wyleczyłam chyba jednego "pana" z tego typu pytań. Generalnie człowiek miał chyba troszkę zbyt wysokie mniemanie o swojej pracy, nawet nie był łaskaw odpowiedzieć na moje "dzień dobry" zaczął do mnie gadkę pt. "co wy robicie z tymi wkładkami, co stare już nie pasują?" tonem takim, że mnie aż skręciło - jakby mi robił wielką łaskę i co najmniej z własnej pensji za te wkładki płacił... więc go poinformowałam, że po pierwsze nie przypominam sobie, żebym z panem przeszła na "ty", że on jest od podbijania wniosków, a nie podważania decyzji lekarza i protetyka nawet nie widząc dziecka i że to nie ja sobie wymyśliłam, że dzieci nie mają ograniczeń co do częstotliwości wymiany tylko zrobił to ktoś na tyle mądry żeby wiedzieć, że małym dzieciom uszka rosną bardzo szybko. Generalnie wkurzył mnie niesamowicie i wygarnęłam mu po całości. A potem wyszłam i jak zawsze kiedy puściły mi nerwy - popłakałam się z bezsilnej złości
Podbijanie wniosków jest uciążliwe, bo trzeba przyjść wcześnie rano, żeby nie spędzić tam pół dnia, ale w zasadzie warto, to zawsze parę groszy w kieszeni.

[mmotyka13]

Rzeczywiście nie płaciliśmy nic za wkładki w Instytucie. Odebraliśmy dzisiaj aparaty i zobaczymy jak będzie teraz Ala się rozwijała. Mam pytanko do was.Powiedzcie mi czy jak dziecko ma założone aparaty to mogą piszczeć, czy piszczą tylko jeśli coś jest nie tak założone?

[adusia_g_s]

raczej jak są źle założone wkładki, albo są źle wykonane albo np. ucho dotyka czegoś. My poprosiliśmy o wyciszenie sprzężeń i trochę ciszej piszczą.

[mmotyka13]

Mam kolejne pytanie odnośnie badań potrzebnych do operacji. Jakie badania ma mieć dziecko przed wszczepieniem implantu? Dostaliśmy przy wypisie w Instytucie taką karteczke "wymagane badania i zaświadczenia do zabiegu operacyjnego" i tam jest napisane ze musi byc zaswiadczenie od internisty, poświadczenie o szczepieniu na wzw typu b i dalej sa badania laboratoryjne i własnie ja nie dostałam skierowania na żadne badania laboratoryjne a pani która do nas dzwoniła zeby umówic termin zabiegu mówi mi ze mamy miec zrobioną morfologie krwi, krzepliwość i cos tam jeszcze...gdzie wy robiliście te badania.?

[tataantosi]

Z tego co pamiętam, to wystarczyło poprosić lekarza rodzinnego o skierowanie na badanie przed zabiegiem wszczepu i zrobilismu to w normalnym laboratorium. Jedna tylko uwaga, należy popytać, w którym umieję pobierać krew u małych dzieci bo bywa z tym różnie.

[mmotyka13]

Ale jakie to były dokładnie badania? Bo chyba coś wiecej niż morfologia?

[Gość: elka]

Na pewno to co tam piszą na tej karteczce, grupa krwi dziecka, czasy krzepnięcia, morfologia, mocznik, kreatynina myśmy tyle robili, no i oczywiście tomografia kości skroniowych przynajmniej nam kazali zrobić

[pestka_w_pestce]

mamy termin. 14 kwietnia. oby już nic się nie obsunęło

[mmotyka13]

Dzisiaj dostałam odpowiedź z IFiPS, mamy termin operacji na 5 maja. Z jednej strony cieszę się, że to już tak niedługo, z drugiej boje się niesamowicie co będzie dalej...jak Ala zniesie operacje, itp....A co u Was słychać dziewczyny i chłopaki

[pestka_w_pestce]

Ja również dostałam odpowiedź dziś z Kajetan. Nasz termin to 11 maja. Mieliśmy mieć zabieg w czwartek ale po tomografii wyniknęła konieczność zrobienia rezonansu magnetycznego (ten mamy w najbliższy piątek załatwiony cudem w Kajetanach, bo w CZD na ten rok terminów już nie ma). Pewnie mielibyśmy też koło 5 maja zabieg, ale prosiłam o termin z wyłączeniem 1-7 maja - obiecałam przyjaciółce już dawno, że będę jej świadkować na ślubie i nie mogę jej zawieść, a po przedyskutowaniu kwestii z mężem stwierdziliśmy, że tydzień w przypadku implantu różnicy nie zrobi. Bardzo żałuję, że to nie najbliższy czwartek, ale siła wyższa.

[mmotyka13]

A powiedz mi czy po tomografii dali Ci znać, że coś jest nie tak, czy przy odbiorze wyników dopiero, bo my stwierdziliśmy, że wyniki odbierzemy jak będziemy na konsultacje przez operacją jechać i boje się, żeby nie okazało się, że jest coś nie tak i nie trzeba było przekładać terminu??Nie wiesz może czy jakbym zadzwoniła to powiedzieliby mi mniej wiecej jak wyszła ta tomografia?Czy wszystko jest ok chociaż zeby powiedzieli.

[pestka_w_pestce]

na telefon mogą Ci nie udzielić żadnej informacji, przy odbiorze na działdowskiej kazali sobie pokazać dowód osobisty. lepiej odbierzcie wynik wcześniej żeby Was nic nie zaskoczyło.
u nas wyszły obustronnie poszerzone i skrócone przewody słuchowe wewnętrzne, co jest najprawdopodobniej Mikiego wadą wrodzoną i to może być główną przyczyną niedosłuchu, lekarz opisujący CT zalecił MRI żeby mieć pewność, że tkanka mózgowa przy tym jest bez zmian, a nasza audiolog stwierdziła, że to trzeba zrobić przed implantem, bo po implancie nie robi się rezonansu (chociaż ja czytałam, że te nowe modele już nie stanowią przeszkody w badaniu MR). w piątek mamy MRI, wynik po 3 dniach, raczej nie spodziewamy się tam niczego niepokojącego ale dla świętego spokoju zrobimy.

[mmotyka13]

Witam Was moi drodzy.
Jesteśmy już po zabiegu wszczepienia implantu, dzisiaj wróciliśmy do domku. W czwartek odbył się zabieg. Wszystko poszło gładko, mam bardzo dzielne dzieciątko. A co się dzieje u Waszych maluszków, bo ostatnio cisza na naszym forum? Dostaliśmy Nucleusa 5. Jak uważacie jest lepszy czy gorszy czy nie ma różnicy między nim a Medelą?

[Gość: elka]

Nie ma istotnych różnic między procesorami, może późniejsze koszta gdy minie gwarancja np. kabelek 1200 zł . Najważniejsze aby wszczep był w dobrym czasie my mamy Medela i jesteśmy zadowoleni bo mala 10 mcy już mówi MAMA i sporo pokazuje np gdzie jest Tata, baba, lampa piłka, a sowa robi uuu uuu. Implant ślimakowy jest cudowną rzeczą. tylko u małych dzieci kabelki są zmorą bo my w ciągu 4 mcy zniszczyliśmy długi i krótki kabelek, przecież dziecku nie wytłumaczysz by nie tarzało się po podlodze

[mmotyka13]

A ile miała miesięcy wasze dziecko jak wszczepialiście implant?

[Gość: elka]

Miała 6 miesięcy, wiem że to wcześnie, ale wtedy była zdrowa bo karmiłam piersią, a teraz co rusz to katar, albo inne dziadostwo. Operację zniosła bardzo dobrze, nie wymiotowala, szczerze mówiąc patrząc jak jest ruchliwa to teraz było by ciężko , w wtedy nawet nie wiedziała że coś ma na głowie

[pestka_w_pestce]

Hej kobietki.
My dziś po raz kolejny "spadliśmy" z zabiegu.Wg rezonansu u Mikiego kochleostomia niesie duże prawdopodobieństwo płynotoku. Prawdę mówiąc pojechałam na dzisiejszą konsultację przedoperacyjną z duszą na ramieniu niemal pewna, że nie będą go chcieli operować. Lekarka czytała, czytała, myślała, w końcu wymyśliła, że pójdzie na blok do prof. Skarżyńskiego i się skonsultuje. Wynik konsultacji to przełożenie zabiegu na za tydzień (17 maja), bo prof. Skarżyński chce operować sam, ale jutro wyjeżdża i tydzień go nie ma, więc niestety trzeba odsunąć operację w czasie. Cieszę się, że bąbel będzie w dobrych rękach, chociaż wolałabym zdecydowanie, żeby tych naszych komplikacji nie było - ale co ja sobie mogę woleć?

[Gość: Magda]

Pestka w pestce my też mamy zabieg 17 maja kiedyś pisałam że może się spotkamy a teraz to już pewne. Ile ma twój mały??? Bo moja mała 8.5 miesiąca.

[mmotyka13]

Prof. Skarżyński wybiera chyba tylko najtrudniejsze przypadki, bo my nie mieliśmy nawet rozmowy z nim. Operowała Ale jakaś dość młoda lekarka,sympatyczna nawet a przed zabiegiem rozmawialiśmy(jeśli tak można nazwać te parę wymuszonych przeze mnie pytań) z takim lekarzem z jakimś rosyjskim zaciąganiem, ale nie była to miła wizyta(niestety).

[mmotyka13]

Pestko współczuje Cię, to ciągłe przekładanie zabiegu musi być bardzo stresujące(wiem jak ja przeżywałam około 3 dni przed zabiegiem jak to będzie i w ogóle czy zdecydować się czy zaczekać jeszcze). W zasadzie to wątpliwości mam cały czas czy to była dobra decyzja, ale odwrotu już nie ma, więc teraz mam nadzieję, że Ala zacznie dobrze słyszeć(wreszcie) i szybciutko nadrobi zaległości.

[Gość: xxx]

Po prywatnej wizycie u Profesora też on operuje nie tylko ciężkie przypadki

[pestka_w_pestce]

Już mnie nie dobijajcie tymi najtrudniejszymi przypadkami i tak mam pełno w gaciach.

Magda to faktycznie się spotkamy, pewnie już 16 na konsultacji

Motyś - ja odniosłam wrażenie już wczoraj, że tam niebardzo jest czas i przychylność do pytań. Jak weszłam do gabinetu to od razu mnie lekarka zarzuciła stosem papierów do podpisania, trajkotała jak najęta, nie miałam okazji wtrącić, że mnie niepokoi wynik rezonansu - w końcu sama zaczęła przerzucać badania już jak wszystko było dogadane łącznie z godziną dzisiejszego zabiegu i ją wmurowało a potem poleciała do profesora. Generalnie spodziewałam się troszkę bardziej wnikliwego przebadania pacjenta.

[pestka_w_pestce]

Madzia mój Miki jutro kończy 9 miesięcy. Swoją drogą ja też Magda

[Gość: elka]

Trzymam za was kciuki, Jagode też operował profesor i moge powiedziec że Miki będzie w dobrych rękach, co do rozmowy przed operacja to myślę że taka chyba się odbędzie bo my przed oddaniem dziecka na stół rozmawialiśmy z profeaorem i anestezjologiem ok. 1h. Mała wtedy ważyła niewiele i razem podejmowaliśmy decyzję. Powiedziano mi o wszystkich powikłaniach , decyzja byla trudna ale teraz jej nie żałuję bo przy obecnym ciągle katarze i innych infekcjach teraz byloby ciężko o operację. Nie martw się wszystko będzie dobrze . powodzenia

[mmotyka13]

Po prywatnej wizycie to wiadomoAle ogólnie to chyba nie tylko Ci co mają pieniądze mogą liczyć na pomoc profesora. Nie wiem jak to było u Was, ale ja odniosłam wrażenie, że nikogo nie obchodzi co ja czuje i że mam wątpliwości. Potraktowano nas tak jak zazwyczaj traktuje się pacjentów leczących się państwowo, czyli olewka totalna. Ale było minęło, nie ma co się rozczulać, najważniejsze żeby wszystko było ok i Alusi ładnie zrastała się skóra i żeby później podłączenie procesora poszło gładko.
Pestko nie chciałam Cie dodatkowo denerwować, tylko miałam na myśli, że profesor pewnie wybiera sobie jakieś szczególne przypadki, bo przecież wszystkich operować nie może.

[pestka_w_pestce]

Motyka no to opowiadaj jak Ty to przeszłaś, jak Ala zniosła zabieg i pobyt w szpitalu

[Gość: Magda]

Pestka my też będziemy w poniedziałek na 16 na konsultacjach a skąd jesteś??? Napisz do mnie na [e-mail] to się jakoś ugadamy,

[mmotyka13]

To jest troszkę opowiadania, ale jeśli komuś będzie chciało się to czytać. Przyjechaliśmy do Kajetan na 8 rano, tak nam powiedział pan anestezjolog na konsultacji( o tej godzinie miał się odbyć zabieg), ale niestety nie było tak pięknie. Do 9 czekaliśmy na pokój, jak już zwolniło się miejsce weszliśmy i przebrałam Alcie i poszłam z nią na sale(niestety tylko jedno z rodziców może iść z dzieckiem na sale). Byłam przy usypianiu jej, przyznam szczerze że była to dla mnie bardzo trudna chwila,patrzenie na swoje dziecko w takim stanie chyba poruszyło by każdego rodzica. Później zostałam poproszona o opuszczenie sali, pan anestezjolog był bardzo sympatyczny, powiedział, że wszystko będzie dobrze i żebym się nie zamartwiała, doradził mi też, żebym w czasie zabiegu poszła coś zjeść bo później może nie być kiedy( i miał rację). Operacja trwała 1h 40 min, chyba najdłuższe w moim życiu. Oboje z mężem byliśmy w dość kiepskim stanie emocjonalnym, wiadomo emocje zrobiły swoje. Po operacji przyszła do nas jakaś pani i powiedziała, że jedno z nas może iść do maluszka, poszłam ja (chociaż widziałam że mąż bardzo chciałby tam być). Alcia spała jeszcze, jak ją zobaczyłam oczywiście znów się rozpłakałam. Wybudzała się około 30 minut(troszkę pomógł jej wspomniany już wcześniej pan anestezjolog), później wziełam ją na ręcę i przyniosłam do pokoju. Spała cały czas do późnego popołudnia, w tym czasie dałam jej najpierw wody, później herbatki i wreszcie mleczka, obyło się bez jakichkolwiek wymiotów. Po południu Ala obudziła się. W zasadzie o godzinie 22 była już tak pełna energii, że musiałam z nią biegać za ręce po pokoju. Nie spała niemał całą noc(ale co się dziwić jak cały dzień przespała). Drenaż początkowo nie bardzo jej interesował, później się to zmieniło i pani pielęgniarka kilka razy musiała go poprawiać. W zasadzie następnego dnia Ala była już w pełni sił, gdyby nie opartunek na główce to nikt nawet by nie podejrzewał, że dzień wcześniej była operowana. Dostawała cały czas czopki przeciwbólowe i antybiotyk więc bólu raczej nie odczuwała. Problemem był ten drenaż z strzykawką, ale 3 dnia jak już go zdjęli było ok. Rana goi się bardzo ładnie, bólu chyba też za dużego nie ma, bo jest cały czas wesoła i pełna energii. Ogólnie to chyba najtrudniejsze było czekanie podczas gdy ją operowali. Ale takie maluszki są niesamowicie wytrzymałe.

[pestka_w_pestce]

Ja się poryczałam nawet jak mi synka usypiali do tomografii, więc nie wiem, jak sobie poradzę we wtorek z moimi emocjami. Trzymajcie kciuki.
Fajnie, że Ala nie odczuła tego zbytnio.
Madzia sprawdź skrzynkę.

[adusia_g_s]

Hmm my będziemy 16 maja na rehabilitacji w Kajetanach, może jak znajdziecie troche czasu to się spotkamy?? Mamy na 9 do 10 to jak będziecie miały ochotę i chwilę żeby pogadać to możemy się spotkać przy R-kach (wejście do pokoi rehabilitacyjnych) to są drzwi po lewej stronie rejestracji.
pozdrawiam i życzę powodzenia

[pestka_w_pestce]

Ada bardzo chętnie, ale my najwcześniej mamy być o 15 a Madzia o 16 więc raczej mission impossible

[adusia_g_s]

oj szkoda!! a już myślałam...

[pestka_w_pestce]

Hej, mama wysłała mnie przymusowo na jedną nockę do domu żebym odpoczęła, za chwilę wracam do Kajetan - wpadłam tylko na chwilkę, więc będzie krótko.
Miki był operowany we wtorek, płynotok oczywiście był , ale zabieg się powiódł na tyle na ile pozwolił nie do końca wykształcony ślimak synka. Czekamy na podłączenie, żeby ustalić, ile odprowadzeń elektrody będzie podłączonych - lekarz powiedział, że z 12 dostępnych być może 6, może 8 - nie wiadomo - nie wiadomo też jak to się przełoży na słuch bo to loteria jak u Mikiego jest rozłożone słyszenie różnych tonów. Dziecko znajomego ma podłączone tylko 4 odprowadzenia a nawija jak najęte więc mam nadzieję, że i u nas będzie dobrze.
Trzymają nas co najmniej do poniedziałku, bo młody dostał antybiotyk, który może być podawany tylko dożylnie (ze względu na ten płynotok i późniejsze sączenie się z noska płynu surowiczego).
Jak wrócimy już na dobre to się rozpiszę bardziej co i jak u nas wyglądało.
Trzymają nas conajmniej

[tokareczek355]

zyczymy powodzenia
my juz mamy malutkie efekty
slyszymy samolot

[mmotyka13]

Pestko jesteś pewnie już w domku. Jak Miki zniósł operację? Rana goi się ładnie?
O jakich odprowadzeniach elektrody mówisz? Nam nic o takich rzeczach nikt nie mówił..hmmm???

[pestka_w_pestce]

tak, od wczoraj jesteśmy w domu.
z tymi odprowadzeniami to się rozpędziłam, wiem, że Medel nazywa to kontaktami (www.implantslimakowy.pl/sonata5.html). normalnie elektroda w Sonacie ma 12 kontaktów, u nas nie wiadomo ile będzie można podłączyć - może połowę, a może wszystkie - Miki nie ma części ślimaka i mu się nie miała do końca na czym zawinąć.
co do samego zabiegu (relację pisałam w niedzielę, ale nie dokończyłam, więc po prostu przeklejam już skończoną):
Operacja się odbyła, zaczęła się z godzinną obsuwą. W końcu nas pielęgniarka poprosiła, zaniosłam Mikiego na blok operacyjny tuląc go tak, jakbym go chciała schować w sobie. W końcu musiałam go położyć na łóżku operacyjnym, gdzie dostał maskę na twarz... tak żałośnie kwilił i zasnął z buzią wygiętą w podkówkę. Ucałowałam, pogłaskałam i odwróciłam się do chirurga, który mi powiedział: "wie pani, że to będzie trudna operacja i może się wogóle nie udać". Pierwszy zawał. Wyszłam stamtąd chwiejąc się, poszłam do męża i siłą wyciągnęłam do najbliższego sklepu. Musiałam się czymś zająć, żeby nie siąść i nie wyć. Anestezjolog mówił, że operacja trwa ok 1,5 godziny, ale wiedziałam z forum, że bardzo często trwa dłużej. Niemniej po godzinie wróciliśmy na salę i czekaliśmy... czekaliśmy... czekaliśmy... W którymś momencie Madzia, z którą leżeliśmy na sali powiedziała "jakoś długo, już chyba 3 godziny minęło". Drugi zawał - sama niecierpliwie patrzyłam na zegarek, ale wypowiedzenie tego głośno wywołało we mnie większy niepokój.
W końcu przyszedł chirurg, wsadził głowę i mnie poprosił. Idę za nim, ale nie idziemy na salę wybudzeń tylko do pokoju opatrunkowego, w którym nie ma mojego synka. Facet milczy. Trzeci zawał. W końcu mówi:"na tyle na ile pozwoliła anatomia uszka operacja się udała". Połowa szpitala usłyszała moje westchnienie ulgi. Potem mi wszystko wytłumaczył, powiedział co i jak, rozrysował, nawet pokazał zdjęcia tomografii zrobione w czasie operacji, żebym dokładnie zrozumiała na czym polegał zabieg. No generalnie ucieszyłam się, bo facet potraktował mnie jak partnera w leczeniu mojego dziecka, a nie z góry jak większość lekarzy jak tłumoka, który nic nie rozumie więc szkoda gadać.
Oczywiście płynotok, który przewidywał radiolog po rezonansie miał miejsce i był bardzo masywny. ("Ale się z tego ucha laaaaałoooo" - rzekła nazajutrz pani doktor czym przyprawiła mnie o kolejny stan przedzawałowy)
Powiedział jedną ważną rzecz - że całe grono operatorów, które było przy moim synku (jeśli dobrze zrozumiałam to 3 osoby - on, prof. Skarżyński i jeszcze jedna lekarka) stwierdziło duże prawdopodobieństwo, że gdyby nie implant mój synek z czasem traciłby te resztki słuchu, które ma. Na moje pytanie, czy w takim razie czeka nas w przyszłości operacja na drugim uszku odpowiedział jasno, że nie wie, że będziemy obserwować Mikiego i w razie potrzeby interweniować. Uczulił mnie też, żebym zwracała uwagę, czy młodemu się nie leje z noska przez najbliższe dni, bo to oznacza wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego i konieczność ponownej operacji.
Potem wyszliśmy (natknęliśmy się na mojego męża i pigułę szukającą mnie, bo ów chirurg nikomu nie powiedział, że mnie porywa) i zostałam zaprowadzona na salę wybudzeń, gdzie mogłam trzymać za rączkę mojego synka z zabandażowaną główką i wystającą z niej strzykawką, do której sączyła się krew. Widok niezbyt przyjemny, ale to wszystko było nieważne... moje dziecko było znów ze mną. Mijały długie minuty, Młody wypluł rurkę, uchylił oczko i odpłynął. pielęgniarki najpierw nie kazały Mikiego budzić, jednak w miarę upływu czasu same go zaczęły poszturchiwać. Minęła godzina - młody dalej śpi. Piguła z niepokojem stwierdziła, że pójdzie poprosi o konsultację anestezjologa. Kolejny zawał.
Jednak anestezjolog zbadał Misia i stwierdził, że wszystko jest ok, Miki jest po prostu wyczerpany operacją i śpi. Wysłał nas na salę pooperacyjną, gdzie Bąbelek przespał praktycznie cały dzień (obudził się tylko na kilka łyków wody na chwilę i potem na papu) i całą noc (obudził się tylko raz, niestety zwymiotował).
Następnego dnia przenieśli nas na salę ogólną. Miki miał trochę zapuchnięte oczka i popłakiwał kiedy kończyło się działanie czopka przeciwbólowego. Ale powoli, powoli było coraz lepiej. W którejś chwili jednak zobaczyłam, że z noska sączy się mu różowawa wydzielina. Zawał to mało powiedziane. Po chwili przyszła jedna lekarka, obejrzała, powiedziała, że w pierwszej dobie po operacji może tak się dziać. Za moment przyleciał wujek chirurg, który go operował (ten co mnie straszył ponowną operacją w razie takiego wycieku), obejrzał, kazał obserwować. Na szczęście płynu sączyło się coraz mniej aż przestało, w sobotę tylko wpadłam po raz kolejny w panikę, bo z oczka popłynęła mu rdzawa łezka. Jednak lekarka go oglądała i powiedziała, żeby się tym nie martwić, że wszystko jest ok, że mogła tam się zrobić malutka przetoka i stąd takie objawy. Kazała obserwować. Powoli słowo obserwować działało mi na nerwy
W poniedziałek rano nie byłam wcale pewna, że dostaniemy błogosławieństwo i wypis, ale i tak już siedzieliśmy na walizkach. I tak jak o 9 przyszła pielęgniarka żeby nas ściągnać na oględziny do pani dr tak o 9:20 już siedzieliśmy w samochodzie w drodze do domu.
Rana goi się ładnie, szwy wyglądają bardzo przyzwoicie, ściągamy je w piątek. Od wczoraj nie daję mu środków przeciwbólowych wcale, nawet na noc. Chyba go swędzi w miejscu szycia, bo co jakiś czas tam sięga, a w nocy irytuje go bo kiedy się budzi to z płaczem. Ale ogólnie jest pogodny i radosny Odpoczywamy

[gojapio]

Magda... czyta się jak horror. Jak dobrze, że z happy endem!
cieszę się ogromnie i czekam na kolejne wieści!

[pestka_w_pestce]

Przepraszam, mam nadzieję, że nikogo nie wystraszyłam za mocno. Fakt, że nie możemy powiedzieć "gładko poszło", ale mamy nadzieję, że efekty wynagrodzą stres.

[pestka_w_pestce]

hej, jesteśmy po zdjęciu szwów. 13 czerwca podłączają nam procesor - Opus 2

[mmotyka13]

Mamy już procesor.Miał to być wielki dzień ale szybko zderzyłam się z rzeczywistością i niestety mimo że procesor do implantu Nucleus 5 jest w rozmiarze do zaakceptowania to niestety nie trzyma się zupełnie na uszku Ali bo jest za duży, albo jak kto woli Ali uszko jest za małe i tu następuje moje pytanie gojapio jak się profesjonalnie nazywa ta gumeczka Oticona na której masz umieszczony procesor( widziałam na zdjęciu w innym wątku) i jak ją zakupić, gdzie znaleźć(szukałam w necie ale nic takiego nie znalazłam(((()? Możesz mi odpowiedzieć na priv [e-mail] albo na forum, jak Ci wygodniej.
Bardzo bym też chciała dowiedzieć się jaka jest cena tego zestawu dziecięcego do noszenia na ubranku, tzn tego kabelka długiego bo resztę jakoś samemu się wymyśli żeby było dobrze Zastanawiam się też czy nie kupić tego Snugfit'a czy jak to się nazywa, ale boje się że okaże się nie praktyczny i będą to pieniądze wyrzucone w błoto(a nie bardzo mam środki żeby tak szaleć). Doradźcie jak to z tymi akcesoriami dla dzieci jest?Warto inwestować czy lepiej dać sobie spokój?
Z góry dzięki wielkie za odpowiedzi

[tokareczek355]

A w jakim wieku jest Alicja?bo z tego co piszesz to dostalas procesor z bateriami do noszenia na uszku??
Taki zestaw do noszenia na ubanku to super sprawa-no i dodatkowo polecalabym wkladke do ucha(nasz procesor nawet nie drgnie)-to znaczy czasami wypadnie ale to dlatego ze zroili nam za mala wkladke i maluzy-musze reklamowac.Jedyny problem w tym ze ten pojemniczek z bateriami zawiesza siie na metce branka-a nie kazdy ciuszek ma metke

[mmotyka13]

Ala ma 9 miesięcy. Mam do wyboru albo baterie albo akumulator.Wkładka będzie dopiero za miesiąc a do tego czasu wolałabym znaleźć jednak jakiś sposób żeby ten procesor się trzymał na uszku. A wiesz może ile kosztuje ten zestaw do noszenia na ubranku?

[gojapio]

Monika, odpisałam na priva
Gosia

[Gość: Magda]

proszę też o odpisanie gdzie można kupić tą gumkę. Mój mail [e-mail]. Bardzo proszę.

[gojapio]

na szybko: pełen zestaw pediatryczny (snug-fit, kabelek, koszyczki, małe rożki) do "piątki" kosztuje w PL ok. 1800 zł (a przynajmniej tyle było pół roku temu). Ja kupowałam na www.cishop.net - z darmową przesyłką do Polski powyżej 400 euro (kupowaliśmy w dwie rodziny) i wyszło po tysiaku na głowę. I... nie używamy nic z tego. Jeśli byliby chętni na jakieś poszczególne elementy, dajcie znać - kabelka raczej w życiu nie użyjemy (pełni dokładnie taką samą rolę jak zwykły "trzymacz" za 35 zł do aparatów - wagi nie odejmuje, bo jego końcówka jest równie ciężka jak cały akumulator), może kiedyś snug-fita, ale i to niepewne.
Na razie lecimy na najprostszej gumce Oticonu (zdjęcie Filipa w którymś z wątków poświęconych nietrzymaniu) za 20+ złotych. To taka gumowa obręcz z dwoma wypustkami, w które wkłada się procesor - my wkładamy jedną na akumulator, drugą na podstawę, i tak się wycwaniliśmy, że nawet nie zdejmujemy jej do ładowania. I nosimy bez rożka - co dodatkowo zmniejsza wagę procesora (nasz Filip to krasnal, jeszcze nie ma 10kg).
Monika (mmotyka) napisała mi właśnie, że udało się jej zamówić ją korespondencyjnie z Oticonu na Placu Trzech Krzyży.

[Gość: Magda]

mmotyka proszę o namiary na tę gumkę i ewentualnie jaka cena i jak to zamówić. może być na maila [e-mail]

[mmotyka13]

Madziu wejdź na stronkę Oticona i tam w zakładce kontakt jest numer do nich. Jak by Ci się nie chciało szukać to podaje tutaj: [phone]. Jest automatyczna sekretarka ale gdzie byś się nie dodzwoniła to Cię przekierują. Ja wyjaśniłam że potrzebuje gumki do aparatów(postanowiłam nie wtajemniczać do czego będę jej używała). Wysyłka jest za pośrednictwem poczty, zapłata przy odbiorze, cena około 30 zł.

[tokareczek355]

kolezanka juz ci odpisala.u nas jest mala roznica-ma mamy medela nie nuckleusa no ale ogolnie wszystko jest podobne.w standardzie dostalam pojemnik na baterie z gumka do metki ubrania i pojemnik na potem juz na uszko.

[pestka_w_pestce]

No to my już po podłączeniu. Mamy póki co nie oczekiwać cudownych zmian bo... Miki "za dobrze" słyszał w samym prawym aparacie (wprawił wszystkich w zdumienie na audiometrii bo bez problemu wychwytywał dźwięki od 35 dB) i na tych ustawieniach procesora raz, że są bardzo delikatne, a dwa musi się nauczyć implantowo słuchać.
Prawdę mówiąc nie byłam zaskoczona, że tak dobrze słyszy w aparatach - widzę to na co dzień choćby po tym, jak intensywnie rozwija się u niego gaworzenie. Ale zawsze to fajnie, jak ktoś inny się zachwyca moim dzieckiem, nie?

[tokareczek355]

no to teraz tylko czekac na efekty
a u nas jak ustawiali procesor to aparat byl zdjety z uszka zeby laura nie sluchala aparatem tylko implantem.

[pestka_w_pestce]

audiometrię miał robioną jeszcze w samym aparaciku, potem dopiero powędrowaliśmy na ustawienia procesora - dźwięki miał podawane z komputera bezpośrednio do procesora, myśmy ich nie słyszeli, więc były też nie do wyłapania przez aparacik

[Gość: elka]

Pestko, wy mieliście bakterie w moczu, robiliście może cystografię mikcyjną?

[pestka_w_pestce]

te nasze bakterie w moczu najprawdopodobniej nigdy nie istniały, żyły sobie tylko pod wąziuteńkim napletkiem, którego nie mogliśmy do pobrania materiału odciągnąć - mocz z cewnika był jałowy . trafiliśmy wprawdzie do nefrologa do CZD, ale ten cystografii nie zlecił.

[Gość: elka]

Nasz nefrolog mimo jałowego kolejnego posiewu zrobił cystografię ... no i niestety wyszedl reflux 4 stopnia więc wybieramy sie teraz do CZD bo tam nas kierują . Jeżeli masz możliwość to zrób to badanie bo niestety uszy często się z nerkami kojarzą. Po Jagodzie oprócz tego że słabo przybierała na wadze nic nie było widać, nawet pewnie podczas operacji w Kajetanach miała infekcję w drogach moczowych Chyba dostanę depresji bo powoli żyć mi się nie chce

[pestka_w_pestce]

łomatko... uszy z nerkami... to tak jakby oczy się ze stopami wiązały nie strasz mnie. we wrześniu mamy kontrolę u nefrologa to podsunę jej ten pomysł, choć nie sądzę, żeby była chętna skierować. wiesz u nas nie było żadnych objawów infekcji drog moczowych - nawet stanu podgorączkowego - tylko bóle brzuszka i problemy ze stolcem... ale tu znalazłam winnego i od tego czasu spokój: pierwszym winnym była alergia na mleko krowie, a drugim cudowny lek pt. Debridat - nie wiem, czego młody w nim nie tolerował (samą substancję czynną tolerował, bo kolega z pracy wypisywał mi lek recepturowy i po nim problemów nie było), ale fakt, że wystarczyło nie podać jednej dawki i dziecko, które nie spało bez budzenia się z płaczem dłużej niż 10 minut przesypiało 3-4 godziny spokojnie.
I w związku z tym brakiem objawów nasz pediatra jakoś nie był przekonany co do tych infekcji, tym bardziej, że w morfologii też śladu nie było - tylko posiewy wychodziły paskudne. Ale dla świętego spokoju skierował. W końcu przy okazji zapalenia ucha w szpitalu go zacewnikowali i wyszło, że czysto.

Pewnie długo czekacie w CZD? Myśmy ruszyli znajomych znajomych znajomych krewnych i znajomych królika, żeby się dostać po miesiącu, normalne terminy były ok półroczne
Aha - weźcie próbkę moczu do badania ogólnego w Centrum - u nas pierwsze pytanie na wejściu od pani profesor to było: "czy macie dla nas dziś jakiś zebrany mocz?"

[Gość: elka]

U Jagody też nie bylo żadnych objawów , bez gorączki- istny okaz zdrowia tylko jadla za pieęcioro a słabo przybywala na wadze a od wszystkich pediatrow słyszałam tylko że tatuś malutki mama malutka to dziecko też będzie małe . Samej mi długo zeszlo żeby stwierdzić że coś jest nie tak. Do CZD jeszcze nie dzwoniłam bo czekam na wypis z nefrologii, jak będziemy jechać do CZD to pewnie spróbuję złapać troche moczu ale z tym nie będzie problemu bo mała już robi na nocnik. A z tymi uszami i nerkami to niestety prawda sama mam nerki uszkodzone

[pestka_w_pestce]

o farciaro... nocnik to dopiero przed nami.
Miki przybiera prawidłowo odkąd uporaliśmy się z alergią... malutki to on nie będzie zobaczymy - póki co nic niepokojącego się nie dzieje, a wyczulona jestem. zobaczymy co powiedzą w centrum we wrześniu. a Ty zadzwoń tam jak najszybciej bo terminy mają naprawdę kosmiczne chociaż może jak Wam wystawią pilne skierowanie z postawioną diagnozą refluksu 4go stopnia to będzie szybciej.

[Gość: elka]

Za Twoją poradą zadzwoniliśmy dzisiaj, terminu nie mamy bo dzisiaj nie ma pani prof. a ona ustala terminy, dowiedzieliśmy się tylko że takie przypadki są traktowane Cito więc chyba szybko się tam znajdziemy. Tak niedawno cieszyłam się że to tylko uszy, a teraz myślę że to niestety jakiś zespoł wad bo mamy już H90, przepuklinę kresy białej no i wada w drogach moczowych. Może jest tu ktoś z podobnymi problemami?

[pestka_w_pestce]

Ela a czy Twoje dziecię nie jest wcześniaczkiem? Nie znam konkretnego zespołu wad, który łączyłby uszy, przepuklinę i nerki.

[Gość: elka]

Nie nie jest wcześniakiem 40tc. 3400g. Apgar8 cc.- 8 bo po cc. był TTN czyli mokre płuca. Zespołów wad jest tyle co gwiazd na niebie dla tego pytam o podobne problemy, bo ja też takiego zestawienia nie znam. Pewnie jak pojedziemy do genetyka w IFPs to coś więcej wyjdzie, bo ostatnio jak byliśmy to niestety z naszych badań nic nie wyszlo, i czekamy aż da się jej pobrać krew z żyły bo te bibułki to porażka, tylko niepotrzebna wycieczka do Wa-wy.

[dorci741]

Jest jeden zespół łączący uszy i nerki. BOR branchio-oto-renal syndrome. Nie ma jednak po co samemu się zamartwiać. Jak będziecie u genetyka, to sprawdzi na pewno dziecko pod kątem takich możliwości.

[asiczak]

Od wczoraj zamiast Elki jest asiczak, bo zalogowałam się, dzisiaj Jagoda mnie zaszokowała. Gdy bawiłam sie z nią grającymi książeczkami, nagle złapała się za aparat rozłożyła ręce i powiedziała "Ma'" - pierwszy raz powiedziała mi że nie słyszy na jedno uszko bo skończyła się bateria...mało co nie popłakałam sie.

[pestka_w_pestce]

no to Ci się agentka wycwaniła Miki jak mu się kończy bateria w aparacie to z większą częstotliwością go ściąga.
czasem nie mogę oprzeć się wrażeniu, że wiele bym straciła gdyby Miki nie miał problemów ze słuchem... może to pokrętna logika, ale patrząc na innych rodziców obserwuję, że nie cieszą się tak jak my z każdego malusieńkiego sukcesiku naszych dzieci... ja np. nie mogę się nacieszyć kiedy rozmawiam z Mikim zadaję mu jakieś pytanie kończąc "...tak?" a on patrzy mi w oczy (10 miesięczny szkrab) i mówi: "ta!" z przekonaniem kiwając główką
jak widać wszystko ma swoje dobre strony

dorci - nie wydaje mi się, żeby w przypadku Jagódki to był BOR, choć nie znam wyników badań - z tego co pisze Asia nie wynika żeby miała wady małżowin czy uwidocznione w TK/MRI wady rozwojowe ucha wewnętrznego, z ciekawości poszperałam i o pozostałych objawach też nic Asiczak nie pisała Ale fakt - lepiej nie leczmy się z wujkiem google

[Gość: asiczak]

Tak, Pestko, ale czasem pozostaje tylko wujek google... małą oglądało 3 pediatrów i nikt nie widział problemu w tym że dziecko spada na masie w siatkach centylowych.... wujek google też jest dobry

[pestka_w_pestce]

wujek google jest dobrym wujkiem, sama korzystam częściej niż często i też posiłkuję się przy mikołkowych problemach... ale chyba obie wiemy, jak łatwo się nakręcić

[asiczak]

No tak wiem... wczoraj zrobiliśmy małej Echo serca na szczęście czysto.... pani doktor śmiala się mówiąc że Jagoda ma lepsze serce ode mnie, bo ja mam błoniastą przegrode międzyprzedsionkową

[tokareczek355]

z tego co piszesz to ten refluks ma zwiazek ze spadkien wagi-a ile wazy twoja corcia??i ile ma wzrostu.czy spadek na wadze byl jedynym objawem?

[asiczak]

Spadek wagi jest związany z przebiegającymi bezobjawowo zakażeniami dróg moczowych, teraz na leczeniu córci waży 8400g i ma 75 cm. W cztery tygodnie przybrała prawie kilo

[tokareczek355]

tak pytalam z ciekawosci bo moja prawie 10 miesieczna Laura wazy 8 kilo i ma 74 cm.Powolutku przybiera na wadze-ale nie traci i to mnie cieszy.jest szczuplutka ale normalna.-)

[mmotyka13]

To już wszystko stało się jasne. Odebraliśmy wyniki badań genetycznych i okazało się że Ala ma mutacje w genie GJB2. Odziedziczyła po rodzicach tą mutacje i występuje na obu allelach w tym samym miejscu. Nie ma to jak dobrze się dobrać z partnerem. Obydwoje z mężem jesteśmy posiadaczami tej mutacji o czym rzecz jasna nigdy byśmy się nie dowiedzieli gdyby nie choroba Ali. No cóż pozostaje nam albo wierzyć że następnym razem nie zmieścimy się w 25% które zwiastują niesłyszące dziecko albo zapomnieć o posiadaniu jeszcze jednego dziecka.
A co słychać u reszty? Pestko już jesteście po podłączeniu procesora?
U nas jesteśmy już na 4 programie i powiem że różnica jest jak dzień do nocy. Aparaty to niech się schowają. W procesorze Ala zaczyna już tak pięknie wyłapywać dźwięki, że nie mogę się nadziwić. Wiem, że na razie nie ma co się ekscytować, ale gdybyście zobaczyli jej uśmiech jak zakładam procesor i mówię "dzień dobry kochanie" to po prostu nie da się opisać mojego szczęścia.

[gojapio]

Monika, mieliście podłączenie w dniu urodzin naszego Fila - to efekty muszą być takie fantastyczne ) gratulacje - wyobrażam sobie Wasze wzruszenie, porównanie z dniem i nocą jakże adekwatne...

[pestka_w_pestce]

a u nas bywa różnie z prockiem - czasem reakcja jest, a czasem nie ma. też włączyliśmy w końcu 4 program, bo procka ściąga niezależnie, czy jest 3ci czy 4ty. Martwię się, że to wszystko było na próżno... no ale zobaczymy. Nie kazali nam się spodziewać wyraźnych rezultatów przed przeprogramowaniem procka, bo młody za dobrze słyszy w aparacie.
Póki co walczymy ze ściaganiem - najpierw leciał tylko aparat, teraz leci wszystko, moje nerwy są w strzępkach. No ale idą nam zębiska i myślę, że to może go na tyle irytować, że ściąga ozdoby choinkowe z główki - wczoraj odkryłam wyrżniętą jedynkę, dziś chyba idzie druga, bo młody budził się już 3 razy w czasie godzinnej drzemki z rykiem.
Od przedwczoraj, mój niespełna 11 miesięczniak pokazuje na oczy wszystkich zabawek paluszkiem i mówi: "OKO", a ja wtedy go przytulam, biję brawo i ocieram łzy.

W ogóle kochane moje potrzebuję URLOPU od dziecka, bo zwariuję - a tu mam spędzić z nim sama dwa tygodnie na turnusie rehabilitacyjnym od 17go lipca. Póki co musi mi wystarczyć wolna od dziecka niedziela - mam w planach zakupy z kumpelą, kino (odmóżdżające Autka w 3d) i obiad ugotowany dla odmiany nie przeze mnie a przez mojego ulubionego chinola w Centrum.

[mmotyka13]

My 13 lipca mamy drugie programowanie i mam nadzieję, że będzie coraz lepiej. Pestko a gdzie starałaś się o turnus rehabilitacyjny? Czy płaci się za niego?
Alka czasem cały dzień potrafi wogóle nie ściągać procesora a czasem to co chwila. Już jeden rożek przy upadku procka na podłogę się połamał troszkę, dobrze że w zestawie jest ich chyba 4.
Moja Aleczka ząbkowanie przechodzi bardzo źle, strasznie cierpi, ale ma już 4 ząbki na górze i 3 na dole więc mam nadzieję, że z tymi dalszymi będzie troszkę łagodniej ten proces przechodziła.
Co do urlopu to mi też by się przydał...ale pomarzyć dobra rzecz
Ale wracając do procesora to ta cewka też u waszych maluszków odpada tak często??? Bo Ala wystarczy że muśnie o coś i już cewki nie ma...a teraz jest na etapie pierwszych kroków więc jak traci równowagę to zaczepia o co jest tylko w stanie dosięgnąć żeby nie bęcnąć na ziemię a ja latam za nią i co chwila doczepiam tę cewkę. Ehhh....
Wiecie powiem Wam że pisanie na tym forum jest mi niezbędne do życia, bo są tu osoby które mają takie same zmartwienia jak ja i wiedzą co przechodzę. Nie mam z kim porozmawiać na takie tematy, a chyba jest mi to potrzebne....
dobra rozgadałam się od rzeczy, ale Ala śpi a ja nie mam co ze sobą zrobić...pogoda na dworze jest tak zmienna, że boje się wyjść na dłuższy spacer żeby mnie jakaś ulewa albo burza nie zastała i tak kręcę się bez celu po domu...hehe

[mmotyka13]

Gosiu porównanie jak najbardziej adekwatne W aparatach nawet 5% nie było z tego co po miesiącu noszenia procesora jest A gumka Oticona sprawdza się świetnie u mnie

[pestka_w_pestce]

u nas cewka spada głównie w foteliku samochodowym. dostaję szału i ciężkiej cholery bo co chwila mu ją poprawiam. wiem, że jest możliwość zwiększenia siły magnesu, będę 13 w Kajetanach to zapytam co i jak.
a propos my powinniśmy mieć zmianę ustawień 20, ale ze względu na turnus jedziemy 13 na godz. 9 - może uda się nam spotkać?

[pestka_w_pestce]

a turnus mamy z Dźwięków Marzeń, nie płacimy za niego.

[adusia_g_s]

Jeśli chodzi o magnes to my jak przechodziliśmy ten etap wiecznego poprawiania to od razu zapytaliśmy czy nie mogą mu zwiększyć ale odmówili bo jak będzie za duży magnes tzn. o za dużej sile to może się krwiak zrobić. ale z czasem przestała mu spadać tak często. jak stawał się bardziej samodzielny, no i oczywiście najbardziej w wózku i foteliku mu spadało, a teraz to jak jedziemy na rehabilitacje to mały krzyczy i pokazuje że mu cewka spadła i przysuwa głowe żeby mu poprawić, chociaż sporadycznie mu spada.

[gojapio]

Z naszego doświadczenia - w aucie tylko chustka sie sprawdza na łbie

[pestka_w_pestce]

eh... tyle, że mój synuś ma awersję do wszelakich nagłowników z czapkami włącznie toleruje jako tako zimowe i wiosenne, ale wszystkie letnie nakrycia głowy lecą razem z oprzyrządowaniem usznym

[mmotyka13]

Pestko a jak się starać o taki turnus? Jest duże prawdopodobieństwo że uda nam się spotkać bo my chyba mamy na 8.30 jak dobrze pamiętam. A to ustawianie pewnie też będzie na takiej zasadzie że badania najpierw a później ustawianie procka.

[pestka_w_pestce]

akurat w Dźwiękach Marzeń to wręcz sami namawiają, żeby jechać. Tylko, że ich turnusy są zamknięte dla dzieci z Fundacji - jadą te dzieciaki, które biorą udział w zajęciach domowych. O nic się nie musimy troszczyć - tylko dojazd jest na własną rękę (pod Płock) i wykupienie ubezpieczenia NNW dla siebie i dziecka (opłacony jest pobyt jednego opiekuna i dziecka)

[mmotyka13]

Weszłam z ciekawości na stronkę Orange i jest dokładnie tak jak mówisz, więc niestety w tym roku nam się nie uda dostać, ale może w następnym. Mam nadzieję, że przyjmą nas do programu. W połowie lipca powinniśmy już wiedzieć. Świetny pomysł te turnusy, można poznać wiele osób z podobnymi problemami i w zasadzie to odpocząć. A ja mieszkam z 10 km od Koszelówki,więc te okolice są mi dobrze znane. Ciekawe czy co roku w tym samym miejscu organizują te turnusy?

[pestka_w_pestce]

Skoro masz tak blisko, to zawsze możecie wpaść w odwiedziny
Z tego co wiem, to turnusy są w różnych miastach, ale zawsze w ośrodkach Exploris (Serock, Kazimierz Dolny, Koszelówka itd.) Siostra rok temu z synem była w Serocku

[mmotyka13]

Witam!!!
Jak mijają Wam wakacje? Pesteczko powiedz mi jak udał się turnus rehabilitacyjny w Koszelówce? Wiem że opiekunem medycznym na turnusie był doktor Mariusz Wojno, który jest lekarzem w Sannikach
Mam też pytanie do wszystkich rodziców, czy ktoś z Was planuje wybrać się na konferencję "Czy dwa jest lepsze niż jeden" o implantach bilateralnych we Wrocławiu?
Pesteczko powiedź mi jak rozwija się Miki w implancie? Jesteś zadowolona z efektów?
U mnie jest całkiem dobrze. Chociaż Alicja nie mówi jeszcze ale już powolutku zaczyna sylaby powtarzać, muuuu też ładnie jej wychodzi...jest całkiem fajnie. Wiem już, że udało nam się zakwalifikować do Dźwięków Marzeń i od września wreszcie coś się ruszy z logopedą
Powiedźcie co tam u Was słychać
Pozdrawiam

[pestka_w_pestce]

U nas dra Wojno nie uświadczyłam Była jakaś pediatra, ale widziałam ją raz jeden na badaniach na początku turnusu. Raz pojawiła się na wykład dr Radziszewska.
W Koszelówce b. fajnie, Miki może nie wzbogacił zasobu słów, ale te co wypowiada (tata, baba, oko, bach, daj i kilka innych) zaczął bardzo fajnie intonować - już nie brzmią za każdym razem tak samo, tylko widać, że dziecko wyraża nimi jakieś emocje. No i rozśpiewał nam się chłopak
Jak w implancie? Różnie - coraz cichsze dźwięki wychwytuje. Mamy problem z aparatem, coś ostatnio zdarza mu się samemu wyłączyć mimo zmienianych baterii, będziemy go na dniach oddawać na serwis. Więc Młody bazuje głównie na implancie.
My również zakwalifikowaliśmy się do DM na kolejny etap.
pozdrawiam

[mmotyka13]

Może nie na wszystkich turnusach był Powiedź mi Pesteczko, Miki już w aparatach mówił jakieś słowa, bo z tego co wiem to jest chyba niewiele starszy od mojej Alicji? Ja dokładnie to samo obserwuje u Alicji, coraz cichsze dźwięki słyszy...ale właśnie to jest tak że czasem słyszy a czasem zupełnie ignoruje dźwięki(choć to ignorowanie pewnie jest spowodowane tym że jest czymś innym zainteresowana).
Chciałam dopytać się też o DM...a mianowicie to na każdy etap trzeba wszystkie dokumenty tak jak za pierwszym razem składać? I kiedy trzeba się zabrać za ich ewentualne składanie żeby na styczeń się zakwalifikować?
I ponowie jeszcze pytanie do wszystkich o konferencje "Czy dwa jest lepsze niż jeden" we Wrocławiu 1 października. Dostaliście od Medicusa prospekty informacyjne?

[pestka_w_pestce]

Miki zaczął mówić już w aparatach. Oprócz nie do końca świadomego baba i tata (chociaż tata coraz częściej kojarzy rzeczywiście z mężem) bardzo świadomie mówi: bach (ba!), daj (da!), oko. Po podłączeniu implantu nauczył się jeszcze "to" i "tu" (i pokazuje paluszkiem). Poza tym małpuje ile wlezie - najfajniej brzmi, jak podśpiewuję mu "lalala" a on na tą samą nutę intonuje "łałała"
Mikołaj też jak się czymś zajmie, to ma gdzieś moje nawoływania
Odnośnie DM - p. Małgosia mailowo o wszystkim informuje - o terminie dosłania dokumentów też. My w czerwcu dosyłaliśmy tylko zaświadczenia o zarobkach. Z tego co pamiętam to jakoś pod koniec grudnia jest termin dosłania kolejnych zaświadczeń. Ale spoko, na bank dostaniesz info.

[mmotyka13]

Witam wszystkich rodziców
Chciałam Wam polecić nową stronę internetową o implantach i dzieciach z wadą słuchu.
www.razemdlasluchu.pl Co jakiś czas odbywają się na niej konferencje on-line.Ostatnia miała miejsce 6 października, ale jej przebieg będzie niedługo dostępny do obejrzenia na stronce. Strona powstaje przy udziale Medicusa i firmy Cochlear, ale chyba dla każdego rodzica dziecka niesłyszącego znajdzie się coś interesującego.
Pozdrawiam.
P.S. Czemu już żadne z rodziców tu nie zagląda???

[Gość: magda]

Witam, jestem tu nowa, ale problem niedosłuchu już nie. 13 października mój synek będzie miał operację wszczepienie implantu w związku z tym, chciałabym poznać wasze opinie na temat procesorów, która firma i jaki model. Mam też pytanie głównie do Pani czy nucleus 5 nie jest już wycofany?

[tataantosi]

Uwierz, nie ma znaczenia który imlpant. I jeden i drugi są wspaniałymi urządzeniami.

[mmotyka13]

Jeśli to pytanie do mnie, to mam na imię Monika Ja jestem tego samego zdania co przedmówca, nie ważne który implant, oba spełniają swoją role w równym stopniu. A co do kolejnego pytania to o ile mi wiadomo Nucleus 5 to najnowszy na tą chwilę model implantów ślimakowych firmy Cochlear i nie ma możliwości żeby został wycofany. Zachęcam do zajrzenia na stronkę Medicusa lub Razem dla Słuchu, tam można poczytać troszkę o implantach i nowinkach, które są w tym momencie na rynku jeśli chodzi o firmę Cochlear. Co do Medela to może niech wypowie się inny rodzic-użytkownik implantu, bo tutaj już moja wiedza nie sięga.
Nie wiem gdzie będziesz z dzieckiem na wszczepieniu implantu ale w moim przypadku nikt nie proponował nam firmy, dowiedzieliśmy się że Alka ma Nucleusa 5 od pani doktor po operacji.

[eelenaa]

Obecnie część wszczepialna od Nucleusów 5 jest wycofana,zamiast tego jest wszczepiany Nucleus Freedom + procesor od Nucleusa 5.Nie wiem czy wszystkie Nucleusy 5 zostały wycofane,czy tylko te wadliwe partie.Jeśli chcecie mieć wpływ na to,jaki implant dostaniecie to w Kajetanach nie ma takiej możliwośći,jest za to na Banacha i o ile się nie mylę to w Poznaniu.

[mmotyka13]

Z tego co zrozumiałam wadliwe są implanty o podanych tam numerach referencyjnych, tak?

[Gość: magda]

Dziękuje za odpowiedź. Wszczep mamy w Kajetanach, już w czwartek, bardzo się denerwuje, milion pytań przychodzi do głowy. Jeśli chodzi o model implantu to domyślałam się, że nie można wybrać, i z jednej strony to dobrze, trzeba się zdać na specjalistów. Zastanawiam się jeszcze, czy po czwartkowej operacji wyjdziemy w niedzielę czy dopiero w poniedziałek?
Na stronie razem dla słuchu już doczytałam oświadczenie, że nucleusy 5 są wycofane.

[mmotyka13]

Dokładnie to część wszczepiana od Nucleusów 5 jest wycofana, bo procesory słuchu są ok. Myślę, że wyjdziecie w niedzielę jeśli wszystko będzie dobrze z dzieckiem My też mieliśmy operację w czwartek i wyszliśmy w niedzielę.

[Gość: asiczak]

Jesteśmy 14 października na ustawieniach , może ktoś jeszcze będzie?

[Gość: asiczak]

W Kajetanach oczywiście

[mmotyka13]

My mamy ustawienia dopiero 8 listopada.

[pestka_w_pestce]

a my 15 listopada. wygląda na to Asiu, że my to się spotkamy dopiero na turnusie rehabilitacyjnym DM w wakacje, bo ja teraz z dwójką urwisów jestem cholernie niemobilna

[Gość: asiczak]

Niestety my na turnusy z DM nie łapiemy się

[mmotyka13]

Pesteczko gratuluję dzidzi Dawno urodziłaś?
Czy mogę zapytać Cię czy twoje drugie dzieciątko słyszy? Przepraszam za bezpośredniość, jeśli nie masz ochoty nie musisz odpowiadać.

[pestka_w_pestce]

Moniko urodziłam we wrześniu Maks niestety też ma niedosłuch, na szczęście "tylko" 50-60dB.
Zgłosiliście się do Dźwięków Marzeń?

[mmotyka13]

Tak jesteśmy już w Dziękach marzeń od września. Mamy bardzo sympatyczną panią logopedkę z Płocka Mamy nadzieję, że na letni turnus też się załapiemy Wrześniowe dzieci są bardzo fajne. Moja Alka też wrześniowa

[adusia_g_s]

My jesteśmy w piątek od 9 do 10 na rehabilitacji w Kajetanach a na którą godzinkę jedziecie?? Pewnie z rana?!

[Gość: asiczak]

chyba na 10- jedziemy z podkarpacia

[mmotyka13]

Gdzie się podziali rodzice, którzy tak często tutaj pisali? Co u Was słychać? Jak dzieciaczki się wam chowają? Piszcie troszkę, bo nuda straszna na naszym wątku.

[pestka_w_pestce]

Kochana jesteśmy, ale Ciebie nie widać

[mmotyka13]

A może stronkę zmieniłyście i nic mi nie chcecie powiedzieć??? Co tam słychać u Ciebie pesteczko?

[pestka_w_pestce]

Nic nie zmieniłyśmy

U mnie... cóż - w marcu kończy mi się macierzyński. Mój mąż musiał zawiesić działalność gospodarczą i szuka sensownej pracy z sensowną pensją (póki co wysyłamy jego cv na tony i niewielki odzew, ale z takimi zarobkami, że kot napłakał). Jeśli do końca mojego macierzyńskiego jej nie znajdzie to on będzie niańką a ja biznesłumen Tylko, że mój powrót do pracy nie będzie łatwy, z szefem mam na pieńku... niby jeśli skrócę odrobinkę etat to mam roczny okres ochronny i zwolnić mnie nie mogą, no ale tak ładnie wygląda tylko na papierku. Nic, zobaczymy.
Mikołaj gada jak szalony, ostatnio zaproponowali nam drugi implant, ale ja na razie nie jestem nastawiona do tego pomysłu entuzjastycznie.
Maks czeka na aparaty. Już niedługo, prawdopodobnie w tym tygodniu uda się je zamówić.
A ja wariuję w domu, nigdy nie byłam dobrym materiałem na kurę domową

Mam nadzieję, że się spotkamy na tegorocznym letnim turnusie.

[mmotyka13]

To całe szczęście, bo już myślałam, że zostałam na tym wątku sama Ale jak widzę to tylko Ty i ja tu zaglądamy
Znaleźć sensowna pracę i do tego jeszcze z sensowną pensją, to chyba nie będzie zbyt łatwo.
Ehhh....z tą pracą jest niesamowicie ciężko. Ja jak na razie próbuję skończyć szkołę, mam nadzieję, że tym razem już mi się uda, bo ostatni rok przyniósł mi tyle wrażeń, że szkoła poszła w odstawkę i zamiast pisać magisterkę to licencjat jeszcze przede mną..., ale teraz muszę zmobilizować siły i skończyć wreszcie tą szkołę.
My mamy w marcu kwalifikację do drugiego implantu. Jak na razie nie jesteśmy do końca zdecydowani( to znaczy mąż ma więcej wątpliwości niż ja), ale doszliśmy do wniosku, że sama kwalifikacja nie zaszkodzi nikomu.
Powiedz mi jak Ty to robisz, że Twój Miki już mówi i to jak szalony??? Alka w implancie fajnie ruszyła, ale jak na razie nie widać tego po mowie, a po tym jak słyszy i co słyszy.
Nie martwię się jeszcze za bardzo, bo i słyszące dzieci mogą nie mówić jeszcze, ale mogłaby już coś więcej zacząć mówić. Jak na razie jest mama i ma, którymi z zadziwiającymi skutkami potrafi wytłumaczyć wszystko. Tylko to trochę dziwne jak mówi mama na wszystkich ludzi, których spotyka czy widzi w gazetach lub tv
Z dwójką takich maluchów na pewno się nie nudzisz
A co do turnusu ja szczerze mówiąc też mam taka cicha nadzieję, że uda nam się spotkać. Jakoś do tej pory nie miałyśmy okazji, a tak jak pisałam na początku chyba jesteśmy jednymi z najczęściej zaglądających i piszących tutaj rodziców.

[pestka_w_pestce]

nic dziwnego, że ja tu często zaglądam - gdzieś muszę mieć odskocznię

Jak ja to robię, że Mikołajowi się buzia nie zamyka? Nie mam zielonego pojęcia - ja jestem gaduła, więc to pewnie geny Miki mówi:
papa (ostatnio mu się przestawiło i zamiast "p" mówi "t", a więc jest "tata" tata i "tata" jak machamy rączką i idziemy na dwór)
cze (cześć)
mama
baba
dada (dziadzia)
oko
koło
tik-tak (to brzmi różnie czasem wychodzi mu jakieś "totita" albo coś w tym stylu, jednak zawsze wiadomo, że chodzi o zegar)
tutut (pociąg)
tidit (auto do zabawy)
brrrrm (samochód taki prawdziwy)
kto to (czasem bez "k")
bach
to (jego ulubione słowo - wszystko da się tym określić)
ta(k)
da(j)
tu
n(i)e
bawo (brawo)
mam (jako "mniam")
łała(jako lala, albo jeśli jest więcej "ła" to znaczy, że usiłuje śpiewać)
i pewnie jeszcze wiele wiele innych, których teraz nie pamiętam. ostatnio zauważyłam, że próbuje powtarzać krótkie wyrazy kończące się na "-da" - woda, pada... ale to rzadko i z różnym skutkiem, nie jestem też pewna, czy do końca wie, o czym mówi

[mmotyka13]

Cóż mogę napisać...chyba tylko "kopara mi opadła" Całkiem spory zasób słów. My chyba nawet 1/10 tego nie mamy, ale jak to powtarzają wszyscy wszem i wobec każde dziecko jest inne i nie musi w tym samym tempie się rozwijać... i tego chyba się będę trzymała. Ale przyznaję szczerze, że jestem pod dużym wrażeniem.

[gojapio]

moim zdaniem Filipa (2,5 roku, implant od roku) najbardziej rozkręcił żłobek - nie ma to jak 15 dzieci, którym się buzia nie zamyka no i lubi pokręcone słowa - w żelaznym repertuarze ma m.in. traktor, silnik i autobus. Ewidentnie widzę, że rehabilitacja klasyczna u niego nie działa - nie lubi być przymuszany, to on nam pokazuje, jakie słowo/stan/potrzeba go aktualnie kręci i chce go zanabywać na wieki. DLatego teraz jest śnieg (lekką chińszczyzną), albo ciepła (ciepa - przynosi poduszkę wiśniową - taka forma termoforu - jak ma wzdęcia brzucha).

[pestka_w_pestce]

zgadzam się z Gosią - mój Miki ma to samo - o wiele łatwiej przyswaja to, co mu się spodoba niż to, co się w niego wmusza. Niektóre słowa (jak np. koło) zupełnie nie wiem, skąd mu się wzięły. Ot siedziało sobie dziecko dnia pewnego na podłodze bawiąc się piramidką i w którymś momencie skupiłam się na tym, co on sobie mamrocze pod nosem - a on siedział, jeździł palcem po kółeczku i powtarzał "oło, oło, koło...". W pierwszej chwili myślałam, że tak mu wyszło przy okazji gaworzenia, ale sytuacja powtórzyła się kilka razy i już nie miałam wątpliwości.
jeśli logopedka mu uparcie powtarza jakieś słowo pokazując czy instrument czy zabawkę to on ani myśli powtarzać - patrzy tylko uważnie i słucha. Niestety nasza logopedka nie daje sobie wytłumaczyć, że zamiast powtarzać mu do znudzenia żeby z niego wydobyć głos wystarczy powiedzieć raz albo dwa i dać mu chwilę ciszy - wtedy powie, a jak nie wtedy to po zajęciach ja usłyszę prawie na pewno.

Monia nie martw się, rozkręci Ci się córa, jeszcze będziesz chciała, żeby zamilkła czasem

[j.marcz]

Witajcie. Ja tez dawno tu nie zaglądałam. Moja Małgosia w marcu kończy 3 latka. W mowie nie odbiega w niczym od rówieśników i jak ktos nie widzi procesora to nawet nie wie, że jest to dziecko niesłyszące. Nadal biegamy do logopedy. Ale najwięcej zyskała gdy poszła do przedszkola, do dzieci. Rozgadała się jak kazdy maluch. Na święta nauczyła się śpiewać 3 kolędy (oczywiście pierwsze zwrotki i refren), a teraz uczymy się piosenek na dzień babci i dziadka. Także dziewczyny głowa do góry

Ja pod koniec listopada zlozyłam dokumenty na kwalifikację do wszczepienia drugiego implantu. Choc nadal nie wiem czy jest to słuszna decyzja. Gosia świetnie słyszy, nawet szept, wieczorem po cichu słucha bajeczki, mówi bardzo ładnie. Ale jak wiem sa rodzice, którzy twierdzą, ze pozniej, w zerówce, w wieku szkolnym ten drugi implant okaze sie bardzo pomocny dla dziecka.. Nie wiem.. Nie wiem jaka decyzja będzie słuszną decyzją..

[gojapio]

no właśnie, najbardziej krzepiące jest to, że prędzej czy później w tych implantach nasze pociechy doganiają rówieśników. Dla mnie takim punktem zwrotnym, gdzie przestałam mieć napinkę, co to będzie, był moment, gdy nabrałam pewności, że Filo - jak chce - bezbłędnie łapie i powtórzy dowolny schemat, nie ma głosek, których by nie słyszał, etc. Czyli tylko kwestią czasu jest kiedy zacznie recytować Pana Tadeusza A dodatkowo uskrzydlił mnie fakt, że ma świetny "słuch" muzyczny - łapie każdą melodię, po chińsku sobie nuci pod nosem sto lat czy jadą jadą misie, słowa na opak, ale linia melodyczna wychodzi mu lepiej niż mi bo trochę mi było szkoda, że syn faceta, który ma hopla na punkcie muzyki (mi słoń na ucho nadepnął), nie miałby dostępu do tej sfery doznań.

[pestka_w_pestce]

ja czekam co nt drugiego implantu mi powiedzą w marcu - inżynier się uparł, żeby grono lekarskie się nad tą kwestią zastanowiło, mimo, że ja nie wykazałam entuzjazmu. a nie wykazałam z tego powodu, że widzę, że Mikołaj bez aparatu wcale tak ładnie nie reaguje w samym implancie. nie wiem, będę rozważać.
fakt, że mój Miki mówi o wiele więcej niż większość jego słyszących rówieśników mnie nieco podnosi na duchu (mały jest cholernie inteligentny, nie mam wątpliwości po kim hehe ), ale póki co dziecko ma prawo do mowy niewyraźnej - jak to Gosia rzekła chińskiej - mowy - pytanie, jak będzie kiedy już nadejdzie czas na mowę wyraźną.

[mmotyka13]

Nie martwię się jeszcze Pesteczko. W sumie to trochę drażnią mnie ludzie z mojego otoczenia, bo ciągle pytają czy Alka już coś mówi i tak za każdym razem jak spotkam kogoś kto wie o tym, że Alicja nie słyszy. W sumie ma jeszcze czas na mówienie. Rozwija się zupełnie normalnie, a mogę śmiało powiedzieć, że temperament ma i czasem ciężko mi nad nim zapanować. Słyszy też coraz lepiej, a mówić jeszcze na upartego nie musi za wiele. I tak jakieś postępy są...dziś powiedziała baba...(chociaż cały dzień ją męczyłam) bo ładnie mówi brrum...słychać tą literkę "b", tak samo z bach, bum...a baba za żadne skarby nie chce powiedzieć, tylko ciągle mama i mama...ale chyba dla świętego spokoju, żebym się odczepiła to baba powiedziała.
Ale macie rację z tymi ćwiczeniami. Na siłę się nie da namówić dziecka, żeby coś tam mówiło czy robiło. Musi mieć ochotę, żeby zacząć mówić, a Alicja wszystko załatwia jak na razie na migi...świetnie pokazuję co jej potrzeba, więc mowę zostawia na później.
I tak jak mówicie, dużo dają spotkania z rówieśnikami, a u mnie z tym jest dość kiepsko(łagodne określenie, bo w zasadzie jedyne dzieci jakie widzi to te w Kajetanach na korytarzach w oczekiwaniu na badania). Słabo u mnie w okolicy z maluchami.
Co do kwestii implantu, u nas tez nie jest jeszcze nic przesądzone. Na razie czeka nas kwalifikacja i w sumie nie mam się co nastawiać na implant, bo nawet nie wiem czy go nam zrefundują, a w wolnych środkach nie znajdę takiej kwoty, więc zobaczymy czy się załapiemy na drugi implant. W sumie to mam mieszane uczucia, z jednej strony im wcześniej tym dziecko lepiej znosi operację i pewnie nawet nie będzie jej pamiętało. z drugiej jednak strony tak mi strasznie ciężko oddawać ją i narażać na cierpienie i ból. Ehhh... my to mamy dylematy dopiero.
Ale fajnie się patrzy jak nasze dzieciaczki w sumie niczym nie różnią się od tych słyszących oprócz ozdóbek na główce.
P.S. I znów się troszkę rozruszałyśmy. Ale miło, bo już mi się trochę tęskniło za rozmowami z Wami. Pozdrowienia dla wszystkich pań i panów którzy tu czasem zaglądają i piszą

[mmotyka13]

Cześć wszystkim Jesteśmy po kwalifikacji do drugiego implantu. Kwalifikacji pozytywnej, teraz czekamy na telefon kiedy termin. Co słychać u Was drogie panie i drodzy panowie? Powiedźcie mi czy jest wśród nas ktoś kto ma dziecko z dwoma implantami, bo chętnie bym sobie pogadała troszkę z kimś takim? Pozdrowienia.
P.S. U was już wiosna czy jeszcze w klimacie zimowym pozostajecie?

[adusia_g_s]

Hej!
My też jesteśmy po kwalifikacji do drugiego implantu i pare dni temu właśnie nam przyszło potwierdzenie o zakwalifikowaniu się i także czekamy na termin. Mówili Wam może ile się czeka na drugi? Ciekawa jestem ile Wam powiedzieli bo nam że 2-3 miesiące.
Ciekawi mnie jak to jest w praktyce bo spodziewam się drugiego potomka i na czerwiec mam termin porodu więc wolałabym się wyrobić jeszcze przed bo nie wyobrażam sobie mojego męża w szpitalu na jednym łóżku z moim synkiem, obawiałabym się o "życie" Kubusia żeby go tatuś nie zgniótł w nocy )
P.S. A u nas pogoda raczej wionenno-jesienna bo deszczyk pada.

[asiczak]

A co u was ogólnie słychać? My ciągle myślimy o drugiej stronie ale najpierw musimy wyjść na prostą po ciężkich chorobach przez całą zimę. A na kwalifikację ile się czeka? Nie wiem vzy Jagodzie już teraz drugi implant już jest potrzebny, dobrze się rozwija, bardzo dużo mówi, w hałasie też w miare możliwości sobie radzi, nie wiem czy nie czekać na sprawdzenie w przedszkolu. Mam pytanie czy wasze dzieci też śpiewają piosenki bo ja jestem pozytywnie zaskoczona, bo myślałam że moje dziecko nie bedzie ani grało ani śpiewało.

[pestka_w_pestce]

hej hej

Nam właśnie przedwczoraj pani inżynier drugi implant odradziła. Mikołaj idzie jak burza w jednym, a nie wiadomo ile się uda podłączyć kontaktów elektrody w drugim uszku.
Audiometria wychodzi na poziomie 30dB w samym CI.

Ada - trzymam kciuki... ale jak Ty się kochana ciężarówko zmieścisz z Kubą na jednym wyrku?

Asiu - Miki uwielbia wszelkie instrumenty, tańczy i próbuje śpiewać piosenki ćwiczone z logopedą. Ma świetną pamięć i jest bardzo bystry - wystarczy mu zaśpiewać coś raz i podchwytuje. Poza tym ja nie mogę wyjść z podziwu - jak się coś do niego mówi, to próbuje powtarzać - i o ile mówi wiele rzeczy po "swojemu" to melodię głosu kopiuje niemal bezbłędnie.

Monika i jak tam - widzimy się na turnusie?

[gojapio]

u nas podobnież - pęd do śpiewania pojawił się szybciej niż do gadania bezbłędnie łapie intonację, i po chińsku dodaje słowa.

a gadanie dziś to bajka - rano usłyszałam, po pierwszym powtórzeniu, kakałko - i mnie rozwaliło

[mmotyka13]

Ada powiem Ci że nam powiedzieli dokładnie to samo, a potwierdzenie kwalifikacji dostaliśmy chyba wczoraj,a byliśmy na kwalifikacji 1 marca. My stwierdziliśmy, że czym Ala młodsza tym mniej stresu będzie miała z operacją, a i lepiej sobie poradzi z jej skutkami. Poza tym zanim dojdzie do podobnego poziomu na obu implantach troszkę czasu minie, a nie chcemy, żeby coś z nią na siłę robić...niech sobie sama swoim tempem idzie.
Pesteczko u nas audiometria trochę gorzej wychodzi jak do tej pory, ale już się mieścimy w normach na wszystkich częstotliwościach na poziomie 35-40 dB. W sumie jak tak dobrze Miki idzie to może nie ma potrzeby, ciężko w sumie powiedzieć co będzie najlepsze. Jak na razie widzimy się Pesteczko, bo nie ma u mnie żadnych powodów żebym zrezygnowała..może już Ala z dwoma implantami do sierpnia będzie...zobaczymy jaki termin nam wyznaczą.
Asiu jeśli chodzi o Alę to też jak najbardziej jest bardzo muzykalna, całymi dniami meczymy płyty z piosenkami dla dzieci...Poza tym gra na wszystkich instrumentach jakie mamy i tańczy, śpiewać jeszcze nie śpiewa bo nie umie.

[mmotyka13]

Dziewczyny a uczestniczycie w wideokonferencjach na www.razemdlasłuchu.pl???

[pestka_w_pestce]

Monia ja bym chętnie... ale nie mam kiedy.
Widzimy się zatem - my całą rodziną o ile mężowi się uda wolne wydębić.

[Gość: asiczak]

No właśnie kocham życie za to ,że czasem mile zaskoczy, rok temu rozmyślałam jak to będzie i ile jeszcze przed nami. Dla mnie dużym zaskoczeniem jest to jak sobie mała radzi, obecnie jesteśmy na etapie nauki odmiany przez przypadki, dopełniacz mamy już za sobą, zaskoczeniem jest też dla mnie to, że mała ma niesamowitą pamięć słuchową (a wszędzie pisali że przy tym niedosłuchu najczęściej jest zaburzona). Mówimy już zdaniami, oczywiście też dużo po swojemu.Buzia się jej nie zamyka, jak nie ma co robić to mówi wierszyki typu ślimak, ślimak lub w pokoiku na stoliku.... dużo jest tego , ciężko wybrać najważniejsze z postępów dziecka. Jedynie jest manualnie leniwa bo kredkami zajmuje sie max.10 min, za to przychodzi z książeczka w ręce i mówi: Abesiadło citaj.. no i wtedy mam ok 1h z głowy bo jak się kończy jedna książeczka to przynosi drugą. Rok temu nawet nie marzyłam o takim rozwoju mojego dziecka. Jeszcze niedawno odkryłam że mała umie czytać z ust pojedyńcze słowa, pewnie nauczyła się podczas kąpieli, bo tylko wtedy jest bez sprzętu. Wierzyć mi się nie chce że tyle można się nauczyc przez 1 rok

[adusia_g_s]

Ha ha Madziu nie pomyślałam o tym że ja też mogę się nie zmieścić na łóżku z Kubuniem, ale jakoś nie wyobrażam sobie żeby mnie przy nim nie było, a z drugiej strony jest kwestia tego że mój M. ma taki silny sen że jakby mu dziecko z łóżka spadło to by nie usłyszał ) a już nie wspomnę o pilnowaniu żeby nic się nie stało z drenem.
Monia no ja też podchodzę do tego w ten sposób że lepiej wcześniej przejść tą operację, to puki młodszy to lepiej przejdze to wszystko i szybciej się oba ze sobą zgrają, chociaż u nas to już około 1,5roku od pierwszego, a i tak mówią że szybko.
U nas badania wychodzą podobnie jak i u Was, ale wiadomo że dzieciaczki jeszcze małe i tak naprawdę to tylko same one wiedzą czy słyszą dany dźwięk czy nie.

[mmotyka13]

U nas w maju będzie rok od operacji.Ale nam też mówili że szybko się zdecydowaliśmy na drugi. W sumie w naszych przypadkach pozostaje liczyc na cud, a one chyba za często się nie zdarzają i lepiej żeby dzieciaki miały już za sobą te operację i nie pamietały, że nie słyszały kiedyś.
Powiem Ci Ada że mi się wydaję że Alka słyszy zupełnie normalnie tak jak my, ale chciałabym żeby była już większa i żeby powiedziała jak to jest naprawdę.

[adusia_g_s]

Nam też się wydaje że wszystko słyszy tak jak my.
My zdecydowaliśmy się na drugi po tym jak u nas w rodzinie okazało się że mój "wujek" (33lata) stracił słuch na jedno ucho w pracy podczas głośnego hałasu i mówi jak mu ciężko jest się ogarnąć ze wszystkim i jak mu to utrudnia życie prywatne jak i zawodowe. Wiem że to troche inaczej jak nagle tracisz sluch niż jak się nie słyszy od urodzenia i zaczyna się słyszeć na jedno ucho, ale jakoś we mnie wtedy zasiało to masę wątpliwości.
Na początku myślałam że poczekamy jak będzie się rozwijał, może jak przyjdzie etap szkoły, może sam zadecyduje, a może będzie coś nowego itd. Ale doszłam do wniosku, zresztą już nie raz ktoś o tym pisal że moje dziecko potrzebuje tu i teraz a nie za 10 czy 15 lat.

[mmotyka13]

Pewnie że to nie to samo, ale w sumie wszyscy wiemy, że słyszenie na jedno ucho nie jest tym samym co słyszenie na dwoje uszu. Technologia rozwija się, oczywiście, ale nie dzieje się to z dnia na dzień i tak jak już kiedyś wspominałam jak nam wyjaśniano na konferencji Cochlera we Wrocławiu, nie ma na co czekać z implantowaniem drugiego ucha, bo oczywiście na pewno pojawi się nowa technologia, ale nie będzie to w najbliższym czasie...a zupełnie nowe metody to około 20 lat jeszcze co najmniej... Ja nie powiem, że mam pewność 100% i że wiem że dobrze robię, bo czasami dopadają mnie takie myśli, że po co mi to wszystko znowu powtarzać skoro na jednym jest ok, ale wiem że nie robimy tego dla własnej wygody, tylko żeby Alce było w życiu łatwiej, żeby nie odczuwała tego, że nie słyszy. Żeby jak najmniej to odczuwała.

[pestka_w_pestce]

No to Moniko nie zobaczymy się w Serocku. Nie zakwalifikowali mi chłopaków w tym roku niestety

[mmotyka13]

Oj Pesteczko to wielka szkoda My zostaliśmy zakwalifikowani. Może dlatego, że pierwszy raz będziemy mieli okazję na takim turnusie być. A myślałam, że będę miała kogoś znajomego, chociaż wirtualnego Ehhh...chyba nie jest dane nam się spotkać.

[pestka_w_pestce]

ponoć zakwalifikowali tylko te dzieci, które mają skończony 1 rok i jadą po raz pierwszy plus niewiele dzieci, które już były.
może jakoś niezależnie od DM się spotkamy... w Kajetanach albo gdzieś

[mmotyka13]

Możliwe, dostałam dziś meila że tylko 90 dzieci w tym roku będzie uczestniczyło w turnusach. Nie wiem jak było wczesniej, ale z tego co pisali to w programie rehabilitacji domowej jest 303 dzieci, więc nie za wiele z nich będzie na turnusie.
Świetnie by było się poznać, ale na pewno nie będzie to prosta sprawa, bo każdy kto był w Kajetanach wie ile się tam dziennie osób przewija. Chyba, że gdzieś kiedyś się umówimy i spotkamy prywatnie

[mmotyka13]

Dziewczyny dziś dostałam telefon z Kajetan z terminem operacji. I jestem w szoku, bo dostaliśmy do wyboru albo 23 albo 25 kwietnia. Nie spodziewałam się, że tak szybko nas wcisną na operację.
Ale mam stracha.

[mmotyka13]

Ada a do Ciebie też się odzywali czy jeszcze nie?

[adusia_g_s]

dzwonili do mnie w środe bodajże i kazali nam zrobić te badania z krwi i kazali oddzwonić jak już będziemy mieli wyniki. i wtedy podadzą nam termin, może to być z dnia na dzień. czyli że dzisiaj dzwonią że jutro jest operacja.

[mmotyka13]

To jakoś tak inaczej...trochę szalone tempo. Ale nie wiele do powiedzenia mamy chyba

[adusia_g_s]

powiedziała mi babeczka że dużo operacji terminowych odpada (pewnie z powodu okresu chorobowego) i wtedy zwalnia się termin i dzwonią do tych osób z listy rezerwowej (my na takowej jesteśmy) żeby się zgłosić następnego dnia, bo wiadomo każdy czeka do ostatniej chwili z decyzją o odwołaniu z powodu choroby, a nóż dziecie wyzdrowieje
Dodam że takie badania są ważne 2 tygodnie więc pewnie w ciągu 2 tygodni będą dzwonić.
Także jestem zaskoczona tempem spodziewałam się dłuższego czekania.

[adusia_g_s]

No i zadzwonili!!!
Jutro mamy konsultacje a w środę operacje.
Myślałam że to będzie łatwiejsze za drugim razem. Ale niestety nie, jestem zestresowana i przerażona. Rozbolał mnie żołądek i brzuch, stracilam od razu apetyt, a akurat jadłam obiad jak zadzwonili.

[mmotyka13]

Ada ja się stresuje tak samo jak ty. A do operacji jeszcze trochę czasu zostało. Ale druga chyba stresuje mnie bardziej niż pierwsza, bo wszystko mi się z pierwszej przypomina. Wiesz mnie też brzuch rozbolał jak przeczytałam, że już w środę jedziesz. Trzymam za Was kciuki i daj znać po powrocie jak poszło. Powodzenia.

[Gość: sgorzata]

Witajcie!
Mam maluszka 2,5 r.ż. Zaimplantowany 2 miesiące temu. Pierwszy miesiąc był obiecujący. Pięknie reagował na dźwięki z otoczenia. Byliśmy już na 1 ustawieniu. Tydzień później "odmówił" noszenia procesora. Teraz jest coraz gorzej... Przełączyliśmy mu program na ten najbardziej cichy i NIC to nie dało. Odkręcilismy trochę magnes cewki. Zabawianie, tłumaczenie i prośby na nic. Kręci główką i zasłania uszko. Poradźcie wyczerpały nam się pomysły.

[mmotyka13]

Może jakoś źle jest ustawiony procesor. My mieliśmy taką sytuację kiedyś, że Alka nie chciała nosić procesora, ściągała go co chwilę. Postanowiłam sprawdzić czy coś jest źle ustawione i okazało się, że miała włączoną cewkę telefoniczną i jak ją wyłączyłam(na pilocie do procesora Nucleus 5) to wszystko wróciło do normy.
Warto sprawdzić czy wszystko jest ok, a jeśli sytuacja się nie zmienia to zawsze można zadzwonić do szpitala i ewentualnie umówić się na wizytę.
Ale czasem po prostu trzeba poczekać, może odpuścić troszkę. Niech maluszek ma możliwość decydowania o tym kiedy chce mieć ten procesor na uszku. Trzeba go zachęcać i ciągle próbować.
Trzymam za Ciebie kciuki. Będzie dobrze.

[pestka_w_pestce]

u nas Miki ściągał procesor bo:
- (to tylko na początku) wyczerpała mu się bateria w aparacie na drugim uchu - po prostu nie kojarzył co i jak, dla niego słuch kojarzył się tylko z prawym uszkiem i tak sygnalizował, że nie słyszy
- kiedy zepsuł się kabelek od cewki
- jak miał brudne, swędzące uszko, opcjonalnie jak nalało mu się do niego wody podczas kąpieli
- jak miał zapalenie ucha
- jak się źle czuł, był rozdrażniony - wtedy ściągał złośliwie bo widział, że mnie to stresuje
- kiedy jest śpiący

Nie wiem, czy to co odebraliście jako, że na początku było super było efektem wszczepu - tak naprawdę po miesiącu dopiero dziecko zaczyna odczuwać zmianę w słyszeniu - może ta zmiana mu nie odpowiada? Radziłabym cierpliwie i do skutku zakładać ten procesor. A może wystarczy przeczyścić uszko?

[Gość: sgorzata]

Dziękuję za podpowiedzi. Może to wina infekcji jaką mały aktualnie przechodzi. Próbujemy zakładać mu czapeczkę z wszytą kieszonką na procesor. Działa tylko na spacerze . W domu natychmiast zdejmuje nasz "patent"

[mmb_wilk]

Witam, chciałabym zapytać, na który turnus jedziecie, bo ja też jadę pierwszy raz. My jedziemy na III od 30.07 do 10.08.

[mmotyka13]

To spotkamy się. Bo ja mam ten sam termin turnusu. No to chociaż jakaś znajoma z internetu będzie. Może na priv byśmy popisały. Mój meil: [e-mail]

[mmotyka13]

Mam pytanie do mam które były już na turnusie. Powiedzcie mi co brałyście ze sobą na turnus i jak dałyście redę z ubrankami, bo ja nie mam tyle sztuk zeby mi na 12 dni starczyło a Alka czasem przechodzi dzień w jednym ubranku, ale zazwyczaj to dwa trzy razy ja przebieram i nie wiem co z tym fantem zrobić. Napiszcie swoje wrażenia, co warto brać a czego nie warto?

[mmotyka13]

Nie wiem czy któryś z rodziców tu jeszcze zagląda. Alka miała już drugi wszczep. Wszystko się udało, co prawda tym razem było troszkę trudniej, bo mała wymiotowała, ale daliśmy radę. 1 października aktywacja implantu. Już się nie mogę doczekać. Pozdrawiam. I jeśli nadal czasem tu zaglądacie dajcie znać co u Was słychać

[adusia_g_s]

Hej. Widzę że u Was też się zeszło z tym implantem.
No my już mamy prawie 2 miesiące procesor. Przyznam że jakoś specjalnie narazie różnicy nie widzę na co dzień. Ale na badaniu Panie były bardzo zadowolone z wników po miesiącu, wręcz zaskoczone że tak ładnie i powtarzalnie reaguje. Ale cewkę jak mu spada sobie poprawia, ale z drugiej strony jak bateria siada to już nie. Ale jeszcze mamy czas. Jak go pytam czy słyczać na drugim uszku to mówi że tak no ale słyszeć a rozumieć to co innego.

P.S. Zaglądam niemalże codziennie

[mmotyka13]

To po pierwsze gratulacje dla świeżo upieczonej mamusi (po raz drugi). Zeszło się z tym implantem, to prawda. Ciągle pod górkę mieliśmy, ale grunt, że najtrudniejszy moment już za nami. Teraz tylko czekać na aktywację nam pozostało. Ja też jestem tu bardzo często, ale nikt nic nie pisze. Super, że Kuba ma takie dobre wyniki...a chciał nosić implant na drugim uszku? Ja próbuje Ali tłumaczyć, że będzie miała nowego "słuchacza" i zobaczymy jaki to przyniesie skutek

[Gość: magda w]

Witam, chciałabym zapytać czy byliście na drugiej kwalifikacji w Kajetanach czy w Warszawie? Pytam, ponieważ też zgłosiłam synka do wszczepienia drugiego implantu i dzwonili do nas z Kajetan z informacją, że 20 kwietnia mamy się zgłosić na 7:30 na diagnostykę. Jestem ciekawa w jaki sposób przebiega druga kwalifikacja i ile trwa. Jeśli znajdzie Pani chwilkę, lub inny użytkownik, to bardzo proszę o odpowiedź.

Bartuś 23.10.2010r. UP - medel concerto od 21.11.2011r.

[mmotyka13]

Magdo byliśmy na drugiej kwalifikacji w Kajetanach. Tak nas pokierowali, później okazało się że źle nam powiedziano, bo Ala miała robione badania ABR we śnie i oni stwierdzili że lepiej żeby to się w Warszawie na Zgrupowania AK odbyło, ale już byliśmy w Kajetanach i akurat udało nam się bo Ala była mega zmęczona i usnęła.
Ogólnie to my mieliśmy połączone ustawianie pierwszego procesora z kwalifikacją do drugiego implantu jak się później dowiedzieliśmy to takie coś wogóle nie powinno mieć miejsca(ale za to zgarnęła ładną burę pani która powiadamia o terminach wizyt). Wyjechaliśmy z Kajetan jak dobrze pamiętam koło 15. Ogólnie to lepiej żeby dziecko było zmęczone bo robią powtórkę tych wszystkich badań ABR otoemisje itp. Do tego badanie w wolnym polu, to które sprawdza jak dziecko słyszy w implancie to też do kwalifikacji jest robione, rozmowa z logopedą, jest też pogadanka o implancie, ale my z niej zrezygnowaliśmy bo w sumie to jest już drugi więc jak stwierdziła pani doktor możemy wiedzieć tyle samo co osoby które chcą nam o nim opowiedzieć. Podstawowa sprawa jest taka że musicie sobie poradzić z uśpieniem maluszka w trudnych warunkach, gdyż niby jesteśmy przyjęci na oddział ale nie dostaje się żadnego pokoju gdzie można maluszka uśpić...ja polecam kątek przy barze obok łazienek jedno z ciemniejszych i spokojniejszych miejsc. Tam usypiałam Alke na ręku(polecam zabrać wózek). Ogólnie wszystko odbywa się podobnie jak pierwsza kwalifikacja tylko trochę mniej tych wizyt u specjalistów jest. Jak dziecko uśnie to ogarniecie to dość szybko.
Z góry przepraszam jeśli coś jest niezrozumiale napisane, ale piszę w biegu bo Alka nie lubi jak siędzę przed komputerem za długo.
Pozdrawiam i w razie pytań polecam się.

[Gość: magda w]

Dziękuję za informacje, my mamy ustawienia 3 dni po kwalifikacji Z usypianiem będzie ciężko, ale damy radę, choć nie wiem czy zajdzie taka konieczność, ponieważ dzwoniłam do Kajetan w piętek, w tej sprawie - ABR i mi powiedzieli, że już nie będą robić, więc nie wiem jak to do końca będzie. Mój mały miał ostatnio badanie robione pod koniec sierpnia na pierwszej kwalifikacji i mu wyszło na oba uszka do 100 dB brak odpowiedzi, to może unikniemy usypiania na siłę
Jeszcze raz dziękuję za odpowiedź.
Pozdrawiam.

[adusia_g_s]

jeśli chodzi o ABR to u nas na drugiej kwalifikacji lekarka napisala na leceniu ze mają wykonać ABR na jedno uszko to do implantacji (bo bez sensu robić już na implantowanym)dodam że wcześniej mieliśmy robione przed pierwszym implantem czyli 1,5 roku wcześniej ale powiedziała że jak się nie uda to trudno.
Nasze dziecko było tak zmęczone że zasnęło w wózku i poprosiłam a raczej zapytałam czy będę mogła wejść do tego maciupkiego pokoiku z wózkiem żeby nie musieć przekładać dziecka na łóżko bo wiedziałam jak to się skączy i pani się zgodziła. W taki sposób udało nam się zrobić badanie.

[mmotyka13]

Dziewczyny a mam takie pytanie, dało by radę tak zrobić żeby mój mężu był jako osoba opiekująca się Alą i dostał z tego tytułu zwolnienie z pracy a w rzeczywistości to ja bym z nią była? Bo pani z Kajetan mi powiedziała że zwolnienie może dostać tylko opiekun, a mąż nie bardzo ma już możliwość brać dni wolnych...miałyście taki dylemat może albo wiecie czy da radę to jakoś załatwić?

[mmb_wilk]

Prawdopodobnie tak, ale mąż musi być wpisany jako opiekun. Podczas naszej pierwszej operacji byliśmy na sali z dzieckiem, którego opiekunem był tata- on dostał zwolnienie, a na noc zostawała z nim babcia. Oczywiście podczas dnia tata też był.

(magda w)


Bartuś 23.10.2010r., UP i UL do 100dB brak odpowiedzi,UP- 21.11.2011 Medel Concerto

[pestka_w_pestce]

U nas było tak, że raz był z dzieckiem mąż, raz ja a raz babcia. I nikt się tym nie burzył, nikt nie legitymował. O zwolnienie prosisz lekarza a ten raczej rzadko się pojawia i nie sprawdza, kto się dzieckiem opiekuje. Tym bardziej, że i tak chcecie być oboje.

[mmotyka13]

Dzięki za odpowiedź Właśnie tak myślałam, ale wolałam się upewnić. Mi nie zależy na zwolnieniu bo nie pracuje nigdzie, a mąż dzięki niemu będzie mógł być z nami w tym czasie, na czym mi bardzo zależy. Ale skoro nikt się nie czepia o to kto jest z dzieckiem to chyba będzie wszystko ok

[pestka_w_pestce]

będzie napewno

[adusia_g_s]

No i wróciliśmy do domu z kwitkiem. Po 2,5 godzinnym oczekiwaniu na wezwanie do operacji okazało się że zabrakło dla nas implantu. Nieźle co...?! miały przyjść wczoraj ale nie dotarły. Mają zadzwonić po świętach jak już będzie i od razu na zabieg. A czy nie wiedzieli tego rano? Nierozumiem. Pewnie dlatego że jesteśmy z okolic i możemy wrocić do domu, to padło na nas.

[pestka_w_pestce]

ja rozumiem - zawał chirurga, przerwa w dostawie prądu, apokalipsa... ale przecież do cholery wiedzą ile mają sprzętu a ilu pacjentów... Współczuję Aduś, tylko niepotrzebnie się denerwowałaś.
A jak tam się ma brzuchol?

[adusia_g_s]

No dokładnie, teraz trzeba jeszcze raz to przerobić po Świętach.
A brzuchol już ogromny, ciężko mi się łazi jeszcze z Kubą jak muszę coś załatwić to normalnie masakra.

[mmotyka13]

Aduś spodziewałam się wszystkiego, ale nie tego że nie sprawdzą ile mają implantów na stanie. Masakra a ile stresu dodatkowego.
Dziewczyny mam do was pytanie jak wasze dzieci zachowują się po kąpieli? Bo u nas ostatnimi czasy jest totalna tragedia z wyjściem z niej. Ala tylko jak widzi, że chcę ją wyciągnąć z wanny, to wpada w atak szału, jest nie do uspokojenia. Nie chce się wytrzeć, ani nawet żeby ją dotknąć, o założeniu procesora już nie wspomne. Dopiero jak się uspokoi troszkę(jakieś 10 minut) to można zacząć się z nią komunikować. Nie mam pojęcia jak sprawić żeby była spokojna w tym czasie. Może macie jakiś pomysł?

[mmotyka13]

Dla wszystkich mam i tatusiów zaglądających i piszących na tym forum składam życzonka zdrowych, spokojnych i rodzinnych Świąt Wielkanocnych i oczywiście mokrego Dyngusa (tylko procesorów nie zmoczcie

[mmotyka13]

Dziewczynki czy znacie jakiś hotel/motel lub jakieś inne miejsce blisko Kajetan gdzie można by przenocować? Zależy mi żeby nie było za drogo.

[eelenaa]

Noclegi,Ewa Sielewicz.Nadarzyn-Kajetany ul.Rosy 5 tel.[phone]zł za nocleg,dzieci pani Ewa nie liczy a jak trzeba to rano do instytutu podrzuci.Jest czyściutko,do dyspozycji jest kuchnia z całym wyposażeniem i w każdym pokoju jest telewizor.Polecam

[mmotyka13]

Wielkie dzięki.

[eelenaa]

Bardzo proszę

[mmotyka13]

Cześć dziewczynki.
Niestety 23 kwietnia już nieaktualny, bo Alicja wczoraj po konsultacji jak wróciliśmy do domku zaczęła wymiotować i miała biegunkę, a teraz jeszcze gorączka. Ehhhh....a myślałam, że będę to miała już za sobą. Powiedź mi Pesteczko gdzie dzwoniłaś żeby odwołać operację? albo jeśli ktoś inny wie to też niech napisze.

[pestka_w_pestce]

wyślij maila, bo się nie dodzwonisz.
ja nie odwoływałam sama. raz jak mieliśmy ustalać termin wylądowaliśmy w szpitalu na zapalenie ucha, a drugi raz lekarka sama nas przepisała na tydzień później żeby mógł być przy operacji prof. Skarżyński

[mmb_wilk]

Witam wszystkich rodziców dzieci zaimplantowanych. Za parę tygodni wyjeżdżam z małym nad morze i zastanawiam się jak rozwiązać problem kąpieli morskich z procesorem, czy może ktoś z Was ma jakiś skuteczny pomysł?


Bartuś 23.10.2010, UP i UL do 100dB brak odpowiedzi - UP od 21.11.2011 Medel Concerto

[mmotyka13]

Możesz poczytać wątek "wakacje z dzieckiem implantowanym", tam są rady jak chronić procesor.
forum.gazeta.pl/forum/w,16350,128772142,128772142,wakacje_z_dzieckiem_implantowanym.html
Pozdrawiam

[adusia_g_s]

Hej!!
My już (a raczej dopiero) jesteśmy PO...
Wszystko poszło bez komplikacji.
A jak tam u Was?? też już po, czy jeszcze czekacie??

[gojapio]

Ada
nie chwaliłaś się (chyba że nie znalazłam wątku), że za drugim razem już było tyle implantów ile dzieci w kolejce
jak Kuba to wszystko zniósł? bo w sumie rosnąca świadomość tych naszych brzdąców to jest też coś co mnie powstrzymuje. Niby zniósł milion tych operacji, ale to w fazie naleśnika....

[adusia_g_s]

Powiem że zniósł to rewelacyjnie. Myślałam podobnie jak Ty że już starszy i bardziej świadomy ale to nawet pomogło, bo mówiłam że ma kuku żeby uważał i wyobraź sobie przez sen nawet na tym boku ani razu się nie polożył, a jak w domu mu spadł opatrunek w nocy to krzyczał ooo i mnie wołał żeby mu poprawić. Jedyne to to że ma się oszczędzać a tu już ciężko go upilnować żeby nie biegał dlatego narazie siedzimy w domku żeby go nie kusiło bieganie z dzieciakami. A i jeszcze za bardzo nie chce brać antybiotyku i rany przemywać mimo że jak pielęgniarka mu to robiła to nawet nie mruknął i jeszcze sobie brawo bił. No ale mamie to zawsze może pomarudzić. )

[mmb_wilk]

Dziękuję za odpowiedź, skorzystałam ze strony i z pomysłu napewno też skorzystam.

[Gość: asiczak]

Jesteśmy w Kajetanach 10.09 na godz.11 czy może ktoś też będzie?

[mmotyka13]

Alicja rozpoczyna proces słuchania na oba uszka. Dziś byliśmy na aktywacji drugiego procesora. Jak do tej pory Ala nie ściąga drugiego procka, choć widzę że jest lekko zaskoczona że coś słyszy z drugiej strony, choć na pewnie nie są to za głośne dźwięki. A co słychać u Was dziewczyny i chłopaki? Ada, Pesteczko piszcie coś bo smutno bez Waszych wpisów.

[jasiek4]

Czy mogłabyś napisać jak wygląda kwalifikacja do drugiego implantu, chodzi mi o terminy jak długo się czeka ?
Mój Staś jest po trzecich ustawieniach, 5 miesięcy od podłączenia, teraz pięknie gaworzy ale jeszcze nie mówi a już i lekarz i technik pytał czy nie chcemy drugiego implantu. Trochę nas to zaskoczyło, że tak szybko, myśleliśmy że najpierw mowa w pierwszym potem drugi, ale może nie warto czekać ? W implancie w badaniu wyszło ok 35 dB więc wygląda, że wszystko ok, aparat na drugim uszku synek odrzucił, zresztą u nas nie było korzyści z aparatów słyszał tylko bęben. Ciekawa jestem Twojego zdania, a Wy dlaczego zdecydowaliście się na operację akurat teraz co przeważyło ?

[mmotyka13]

Kwalifikacja nie jest zbyt skomplikowana. My podczas którychś ustawień zapytaliśmy o możliwość drugiego implantu. Pani doktor przyjęła to do wiadomości i po pewnym czasie dostałam telefon z terminem operacji. Początkowo miał to być 24 kwiecień,ale niestety Ala po konsultacji, która była w piątek dostała biegunki i wymiotów i dlatego w poniedziałek nie dotarliśmy na operację. Później był drugi termin na 12 lipiec ale to było tuż przed turnusem, a nie chciałam ze świeżą raną pooperacyjną jechać na dwa tygodnie turnusu, więc trzeci termin mieliśmy na 24 sierpień i tego dnia odbyła się operacja. Z tego co piszę widać, że odstępy w terminach nie były znaczne. W Kajetanach nie czeka się długo na termin, bynajmniej jeśli chodzi o nasz przypadek. Przyznaję, że rezultaty o których piszesz są fantastyczne, my jesteśmy już rok i trzy miesiące od podłączenia i Ala słyszy na poziomie 30-40 dB. U nas przygoda z aparatami nie trwała zbyt długo również. Po implancie aparat stał się zbędny dla Ali, w ogóle nie chciała go nosić. Ala nie robi mega postępów w mowie, mówi tylko kilka słów,ale słyszy doskonale i rozumie wszystko co się do niej mówi, czasem tylko wydaje mi się, że myli podobne słowa, trzeba je wyraźnie powtórzyć kilka razy. Zdecydowaliśmy się na operację z kilku powodów. Po pierwsze nie chciałam żeby Ala pamiętała o całym bólu i otoczce która towarzyszy temu wydarzeniu. Mniejsze dzieci lepiej znoszą operację (przy pierwszym implancie Ala nie wymiotowała nawet, nie było widać po jej zachowaniu, że ja boli,przy drugi już wymiotowała, ale tylko raz i widziałam momenty tuż przed podaniem kolejnej dawki leku przeciwbólowego że jest kiepsko). Kolejna sprawa to kwestia praktyczna, chcemy żeby Ala poszła do przedszkola, a wiadomo ze w takim środowisku jest głośno. Drugi implant troszkę polepsza słyszenie (podobno) i umożliwia lokalizację dźwięku. Po trzecie nie chcieliśmy robić tego na biegu, chcemy żeby Ala miała szanse wyrównać poziom słyszenia na obu uszkach przed pójściem do przedszkola, żeby zaakceptowała i zaaklimatyzowała się z dwoma implantami, ale bez zbytniego parcia, spokojnie. Samo pójście do przedszkola będzie dla mnie sporym wyzwaniem i dla niej oczywiście też, więc nie chciałam dokładać jej dodatkowych atrakcji. Wiem że na tą chwilę nie ma innego sposobu na polepszenie/przywrócenie słuchu więc chcę żeby miała od nas wszystko co możemy jej aktualnie zapewnić na start, żeby nie odczuwała zanadto obciążenia wynikającego z jej niepełnosprawności. Bałam się bardzo, ale mam nadzieję, że to była dobra decyzja. To nie jest łatwe, bo człowiek ma z tyłu głowy obrazy po pierwszej operacji i to utrudnia podjęcie decyzji, ale skoro inaczej się nie da.
Na tą chwilę walczymy o to żeby nosiła ten implant, bo na wszczepieniu niestety praca się nie kończy. Na razie z marnym rezultatem, bo Ala kategorycznie odmawia noszenia go. Ale zobaczymy co będzie dalej, dopiero drugi dzień ,więc nie ma co panikować (chyba).

[jasiek4]

Bardzo dziękuję za wyczerpującą odpowiedź. Nas też przekonuje słyszenie dwuuszne i to w momencie rozwoju mowy a nie kiedyś tam. No i do mnie osobiście bardzo przemawia większa niezawodność - zawsze dwa procesory to nie jeden i prawdopodobieństwo że coś się stanie z dwoma naraz dużo mniejsze.
Myślę że niedługo też podejdziemy do tematu. Skoro jest sposób aby pomóc naszym maluchom to trzeba skorzystać.
I też mi się wydaje, że mniejsze dzieci łatwiej znoszą operację i chętniej akceptują procesor.

[Gość: asiczak]

My niestety jesteśmy w duuużej kropce , Jagoda mówi zdaniami, śpiewa prawie wszystko rozumie i przydałby sie drugi implant ale jest ale.... nie odrzuciła aparatu jak ściągnę procek w aparacie rozumie co się do niej mówi próg słyszenia w samym aparacie to orientacyjnie 50 db czyli +/_ 10db na pewno nie słyszy śćszcz itp, orientacyjnie też lokalizuje dźwięki... nie wiem co robić.. pani doktor powiedziała że do roku czasu zaimplantować, a ja mimo wszystko nie jestem przekonana.... tyle co skończyłyśmy się włóczyć po szpitalach z powodu wady dróg moczowych i znowu szpital i trauma? Mam więcej obaw niż gdy była przed pierwszym wszczepem i ważyła 6 kg.

[anamalia]

chyba nie powinno sie implantowac przy 50 dB. to przeciez nie jest gleboki niedosluch. Przy dobrze dobranym aparacie moze niezle slyszec na to ucho

[pestka_w_pestce]

ojej kobiety czytajcie ze zrozumieniem. Asiczak mówiła o progu słyszenia W APARACIE :p

U nas się dzieje. Mikołaj przechodzi okres buntu i naporu, jednocześnie zmieniliśmy logopedę w DM (nareszcie) więc trochę jest pod górę.
Maks aparaty kompletnie odrzucił i jestem w wielkiej kropce

[mmotyka13]

Mi się wydaje,że jak córcia chce nosić aparat i słyszy w nim nie najgorzej to nie ma się co śpieszyć. Operacja to jest ostateczność. U mnie Alka ma na oba uszka powyżej 90 dB więc nie było o czym dyskutować. Ale gdyby miała jakąś szansę żeby słyszeć w aparatach w życiu bym się nie zdecydowała na implant.

[eelenaa]

WitamDawno nie odwiedzałam tego wątku.Co u Was drodzy rodzice,jak postępy waszych pociech?Nasza Angelika idzie do przodu,ale nie jak burzaMówi pojedyńcze słowa,dużo powtarza i sporo rozumie.Rozróżnia każdy prawie dźwięk.W badaniach ten dolny próg słyszenia wychodzi 30-40db. Jesteśmy już rok i miesiąc po pierwszym podłączeniu i w porównaniu do innych dzieci córka wypada słabo,ale myślę,że zbyt późno została zaimplantowana(miała skończone 3 latka).Do tego dochodzi jeszcze nasz dylemat,czy wszczepiać drugi teraz,czy poczekać?Córka nosi aparat na lewym uszku,ale jak ma zdjęty procesor to w samym aparacie nie słyszy nic kompletnie tzn ja widzę,że jest różnica jeśli chodzi o lokalizowanie dźwięku ale nic po za tym aparat jej nie daje(dziwie się,że go nie odrzuciła).Drugi implant chcemy na pewno,ale nie możemy zdecydować się na odpowiedni moment.Czy to nie jest tak,że drugi procesor na początku bardziej przeszkadza niż pomaga i lepiej poczekać,aż córka zacznie mówić zdaniami?

[Gość: aciaszek]

Witam
Proszę pomóżcie jak zarejestrować dziecko na ustawienia procesora mowy w CIC Berlin. Próbowałem dzwonić na wszystkie sposoby - "nie ma takiego numeru". Po jakim czasie od pierwszego włączenia byliście na ustawieniach w Berlinie?

[tokareczek355]

a moge zapytac dlaczego w berlinie?-mieszkacie przy granicy??
a jaki numer wybierasz?i czy dzwonisz z polski??
ja podlegam pod CIC Friedberg.

[Gość: aciaszek]

Mamy do Berlina podobną odległość jak do Kajetan z tym że dziecko było implantowane w innym ośrodku i nie jesteśmy pewni ustawień. Nie reaguje na instrumenty, wiek: 15 miesięcy, pierwsze podłączenie procesora mowy na początku września. Kolejne ustawienia były na początku października.
Dzwonię z Polski, z komórki na numery podane na stronie do Pani Britty Frenzel i na numer ogólny
Telefon 030 - 609 72 500 lub 030 - 902 98 2819 lub Telefon 030 - 609 716 - 0
dodaję przed nimi +49

[mmb_wilk]

Witam, na Pani miejscu nie czekałam bym ani dnia dłużej, tylko już zgłosiłabym córkę na drugi implant. Im wcześniej tym lepiej. Mój Bartuś miał pierwszy wszczep tydzień przed pierwszymi urodzinami, drugi jak miał 22 miesiące, teraz jesteśmy po pierwszych ustawieniach i jest dobrze. Od razu zaakceptował drugi procesor, nawet sam o niego prosi, kiedy zakładam mu prawy on wtedy mówi: "to ucho" i pokazuje na lewe.
Jeśli chodzi o jego rozwój mowy to ostatnio Pani logopeda stwierdziła, że przed wakacjami był "100 lat świetlnych za murzynami" a po, tak ruszył, że teraz jest na poziomie normalnego dwulatka . Bardzo dużo mówi, powtarza jak papuga,prawie wszystko rozumie, czasami buzia mu się nie zamyka i chciałabym żeby na chwilkę się zamknął
Powracając do głównego tematu,jeszcze raz powtarzam, że im wcześniej tym lepiej. Polecam też obejrzenie video konferencji na temat implantacji bilateralnej.
razemdlasluchu.pl/Minione-konferencje/

[Gość: aciaszek]

W tym momencie Córka nie ma jakichkolwiek widocznych korzyści z implantu więc myślę że za szybko aby myśleć o drugim.

[mmb_wilk]

Przepraszam,ale odpowiedź nie była do Pani,ale do użytkownika"eelena". Dopiszę jeszcze, że chodzi mi o I konferencję, bo V mimo, że na ten sam temat jest anty reklamą obustronnej implantacji.
A tak na marginesie to pan doktor z Poznania chyba nie wiem o istnieniu ośrodka w Kajetanach (to do V konferencji).

[mmotyka13]

Co do konferencji to zgadzam się z Tobą Madziu całkowicie. Drugi implant...hmmm...myślę, że nie warto zwlekać. U mnie sytuacja nie jest tak różowa jak u Magdy, gdyż Alka nie chce nosić drugiego implantu jak do tej pory, ale z czasem mam nadzieję, że się przekona do niego, ale mamy już za sobą najtrudniejsze chwilę i dlatego jestem zdania że jeśli jest taka możliwość i potrzeba to warto drugi wszczep zrobić jak najwcześniej, gdyż oszczędzamy dziecku nieprzyjemnych wspomnień. Małe dzieci lepiej znoszą operację niż starsze i co najważniejsze zapominają o niej. Dziecko ma więcej czasu na zaakceptowanie nowej sytuacji i przywyknięcie do niej. Chcieliśmy aby Ala miała wystarczającą ilość czasu na zaakceptowanie procesora przed pójściem do przedszkola, żeby nie za wiele działo się na raz. Mimo, że jak do tej pory Ala nie chętnie podchodzi do drugiego procesora nie żałuję podjętej decyzji o drugim wszczepie.

[Gość: asiczak]

Niestety tej decyzji nikt za was nie podejmie, my też mamy ten sam problem.... tylko że Jagoda rozumie wszystko w samym aparacie, nie słyszy tylko s, ś, ć itd. ale z drugiej strony jak nie działa procesor to zaraz przybiega i prosi o ucho... dylemat ..i też nikt nie chce man nic sugerować. Pewnie przeważy to że jest wycofana w stosunku do dzieci i ich po prostu nie rozumie...pewnie muszę ją bardziej poobserwować w środowisku, przydała by mi się mama z dzieckiem w takiej samej sytuacji, by móc określić wszystkie za i przeciw

[adusia_g_s]

Nasz Kuba od razu zaakceptował drugi implant tzn. procesor (nosił wcześniej aparat na tym uchu aczkolwiek nie miał żadnych z niego korzyści). Po około miesiącu już reagował aczkolwiek często mówił jak o coś pytałam: co? a po dwóch miesiącach normalnie można było się z nim dogadać oczywiście przy zdjętym pierwszym procesorze. My także nie żałujemy decyzji o wszczepieniu drugiego.

[adusia_g_s]

Nasz Kuba od razu zaakceptował drugi implant tzn. procesor (nosił wcześniej aparat na tym uchu aczkolwiek nie miał żadnych z niego korzyści). Po około miesiącu już reagował aczkolwiek często mówił jak o coś pytałam: co? a po dwóch miesiącach normalnie można było się z nim dogadać oczywiście przy zdjętym pierwszym procesorze. My także nie żałujemy decyzji o wszczepieniu drugiego.

A mam pytanie mam problem z otworzeniem tych konferencji czy u Was też tak jest??

[adusia_g_s]

Cześć wszystkim!!!
Co tam u Waszych dzieciaczków słychać??
U nas ogólnie fajnie, Kuba wygadany, aczkolwiek od jakiegoś czasu jak zadaje mu jakieś "dłuższe" pytanie on mnie pyta: co?? zaniepokoiło mnie to, chociaż zapytany jeszcze raz odpowiada, choć czasami znowu pyta. Nie wiem co mam o tym myśleć. Mam czasami wrażenie że nie rozumie pytania, ale wydaje mi się że powinien je rozumieć.
Co Wy na to?? Macie jakieś teorie??
ma 3 lata i 2,5m-ca
4,5 miesiąca od podłączenia drugiego procesora

[Gość: asiczak]

Po niedawnych wybrykach Jagody(procek wpadł do kibla ale na szczęście działa ) zapadła decyzja o drugim wszczepie tylko nie wiemy jak ustalić termin kwalifikacji i jak długo trzeba czekac, a do rejestracji nie idzie się dodzwonić

[mmotyka13]

Do Asiczak: Najlepiej podczas wizyty w Kajetanach wspomnieć że jesteście zainteresowani drugim wszczepem. Czas oczekiwania trudno określić, bo to zależy ile mają operacji, ale chyba nie czeka się zbyt długo. My zmienialiśmy trzy razy termin, pierwszy to był koniec kwietnia, drugi lipiec a trzeci koniec sierpnia, więc nie tak długo chyba. Pozdrawiam.

A tak ogólnie jesteśmy po drugich ustawieniach, jak na razie jest słabo, ale to dopiero miesiąc od podłączenia więc nie spodziewaliśmy się cudów. Ala trochę lepiej nosi procesor niż na początku, ale nadal szału nie ma. Mam pytanie czy możemy mieć jakikolwiek wpływ na to który inżynier będzie ustawiał procesor( bo szczerze nie jestem zbyt zadowolona z programowania pana który się Alą obecnie zajmuje, a to już drugie ustawienia z nim)?

[Gość: asiczak]

Na temat inżynierów to nic nie wiem, a co do terminu to do lipca musimy się uwinąć

[mmotyka13]

Cześć wszystkim. Mam pytanie odnośnie sklepu CI Shop, a mianowicie czy zakup czegoś tam jest bezpieczny? Wcześniej gdzieś wspominaliście o zakupach w tym miejscu. Planujemy kupić nowe akumulatory do procesora i kilka innych drobiazgów, a ceny w Medicusie są porażające, więc pomyślałam o tym sklepie, ale troszkę się boję, że może coś pójść nie tak. Macie jakieś doświadczenia z zakupami tam? Pozdrawiam i zdrowych i wesołych Świąt życzę

[gojapio]

Kupowałam z dwa lata temu, 100% satysfakcji
Może warto się z innymi użytkownikami zmowic / żeby na darmowa wysyłke się załapać

[mmotyka13]

Sami mamy zakupy za ponad 400 Euro więc powinniśmy się załapać na darmową. Troszkę mam obawy bo to jednak daleko, ale ceny w Polsce są zupełnie nierzeczywiste więc chyba skorzystam z zakupów w CI Shop-ie. Dzięki za odpowiedź