Sprawa między Fundacją Urszuli Jaworskiej a Aka...

[arti47]

Ja w swoim życiu oddałem 13 litrów krwi.Nie wziąłem za to
złamanej złotówki(nie licząc czekolad).A w tej Zajedwabistej
Polsce teraz powstają fundacje żerujące na krzywdzie
ludzkiej.To skandal

[michal25arizona]

arti47 napisał:

> Ja w swoim życiu oddałem 13 litrów krwi.Nie wziąłem za to
> złamanej złotówki(nie licząc czekolad).A w tej Zajedwabistej
> Polsce teraz powstają fundacje żerujące na krzywdzie
> ludzkiej.To skandal

Zaden skandal tylko bardzo dobra polityka...
Gdybys byl wlascicielem tej kliniki, ktora wykonala badania,
pobrala szpik od dawcy itd (czytaj : wydala kilkadziesiat
tysiecy zlotych na ten cel, kiedy moglaby wydac te pieniadze na
cos innego ) to domagalbys sie zaplacenia twojej placowce tych
30 tysiecy czy nie ???? (pamietaj ze mialbys na glowie
pracownikow, rachunki do zaplacenia, twoja rodzine, ktora chce
czasem cos zjesc itd....)?????????
Pozdrawiam ze slonecznej atlanty

[Gość: ###]

polecam artykul z nr 28/2003 Przekroju:


SSANIE SZPIKU

Zanim weźmiesz udział w kolejnej zbiórce na przeszczep szpiku,
upewnij się, czy zamiast ratować życie, nie nakręcasz tylko jego
ceny

MICHAŁ WÓJCIK

Ąsia ma 14 lat, siedzi w szkolnej ławce, zaraz zacznie się
matematyka. Jest początek maja, niedługo wakacje. Ojciec Asi,
pan Roman, odbiera w tym czasie telefon. Dzwoni lekarz rodzinny.
Prosi, żeby natychmiast przyjechać. Po badaniach morfologii
córki okazało się bowiem, że ma białaczkę. - Przecież Asia czuje
się dobrze - mówi do lekarza zdezorientowany ojciec.
Jeszcze tego samego dnia Asia zostaje podłączona do kroplówki.
Trzy dni później diagnoza: zespół mielodysplastyczny RAEB-t -
jedna z form raka krwi. Potrzebny będzie przeszczep szpiku
kostnego.
Życie rodziny zmienia się z dnia na dzień. Rusza gigantyczna
akcja zbierania pieniędzy na operację. Od razu powstaje wielki
ruch wolontariuszy. Pomagają dziennikarze, politycy, sportowcy.
Pod koniec maja Asia może przyjmować tylko po dwie osoby w domu,
w jej pokoju cały czas pali się lampa bakteriobójcza, spacery
maksimum po pół godziny. Za kilka dni zaczną się regularne
torsje. Z dnia na dzień jest coraz gorzej. Ale Asia walczy.
Ojciec koordynuje zbiórkę przez stronę, którą założył w
Internecie. Co dwa dni aktualizuje informacje o zebranych
środkach. Pod koniec czerwca w nadziei szybszego znalezienia
dawcy prosi miejscową klinikę, by wysłała wyniki badań córki do
Fundacji Urszuli Jaworskiej, która reklamuje się jako największy
bank szpiku kostnego w Polsce.
I wtedy pojawiają się problemy. Szpital nie chce współpracować z
Jaworską. Pan Roman próbuje interweniować w Fundacji. Nie
rozumie tych animozji, nie ma wpływu na decyzje kliniki, dla
niego ważne jest życie córki, a nie jakieś konflikty w służbie
zdrowia. Po krótkiej wymianie zdań z prezesem Fundacji Czesławem
Baranowskim słyszy od niego, że jest oszustem i złodziejem. -
Żegnam, towarzyszu! - mówi na odchodne Baranowski i rzuca
słuchawką. Ojciec Asi jest w szoku, prawie takim samym jak
miesiąc temu, gdy dowiedział się o chorobie córki.


Tylko na fundację
Dagmara Janduła trzy lata temu przeszła pomyślnie operację
przeszczepu. Gdy zachorowała na białaczkę, od razu natrafiła na
informację, że chorymi najlepiej opiekuje się Fundacja Urszuli
Jaworskiej. Zadzwoniła i uzyskała zgodę na otwarcie subkonta.
Przez kilka miesięcy jej znajomi i przyjaciele zbierali
pieniądze na przeszczep. Potrzeba było 400 tysięcy, bo tyle, jak
dowiedziała się w Fundacji, kosztuje operacja na Zachodzie.
Dagmarze udało się zebrać cztery razy mniej, ale nawet te sto
tysięcy złotych okazuje się sumą daleko na wyrost. Za dobór
dawcy płaci 13 tysięcy, za operację nic, bo szpitalowi 220
tysięcy złotych zwróciło Ministerstwo Zdrowia. Po zakupie leków
i rehabilitacji zostaje ponad 50 tysięcy złotych. Dagmara prosi
Fundację, by przekazała pieniądze osobie przez nią wybranej,
również chorej na białaczkę. Jaworska nie zgadza się. W krótkiej
rozmowie wyjaśnia, że pieniądze można przeznaczyć tylko na cele
statutowe jej Fundacji.
Jeszcze bardziej niemiłą rozmowę z Urszulą Jaworską miał Mariusz
Sukowski, który koordynował głośną na Wybrzeżu zbiórkę pieniędzy
na przeszczep dla 24-letniego Pawła Woźniaka. Pieniądze udało
się zebrać, operacja odbyła się w październiku 2000 roku.
Niestety, miesiąc później Paweł Woźniak już nie żył. W ostatniej
woli poprosił, aby niewykorzystane środki, czyli 70 tysięcy
złotych, przeznaczyć dla dziewczynki po udanym przeszczepie. -
Nasi podopieczni mogą pomóc tylko komuś, kto jest także pod
naszą opieką. Tak bowiem stanowi statut - wytłumaczyła
Sukowskiemu Jaworska.
Zapomniała jednak dodać, o który statut jej chodzi. O ile na
początku Fundacja miała się zajmować tylko "wspieraniem ośrodków
medycznych dokonujących operacji przeszczepów szpiku oraz
organizowaniem działalności wspierającej dokonywanie
przeszczepów", o tyle na podstawie obecnego statutu może już
prowadzić działalność gospodarczą. Robi to bez wiedzy
darczyńców, choć za ich pieniądze. Może wynajmować lokale i
uczyć języków obcych, prowadzić działalność reklamową i
organizować wystawy. Najbardziej jednak zaskoczył środowisko
medyczne fakt, że Urszula Jaworska, z zawodu tancerka, uznała
się za autorytet w dziedzinie medycyny i prowadzi także
działalność lekarską.


360 tysięcy za znalezienie
O Urszuli Jaworskiej zrobiło się głośno w 1997 roku.
Utalentowana tancerka z zespołu Mazowsze, potem z grupy
tanecznej Sabat Małgorzaty Potockiej zachorowała na białaczkę. W
prasie pojawiły się jej zdjęcia. Gdy okazało się, że w Polsce
nie ma dawcy, który odpowiadałby jej pod względem zgodności
tkankowej, mąż Jaworskiej, z zawodu śpiewak, zorganizował
koncert charytatywny.
Od tego się zaczęło. Potem ruszyła wielka zbiórka na przeszczep,
bo Ministerstwo Zdrowia nie miało pieniędzy na operację. W kilka
miesięcy po zabiegu (dawcą była anonimowa Holenderka), gdy szpik
się przyjął, Urszula Jaworska postanowiła stworzyć fundację,
która pomagałaby chorym na białaczkę. W 1997 roku w Polsce było
zarejestrowanych zaledwie 67 dawców. Jaworska stworzyła rejestr
honorowych dawców szpiku kostnego.
Rejestr zawiera dane osobowe dobrowolnych dawców i ogólną
charakterystykę ich szpiku. Ludzie z listy są gotowi, gdy
zajdzie taka potrzeba, oddać część swojego szpiku do
przeszczepu. Rejestr Jaworskiej to obecnie największy "bank
szpiku" w kraju.
Pierwsze problemy pojawiły się już wkrótce po utworzeniu banku.
W prasie Jaworska apelowała bowiem o pieniądze na badania i
operacje przeszczepu. Na początku podawała informację, że koszt
znalezienia dawcy to około 360 tysięcy złotych. W środowisku
zawrzało. Oficjalny cennik usług medycznych w tym zakresie
wprawdzie nie istniał, ale cena wydawała się wielokrotnie
zawyżona.
W roku 2001 na białaczkę zachorował mały Adaś. Koszty leczenia
Fundacja Jaworskiej oszacowała na 334 520 złotych. Lekarze
przecierali oczy ze zdumienia. Protesty przyniosły rezultat. W
lipcu Fundacja wystawiła wrocławskiej klinice rachunek
za "udostępnienie" szpiku ze swojego rejestru na sumę 10-krotnie
mniejszą. Urszula Jaworska przyznała, że "zryczałtowała" kwotę.
Nie złożyła jednak broni. W liście do ministra zdrowia Mariusza
Łapińskiego napisała: "Całkowity koszt pozyskania szpiku z
rejestru Jaworskiej dla jednego chorego wynosi około 330 tysięcy
złotych, zatem kwota 30 tysięcy pokrywa tylko około 10 procent
poniesionych kosztów, pozostałe 90 procent pokrywa Fundacja
Urszuli Jaworskiej".
- To jakaś piramidalna bzdura - mówi z oburzeniem kierowniczka
laboratorium HLA Monika Sankowska z Niepublicznego Zakładu
Opieki Zdrowotnej MEDiGEN. To ona jako pierwsza przerwała
milczenie i sprzeciwiła się cennikowi Jaworskiej. Jej zdaniem
FUJ wyłudza w ten sposób pieniądze od chorych. Sprawa
wrocławskiego rachunku trafiła do sądu.
- Ze spokojem i czystym sumieniem czekamy na termin rozprawy -
mówi doktor Małgorzata Wolska z Dziecięcego Szpitala Klinicznego
we Wrocławiu. Nie chce jednak komentować całej sprawy. Komentarz
ciśnie się natomiast na usta Henryka Siegerta, ojca Pawła, który
kilka lat temu przegrał swoją walkę z białaczką. - Można to
porównać do handlu organami, który jest w Polsce zabroniony -
mówi Siegert, z trudem znajdując słowa na określenie sposobu
działania Jaworskiej.


Badania od informatyka
Skandale, które towarzyszyły kolejnym zbiórkom na przeszczepy,
zaowocowały pomysłem stworzenia jednego scentralizowanego banku
dawców. Do roku 2001 istniało pięć niezależnych rejestrów, które
de facto były dla siebie konkurencją. W końcu dwa lata temu
powstał w Warszawie Centralny Rejestr Dawców Szpiku. Tyle że -
jak się wkrótce okazało - jest z nim więcej problemów niż z
niego pożytku.
Ministerstwo Zdrowia ogłosiło przetarg na badania szpiku dawców
dla b

cd. z Przekroju nr 28/2003

[Gość: ###]

cd. artykulu z PRZekroju

Badania od informatyka
Skandale, które towarzyszyły kolejnym zbiórkom na przeszczepy,
zaowocowały pomysłem stworzenia jednego scentralizowanego banku
dawców. Do roku 2001 istniało pięć niezależnych rejestrów, które
de facto były dla siebie konkurencją. W końcu dwa lata temu
powstał w Warszawie Centralny Rejestr Dawców Szpiku. Tyle że -
jak się wkrótce okazało - jest z nim więcej problemów niż z
niego pożytku.
Ministerstwo Zdrowia ogłosiło przetarg na badania szpiku dawców
dla banku. Wygrały trzy firmy, w tym jedna prywatna. Problem
pojawił się po roku, gdy wyszło na jaw, że z obowiązku
przebadania szpiku wywiązała się tylko jedna, prywatna firma.
Dwie pozostałe - jak się okazało - nie poradziły sobie. Nie
zdążyły przebadać dawców, opóźniając funkcjonowanie systemu.
Fundacja Urszuli Jaworskiej nie znalazła się wśród zwycięzców
przetargu, bo w jej placówce nie pracuje ani jeden lekarz. Mimo
to do Jaworskiej wciąż zgłaszają się zdesperowani chorzy w
poszukiwaniu dawcy. Dokumenty, w tym wyniki typowania I i II
klasy HLA (specjalistyczne dane o krwi), podpisuje prezes
Fundacji Czesław Baranowski, z zawodu śpiewak, lub zatrudniony
tam informatyk.
Zdaniem Moniki Sankowskiej zdarzyło się już, że zakodowany w
sekwencji cyfr i liczb wynik badań krwi został przez Fundację
podany błędnie. Gdyby nie zweryfikowano tych badań, tylko od
razu sprowadzono szpik z zagranicy, okazałoby się, że jest on
kompletnie nieprzydatny. Aż strach pomyśleć, co by było, gdyby
ktoś wszczepił taki szpik choremu.
Centralny Rejestr okazał się niewypałem również z innego powodu.
Włączenie swoich dawców zapowiedział zarówno szef Regionalnego
Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Katowicach, jak i
Fundacja przeciw Leukemii, ale nie Fundacja Urszuli Jaworskiej,
która dysponuje największym bankiem. - A przecież Fundacja
kupowała odczynniki do badań za pieniądze ministerstwa -
tłumaczyła niedawno Bożena Barcikowska z Ministerstwa Zdrowia,
która nadzorowała działanie rejestru. Jej zdaniem dawcy
przebadani na koszt Ministerstwa powinni znaleźć się w
Centralnym Rejestrze, a nie w banku prywatnej firmy.
Nawet gdyby Urszula Jaworska zgodziła się na włączenie jej
dawców do Centralnego Rejestru, przypuszczalnie nie miałoby to
sensu, bowiem dane gromadzone w jej banku są niekompletne.
Profesor Jerzy Hołowiecki, który przeprowadził u Urszuli
Jaworskiej pierwszy w Polsce przeszczep od niespokrewnionego
dawcy, uważa, że ponad 90 procent dawców w Fundacji przebadanych
jest tylko w I klasie. Standardy światowe z kolei mówią o
komplecie badań, czyli również o II klasie.
Ta drobna różnica, czyli brak danych w II klasie, jest bardzo
ważna. - Bez zgodności antygenów transplantacyjnych w II klasie
badań nikt o zdrowych zmysłach nie przeprowadzi operacji
przeszczepu szpiku - wyjaśnia doktor Leszek Kauc z MEDiGEN-u.
Urszula Jaworska uważa, że badania można uzupełnić. To prawda,
można. Sęk w tym, że Jaworska nie ma na to pieniędzy.


Na "martwe dusze"
W lokalu Fundacji Urszuli Jaworskiej w Warszawie panuje ruch -
właśnie przyjmowane są nowe osoby do pracy. Na ścianach plakaty
pamiętające pierwsze zbiórki pieniędzy na rzecz chorych. Pani
Urszula każdą wizytę dziennikarza wiąże z wojną między
prywatnymi firmami zajmującymi się badaniami szpiku. Na pytanie,
czy jej Fundacja nadal jest organizacją non profit, jak było to
jeszcze do niedawna, odpowiada, że już nie. - Ale większość
banków szpiku nie jest non profit - tłumaczy. Twierdzi również,
że od dwóch lat nie otwiera już kont przy swojej Fundacji. Dotąd
wpływały na nie pieniądze ze zbiórek organizowanych dla
chorych. - Te subkonta - mówi - są zupełnie niepotrzebne.
W Internecie można znaleźć co najmniej kilku chorych, którzy
apelują o pomoc, podając jej konto. "Dotychczas zebrano około
220 tysięcy złotych, co stanowi połowę kosztów operacji" -
informują na swojej stronie rodzice 11-letniego Mateusza. O
pomoc zwraca się również Dariusz Janiak: "Koszty leczenia
zwiększają się w związku z szukaniem i przebadaniem dawców do
przeszczepu i musimy je pokryć z własnych środków". Na koniec
apeluje: "Bez Twojej pomocy moje światło zgaśnie".
Niestety, Mateuszowi i Dariuszowi żadne pieniądze już nie
pomogą. Obaj od dawna nie żyją. Jako "martwe dusze" nadal
kwestują na rzecz Fundacji Urszuli Jaworskiej. Założycielka
rozkłada bezradnie ręce. Nie może tej strony usunąć, bo jej nie
zakładała. Na pytanie, czy nie czuje dyskomfortu, że zbiera
pieniądze na pomoc umarłym, mówi: - Trudno, pomogę za to innym.

MICHAŁ WÓJCIK

czy ta HIENA nie jest z Łodzi?

[Gość: adam]

Za takie przekręty powinna iść do pierdla.
Rozwalic de wszytkie fundcje - to tylko przykrywka do dorego
życia prezesów.

[Gość: August]

Powinieneś stanąć z robolami przed jakimś ministerstwem i
skandować "Złodzieje! Złodzieje!"

Gość portalu: adam napisał(a):

> Za takie przekręty powinna iść do pierdla.
> Rozwalic de wszytkie fundcje - to tylko przykrywka do dorego
> życia prezesów.

[Gość: grunch]

michal25arizona napisał:

> arti47 napisał:
>
> > Ja w swoim życiu oddałem 13 litrów krwi.Nie wziąłem za to
> > złamanej złotówki(nie licząc czekolad).A w tej Zajedwabistej
> > Polsce teraz powstają fundacje żerujące na krzywdzie
> > ludzkiej.To skandal
>
> Zaden skandal tylko bardzo dobra polityka...
> Gdybys byl wlascicielem tej kliniki, ktora wykonala badania,
> pobrala szpik od dawcy itd (czytaj : wydala kilkadziesiat
> tysiecy zlotych na ten cel, kiedy moglaby wydac te pieniadze
na
> cos innego ) to domagalbys sie zaplacenia twojej placowce tych
> 30 tysiecy czy nie ???? (pamietaj ze mialbys na glowie
> pracownikow, rachunki do zaplacenia, twoja rodzine, ktora chce
> czasem cos zjesc itd....)?????????
> Pozdrawiam ze slonecznej atlanty
================================================================
Ze slonecznej Atlanty nie dostrzegasz wszystkich aspektow
sprawy. Poza tym, to chyba owa "slynna" fundacja pani J. robi
teraz prawdziwy biznes, a nie klinika, ktora przeprowadzala
badania...

[Gość: robak]

ta fundacja ma siedzibe w Pruszkowie

Jestem pod przytłaczającym wrażeniem wszechobecnego

[Gość: cortina]

bezwstydu

Czy to kolejna sprawa z cyklu niemoznosci?

[Gość: Baba-w-oknie]

Wiadomo, ze "apetyt rosnie w miare jedzenia". P. Jaworska juz
zapomniala o swojej chorobie i stala sie przedsiebiorca.
Wszystko byloby w porzadku, ale czy sprawami stricte medycznymi
maja prawo zajmowac sie amatorzy? Moze p. Jaworska, skoro
odkryla w sobie talent do biznesu - niech się nim zajmuje, a nie
medycyna! Przypomina mi to praktyki znachorek. Ministerstwo
Zdrowia jest w trakcie reorganizacji swoich sluzb, ale to nie
znaczy, ze w palacych sprawach ma chowac glowe w piasek. A ta
sprawa jest pilna!

[Gość: ahoy]

Ministerstwo zdrowia, jak widać , do niczego się nie nadaje.
Jest jak niesprawne urządenie, bubel. Na złom.

[Gość: August]

przyznasz chyba, że pobranie szpiku jest bardziej skomplikowane
niż pobranie krwi? I wymaga odpowiedniej aparatury,
przechowywania, transportu itp.

Prawdopodobnie dawcy szpiku też nie biorą za to ani grosza...


arti47 napisał:

> Ja w swoim życiu oddałem 13 litrów krwi.Nie wziąłem za to
> złamanej złotówki(nie licząc czekolad).A w tej Zajedwabistej
> Polsce teraz powstają fundacje żerujące na krzywdzie
> ludzkiej.To skandal