I jak tu nie tracić siły i wiary??

[hsynowiec]

[hsynowiec]

Właśnie wczoraj wróciliśmy ze szpitala.Byliśmy tam na badaniu tomografii
komputerowej głowy.Niestety jak powiedział lekarz wynik jest
przygnębiający.Kuba ma prawie w całości uszkodzony mózg i nie będzie już nigdy
sprawny ruchowo ani umysłowo,nie będzie nawet chodził.Zostaje nam tylko
rehabilitacja ale po co??Czy to w ogóle ma sens???Nawet nie wiadomo czy trzeci
zabieg korekcji serduszka będzie możliwy.Z tego co profesor mówił jak po
drugiej operacji wychodziliśmy do domu to będzie on możliwy jeżeli zmiany
neurologiczne ustąpia.A teraz jak już wiemy ze one nie ustąpia???Co nam
pozostaje??A jak serduszko przestanie sobie dawać rade???A do tego wszystkiego
rurki tracheostomijnej tez nie chcą wyciagnać.Czy to aby nie za dużo jak na
jednego niewinnego maluch????
Hanka mama Kubusia HLHS

[jukilop]

Czy to aby nie za dużo jak na
jednego niewinnego maluch????

owszem za dużo , tak samo jak za dużo na jego Mamę i Tatę - jesteście dzielni
Mówi się że Pan Bóg daje tyle ile jesteśmy wstanie unieść , - Wy potraficie
dużo.
Nie potrafię Ci odpowiedziec na pytania nawet te najtrudniejsze .. czy
warto ...? które tak strasznie brzmią , ale rozumiem Wasze strasznie zbolałe
serca.
Trzymajcie się , życzę Wam dużo sił i wiary i aby Pan Bóg miał Was w swojej
opiece oraz pomógł dzwigać ten ciężar.

[kamila9621]

Takie cos jest zawsze nie sprawiedliwe.Chcialo by sie krzyknac DOSYC...JUZ
WYSTARCZY.....Ala tak naprawde nic nie mozemy zrobic .Zycze wam jeszce duzo
sily i wsparcia BOZEGO. Justyna ( mama Maxa)

[konefka29]

Nie mozna Wam sie poddawac, cuda sie zdazaja tylko wtedy kiedy sie w nie mocno
wierzy! Pomodle sie za Kubusia.

[tana22]

napisałam na priv, jestem z Wami Natalia

[chantti]

Kiedy czytam takie posty, łzy oczy zalewaja i nie wiadomo co napisac. bo kazde
slowo bedzie tylko slowem a tu trzeba gestow i pomocnej dloni - bysce byli
nadal silni, byscie wytrwali i wierzyli.....

[tasiunia2]

Witaj Haniu, straszne to co piszesz, przygnebiające, niesprawiedliwe...
Ale nie mozecie przestac wierzyc w Boga, w cud, w Waszego dzielnego synka.
Mocno Cie przytulam, modle sie za Was.

[agabro]

Życzę dużo siły i wiary To MUSI pomóc.
Jest tysiące nieopisanych przypadków, gdzie wytrwałość, miłość, wiara dawała
niewiarygodne rezultaty!
Lekazre stawiaja tragiczne diagnozy, a chore dzieci im zaprzeczają.
Mojej koleżanki córeczka (14 lat) urodziła się wcześniakiem. Miala 2 wylewy do
mózgu. Lekarze powiedzieli jej zejdzie lub będzie upośledzona. żyje i jest
mądrą wrażliwą dziewczynką!
W tvn u Drzyzgi występowała zdrowa, piękna dziewczynka. Po wypadku lekarze
stwierdzili śmerc pnia mózgu. Pytali o zgodę na pobranie organów. I co????
Stasznie to przeżywam, co piszesz o stanie swojego dziecka.
Przed chwilą samam tracilam wiarę i chęć zycia i walki. Mojej Zuzi nie dawali
dużych szans. Jesteśmy w domu i Zuza lata po mieszkaniu jak wściekła!
Po 10 min. reanimacji praca mózgu mogła być poważnie zaburzona. Lekarze się
dziwią, ze jest normalna. Pielęgniarka powiedziala, ze nasza miłość ją
uratowała.
Nie wiem, jak Wam pomóc.
Mózg jest organen zupełnie niezbadanym. Z jednej strony to źle, a z drugiej
jestem przekonana, ze straty da sie napiawić, moze mózg sie zregeneruje, no nie
wiem.
Może warto skontaktować się z tą aktorką Błaszczyk. Ona ma fundację "Budzik"
badajże. Budzenie dzieci ze śpiączki, pobudzanie pracy ich mózgu.
Slyszalam również, że w Bydgoszczy jest lekarz, który budzi dzieci ze śpiączki.
To on pomógł tej dziewczynce, która występowała w tvn. To prawdziwy magik!
Trzymam kciki!!!!!
Modlę się za Was

[madzia8310]

Bardzo mi przykro... tak to bardzo dużo jak na takiego malucha. Życie nie jest
sprawiedliwe...mam nadzieję że mimo diagnozy lekarza Kubuś będzie robił
postępy...i będę się modlić o jego zdrowie...przykro mi że nie mogę pomóc w
inny sposób. Życze dużo siły i wiary...mimo wszystko...dla Niego!
Pozdrawiam serdecznie
Magda mama Filipka TGA, PS

[kamtumi]

niestety nie mam zbyt duzo czasu na obszerna odpowiedz teraz, ale napisze
chociaz bardzo szybko kilka zdan. Wiem, wiem, wiem....jak okropnie jest
uslyszec taka diagnoze...a jednak powiem tak...nie traccie wiary. Mojej siostry
dziecko, po bardzo ciezkiej i skomplikowanej operacji mozgu (nowotwor mozgu)
mial wszelkie mozliwe komplikacje pooperacyjne (obrzek, wodoglowie, plaskie
fale mozgowe, podejrzenie smierci pnia mozgu, tomografia niejednokotnie
wykazywala znaczne uszkodzenie pnia mozgu, po operacji śpiączka -bodaj 7
miesiecy)rurka tracheostomijna, ssaki, koncentratory tlenu - stały sie
codziennoscia, a jednak.................. dzisiaj (17 miesiecy po operacji)
jest nadal bardzo ciezko, ale jest bardzo sprawny umyslowo, duzo mniej ruchowo
(nadal lezy) ale sa ciagle postepy. Poczatkowo nie wiedzielismy nawet czy
poznaje rodzicow, czy widzi, to byla zmudna i dlugotrwala praca...nigdy bym nie
uwierzyla, ze bedzie choc w polowie tak jak jest.

[basikrzy]

czasem los nam funduje drogę trudną i wyboistą, ale czy mamy wybór? naszym
dziełem jest podążać naprzód i nigdy się nie poddawać, nawet jeśli lekarze
odbierają nam nadzieję, trzeba jakoś znaleźć w tym wszystkim sens... mimo
wszystko...
tak myślę, chociaż bardzo mi ciężko, kiedy pomyślę, przez co przechodzicie,
przytulam Was...

[alrada]

Basiu, trafnie to wyraziłaś.
Haniu wiem, że cieżko kiedy padają takie diagnozy. Ale nie poddawaj się bo
wiara czyni cuda. Kubus czuje Twoja miłośc, poświęcenie i wie, ze ma dla kogo
walczyć. Pamiętaj, że zawsze, nawet po największej burzy, na niebie pojawia sie
słońce. I tego Wam własnie życzę. Trzymam kciuki za Kubę by pokazał, że miłośc
przezwyciezy wszystko. Siłe do walki o zdrowie synka odnajdziesz w sercu.
Ola

[jupora]

Haniu, myślę o Tobie, jest mi bardzo smutno. Ale walcz dalej, Twój synek musi
mieć jak najlepsze warunki do życia. Może się okaże, że nie jest tak źle, jak
mówili doktorzy? Nie zapomnę położnej, która po urodzeniu Julka, wbrew wszelkim
lekarskim złym i tragicznym prognozom, zmusiła mnie do ściągania pokarmu
mówiąc: "Proszę Pani, Pani syn w tej chwili żyje i musi mu Pani dac to, co
będzie dla niego najlepsze." Czyli utrzymać pokarm, mimo, że dziecko było
karmione dożylnie i nie było szans na poprawę, która jednak przyszła... Czego
Ci z całego serca życzę,
Justyna,mama Julka (wspólna komora)

[kpiekuta]

Haniu, jestem z Wami cały czas sercem. Spróbuj nie poddawać się i mimo
przeciwności losu znaleźć też pozytywne strony. Masz cudownego synka, który
bardzo Cię kocha za to właśnie, że walczysz o niego każdego dnia i starsz się,
aby wyzdrowiał. Ten trud na pewno nie pójdzie na marne i pewnego dnia
dostrzeżesz, że było warto sie tak starać.
Trzymaj się!

Karola

[jukilop]

Szczególnie Wam chciałabym dedykować :

"ORĘDZIE SERCA"
We śnie szedłem brzegiem morza z Panem,
oglądając na ekranie nieba całą przeszłość mego życia
po każdym z minionych dni zostawały na piasku dwa ślady - mój i Pana
Czasem jednak widziałem tylko jeden ślad odciśnięty w najcięższych dniach
mego życia .
Rzekłem:
- Panie postanowiłem iść zawsze z Tobą , przyrzekłeś być zawsze ze mną :
czemu zatem zostawiłeś mnie samego wtedy , gdy mi było tak ciężko ?
Odrzekł Pan :
- Wiesz synu ,że Cię kocham i nigdy Cię nie opuściłem .
W te dni , gdy widziałeś jeden tylko ślad , ja niosłem Ciebie na moich
ramionach.



--------------------------------------------------------------------------------

[ogis1]

Tak bardzo ciężko na secru, gdy dźwigasz taki ciężar.
Jednak nie trać wiary, cuda ponoć się zdarzają jak się bardzo
wierzy............... /też czasami pytam : DLACZEGO ? /

pozdrawiamy bardzo cieplutko
Ewa z rodzinką

ps, Madziu pięknie napisane

[agamama123]

Dziękuję za orędzie...

[michaleksylwi1]

Doskonale wiem jakie to uczucie usłyszec niekorzystna diagnoze. Ja sie ich tez
juz nasłuchałam. Mój Michał jest dzieckiem z opóźnieniem psycho-ruchowym - ma
wade genetyczna. Jednakże jest niesłychanie żywotny i energiczny . Taki też był
przed operacja serca (wrzesien 2006). Niestety wystapiły komplikacje
popoeracyjne i długo leżal pod respiratorem i w ogóle ach....Oddali mi na
oddział dziecko-roslinke , dosłownie nie ruszał niczym, nie kontaktował.
Przyszły takie dwie młode lekarki brrrrrrr...chwyciły go za ręke i pusciły a ona
oczywiście poleciała bezwiednie no i orzekły bezwzględnie: niedokrwienie mózgu w
czasie operacji i sobie poszły . Aleja go bombardowałam bodźcami i juz na drugi
dzień widziałam że coś zaczyna rusza do przodu.Kiedy lekarki przyszły za kilka
dni to sie zdziwiły, nic juz nie wspominały o niedokrwieniu, ale ja mam żal do
nich po dziś dzień że mi tak rzuciły w twarz kolejny ciężar i sobie poszły. Na
szczęście czasmi lekarze się myla i tobie tez tego życzę. Nie poddawaj się,
musimy byc silne.
Sylwia i Michał

[bernadka.1]

Jestem z Wami całym sercem. Bardzo, bardzo będę się modlić za Kubusia. Wiem,że
jest ciężko, ale nie poddawaj się.

[hsynowiec]

Dzięki serdeczne za ciepłe słowa dające mi otuchę i siłę>Jak to dobrze ze jest
takie forum gdzie można sie wypłakać i szukać wsparcia

[gocha80]

Bardzo mi przykro z powodu diagnozy. To niesprawiedliwe, bardzo niesprawiedliwe
ile taki Maluszek musi wycierpieć.
Nie trać jednak nadziei i wiary. Cuda się zdarzają, a Kubuś jest wyjątkowy i
najbardziej potrzebuje Twojej miłości i opieki. Miłość potrafi wiele zdziałać.
Mocno Was ściskam,

[agabro]

Zanalazłam adres tej fundacji www.akogo.pl/index.php
Nazywa się "Akogo?".
Moj wcześniejszy post pojawil sie gdzieś w srodku nie wiem dlaczego.

[agabro]

Tam na stronie są też telefony do lekarzy którzy udzielają rad telefonicznie.
Może Was pokierują.

[agabro]

Witam!
Czy ktoś wie, co dzieje się z Kubusiem?
Kubusiu myślę o Tobie!
Agata z Zuzą i Kubusiem

[dorisek3]

Kuba , Trzymamy kciuki za Ciebie!!!!!!!

[kpiekuta]

Hania z Kubusiem jest na turnusie rehabilitacyjnym w Stobnie pod Piłą. Przekażę
jej ciepłe myśli od Was

Karola, mama Kamila TOF+PA

[madzia8310]

Przekaż że życzymy dużych postępów Kubusiowi! Trzymamy kciuki za malucha!!!
Pozdrawiam
Magda mama Filipka TGA,PS

[jukilop]

Ja także trzymam kciki , jak wróci Hania , niech da znać , mam do niej pytanie
pozdrawiam

[bernadka.1]

Też dołączam się. Z całych sił trzymam za Kubusia.