AUTYZM disco i ja dzis tvp 2

[mama-wczesniaka]

Zapraszam na super dokument o 3 rodzeństwa którzy maja autyzm ich życie zmienia się dzięki tańczeniu dziś na tvp2 o 22:55

[3-mamuska]

Wlasnie mialam to samo napisac :)
Ubieglas mnie.Ja tez zapraszam i mam zamiar ogladac.

[monna16]

Dzięki dziewczyny za przypomnienie. Już nie mogę się doczekać ;)

[mama-wczesniaka]

Jak dla mnie super film moje spostrzeżenia sa takie;' brat bliźniak który nie tańczył uważam ze miał mniejsze zainteresowanie od rodziców niż jego brat który kochała tańczyć dlatego wypowiadał sie negatywnie!!! a najstarszy brat miał totalnie swój świat....

[ojciec.karmiacy]

film świetny... wniosek mam podobny do powyższego, brat nie zainteresowany tańcem niepotrzebnie męczył się na tych zajęciach i pewnie miało to wpływ na wyniki tego zainteresowanego. Nie mnie jednak oceniać... Oprócz fantastycznych chłopaków trwałem w zachwycie nad parą kotów - pięknych Ragdolli:) Czasem też myślimy o drugim, ale to już chyba byłoby przegięcie;)

[michalinka75]

Właśnie obejrzałam, razem z moim starszym autikiem :-) Od razu po filmie, zaczął mi pokazywać jak świetnie tańczy :-)
Ja tu buczę, że mam dwóch , a w tej rodzinie jest aż trzech synów z autyzmem.
Jakoś tak sie podbudowałam, że można, że da się ...
Super film! Oby wiecej takich historii w tv!

[wilma1970]

Przede wszystkim pomyślałam, że dla mnie byłoby ogromnym wyzwaniem towarzyszenie dziecku w podobnej pasji. Stylistyka tańca disco, imydż tancerzy - stroje, makijaże, fryzury...czułabym się jak stręczycielka małej drag queen. A przecież różnie bywa. W naszej rodzinie powielamy schemat "Tanga" Mrożka i najstarszy syn łamie nam serce, mówiąc, że pragnie być księgowym. ;-)
Taniec Jimmiego z filmu jest jakby obok jego autyzmu. Odniosłam wrażenie, że główny nacisk rodzice położyli na zwycięstwa syna w konkursach tanecznych, a nie na przezwyciężaniu jego choroby. Tekst ojca "pamiętaj, że robisz to dla rodziców" zjeżył mnie bardzo. Chyba coś mi umknęło z rozmowy taty z synem tuż przed finałowym konkursem, czy on nie mówił dziecku "musisz wygrać"?

[mysia2000]

przez wiekszosc filmu zal bylo mi nietanczacego blizniaka, rodzice zafiksowani na oczku w glowie, nieobecny Emo.

[gepardzica_z_mlodymi]

Faktycznie, został pokazany tylko skrawek życia tej rodziny, i do tego przed kamerą;)
W tym kawałku - wyglądało to tak jakby było jakieś niezrównowazenie w relacjach.
Fakt, że bliźniak (George) nie miał żadnej fiksacji - choć próbowali różnych tematów - sztuk walki, tańca, ale też coś jeszcze.
A u tego tańczącego (Jimmiego), ten taniec to chyba było takie intensywne SI - dużo rotacji, czucia głębokiego i przede wszystkim u życie fiksacji do rozwoju w wielu sferach.
Dziwne wydawały mi sie te rozmowy, motywowanie do zwycięstwa. Przy takim podejściu dziecko może utracić radość z aktywności. Znam takie coś ze "światka szachowego" -(mój starszy NT- owy syn startuje w turniejach), gdzie, nota bene, zagląda sporo ludzi ze spektrum A.

[gepardzica_z_mlodymi]

Po rozmowie z M. doszliśmy do wniosku, ze chłopca tylko te zwycięstwa w turniejach motywowały do dalszych treningów, nie dziwię się więc rodzicom, ze szli za ciosem i tego używali jako motywatora.

[miska2002]

A mnie zszokowalo to ze na oko nie widac zeby ten tanczacy chlopak mial w ogole AUTYZM.
W porownaniu z nim moj prawie 6 letni synek nie mowi prawie wcale, chociaz ma swietny kontakt z otoczeniem a zdiagnozowane jedynie CZR nie okreslone - wiec cos tu jest nie tak.
Albo nasi specjalisci sa tacy kiepscy...albo...wystawiaja zle orzeczenia bojac sie wpisac AUTYZM.

Przy okazji wysluchalam czegos w reportarzu co mnie zdziwilo...ze 1 na 100 dzieci ma Autyzm?!
Poniewaz film nagralam, sprawdzalam czy sie aby nie pomylili.
I jeszcze jedno....u nas czuje sie zupelnie osamotniona z tym faktem....mamy diagnoze robiona prywatnie...i tak naprawde sami dzialamy czytajac fora, prowadzajac na zajecia. Nie ma lekarza ktory by mlodego prowadzil a przede wszystkim kontrolowal jego rozwoj tak jak w przypadku tej rodziny z filmu.

[3-mamuska]

miska2002 napisała:

> A mnie zszokowalo to ze na oko nie widac zeby ten tanczacy chlopak mial w ogole
> AUTYZM.
Tak samo pomyslama ,jak on rozmawial w swoim pokoju ,tak otwarcie,u lekarza wtracal sie ciagle,dusza towarzystwa.
A ja sie ztanawiam czy gdy rodzenistwo jest autystyczne, starszy brat i blizniak,to czy ten ostatni (taneczny )nie podlapal ich zachowania i dlatego taka dostal diagnoze.

Chodz wiadomo ze autyz ma rozne stopnie ,no i nie byl pokazany jaki byl ten chlopak wczesniej.

[ojciec.karmiacy]

w dilmie mówiono, że przed tańcem chłopak był najniżej funkcjonujący, że umiał mówić, ale nie chciał, wokalizował i chodził na palcach...

a u nas? jakby normy mieli, że mogą orzec autyzm raz na 20 000 przypadków. Znam dwóch chłopaków (bliźniaków) ewidentnie nisko funkcjonujących. Można ich obserwować 3 minuty by to zauważyć i co? Opóźnienie psycho-motoryczne im wpisali. jak ktoś ma diagnozę CZR, to właściwie nie ma szansy w ogóle na pomoc... i co robić? można pompować kasę w terapię, ale wszystkiego się nie przeskoczy, bo jakie przetrzkole przyjmie takiego CZR bez subwencji oświatowej? U nas jest źle - tam oglądamy normalny świat.

[gomado]

Niestety, jesteśmy 100 lat za Murzynami. Jak znacie angielski to poczytajcie to forum, tam wszyscy lecza swoje dzieci.
www.autismweb.com/forum/viewforum.php?f=4

[czarna_ida]

Nie mialam okazji sie wypowiedziec.. co do tego filmu. Powiem tak dla mnie byl beznadziejny..
Co autor chcial przekazac ? Przeciez ewidentnie matka tez byla cos nie halo..
wszystko podporządkowane, temu tańczącemu dziecku.. Bo kosztuje, reszta w dupie..
To mamusia nie mogla pojechac sama, albo tatus ??? Kuzwa przeciez tam ani terapii ani niczego.. tylko szkola specjalna???
Zniesmaczyl mnie ten film..

[ojciec.karmiacy]

my nikogo nie oceniamy, więc nie mieliśmy szans na podobne wnioski:)

[czarna_ida]

my mamy CZR i mamy wspomaganie..

[ojciec.karmiacy]

a orzeczenie o kształceniu specjalnym? o orzeczeniu o niepełnosprawności nie wspomnę...

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Ojcze_karmiacy, ale czemu uwazasz, ze diagnoza CZR nie uprawnia do papierow? - my do tej pory z diagnoza CZR wlasnie mamy wszystko - orzeczenie o specjalnych potrzebach edukacyjnych, o wczesnym wspomaganiu rozwoju i o niepelnosprawnosci i przedszkole integracyjne tez :-).

[ojciec.karmiacy]

rozmawiałem ostatnio o tym z psychologiem - diagnoza czr - F-84.9 nie daje niczego. wszystko daje diagnoza F 84.0 - autyzm. sprawdź co masz w papierach i trzymaj się tego. bo na f 84.9 nie masz nic:) pozdrawiam serdecznie:)

[iska2009]

Nie wiem jak jest teraz, ale nieco ponad rok temu majac diagnoze F84.9 uzyskalismy zarowno orzeczenie o niepelnosprawnosci, jak i orzeczenia o wczesnym wspomaganiu i ksztalceniu specjalnym. Faktem jest ze PPP wpisuja w swoje orzeczenia autyzm, jako haslo pod ktorym miesci sie cale spektrum. ZA i CZR tez. Nie mniej jednak w diagnozie mamy CZR nie zdiagnozowane inaczej, czyli F84.9.
Pozdrawiam :)

[ojciec.karmiacy]

to w takim razie coś zmieniło się w dobrym kierunku - dwa lata temu dostaliśmy ustnie diagnozę F84.9 i na piśmie F84.0. Było zresztą pełno wątków na forach, że nie wiadomo na co komu diagnoza F 84.9, bo nic nie daje - widać się to zminiło i tylko się cieszyć:)
pozdrawiam:)

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Ktos chcial Wam zrobic lepiej niz trzeba ;-) - my wlasnie 2 lata temu dostalismy wszystkie papiery na F84.9.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

My mamy dokladnie tak samo, jak napisala iska.
Z tego, co wiem, teraz tez tak jest tylko jesli diagnoza jest inna niz "autyzm" do swoich orzeczen i opinii PPP na Narbutta wymaga, zeby w diagnozie byl dopisek "spektrum autyzmu" - wszyscy wiedza, ze tak jest, ale dla formalnosci jest im to potrzebne.

[miska2002]

My tez mamy CZR z diagnoza F84.9 i mamy i Orzeczenie o ksztalceniu specjalnym, i przedszkole integracyjne i orzeczenie o niepelnosprawnosci. Syn ma tez w PPP Wczesne wspomaganie rozwoju...ale to udalo nam sie wywalczyc zanim mial jakiekolwiek orzeczenia.

Mam pytanie

[marychna31]

Uważacie, że CO KONKRETNIE sprawiło, ze chłopiec zaczął wyżej funkcjonować? Tzn. ta pasja ciągnęła go w górę, czy taki intensywny trening fizyczny (rodzaj SI) czy intensywny trening mózgu (zapamiętywanie układów itp.), czy mogło to w ogóle nie mieć związku z tańcem, że wystartował tak do przodu, pozostawiając w tyle barta?

[ojciec.karmiacy]

odpowiem w zgodzie z założeniami filozofii humanistycznej - rozwijanie zainteresowań dziecka, a nie podciąganie deficytów, powoduje nagły zintegrowany rozwój wszystkich sfer. Chodzi o to, że jak ktoś zaczyna interesować się np tańcem to musi zadbać o swój rozwój fizyczny żeby tańczyć, o swoją pamięć żeby zapamiętywać układy, o swoją komunikację żeby dogadać się z instruktorem, itp. Taniec jeśt świetnym przykładem, ale jak udowodniła Temple Grandin rozwijanie każdego zainteresowania może przynieść fantastyczne efekty, nie zawsze jest łatwo, ale często można to przekuć na duży sukces - całościowy. O to chodzi w terapiach niedyrektywnych.

[marychna31]

W zupełności do mnie ta teoria przemawia - rozwijanie zainteresowań, czy raczej pasji (bo jest jeszcze bardziej motywująca niż zwykłe zainteresowanie) pociąga za sobą rozwój całościowy, tyle, że niesie za sobą tez szereg niebezpieczeństw: nadmiernemu rozwinięciu mogą ulec zachowania niepożądane, przerodzić się w obsesyjne nawyki,w jeszcze głębszą ucieczkę w "swój świat".

Kiedy byłam ostatnio na turnusie obserwowałam 14 letniego chłopca, który (według opowiadań mamy) prowadzony był do tej pory wyłącznie terapią niedyrektywną. Chłopiec nie potrafił się przyłączyć do żadnej aktywności proponowanej na turnusie. Rozwalał każde zajęcia grupowe, w końcu specjalnie dla niego kilka z nich zrobiono w formie zajęć indywidualnych (żeby nie cierpiały na tym pozostałe dzieci). Chłopiec bardzo z tego powodu cierpiał bo tęsknił za towarzystwem rówieśników ale NIE POTRAFIŁ przystosować się do potrzeb grupy tylko był niepomiernie zdumiony, ze wszyscy inni nie dostosowują się do niego. W proteście nieustannie zmuszał się do wymiotów, obnażał się publicznie etc. Pod koniec turnusu pozostał z niego dosłownie cień. Dobrze, ze turnus trwał tylko 2 tygodnie bo chyba by się zagłodził... W trakcie turnusu nie nauczył się niczego, to był dla niego czas zmarnowany.

[ojciec.karmiacy]

odpowiem tak - każdą terapię można prowadzić dobrze lub źle. jeśli wypuścimy 14 latka z pokoju zabaw po 10 latach i postawimy go w sytuacjach społecznych, to jego zachowanie musi być nieadekwatne. Mój syn uczestniczył w zajęciach grupowych jeszcze zanim zaczął terapię (uczestniczył biernie) i mimo tego zdarzają mu się momenty, w których musi wyjść żeby się wyciszyć. Ale dlatego zrezygnowaliśmy z terapii Son-Rise, która jest prowadzona głównie 1 na 1 i zaczęliśmy Montessori, bo uznaliśmy że już czas na integrację, że później może być za późno.

Co do wzmacniania zachowań niepożądanych, obsesyjnych itp. to tutaj mamy jasną sytuację, zawsze trzeba nad tym panować na tyle, żeby te zachowania wyciszać, uwagę kierować w porządanym kierunku. To nie zrobi się samo. Pamiętajmy o tym - jako rodzice nie jesteśmy od zarabiania pieniędzy i dowożenia dzieci na terapię. Jako rodzice jesteśmy od tego by dzieci aktywnie wspierać w prawidłowym rozwoju. To wszystko jest tak samo niezależnie od tego jaki rodzaj terapii wybierzemy.

[marychna31]

> Co do wzmacniania zachowań niepożądanych, obsesyjnych itp. to tutaj mamy jasną
> sytuację, zawsze trzeba nad tym panować na tyle, żeby te zachowania wyciszać, u
> wagę kierować w porządanym kierunku. To nie zrobi się samo
No dobrze, ale pomóż mi to proszę zrozumieć: przecież to jest zachowanie dyrektywne. Dokładnie tak się postępuje w terapii behawioralno-poznawczej. Czym w tej sytuacji podejście niedyrektywne będzie się różnić? Jedną z forum zapanowania nad np. autostymulacją w terapii behawioralnej jest tzw. nasycenie. Tzn. pozwala się dziecku na daną stymulację, współuczestniczy się w niej, uatrakcyjnia i urozmaica się ją aby dziecko zajmowało się nią tak długo, jak jest mu ona potrzeba i w ten sposób się ją kończy.

W technice tej odpowiada się na potrzebę dziecka, wychodzi jej na przeciw, pomaga w jej spełnieniu, tyle, ze ma się nad tym pełna kontrolę i dąży się do wyznaczonego celu: wyeliminowanie działania niepożądanego. Jak w takiej sytuacji postąpio by się w terapii niedyrektywnej?

[ojciec.karmiacy]

W son-rise joining, czyli przyłączanie się do stymulacji jest stosowane od jej początku, czyli od jakiegoś 78 roku, wtedy nie było jeszcze ABA, a behawiorka mocno zasadzała się na technikach awersyjnych - wygląda na to, że behawiorka coś sobie porzyczyła i zapomniała się przyznać;) Ale to dobrze, bo to jest skuteczne. Kotrole nad tym masz taką, że w otoczeniu dziecka nie ma niczego niebezpiecznego, więc może ono robić wszystko.

Dyrektywne jest wydawanie poleceń: zrób to, czy tamto. Jeśli idziesz za dzieckiem postępujesz niedyrektywnie. Jeżeli masz kontakt z dzieckiem to możesz spróbować je czegoś nauczyć - jeżeli dziecko podejmuje to ok, ale jeśli nie to wracasz do budowania kontaktu.

W stymulacjach nie ma nic złego, uważa się że warto je zrozumieć - lepiej poznać potrzeby dziecka.Bo jeśli robi to potrzebuje...

Natomiast zachowania niechciane eliminuje się poprzez nie wzmacnianie ich. Czyli jeśli coś nie jest niebezpieczne, ale nie podoba mi się to, to nie zwracam na to uwagi. W 1 na 1 to działa. W grupie trzeba działać inaczej - socjalizacja.

[czarna_ida]

pieprzen... o dupie maryni..ojcze karmiacy.. Bo co mi da nie zwracanie uwagi jesli beda lezaly kontakty spoleczne? Nikt nie bedzie sie chcial z nim bawic , miec do czynienia?
Nie zmusze nikogo do tego.. zadnego dziecka..
Bo moje bedzie za naiwne, za glupie zeby nie powiedziec wprost..
I co mam wtedy zrobic wypowiesz się ????
a druga rzecz, ze mam CZR, i wszystkie papierki lacznie z orzeczeniem...
Bo u mnie w "" Pipidowie'' pod W-wa CZR honoruja..

[ojciec.karmiacy]

czarna_ida napisała:

> pieprzen... o dupie maryni..ojcze karmiacy..

Ładnie powiedziane:)

>Bo co mi da nie zwracanie uwagi je
> sli beda lezaly kontakty spoleczne?

A co chcesz zrobić? Wyciszyć zachowania niechciane, czy rozwijać interakcje społeczne? To są dwie różne sprawy do przepracowania:)

>Nikt nie bedzie sie chcial z nim bawic , mi
> ec do czynienia?

Nie znam odpowiedzi na to pytanie, ale nie zakładałbym tego, no chyba, żeby wpędzić się w depresję. Tak może pomyśleć każdy rodzic, każdego dziecka, bo czedmu nie?

> Nie zmusze nikogo do tego.. zadnego dziecka..

Mam nadzieję, że nikogo nie będziesz zmuszać...

> Bo moje bedzie za naiwne, za glupie zeby nie powiedziec wprost..

To musiałoby być bardzo przykre i ufam, że nie dzieje się zbyt często

> I co mam wtedy zrobic wypowiesz się ????

Wspierać swoje dziecko w rozwoju.

> a druga rzecz, ze mam CZR, i wszystkie papierki lacznie z orzeczeniem...
> Bo u mnie w "" Pipidowie'' pod W-wa CZR honoruja..

To gratuluję, ja mam zupełnie inne doświadczenia. Ale problemów nie miałem, więc nie wiem o co chodzi?