Dodaj do ulubionych

Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy autika.

17.09.10, 22:03
Witam.
Mój syn Igor ma obecnie 4 lata i od półtora roku zdiagnozowany autyzm. Do około 2 lat rozwijał się normalnie, nazywał zwierzęta w książce, dobrze się komunikował, wszystko było "ok". Potem regres. Robalek (tak go pieszczotliwie nazywam bo drobny, długi i chudy jak dżdżownica;) zapomniał jak się co nazywa. Zaczęły się echolalie i patrzenie kątem. Pierwsze kroki skierowałam do okulisty (myślałam, że nie łapie fokusa albo niedowidzi na jedno oko), potem kolejno pediatra -> neurolog -> psycholog -> poradnia -> diagnoza. Po diagnozie zdecydowałam się studiować zaocznie pedagogikę (wiadomo ile się czeka na jakiekolwiek leczenie - 2,3 lata) W międzyczasie zaczął się koszmar. Wyrzucono go z przedszkola a my tłukliśmy 2 godziny dziennie pseudo terapii mojego pomysłu. Nie miałam skąd czerpać informacji - nikt niczego mi nie mówił, lekarz pediatra miała minimalną wiedzę o tej chorobie, psychologowie i lekarze ograniczali się do stwierdzania faktów (autyzm, eeg w normie, tk mózgu w normie, zapisany nootropil,). Nikt nie potrafił mi powiedzieć co ja powinnam robić jako matka. A czas uciekał. Sami Państwo wiecie ile czasu ucieka na kolejnych wizytach co kilka tygodni, komisjach, konsultacjach, dostarczaniu kolejnych papierów. A tu mija dzień za dniem. A każdy jest na wagę złota. Więc robiłam co tylko mogłam, materiałów i pomocy szukałam dzwoniąc po fundacjach (polecam Dom Rainmana w Sopocie) i oczywiście w Internecie. Nie znalazłam tego za dużo, ale założyłam zeszyt i zaplanowałam "zajęcia". (Codziennie kolory, czynności, figury, motoryka, potem liczby i litery. Teraz wiem jak nieporadne i nieprofesjonalne były moje starania, ale mam jeden duuuuży sukces. Igor mówi. Proste zdania. Chcę siku, chcę jeść, chcę pić. A od terapeutki wiem (teraz wiem), że to bardzo wiele. Jest też niezły w grafomotoryce i w kontaktach społecznych.) Piszę to wszystko dlatego, że czuję się wyobcowana. Zawitałam na kilka forów dla rodziców autików w poszukiwaniu informacji i co znalazłam? Chelację, odtruwanie ze szczepionek, homeopatię i szeptuchy. Głównie. Zadałam jakieś pytanie - co robić, jak robić - radzono mi po pierwsze podać dziecku te cukrowe kuleczki. Radzono mi też testy na candydozę (zrobiłam, nic), jakieś dziwne terapie Dan, suplementy i homeo oczywiście. Oczywiście grzecznie podziękowałam, ale też przeczytałam na ten temat wszystko co się dało i... No nie mogłam tego zastosować. Uznałam to za szarlatanerię pierwszej wody. Shit and sugar. Dietę nawet stosowałam (bezmleczną i bezgutenową). Efekt? Mocno wkurzone i głodne dziecko nie mające ochoty jeść tych wynalazków (a wcześniej jadł normalnie). Dałam sobie spokój. Moje pytanie - dlaczego na forach nie mogłam znaleźć informacji o terapiach, pomocach naukowych tylko adresy i telefony tych oszustów? Pomoce znalazłam w końcu na chomiku - jakieś nauczycielki, terapeutki zamieszczały (jak ktoś chce to mogę wysłać). Rodzice autików (nie mówię, że wszyscy, ale na forach to przytłaczająca większość) mam wrażenie orbitują w innych galaktykach. Rozumiem, że to nieuleczalna choroba, że się robi co może. Że rodzice się czepiają każdej nadziei. Ale na autyzm nie ma lekarstwa (tych specyfików homeo nawet nie warto lekami nazywać) i trzeba działać a nie tracić czas (i kasę) na głupoty. Tak więc reasumując znalazłam to forum niedawno i chciałam się przywitać :) I zarazem zapytać czy tu mogę swobodnie rozmawiać na temat terapii czy zostanę odesłana do kolejnego wcielenia Kaszpirowskiego:)

Pozdrawiam
Joanna
Obserwuj wątek
    • gemmavera Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 17.09.10, 22:19
      Czesc, sakada. Kojarze Cie z ematki :) Nie napisze, ze milo Cie tu spotkac, bo pewnie lepiej byloby sie tu nie spotkac. ;)
      Tu na forum zwolennicy metod nazwijmy to, alternatywnych, sa raczej w mniejszosci - vide interesujacy watek "Po pierwszej wizycie w Vega Medica".

      Skad jestes? Czy Twoj syn chodzi do przedszkola? Gdzie dostaliscie diagnoze?
      • sakada Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 17.09.10, 22:35
        Chodzi dzięki Pani logopedzie (logopedyczce? Matko, jak to się odmienia o.O?) z poradni psychologiczno-pedagogicznej. Dzięki niej dostał się do przedszkola z klasą integracyjną zanim dostał papiery o wczesnym wspomaganiu. Jestem z 3 miasta i pozdrawiam :)
      • sakada Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 17.09.10, 22:40
        PS: Fajnie, że mnie ktoś jeszcze pamięta :) Nie byłam na forum od dobrych kilku
        • madziulec Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 18.09.10, 00:08
          Ja Ci echyba tez pamietam :)) i .. chyba nawet mam Twoj numer na gg ...
    • marychna31 Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 17.09.10, 22:21
      Witaj Joanno:)
      Fakt, to jedyne forum dla rodzin autystyków, jakie znam, wolne od obowiązkowej jednomyślności.

      Czemu szamaństwo wśród zdesperowanych rodziców autystów jest tak popularne? To proste- bo oszukuje, za wielkie pieniądze sprzedaje iluzję: twoje dziecko może być zdrowe. Żaden uczciwy i rzetelny terapeuta nie powie ci: uleczę twoje dziecko z autyzmu, a oszust od biorezonansu, suplementów i homeopatii jak najbardziej.
      • sakada Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 17.09.10, 22:38
        Marychna dzięki za odpowiedź - wiem, że taki jest mechanizm, ale zdziwiłam się, że aż tylu ludzi w to wierzy.
        I, że ja z moim odmiennym zdaniem zostałam potraktowana wręcz jak intruz, który szuka zadymy. To był szok.
    • yula Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 18.09.10, 08:44
      Witam, ja też jakoś nie wierzę w to wszystko, ale do diety bezmleczno-bezglutenowej moje dziecko musiało sie przyzwyczaić bo ma stwierdzoną alergie. O ile z mlekiem nie było problemu bo praktycznie od urodzenia, to z glutenem był bo stwierdzony w wieku 6 lat, ale sie przyzwyczaił, i tylko czasem mówi czemu mam alergie na gluten a nie na cebule czy coś innego czego nie lubi:) Świetnie że udało ci sie z grafomotyryką, mój ma 7 lat jest w 2-giej klasie i nadal z tym kiepsko. Nie potrafię go zainteresować :/ Ma drewniane palce i szybko sie zniechęca jak coś nie wychodzi :/
      Witam serdecznie i na tym forum można rozmawiać o wszystkim:)
      PS. A jakie pomoce znalazłaś na chomiku? Ja chomikuje takie rzeczy :) Czasem czymś udaje sie syna zainteresować, ja możesz to wyślij na adres gazetowy. U niego jest problem że skomplikowane rzeczy nie wychodzą a proste nudzą :/
    • myszewa Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 18.09.10, 10:19
      U nas akurat dieta się sprawdza (zwłaszcza po odstawieniu mleka mieliśmy super ekekty) i nie wrzucałabym jej do jednego worka z szamanizmem i szeptuchami, choć ponoć tylko u części dzieci daje rezultaty. Z pomocy polecam bardzo "ćwiczenia edukacyjne dla dzieci autystycznych" Schoplera wydane przez SPOA (trudno dostępne) - jest przejżysty zestaw ćwiczeń w różnych kategoriach (naśladownictwo, percepcja, motoryka duża, motoryka mała, koordynacja, komunikacja, rozwój poznawczy, uspołecznienie, samodzielność) odpowiadającym wiekowi którym dana umiejetność odpowiada - super sprawa, bardzo ułatwia zaplanowanie ćwiczeń domowych z dzieckiem. My jesteśmy z zadupia, mały terapię z terapeutami, ale ze względu na tutejsze możliwości po pierwsze nie ma jej w wystarczającej ilości godzin, po drugie nie jest to terapia spójna - raczej taka poskładana, tu 2 godziny, tam 3, gdzie indziej jedna, więc sama sporo pracuję z dzieckiem i jest to mieszanka - domowy program terapeutyczny mający na celu wyrównanie deficytów pisany w ośrodku, elementy IS, zalecenia od neurologopedy, wspomniane ćwiczenia z Schoplera, Knill, plus zwykłe ćwiczenia ogólnorozwojowe - lepienie, kolorowanie, proste gry, puzzle, zabawy paluszkowe - do tego dużo czytania (mały uwielbia, choć pewnie nie wszystko rozumie), muzyki (zwłaszcza jak zaczyna szaleć), spacery i place zabaw - normalne życie. Z czasem zaczynasz zauważać, że przy zwykłych czynnościach można mimochodem wprowadzić elementy terapii ( np. prz kąpieli - wkrapiasz kilka kropel olejku i masz stymulację węchu, dajesz do wyciskania różne gąbki i masz stymulację dotykową i ćwiczenie motoryki małej), duży nacisk staram się kłaść na naukę samodzielności, zaprzęgam też małego do prac domowych ;) (wrzuć warzywa do robota, wlej płyn do pralki, wynieś proszek do schowka, włóż ubrania do pralki, przynieś, podaj, wyrzuć itd - myślę, że dzieki temu swporo polepszyło się rozumienie mowy). Acha, młodzi są prawie rówieśnikowi - mój ma 3,5 i też autyzm, pozdrawiam
    • tijgertje Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 18.09.10, 10:55
      Witaj Joanno:)
      Ja cie na pewno stad nie bede przeganiac, wprost przeciwnie, ze swoim podejsciem masz we mnie wieliciela;)
      Jestem naprawde pelna podziwu,z e tyle robisz dla syna. Nie wpedzaj sie w kompleksy, bo naprawde nie potrzebujesz specjalistycznej wiedzy,z eby pomoc wlasnemu dziecku. Czesto rodzicielska intuicja i umiejetnosc obserwacji, laczenia faktow i wyciagania wnioskow jest duzo cenniejsza od drogich terapii. Stawiaj sobie male cele, krok po kroczku, byle do przodu. Czasem trzeba sie cofnac, zeby moc skoczyc dalej wiec nie szukaj w regresach winy nieumiejetnie prowadzonej terapi! mysle, ze to co robisz, jest przynajmniej tyle samo wazne, co fachowa terapia.
      Twoj syn ma dopiero 4 lata i widze, ze osiagnelas juz baaardzo wiele. Pamietaj tylko, ze masz byc przede wszystkim RODZICEM, nie terapeuta. Mimo, ze dziecko ma autyzm ma prawo do szczesliwego dziecinstwa, ktore tylko ty mozesz mu zapewnic. Dziecko mozna uczyc w codziennych sytuacjach i im wiecej uda ci sie osiagnac mimochodem, w czasie zabawy, tym lepiej na dluzsza mete dla twojej relacji z dzieckiem. Postaw sobie jasne cele. czego oczekujesz? co chcesz osiagnac? Jaka droga? Dla autysty najwazniejszym wedlug mnie warunkiem rozwoju jest akceptacja. Czasem lepiej odpuscic i pokazac dziecku, ze kocha sie go takim jakim jest niezaleznie od tego co i jak robi i to czasem wystarcza, zeby ruszylo w rozwoju z kopyta. Postaraj sie wykorzystac codzienne sytuacje, zapewnij dziecku kontakty z rowiesnikami, wychodz z nim z domu, niech uczy sie zachowan w roznych sytuacjach, z roznymi ludzmi. Moj 6,5 latek od 5,5 roku ma"w soboty ";dzien taty", gdzies razem wybywaja, na plac zabaw, pograc w mini-golfa, do muzeow rozniastych, zoo itp. teraz wiem,z e te wyjscia mialy i maja ogromne znaczenie. Mlody systematycznie sie uczy i zawsze rozwala doroslych, np jak w restauracji zamowi dla mnie i meza kawe, bez naszej wiedzy;) "Zalatwia" mnostwo spraw, nie boi sie o cos poprosic obcych ludzi i jestem z niego dumna. cotygodniowe cwiczenia daja niesamowite rezultaty i wiem, ze ta odwaga, ktora juz teraz posiada bedzie mu bardzo przydatna, tego, co on juz teraz potrafi, ja wychowywana pod kloszem nadal sie ucze:/ teraz stawiamy na poprawe relacji i umiejetnosci wrod rowiesnikow. oznacza to czestsze zapraszanie dzieci do zabawy, wyjscia na place i sale zabaw i niekonczace sie rozmowy co, kto i dlaczego cos zrobil czy powiedzial. Mlody jest niesamowicie naiwny i cioagle pakuje sie w tarapaty, ale robi tez postepy. mikroskopijne, lae jednak:)
      Masz racje, autyzmu nie da sie wyleczyc, trzeba nauczyc sie z nim zyc. Mysle jednak, ze z taka mama twoj syn sobie poradzi:)
    • donna28 Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 18.09.10, 11:56
      A ja się z Tobą zgodzę tylko połowicznie. Oczywiście terapia jest bardzo ważna. I super, że ją robisz, że miałaś siłę robić ją sama (a łatwo nie jest) i szukać pomocy w ośrodkach. Ale nie wiem, dlaczego wrzucasz do jednego worka z napisem szarlataneria biorezonans i homeo (oparte rzeczywiście na jakiejś magii i w naszym przypadku nieskuteczne kompletnie) i leczenie DAN!, które ma solidne - bardzo solidne - podwaliny biomedyczne. Próbowałaś w ogóle "dziwnej terapii Dan", aby móc powiedzieć z czystym sercem, że to w ogóle nie działa? Ja znam osobiście jednego chłopca, który półtora roku temu miał autyzm "w czystej postaci", zero komunikacji, stereotypie, walenie głową w ścianę. Teraz ma 4,5 roku, poszedł do przedszkola publicznego, w teście PEP-R ma wyniki ponad pięciolatka, wygadany i fajny maluch. Leczony izopatycznie na grzybicę, ścisła dieta antygrzybiczna (nie bezglutenowa i bezmleczna, bo to w ogóle bez sensu i się nie dziwię, że nie zadziałało, jak tak to wprowadziłaś - podstawa to wykluczenie drożdży i cukru) + oczywiście terapia. Na forach jest opisanych przynajmniej kilkadziesiąt przypadków dzieci, którym się udało, które funkcjonują całkowicie normalnie. Fajnie się czyta ich historie na podstawie wpisów rodziców np od 2006, 2007 r. do teraz - jak duże postępy robiło dziecko. Rewelacja. Wszyscy lekarze DAN! z którymi się kontaktowałam, plus moja lekarka od grzybicy są przekonani, że autyzm jest w bardzo wielu przypadkach wyleczalny w tym sensie, że niwelujemy biomedyczne przyczyny które tak a nie inaczej wpływają na mózgi naszych dzieci i mogą się one rozwijać. Oczywiście, że nie zawsze. Moja lekarka ocenia jednak, że jej terapie skutkują w pełni u jakichś 65% dzieci, co chyba nie jest źle? I jeśli masz 65% szans na wyleczenie dziecka i jego normalny rozwój, to chyba trzeba z niej skorzystać?
      Moja Inga zaliczyła kompletny regres w czerwcu/lipcu. W lipcu używała świadomie tylko jednego słowa, które znaczyło wszystko. Teraz mówi zdaniami (i to dość złożonymi), uczy się nowych rzeczy, stereotypie zaniknęły, echolalie s nada problemem, ale moje dziecko może mi na przykład jak się wkurzy powiedzieć" jestem zła, idź stąd". Przed chwilą przyniosła mi popsute zabawkowe okulary i mówi "napraw mi, bo ja nie mogę. Uda ci się". To osiągnęliśmy w dwa miesiące - ścisłą - bardzo ścisłą - dietą antygrzybiczą + lekami na grzybicę izopatycznymi + oczywiście terapia, ale na razie to tylko 5-6 godzin w tygodniu z terapeutką. Skontaktowałam się też z lekarką DAN! i mam kilkanaście wyników do zrobienia u Ingi, żeby można było zobaczyć, w czym leży przyczyna jej zachowania i co poprawić. Badamy m.in. hormony tarczycy, kortyzol, homocysteinę - niedobory w tym zakresie dają właśnie cechy autystyczne. Może oprócz grzybicy to coś z tego? Nie wiem, ale szukam. Mam nadzieję, że szybko znajdę i dostanę leki, które jeszcze bardziej pomogą mojej córce.

      Dla mnie właśnie wiara, że autyzm nie jest uleczalny to magia i szarlataneria. Bo zakłada się w ten sposób, że nie ma przyczyny, z którą możemy walczyć. Taki pogląd przypomina mi pomysły mojej mamy, która uważa, że moje dziecko ktoś "zauroczył". Pojawiło się nagle znikąd? Niemożliwe. Jest przyczyna w jej organizmie. I na tym właśnie - na analizie masy wyników z krwi, moczu, kału, na dobrym zrozumieniu działania organizmu człowieka opiera się DAN! - co w tym szarlatańskiego?

      A już w ogóle jak dla mnie masakra to sprzeciw rodziców wobec diety. Wprowadzenie diety antygrzybicznej kojarzy się z jakąś niewiarygodną krzywdą wyrządzaną dziecku, podczas gdy jest to najzdrowsze chyba odżywianie ze wszystkiego. Zabieramy dziecku słodycze, czekoladę, danonki, kaszki i cały ten syf a dajemy kasze, ryż, soczewice, warzywa, mięso, ryby, oleje... mnie jest teraz trudno sobie wyobrazić, jak można w ten sposób nie pomóc swojemu dziecku. Tym bardziej, że znam dużo osób, którym dieta super pomaga. Chodzimy z córką do terapeutki, która ma wielu małych pacjentów i to od niej dostaliśmy zalecenie diety, bo ona widzi, o ile lepiej rozwijają się dzieci na diecie. Spotkaliśmy się z dietetyczką, lekarze też podpowiedzieli, co jeść a co nie jeść i widzę niesamowite postępy, czego wszystkim życzę.

      Rozpisałam się, a chodzi mi w sumie o to, żeby nie skreślać badania, diagnozowania i leczenia dziecka i nie poprzestawać na samej terapii - to trochę mało. Jakaś przyczyna może być (nie musi, ale często jest), wtedy jeszcze lepiej można dziecku pomóc. Oczywiście szczerze polecam książkę prof. J. McCandless "Dzieci z głodującymi mózgami" - rewelacja.

      Nie dziwię Ci się sakado, że jeśli miałaś kontakt z samymi lekarzami, którzy guzik wiedzą o leczeniu autyzmu (a takich jest masa), to masz takie nastawienie. Ale są lekarze DAN! którzy tylko tym się zajmują i którzy naprawdę mają sukcesy w leczeniu dzieci. I nie diagnozują wahadełkiem tylko badaniami z laboratoriów.
      A o samej terapii masa informacji jest tu:
      dzieci.fibertech.serwery.pl/forum/autyzm/terapia/
      i tu: dzieci.fibertech.serwery.pl/forum/autyzm/pomoce/

      a ja zachęcam jeszcze do przeczytania tego wątku dzieci.fibertech.serwery.pl/forum/autyzm/ksiega-sukcesow/ gdzie rodzice od 2002 r. opisują swoje sukcesy w walce z autyzmem i wiele z nich ma podłoże właśnie biomedyczne.
      • tijgertje Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 18.09.10, 12:43
        donna28 napisała:
        Dla mnie właśnie wiara, że autyzm nie jest uleczalny to magia i szarlataneria.
        > Bo zakłada się w ten sposób, że nie ma przyczyny, z którą możemy walczyć.

        To nie tak. Rzeczywisty autyzm nie jest uleczalny, chyba tylko przez transplantacje mozgu. Co innego poprawa funkcjonowania dziecka, a co innego obietnice wyleczenia! Diety itp moga ulatwic funkcjonowanie i na t sa medyczne dowody, tak jak ja bez kawy nie moge sie obudzic, tak dziecko ktore zyje tylko cukrem bedzie nadpobudliwe. Poprawiajac samopoczucie fizyczne dziecka dajemu mu zielone swiatlo do rozwoju, ale ktos, kto faktycznie ma autyzm, a nie tylko cechy autystyczne wynikajace z innych zaburzen i chorob nigdy nie zostanie do konca wyleczony. Mozna doskonale funkcjonowac, rozumowo nauczyc sie relacji spolecznych, ale autyzm nadal bedzie, a jesli ktos obiecuje wyleczenie autyzmu, jest oszustem!
      • marychna31 Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 18.09.10, 15:37
        > Moja lekarka ocenia jednak, że jej
        > terapie skutkują w pełni u jakichś 65% dzieci, co chyba nie jest źle? I jeśli m
        > asz 65% szans na wyleczenie dziecka i jego normalny rozwój, to chyba trzeba z n
        > iej skorzystać?

        Naprawdę nie rozumiesz, że powiedzieć coś takiego może każdy? Mogę się z Tobą założyć o milion dolarów nie nie ma udokumentowanego medycznie ANI JEDNEGO PRZYPADKU WYLECZENIA Z AUTYZMU. Babsztyl powinien za coś takiego wylądować w prokuraturze. Możesz napisać jak się nazywa? Spróbuje kogoś tym zainteresować.
        • iska2009 Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 18.09.10, 16:19
          Marychna wyluzuj, POZWOL innym miec wlasne zdanie.
          Napisalas - cytuje: "to jedyne forum dla rodzin autystyków, jakie znam, wolne od obowiązkowej jednomyślności". Mam wrazenie ze jest ono wolne tak dlugo dopoki poglady innych innych pokrywaja sie z Twoimi, w przeciwnym wypadku przestaje ono byc wolne, a Ty rozstawiasz swoich rozmowcow po katach. Jak niegrzeczne i glupiutkie dzieci.

          • marychna31 Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 18.09.10, 16:44
            Jest zasadnicza różnica między zdesperowanymi rodzicami, szukającymi na oslep pomocy a wyrachowaną babą bezczelnie oszukującą ludzi, którym, składając przysiegę Hipokratesa, zobowiązała się służyć swoją wiedzą.

            > Mam wrazenie ze jest ono wolne tak dlugo dopoki
            > poglady innych innych pokrywaja sie z Twoimi, w przeciwnym wypadku przestaje o
            > no byc wolne, a Ty rozstawiasz swoich rozmowcow po katach. Jak niegrzeczne i gl
            > upiutkie dzieci.

            Ja widzę w tramwaju kieszonkowca zapuszczającego rękę do cudzej torebki to łapię złodzieja za rękę i krzyczę: "złodziej!". To naprawdę źle?

            Byłam gdzieś niegrzeczna, nieuprzejma? Na czym polega: "rozstawianie po katach"? Pytam zupełnie serio. Nie mogę prezentować po prostu swojego zdania?
            • iska2009 Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 18.09.10, 16:51
              Zupelnie serio odpowiadam, Ty nie prezentujesz swojego zdania, ty dezawuujesz zdanie innych. Miedzy jednym, a drugim jest dosc zasadnicza roznica nie sadzisz?
              • marychna31 Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 18.09.10, 17:04
                > Zupelnie serio odpowiadam, Ty nie prezentujesz swojego zdania, ty dezawuujesz z
                > danie innych. Miedzy jednym, a drugim jest dosc zasadnicza roznica nie sadzisz?

                Różnica jest faktycznie ogromna. Idę teraz na spacer z Miśkiem i przemyślę to co napisałaś. Jak wrócę napiszę, co wymyśliłam.
                • sakada Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 19.09.10, 22:37
                  Marycha zgadzam się, że lekarz, który wmawia ludziom, że autyzm jest uleczalny (i pewnie najlepiej jego lub kolegi/lobbysty rewelacyjną metodą) powinien być ukarany. Bo to jest wprowadzanie innych w błąd. Nie znamy mechanizmu powstawania tej choroby dlatego nie wiemy jak ją leczyć. Można za pomocą terapii neutralizować jej skutki, ograniczyć w takim stopniu, że autysta nie wyróżnia się z tłumu. Ale kłamstwem i manipulacją jest stwierdzenie, że autyzm można wyleczyć. Jeśli jakiś "ekspert" tak sądzi to ja poproszę o dokładne wyjaśnienie - czym jest autyzm, co go wywołuje, w jaki sposób krok po kroku przebiega leczenie? Do tego poproszę o wyniki badań + odpowiednie statystyki. Jak to się mówi: "Screen or never happened".
                • marychna31 Iska 01.10.10, 18:48
                  Przykro mi, że tak się czujesz po moich słowach ale uważam, ze są kwestie, w których nie wolno milczeć. Homeopatia to kłamstwo i oszustwo na skale przemysłową. Tylko nazywanie rzeczy po imieniu może to ukrócić.
                  • iska2009 Re: Iska 01.10.10, 22:28
                    Marychno, sposob w jaki Ty prowadzisz polemike, nie ma nic wspolnego z moim samopoczuciem, ktore najogolniej rzecz biorac jest nienajgorsze :) Oczywiscie KAZDY ma prawo miec wlasne zdanie i Ty tez, ale rowniez donna ma prawo miec wlasne zdanie i ja i kazda osoba na tym forum, nawet gdy jest ono odmienne od Twojego. A to jest chyba cos z czym Tobie jest sie trudno pogodzic. Poza tym Twoja dyskusja z donna dotyczyla leczenia biomedycznego, a nie homeopatii, dostrzegasz roznice?
                    • marychna31 Re: Iska 02.10.10, 10:53
                      a jak ktoś twierdzi, że komory gazowe w Oświęcimiu służyły dezynfekcji to jest to po prostu prezentowanie własnego zdania?

                      Za prawo gejów do adopcji dzieci gotowa bym była oddać życie:) Nie mam najmniejszego problemu z akceptacją innych poglądów u innych ludzi ale jest we mnie głęboka niezgoda na przyzwolenie na krzywdzenie ludzi. Kłamstwo,mamienie nierealnymi obietnicami i wyłudzanie na tej podstawie pieniędzy to wielka krzywda. Szczególnie jeśli robi to lekarz.
                      • iska2009 Re: Iska 02.10.10, 12:23
                        > a jak ktoś twierdzi, że komory gazowe w Oświęcimiu służyły dezynfekcji to jest
                        > to po prostu prezentowanie własnego zdania?

                        Marychno, na ten poziom abstrakcji w dyskusji chyba nie umiem sie wspiac, zatem ja koncze zyczac milego dnia.
                        • sakada Re: Iska 02.10.10, 20:16
                          Iskra nie chciałam już się więcej wypowiadać, żeby nie podgrzewać atmosfery, ale nie wytrzymam. Marychna ma rację. To, że ludzie okłamują innych z premedytacją - wyciągają od nich ciężką kasę za nic - to jest karygodne. Tak być nie powinno. Czytałam tu posty ludzi, którzy nie rezygnują z normalnej terapii; homeo stosują przy okazji. I super. Ci rodzice tracą tylko kasę. A co z tymi, którzy rezygnują z normalnej terapii dziecka na rzecz cukierków? Tu wchodzi w grę realna krzywda dziecka. Niestety.
                          Nie potępiam rodziców - nie muszą wiedzieć, znać się, po to jest lekarz żeby wiedział co robić. A jeśli lekarz zapisuje homeopatię - powinien być postawiony przed sądem i ukarany.
                          • gomado Re: Iska 03.10.10, 10:04
                            Tak na spokojnie. Ja mam inne zdanie co do dzialania homeopatii i pracy homeopatow (przynajmniej tych ktorych znam). Juz byla kiedys sprawa sadowa wygrana przez homeopate. Mysle ze nie nam wyrokowac. Powinni to robic specjalisci, chociaz wiem ze srodowisko lekarskie jest podzielone.
                            • tijgertje Re: Iska 03.10.10, 10:15
                              gomado, o tym, ze wiara czyni cuda wiadomo nie od dzis i w niektorych wapadkach moze zadzaialac cos, co w zasadzie nie powinno. Ale uogolnianie, obiecywanie niemozliwego, bez zadnego poparcia medycznego wylecvzenia z autyzmu to ... nawet nie wiem, jak to nazwac:/ Oszustwo to za delikatne slowo. W Holandii homeopatow jest sporo i jest dyskusja na ten temat, ludzie sa podzieleni, jedni twierdza, ze u nich dziala, inni chca rzetelnych dowodow, ktorych NIE MA. Kilka lat temu byla glosna sprawa aktorki, ktora uwierzyla homeopatce. Kobieta kazala jej przerwac chemie i obiecala wyleczyc ja z raka piersi z pomoca homeopatii. Rok pozniej aktorka nie zyla, rodzina zaskarzyla homeopatke i sprawe wygrala, oszustke skazano. Co innego proponowac cos, co MOGLOBY pomoc, co innego bez skrupolow obiecywac, ze tak bedzie NA PEWNO.
                              • iska2009 Re: Iska 03.10.10, 11:10
                                Dziewczyny, tak gwoli uscislenia, ja nigdzie nie wypowiadalam sie na temat homeopatii, bo zwyczajnie nie mam na ten temat zdania. Reprezentuje bardzo zdroworozsadkowe podejscie do tematu i nawet jesli zastosuje jakis rodzaj terapii niekonwencjonalnej - cokolwiek by to nie bylo - bedzie to zawsze tylko i wylacznie wsparcie terapii wlasciwej. Natomiast dyskusja do ktorej ja sie odnioslam dotyczyla leczenia biomedycznego - o tym pisala donna - a to sa dwie rozne sprawy. Zreszta leczenie biomedyczne jest rowniez tylko wsparciem terapii wlasciwej i tego chyba nikt nie kwestionuje i tez nikt nic takiego tu nie napisal. Osobiscie nie znam tez zadnego rodzica, ktory by poprzestal tylko na interwencji biomedycznej, to jest zawsze tylko wsparcie, czesto dosc istotne, ale tylko wsparcie. Naprawde polecam uwazne czytanie postow, bo mam wrazenie, ze niektorzy po prostu wychwytuja pewne slowa klucze i zaczynaja dyskutowac nie wglebiajac sie w mysl przewodnia wypowiedzi.
                                • iwpal Re: Iska 03.10.10, 12:08
                                  O ile mi wiadomo, to w naukach przyrodniczych (do takich zalicza sie medycyna) nie ma ZAWSZE i NIGDY, pozostaje margines "a może" i "prawdopodobnie", znane sa przypadki "cudów", na które nie ma logicznego wyjasnienia - i dlatego jeszcze homeopatia nie jest zakazana, a tylko powątpiewa sie w jej naukowość, chociaz działa wytaczane przeciwko niej tez pozostawiają wiele do zyczenia jezeli chodzi o argumentację i poziom dowodów naukowych.

                                  A stawiac przed sadem można lekarza czy szarlatana nie dlatego, ze sie ogłasza, iż stosuje to, co de facto nie jest zakazane, tylko wtedy, gdy ktoś z racji takiej kuracji ucierpi.

                                  W terapii tez nie ma zero-jedynkowości, nawet jezeli jakas metoda ma "udokumentowaną" w statystykach skuteczność, nie wszystkim pomaga, a niekórym wręcz szkodzi (zwłaszcza, jezeli jest niefachowo prowadzona).
                                  Ile dzieci ucierpiało przez źle prowadzoną terapię behawioralną (najlepiej - bo najłatwiej - udokumentowaną terapie rekomendowaną dla autystów)? O tym sie w tej chili nie mówi, odłożone jest to głeboko do archiwów, ale jeszcze kilka lat temu głośno było o takich sprawach.
                                  • marychna31 Re: Iska 06.10.10, 21:54
                                    > O ile mi wiadomo, to w naukach przyrodniczych (do takich zalicza sie medycyna)
                                    > nie ma ZAWSZE i NIGDY
                                    Coś ci się pomieszało:) Zawsze i nigdy to nie ma w naukach humanistycznych a przyrodnicze to nimi stoją. Sztandarowe przykłady to zasada nieoznaczoności heisenberga czy zasady termodynamiki czy chociażby znane z podstawówki dynamiki Newtona.

                                    A zasada dla lekarza: po pierwsze nie szkodzić. NIGDY, nawet dla największej kasy i ZAWSZE się jej trzymać. Okłamywanie, że z 65% prawdopodobieństwem wyleczy się kogokolwiek z autyzmu ma się nijak do przysięgi Hipokratesa.

                                    O DAN:
                                    www.chicagotribune.com/health/chi-autism-treatments-nov22,0,7095563,full.story
                                    www.chicagotribune.com/health/chi-autism-science-nov23,0,6519404,full.story
                                    • iwpal Re: Iska 07.10.10, 10:06
                                      >>marychna31 napisała:
                                      Coś ci się pomieszało:) Zawsze i nigdy to nie ma w naukach humanistycznych a pr
                                      > zyrodnicze to nimi stoją. Sztandarowe przykłady to zasada nieoznaczoności heise
                                      > nberga czy zasady termodynamiki czy chociażby znane z podstawówki dynamiki Newt
                                      > ona.<<

                                      Nie pomieszało mi sie :-)
                                      Medycyna stoi zasadami (naj jej usługach jest i fizyka i chemia, i biologia i podobne), ale każdy rozsądny lekarz powie "wszystkiego jeszcze nie wiemy", "zwykle, jest tak i tak, ale jest margines błędu".
                                      Medycyna nie jest zero-jedynkowa i jak mówi mój ulubiony neurolog "2 półgłówki to jeszcze nie głowa"
                        • marychna31 Re: Iska 07.10.10, 15:46

                          > Marychno, na ten poziom abstrakcji w dyskusji chyba nie umiem sie wspiac
                          To niestety żadna abstrakcja tylko przykład z życia wzięty:
                          www.tvn24.pl/12691,1673626,,,nie-chca-negacjonisty-w-polsce,wiadomosc.html
                          • iska2009 Re: Iska 07.10.10, 18:01
                            Abstrakcja jest dla mnie uzywanie takich argumentow w naszej dyskusji. Rozumiem, ze mialo byc mocno? I bylo, ale czy celnie?
                            • marychna31 Re: Iska 14.10.10, 18:38
                              > Abstrakcja jest dla mnie uzywanie takich argumentow w naszej dyskusji. Rozumiem
                              > , ze mialo byc mocno? I bylo, ale czy celnie?
                              Nie, miało być po prostu ANALOGICZNIE. A jeśli nie zrozumiałaś analogii to widać niecelnie;)
        • yula Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 18.09.10, 16:37
          marychna: daj spokój, każdy może mieć własne zdanie.
          donna: nie reklamuj swojego lekarza chyba że możesz przedstawić udokumentowane przypadki tych 65%, każdy dzieli sie wrażeniami i swoimi doświadczeniami i tyle, decyzje każdy z nas podejmuje samodzielnie. Jeśli dieta wyleczyła dziecko z autyzmu to znaczy że diagnoza była źle postawiona. Autyzm to inne funkcjonowanie mózgu tego sie nie wyleczy.
          • marychna31 Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 18.09.10, 16:47

            > marychna: daj spokój, każdy może mieć własne zdanie.


            Ale chodzi ci o to, ze lekarz oszukujący swojego pacjenta może mieć swoje zdanie?
            • yula Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 18.09.10, 17:21
              matka dziecka może mieć swoje zdanie, o tą lekarkę zwróciłam uwagę donnie
      • sakada Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 19.09.10, 22:17
        OK donna, a mogłabyś mi dokładnie wyjaśnić czym jest; na czym dokładnie polega terapia Dan? Serio pytam, bez złośliwości. Proszę o krótkie wyjaśnienie, definicję. Nie o linki do forów.

        Pozdrawiam.
    • jan.kran Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 18.09.10, 21:55
      Witaj Sakada:)
      Przeczytałam kilka godzin temu Twój post i rozmyślam nad nim:)
      Chyba na dobre forum trafilaś bo my się wprawdzie kłócimy i ostro dyskutujemy ale jest tu atmosfera wsparrcia i zrozumienia i sporo praktycznych rad.
      Usiadę na spokojnie niebawem i napisze parę rzeczy bo chwilowo moj Liliowy się obudził < ma takie zaburzenia snu że szkoda gadać > i coś tam kwęka za plecami:)

      Pozdrawiam:)
      Ula
    • sakada Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 19.09.10, 21:55
      Dziękuję za ciepłe przyjęcie i wszystkie odpowiedzi :)
      I od razu wyjaśniam - nie mówię, że dieta jest zła. Ograniczam Igorowi cukier bo jest nadpobudliwy i po słodyczach dodatkowo się nakręca. Co do wyeliminowania glutenu i produktów mlecznych - to po prostu nie działało. Nie wiem, być może innym dzieciom taka dieta służy. Nie mnie sądzić. To samo odnośnie kandydozy. Opisuję jedynie własne doświadczenia. I jeszcze jedno - autyzm jest nieuleczalny co nie oznacza, że nie ma przyczyny. Jakąś musi mieć z tym, że na razie nikt jej nie zna. I gdybyśmy ją nawet poznali nie wiadomo czy moglibyśmy ją wyeliminować.

      Aby zapoznaniu stało się zadość: to mój Robal ;)
      img822.imageshack.us/img822/4994/obraz181.jpg
      Pozdrawiam
      Joanna


    • femalespirit Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 20.09.10, 00:27
      Witaj, ciesze sie widzac tak zdroworozsadkowe podejscie. Jestem matka 5,5-letniego Szymona z ZA. Ja rowniez zetknelam sie z dieta (traktowana niemalze religijnie), postanowilam sprobowac przez 6 miesiecy, ale u nas nie dawalo to efektow (wybiorczosc jedzenia pozostala, zachowanie pogorszone, niedowaga). Chelatacja itd. w ogole sobie przez chwile nawet glowy nie zawracalam. Przez mysl mi nie przeszlo wydawanie pieniedzy na granulki z cukrem zamiast na terapie o udowodnionej skutecznosci. Z perspektywy trzech lat terapii moge powiedziec, ze najbardziej pomogla synkowi terapia integracji sensorycznej i metoda Tomatisa (mial duza nadwrazliwosc sluchowa). Oraz... codzienne zmudne wymagania, zeby sie komunikowal, staral sie robic samodzielnie wiele rzeczy, patrzyl na mnie, jak mowi, uzywal gestow, itd. itd. Byla to tytaniczna praca, w ktorej nieraz czulam sie w roli kata (tak, tak, musialam duzo wymagac), ale obecnie synek jest w przedszkolu masowym i nieznacznie rozni sie od rowiesnikow. Nie wiem, czy dzis dostalby diagnoze ZA, bo objawia sie to glownie w chwilach rozmaitych kryzysow, chorob, niewyspania, przeciazenia sensorycznego. Jedyne, czym sie martwie to nauka pisania i rysowanie, bo raczki nadal slabe. Nigdy nie bral chelatacji ani homeopatii, a jego postepy sa wieksze niz ktoregokolwiek z dzieci zdiagnozowanych w tym samym czasie. Tak wiec ze mna jak najbardziej mozesz rozmawiac o naukowych metodach terapii :).
      • sakada Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 20.09.10, 00:57
        A mogę o coś zapytać Female? Igor miał badanie Integracji Sensorycznej i nie wykazała odchyleń. Ale ja wiem, że jest niedowrażliwy na bodźce fizyczne. Musi mu się stać coś naaaprawdę złego, żeby w ogóle zapłakał. Musi lać się krew żeby coś zauważył. Zwykłe siniaki go nie ruszają.
        A jeśli już coś się stanie to płacze góra 4 sekundy. Potem dziarsko wstaje i idzie dalej.
        Boi się jedynie psów i wysokości.
        • szalicja Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 20.09.10, 15:55
          I ja się przywitam ;-) Śliczny jest Twój Robal, trochę podobny do mojego ;-)
          A co to DAN i diet oraz terapii. Ja akurat z tych, którym dieta pomogła. Nie wprowadziłabym jej bez wskazań medycznych czyli silna grzybica i nietolerancja. W pierwszym miesiącu diety i leczenia już pojawiły się pierwsze sukcesy. Wcześniej dziecko jakby wogóle nic nowego nie robiło, niczym nie zaskakiwał i nagle rozwój ruszył. Ktoś zaraz powie, że to akurat zbieg okoliczności, ale nie...Moje zdanie jest takie: jak człowiek jest nawalony jak szpadel to boli go głowa, ma mdłości i takie tam. Funkcjonuje do kitu. Prawda? Prawda. Dziecko, które ma grzybicę oraz je to, co go alegrizuje również czuje się źle. Objawy alergii to nie tylko skórne przecież, ale również w zachowaniu. Jak w brzuszku wszystko gra to i główka lepiej pracuje. U nas przez długi czas było ok, ale antybiotyk narozrabiał i chyba znów muszę wrócić do diety.A, dieta u nas spowodowała akurat rozszerzenie "menu" młodego, zresztą to częste u dzieci na tych dietach.
          Ja myślę, że trzeba do tego podejść zdroworozsądkowo. Dziecku potrzebna jest zarówno terapia ale też w wielu przypadkach dieta, jeśli są co do tego medyczne wskazania. I tyle. Zero szarlatanerii.
        • dasia_23 Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 06.10.10, 10:17
          Witaj,
          Mój rok temu też miał zero reakcji na ból. Od roku mamy raz w tygodni SI (mało ale staram sie też trochę sama) i reakcja się pojawiła - zaczął sygnalizować słuczenia. Moim zdaniem powinnaś powtórzyć diagnozę u innego specjalisty. Ile lat miał mały jak miał robioną diagnozę? I ile spotkań było do diagnozy? Ciekawi mnie to - bo imo każdy z nas ma jakieś zaburzenia SI :)
          • sakada Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 07.10.10, 20:46
            4 lata, 3 spotkania ma niewielką niedowrażliwość podobno nie kwalifikującą się do leczenia.
            Pozdrawiam.
    • klafuti Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 21.09.10, 20:09

      miło przeczytać zdroworozsądkowy post silnej i wrażliwej mamy. Zawsze kiedy czytam takie historie jak twoja mam refleksje że miłośc macierzyńska jest być może najsilniejsza na swiecie... ujęłaś mnie swoją nieustępliwością ( autorska terapia plus studia, to troche jak u mnie ;). podziwiam i życze dużo siły i nieustającej cierpliwości. aaa, Kaszpirowscy są wszędzie ;)) ale na pewno znajdziesz tu wiele mądrych i bardzo doświadczonych matek i kilka fajnych kobiet też sie tutaj kręci się. wiele z nich dzieli się swoim zyciem i doświadczeniem (bez uprawiania demagogii i wywierania presji- bezcenne).witaj sakado
      • gomado Re: Zagubiona w dziwnym świecie. Pytania mamy aut 01.10.10, 21:12
        Ja reprezentuje troche lub zupelnie inne poglady na temat leczenia biomedycznego bo to przynioslo najwieksze efekty w poprawie funkcjonowania mojego synka (prawie 4 lata). Jednak nigdy nie zaprzestalam rehabilitacji, takze prowadzony jest dwutorowo.
        Klimaty leczenia DAN sa mi bliskie i podzielam zdanie donny ale w jednym sama sobie przeczysz, bo negujesz homeopatie a popierasz izopatie, a to praktycznie to samo.
        Mam nadzieje, ze tez jestem tu mile widziana, chociaz po przeczytaniu tego watku zatytulowalabym go "zwolennikom medycyny niekonwencjonalnej dziekujemy".

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka