diagnoza autyzm - PPP kwestionują

[gruba_mamma]

Witam, mam pytanie do bardziej doświadczonych osób
Moja córka ma 4,5 roku, jest skrajnym wcześniakiem(27 tydzień) do tej pory wszelkie dziwactwa i opóźnienie było zwalane na wcześniactwo. W wieku ok. 2 lat diagnozowałam pod kątem autyzmu, specjaliści orzekli, że coś jest na rzeczy ale nie autyzm. Teraz pod wpływem logopedy i pediatry zrobiłam diagnozę jeszcze raz - teraz diagnoza brzmi: autyzm z całą pewnością. W PPP dali co prawda orzeczenie o kształceniu specjalnym, ale mocno kwestionują diagnozę, głównie dlatego, że młoda potrafi zachowywać się zupełnie nie autystycznie czyli: nawiązuje kontakt wzrokowy, pokazuje palcem, mówi "ja".Nie wiem jaki wpływ ma na to fakt, że te trzy umiejętności ćwiczę z nią od kiedy pamiętam, bo był z tym problem.

I moje pytanie : czy autysta może zachowywać się inaczej w zależności od sytuacji czy te zachowania są zawsze takie same? dla wyjaśnienia podaję przykłady:

rówieśnicy: w przedszkolu - ignoruje, jest obok; z bratem ciotecznym (2,5 roku) którego zna - gania się i wygłupia
przytulanie : nie lubiła, nie chciała, jak się nauczyła zaczęła się przytulać do wszystkich, nawet do pani w poczekalni u lekarza... teraz znów jest na etapie że się niezbyt chętnie przytula
u psychologa: wykonuje polecenia, rozumie wszystko , w domu:czasem trzeba powtórzyć kilka razy, żeby załapała ( i tak jest duży postęp); często swoje super pokazówki u pani pedagog (naprawdę zachowuje się tam idealnie) odreagowuje w domu wielka histerią, albo kładzie się na dywanie, nie da się stamtąd ruszyć i jęczy...
prezenty : cieszy się z tego co jej się naprawdę podoba, bierze zabawkę i przytula sobie szyi, bez znaczenia czy to pluszak, czy drewniany bądź plastikowy ludzik
empatia : nie rozumie, że kogoś boli, śmieje się jak się ktoś przewróci albo jak ktoś płacze

jest jeszcze wiele tego, ale myślę, że wystarczy, bo nikt nie da rady tego przeczytać, napiszcie co myślicie, czy to diagnoza na wyrost, czy młoda może sterować panią psycholog i pokazywać się od dobrej strony?Czy autystyk tak umie?

[gruba_mamma]

aha - jeszcze mowa, mówi kilka słów:mama,tata,baba,ania,peppa,tak,nie,jak; dla mnie działa "zerojedynkowo" czyli jak coś lubi, akceptuje to jest TAK, nie lubi i nie chce :NIE ,od miesiąca w sytuacjach kiedy czegoś nie umie, potrzebuje pomocy lub nie wie co zrobić mówi "jak".Zna i czyta wszystkie litery ale nigdy nie pyta: co to? dlaczego? i nie ma potrzeby uczyć się tych słów, mimo że próbujemy.

[aga_sama]

Tak, autystyk tak umie.
Nie wiem o co pytasz. Wydaje mi się, że sama masz trochę problemy z akceptacją diagnozy.
Poczytaj o kryteriach diagnostycznych autyzmu. Zdaje się, że są tam wymienione: mowa, komunikacja (werbalna i niewerbalna), zachowania społeczne, rozwój emocjonalny i inne.
Wróć jak możesz do zespołu, ktory orzekł autyzm i poproś, żeby Ci wytłumaczyli, dlaczego taka diagnoza, jakie przesłanki...

PPP nie może kwestionować diagnozy lekarskiej. Czy oni nie chcą wydać nowego orzeczenia o potrzebie kształcenia specj? Musisz mieć odmowę na piśmie, z podpisem lekarza (powinien zasiadać w komisji). Wtedy, piszesz im, że nie są specjalistami od autyzmu i prosisz o skierowanie do specjalistycznej poradni, w której zrobisz ponowną diagnozę w miesiąc...

[gruba_mamma]

trochę masz racji, chyba sama do końca nie wiem o co pytam, chyba chciałabym, żeby ktoś mi powiedział, że ma lub nie ma autyzmu. Mam problem z diagnozą, bo papierek w PPP dali, ale mówią, że to nie autyzm, neurolog tez mówi, że diagnoza na wyrost , w przedszkolu mówią, ze ma cechy autystyczne, ale do autyzmu jej daleko, psychiatra, która diagnozowała mówi, że autyzm na 100% i sama nie wiem komu wierzyć.A dziecko raz zachowuje się tak a raz inaczej.Przepraszam za chaos wypowiedzi, ale czasem mnie sytuacja przerasta.

[aga_sama]

Zrób sobie herbatę i poczytaj posty tigjertje na tym forum, przekop się przez jej bloga

W Polsce panuje przekonanie, że autyzm oznacza niskofunkcjonującą osobę, bez kontaktu, upośledzoną. Jednak na świecie od paru dobrych lat przyjmuje się szerszą definicję. Można mieć autyzm i mówić, czytać, liczyć, patrzeć w oczy. Można studiować :)

Być może? Być może diagnoza Twojej córki mogłaby brzmieć autyzm wysokofunkcjonujący (HFA). Wtedy sytuacja byłaby dla Ciebie i innych bardziej zrozumiała.

[tijgertje]

Wlasnie mialam sie odezwac;)
Mnie w ogole do szalu doprowadza negowanie diagnozy, bo dziecko jakies tam rzeczy robi. Niech zrobia liste, czego nie robi. Nie ma tak, ze kazdy cos tam musi robic. Zaburzenia kontaktu wzrokowego nie oznacza jego braku! Tego mozna sie nauczyc i owszem, jesli z dzieckiem sie pracuje to pewnych rzeczy uczy sie rozumowo, ale nie robi tego intuicyjnie, jak niezaburzeni rowiesnicy. Najwyzszy czas , zeby lekarze zapomnieli o blednych stereotypach. Faktycznie wez w ppp podrzuc im linka do mojego bloga, a jeszcze lepiej skopiuj post o kodach kreskowych ( bodajze z czerwca ubieglego roku). Moj mlody ma kalsyczn autyzm, objawowo "najciezsza" diagnoze z mozliwych. nikt z tutejszych lekarzy, terapeutow i nauczycieli w nia nie watpi. Co innego w Polsce. skoro gada, patrzy w oczy (choc nie tak, jak trzeba) i dobrze zie uczy, to na pewno nie mzoe miec autyzmu, a wszystkie problemy to MOJA wina, bo oczywiscie go zle wychowuje. Tu jednak wiedza o autyzmie i doswiadczenia z diagnozowaniem autyzmu bije Polske o glowe i nawet dzisiaj rozmawialam z terapeutka SI o tym, jak ogromne postepy mlody zrobil. To nie to samo dziecko co 2 lata temu. Ma taki sam autyzm, tyle, ze w miedzyczasie po prostu bardzo duzo sie nauczyl , glownie dzieki temu, ze sama mysle w ten sam sposob i wiem, jak obejsc pewne rzeczy i nauczyc sie maskowac swoja innosc.

[pinkdot]

Gruba_mammo, ja tez mam za soba ten etap kiedy myslisz "ki diabel, przeciez on nie wyglada na chlopca z autyzmem, przytula sie, bawi z dziecmi", bo moj synek naprawde na pierwszy rzut oka nie daje po sobie poznac, ze ma autyzm. Natomiast jezeli glebiej przeanalizowac jego zachowanie to jednak bez dwoch zdan ma zaburzenia z calej triady (zaburzenia jakosciowe, bo to nie jest tak, ze on sie nie komunikuje, czy nie wchodzi w interakcje, zrobil w przeciagu ostatniego roku ogrone postepy i obecnie funkcjonuje dosyc wysoko).
Tam gdzie byl diagnozowany twierdza, ze nie ma czegos takiego jak "cechy autystyczne" - albo jest autyzm, albo go nie ma, natomiast zawsze z tylu glowy trzeba miec to, ze nie ma dwoch takich samych osob z ASD, u niektorych zaburzenia moga byc glebokie, niektore moga nauczyc sie funkcjonowac tak, ze postronni nie domysla sie, ze dana osoba ma autyzm.

[roseanne]

podpise sie pod wpisami

autysta moze miec wiele twarzy, im bardzij swobodnie czuje sie w otoczeniu tym bardziej sie otwiera

moj prawie dorosly syn na pierwsze wrazenie jest gburowaty,

na drugie spotkanie, gdy uda sie go wciagnac w rozmowe wychodzi jego aspie charakter, a niech sie jeszcze przytrafi do tego jakas sytuacja stresowa....

na codzien chodzi do zwyklej szkoly, robi podstawowe zakupy, przygotowuje sobie jedzenie, kupi niezbedny ciuch - koszula, spodnie


czego niby chceic wiecej - wychodzi w praniu, niewatpliwie jest autysta, nie "Rainmen'em"

[babciadancia]

Ja też w sprawie diagnozy autyzmu przez Neurologa. Dziewczynka ma 2 latka .Jest wesoła ciągle uśmiechnięta. Nie lubi bardzo gdy czegoś jej się odmawia a ona b.chce wtedy wszystko co ma pod ręką ląduje na podłodze no i sama też zaczyna uderzać głową o meble, drzwi co się da. Owszem nie lubi gdy się ją przytula chyba że sama ma na to ochote/ choć rzadko/. Lubi szczypać i gryż. Z tymi problemami poszlam do neuroiloga a ona stwierdziła że to jest spektum autyzmu . Dała pisemną opinie i nie wiem co mam z tym zrobić.
W rozwoju fizycznym i pozostały psychicznym jest w normie. Nie wiem czy powinnam z tym iść dalej. Nikt z bliskich i w ropdzinie nie miał takich problemów
. Co powinnam zrobić?

[aga_sama]

Babciadancia - sorry nick mnie myli. Ty jesteś mamą?

Jeżeli tak, to po pierwsze wróć do neurologa, żeby wystawił diagnozę zgodną z ICD.10. to jest międzynarodowa klasyfikacja chorób, obowiązująca w polsce. Tam nie czegoś takiego jak spektrum autyzmu.
Będziesz mieć porządnie wypełniony papier: poradna PPP, wniosek o wczesne wspomaganie rozwoju.

[babciadancia]

Tak nik Cię nie myli jestem babcią wychowującą wnuczke. Rodzice są chorzy Proszę o więcej informacji o postawieniu diagnozy. Nasza p.neurolog zasugerowała tą chorobe ale nie poinformowała mnie co mam z tym zrobić dalej. Jak ma wyglądać leczenie mojej wnuczki. Gdzie powinnam się zwrócić o potwierdzenie tej diagnozy. Nasz wizyta była wczoraj to pół godzinna rozmowa połączona z obserwacją małej.Czy Waszym dzieciom robiono jakieś badania mózgu lub inne. Nie wiem nic o tej chorobie. Tylko tyle co przeczytałam w internecie.

[aga_sama]

Najbliższa poradnia dla dzieci autystycznych.
Zapisz się jak najszybciej.

Autyzmu się nie leczy. Tak, teraz poproszę o kołki :)

Jak wygląda diagnoza - użyj wyszukiwarki, było mnóstwo wątków. Najogólniej jest to wywiad z rodzicami/ opiekunami (bez dziecka), bardzo szczegółowy: choroby i zaburzenia w rodzinie, ciąża, poród, etapy rozwojowe, choroby itp oraz obserwacja dziecka.
Zazwyczaj jest potrzebna konsultacja neurologiczna, ale nie żeby postawić diagnozę autyzmu tylko żeby wykluczyć padaczkę. W tym celu robi się badanie eeg, czasem tomografię lub rezonans.

do babciadancia

[gruba_mamma]

dzisiaj w centrum zdrowia dziecka zapisują na diagnozę na marzec, telefonicznie i bez skierowania, tel. [phone], ja zapisałam Paulinkę.

[czarna_ida]

U nas w prawdzie dali na poczatku CZR, bo w/g diagnozujacych nie ma wszystkiego co by na autyzm wskazywalo. Ale nawet z naszych prob przekazania, jak sie syn zachowuje w innych miejscach, bo uwazalismy ze jest niemiarodajna ta ich obserwacja.
Moze byc ze Twoje dziecko, dobrze sie maskuje.

[brolek]

Ja dodam jeszcze tylko coś na temat przytulania. Moje dzieci oboje z zaburzeniami ze spektrum autyzmu są wyjątkowymi przytulakami! To, że dziewczynka przez jakiś czas przytulała się do wszystkich, nawet obcej pani, też raczej potwierdza słuszność diagnozy, a nie ją neguje - to też nie jest zachowanie właściwe.

[czarna_ida]

Brolek masz rację nasz tez jest przytulny i przylepny.. ale jest natretny. To tez jest niewlasciwe zachowanie, poza tym przytulanie czy sciskanie kolegow, tez wydaje sie byc nie w porzadku.
ja zaczynam nienawidzieć wszelkiej masci psychologow i psychiatrow.. Bo oni wiedza lepiej co dolega mojemu dziecku.. '' Bo pan/pani chce zeby mial syn autyzm !!!"
Tylko nikt nie chce rzeczowo pomoc, wyjasnic, i najgorsze jest to ze rodzice zostawieni sa sami sobie, nikt nie chce pomoc nam :-(

[babciadancia]

Dziękuje gruba-mama za informacje ale na razie to jestem w szoku po tym co usłyszałam od neurolog. Moja wnusia ma dopiero dwa latka i do Warszawy mamy daleko a w dodatku nie jestem prawnym opiekunem dziecka. Rodzice to prawda są chorzy/ psychiczne schorzenia/. ale nie mają ograniczonych praw do dziecka i jak narazie to nie chcą słyszeć o tej diagnozie . Ich dziecko na pewno nie ma autyzmu -to są ich słowa-. Mała jest pod opieką logopedy i psychologa od pierwszego roku życia. u Pani Mrg Psycholog będe z nią w poniedzialek to zapoznam ją tą diagnozą i coś musimy postanowić. Jak czytam to co Ty napisałaś o swojej córci to nasz mała ma podobne zachowania. Najbardziej mnie niepokoi fakt że gryzie i szczypie i się śmieje. A jak ja próbuje ją uszczypnąć i to dość mocno to nie płacze.Poza tym to jest tak pogodnym śmieszkiem, że aż trudno uwierzyć że może mieć autyzm.Zrozpaczona babcia pozdrawia

[yula]

Mój syn ma Zespół Aspergera, czyli zaburzenie ze spektrum autyzmu. Jak ma dobry dzień i wszystko jest po jego myśli to w życiu nikt postronny nie powiedziałby że coś mu dolega. Ale... Jak coś nie po jego myśli jest darcie sie wniebogłosy, kładzenie sie na podłogę, zdarza sie kopanie mnie, ma zaburzenia SI czyli niezgrabność ruchową, słaba wrażliwość na ból (to do babci o tych uszczypnięciach), jest przytulaśny, ale nie rozumie kiedy ktoś ma dość , jest natrętny. Ma bardzo słabą empatie, i raczej wyuczoną niż wrodzoną, to znaczy jak przez prawie 9-lat kładziemy mu do głowy że jak ktoś upadnie to go może boleć i nie należy sie śmiać, to czasem powstrzyma sie od śmiechu.

[rosen.rot]

Miałam nieco podobną sytuację: ośrodek zajmujący się autyzmem postawił rozpoznanie "zaburzenie autystyczne" u mojego synka. Psycholożka zajmująca się dziećmi autystycznymi w PPP tę diagnozę podważyła, zalecając obserwację przez kolejne pół roku (w międzyczasie mieliśmy nagrywać filmy z zachowaniami małego itp, co miało ułatwić weryfikację diagnozy). Było to ponad rok temu i sporo pytałam na tym forum, bo się wówczas skołowałam. Przy okazji dziękuję za tamtejszą pomoc :-)

Nie zastosowaliśmy się do zaleceń z PPP uznając, że pół roku to długo jak na obserwację i można w tym czasie zdziałać dużo dla rozwoju trzylatka, niezależnie od tego, jakie rozpoznanie okaże się ostatecznie właściwe. Chyba słusznie, terapia i tak jest nastawiona na te sfery, w których mały miał/ma problemy.

Aha, mimo podawania w wątpliwość naszego rozpoznania, PPP wystawiła potrzebne nam dokumenty (o kształceniu specjalnym i WWR).

[babciadancia]

Przepraszam ale nie znam znaczenia skrótu PPP i WWR . oraz SI bardzo prosze o wyjaśnienie

[halogen75]

babciadancia napisała:

> Przepraszam ale nie znam znaczenia skrótu PPP i WWR . oraz SI bardzo prosze o
> wyjaśnienie

PPP - przychodnia psychologiczno pedagogiczna
WWR- wczesne wspomaganie rozwoju
SI- integracja sensoryczna

[halogen75]

> PPP - przychodnia psychologiczno pedagogiczna

Przepraszam, oczywiście poradnia a nie przychodnia;)

[nefret_ete]

Rozumiem świetnie tą sytuację, u nas bez przerwy terapeuci oraz ppp podważają diagnozę. Wiele razy słyszałam, że znalazłam dziecku chorobę, żeby wytłumaczyć nieumiejętność wychowania go, że zabieram mu dzieciństwo biegając na terapie, które są mu niepotrzebne, że sama powoduje jego autyzm bo zostawiam go samego w pokoju na 15 min i wtedy ma czas na wpadanie w stereotypie(ten tekst mi się najbardziej podoba :) i jeszcze, Pani mi wytłumaczyła, że wychowanie polega na tym, że ustala się zasady , do których dziecko się musi dostosować, że inni radzą sobie lepiej niż ja, że to nie dziecko ma problem, tylko ja-ze sobą...i mogłabym tak wymieniać i wymieniać. Było też wiele słów uznania dla mojego wysiłku i podejścia do sprawy od osób które są ekspertami w dziedzinie autyzmu i dzieci. Więc Kochana pamiętaj nie jesteś sama w tej sytuacji, my mamy tak samo. Najważniejsze, żeby nie zgubić celu- ciągle walczyć o lepsze funkcjonowanie dziecka, co w przypadku ciągłego dołowania przez "ekspertów od złego samopoczucie" nie jest łatwe. Może dlatego Mamy i Tatowie dzieci autystycznych są uznawani za wyjątkowe osoby. Bo nie każdy by to zniósł.Jestem z Tobą.

[tijgertje]

nefrete_ete, wiesz, ze ja jednej babie (decyduajcej o zasilkach na dodatkowa terapie dla autystow), co sie odwazyla wypalic, ze to MOJA wina i zmyslam, odpalnelam, ze bardzo chetnie dziecku walizeczke spakuje, niech z nim pomieszka przez tydzien, a potem jeszcze raz mi powie, ze mlody nie ma autyzmu i mam sobie radzic sama;) Zamknela sie momentalnie:)

[gruba_mamma]

dobre z tą walizeczką :) ja z kolei zapisałam dziecko na zajęcia w PPP do pani która ten autyzm kwestionuje, skoro ma inny pomysł niech popracuje z dzieckiem i powie co to. Pani nadal twierdzi, że nie ma autyzmu, ale zauważyła, że młoda potrafi się wyłączać, czego nie widziała na 3 spotkaniach konsultacyjnych przed wydaniem orzeczenia. Generalnie nie mam problemu, że ktoś mi czegoś nie chce wypisać i pani też nie jest jakaś nastawiona do nas źle, raczej tak po prostu uważa i już.Inna sprawa, że pani jest ładna a moje dziecko uwielbia ładnych ludzi i baaardzo przyzwoicie się przy nich zachowuje;)

[nefret_ete]

tijgertje szkoda, że nie podjęła wyzwania :) Wracając do tego co napisałam wcześniej, zauważyłam też, że ci "specjaliści" którzy podważają diagnozę, milkną jak po kilku spotkaniach zaczynają "wychodzić" deficyty mojego dziecka. Tacy eksperci, że pożal się...

do gruba mama ;)

[inx123]

gruba mama poproszę maila....napiszę Ci coś na temat mojej Córki ...też wcześniaka....tu nie będę się narażać ;)...........