NOWE FORUM O DMD

[dawert24]

Zapraszam na nowo powstałe forum o tej strasznej, nieuleczalnej chorobie - Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a (DMD). Wpadłem na ten pomysł, bo zauważyłem, że to na czym Wy tu piszecie to to trudno nazwać forum...Forum jest zupełnie inne! To jest bardziej jak dodawanie artykułu, a nie tematu i odpis wiadomości tu jest w formie komentarza...No dajcie spokój! U mnie na forum jest bardziej czytelne i w ogóle. Tu to nawet nie wiadomo gdzie co jest, a u mnie jest wszystko uporządkowane. Na razie moje forum jest puste, więc zapraszam do uzupełnienia. Aby pisać, czytać w luksusach wystarczy tylko zarejestrować się na moim forum i przeczytać regulamin.

FORUM:
www.dmd.feen.pl

[domino1969]

masz rację że jest bardziej czytelne i uporządkowane bo jest puste ?!

[dawert24]

Hmm...Pisząc, że uporządkowane miałem bardziej na myśli to, że nawet jakby forum było zapełnione to i tak wszystko było by uporządkowane, bo na moim forum o różnym temacie jest jakiś dział i na pewno będzie wiele nowych działów. Aha...Pewnie irytuje Cię, że forum jest puste...To dlatego, że nie chciałem, aby wszystkie posty i tematy były moje bo Wy nie mielibyście wtedy co pisać. Zostawiłem Wam specjalnie puste forum żebyście je z dnia na dzień coraz bardziej zapełniali, rozumiesz?

[enigma1972]

Hej,
mógłbyś wstawić link, bo mój komp zwariował i nie chce mi znaleźć forum.
dzięki!

[dawert24]

Podałem do mojego forum linka, ale podam jeszcze raz. www.dmd.feen.pl/

[cat4444]

Istnieje już forum ,,bardziej uporządkowane" www.dystrofia.fora.pl/ , niestety większość jest wierna właśnie temu ,,nieuporządkowanemu" forum.

[cat4444]

Raczej nikomu nie przeszkadza forma właśnie tego forum i bardzo łatwo można tu wszystko znaleźć wpisując tylko odpowiednie słowo w wyszukiwarce.

[dawert24]

wiesz...Ja tylko chciałem Wam ułatwić...Na nowym też jest wyszukiwarka (nie znam forum na którym nie ma wyszukiwarki! o.O)

[dawert24]

cat4444 napisała:

> Istnieje już forum ,,bardziej uporządkowane" www.dystrofia.fora.pl/ , niestety większość jest wierna właśnie temu ,,nieuporządkowanemu" forum.


Tak, wiem o istnieniu dystrofia.fora.pl ale tam już z tego co patrzyłem nikt nie pisze...Zapewniam was że moje będzie zapełnione postami i tematami...Może nie teraz...Może nie jutro...Może za miesiąc? Może za rok? Ale będzie! ;]

[gruchotka]

dawert24 napisał:
> Zapewniam was że moje będzie zapełnione postami i tematami...Może nie
> teraz...Może nie jutro...Może za miesiąc? Może za rok? Ale będzie! ;]

Ale, o co Ci chodzi?! O ilość, czy jakość?
Nie wiem, jaki masz związek z DMD. Rodzice po diagnozie, gdy dzieciaki jeszcze chodzą - 'siedzą w necie' i udzielają się na forach. Też taka byłam.
Teraz mój Mat ma 11 lat i muszę 1-2 razy wstawać w nocy, żeby zmienić mu pozycję. I każdy z nas rodziców to musi.
Następny jest etap respiratora. Nie ma czasu i możliwości 'siedzieć' na forach i w necie. Dlatego na forach o dystrofii jest pusto i na Twoim będzie tak samo.

Leku na DMD tak szybko nie 'wynajdą'. Viagra i lek na HIV szybko zostały wynalezione, bo dotyczyły 'facetów' i to wpływowych 'facetów'. A DMD to wyrok :[

I co to za 'dzidziusie' w Twoim logo na Twoim forum. Masz 13 lat???

[enigma1972]

Słuchajcie, przecież to nic złego, że chłopak/ pan próbuje "zrobić" bardziej funkcjonalne forum. Jeśli ktoś nie chce tam uczestniczyć to przecież nie musi...
To forum jest naprawdę BEZCENNE, przekonałam się na własnej skórze jako nowozdiagnozowana rodzina, wszystkiego dowiedziałam się praktycznie od WAS, od Was mam wiedzę o chorobie!
Jednak są fora w lepszej technicznie formie i szacie, sama "udzielam się" na innym:)
Nie ma co naskakiwać:)
Pozdrowionka dla wszystkich!

[gruchotka]

enigma1972 napisała:
> Jednak są fora w lepszej technicznie formie i szacie, sama "udzielam się" na innym:)
> Nie ma co naskakiwać:)

Ale ja na nikogo nie naskakuję. Po prostu nie widzę sensu kolejnego forum o DMD, na którym nic się nie dzieje (nie będzie działo). I my, rodzice po prostu nie mamy czasu 'wchodzić' na kolejne fora.
Zresztą na tym forum, na pytanie o tycie, dowiedziałam się, że, to ja tuczę syna i to moja wina, a nie wina DMD. Po takich uwagach, ja i większość osób nie chce się udzielać na tym, czy innym forum...

[enigma1972]

No wiesz, to jest Twoja subiektywna opinia, nie masz czasu i nie podobają Ci się odpowiedzi - OK, rozumiem, masz prawo.
Jednak są rodzice, którzy znajdują czas i korzystają z tych tutaj wypowiedzi kolegów i koleżanek, i są za nie wdzięczni, tak jak ja.
Wolny wybór po prostu mamy :)

[dawert24]

gruchotka napisała:

> enigma1972 napisała:
> >
> Zresztą na tym forum, na pytanie o tycie, dowiedziałam się, że, to ja tuczę syn
> a i to moja wina, a nie wina DMD. Po takich uwagach, ja i większość osób nie ch
> ce się udzielać na tym, czy innym forum...
>

hmm...a to ciekawe...nie musi pani tak kłamać, prawda i tak wyjdzie na jaw...przecież na moim forum nikt się nie pytał o tycie i nikt nie odpowiedział na temat tuczenia pani syna...chyba się pani troszeczke pomyliła...;)

[dawert24]

>gruchotka napisała:
> Ale, o co Ci chodzi?! O ilość, czy jakość?

O to i o to. ;]


> Nie wiem, jaki masz związek z DMD. Rodzice po diagnozie, gdy dzieciaki jeszcze
chodzą - 'siedzą w necie' i udzielają się na forach. Też taka byłam.

;]

>Nie ma czasu i możliwości 'siedzieć' na forach
i w necie. Dlatego na forach o dystrofii jest pusto i na Twoim będzie tak samo.

hymm...ta odpowiedź mnie rozwaliła haha :D
forum o DMD jest mało...to mówisz że nie masz czasu na czytanie, pisanie i przeglądanie stron i forum o DMD, tak?...to dlaczego teraz tu piszesz? przecież nie masz czasu...


> I co to za 'dzidziusie' w Twoim logo na Twoim forum. Masz 13 lat???

emmm...przeszkadzają ci dzidziusie? pewnie dlatego że na tym forum (ciężko to coś nazwać forum o.O) jest logo Gazeta.pl e-Dziecko .... hmm masz racje! to genialny pomysł! ja sobie wstawie na forum logo TVN! dzięki za pomysł! ;)