Małogłowie

[ulawiktoria]

Witam wszystkie mamy.Przegladajac forum zauwazyłam ze niema nic o
małogłowiu.Moj synek jak wczesniej pisałam ma agenezje ciała modzelowatego ,ma
rowniez przodomozgowie jednokorowe typu 3 ale to nie o tym che zacza
watek,,Pzry tych wadach ma rowniez małogłowie,To w sumie od tej malutkiej
głowki sie wszystko zaczeło .wszystkie badania ,wizyty u lekarzy itd.Moj
maksio urodził sie o czasie wszystko wporzadku tylko główka małą 32 a klatka
piersiowa 35.uwage zwrociłą dopiero pani doktor pierwszego kontaktu jak nuno
miał 1.5 miesiaca.chce sie spytac czy ktoras z mam ma podobna sytuacje ,chodzi
o małogłowie.Moj maksio ma 4 miesiace i głowke 38,5,urodził sie majac 32
w sumie przysost chyba w normie 1,5 na miesiac.ale da;lej jets duzy deficyt od
normy.czy ta głowka bedzie rosła ,-ciagle zadaje sobie to pytanie ,,czy w
pewnym momencie stanie i pzrestanie rosnac,,Pwenie nikt mi na to nie
odpowie.Wiec jak ktorasz mam ma podobny problem to prosze o podzielenie sie
zemna..pozdrawiam wszystkie mamy .

[magdapoz]

Jak sie urodziała moja corka tez poczatkowo zakladano ze to
maloglowie (obwod klatki 38, glowki 35) ale pozniej te dysproporcje
zanikly i jest ( w kazdym razie) z proporcjami wszystko w normie. To
wlasnie ta dysproporcja zwrocila uwage lekarzy, stad wiemy o
agenezji. Jezeli glowka przyrasta to mam nadzieje ze to nie
maloglowie. Mysle ze wiekszosc "naszych" dizeci mialy glowki
mniejsze od klatki pirsiowej, {Pozdrawiam

[zielonatosia]

norma przez pierwsze pół roku to przyrost po 2 cm, potem do roku o 1 cm, nie
wydaje mi się, ze 1,5 ro mało. U nas też była akcja z mierzeniem główki, ale
pani neurolog uspokajała, że nie można tego stwierdzić po 1 pomiarze. Mieliśmy
też badany pozom wapnia we krwi z powodu szybkiego zarośnięcia ciemiączka - Lena
w wielu 8 -9 miesięcy już miała zarośnięte. Na całe szczęście wszystkie wyniki
były w normie.

[ulawiktoria]

A moj Maks juz dawno ma zarosniete ciemiaczko.Miał dwa 2.5 miesiaca jak
stwierdzono zaroniete ciemiaczko.U nas to zapewne małogłowie ,/martwi mnie teraz
czy ta głowka bedzie rosła .Jak do tej pory to ronsie i to łądnie.Neuro chirurg
powiedział ze jak przestanie rosnac to zobi operacje polegajaca na poszerzeniu
szwow czaszkowych.W sumie to i tak nie pomoze,przy jego wadzie .Mysle ze to
tylko zabieg kosmetyczny.No chyba ze mózg bedzie sie rozwijał w miare dobrze i
nie bedzie miał miejsca.Ojej ale narazie staram sie nie myslec.Moj niunio jets
rechabilitowany tak jak wasze dzieci i to jetrs narazie najwazniesze.Pozdrawiam
mamy i dzieci

[zielonatosia]

wydaje mi się, ze trochę sie martwisz na zapas, to niepotrzebny stres dla ciebie
i dla synka. Maks jest rehabilitowany, trzeba wszystko kontrolować, a życie
pokaże co dalej. Grunt to wczesna interwencja.

[iza_luiza]

Mój Maciek bardzo długo bo kilka lat miał podejrzenie małogłowia, bo
głowa nie przyrastała w takim tempie jak powinna. Właściwie nadal mu
ta glowa jakoś szaleńczo nie przyrasta, ale przekroczyl juz jakąś
granicę, którą sie wyznacza przy maloglowiu, więc lekarz powiedział
ze widocznie taka jego uroda i tyle.
Glowa do góry, jak widzisz widocznie nasze agenezjatka tak mają

[gabrynio]

Zbyt szybko zarastające ciemiączko nie świadczy o małogłowiu.

Napisałaś
Neuro chirurg
powiedział ze jak przestanie rosnac to zobi operacje polegajaca na
poszerzeniu
szwow czaszkowych.

Operację tą wykonuje się gdy mózg rośnie szybciej od czaszki -
poszerzenie szwów robi się po to by mózg miał gdzie rosnąć, a jeżeli
mózg rośnie (tzn. rozwija się) to nie można podejrzewać małogłowia
Jeżeli lekarz ma takie podejrzenia to może wam zlecać częstsze
wizyty kontrolne bądź też raz na jakiś czas wykonanie TK lub RM

Myślę że każda z nas spotkała się z podejrzeniem małogłowia, u nas
przed każdym ważnieszym badaniem wpisywano nam małogłowie w karcie
po czym po otrzymaniu wyników rezonansu lub tomografi kreślono to
bzdurne określenie ponieważ badanie wykazywało że mózg rozwija się w
normie dla wieku Gabrysia - więc jak ktoś mi mówi małogłowie to już
mnie to nie wzrusza
Nasz neurochirurg wytłumaczył nam to tak :
pańtwa dziecko nie ma jakiejś części mózgu - w naszym przypadku jest
to całkowity brak ciała modzelowatego - wiąże się to z tym że
półkule mogą zupełnie inaczej ułożyć, a głowa może miec mniejszy
obwód - dopóki przyrost główki nie stanie w miejscu, bądź nie
zostanie to potwierdzone to dokładnym badaniem (TK lub RM) nikt nie
może nam powiedziec że nasze dziecko ma malogłowie

Pozdrawiam wszystkich

[ulawiktoria]

Tak wiem ,ze poszerzenie szwow wykonuje sie przy kraniostenozie ,Ktorej Maks
napewno niema.Dlatego ta operacja ktora nam zaproponował w razie zcego jets dla
mnie bez sensu.Mój Maks juz ma w kartotece wpisane małogłowie.Samaniewiem coo
tym wszystkim myslec.Napewno masz racje co do innego ułozenia mózgu,Mój Maks ma
przodomozgowie i z tyłu ma płaska głowke,Choc niektorzy mowia ze to jego
uroda.Zgadzam sie z e zdaniem ktorejs mamy iz zycie i czas pokaze co to bedzie i
jak dziecko sie bedzie roZwijało.Ale i tak nurtuje mnie mnostwo pytan.A czy
wasze dzieci miały głowke mniejsza niz granica siatki centylowej????

[jagoda13_3]

Witam
Moja córeczzka ma juz prawie rok, ma hipolazje ciała modzelowatego i
małogłowie, teraz ma 39,6 cm, a to juz 11 miesiąc, głowka była 32, i
klatka 32, glówka generalnie rosła słabo, i dalej tak jest.
Rehabilitujemy od 2 miesiąca, o problemie wiemy od 7 dnia zycia
córeczki. Nie wiem co napisac , bo duzo tego, dalej pytania,
watpliwości.Postępy są, pomalutku do przodu. Pozdrawaim Jagoda.

[ulawiktoria]

Hej JagodaA jak zescie sie dowiedzieli o niuni chorobie?Moj Maksio tez urodził
sie z główka 32 cm ,i lekarze nic nie podejrzewali .Dopiero jak niunio miał ok
1.5 miesiaca,I to ja nacisakałm na tomograf aby miał zrobiony ,czułam ze cos
jest nie tak.Narazie z Maksiem jets problem napieciaq miesniowego.Główka
tyroszke mu sie chwieje ale ja trzyma.Narazie niezauwazyłąm jakiegos
opoznienai.No poza praca raczek ktore sa spowolnione pzrez napiecie.A jak jest z
twoja córeczka>??Czy ona siedzi??i w ktorym miesiacu trzymałą głowke..Pozdrawiam
was buzka

[jagoda13_3]

Witam ulawiktoria
Uwagę lekarzy zwróciła małaa głowa, w tym samym dniu zrobiono usg,
za 3 tyg. MR, i okazało się że jest hipolazja ciała modzelowatego.
Córeczka miała nadmierne napięcie, głowe trzyma od ...porodu
dobrze Rehabilitacją obizyliśmy napięcie, jest prawie okej, ale w
rączkach spore, silna jest, nie siedzi,, stara sie podpierac
rączkami w siadzie, ale nie brakuje Jej dużo do siadu. Miesiąc temu
stanęła oprta o łózko, w asekuracji, cały czas. Zobacz na watek dla
podczytujących, napisałam tam więcej. Początkowo głowa rosła jako-
tako, teraz woolniutko Buziak.

[dkkoks9]

Czy mogę prosić o kontakt chciałabym porozmawiać na temat dziecka ,mój syn z tym samym przypadkiem.
[e-mail]

[iza2540]

Mój synek tez ma agenezje ciała modzelowatego i małogłowie. Jak się urodził to
miał obwód główki 31cm.a klatki piersiowej 32 cm. Tylko że u mnie nikt się w
niczym nie rozpoznał. Pediatra zawsze mówił że to taka jego uroda i że obwód
główki nic nie znaczy jaki jest tylko co się w niej znajduje,ale i tak okazało
się że to jednak małogłowie i brak ciała modzelowatego. Dziś mój synek ma 5 lat
i główka pomału mu rośnie. Bardzo się z tego cieszę. Może nie tak rewelacynie
ale zawsze coś. Pozdrawiam Cie serdecznie.

[jagoda13_3]

cześc iza2540
Jak się rozwijał Twoj synek i jak jest teraz? My - mamusie dzieci
z małogłowiwem strasznie jesteśmy tego ciekawe, choć zdajemy sobie
sprawe ze lekko nie jest (. Serdecznie pozdrawiam

[iza2540]

Witam Cię bardzo serdecznie jagoda 13-3
O chorobie mojego synka dowiedziałam się jak miał 6 miesięcy. Jeśli chodzi o
jego rozwój to cały czas stoi w miejscu. Nie siedzi, ma zaburzenia koncetracji,
słabą koordynacje psychoruchową. Czyli nie interesuje się niczym jest jakby w
swoim świecie. Gdy skończył roczek przyplątała się jeszcze epilepsja. Co prawda
EEG nic nie wykazało,ale ma takie szarpnięcia(tzn.co 5 sekund oczki uciekają do
góry i przy tym taki skurcz całego ciała i trwa to przeważnie 15 minut).Zawsze
to dostawał w śnie wybudzało go to i jak mu przeszło to zasypiał. Ostatnio
oprócz tego zauważyłam że ma to też w ciągu dnia. Nie może co 5 sekund ale tak z
10 razy co jakiś czas.Co pół roku mam wizyty u okulisty w poradni leczenia zeza
i niedowidu ponieważ nie dowidzi i niby z wzrokiem jest ok. ale ten niedowid
jest spowodowany brakiem tego ciałka modzelowatego. No i rehabilitacja tylko z
nią to u mnie jest ciężko. Mieszkam na wsi i wszędzie musze dojeżdżać a u nas to
ciężko o dobrego rehabilitanta. W każdym miesiącu 2 tyg. Dojeżdżam do centrum
rehabilitacji i raz w tygodniu do szkoły wczesnej interwencji no i oprócz tego
turnusy,ale to wszystko mało.W domu robie co mogę ale czasami to jestem
bezsilna.Ostatnio co jakiś czas Adrian zaczyna mrugać oczkami i języczek ma
cały czas na zewnątrz przy tym płacze i krzyczy i trwa to około 2 godzin.
Neurolog stwierdziła że to nie może być od głowy bo to tak długo by nie trwało
to ja juz sama nie wiem gdzie szukać pomocy.Pozatym muszę Ci powiedzieć że w
pazdzierniku przyjdzie na świat moje drugie dziecko i strasznie się boje tego
wszystkiego-co będzie i czy dam sobie radę.
Jeśli będziesz miała jakieś wiadomości to odezwij się bo ja ich też potrzebuje
zresztą od każdej mamy. Jeśli oczywiście chcesz to pisz do mnie odezwe się
napewno. Pozdrawiam i przesyłam buziaki.

[judytek7]

Znalazłam w internecie stronkę o wadach twarzoczaszki.Mozę się komuś przyda
www.wadytwarzoczaszki.fora.pl