Co robić?

[hsynowiec]

Jestem za.łamana.Byliśmy dzisiaj na szpitalnej na badaniu słuchu.Badanie to
Kubuś miał robione w trakcie snu,komputerowo,gdzie były mierzone impulsy z
pnia mózgu.I jaki jest wynik??Kuba nie słyszy ani na prawe ani na lewe
uszko....Najgorsze jest to ze aparat słuchowy zakłada się jeżeli jest
częściowy niedosłuch, tak ze odpada.Implanty niestety też nie wchodzą w
rachubę bo ogólny stan zdrowia najprawdopodobniej na to nie pozwoli.
Jestem załamana!A chcieliśmy jeszcze zrobić badanie wzroku ale teraz to już
sie boje!!Chyba nie ma takiej części ciała która Kubuś miałby zdrową...Gdzie
tu sprawiedliwość????
Hanka mama Jakuba HLHS

[danio.ola]

Troche przerazilam sie Twoim postem, bo nas niedlugo tez czeka badanie sluchu.
Co prawda Pola miala jedno jak miala 2 dni i wszystko bylo ok, ale potem jak sie
okazalo, ze ma hlhs to po operacjach(miala juz 2) nikt sluchu nie badal. Czy
Ciebie cos zaniepokoilo w zachowaniu Synka. Czy to wyszlo przy rutynowyn badaniu
czy sama zglosilas swoje watpliwosci?
Zycze wszystkiego dobrego Tobie i Synkowi. Mama Poli (HLHS po II operacji 25.06.07)

[hsynowiec]

U nas to jest troszkę większy problem.U Kuby po drugim etapie doszło do
niedotlenienia mózgu i dlatego ma szereg róznych dolegliwości m.in porażenie
czterokończynowe,padaczkę,rurke tracheostomijną.I tak sobie pomyślałam o
zbadaniu słuchu i wzroku bo jest to bardzo ważny element przy rehabilitacji.
Nasze dokładniejsza historia jest opisana na stronie Funduszu(Taki maluch w
kapelusiku) i na www.kuba.webest.pl- zapraszam
Tak ze u nas Kuby głuchota jest wynikiem niedotlenienia.
Hanka mama Jakuba HLHS

[danio.ola]

Zycze Wam wytrwalosci w walce o zdrowie Kuby. Mam nadzieje, ze rehabilitacja
przyniesie pozadane efekty i Kubus bedzie sie dobrze rozwijal. Co do sluchu nie
wiem jakie sa metody leczenia, ale tak sobie mysle, ze jesli wczesniej nic Cie
nie zaniepokoilo, a na pewno bardzo dokladnie obserwujesz swoje dziecko, to moze
nie jest tak zle. Na pewno nalezaloby skonsultowac to z innym lekarzem i
powtorzyc badanie. Takie jest moje zdanie.
Pozdrawiam serdecznie.

[alrada]

Haniu, a co podpowiada Ci Twoja matyczyna intuicja ? Przecież ty najlepiej
znasz swoje dziecko, obserwujesz go. Czy wogóle Kubuś nie reaguije na odgłosy ?
Bardzo kibicuję wam w walce o zdrowie Kuby . Jesteś dzielną mamą i nie
poddajesz sie tak łatwo.
Pozdrawiam

[karpinscy]

Moja córeczka ma teraz 6 lat(hlhs).Od roku ma często problemy z uszami.Po
katarze zbieraja sie Jej plyny w uszach-zanim zejda to bywa, że trwa to,nawet
kilka miesięcy.Wtedy badanie słuchu wychodzi Jej bardzo żle.Poza tym ze wtedy
nie dosłyszy to nie ma żadnych innych objawow-uszka Ją nie bola.Czy Ty
bserwujesz brak reakcjisynka na dżwieki;glos ,halas?Mam nadzieje ze to nie
ostateczna diagnoza.Pozdrawiam goraco i życze duzo zdrówka dla Kubusia.

[madzia8310]

Jestem w szoku!!! Czy to za dużo??? To jest o wiele za dużo na takiego
słodkiego bobaska!!!! Naprawde mi przykro, ale mimo wszystko mam nadzieję że to
była błędna diagnoza!
Haniu! Życzę wam dużo zdrówka dla Kubusia i trzymam za was kciuki. Jesteś
cudowną mamą! Bądżcie dzielni!!!
Pozdrawiam was cieplutko
Magda mama Filipka TGA,PS

[gandzia4]

A ja zyzę wam by to był bład maszyny i by to nie była całkowita prawda. Z całego
serca zaciskam kciuki za Kubusia.

[kpiekuta]

Haniu nie mogę w to uwierzyć!!! Sama mi przecież mówiłaś, że Kubuś lubi jak mu
śpiewasz "Szczotka, pasta" podczas mycia zębów i jak chętnie ćwiczy przy
muzyce. To nie może być prawda, że on jest obojętny na wszystkie dźwięki.
Zauważyła byś to przecież. Wierzę, że to jakaś fatalna pomyłka. Trzymajcie się
Kochani. Uściskaj Kubusia od Kamilka.

[emka72]

Tak bardzo mi przykro Haniu . Życzę Wam duzo cierpliwości i siły. Jak duzo Bóg
bedzie wam jeszcze dokładal na barki? Mówią ze tyle,ile człowiek jest w stanie
unieść. Ja upadłabym juz dawno. Pozdrawiam

[jupora]

Haniu, z komputerami roznie bywa. Bylismy ostatnio u okulisty. Doktor zmarszu
obejrzal oczy na komputerze, ktory pokazal -3,5 dioptrii na kazde oko (Julek
nosi okulary -2,75 i wydaja sie calkiem dobre). Zalecil nam jakas terapie, co
spowodowalo, ze skontaktowalam sie z innymi okulistami. Okazalo sie, ze u dzieci
komputer zawyza wady wzroku, czego nikt mi wczesniej nie powiedzial. Zeby dostac
wlasciwy wynik, trzeba zapuscic atropine (co zrobilismy u innego lekarza i
wyszlo -2,75). Jesli sama obserwujesz reakcje Kuby na dzwieki, to ufaj sobie i
patrz, jak sie bedzie rozwijal. Mysle, ze nie mozna jeszcze nic powiedziec na
pewno.
Trzymaj sie!

[maga781]

Hania ja podobnie jak Ty postanowiłam zbadać słuch mojemu dziecku choć w
zasadzie nie było takiej konieczności...Okazało się,że Pola nie słyszy na jedno
ucho.Lekarze poinformowali mnie, że to nic takiego i nic się z tym nie robi.
Postanowiliśmy tak tego nie zostawiać tylko drążyć temat dalej i trafiliśmy do
Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie. Tam przebadano Polę.
Trafilismy na wspaniałych ludzi-prowadzi nas dr Geremek. Okazało sie,że można z
tym coś robić i nawet trzeba. Wiem, że każda historia jest inna. Wiem,że Kubuś
już tyle przeszedł a Wy razem z nim. Hania nie załamuj się, jestes dzielną
mamą. Życzę Ci dużo wytrwałości i zdrowia dla Kubusia. Powodzenia...
--
aga mama Poli

[jukilop]

gdzies na innym forum przeczytałam ze mamy dzieci niepełnosprawnych nie lubia
jak mówi się do nich - podziwiam Cię - i własciwie po głębszym zastanowieniu
przyznaję rację ...
Haniu , ja Ciebie nie podziwiam , ja stawiam Ciebie za wzór , ja Ci kibicuję i
wiem ze Ty i tak z każdym problemem dasz sobie radę , wszystko rzetelnie
sprawdzisz i jeśli bedzie można coś z tym zrobić - zrobisz to.
Powodzenia fajna Mamo

[oazowiczka2]

3mam kciuki za Kubusia! Mam nadzieję, że to jest błędna diagnoza... trzymajcie
się!!Pozdrawiam


Marta zwęrzenie i niedomykalność zastawki aortalnej + epilepsja

[hsynowiec]

Dziękuję Wam wszystkim za dobre słowa!!!!
Na pewno badanie powtórzymy,jak tylko ochłonę to zaczne szperać gdzie można
byłoby to zrobić i w razie faktycznej głuchoty co można robic dalej.Mam
nadzieję ze to błędna diagnoza...
Pozdrawiam
Hanka mama Jakuba HLHS

[agabro]

Mimo, że się nie znamy często myślę o Kubusiu i jego wspanialych rodzicach.
Mam nadzieje, ze tymi caplymi myślami przesylam Wam pozytywne fluidki.
Nadal będę myślala.
Agata z Zuzą

[madzia8310]

Jestem z wami i też mam nadzieję że to nie tak i że Kubuś słyszy!!!
Trzymajcie się dzielnie!!!
Pozdrawiam i przesyłam całusy dla dzielnego Kubusia!!!
Magda mama Filipka TGA,PS

[i.w.a]

Witaj Haniu,też czytam Wasze posty zawsze i gorąco Tobie kibicuje w walce o
zdrowie Kubusia,naprawdę los Was ciężko doświadcza i strasznie mi przykro,i a
nadzieję,że ta diagnoza jest błędna.bardzo mocno Was ściskamy Iwona i Wiki
TGA,PS