Punkt.

[jan.kran]

Od ponad dwóch lat moje życie stanęło na głowie. Diagnoza Juniora, potem
zrozumienie że ex , ojciec moich dzieci ma też ZA , niezdiagnozowane.
Wiele sytuacji życiowych dotyczących syna i ojca jest teraz dla mnie jasnych
, coraz jaśniejszych.
Gdybym wiedziała to co wiem teraz , 20 lat temu moje życie byłoby inne i życie
mojej Rodziny również.
Na dziś liliowe komórki exa i Aspie dominują życie moje i mojej
córki , obie NT , kręci sie wokół naszych obcych z innej planety:)
Jest nam dużo łatwiej niż wtedy kiedy nie wiedziałyśmy co jest grane:PPPP
Bardzo czujemy się wzbogacone przebywając na codzień z Obcymi choć czasem nie
jest lekko:)
K.

[tekam68]

zapisuję się do klubu :)

[jan.kran]

No żeby nie było tak idealnie...
Ponieważ w ciągu ostatnich kilku dni pojawiło się na kilku forach parę dyskusji
o ZA to się zaangażowałam.
Mój Liliowy jest aktualnie u ojca i o ile przez tlf idzie się z grubsza dogadać
to skype jest porażką a On ciągle do mnie dzwoni albo skypuje...
Znowu zaczęłam czytać masę artykułów w necie o ZA w rozmaitych językach , sporo
tego..
I się popłakałam...
Dopiero dwa lata z hakiem żyję z Aspie tzn. tyle ma diagnozę a jestem czasem
wykończona choć synek jest znakomity...
A zdrugiej strony coraz bardziej rozumiem jego świat i jak On ma ciężko na
naszej planecie...
Ale komunikacja z Obcym mnie niekiedy wykańcza...
Do tego mam wyrzuty sumienia w stosunku do córki bo choć ma super kontakt z
Bratem to czasem też wysiada plus zawsze stoi w Jego cieniu...
K.

[gepardzica_z_mlodymi]

Diagnoza naszego synka otworzyła mi oczy też na męża i jego mamę.
Gdyby nie to, pewnie nie przetrwalibyśmy jako małżeństwo. To cały
klan 'innych', coraz bardziej dla mnie zrozumiałych, przewidywalnych
w swej nieprzewidywalności, choć też bywa ciężko i mam dość ja, albo
nasz NT-owy synek.
A wcześniej myślałam, że tacy są Ślązacy;P

[wilma1970]

Zazdroszczę Wam podejścia do "liliowości". Dla mnie stan naszego dziecka jest
przyczyną wszechogarniającej frustracji, chyba jestem słaba psychicznie. :-(
W pierwszym tygodniu wakacji Franek był na obozie, nie musiałam mieć oczu
naokoło głowy przez cały czas i nie musiałam wsłuchiwać się z natężeniem w jego
bełkotliwy sposób komunikacji, powietrze nie drżało wokół nas, jak zawsze, gdy
jest w pobliżu. Opowiadałam terapeucie o mojej słabej tolerancji na Franka, o
tym, jak drażnią mnie dźwięki, które on bez przerwy z siebie wydaje, stukanie...
terapeuta zapytał - a ile pani wytrzymuje tego walenia? dwadzieścia minut? pół
godziny? A ja nie wytrzymuję nawet 30 sekund, moje nerwy są tak napięte, że
natychmiast eksploduję.
Cholera! mnie wcale obcowanie z obcym (:-))nie ubogaca! Zawiodłam siebie i jego,
tak myślę.

[gostki2ija]

gepardzica_z_mlodymi napisała:
> A wcześniej myślałam, że tacy są Ślązacy;P

ja też tak myślałam;-)a teraz, w trakcie diagnozowania syna wyszło że mąż i teściowa mają cechy ZA...,
ciężko mi jest z tym wszystkim, staram się jak mogę, ale czasem mam wielką ochotę spakować siebie i dzieciaki i uciec jak najdalej, miałabym wtedy do czynienia tylko z jednym obcym:)

[jan.kran]

Napisz więcej , ile syn ma lat , jaką masz pomoc pedagoga czy psychologa.
Nikogo nie zawodzisz tylko nie masz lekko.
Ja ponad rok temu miałam taki moment że w totalnej histerii zadzwoniłam do
pedagoga pozaszkolnego . Super kobieta, bardzo lubi i ceni Liliowego.
Płakałam Jej w słuchawke bo naprawdę nie dawalam rady.
Parę spokojnych słów i zrozumienie mi pomogło.
Życie z Liliowymi to jest proces.
Ja po ponad dwóch latach cieżkeiej pracy czuję jak z Nim rozmawiać.
Książke bym mogła napisać jak On komunikuje...
Bardzo mi pomaga córka.
jedną rzecz zroumiałam. Z Nimi nie można sybko. Nawet jak Cie szlag trafia i
wiesz że sytuacja jest podbramkowa nacisk i nerwy nic nie pomagają.
Jak się zamkną w swoim świecie to koniec i wtedy trzeba powoli i spokojnie
znaleźc do Nich kluczyk...

[wilma1970]

Franek ma 9 lat. Dwa lata temu z wielką ulgą przyjęłam jego diagnozę, wcześniej myślałam, że to ja wariuję, a wszyscy wokół są Franeckim zachwyceni (poza jego rodzeństwem) jest rzeczywiście ujmujący i wyraźnie wyróżniający się w grupie rówieśników, schody z nim zaczynają się dopiero w domu. Chodzimy na zajęcia w Sotisie, na SI, we wrześniu idziemy do psychiatry... ale chętnie sama przyjęłabym jakąś pastylkę na przytępienia moich nerwów. Rytm mojego życia w większości determinują wydawanie poleceń i próby skoordynowania kalendarzy zajęć reszty dzieci. Czasem zdaje mi się, że jestem Prometeuszem przykutym do skały i Syzyfem jednocześnie.
Muszę znaleźć w sobie jakąś formułę dla Franka, magiczne zaklęcie, żeby polubić jego odmienność i nie odbierać go jako obciążenia ale jako ... no właśnie sama nie wiem...

[jan.kran]

Metoda małych kroków...
U nas największym problemem był czas , aspie nie rozumie.
Potrzebowałam kilka miesięcy żeby zrozumieć i poukładać pewne sprawy.
Na jeden pomysł wpadłam sama.
Junior nie rozumiał że musi się pospieszyć. Ciągle sie stresował że się spóźnia
do szkoły ale nie rozumiał kiedy Mu mówiłam że ma się pośpieszyć bo ma wyjść za
10 minut. On nie rozumie słów pospieszyć się i 10 minut.
Wyjście było takie że Mu mówiłam:
- Słuchaj , jeżeli chcesz zdążyć do szkoły to masz tyle czasu do wyjścia żeby
wypić kawę i nałożyć glany < był poza tym gotowy i ubrany >.
Konkretne podanie czynności jakie ma wykonać a nie mówienie ... pospiesz się ...
spóźnisz się pomogło.

Pedagog szkolny zrobił dla nas specjalny plan lekcji gdzie każdy przedmiot był
zaznaczony innym kolorem.
Norweski niebieski , teatr zielony , historia żółty etc.

To Liliowy rozumiał.natomiast kompletnie nie wiedział o której godzinie i w
jakim pokoju ma zajęcia.
Przez ponad rok było tak < myślałam że oszaleję .. > że kiedy rano Ono
wychodziło do szkoły a mialo prawie 20 lat i było większe ode mnie:PPPP mówiłam:
- Pierwsza lekcja to norweski o godzinie osiem dzielonej przez trzydzieści <
taki kod czasowy aspie rozumie a nie wpół do dziewiątej:PPP > w pokoju 205.
Ja mam to szczęście że mam czas pracy dostosowany do potrzeb dziecka , więc jak
ono wyszło to się kładlam z miłą muzyczką w tle , komórką w jednej ręce
planem lekcji w drugiej.
Po max 10 minutach miałam telefon:
- Gdzie ja mam lekcje :PPP
- Norweski , pokój 205.
Potem jeszcze jeden , dwa telefony i lądował we własciwym pokoju i własciwym
przedmocie.

Potem była następna lekcja. Telefon. Pokój 207 ,historia , dziesięć dzielone
przez piętnaście.
Itd. itp.

Ponad rok taka polka ale w końcu Liliowy przynajmniej zrozumiał gdzie jest
szkoła , poszczególne pokoje , jakie ma zajęcia i dlaczego:PPP

Są duże szanse że za rok zacznie studia...
I znowu sie zacznie tłumacznie gdzie jest uniwersytet, jakie ma zajęcia , kiedy
i co:))
Może na trzecim roku zaskoczy;)

Za to nie muszę Mu pomagac w lekcjach , ma intelekt jak brzytwa, wspaniałe
poczucie humoru, do tego dobre serce i pomocny jest.
Prasuje , sprząta , gotuje , opiekuje się mną jaki mi jest źle , pokazuje mi
fajną muzykę i zna się na filmach .
pokazuje mi Inny Świat.

Nie jest lekko i praca jaką wkładam jest ogromna.
... ale coś za coś:)))

Ściskam serdecznie i dużo siły życze:)))
Ula

[gepardzica_z_mlodymi]

gostki2ija napisała:
> ja też tak myślałam;-)a teraz, w trakcie diagnozowania syna wyszło
że mąż i teś
> ciowa mają cechy ZA...,
> ciężko mi jest z tym wszystkim, staram się jak mogę, ale czasem
mam wielką ocho
> tę spakować siebie i dzieciaki i uciec jak najdalej, miałabym
wtedy do czynieni
> a tylko z jednym obcym:)

Takoż i ja, tylko czasem mnie korci, zeby tylko dwóch nt-owych
zabrać ze sobą i życie znów byłoby proste:P

[1iwona1]

gostki2ija napisała:

> gepardzica_z_mlodymi napisała:
> > A wcześniej myślałam, że tacy są Ślązacy;P
>
> ja też tak myślałam;-)
i ja też... może faktycznie są tacy??? ;-)))

> ciężko mi jest z tym wszystkim, staram się jak mogę, ale czasem mam wielką ocho
> tę spakować siebie i dzieciaki i uciec jak najdalej, miałabym wtedy do czynieni
> a tylko z jednym obcym:)

Też tak mam. Zwłaszcza, gdy czeka mnie np. wizyta u teściów...

[jan.kran]

Hmmm. .. a ja się nie mogę doczekać kiedy Liliowy do mnie wróci po trzech
tygodniach pobytu u tatusia i będziemy sobie razem słuchać muzyki i pójdziemy do
teatru i do pedagoga coby się dowiedzieć jakie będzie miał zadania w celu
zdobycia matury.
Na początku sierpnia przyjedzie NT Młoda na miesiąc i będziemy we trójkę
oglądać filmy na DVD i rozmawiać w różnych językach i pójdziemy do kina i do
muzeum , będziemy gotować i się kłocic i śmiać i dyskutować o życiu i polityce...
Ja sie będę uczyła od Młodej jak rozmawiać z Liliowym ...

[tijgertje]

Hmmm. .. a ja się nie mogę doczekać kiedy Liliowy do mnie wróci po
trzech
> tygodniach pobytu u tatusia

Mam tak samo:) Choc mlody odstawia czasem takie cyrki, ze jak to
tata mowi, pasowaloby go zakleicv pod tapeta, to jednak uwielbiam z
nim byc. Patrze przez palce na jego wybryki, nie usiluje zmieniac
czegos, czego wiem, ze nie moze pojac bo jest taki, jaki jest, a nie
taki, jakim chcielibysmy, zeby byl. ograniczamy rzeczy, ktore z gory
sa skazane na niepowodzenie i prowadza do konfliktow i cieszymy sie
z kazdego drobiazgu:)