prośba o udział w badaniu

[monika_studentka1]

Witam serdecznie!

Szanowni Państwo!

jestem studentką III roku Wydziały Psychologii UW. W tym roku piszę roczną pracę empiryczną z zagadnień związanych z autyzmem/zespołem Aspergera. Opiekunem mojej pracy jest Profesor Ewa Pisula. W przyszłości chciałabym się zająć wyżej wymienioną tematyką. Temat mojej pracy pozwoli mi poznać lepiej ten świat nie tylko od strony Dzieci, ale także ten widziany oczami ich opiekunów.

W swojej pracy chciałam zająć się właśnie tematem opiekunów Dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (a więc również z zespołem Aspergera). Często pojawia się problem, że są oni pozostawieni sami sobie i nie wiedzą do kogo zwrócić się ze swoimi problemami powstającymi z powodów napięcia, stresów i trudności, które napotykają w codziennym życiu. Swoją pracę chciałam poświęcić roli Dziadków. Takich badań do tej pory nie robiono. Dziadkowie, zwłaszcza w naszej kulturze, często pełnią bardzo istotne role w swoich rodzinach będąc szczerze zaangażowanym w opiekę nad Wnukami.

Aby zebrać potrzebne informacje planowałam przeprowadzić wywiady z chętnymi osobami. Nie będą to żadne testy, tylko zwyczajna rozmowa. W tym celu muszę znaleźć Babcie i Dziadków, którzy pozostają w bliskiej relacji ze swymi Wnukami/Wnuczkami ciepiącymi na zaburzenia ze spektrum autyzmu. Zakładałam, że Dzieci będą w wieku do ok. 10 lat, ale starsze również są brane pod uwagę.

Dlatego zwracam się do Państwa z gorącą prośbą o pomoc. Jeżeli są Państwo zainteresowani moją pracą i chętnie by Państwo o tym porozmawiali lub znają Państwo kogoś kto wyrażałby chęć wzięcia udziału w tym projekcie uprzejmie proszę o kontakt pod adresem mailowym ([e-mail]).

Jeżeli mają Państwo jakiekolwiek wątpliwości lub pytania odnośnie mojego badania czy mojej osoby również proszę o kontakt.

Osoby niezainteresowane bardzo przepraszam za SPAM!

Będę bardzo wdzięczna za wszelką pomoc!
Dziękuję i serdecznie pozdrawiam
Monika

[labuba]

proszę o kontakt na maila gazetowego

[monika_studentka1]

labuba napisała:

> proszę o kontakt na maila gazetowego

labuba, bardzo dziękuje za odpowiedź, niestety na Twoim profilu nie ma podanego maila kontaktowego (informacja, że użytkownik nie aktywował profilu) . Prosiłabym o kontakt, odezwę się i wtedy nie będzie potrzeby wpisywania Twojego adresu na forum.
Dziękuję.

[yula]

mail gazetowy to "nazwa użytkownika"@gazeta.pl :) To tak dla informacji, ja jestem z Wrocławia więc trochę za daleko by pomóc.

[monika_studentka1]

bardzo dziekuję za podpowiedź :) i za chęci

[ruda.ja]

Chętnie pomogę, proszę o kontakt.

[monika_studentka1]

Powinnam dodatkowo zaznaczyć, że mieszkam i studiuję w Warszawie, więc poszukuję osób zwłaszcza z jej okolic.

dziękuję i pozdrawiam
Monika

[czarna_ida]

A nie mozesz przeslac pytan? Mogę sama Ci odpowiedziec na ta ankiete z perspektywy rodzica, przez pryzmat dziadkow..
Wiele z nas Ci napisze, ze są dwie opcje zupelnego wyparcia, bo dziecko wyrosnie i olania tematu i wnuka..Mimo ze mieszkaja niedaleko
taka postawę reprezentuje moja rodzina, najblizsza, rodzice, dziadkowie i siostra..I starają sie jak mogą zagospodarować mi resztkę czasu jaka mi zostaje dla mnie samej ;-(
Wpędzając mnie w poczucie winy.
Lub opcja nr dwa taka pelne zaangazowanie, drugich dziadkow, bardziej babcia, ktora, zajmuje sie wnukiem, rzadko bo mieszka daleko, ale ma czesty kontakt telefoniczny, ferie, swieta wakacji miesiac.. Pomaga finansowo.. Czyta ksiazki oglada filmy o autyzmie..
Stara się zrozumiec nas, wnuka..

[monika_studentka1]

czarna_ida
bardzo dziękuję Ci za Twoją odpowiedź. No właśnie ,,problem Dziadków" polega na tym, że ich nastawienia są bardzo różne. Znane mi są przypadki rodzin w których Dziadkowie byli bardzo zaangażowani w opiekę nad wnukami. Są również tacy którzy nie poradzili sobie psychicznie i czuli się winni, że przekazali ,,takie" geny bo do końca nie rozumieli skąd wziął się autyzm w rodzinie, jak również spotkałam przypadki gdzie Babcie musztrowały Rodziców, że należy więcej zrobić dla rozwoju Dziecka i bardzo tego pilnowały. Jak widać sprawa jest bardzo skomplikowana.

Liczyłam, że podczas osobistego kontaktu Dziadkowie mogą powiedzieć coś ,,między wierszami"...
Ale skonsultuje się z moją Promotorką, może dałoby się zrealizować badania na odległość w nieco innej formie..?

Bardzo wszystkim dziękuję za propozycje i własne przemyślenia. Jestem bardzo wdzięczna.

[czarna_ida]

co do ''miedzy wierszami'' mysle tak jak marychna, nie ma wg takich osob zupelnie problemu, ich on nie dotyczy, po prostu. I nikt nie bedzie się chcial spotkać..
Nie ma poczucia winy ze takie geny, się przekazalo, nie ma mowy o nie wytzrymywaniu psychicznym.
Moniko zle podeszlas do tematu, poza tym jak wyobrazasz sobie ludzi w wieku ca 60 +, badz tez wiecej, ktore lat temu 30-40 bylyby sklonne oddac dziecko niepelnosprawne do zakładu zamknietego, np. Ktore Tobie się przyznają do takiej '' porażki'' ? Ze wnuk czy wnuczka sa zaburzeni ?
Nic z tego.. Nietstey..

[marychna31]

Tak mnie zastanawia, w jaki sposób chce Pani zebrać materiały dotyczące postawy wyparcia (bardzo częstej u dziadków). Przecież tacy dziadkowie nie wyrażą zgody na rozmowę z Panią bo oni uważają, ze problem ich nie dotyczy. Taka postawa może być opisana tylko z perspektywy osób trzecich.

[monika_studentka1]

Rozumiem, że macie takie a nie inne doświadczenia. Mnie udało spotkać się również zupełnie innych Dziadków (będę z nimi wkrótce robić badanie) niż Ci o których opowiadacie. Namiary dostałam od terapeutki zajmującej się ich wnukami. Dziadkowie są bardzo aktywni i zaangażowani. Uczestniczą w życiu rodziny, często odprowadzają Dzieci na terapie. Zgodzili się na rozmowę. Zdaje sobie sprawę, że jest to karkołomne zadanie i że nie wszyscy są tacy jak tych kilka osób, że często nie chcą na taki temat rozmawiać i przejawiają opór. Ale póki mogę będę próbować.

[labuba]

mnie również interesuje jak sobie Pani wyobraża to badanie, zgadzam się z czarną_idą. Rodzina albo w 100% wspiera albo wypiera lub obwinia rodziców / matkę. I ta druga część raczej się nie wypowie, bo uważają, że:
1. jest to choroba urojona przez matkę / rodziców
2. jest to wina matki, bo
za stara
za wcześnie poszła do pracy
za bardzo opiekuńcza
za mało opiekuńcza
nie ma podejścia do dziecka
niepotzrebnie szczepiła, leczyła, źle karmiła itd
3. nie jest to choroba tylko brak wychowania (dostałby w d.. to by przestał)
4. jest to choroba nieuleczalna więc terapie są wyrzucaniem pieniędzy w błoto (skoro Was stać, Pan Bóg wie co robi, z niego już i tak nic nie będzie, takie dzieci długo nie żyją)

5. generalnie trzymają się z daleka, bo taki autystyczny im zrobi bałagan albo cudowne dzieci zarazi, choć ponoć nie zaraźliwe

Dużo o tym problemie opowiedzą Ci właśnie rodzice, ale moim zdaniem jak na pracę licencjacką, to wybrałaś kobyłę

[czarna_ida]

Nic dodać nic ująć..
Ja kiedyś uslyszalam, ale nie od rodziny na szczęscie, ze takie dzieci, obojetnie jak zaburzone czy niepelnosprawne, to kara za grzechy..
Czy wogole tez prace licencjackie czy magisterskie, to coś wnoszą w temat ? Bo teoretyzowanie fajnie wychodzi, tylko nijak z praktyką tego sie nie da pogodzić..

[ania-pat1]

Żeby badanie było rzetelne naukowo nie można opierać się na wybranych osobach (znam fajnych dziadków to zbadam - chyba, że robimy reportaż) - dobór próby musi być losowy (losowo np. 50 wysokofunkcjonujących dzieci i pytanie ich rodziców o relację dziadek - zaburzenie) - wybór wyłącznie zaangażowanych dziadków potwierdzi jedynie fakt wiadomy wszystkim - jak się ktoś zaangażuje to pomoże..... przyda się i dziecku i rodzicom. Więcej wniosła by ankieta badająca jaki % dziadków dzieci wysokofunkcjonujących (tylko takich) w ogóle dostrzega problem. A potem dopiero badania - w zależności od grupy wewnątrz obu grup i jedna vs. druga.
Anka

[labuba]

ania-pat1 napisała:

> Żeby badanie było rzetelne naukowo nie można opierać się na wybranych osobach (
> znam fajnych dziadków to zbadam - chyba, że robimy reportaż) - dobór próby musi
> być losowy (losowo np. 50 wysokofunkcjonujących dzieci i pytanie ich rodziców
> o relację dziadek - zaburzenie) - wybór wyłącznie zaangażowanych dziadków potwi
> erdzi jedynie fakt wiadomy wszystkim - jak się ktoś zaangażuje to pomoże..... p
> rzyda się i dziecku i rodzicom. Więcej wniosła by ankieta badająca jaki % dziad
> ków dzieci wysokofunkcjonujących (tylko takich) w ogóle dostrzega problem. A po
> tem dopiero badania - w zależności od grupy wewnątrz obu grup i jedna vs. druga
> .
> Anka

Słusznie

[monika.slowinska1]

Zgadzam się z Wami i rozumiem Wasz punkt widzenia. Kwestia wygląda nastepująco, że tych ,,fajncyn dziadków" poznałam juz w trakcie szukania osób do badania a nie na ich podstawie zdecydowalam się o podjęciu tego tematu bo wiadomo, że takie przypadki regułą nie są. Ich przykład podałam, żeby pokazać, że takieosoby też się zdarzają.

Tak jak wspomnieliście nie jest mozliwe dokładne przebadanie wszytskich Dziadków na okoliczność pisania takiej pracy i poznania ich stosunku dla Dzieci. Dlatego założenie jest takie: chcemy przebadać tych Dziadków, którzy utrzymują więź z dzieckiem. Rozumiem, że nie zbadamy wtedy postawy wszytskich Dziadków, ale nie to jest tematem pracy. Nie bedziemy wniosków generalizowac na całą grupę Dziadków bo to by było nieuczciwe. Charakteryzujemy tylko tych przebadanych ,,zanagazowanych" i bierzemy pod uwage to, że takie zachowania nie są oczywiste dla wszytskich.

To troche tak jakbym chciała robić badania nad osobami które zachowały pogodny stosunek do życia pomimo np. braku nóg, które utarcili w wypadku. Analogicznie jest masa osób króre nie chcą się z tym pogodzic, obwiniaja Boga, ludzi i cierpią na glęboka depresję. Ale nie oni są podmiotami badania, mimo że to nie wyczerpuje tamatu związanego z inwalidztwem powypadkowym, bo interesuja nas tylko Ci ,,pozytywni".

Czy takie prace się przydają? Z punktu widzenia Rodziców nie wiem, przypuszczalnie nie. Ale dostałam pozytywny odzew od osób, które się zajmują autyzmem od strony nauklowej i terapeutycznej. Z ich punktu widzenia byłoby to pozyteczne bo nie ma prac poruszających ten temat. Jest więc szansa, aby w przyszłośc zrobic badania o większym zakresie i obejmujące różne inne aspekty.

Jeżeli jakieś zajwisko stanowi zaledwie 1% wszytskich zachowań to nie znaczy, że nie istnieje i że nie warto się nim zając. Ale to tylko moje zdanie.

[gorawka]

Pani Moniko,
Spytam teściowej, czy zgodziłaby się na rozmowę. Nie gwarantuję, ale myślę, że są szanse. Ile miałaby trwać rozmowa? Ile mniej więcej pytań Pani przewiduje? Nasza babcia jest bardzo zaangażowana w opiekę nad dzieckiem, co nie oznacza, że wszystko jest cukierkowe i że wszystko akceptuje i rozumie tak jak my to rozumiemy. Często mamy na te tematy dyskusje i w nich wychodzi, jak bardzo różne są nasze perspektywy patrzenia na ten nasz autyzm. Babcia nie zalicza się ani do tych dziadków, którzy absolutnie pochłonięci są tematyką autyzmu, sami poszukują, dociekają, ale też nie do tych, którzy absolutnie negują, mówią, że dzieciak jest niewychowany i mają wszystko w nosie. Więc to nie jest tak, że są tylko dwie kategorie dziadków: czarni i biali. Jestem zawsze bardzo pozytywnie nastawiona do wszystkiego, co się dla autyzmu robi. Nie oczekuję, że mi jako rodzicowi przyniesie to jakąś wymierną korzyść lub bezpośrednio mojemu dziecku. Jeżeli da to jakąś wiedzę światu naukowców lub terapeutów i co więcej, być może będzie początkiem do dalszych badań, to tym bardziej to wspieram. Myślę też, że możemy być spokojni o metodę badawczą, cele, itd. - profesor Ewa Pisula ze swoim ogromnym doświadczeniem z pewnością zadba, aby praca poszła w jak najlepszym kierunku:) Trzymam kciuki i życzę powodzenia.

[monika.slowinska1]

Serdecznie dziękuję za Pani post i propozycję. Przewiduje, że rozmowa zajęłaby nam ok 40-50 minut (pytań jest ok. 25), ale tak naprawdę wszystko zależy od ,,rozgadania" osoby, gdyż pytania mają w dużej mierze charakter otwarty, pozwalają powiedzieć tyle ile uważa się za stosowne. No i oczywiście można odmówić odpowiedzi, co tez potencjalnie skraca ten czas.

Tak jak Pani napisała zaangażowanie nie wyklucza wątpliwości. Właśnie to, co jest najciekawsze, to perspektywa innego pokolenia, które może mieć inne zdanie, ale mimo wszystko pozostaje blisko Dziecka. Ocena takiej relacji nigdy nie jest czarno-biała. Zresztą, chyba ciężko oczekiwać, że wszystko będzie cukierkowe w tak skomplikowanej sytuacji...

Jeszcze raz bardzo dziękuję. W razie jakichkolwiek dodatkowych pytań proszę o kontakt. Będę wtedy mogła wszystko dokładniej wytłumaczyć ([e-mail])