Problem z główką

[kama1976]

Witam
Mój syn urodził się z dość nietypową główką, jednak lekarze stwierdzili iż
jest to najprawdopodobniej wynik pośladkowego ułożenia w macicy i
odkształcenie pod wpływem ucisku. Kształt jego głowy był taki, że była wąska
a przód i tył dość mocno uwypuklone, przy czym patrząc od góry czoło było
szersze niż tył głowy. Skierowano mnie jedynie na USG przezciemiączkowe.
Wynik USG był następujący: "płyn na sklepistości mózgu - po prawej do 4,4mm
po lewej 3,6mm - przestrzenie płynowe poszerzone. Układ komorowy ustawiony
pośrodkowo, nieposzerzony, sploty naczyniaste w normie. Torbiel przegrody
przezroczystej szer 4,6mm Nie wykazano obecnie zmian w mózgowiu." Lekarz, z
którym konsultowałam wynik stwierdził, że powinno wszystko ustąpić. Jednak
dzisiaj syn skończył 13 miesięcy a głowa nadal jest trochę zniekształcona i
duża (49cm). Głowa jest nadal wąska, czoło wybrzuszone, tył trochę się
wstąpił ale nadal nie jest szerszy niż przód patrząc od góry. Niedawno
natknęłam się na artykuły dotyczące kraniostenozy, a główki dzieci z tą
przypadłością ewidentnie przypominały główkę mojego syna. Pobiegłam zaraz po
skierowania do neurologa na rentgen czaszki i tomografię komputerową. Mam już
wyniki i na szczęście kraniostenoza została wykluczona już przy badaniu
rentgenowskim, gdyż były widoczne wszystkie szwy czaszkowe. Natomiast wynik
badania TK jest taki: "W badaniu TK nie widać zmian ogniskowych w mózgowiu i
móżdżku. Układ komorowy ustawiony symetrycznie pośrodkowo, w normie
szerokości i kształtu. Przymózgowe kolekcje płynowe przy płatach czołowych i
ciemieniowych do 10mm(szersze), bez cech obecności wodniaków
podtwardówkowych. Czaszka wydłużona w wymiarze przednio-tylnym i wąska
dwubocznie. Widoczne bez cech zrośnięcia szwy czaszkowe: strzałkowy, węgłowy
i wieńcowy." Pojechałam do neurochirurga w Gdańsku z wynikami. Ten oznajmił
mi, że nie ruszałby nic, a jak jestem niepewna to mam jechać do Warszawy do
CZD. Poradźcie mi dziewczyny co mam robić. Czy tłuc się z dzieckiem przez pół
Polski, czy jednak zostawić, czekać i ewentualnie obserwać?

[slonko1335]

A jak dziecko się rozwija? wszystko w porządku?

[kama1976]

Tak, rozwija się dobrze, zaczął chodzić, mówi proste słowa i sporo rozumie.
Martwi mnie jednak ten poziom płynu rdzeniowo-mózgowego ale jednocześnie nie
chciałabym popadać w panikę i narażać go na kolejne wyjazdy tym bardziej, że
jest taki upał.

[slonko1335]

Kama chyba przeszłam z córką przez to co Ty...bo dojrzałam i Twojego drugiego
posta. Nie mogę teraz pisać, postaram się jutro.....jednak u mojej córki było
dużó więcej patologii i nieprawidłowości po badaniu tomografem, poza tym ma
obniżóne napięcie i opóxniony rozój ruchowy, głowa w pewnym momencie wyskoczyła
z siatki centylowej a po ostatnim rezonansie okazało się, ze wszystko samo się
unormowało....

[kama1976]

Będę Ci bardzo wdzięczna za jakiekolwiek informacje. Mimo, że syn rozwija się
na razie dobrze nie mam pewności co do jego przyszłości. Nie wiem jakie są
normy jeśli chodzi o płyn rdzeniowo-mózgowy, ale wydaje mi się że 1cm to trochę
dużo tym bardziej że mimo normalnych rozmiarów mózgu czaszka jest nieco
zdeformowana. Bardzo liczę na to, że obejdzie się bez ingerencji skalpela,
jednak chciałabym mieć większą pewność, że będzie dobrze. Jak już pisałam na
forum "strata dziecka, chore dziecko" neurochirurg w Gdańsku potraktował nas
bardzo pobierznie i właściwie zlekceważył. Mam obawy, że taka sytuacja powtórzy
się w Warszawie, dlatego chcę mieć pewność czy taki wyjazd ma w ogóle sens.

[slonko1335]

Nie wiem dokłądnie co mam Ci napisać, może zaczne od począku w takim razie...
będę pisać w kawałkach bo na dłuższe wywody Mała mi nie pozwoli...


A więc już jak byłam w ciąży to mojego lekarza w czasi usg zanipokoiły
poszerzone komory (to może być objaw wodgłowia), były jeszcze niby w normie ale
na samj gorze tej normy i główka była większa niż wiek ciąży by na to
wskazywał. Wysłał nas na bardziej specjalstyczne badanie, przeszlśmy takie dwa
i żadne ze specjalitów od wad płodu nie miał najmniejszych zastrzeżeń, wszystko
miało być w porządku. Moemu doktorkowi jednak chyba to spokoju nie dawało bo
uczulił mnie abym po urodzeniu zrobiła małej usg przezciemiączkowe.
Alka urodziła się przez cc bo też była pośladkowo ułożona, kształt główki
również mnie jiepokoił, setki razy mówiłam o tych komorach ale wszyscy mnie
uspokajali, że tak wygląda główka po ułożeniu pośladkowm i że się czepiam.
Oczywiście od pediatry niemalże siłą wydębiłąm skierowanie do neurologa i
poszłam na usg przezciemiączkowe....te nie wykazało wielu niepawidłowości poza
poszerzeniem i asymetrią komór ale ciągle w normie.

[slonko1335]

Neurolog kazała na usg przychodzić co miesiąc, wszystko wyglądało ok do
jakiegoś 8 m-ca, wtedy wielkość głóki wypadła już z siatki centylowej i Ala
mimo, że wcześniej rozwijała się książkowo, zaczęła się opóźniać, pod koniec 8
m-ca jeszcze nie siedziła. Ponieważ komry znowu się poszerzyły wysłano nas na
tomografię. Wypis z tomografii"poszerzenie rogów czołowych komór bocznych do
15 mm. Widoczne poszerzenie przymózgowych przestrzeni płynowych do 7 mm. Komora
trzecia nieposzerzona."
Nurochirurg po obejrzeniu zdjęć podjął decyzję o jak najszybszej operacjii
wstawienia zastawki (zdiagnozował wodogłowei). Uspokoił nas, że działaliśy
szybko i ukłąd nerwowy jeszcze nie jest uszkodzony ale gromadząćy się płyn może
zacząć uszkadzać struktury mózgu więc nie ma na co czekać. Wyznaczono nam
termin operacjii, jednak dzień przed nią lekarz chciał mieć jeszce zdjęcia i
badanie rezonanasem, żeby dobrać odpowiednią zastawkę. I na nasze szczęście
(wtedy myśłałąm, że świat się zawalił|) rezonans się zepsuł. Operacja w związku
z tym została przełożóna na bliżęj nieokreślony termin.

[slonko1335]

Po dwóch miesiącach w końcu zrobiono nam badanie i okazało się że komory się
zmniejszają, ilość płynu też jest dużó mniejsza, operacj nie jest konieczna w
tej chwili. Neurochirurg powiedziłą, że to bardzo dobry znak i kazał powtórzyć
rezonans 5 m-cy później a w międzyczasie mierzyć głowę i o bserwować rozwój.
Ponieważ nic się nie działo, głowa jakoś nadzwyczajnie nie przyrastała, Ala
robiła postęy (jakby stanęła w miejscu albo zaczęła nie daj Boże się cofać od
razu miała iść na stół). Ten decydujący rezonans odbyłsię w zeszłym tygodniu, w
czwartek miałam wizytę u lekarza i okzazało się, że mam zdrowe dziecko, miała
wylew dokomorowy i ma uszczerbek w jednej komorze i stąd opóźnienie ruchowe ale
po wodogłowiu nie ma śladu.

[slonko1335]

Teraz wnioski:
wodogłowie najczęściej uruchamia się przed ukończeniem roku, jeśłi nie uruchomi
się w tym czasie to zwykle po prostu już nie wystąi, bardzo rzadko o się
zdarza. Musiasz pilnie obserwować synka, mierzyć obwód główki, sprawdzać na
siatce centylowej czy jest w normie. Konieczne są wizyty u nerologa (my
chodzimy co miesiąc). Jeśli chodzi o szczepienia to też powinnaś mieć na piśmię
zgodę na nie albo nie od neurologa. A przy okazjii czym szczepiłąś do tej pory
dziecko? bo my mamy zakaz krztuśca w chwili obecnej a MMR mamy dać z
opóźnieniem i nie daję żadnych dodatkowych szczepień.
Jeśłi chodzi o lekarzy to przyznam, że dziecka bym raczej po innych miastach
nie ciągnęła ale mogłabyś przynajmniej telefonicznie skonsutować się w sprawie
wyniku z tomografii z innym lekarzem. Poszukam zaraz jakichś namiarów na
lekarzy w okolicy Gdańska, bo o Gdańsku pisałaś, więc zakładam, że tam gdzieś
mieszkasz, jak nie to pisz...
Jeśli chodzi o badanie struktur mózgu to najbardziej dokładny jest rezonans ale
ma też i wadę, dziecko trzeba na dość długi czas poddać narkozie do badania.
Jeśłi jeszzce ktoś w ciągu najbliższego czasu będzie chciał synkowi robić
tomografię to w miarę możliwości jednak upieraj się przy rezonansie. Niestety
rezonans to jedno z najdroższych badań a i sprzęt jest w niewielu szpitalach i
dlatego częściej lekarze robią tomografię. Tomografia to jednak spore
promieniowanie i najbezpieczniej jest jak dziecku nie rboi się tego badania
częściej niż co 5 lat. Ocz\ywiście jak nie ma wyjścia to trudno...

Sory za haotyczny opis i literóki ale Alka mi nie ułatwia tego pisania.....

[slonko1335]

www.niezwykla-kraina.pl/forum/specjalici-vf12.htm?sid=5c584335314f2e316bbc98b32ab7ed78
przejrzyj sobie tą stronkę tam jest mnóstwo informacjii o lekarzach z całej
POlski i klinikachh neurochirurgii, również namiary na doktora któego
poszukiwałaś w innym temacie.
Mam jeszcze pytanie czy synek ma jeszcze ciemiączko?

[kama1976]

Bardzo Ci dziękuję za tyle informacji. Przepraszam, że dopiero odpisuję ale
późno kończę pracę. Synkowi już jakiś czas temu zarosło ciemiączko a na czubku
w miejscu szwu strzałkowego ma sporą bruzdę. Jeśli chodzi o szczepienia to
dostawał wszystkie tak jak zdrowe dzieci, ponieważ przez cały czas byłam
przekonana, że wszystko ustąpi tak jak zapewniali lekarze. Drążyć problem
zaczęłam dopiero jak znalazłam informacje w internecie na temat kraniostenozy.

[slonko1335]

Moja ma jeszcze duże ciemię, więc możemy cały czas robić usg jak coś nas
niepokoi. Każde wodogłowie jest inne, u Twojego synka jest większa ilość płynu
niż była u Alki ale on ma komory nieposzerzone a Alka poszerzone a lekarz
jednak widział wyniki Twojego dziecka i nie postawił takiej diagnozy,
wodogłowia nie stwierdził. Dla świętego spokoju, żebyś się nie denerwowała
skonsultuj się jeszcze z kimś. Życzę zdrówka dla syna i jak masz jeszcze jakieś
pytania to pisz dziś, jutro rano jeszcze zajrzę na neta a potem wyjeżdżamy na
zasłużony urlop, oby tylko pogoda dopisała, bo coś nie bardzo na razie