chyba mam doła

[monikakonieczka]

23 kwietnia jedziemy do szpitala na razie na cewnikowanie,a ja już się
martwie co tam "wyjdzie",czy już będzie operacja(III etap)czy może jeszcze
nie,a może coś być nie tak i nie będzie można zrobić tej operacji-fiksuję!!!

[basikrzy]

spokojnie, cała nadzieja w lekarzach - od tego są i na tym się znają, robili to
wiele razy z powodzeniem, więc i teraz sobie poradzą,
fakt, że do sukcesu jest jeszcze potrzebna odrobina szczęścia, ale przecież tam
będziesz przy swoim skarbie i będziesz czuwać i wspierać go całym sercem,
wiem, że ciężko i ta świadomość, że się nie da tego uniknąć, ale lepiej żeby
już zrobili co trzeba i żeby był wreszcie spokój,
jak przyjdzie czas to pełna mobilizacja i dacie radę,
a najgorszy czas oczekiwania trzeba przetrwać i nie myśleć, ja odganiałam myśli
o szpitalu jak złe muchy i mówiłam sobie "zaraz, po co ja się martwię, jeszcze
przyjdzie na to czas, teraz jesteśmy w domku i tym się cieszmy",
pozdrawiam mocno i serdecznie

[kpiekuta]

Ty sie martwisz, że jedziecie do szpitala, a ja, że nie jedziemy. Kamil jest w
trakcie leczenia cytomegalii, która pokrzyżowała wszystkie plany leczenia
kardiologicznego. Nie wiem czy w ogóle da sie go z tego wyleczyć, a to bedzie
katastrofa, bo z cytoemgalią nie zrobią mu nawet cewnikowania. Ostatnio bardzo
zsiniał i meczy się przy najprostszych czynnościach a my musimy czekać. Juz
czas na jakąś operację, a nie może jej mieć. To czekanie mnie dobija.
Ciesz się, że wkrótce będziecie mieć wszystko za sobą.

Karola, mama Kamila TOF+PA

[kamisa]

monika, nasze chopaki z prawie jednego dnia są najwspanialsze i dadzą radę!!!
będziemy o was myśleć mocno i cały czas.my nadal czekamy i ja fiksuję bo nawet
nie mogę się dostać na cewnikowanie,nie mówiąc o 3 etapie, tak jest trudno z
miejscami w krakowie, czekanie mnie dobija, więc rozumiem cię bardzo dobrze. to
podobno dla rodziców najtrudniejszy etap, a i dzieciaczki tyle już rozumieją,
ale mówię ci że nasi synkowie są urodzeni pod najlepszą datą,

[perelekhlhs]

Moj synek cewnikowanie mial w grudniu a operacje w lutym (III etap hlhs). Mniej wiecej od polowy
pazdziernika o niczym innym nie myslalam. W nocy snilo mi sie wciaz cos niedobrego, plakalam i nie
moglam spac. Czego najbardziej sie boimy: ze beda cierpiec fizycznie i psychicznie. Musisz polegac na
lekarzach. Oni nie maja zamiaru krzywdzic nikogo. Zadbaja o to zeby dziecko nie czulo, lub czulo jak
najmniej. Operacja sie odbedzie i teraz kazdy dzien zbliza Was do wygranej.
Monika

dziękuję

[monikakonieczka]

Dziękuję Wam dziewczyny na Was zawsze można liczyć.Mężowi nic nie mówię bo
chociaż On sam nic nie mówi to wiem,że już też się denerwuje.Więc nie chcę
jeszcze dołować Jego swoimi obawami.Pozdrawiam Was wszystkie i dziękuję za
dobre słowa.Monika

[tasiunia2]

Witaj Moniko, ja przezywam dokladnie to samo, choc przed nami II etap, a do
szpitala jedziemy dopiero w czerwcu na cewnikowanie. tez martwie sie, ze moze
byc cos nie tak, ze nie mozna bedzie zrobic operacji itd.
Ale z drugiej strony: nasze dzieci daly sobie rade juz w niejednej trudnej
sytuacji, sa pod opieka wspanialych lekarzy, wiec nie moze byc zle, prawda?!
No i trzymajmy sie tej mysli. Pozdrawiam goraco. Kasia z szymonkiem

P>S> czy wchodzisz czasami na gg i czy Twoj numer jest aktualny? Odezwij sie
prosze

[monikakonieczka]

Bywam na gg ale nie mam w domu internetu i tylko w pracy mogę czasem wejść ale
ostatnio mamy tylu pacjentów i papierkowej pracy,że nie mam kiedy
pogadać.Pozdrawiam serdecznie

[gosia.kam]

czesc! my tez jedziemy na cewnikowanie 24.04 do zabrza.Ciagle o tym mysle.Ja
natomiast boje sie samego cewnikowania(nie wiem dlaczego0bo moj Kamil mial juz
dwa robione,ale jakos mnie sciska dziwnie jak sobie o tym pomysle Pozdrawiam
goraco

[w_welniak]

Cześć Monika. Ja też miewam takie dni, że martwię się co będzie dalej, co czeka
moje dziecko, czy sobie poradzi, czy ja sobie pradzę widząc cierpienie mojej
Madzi. To chyba każdą znas kiedyś dopada. Musimy jednak odganiać złe myśli, bo
takie myśli niszczą . Wiem, że to trudne, ale trzeba walczyć i ufać "naszemu"
wspaniałemu profesorowi Mollowi, że jego "złote" ręce naprawią serduszka
naszych dzieci. No i oczywiście ufać Bogu, bo skoro obdarzył naszego profesora
darem umiejętności wykonywania tak skomplikowanych operacji, co pozwoliło
naszym kochanym dzieciom żyć, to coś w tym musi być. Będzie dobrze zobaczysz.
Jeszcze nasze dzieci będą razem bawić sie w piaskownicy i zapomną otym co
przeszły. Pozdrawiam serdecznie.

Też mogilnianka -Wanda W. i Madzia - "kochany hlhaesik"

[monikakonieczka]

Dzięki Wandzia za słowa otuchy,a nasze dzieci na pewno w przyszłym roku będą
się bawić razem bo w tym to już nie gdyż Madzia jest jeszcze za malutka.Ale za
rok...

[gwiazdeczka69]

Ja nie miałąm tego szczęscia musiałąm na operacje 3etap czekac 20 lat i przez
20 lat nawet pomimo 2 operacji zawsze towarzyszyło mi zmęczenie...czasem takie
które nie umożliwialo przejscie kilku metrów.... To jest okropne przeżycie dla
rodziców ale dla dziecka im wczesniej przejdzie przez to tym lepiej bo nie
pamieta tak bardzo tych chwil...ja pamietam wszystko i jak przed zaśnieciem
czasem o tym pomysle mam noc z głowy Chociaż patrząc z perspektywy czasu taki
efekt jest wart każdego cierpienia. Czasem mam wrażenie że po co żyje skoro mi
odebrano cała młodość i dzieciństwo skoro teraz dopiero moge życ po 20 latach
tak jak 14 latka chodzić do kina, pubu itd. Najgorsze jest patrzeć chyba jak
nasze dziecko się męczy.....wiec taką operacje nie traktujmy jako coś co można
odsunąc ....choć na moment. nie warto.....

[jupora]

Na pewno im wczesniej, tym lepiej. U nas operacja Fontany byla jednoetapowa,
udala sie,wydawalo sie, ze najgorsze za nami. Moze i tak, trudno ocenic, ale
zaczely sie powiklania. Juz nic poprawic operacyjnie sie nie da. A jakby trzeba
bylo, to przy zespole utraty bialka ryzyko jest bardzo duze.
Ja tez mam dola, bo Julek znowu kaszle... A zaczelo sie od niewinnego kataru,
ktory u kazdego minalby bez sladu. U niego splywa w dol i zaczyna sie infekcja.
Jestem w pracy, w domu mam gosci, wiec nawet porzadnie nie moge sie wyplakac.
Nie mam juz sily. Pisalam juz w innym watku, ze z tego stresu dostalam bolow
brzucha (i to w delegacji, daleko od domu), ktore przeszly dopiero po
zastrzykach. Nic innego mi nie bylo, tylko ciagly strach, czy on znowu sie nie
rozchoruje... Na to konto schowalam wreszcie wage.
W naszej szkole ferie swiateczne, dzieci powyjezdzaly na narty, a my znowu
wapno, inhalacje, furosemid, syropki... Zdrowy Romek nie korzysta tyle, ile
powinien, bo wszystko sie kreci wokol Julka i jego zdrowia. Choc dwa miesiace
bez chorob...
Justyna, mama Julka (wspolna komora)

[jukilop]

Justyna ile lat ma Twój syn Julek ?

[jupora]

Julek w czerwcu skonczy 9 lat. Operowany byl w 2000r. (nie liczac zamkniecia
Botalla i podwiazania tetnicy plucnej tuz po urodzeniu w 1998r.). Jednoetapowa,
zewnatrzsercow operacja Fontany, super. Wszystko sie udalo, cisnienia w normie
itd. itp. A potem sie zaczelo - zaraz po operacji prawie 3 mies z drenami w
oplucneji okresowe powroty plynow. No to leki odwadniajace i znowu spokoj na
jakis czas. Ale kiedy sie zaczelo przedszkole, a teraz szkola, to choroby sa
non stop. Do tego doszlo ostanio niskie bialko. Nikt nie wie dlaczego -czy to
wzrost dziecka, czy to intensywna praca w szkole, czy tez wyzsze polozenie
Damaszku w stosunku do Warszawy (w to akurat prawie nikt nie wierzy, choc
teoretycznie moze tak byc).
Justyna

[jukilop]

pytam bo mój Marcin od zabiegu (od 088/2006 ) co miesiąc chory -
przeziebienie , grypa już nie maiła sił ,chłop jak dąb a on 3 tyg w szkole ,
tydzień w domu początkowo wiązałm to z okresem około zabiegowym , ale Lekarz
raczej tego nie potwierdził .
Wkurzyłam się - zrobiłam mu nalewkę czosnkową (naturalny antybiotyk)
polecana przez mego kolegę z pracy (u niego w rodzinie nikt nie choruje -
kuracja raz na 4 lata )
Trwa to długo (ok 1,5 m-ca ), a liczy sie systematyczność podawania

Więc daltego pytałam o wiek Twego syna , bo może i u niego zastosować
Ja już nie miałam innych pomysłow , Marcin jak na razie (puk. puk) nie
choruje , fakt że pogoda też inna niż w okresie jesienno - zimowym , ale ja już
tak zdesperowana byłam że uznałam że to mu pomoże - w każdym razie nie
zaszkodzi

[jupora]

A jak to sie robi? Probowalam mu dawac czosnek z mlekiem i miodem na lyzeczce,
ale plul)
Chetnie bym sprobowala - kazda kuracja jest cenna. Zwlaszcza, ze wczoraj znowu
dostal antybiotyk (2 tyg. po skonczeniu poprzedniego). Zaczynam sie zalamywac,
nigdy dotad nie zdarzalo mi sie plakac przy Julku, i to u lekarza (gdzie
pwoinnam przeciez byc opoka), a teraz niestety tak. Odglos kaszlu i kichania
przyprawia mnie o skurcz zoladka. Kazdy z zewnatrz mysli pewnie, ze jestem
wariatka, ale ja po prostu wim, co jest potem (z 1, slownie: jednego)
kichniecia robi sie powazna infekcja). A moj Julek tez jest wysoki, w
odpowiednich kolorach ), madry, w sumie sprawny - kto uwierzy, ze ma zerowa
odpornosc?!!
Dzieki, napisz prosze, jak zrobic te nalewke.
Justyna

[jukilop]

Nalewka
szkalnka spirytusu + 40 dag czosnku (mi wyszło 20 średnich główek)
rozdusić(praską) każdy ząbek (robiłam to ponad godzinę ) potem zalać spirytusem
i do lodówki na 10 dni , po tych 10 dnia zlać sam sok , wyrzucić czosnek.
Przelać np do słoika.
do dawkowania początkowo kupiłam butelkę i smoczek
(ale mim zdaniem nie zdało egazminu) kupiłam zakraplacz - koniecznie szklany i
odliczam krople tym
Dawkowanie;
codziennie 3 x kropelki i tak zaczynamy
pierwszy dzień 1,2,3
drugi dzień 4,5,6
itd 7,8,9 10,11,12 23,24,25
czyli co dawka zwiększamy o 1 krople - dochodzimy do 25 potem z powrotem czyli :
pierwszy dzień 25,24,23
drugi dzień 22,21,20 itd CZYLI WRACAMY aż do 1 kropli
następnie pdadajemy 3 x dziennie po 25 kropli aż do wykńczenia nalewki
owszm troche tygodni trwa, no ale cóż myślę że warto
KURACJA 1 RAZ NA 4 LATA acha krople lejemy na 0,5 -3/4 szkalnki mleka.
kolega twierdzi że u niego w rodzinie małe dzieci także to dostają tylko
proporcjonalnie mniej kropli po prostu najłatwiej przeliczyć na kg , to co
wyżej opisłam dotyczy dawki dla dorosłego człowieka czyli waga w garnicach 60-
80 kg ,
najgorsze są pierwsze dni (zapach smak) ale zapewniam Cie że do przeżycia i
przede wszystkim naprawde można się przyzwyczaić.Widze to po Marcinie.
Liczy sie w tej kuracji systematycznośc podawania
Mozna też zapytać lekarza co o tym sądzi , ja szczerze mówiąc nie wiem jakie
mogą być przeciwskazania? może chora wątroba , żołądek , alergia na czosnek ,
naprawdęnie wiem
Aha pamiętam teżżesątabletki czosnkowe możewart tam zajrzeć jakie
sąprzeciwskazania
Liczę na Twoją odpowiedzialność (i innych może też chcących to zastosować) nie
zniosłabym myśli że mogłam komuś zaszkodzić.

[jupora]

Dzieki, bede probowac. Pewnie najpierw z tabletkami, bo tu wprawdzie czosnku
mnostwo, ale gorzej ze spirytusem ) - w koncu to Syria. Ale jak tylko namierze
spirytus, to zaraz to zrobie.
Po Sumamedzie (+furosemid) Julek poczul sie lepiej, ale ile tak mozna...
Pozdrawiam, Justyna