Anemia autoimmunohemolityczna

IP: *.* 27.07.02, 10:11
Moj niespelna poltoraroczny synek cierpi na anemie autoimmunoheolityczna. 3 tygodnie temu nagle znalazl sie w szpitalu, mial wtedy hemoglobine na poziomie 4.7g/dl. Mial przetaczana krew (2 razy), dostaje leki imunosupresyjne. Lekarze twierdza, ze ta choroba u dzieci ma zwykle ostry przebieg, ale dobrze poddaje sie leczeniu, czasem jednak przechodzi w postac przewlekla. Dodam jeszcze, ze Bartek jest zywym, wesolym i dobrze wygladajacym chlopcem i zdecydowanie nie wyglada na anemika...Czy ktos z Was mial do czynienia z ta choroba? Jesli tak, to prosze, podzielcie sie swoimi doswiadczeniami bo bardzo niepokoje sie mozliwoscia ewentualnych nawrotow. Teoretycznych wiadomosci mam duzo od lekarzy i z internetu, ale co innego teoria, co innego praktyka.pozdrawiam dorotaPrzepraszam za brak polskich czcionek, ale w pracy ich nie mam.
    • Gość edziecko: Dorota619 Re: Anemia autoimmunohemolityczna IP: *.* 19.08.02, 12:08
      Wlasnie wrocilam z wakacji i z niecierpliwoscia biegne do komputera a tu ani jednej odpowiedzi...Wiem, ze choroba mojego synka jest dosc rzadka, ale moze ktos sie z nia zetknal. Wyciagam wiec ten post jeszcze raz i licze na Was.pozdrawiam dorota
      • Gość edziecko: Małgorzata Re: Anemia autoimmunohemolityczna IP: *.* 20.08.02, 21:07
        Dorotko, z góry przepraszam, że nie moge Ci pomóc praktycznie...ale po przeczytaniu twoich postów nasunęo mi sie pytanie: Jżeli Tój synek w ogóle nie wygląda na anemika , jest radosny i ruchliwy, to co Cię skłoniło do wykonania badań krwi? Intuicja czy coś, bo teraz zacznę małego mojego "obmacywać" i sprawdzać czy czegoś niedajboże nie zauważyłam...szczególnie po postach o krzywicy cryingpozdrawiam serdecznie Małgosia
      • Gość edziecko: Silije Re: Anemia autoimmunohemolityczna IP: *.* 20.08.02, 22:08
        Tyle wiem, że na czacie często jest Sammy, której córka chorowała na to kilka lat temu.
    • Gość edziecko: Dorota619 Re: Anemia autoimmunohemolityczna IP: *.* 22.08.02, 11:26
      Małgosiu, w tego typu anemii przewaznie stan pogarsza sie bardzo szybko, wiec nie jest to cos co moze trwac miesiacami a Ty tego nie zauwazysz. Poza tym ta anemia nie bierze sie z niedoboru zelaza, czy niedozywienia, jest to reakcja organizmu na jakis bodziec (np. wirus) objawiajaca sie powstaniem we krwi przeciwcial, ktore rozkladaja czerwone krwiniki. U mojego synka gwaltowne pogorszenie nastapilo w ciagu dwoch dni: Bartek stal sie ospaly, senny, prawie nic nie jadl a do tego zrobil sie zolty (od bilirubiny, ktora powstaje przy rozkladzie czerwonych krwinek). Powiem szczerze, ze poszlam do lekarza tak na wszelki wypadek, nie podejrzewajac niczego groznego (nawet ta jego zoltosc zauwazylam tak naprawde dopiero, kiedy lekarka powiedziala, ze podejrzewa zoltaczke...). U Bartka wszystko dzialo tak szybko, ze rano kiedy bylam z nim u lekarza byl po prostu slaby, a po poludniu, kiedy wiozlam go do szpitala nie byl juz w stanie sam chodzic.Silije, dzieki za informacje, niestety na razie dostep do internetu mam tylko w pracy, gdzie niestety czatowac nie moge, ale napisze do Sammy na priv.Jeszcze raz dziekuje za odpowiedzipozdrawiam dorota
      • Gość edziecko: Magdalena_mama_Gaby Re: Anemia autoimmunohemolityczna IP: *.* 24.08.02, 09:42
        Sammy od dnia 10.08 do dnia 01.09 jest na urlopie. Nie martw się więc, że nie odpowiada od razu.Magda :hello:
        • Gość edziecko: Dorota619 Re: Anemia autoimmunohemolityczna IP: *.* 24.08.02, 10:21
          Magda, dzieki za informacje, bede czekac cierpliwie.pozdrawiam dorota
    • Gość edziecko: sammy Re: Anemia autoimmunohemolityczna IP: *.* 16.09.02, 00:10
      Dorotko, odpowiedziałam Ci prywatnie. Jeszcze raz przepraszam, że tak późno.pozdrawiamsammy
      • urszula3325 Re: Anemia autoimmunohemolityczna 04.04.13, 21:26
        witam. niestety ta choroba dotknęła i mojego synka. jesli jeszcze zaglada tu Pani bardzo prosze o odezwanie się do mnie. milo byloby z kims porozmawiac kto doswiadczyl tego samego problemu. moj mail: ula.tomek@wp.pl pozdrawiam
        • mularczw Re: Anemia autoimmunohemolityczna 22.05.15, 10:46
          Magda, czy po podaniu Twojej córce leku Rituximab, były jakieś skutki uboczne? Jak szybko udało się wyleczyć tym lekiem? Jak szybko hemoglobina jej spadała przed podaniem leku i jak często miała przetaczaną krew? Dzięki za odpowiedź. Nasz synek ma również NAIH i niestety bardzo szybko się hemolizuje. Dostaje sterydy, ale niewiele one pomagają...
    • magdusia12705 Re: Anemia autoimmunohemolityczna 28.05.13, 13:26
      Witam moja córka choruje na tą chorobę od 7 lat,gdy miała pół roku trafiła pierwszy raz do szpitala z hgb 4.Leczona była najpierw sterydami potem lekami immunosupresyjnymi,immunoglobulinami a jak to już nie pomagało został dla niej sprowadzony lek rytuximab i dopiero to pomogło.Męczyłyśmy się tak 2,5 roku.Niestety niedawno po4 latach choroba ponownie się odezwała obecnie znowu jest na sterydach 2 tyg jak narazie to pomaga.Nie wiem co nas czeka dalej.
      Pozdrawiam Magda
      • magda97300 Re: Anemia autoimmunohemolityczna 17.08.15, 00:15
        Moja córka zachorowała na tą chorobę w listopadzie 2014 r w wieku 13 lat. Od lutego brała encorton (początkowo 85 mg/doba) i teraz właśnie odstawiamy steryd, bo test antyglobulinowy wyszedł ujemny, poza tym od razu widać było, że dobrze zareagowała na ten lek. Cieszę się, że znalazłam to forum, bo z nikim nie mogę porozmawiać na temat tej choroby. Moja córka ma niedokrwistość autoimmunohemolityczną z przeciwciałami typu ciepłego klasy IgA. Przed sterydem, w trakcie diagnostyki miała toczoną krew (dwa razy), najniższe wskaźniki u niej były takie: hematokryt 16, hgb 6,7. Przeraziło mnie to, co tu wyczytałam , mianowicie możliwy nawrót tej choroby. Miałam zupełnie zdrowe dziecko, z cienką kartą chorobową w przychodni i nagle, z niewiadomych do dziś przyczyn, pojawiła się ta nieznana mi zupełnie anemia, karetki, szpitale, transfuzje itp. No, ale teraz, jak już wspominałam, odstawiamy encorton i mam nadzieję, że może się tak okazać,iż zapomnimy o tej historii. Czy ktoś może miał taką sytuację, że choroba nie powróciła? Pozdrawiam Magda
Inne wątki na temat:
Pełna wersja