Do nowych i podczytujących osób

[halogen75]

Pojawiło Was się troszkę ostatnio co nas cieszy, bo im nas więcej tym więcej możemy sobie pomóc wzajemnie. Pozytywne jest to, że coraz częściej decydujecie się wyjść zza kotary jedynie podczytujących. Wierzcie mi warto. Każdy z Was może być ciekawym i pomocnym czynnikiem dla innych. Kto nas ma bardziej uświadamiać w wielu kwestiach jak nie my sami? Znamy już z życia codziennego metodę rodzic-rodzicowi, prawda? I czasem okazuje się, że nie ma lepszego łańcuszka przekazywania ważnych informacji, porad, o których od lekarzy czy innych specjalistów możemy się nie dowiedzieć.
Dziękujemy, że jesteście, że jest Was coraz więcej i liczymy na jeszcze i jeszcze, a nawet jeszcze;)

[aga.n.f]

Melduję sie jako nowa:)
O forum dowiedziałam sie ze zrozpaczonego wpisu na blogu Tig, gdy forum zniknęło.
Potem dowiedziałam się, że zostalo reaktywowane i ciekawośc przywiodła mnie tu.
Pierwsze wrażenie - baaardzo pozytywne. A powstało ono m.in. po przeczytaniu Twojego wątku terapeutycznego. Oby wszystkie dyskusje toczyły sie tu w tak rzeczowej i przyjaznej atmosferze.
Chciałam zacząć od podczytywania, ale nie wyjszło było;-)

[halogen75]

Super:)
Ja tam się dobijam do bloga Tig ale coś nie wychodzi. Idę jeszcze raz sprawdzić:)

[marika012]

aga.n.f napisała:

> Melduję sie jako nowa:)

Aga cieszę się, że dołączyłaś do nas. Bloga Frania czytam od roku i jest dla mnie bardzo wzbogacający. Dzielnie głosowałam w konkursie ;) Parę razy pisałam w komentarzach jako anonim ;) Powiem Ci szczerze, że od samego początku jak trafiłam na Franiowy blog wiedziałam, że Krasnal coś ze spektrum ma :(

[majowa23]

Aga, a ja myślałam, że już daawno wiesz o tym forum ;)
Majka Adasiowa

[1.wetta]

Muszę się przyznać, że zagladam tutaj prawie codziennie. Trafiłam tu już kilka lat temu, bo szukałam przyczyn dziwnych zachowań syna. Wtedy jeszcze nie przypuszczałam, że mieszka z nami również pan Asperger, myślałam, że to tylko zaburzenia SI, poćwiczymy trochę i wszystko wróci do normy. Niestety, nie wróciło, a jest coraz gorzej.
Piszę mało, pomieważ mam na stanie rodzinnym jeszcze dwie młodsze siostry 7,5 letniego Aspiego.
W każym badź razie pozdrawiam i dziękuje, że jest takie miejsce dla nas.

[adriennec]

Witam,
Dzis dolaczylam do Waszego grona. Jestem jeszcze zagubiona. Moj syn 3,4 lat jest w trakcie diagnozowania. Opisalam jego przypadek w innym watku. Mam nadzieje, ze znajde tu wsparcie i swiatelko w tunelu, bo w tej chwili jestesmy zagubieni. Nie wiemy, jsk mu pomoc, jak reagowac itp. Pozdrawiam

[hipopsotam]

I ja się melduję :). Przyznam się, że podczytuję forum od dawna. Nawet napisałam kilka postów wiosną czy latem. I później odezwałam się dopiero po tym, jak forum zniknęło. Strasznie mnie to zmartwiło i z paniką w oczach wypatrywałam i wyczekiwałam czy wróci . Na szczęście wróciło :). Tu na forum jest mnóstwo mądrych i niesamowitych ludzi, z ogromną wiedzą i doświadczeniem. Jest to duża kopalnia wiedzy dla takich ludzi jak ja :).

Może skorzystam z okazji i napiszę kilka słów o nas - mam syna 4,4 l. , u którego tuż przed świętami został ostatecznie zdiagnozowany ZA /wcześniej psychiatra podejrzewała SPD/. Będziemy teraz załatwiac orzeczenia.

Dziękuję za to, że mogę do Was dołączyc :)

[halogen75]

Cieszymy się, że jesteście, a wraz z Wami nowe siły:)

[andevi]

Podepnę informację pod ten wątek. Dla podczytujących, mieszkajacych zagranicą. Wiem, jak trudno rodzicowi- emigrantowi, a rodzicowi dziecka autystycznego na emigracji tym trudniej, gdy wszystko obce, a dzieć z problemami.
Wrzucam linka na stronę samopomocowej organizacji rodziców - emigrantów dzieci autystycznych w Holandii. Może komuś się przyda, a może pomysł zorganizowania czegoś takiego podchwycą inne mamy/ojcowie na emigracji w innych krajach. Organizacja opiera się na wolontariacie, ma zasięg ogólnokrajowy, gromadzi rodziców i terapeutów. Stronka w języku angielskim.
www.aaof.info

[anias2000]

O jak miło halogen! Czuję się powitana i ośmielona zaproszeniem!
Mam 21miesięczego synka, czekam na diagnozę w Synapsis. Poczytuję od kilku miesięcy, od kiedy zachowania dziecia coraz bardziej zaczęły mnie niepokoić.
Dzięki, że jesteście, bardzo pomagacie!
Pozdrawiam. anna

[julnana]

To ja się też oficjalnie przywitam. Forum to prawdziwa skarbnica wiedzy, już samo "podczytywanie" dało mi wiele odpowiedzi po drodze do diagnozy, a potem jeśli chodzi o orzeczenia. Moja 4letnia córa ma diagnozę ZA od pół roku, choć ciągle się zastanawiam czy słusznie.
No nic, postaram się być bardziej aktywna :)

[pufulek]

To ja się też ujawnię i oficjalnie podziękuję za to forum. Podczytując znalazłam tu wiele cennych rad i wskazówek.
Wielkie dzięki, że jesteście i wspaniale, że udało się przetrwać niedawne "burze i huragany".

[halogen75]

Burze i huragany nam nie straszne jak jest nas tyle;) Trochę tak jak w życiu:
"Nie zmienimy kierunku wiatru ale możemy tak ustawić żagiel, by wiatr nam w niczym nie przeszkodził";)
Witajcie:)

[tijgertje]

Jeeeeeee!!! Ale fajnei, tyyyyle nowych ludzi. Jak ja te wszystkie nicki zapamietam? Musicie duuuuzo pisac, inaczej nie da rady;) Ale wybaczcie i pozwolcie, ze cieszyc sie bede jutro, nawet tygrysy miewaja gorsze chwile:(

[ruda-2255]

Ja zdążyłam już popełnić ze dwa lub trzy posty na tym forum, ale nie uczestniczę w codziennych dyskusjach. Nie dorastam Wam do pięt z Waszą wiedzą, przemyśleniami i dojrzałością emocjonalną. Czytam forum od czerwca, kiedy to dostaliśmy diagnozę: CZR ze spektrum autyzmu. Czerpię stąd dużo pozytywnej energii i akceptacji dla autyzmu, który wydawał mi sie końcem świata i życia. Dziękuję Wam za to! Również za poziom merytoryczny i kulturalny tutejszych dyskusji (z wyjątkami, do których się odniosłam).

PS. Nie jestem ani ruda, ani wredna :) Po prostu, nie przewidziałam konsekwencji takiego nicka :)

[pysia.78]

Ja tez wiatam wszystkich.Moja mala w wieku 18m,miala stwierdzone PDD,kilka dni temu ,przed 3 urodzinami "zdjeto" jej diagnoze,ale obawa o przyszlosc zostaje.

[emma514]

Witam się i ja. Jestem Waszą stałą podczytywaczką od około 2 lat. Zawsze brakowało mi odwagi, aby czynnie uczestniczyć w życiu tego forum, ale postanowiłam to zmienić.
Mam prawie 3 letniego synka Bazylka, u którego zdiagnozowano autyzm dziecięcy i epilepsję. Od sierpnia tego roku wiemy, że przyczyną tych wszystkich problemów Bazylka jest zespół mikrodelecyjny obejmujący region 16p11.2. (zdiagnozowany na podstawie badania z wykorzystaniem mikromacierzy DNA). Jesteśmy z Wrocławia.

[kej5]

Witam i ja.
Czytam forum od ponad roku, mam syna 4,5 letniego z diagnozą autyzm dziecięcy. Mieszkamy w Warszawie.

[muchomorczerwony]

a ja zagladam tutaj od czasu do czasu, zwlaszcza gdy mam watpliwosci co do zachowania moich dzieci, ale nie tylko z tego powodu. mieszkalam w anglii jakis czas i tam zetknelam sie z 2 polskich dzieci niemowiacych(jedno mialo wtedy 3, drugie 4lata) i rodzice nic z tym nie robili. zaczelam sie wiec interesowac tematem i dotarlam na forum

[halogen75]

"Chodźta chodźta nam Was tutaj potrzeba"....;)

[gizmaaa]

Ja też się melduję jako nowa dłuuugo podczytująca.
Dzięki Waszemu forum, znalazłam kontakt z osobą która na privie podpowiedziała co robić dalej.
Może za często się nie udzielam ale czasami się gdzieś tam pojawiam :D
Nie mam w zwyczaju jak dawniej udzielać się na forum w 200 % (jak kilka lat temu na gazecie)
Fajnie że jest to forum`bez niego ani rusz

A tak wogóle pytanie z innej beczki może logo wam na forum potrzebne? :)

[halogen75]

> A tak wogóle pytanie z innej beczki może logo wam na forum potrzebne? :)

A kto wie, kto wie, być może;) Tylko nie wiem czy miejsca za dużo nam nie zabierze:)

[sisterofnight79]

ja też jestem podczytywaczką, nie lubię pisać na forach otwartych.

dzięki temu forum wiem jak iść do przodu krok po kroku z diagnozowaniem synka.
dziękuję Wam za ogrom wiedzy tu zebranej !

[gizmaaa]

:) to jakby co służę pomocą, jak będzie potrzeba :)

[backwoodsman]

drodzy ośmieleni postem halogen, cieszy nas to, że decydujecie się odezwać, ujawnić, zaistnieć na forum. Każde z was z osobna i wszyscy razem wzięci wnosicie tu cenny wkład, nadajecie sens temu co robimy, pomagacie czerpać siłę by ciągnąć to dalej, wspomagacie nas. I zapewniam, że nie jest tak, jak wiele z was pisze - jestem tu nowa, niewiele wiem, więc jedynie czytam, nie mam doświadczenia itd...
To nie jest forum jedynie dla starych wyjadaczy, ci starzy wyjadacze podławiliby sie swoimi mądrościami, gdyby nie było was, tego nowego narybku, młodych, często zagubionych, szukających wsparcia, zrozumienia i pomocy. Tylko z waszą obecnością to forum ma sens, każdy wasz post wnosi tu coś cennego, bo cenna jest nie tylko rada jak postępować z dzieckiem, gdzie się udac po pomoc itp. Równie cenne są wasze wątpliwości, wasze obawy, wasz lęk o przyszłość dziecka, wasza niepewność, nawet nieporadność, wasze onieśmielenie, brak pewności siebie powstrzymujący przed pisaniem. Te wszystkie elementy częstokroć pozwalają innym poczuć, że nie są sami, że są osoby podobnie odczuwające, że nie ja jedna/en odczuwam niepewność i lęk. A taka świadomość wzmacnia, ośmiela, dodaje pewności siebie, pozwala wręcz podnieść swoją samoocenę. Każdy z nas (choć mam watpliwości czy zaliczyć siebie do tej kategorii), którego wy "nowicjusze" postrzegacie jako kogoś doświadczonego, z rozległą wiedzą, stał kiedyś w punkcie w jakim wy sie znajdujecie, szukał wsparcia, zrozumienia i pomocy. Pozwólcie się więc przekonać, że warto dzielić się z innymi tym, czym podzielić się chcielibyście, a nie macie odwagi tego uczynić. Forum się odradza, a i przekształca wnieście tu swój wkład, zostawcie swój ślad, swoje lęki, wątpliwości, chwile zwątpienia i smutku, radość i sukcesy. Jestem przekonany, że na to wszystko i na wiele, wiele więcej jest tu miejsce, a moderatorki z pewnością zadbaja o przyjazny klimat. Porzućcie więc obawy i spróbujcie...
sisterofnight wspomina, że nie pisuje na otwartych forach... sister kiedyś też byłem przekonany, o pewnej wyższości zamkniętego forum, czy grupy nad otwartymi. Przekonałem się boleśnie o tym, ze pewne poczucie większego bezpieczeństwa jakie dają zamknięte fora i grupy jest złudą. One tylko utrudniają dostęp do treści ot tak z marszu, nie czynią go jednak niemożliwym i nijak nie zabezpieczają przed wyniesieniem tego na zewnątrz. Miej to na uwadze

[zablakanaowieczka]

To i ja się przywitam. Trafiłam tu jakieś pół roku temu, kiedy u mojego wówczas trzylatka diagnozowaliśmy ZA. Zespołu dziecię nie ma, podejrzenie ma nadal. A forum jest dla mnie skarbnicą wiedzy, pomysłów, ale przede wszystkim niesamowitym nauczycielem wrażliwości na zachowania ludzi odbiegające od "normy".

[adriennec]

Witam,
Nadal nie moge sie tu odnalezc, jestem przyzwyczajona do innego forum ;)
Szukam tu podpowiedzi, co zrobic z moim synem, bo nadal czekam na profesjonalne wsparcie (mieszkam w UK). Nie wiem, jak sie zachowac w trudnych sytuacjach :( nie wiem, jak reagowac. Mam nadzieje, ze niebawem znajde tu i odkopie odpowiedzi na nurtujace mbie pytania.
Szczesliwego 2013 Roku :)

[anieska1]

To i ja sie ośmielę :-) Podczytuje to forum od długiego czasu, mam 7-letniego synka ze spektrum autyzmu i mieszkam w UK.
Adriennec - jesli chcesz jakichś rad, typu gdzie udzerzyc, gdzie sie udac, jak wyglada diagnozowanie w uk, to pytaj. Jesli nie chcesz na forum otwartym, to możesz na [e-mail].
A co do forum, dzięki halogen, że wprowadziłas taka cudowna atmosfere ostatnio - wrażliwa ze mnie dusza i ostatnie tutejsze burze odebrałam bardzo źle.... Forum daje mi baaaaardzo duzo, mnóstwo fachowych rad, odnośników, moja codzienna lektura Waszych postów jest po prostu obowiązkowa! :-). Dziekuję wszystkim za poświęcony czas, energię na współtworzenie go. My z naszym synkiem wychodzimy na prosta, dzieki ogromnej pomocy i niesamowitej współpracy na linii rodzice-szkoła-specjaliści, jestem pod ogromnym wrażeniem! Matti rozwija swoje wszystkie extra zdolności matematyczne i pisarskie pomimo ASD, które jest jako tako okiełznane i ukierunkowane. Ale nie byłoby to mozliwe bez własnie sprzężonej współpracy.
Jeszcze raz dziękuję Wam i czytam Was nadal! Może czasem wtrące swoje trzy grosze ;)

Anieska i inne osoby mieszkajace w UK

[muchomorczerwony]

jesli mozna spytac...czy latwiej w Anglii jesli chodzi o diagnoze i pomoc specjalistow, nauczycieli?
pytam, poniewaz mieszkalam w Anglii, fakt,ze na prowincji i pracowlalam nawet w tamtejszej szkole, widzialam chlopca z ZA, ktorym sie solidnie zajmowano w szkole(w koncu jednak opuscil szkole,bo nie dawal rady lub szkola nie dawala rady, nie znam tak naprawde powodu).
Natomiast jesli chodzi o polskie dzieci,to sprawa jest inna. bariera jezykowa powoduje,ze jesli te dzieci maja zaburzenia mowy,to w szkole nie ejst to dostrzegane. znalam dzieci polskie z powaznie opozniona mowa i nikt nie stawial im diagnozy. tymczasem czytam,ze to wlasnie w anglii tak dobrze znaja sie na autyzmie i diagnozuja prawidlowo. czy ja mieszkalam w innej Anglii? jesli ktos mialby ochote, to prosze, oswieccie mnie w tej sprawie.

[adriennec]

nie mam duzego doswiadczenia, gdyz dopiero raczkujemy w tej dziedzinie. W pazdzierniku przedszkole zglosilo nam problem (mimo ze syn chodzil tam juz 2 lata, ale wczesniej byl pewnie zbyt maly i nie rzucalao sie to wszystko w oczy), 11 listopada byla u nas HV, 30 listopada bylismy w Speech & Language Therapy, 12 grudnia pani z tego osrodka byla w przedszkolu na obserwacji i teraz czekamy na dalsze dzialania, bo ona miala wyslac list do pediatry..... jesli chodzi o bariere, to my im wyjasnilismy jak porozumiewa sie po polsku, wiec maja obraz tego, jak to wyglada, po angielsku w konatkcie 1:1 jest ok, problem pojawia sie w grupie. Dodatkowo, Oli nie chce mowic po angielsku, czasami, gdy sie zapomni, porozumiewa sie z nimi ;)
anieska1- dziekuje i odezwe sie niebawem :)

Adriennec

[anieska1]

Widze, że jesteście juz wciągnięci w system początkowego rozpoznawania, to świetnie! Przygotuj się na to, że to długo trwa, samo diagnozowanie to sprawa kilku miesięcy, jeśli nie kilkunastu. W międzyczasie będziecie wysyłani do wielu specjalistów, cierpliwie na nie czekajcie, same spotkania, jak już pewnie widziałas, sa w formie zabawy, na ich wnioski tez trzeba długo czekac. Warto iśc jeszcze do audiologa na samym początku, możesz to zasugerowac przy jakiejs kolejnej wizycie, tak na wszelki wypadek. My tez na początku myslelismy, że to tylko sprawa bariery językowej, w końcu żal nam było maluszka, że biedaczek ledwo polskim włada, a tu go wpuścilismy od razu w angielskojęzyczna grupe przedszkolną, ale problem tkwił niestety głębiej, a to tylko wierzchołek góry lodowej. Może w waszym przypadku skończy sie tylko na rozpoznaniu opóźnienia mowy, jesli polski ok? Oni musza wziąć pod uwagę wszystkie elementy zachowania dziecka i dokładnie je przestudiowac, zanim cokolwiek postanowia, ale jesteście na bardzo dobrej drodze. I nie martw sie, jesli Ci sie wydaje, że nic sie nie dzieje - jak juz raz znajdziecie się w systemie, wszystko ruszy z kopyta i dziecko będzie miało super opiekę. Trzymam kciuki! Jak chcesz możesz pisac maile z pytaniami, pomogę w miare możliwości.

[anieska1]

Ja też mam takie wrażenie, że naprawdę wszystko zalezy od tego, w którym miejscu mieszkasz, nawet w obrębie jednego miasta potrafia być ogromne różnice w podejściu do dzieci, w poziomie szkół, specjalistów, zreszta, tak jest chyba wszedzie.... Ja miałam naprawde ogromne szczęście, że od początku trafiłam na odpowiednich ludzi i tak jest do dziś - jedni drugim przekazuja pałeczkę, wszystkie dane sa w systemie, i tak sie toczy za nami ta cała machina z przedszkola do szkoły i mam ogromna nadzieje, że tak pozostanie. Z mężem skończylismy świetny kilkumiesięczny kurs Early Bird, który nam otworzył oczy na mnóstwo spraw i nauczył odpowiedniego podejścia do dziecka na co dzień, przez to frustracji jest mniej, bo ROZUMIEMY :-). Inną sprawa jeszcze jest to, że Matti jest wysoko funkcjonujący i bardzo inteligentny, więc inteligencją nadrabia inne deficyty, a przynajmniej zaczął to robic i jak na razie z powodzeniem. A na co dzień, cóż, nie martwie sie o logopedę, bo ma go zapewnionego w szkole codziennie (a szkoła jest normalna, państwowa), ani o inne szkolne sprawy, bo na początku miał swoja własna asystentkę, a teraz juz nawet jej nie potrzebuje, chociaz nauczyciel zawsze zapewnia mu ekstra opiekę, i powtarza mu polecenia osobno. radzi sobie i chce chodzic do szkoły :) Poza tym, ma hippoterapię i gimnastykę raz w tygodniu, co zapewniamy mu już my, ale mamy na to zapewnione środki. To tez nie jest tak, że wszystko było od początku pięknie i cacy, bo oczywiście obracamy sie wśród żywych ludzi, każdy jest inny, jeden specjalista lepszy drugi gorszy, ale jakoś zawsze udało sie wyjśc na prosta po chwilowych zawirowaniach. Najważniejsze, że Matti świetnie sobie radzi.
Muchomorkuczerwony, jesli masz jakieś szczegółowe pytania, to śmiało :)

[tijgertje]

u dzieci obcokrakowcow diagnoza jest duzo trudniejsza, bo bariera jest wlasnie jezyk. jesli pierwszym jezykiem dziecka jest inny jezyk, czesto dosc dlugo nie da sie po prostu stwierdzic, czy opoznienie wynika z dwujezycznosci, czy z zaburzen. To samo dotyczy kontaktow spolecznych, dzieci obcokrajowcow nie znajace plynnie jezyka czesto odstaja albo trzymaja sie w zamknietej grupie dzieci z tego samego kraju i nieprawidlowosci naprawde trudno jest wylapac. Tym bardziej, ze dzieci 2/jezyczne ogolnie zaczynaja mowic pozniej. u nas bylo podobnie. Mlody mial opozniona mowe, ale nikt tego nie byl w stanie sprawdzic, bo lekarze nie mowili po polsku, a moje uwagi zbywano tym, ze wychowywany dwujeycznie dziecko musi sie dluzej `osluchac` zanim zacznie mowic.

[muchomorczerwony]

no wlasnie...ja widzialam powazne opoznienia mowy u polskich dzieci, ktorych nikt z nauczycieli nie zauwazal,co mnie dziwilo,ale wlasnie tym sobie to tlumacze,ze oni mysleli,ze te dzieci tylko po angielsku nie mowia,a po polsku Anglicy i tak nie rozumieja i nie odrozniaja niezrozumialego belkotu u czterolatka od poprawnej polskiej mowy:) dla nich oba sa niezroumiale!
zachowania odbiegajace od normy tez im trudno zauwazyc, bo polskie dzieci sa jednak troche zboku tak czy inaczej(moj syn nie byl z boku tylko dlatego,ze mial do wyboru jedynie angielskie dzieci,wiec kolegowal sie z nimi,ale jak tylko doszly polskie,to wybieral do zabawy dziecko polskie)
Aniesko i Adrannec-co zauwazono u Waszych dzieci,ze dano Wam znac?
ja mieszkalam na polnocy anglii.

[adriennec]

Oli nie chcial sie z nimi komunikowac, wiec chcieli wiedziec, jak to wyglada w domu. Najwazniejsze jednak to to, ze "denerwowaly" go inne dzieci. Zatykanie uszu przy halasie i odseparowywanie sie.
Po polsku porozumiewa sie bez problemu. Gdy zaczyna cos opowiadac, to wtedy czesto odtwarza sceny z przeszlosci. Czesto powtarza zdania, ktore kiedys uslyszal. Jednak, jestesmy w stanie sie z nimporozumiec, odpowiada na pytania. Czasami, gdy sie zawiesi, ciezko sie z nim porozumiec.
Jestem taka zagubiona.... Ta sytuacja jest dla nas jeszcze swieza. Do wakacji wszystko wydawalo nam sie normalne. Moj maz powiedzial, ze nigdy sie z tym nie pogodzi, jest zalamany. Ja mu tlumacze, ze sa gorsze nieszczescia, ale na chwile obecna, jest to malo pocieszajace :(

[pufulek]

Adriannec - nie chcę się bawić w domorosłego psychologa, ale będzie lepiej, naprawdę.
Chyba większość z nas przez to przechodziła "To nie tak miało być, nie tak wyobrażałam sobie macierzyństwo, itp..."
Mój mąż też nie chce o tym rozmawiać. Pomogło to forum (tak, nawet takie czytanie zza kotary jest terapeutyczne) i wyjście do ludzi. Znalazłam w swojej okolicy grupę rodziców dzieci autystycznych. Na spotkania przychodzą też panie z wydziału edukacji we władzach lokalnych i doradzają odnośnie probelmów wychowawczych, orzeczenia, wyboru szkoły. W najbliższym otoczeniu mam mamę niskofunkcjonującego autystyka nastolatka - bardziej pogodnej i życzliwej osoby chyba nie spotkałam. Też chciałabym być tak postrzegana.
Na ile możesz, ciesz się każdą chwilą z Olim, każdym drobnym kroczkiem naprzód, uśmiechem, słowem. Staraj się doceniać to, czego inni nawet by nie zauważyli. Bądź z nim i pokaż, że świat jest piękny. On Ci się odwdzięczy, tak jak będzie umiał najlepiej. Odezwij się na priv jeśli chcesz...

[anieska1]

Tak, wiem o czym mówisz, Muchomorze ;). Znam mnóstwo ludzi, spotkałam mnóstwo dzieci i ich rodziców tutaj, róznego pochodzenia, najwięcej oczywiście Brytyjczyków, bo chodziłam na przerózne playgroupy do kościołów, przedszkoli jak Matti był malutki - w mattim natychmiast zauwazono, że nie porozumiewa się z innymi jak rówiesnicy, tylko wydaje róznego rodzaju piski, które w pewnym wieku powinny zanikać, a jednak trwały. Poza tym Matti podręczniokowo autystycznie, że tak powiem, układał wszystkie zabawki w rzędach, czasem kilkumetrowych i wpadał w szał kiedy jakies dziecko cos mu tam ruszyło, czy mieszało. W ogóle nie odczuwał potrzeby zabaw z rówiesnikami - interesowały go wyłącznie osoby dorosłe. Rozumiał mowę w dwóch językach, ale na początku porozumiewał sie tylko w swoim własnym języku, tylko ja i mąż byliśmy w stanie go zrozumieć. Około 3,5 roku, kiedy zaczął sam zostawac regularnie w przedszkolu, przełączył sie jedynie na angielski, zaczął wreszcie łączyć trzy słowa, wczesniej były tylko dwa i wybrał angielski jako pierwszy język. W tymże przedszkolu własnie wyłapano u niego nietypowe zachowania - zamknięcie we własnym świecie, bardzo trudna komunikacja z powodu powaznego opóźnienia mowy oraz braku rozumienia interakcji, emocji, gestów, itp, itd. Bardzo długo nie rozumielismy, że mamy jakiś problem, bo Matti miał zawsze z nami super kontakt wzrokowy, zawsze był przytulaśny i usmiechnięty, więc nie wyłapalismy w porę, że cos może byc nie tak w ogólnych relacjach społecznych, a szczególnie z rówiesnikami. Przezylismy szok, że cokolwiek może byc nie tak - to nasze pierwsze i jedyne dziecko, więc podejrzewalismy jedynie, że trafił nam sie taki egzemplarz - troche nadpobudliwy może, bardzo ruchliwy od zawsze i szalenie absorbujący, cóż... przecież dzieci są różne. Miałam deprechę chyba przez rok, ale dzięki ogromnemu wsparciu ludzi wokół jest teraz nawet lepiej niz dobrze. Adriannec, wiem, łatwo mówic, ale czas zrobi swoje, wierze, że traficie na kompetentnych ludzi. Nam BARDZO duzo dał kurs Early Bird Plus orgaznizowany przez NAS (National Autistic Society), który pozwolił dogłebnie zrozumiec nasze dziecko i nauczył aserywności w kontaktach ze szkołą i otoczeniem - po prostu wiemy kiedy wszystko idzie dobrze, a kiedy jest zaniedbywane - umiemy sie o to upomnieć, bo kurs dał nam mnóstwo wiary w nasze własne mozliwości - wiemy, że jestesmy najlepszymi lekarzami/terapetami dla naszego dziecka. Szkoła i specjaliści przysyłaja nam tylko raporty co pewien czas z postępów dziecka, z osiagniętym celów. O testach czasem dowiadujemy sie często dopiero po czasie - do szkoły przychodzi specjalista, obserwuje Mattiego cały dzień i wyciaga wnioski - wszystko w naturalnym dla dziecka środowisku, Matti nawet nie wie, że jest obserwowany. Na początku i my w domu mieslismy takie spotkania, ale miały one na celu głównie wspieranie nas, rodziców. Matti nie mógł zachowywac się naturalnie, gdy była jakas obca osoba w domu. Otrzymalismy mnóstwo praktycznych rad jak urządzic pokój, żeby najlepiej dziecko stymulować, gdzie rozwiesić obrazkowy plan tygodnia, itp itd.
Chyba za bardzo się rozpisałam ;-). Sorki, mogłabym tak godzinami :-)

[muchomorczerwony]

Aniesko, ciesze sie,ze sie rozpisalas i chetnie poczytam wiecej, bo temat mnie interesuje.
nasluchalam sie glupot o tym,jak to angielscy pedagodzy nie moga zlego slowa powiedziec o swoich podopiecznych ani wskazac,ze dziecko ma jakis problem...tymczasem to,co Ty opisujesz, to profesjonalne podejscie i pewnie bezplatne...wiem,ze duzo zalezy od szkoly, w szkole angieslkiej mojego syna nauczycielki byly zawsze do dyspozycji, sluzyly rada i pomoca i nie oczekiwaly od rodzicow spolecznej pracy...jakze inaczej wyglada to w naszym kraju

[pufulek]

Na razie też złego słowa nie mogę powiedzieć o przedszkolu córki. Poinformowałam ich na początku roku szkolnego o opóźnieniu mowy i podejrzeniu autyzmu, argument dwujęzyczności nie pojawił się w ogóle. Mała została wciągnięta na "School Action Plus", dostała indywidualny program nauczania, w ramach którego ma 1/2h dziennie indywidualnych zajęć z nauczycielką (ćwiczy umiejętności społeczne), wprowadzają jej podstawowe PECSy. Opisują mi w specjalnym dzienniczku, co mała dokładnie danego dnia robiła, bo ona sama mi nie powie. Była obserwowana w szkole przez logopedę i pedagoga specjalnego. Czekam na raporty z tych wizyt, mam nadzieję, że będą pomocne w uzyskaniu orzeczenia na dalsze etapy edukacji.

[czarna_ida]

oj jaki wysyp :-) Cieszę się ze się wielu rodziców tutaj ujawnilo..
Witajcie :-)

[ese1]

Podczytuje, czasem napisze...

[za.mama]

Ja też tu często jestem. Mama dwóch chłopaków, młodszy (9,5 l) -aspi. Wszystkim dziękuję za posty, to istna kopalnia wiedzy, zwłaszcza dla tych którzy zaczynają "tę drogę". Tig i halogen oraz wszyscy którzy o forum walczyli -super że forum znów jest!
Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku!!!

[kaja7]

Czesto czytam to forum a trafilam tu z forum wychowanie bez porazek gdzie pisalam o problemach z moim synem okolo roku temu i odeslano mnie tutaj do was. Mieszkam w usa od 7 lat. Wlasnie rok temu jak syn mial prawie 5 lat pani w przedszkolu zglosila ze syn chyba ma OCD (Obsesive Compulsive Disorder) co mnie przerazilo. Zaczelam moj research i zglosilam to do pediatry. W tym roku jest jeszcze gorzej i chce zeby wreszcie postawiono diagnoze (chociaz sama juz wiem ze chyba ZA + SI). Moze opamietala bym sie szybciej gdybym miala moja corke jako pierwsza (teraz 2 lata) bo mialabym porownanie. Moze bym wiedziala ze odbiega od innych dzieciakow, chociaz w glebi duszy ciagle wiedzialam, ze cos nie tak.

[pysia.78]

Witam,ja tez mieszkam w usa i moja starsz corka miala zdiagnozowane pdd,mala przez 1.5 roku miala terapie.Jak twoje odczucia co do terapi i pomocy? pozdrawiam

[halogen75]

Bardzo się cieszę, że coraz więcej osób się przełamuje i pisze:) Fajny początek Nowego Roku:) I widzę, że już się grupa zintegrowała.

pysia.78

[kaja7]

Milo ze tez jestes w usa. Gdzie mieszkasz? Ja w malej miejscowosci w WI ale niedlugo sie przeprowadzamy do Milwaukee, znaczy kolo Milwaukee. Terapie behawioralne powinna zapewnic szkola, ale na razie chca zeby zdiagnozowac co mu jest bo jest o wiele bardzej potrzebujacych dzieci a szkola jest olbrzymia wszytskie 5K chodza do jednej szkoly i wszystkie ciezkie przypadki w jednej szkole. Za tydz ide do lekarza .Problemy byly od urodzenia ale przedszkole naswietlilo mi je od kiedy mial 2,5 roku a ja myslalam ze jest po prostu "niegrzecznym dzieckiem" jak byl w3K odizolowal sie - nikt mi nie powiedzial o tym a potem juz bardzo zle w 4K.

Jak u ciebie z terapia?

[pysia.78]

Moja corka wlasnie skonczyla terapie,dzien przed 3 urodzinami.miala ja przez 1.5 roku od 18m.z.Psycholog zadecydowal o "zdjeciu" diagnozy,miala PDD jest tez pod opieka developmental specialist,bo jest na tyle mala,ze wszystko moze jeszcze sie zmienic.Mala miala terapie w domu ok 15h tygodniowo i 10h przedszkole,ale z tego zrezygnowalismy(przedszkola).
Czy moglabys mi napisac jakie problemy mialas z synem od urodzenia,gdyz moj maly,za kilka dnie konczy rok i wlasnie zaczal sie dziwnie zachowywac np,gryzie w nerwach,przestal mowic ,sloabo nasladuje itp.
mieszkam w NY

[kaja7]

Pysia.78 U nas tez bylo takie wycofanie jak mial 1.5 roku ale chwilowe (mowa, nasladowanie itd) Wszystko wracalo do normy stopniowo. Nawet sie tym nie przejelam ze moze z nim byc cos nie tak bo enie wiedzialam nic o dysfunkcjach autyzmach i aspergerach.

Moj syn od dnia urodzenia byl bardzo placzliwy (bardzo) nie spal, jego drzemki to 10 min nawet jako niemowlak. W nocy budzil sie 10 razy co godzine co pol przez pierwszy rok zycia. (nie zartuje) Potem drzemki tez 10 minutowe.Budzil sie jak mucha (doslownie) przeleciala. My nie moglismy oddychac w kuchni jak spal w sypialni tak ciezko bylo. Ja nauczylam sie latac (zartuje) bo wiedzialam gdzie podloga zkrzypi :-) Zaden trening nie przyniosl rozwiazania. Jak byl wiekszy 2 - 2.5 wogole jakby mnie nie sluchaj jakbym mowila do sciany. Wczesniej myslalam ze po prostu jest niegrzeczny. Stosowalam rozne metody nauki gwiazdki za dobre zachwanie, time out itd. Pamietam jak mial 2.5 roku i zapisalam go na gimnastyke. Jako jedyny (a nie byl najmlodszy) nic nie robil - biegal jak szalony a ja za nim. Nigdy nic nie pocwiczyl, skakal tylko jak byla trampolina. Ja nic z tym nie robilam myslam ze jestem zla i niekonsekwentna matka. 2.5 roku pani w day care narzekala jak mial 3 lata chodzil swoimi drogami, nie bawil sie z nikim. Jak pytano o kolory, liczby, litery nic nie odpowiadal. Choc wiem ze znal litery jak mial 2.5 roku. Jak trafil do 4K to dopiero sie zaczelo. Tu ci zalacze liste jaka dalam na formu "wychowanie bez porazek" a ktora dostalam od nauczycielki 4K. na tym forum powiedziano mi ze to moze byc ZA i skierowno tu. oto lista zachowania: Acha pani powiedziala ze ma OCD (Obsessive-compulsive disorder):

Oto spostrzerzenia nauczycielki:

1) W kolejce do lazienki nie potrafi ustac musi byc pierszy lub drugi lub ostatni.

2) Nie moze sie skoncentrowac 2 minuty jak czytaja kasiazki i siedza w kole na dywanie

3) Spedza DuzO czasu w lazience ona twierdzi ze myje rece 5 razy - ja nigdy nie widzialm 5 razy ale wiem ze bawi sie woda. W domu musze go pospieszac i czasem nastawiam czas na umycie rak. Pani twierdzi ze nie pamieta ze myl rece. Ale zauwazylam ze nie lubi miec brudnych rak i buzi i krzyczy zeby mu dac serwetke, ale ja go zawsze tego uczylam ze trzeba umys wytrzec rece. Moze i troszke przesadza z tymi rekoma.
Zaczal mowic o bakretiach i brzydzi sie jak cos jest brudnie i upadnie na podloge.

4) Socjalny rozwoj: Nie rozumie ze jak koledzy nie chca sie z nim bawic - to wciaz sa jego kolgami mowi do niech "nie lubisz mnie" i placze.

5) Nie przestaje zlego zachowania jak koledzy go o to prosza - bedzie wciaz powtarzal swoje zachowanie jak kolegow rozsmieszy bedzie to robil az wszyscy sie zanczna juz nudzic

6)Dostaje furii jak nuczyicka go pouczy/poprawi

7) bawi sie swoimi wlosami jak jest zdenerowany lub podekscytowany (ja zauwazylam ze zaczal to robic w tym roku)

8)Wicaz udaje jakies glosy - odpowiada ci udajac glos z filmu lub jak dziecko (chyba chce nasladwac siostre nie wiem). Nie przestaje jak mu powiesz.

9)Jest sfiksowany na jednym zadaniu - powtarze wciaz i wciaz, ciecie czegos z papieru, bawienie sie taka zabawa ze kulki tocza sie i spadaja po rowni pochylej (nie iwem jaka to gra). Bedzie sie denerwowal jak ktos mu przeszkodzi lub kaze skoczyc.

Ja to tez zauwazylam ze ustwaia samochody wzdluz potem dodaje klocki lub inne rzeczy - nie robi tego co dzien ale wymysla sobie takie zabawy Ustawia krzesla potem kladzie poduszki, potem nakrwya kocem potem wokol ustawia samochody- wciaz cos innego - nie widze w tym nic zlego a moze nuaczyciel ma racje.

To bylo rok temu. Teraz ma fajna nauczycielke w 5K ale pierwsze pytanie jakie mi zadala na parent- teacher conference czy my go zdjagnozowalsmy.

Teraz bede naciskac lekarza na diagnoze i wyslanie do specjalisty.

Acha bardzo dziwnie jadl i je. Wogle jest bardzo wrazliwy na smaki i zapachy. Bardzo slabo jadl od zawsze (monotonne jedzenie). Potrafil nic nie zjesc przez 6 dni, jak pojechalismy do rodziny do Ohio pil tylko mleko i jadl cheerios. Nic nie jadl a biegal i skalal i malo spal.

Od zawsze czytamy z nim kasiazki prawie od dnia kiedy sie urodzil. Maz po ang ja po polsku. Codziennie od kiedy siedzial omawialam z nim obrazki. NIe robilam tego jako jakiejs terapi bo naprawde az do poprzedniego roku nie myslalm ze moze byc cos nie tak z rozwojem ze zachowanie odbiega od normy ( nie mialal zadnego porownania) myslalm ze ja robie jakies bledy dlatego zachowuje sie jak jakis dzikus. On znal ksiazki i wiersze polskie na pamiec. Mamy sporo ksiazek. Ciagle chce czytac ksiazki nawet teraz jak chce go szybko polozyc do lozka bo jest pozno (wrocilsmy dosc pozno wieczorem) bedzie prosil i plakal az nie przeczytam czegos a potem jak mu nie wystacza bedzie blagal jeszcze jenda strone. Jeszcze co mnie w nim zdumiewa ze ma pamiec taka ze pamieta wszytko z detalami z przed 3 lat temu dokalnie. A nie gdzie polozyl czapke. Napracowalam sie z nim zeby rzeczy nie gubil, nachodzilam naszukalam wreszcie wie ze czaple i rekawice do rekawa. Ale potem przypomni jak jechalismy samochodem 3 latat temu i ja cos powiedzialam o czyms a on odpowiedzial cos a jak ja nie pamietam bedzie sie strasznie denerowal. Czasem udaje ze pamietam :-)

Od zawsze chcial sie tulic ( z tym nie mail problemu). Dzis jak mowie do niego czasem to jakby mnie nie slyszal. Mielsimy sylwestra w YMCA dla dzieci jak proszono biec na hura do prezentow on jaki jednyny pozostal siedziac patrzyl gdzies na balony w sufit. Nie slyszal co sie dzieje wokol niego.

Przez jakis czas nie moglam uzywac miksera bo glosno potem chcial ten bialy a nie ten czarny, jak byl maly na dzwiek odkurzacza wskakiwal na sofe.

Teraz jak ma jedzenie na talerzu np makarony i schabowy, brokuly. Nic nie moze sie dotykac siebie. Kiechup nie moze dotknac makaronow bo wpadnie w furie i nie zje. Furia przez duze F.

Z drugiej dobrej strony pani w 5K powiedziala ze wiedza ogolna przewyzsza inne dzieci. W spr socialnych pyta sie jej jak ma sie zachowac lub zapytac o cos.

To co ciagle zauwazalam w jego rozwoju to ze pytam go o cos a on wokolo wraca np do tego ze lubi chodzic po torach (chodzenie po torach bylo jego fiksacja). Pytasz o cos a on gada o czyms innym. Ma fikascje do wycinania wiazdek z papieru, musza byc perfekcyjne, naprawde, ciezkie byly poczatki. Teraz po roku wycina olbrzumie z 6ciu kartek papieru i trojwymiarowe.

Sorry ze tak lakonicznie pisze, ale to co mi sie przypomina.

Teraz powiedzice mi drodzy forumowicze - co z nim jest - nie ma diagnozy - pediatra nie chce poslac nigdzie - mowi zeby nie przylepiac latki. A ja chce by ktos pracowal znim jakis specjalista w szkole czy gdzies indziej. POwiedzcie mi po tym moich wywodach, pewnie cos pominelem co jest waszne czy on odbiega od statdardowego zachowanie ( nie chce pisac normalnego bo co jest w sumie normalne).

Pysia.78 nie wiem czy pmoglam tak rozpisalam sie - ciagle juz od miesiecy siedzie w necie i czytam i czytam. Jak postepowac jak pomoc. Coraz bardziej sie przekonuje ze moja dwu latka jest inna czyli ze on odbiegal od statndartow a ja nie wiedzialam nic.

Niby jest blyskotliwy, madry a taki jeszcze niedojrzaly i dodam ze ma problemy z moczeniem nocnym (ma obeicnie prawie 6 lat) tu w usa nie robi sie nic nawet badania moczu czy jakis innych badan do 7 roku zycia a ja sie niepokoje. Wogole wszystkim sie niepokole. Najgorzej jest jak tesiowie postrzegaja go jako niokrzesanego dzieciaka a widza nasza wine w jego niesluchaniu.

[pysia.78]

Kaja,dziekuje ci za wyczerpujacy opis.Mozesz sama isc z malym na ewaluacje,my w NY mamy specjalny program z miasta,robia ewaluacje u wszystkich potrzebnych specjalistow,a potem dostajesz terapie w zaleznosci od potrzeb.Jesli masz prywatne ubezpieczenie,grzie nie potrzebujesz referal,mozesz isc do pediatry specjalizujacego sie w rozwoju,neurologa,psychologa(ja tak zrobilam).Jezeli chcesz porozmawiac wysle ci moj tel na poczte.Jesli bede mogla w czyms pomoc to chetnie pomoge.
A co do spanie to wiem o czym piszesz,moja corka to miala a z malym jestem w trakcie tego "koszmaru".Jedyne kiedy w miare spi to kiedy ma piers w paszczy.

[tijgertje]

Fiuuu, ale opis. Nie moge sie teraz rozpisywac, ale przycisnelabym lekarza o dkierowanie dalej na diagnoze w kierunku spektrum autyzmu i zaburzen SI (te ostatnie to pewna jestem, ze ma, bardzo charakterystyczne objawy opisujesz), jak nie bedzie sie chcial zgodzic, pros o odmowe na pismie z uzasadnieniem , a zaraz potem dzwon do ubezpieczalni, mozliwe, ze beda w stanie pomoc. W szkole podpytaj, moze wiedza, gdzie bezpoisrednio sie mozna udac bez skierowania.
Z tym spaniem i wybudzaniem co 10 min. to moze miec zwiazek z zaburzeniami SI. Dziecko przez sen sie rusza i przy kazdym ruchu wybudza. U nas duuuuzo dala kolderka obciazajaca, a w Wiatrakowie coraz popularniejsze jest tz "inbakkeren", ciasne zawijanie niemowlaka w chuste/pieluche/ kocyk/przescieradelko. Chodzi o to, ze dziecko jest docisniete, tak jak bylo w ciazy( nie mialo przeciez miejsca, zeby sie wyciagac), rece i nogi ma tak zwiazane, ze wygodnie lezy, ale nie moze nimi machac. Wyglada przynajmniej dziwnie, niektorzy zapewne by sie oburzyli, ze sie dziecko zwiazuje, ale trzeba wiedziec jak to zrobic (u nas polozne i pielegniarki srodowiskowe tego ucza), a maluchy sa po prostu zachwycone, wiele malch placzkow po wprowadzeniu tego opatulania wreszcie zaczyna spac tak jak powinny.

[kaja7]

Pysia.78 wyslij mi swoj email. Kazdy stan w usa ma swoje prawa. Musze sie dowiedzic jak tu jest i zeby ubezp mi pokrylo. W sumie mam dobre ubezp ale myslalam ze musze miec referal. POprostu powiem ze szkola pyta czy mam diagnoze. W tym roku sie lepiej czuje bo super nauczycielka w szkole ale tamten znczy poczatek 2012 przeplakalam.

Tjig - problem ze snem minal juz jakis czas temu ale wciaz nowe sie pojawjaja i odchodza. Bede naciskac lekarza na 100% bo chce wiedziec, chce specjalisty.

[nefret_ete]

Cześć Wszystkim! Fajnie, że nas tu tyle jest!

[majowa23]

Witam. Trafiłam tutaj już prawie rok temu. Cóż - też nie wyszło z podczytywaniem, zasypałam Was pytaniami i bardzo dziękuję za wszelkie otrzymane rady. Wiele mi pomogły.
Jestem mamą prawie 2,5 letniego synka. Diagnozy jeszcze nie mamy, początkowo słyszeliśmy o autyzmie, teraz ZA.

[kaja7]

Co sie wydarzylo od czasu mojego wielkiego postu jaki napisalam kilka postow w gore odnosnie mojego syna i to ze jest niezdiagnozowany. Rozmawialam z kolega perdiatra, ktory mi rozjasnil co i jak sie odbywa w usa i jutro beda prosila swojej pediatry o referal na to zeby go zdiagnozowano. Wczoraj nauczycielka w szkole mi powiedziala ze bedzie pracowal lub korzystal z pomocy pani psycholog w szkole bo ona juz z nim nie daje rady.

[kaja7]

pysia.78 mogo prosic o twoj email.

[halogen75]

Spróbuj napisać na adres- [e-mail]