mam doła(((

[drop.s18]

im więcej przeglądam wasze forum tym wiem więcej i jednocześnie widzę ile jeszcze przed nami((( piszecie o badaniach o których nawet nikt mi nie wspomniał...
byłam ostatnio u neurologa i myslałam ze dostaniemy skierowanie na eeg albo na cokolwiek, a tu dupa...mamy przyjść za pół roku ze świeżą opinia od psychiatry(jakby z autyzmu się wyrastało) i mamy brać eyeQ, ma obniżone napięcie mięśniowe w rączkach, ale bez żadnych zaleceń co mam z tym zrobić. Trochę jestem rozczarowana wizytą, bo sprawdzałam, że polecacie tę doktórkę((((
Mam zrobione podstawowe badania krwi z Fe, próby wątrobowe, nerkowe, mocz, kupke na robale, celiakie, całkowite IgE przy okazji udało się jak byliśmy w szpitalu z pokrzywką po antybiotyku. Nikt mi nie powiedział żeby zrobić CMV, toksoplazmozę, hormony tarczycy. Toksoplazmozę miałam robioną w ciąży 3 razy i 3 razy wyszło, że mam stare zakażenie))) więc chyba nie ma sensu robić. Nie wiem czy robić CMV- czy to mi coś da, bo przecież mógł się zarazić już po porodzie. żelazo cały czas mamy lekko poniżej normy albo lekko nad dolną granicą, ale Niunio nie lubi czerwonego mięsa, a jak dostaje preparaty, to ma zaparcia, a potem lewatywy i koło się zamyka. Gastroenterolog powiedział żeby darować sobie Candidę, bo itak ponad pół roku braliśmy florę bakteryjną i odstawiliśmy cukier, więc sama się powinna wyleczyć))))
Zacznę chyba wysyłać męża na wizyty, bo jak on chodzi to jakoś bardziej mu wieżą że coś jest nie tak i nawet jak się nie odzywa to dostaje jakieś skierowania na badania, niż jak widza kolejną rozhisteryzowaną mamusię...))))

[eraz-lilipop]

Tez mam dola :-( . Na wizycie z logopeda dostalismy na swistku ze dziecko jest w normie rozwojowej. To nic ze dziecko nie reaguje na imie, nie pokazuje palcem, nie komunikuje sie w jakikolwiek sposob, wedlug pani to norma.Swistek wyslala tez do lekarza prowadzacego , ktory w trybie natychmiastowym wyslal do nas swistek ze specjalista ogladac dziecka nie bedzie no bo przeciez norma jest na swistku jak byk. A pani logopeda zalecila zabawe z dzieckiem ( podazanie za dzieckiem) , uwaga......cale 5 minut dziennie.Smiechu warte. Badan zadnych nie zrobia bo po co , przeciez jest norma. Za pol roku mamy zaklepana nastepna wizyte u logopedy , pewnie chca sprawdzic czy bawimy sie z dzieckiem jak zalecaja. Najgorsze jest to ze dzisiaj bedac na spotkaniu dla dzieci z deficytami byla mama z 4 letnim dzieckiem bo dziecko nie mowi i nie rozumie mowy , nikt nie zauwazul stymulacji wzrokowych, braku kontaktu wzrokowego, trzepotania raczkami , echolali ( wedlug mnie autyzm widac jak na dloni). Pytam sie mamy czy jakis specjalista ogladal dziecko a ona mi na to ze dopiero dzieciak bedzie mial badanie sluchu , u logopedy zalecili jej rowniez 5 minut zabawy dziennie i makaton. Tragedia. Juz nawet nie wspominam specjalistom o wprowadzeniu diety bo tylko glupkowato sie usmiechaja. Ale nie slysza jak mowie ze dziecko sie ozywilo na diecie , sensoryzmy wzrokowe odeszly , zniknely placki atopowe za uszami , kontakt wzrokowy sie poprawil. Na pytanie o suplementacje wapnia na diecie bezmlecznej przepisali malemu witamine c. Nieraz sie zastanawiam czy lepiej nie zarzucic diety i pokazac im dziecko bardziej zaburzone zeby nie traktowali mnie jak wariatke . Poczekam , jak to autyzm to przeciez nie ucieknie, jak lekkie opoznienia to moze wyrowna. Mam dola wielkiego jak slon.

[drop.s18]

)))))))) to ja byłam w lepszej sytuacji bo to logopeda nas odesłała do psychiatry, to ja uważałam, ze moje dziecko jest normalne, tylko nie mówi. mój ruszył z mowa po eyeq i terapii czaszkowo-krzyzowej

[astat123]

Tu na forum większość ludzi opisuje swoje doświadczenia z kilku lat. My też nie od razu na pierwszej wizycie dostaliśmy wszelkie możliwe skierowania, ale przy kolejnych owszem - neurolg skierował na eeg a potem na badania metaboliczne. Jeśli nie satysfakcjonuje was odpowiedź tego specjlisty to szukajcie dalej. Niestety, żeby trafić na dobrego specjalistę to trzeba trochę poszukać. pozdrawiam i życzę siły

[pinkdot]

My z tych wszystkich badań robiliśmy tylko test na candidę.

[tosia2012]

Witajcie, trzeba dzialac malymi kroczkami. Wytyczyc sobie cele ale po kolei. Jak bedziecie robic wszysto na raz to mozna oszalec, dziecko tez na tym dobrze nie wyjdzie. Nie ma co sie szarpac z psychiatrami, trzeba znalesc takiego co wam diagnoze szybko wystawi. Tak samo z psychologiem. Dzieki temu mozecie dostac wszystkie orzeczenia. Potem trzeba szukac kazdego specjaliste osobno. Jak traficie na dobrego neurologopede to on nie bedzie polegal na tym co psychiatra wystawil tylko zrobi sobie wlasna diagnoze od strony logopedycznej. Tak samo bedzie z terapeuta od SI, fizjoterapeuta, pedagogiem specjalnym itp. W miedzy czasie mozna dziecku powoli diete wprowadzac. Co do badan medycznych to najlepiej zaczac od candidy w jakims sprawdzonym laporatorium. Potem mozna zbadac allergie pokarmowe. Ja tez kiedys mialam dola. Na szczescie z czasem sobie wszystko poukladasz.

[drop.s18]

mamy już opinie od psychiatry i orzeczenie o WWR, chodzimy do logopedy, na SI, TUS polączony z terapia ręki. Tylko wkurza mnie niewiedza lekarzy lub niechęć badania dzieci żeby sprawdzić czy nie ma jakiś medycznych powodów dla konkretnych zachowań. łatwiej powiedzieć autyzm niż szukać i po wykluczeniu wszystkich innych możliwych przyczyn dopiero stawiać diagnozę, szczególnie że mój mały robi ogromne postępy, chodzi do masowego przedszkola i nie ma problemów adaptacyjnych, wraca szczęśliwy i opowiada co robił, w co się bawił))))) To są rzeczy które mnie bardzo cieszą, ale jednocześnie kłócą się z diagnozą więc może warto poszukać przyczyny. Z drugiej strony mamy już dosyć lekarzy, a on jak słyszy że znowu gdzieś idziemy zaczyna świrować i widzę, że największe postępy robi jak mamy wakacje od terapii(((((

[tosia2012]

"zwykły" lekarz to raczej nie pomoże. Idz do lekarza DAN. Jest tez centrum medyczne Ollsen w Warszawie i Katowicach. U takich lekarzy nikt nie będzie bagatelizował Twoich obaw.

[drop.s18]

masz jakiegoś linka, bo w googlach nie ma nic takiego. chyba drogo u nich jest??

[tata.po.30]

Czy drogo? No, "leczenie" u "lekarzy DAN" czyści portfele mocno... Ale to chyba właśnie o to chodzi...

[tosia2012]

a z której części Polski jestes? Co do ceny to wszystko zależy jak duże problemy zdrowotne ma Twoje dziecko. Moje miało duże wiec robiłam sporo badań i potem dużo probiotyków i trochę suplementów więc i cena nie mała. ALE WARTO, ja nie załóje ani złotówki i dalej kontynuuje leczenie.

[tijgertje]

Tosia, a co KONKRETNIE leczysz? Boautyzmu sie w ten sposob nie leczy.

[tijgertje]

dziewczyny, nie dajcie sie zwariowac. Moj mlody nawet u neurologa nie byl, o stercie wymienianych tu badan nawet nie mamy co marzyc, bo lekarz by mnie wysmial, a prywatnie nawet nie ma mozliwosci (bo w przeciwienstwie do Polski prywatna sluzba zdrowia u nas w zasadzie nie istnieje), a mimo tego w ogole nie mam poczucia, ze cokolwiek zostalo zaniedbane. Jesli sa przeslanki, ze cos jest nie tak, robimy badania, ktore sa uzasadnione, ale npo eeg nie robilismy i nikt nie widzi takiej potrzeby, bo w zasadzie robi sie je aby wykluczyc padaczke, a u nas nie ma powodow, zeby padaczke podejrzewac, a autyzm jest wyraznie dziedziczny. Dla niektorych poczucie, ze cos sie robi dla dziecka jest proporcjonalne do ilosci badan, papierkow i pastylek do lykania, dla mnie golym okiem widoczne postepy dziecka sa znacznie bardziej miarodajnym rezultatem tego co robimy lub czego nie robimy, bo czasem wbrew pozorom mniej znaczy wiecej.

[drop.s18]

tijgertje, czytałam opis twojego dziecka na którymś z wątków, też miał zwiększone napięcie mięśniowe jako niemowlak, przekręcał się z brzuszka na plecy w wieku 5 tyg. Też pytałam pediatry o co chodzi, bo miałam pare książek o rozwoju dziecka, ale wytłumaczenie było jedno on jest taki silny, potem nast pediatra powiedział to samo, następny w szpitalu jak młody miał 2,5 m-ca to samo, więc uznałam że może mają racje. dopóki nie poszłam to fizjoterapeuty, który się złapał za głowę i powiedział, że niestety pediatrzy mają znikome pojęcie o rozwoju psycho-ruchowym dzieci. Po rehabilitacji wszystko wróciło do normy- siedział o czasie, raczkował, chodził jak miał 11 m-cy. Dla nas był idealny- nie miałam problemów z karmieniem butlą, bo piersią to i owszem, bo miałam mało pokarmu))), mogłam go podrzucić dziadkom, znajomym itd- bez problemów, o określonych porach karmienie, wprowadzanie stałych pokarmów bez oporów (oprócz buraków i kaszy manny- nie lubił). Tylko konieczne wizyty lekarskie- z nietypowych rzeczy to wcześnie zarosło mu ciemiączko, ale głowa rosła na 50 centylu więc ok. Dopiero po 2. roku życia zauważyliśmy że mało mówi i zaczęła się wędrówka ludów po lekarzach.
Teraz chyba sobie odpuszcze- nie będę go męczyła dietami, ma ograniczony cukier, bo mu odwala jak się naje słodyczy, choć i tak je mało. Gluten sobie sam ogranicza, bo nie je makaronów itd, czasem pieczywo i płatki śniadaniowe, a celiakia wyszła ujemnie więc po co. Florę też bierze, bo ma zaparcia, ale i tak najlepiej działa miód z wodą i odrobiną cytryny- w zasadzie odstawiliśmy laktulozę. Bierze eye Q- więc omega są w normie. jak będziemy robić jakieś badania krwi kontrolne to zrobimy przy okazji hormony tarczycy i wit z gr B... mam dosyć kłucia i męczenia dzieciaka.
Z leczeniem przeziębień i jakiś infekcji radzę sobie sama))))),a i tak antybiotyków przepisanych przez lekarzy ostatnio nie stosuje i żyje- np. ostatnio była angina, a pani dr kazała dać antybiotyk, oczywiście nie dałam a 2 dni później był zdrowy jak rydz- angina wirusowa, na kontroli stwierdziła że super zadziały leki, ale było jej zdziwienie że nie dałam)))))

[tosia2012]

drops- jak chcesz, to Ty znasz dziecko najlepiej więc nikt inny nie zadecyduje lepiej niż Ty.
Jesli coś będziesz chceć to sie odezwij najpiej na priv.

[slonecznyporanek222]

Staraj się nie dołować, tylko wyszukiwać pozytywne strony życia. W końcu są gorsze choroby i trzeba się cieszyć, że nasze dzieci mają TYLKO taką przypadłość. Ostatnio spotkałam kobietę, która ma 3 synów z ZA i jej dobra energia i pozytywne myślenie było dla mnie godne podziwu i szacunku. Od takich osób trzeba się uczyć. Pozdrawiam

[myszewa]

tig, byle nie przesadzić w żadną stronę. Pewne badania powinny być jednak standardem na początku drogi by wykluczyć inne bezpośrednio zagrażające życiu choroby, które na początku można łatwo pomylić z autyzmem. W sieci pisze mama bliźniaczek, które lata funkcjonowały z diagnozą autyzmu, dopóki ktoś nie wpadł na pomysł, że może warto by rezonans zrobić no i okazało się, że dziewczynki mają nie autyzm, a jakiś rzadki zespół i jeśli nie przejdą operacji to mogą skończyć na wózkach inwalidzkich. Od mojej terapeutki słyszałam o mężczyźnie chorym na fenyloketynurię, który całe lata żył z przyklejoną diagnozą głębokiego autyzmu, dopóki w dorosłym życiu nie zdiagnozowano u niego właściwej choroby. Naprawdę uważasz że to ok, że syn nawet u neurologa nigdy nie był? Że to niby przesada jest? To Ty chyba pisałaś o koledze z klasy Twojego syna, który zmarł z powodu padaczki wcześniej nie ujawnionej, może gdyby opieka neurologiczna była standardem w autyzmie to by żył? Pisałaś o regresie u Twojego dziecka, pisałaś, że bierzecie leki na ADHD i naprawdę nie widział go żaden neurolog? Problem w tym aby nie przeginać w żadną stronę, pewne podstawowe konsultacje i badania warto przejść i to od specjalisty powinni rodzice dowiedzieć się jakie i po co, a na co szkoda wyrzucać pieniędzy, póki mamy niedouczonych specjalistów niech żyje internet. Ja jestem zdania, że rodzic ma obowiązek drążyć - sama na początku słyszałam, że z moim dzieckiem wszystko ok, tylko rozpieszczony, tylko sobie nie radzę, tylko jedynak, chłopiec, a chłopcy później - tylko dzięki internetowi trafiliśmy do dobrego ośrodka gdzie syn dostał diagnozę w wieku 2,5 a nie 4 czy 5 lat, a nie jest wcale wysokofunkcjonujacy. Niestety dziewczyny, taki już nasz los - musicie sami szukać, czytać, jeśli jakiś specjalista macie wrażenie bagatelizuje Wasz problem idźcie do następnego, tu chodzi o Wasze dziecko i czas odgrywa dużą rolę.

[myszewa]

A i jeszcze czasem w autyzmie trudno rozpozać np. petit mal, bo jak się dziecko zawiesza - to niby jak bez eeg rozpoznać czy to jeszcze tylko autystyczne czy już padaczka? Padaczka wcale nie musi manifestować się tylko drgawkami. Mój syn mimo złego zapisu eeg nigdy leków przeciwpadaczkowych nie miał zaleconych, bo : zapisu się nie leczy. Owszem nie tylko autyści mają zły zapis i samego zapisu nie leczymy u zdrowych dzieci, ale nasze zdrowe nie są. Jak młody miał 5,5 roku i spore pogorszenie trafiliśmy do psychiatry, który po analizie eeg zaproponował nam jednak Depakine, mimo, że wcześniej lekarze nie widzieli powodu do jej włączenia i po Depakinie mój syn zrobił dopiero widoczny postęp - ustały pewne bardzo silne stereotypie, a jego stan zaczął być wreszcie stabilny, wcześniej mieliśmy na zmianę okresy dobre i złe, od roku jest stabilnie, nadal ma oczywiście autyzm, ale żyje się nam lepiej, terapia jest efektowna, Depakina dała nam więcej niż 2 lata leczenia DAN (choć aby być sprawiedliwym znam dzieci, które dokonały olbrzymich postępów po wprowadzeniu diety) dlatego żadnego tropu nie warto bagatelizować - dzieci z autyzmu nie wyleczymy, ale możemy sprawić, że będą z tym autyzmem funkcjonować lepiej.

[drop.s18]

zgadzam się na 100%))))
ja bym chciał, żeby NFZ czy kto się tym zajmuje ustalili co trzeba zrobić koniecznie. Dostaje diagnozę od psychiatry F84, ide do lekarza 1. kontaktu i on wie co robić, a nie ja siedzę w internecie i szukam gdzie powinnam iść i błagac o skierowanie do neurologa, neurolog powinien być podstawą. I pytam się rodziców co robią z tych badań. Nie stać mnie na lekarza DAN i nie jestem do tego przekonana, więc raczej nie pójde)))))
internet nie powinien być miejscem do diagnozowania dzieci.
ostatnio miałam śmieszną/ tragiczną sytuację, kiedy mój chodził jeszcze do klubu malucha, właśnie go odbierałam i zauważyłam chłopca siedzącego w kącie i cmokającego, na pierwszy rzut oka widać, że coś z nim nie tak. okazało się że przyszła jego mama i zapytałam się czy on ma celiakię??? jego mama zrobiła wielkie oczy - skąd pani wie? z internetu oglądałam film o rzadkich objawach. A my go diagnozowaliśmy prawie 2 lata? oprócz tego ma też uposledzenie umysłowe w stopniu lekkim-

[xseniaw]

Jak was czytam dziewczyny to wręcz się przerażam. Nie znam wszystkich wątków, ale z tego co piszecie wnioskuję że wasze dzieci są w wieku przedszkolnym. W tym wieku tez wiedziałam, że mój syn odstaje od innych. drop.s18 mój syn zaczął się przewracać z brzuszka na plecki i odwrotnie jak miał 13 DNI. Siedział bez oparcia w wieku 6 miesięcy, a chodził przy barierce już w wieku 8 miesięcy. Owszem jest, a raczej był nadpobudliwy psychoruchowo, ale nie było to nic z czym bym sobie nie poradziła. Mówić zaczął mniej więcej normalnie, ale własnym językiem. Po polsku, prawidłowo zaczął mówić w wieku 4,5 lat i to tylko dlatego że w przedszkolu chciał być rozumiany przez innych (lekarka mi powiedziała, że mam się zacząć martwić, że nie mówi prawidłowo jak skończy 7 lat). Pedagodzy, psychiatrzy, lekarze pediatrzy mówili że to normalne, że owszem jest trochę nadpobudliwy (nie usiedział 5 minut przy jednej czynności) ale dopóki nie pójdzie do szkoły, to nie ma co robić badań. No skoro lekarze podobno wiedzą lepiej ode mnie, to się nie wykłócałam o badania. W między czasie u Krzysia stwierdzono alergie, astmę. I tak właściwie to tylko na te dwie choroby go leczyłam. Badania w zakresie jego opóźnień w rozwoju zaczęłam robić na początku szkoły podstawowej. Aż do wizyty u pewnej pani psychiatry, która mi powiedziała, że dopóki nie będzie większych problemów w szkole, to Krzysiowi starczy dobre wychowanie w domu. No i odpuściłam. W szkole podstawowej nie najlepiej Krzysiowi szło, ale w większości to wina nauczycieli z tej szkoły. Zaczęłam na nowo interesować się diagnozą gdy Krzyś kończył 5 klasę. Chodziło o egzamin. No i w tej poradni do której chodziłam postawiono wstępną diagnozę o ZA. Dostałam papierek i Krzyś pisał egzamin o pół godziny dłużej. Teraz Krzyś chodzi do drugiej poradni, gdzie wystawiają opinię już kompleksowo z konsultacjami wszystkich potrzebnych lekarzy. I szerze mówiąc robię tą diagnozę tylko dlatego, że właśnie na tym forum dowiedziałam się, że papierek, który dostałam od pierwszej poradni, to właściwie nie diagnoza.
Proszę dziewczyny nie panikujcie zawczasu. Poczekajcie jeszcze chwilkę z ciąganiem dzieci po lekarzach. Przecież każde dziecko jest inne, każde rozwija się we własnym tempie. A wyszukiwać autyzmu czy ZA u 3-cio czy 4-latka to dla mnie naprawdę wielka przesada.

[eraz-lilipop]

Moj ma prawie 20 mies i ja widze ze cos jest nie tak. Nie panikuje nie histeryzuje tylko chce aby lekarz jeden z drugim powiedzieli mi co to jest .
Piszesz ze Twoj synek ma ZA. Ale dzieci z autyzmem nie mozna porownywac z ZA. Mam znajomego autyste zdjagnozowanego bardzo pozno i w tej chwili chlopak nie jest wogole przystosowany do samodzielnego zycia a moze bylo by inaczej gdyby lekarze diagnozowali go zamiast mowic ze z tego wyrosnie. Nie ze wszystkiego sie wyrasta.
Jestem mama mojego synka i zrobie wszystko zeby wspomoc jego rozwoj , to moj obowiazek.

[xseniaw]

Prawie 20 miesięcy. Przepraszam, że zapytam, a które to twoje dziecko? 5? 6? Skąd masz porównanie, że akurat z twoim jest coś nie tak? Zapewniam cię że żaden lekarz, ale to żaden nie da ci diagnozy o autyzmie czy ZA w tym wieku dziecka.
Owszem matka i ojciec dziecka zawsze mają obowiązek by zrobić wszystko by wspomóc rozwój swojego dziecka. Ale chodzenie do lekarza, bo mój mały nie siada w wieku 8 miesięcy, a inne dzieci tak, to już przesada. To tylko przykład. Nie chodzi mi o to by olewać całkiem dziecko i jego rozwój. Sama tak nie robiłam. Ale chodzi mi o to by nie panikować zawczasu. Odnoszę się do wątków typu "boję się diagnozy". Naprawdę nie ma się czego bać. Nawet jeśli okaże się, że dane dziecko ma autyzm czy ZA, to oznacza to tylko tyle, że w jego rozwój trzeba będzie się bardziej angażować i więcej energii zużyć, a czy to jest takie złe? Ja poświęcam się dość dużo, wiem że inne matki mają łatwiej, ale nie żałuję żadnej minuty poświęconej własnemu dziecku. Ale w pewnym momencie też miałam powyżej uszu wszelakich lekarzy, bo ileż można ciągać wiecznie dziecko od jednego do drugiego. Starałam się dużo czytać. Wypracowywałam takie metody pracy z dzieckiem by zdawały egzamin. I cieszę się z każdego postępu mojego syna. Nawet z tego że dostał z fizyki 3. Wiem że nigdy nie będzie geniuszem. Wiem że trudno mu będzie znaleźć prawdziwych przyjaciół. Ale wystarczy mi jeśli zdobędzie zawód, którym jest zafascynowany odkąd zaczął raczkować i który pozwoli mu normalnie żyć i być szczęśliwym. I na pewno nie będę chodzić na siłę do lekarzy by mi udowadniali że mój syn nie jest do końca normalny.

[gemmavera]

Xseniaw, nikt nie chodzi do lekarzy tylko dlatego,że nie ma co zrobić z wolnym czasem.

Fakt, że twojemu synowi udało się wyjśc na prostą bez specjalnie wielkich działań wspierających jego rozwój, nie oznacza, że każdemu dziecku z ASD tak samo sie uda.
Wizyty u lekarzy czy psychologów w najmłodszym wieku służą wychwyceniu jak najwcześniej symptomów świadczących o ewentualnym problemie. Ale nikt tego nie robi dla samego papierka, na litość. Najważniejsze jest to, że diagnoza (nawet wstępna) jest przepustką np. do opinii o wczesnym wspomaganiu rozwoju. A im wcześniej zostanie podjęta interwencja, tym lepiej dla dziecka.
Żaden rodzic widząc, że dziecko ma problem (i nie trzeba być matką szóstego dziecka, żeby to wiedzieć, zapewniam Cię) nie powinien czekać nie wiadomo na co, bo mu ktoś na forum napisał, żeby nie panikował.

Pójście do specjalisty, żeby rozwiał nasz niepokój, nie jest objawem paniki, ale przeciwnie - racjonalnego podejścia do tegoż niepokoju, więc zupełnie bez sensu jest imo przestrzegać przed tym. :)
A że przy tym się doświadcza różnych emocji, to już jest zupełnie normalna i ludzka rzecz.

[xseniaw]

gemmavera napisała:
> Xseniaw, nikt nie chodzi do lekarzy tylko dlatego,że nie ma co zrobić z wolnym
> czasem.
Niczego takiego nie sugerowałam :) I sama pisałam że też od najmłodszych lat syna chodziłam do lekarzy wszelakich maści. Masz rację, że wcześnie wykryte symptomy pomagają w doborze terapii i pomagają w rozwoju dziecka. Ale sama się przekonałam na własnej skórze, że lekarze nie chcą wystawiać żadnych opinii, jak dziecko jest w wieku przedszkolnym. Heh w pewnym momencie wpadłam na panią Pedagog z poradni Psychologiczno-pedagogicznej, która po 20 minutowym przebywaniu z moim ówcześnie 5-letnim synem postawiła diagnozę, że on ma ADHD. Normalnie ręce mi opadły. Chodziłam do wielu specjalistów i każdy mówił co innego. Robiłam wiele badań. Ale tak naprawdę taką pewną diagnozę postawiono mu dopiero jak miał 11 lat, czyli w 5 klasie podstawówki.
Broń Boże nie chcę tutaj nikogo zniechęcać do odwiedzania specjalistów. Wręcz przeciwnie, im wcześniej matka zauważy, że coś jest nie tak, tym szybciej może na to reagować. Tym wcześniej może zacząć pracować z dzieckiem.
Gdy mój syn był w wieku przedszkolnym nie mogłam takiej opinii dostać od żadnego specjalisty. Wobec czego do przedszkola nie zaniosłam nic. Na szczęście trafiłam na wspaniałe opiekunki, które były w stanie zrobić dodatkowe kursy "jak zajmować się dziećmi z ADHD" by tylko wspomóc mnie w wychowaniu syna. Natomiast w szkole podstawowej pomimo iż miałam już wstępną opinię, to mojego syna i jego potrzeby totalnie olewano. I żadna rozmowa z nauczycielami tego nie zmieniła.
> Pójście do specjalisty, żeby rozwiał nasz niepokój, nie jest objawem paniki, al
> e przeciwnie - racjonalnego podejścia do tegoż niepokoju, więc zupełnie bez sen
> su jest imo przestrzegać przed tym. :)
> A że przy tym się doświadcza różnych emocji, to już jest zupełnie normalna i lu
> dzka rzecz.
Zgadzam się z tobą w 100% :) Mnie tylko chodziło, żeby z wizytami i badaniami też nie przesadzić. Żeby mieć do tego wszystkiego zdrowy stosunek, nie załamywać się nawet jeśli diagnoza jest ostateczna.
A jeśli chodzi o emocje, sama byłam panikującą matką i wiem że to nic dobrego nie przynosiło, bo dziecko bardzo odczuwa emocje rodziców. Mój Krzysiu, co zresztą jest "normalne" dla dzieci z ZA, ma zachwiane odczuwanie emocji. Z ogromnej, radosnej ekscytacji w totalną histerię i płacz w 5 minut, to była norma. Dlatego ja musiałam się uspokoić, by moje dziecko nie miało takich huśtawek nastroju. Dlatego polecam w 100% bardzo głęboki oddech i pozytywne spojrzenie na świat :)
eraz-lilipop nie, nie powinnaś czekać aż samo przejdzie. Jesteś matką i sama widzisz że coś jest bardzo nie tak. Sama bym się chyba przeraziła gdyby moje dziecko tak bardzo się zmieniło w tak krótkim czasie. Ale teraz po prawie 13 latach walki o mojego syna i jego prawidłowy rozwój, wiem że ważniejsze od papierka i opinii, jest praca z dzieckiem. Mnie specjaliści praktycznie nie pomogli. A mieszkam na Śląsku gdzie blisko są różne ośrodki. Do wszystkiego dochodziłam sama, sama wypracowywałam metody "terapii". I macie rację, miałam szczęście z moim synem, bo on z tego powoli wychodzi. Nigdy nie będzie całkiem normalny. Ja też nie jestem całkiem normalna (jak to często widzę na różnych forach, ludzie rozumieją całkiem co innego niż to co chcę przekazać). Mnie w opiece nad synem pomogły właśnie własne doświadczenia. Ja funkcjonuję normalnie (chyba :P) i chyba dlatego moje dziecko także funkcjonuje prawie normalnie, z czego się cieszę.
eraz-lilipop mam nadzieję że twoje dziecko jednak nie ma autyzmu i mam nadzieję że to tylko chwilowe zaburzenia. Życzę ci wszystkiego dobrego i ściskam mocno i ciebie i twoje dziecko. Trzymacie się cieplutko :)

[eraz-lilipop]

Synek nie jest moim pierwszym ae tez nie piatym dzieckiem. Wiem ze na dzien dzisiejszy nikt nie postawi diagnozy tak malemu dziecku , ale diagnozowanie jest etapem dlugotrwalym i my ten etap zaczelismy. Jezeli nie mialabym obaw do rozwoju dziecka nie szukala bym pomocy u lekarza. Autysta autyscie nie rowny , jeden zyje normalnie jak NT i jest troche dziwny w swoich zachowaniach badz mysleniu i kontaktach miedzy ludzkich , drugi jest w zakladzie zamknietym bo nie nadaje sie do samodzielnej egzystencji i jest agresywny w stosunku do innych jak i do siebie. Nie wiem czy mialas kiedys stycznosc z autystykiem pelnoletnim ktory nie umie przyrzadzic sobie jedzenia bo sie boi ognia , albo potrafi uderzyc bo ktos dotyka jego ksiazke z dinozaurami. Wlasnie po to latamy po lekarzach aby nasze dzieci mialy jak najwieksza szanse na zycie prawie jak NT.
I uwierz mi ale moje dziecko do 14 miesiaca rozwijalo sie prawidlowo i pozniej nastapil wielki bum z dziecka kontaktowego usmiechnietego gadajacego zamienil sie w dziecko ktore siedzialo godzinami w jednej pozycji wpatrujac sie w nicosc , nie reagowal na odglosy ktore go otaczaly, nie reagowal na rodzicow, rodzensywo. Wiec co powinnam czekac do dnia dzisiejszego az synek ocknie sie z tego odretwienia czy jednak szukac pomocy u specjalisty?

[drop.s18]

zdaje sobie sprawę, że czasem specjaliści na wyrost stawiają diagnozy CZR, ale może i dobrze, bo wcześnie podjęta terapia daje największe efekty, co mam czekac az pójdzie do szkoły i całkiem się w sobie zamknie i będzie miał do nadrobienia 3 lata zaległości w rozwoju. Rok temu miał do nadrobienia rok i udało nam się to zrobić w kilka miesięcy, teraz jest na poziomie swoich rówieśników.
Celem mojego postu nie było spieranie się kiedy zacząć terapię, bo to wiedzą najlepiej wiedzą rodzice, a czasami niestety są ślepi na wołanie o pomoc własnych dzieci, czasem są głusi na uwagi ze strony otoczenia, że coś jest nie tak...
Chodziło mi oto że tak naprawdę nie ma programu diagnostycznego- i nie chodzi mi o wizyty u psychiatry, terapie, bo z tym nie jest źle, chodzi mi o badania dodatkowe typu alergolog, badania genetyczne. Ktoś zapyta po co mi badania genetyczne,a po to żeby wiedzieć jakie jest ryzyko, że moje nastepne dziecko bedzie chore albo czy moje wnuki mogą być chore i wcześnie podjąć obserwację dzieci obciążonych genetycznie. Co lekarz to inne badania zlecane tu tarczyca, tu candida. O to mam żal(((((( O ile w ogóle coś zlecają

[marcelka0]

xseniaw napisała:

> Prawie 20 miesięcy. Przepraszam, że zapytam, a które to twoje dziecko? 5? 6? Sk
> ąd masz porównanie, że akurat z twoim jest coś nie tak? Zapewniam cię że żaden
> lekarz, ale to żaden nie da ci diagnozy o autyzmie czy ZA w tym wieku dziecka.
Nie wiem jak można pisać takie bzdury, że nie można postawić dziecku diagnozy w wieku 20 miesięcy. Moje dziecko otrzymało diagnozę z Synapsis gdy skończyło 16 miesięcy. Gdyby nie to, że jego rozwój ruchowy odbiegał od normy (bardzo późne raczkowanie, wstawanie, chodzenie), to nie domyśliłabym się, że jest coś nie tak. Owszem pediatra uspokajała, że to chłopak, że wszystko nadrobi, ale nie chciał nadrabiać. Wręcz zaczął się izolować, pojawiły sie sterotypie itp. I co miałam czekać, że wyrośnie z tego. Nic nie robić, bo ma 16 miesięcy, czekać aż będzie walił głowa o ścianę, gdy stanę mu sie całkowicie obcą osobą???
I wiesz co to jest moje pierwsze dziecko, nie trzeba mieć sześcioro, żeby wiedzieć, że coś się dzieje. Skoro ona ma takie przeczucia, to warto zbadać, zasięgnąć opinii. I wcale nie trzeba ciągać dziecka po lekarzach, wystarczy udać się do konkretnego ośrodka, gdzie zajmują się diagnozą dot autyzmu.
gdy moje dziecko było w trakcie diagnozy bardzo to przezywałam, ale dowiedziałam się, co jemu jest i w jaki sposób mogę mu pomóc. Nadal jest moim kochanym dzieckiem, z którym pracuje sama, sama robię mu terapie, nie ciągam go po specjalistach, od czasu do czasu na kontrole i po wskazówki. Jego stan poprawił sie bardzo, kontakt wzrokowy jest, empatia też, bardzo ładnie mówi. Jestem pewna, że gdybym wcześnie nie rozpoczęła pracy z nim, to siedział by dalej na podłodze i przez godziny kręcił kółeczkami bo to było jego ulubione zajęcie.

[drop.s18]

mój miał postawiona diagnozę jak miał 2 i poł roku (f84.8) i psychiatra od razu powiedziała, że im wiecej pracy włożymy teraz tym lepsze będą efekty, teraz ma niecałe 4 latka i tylko momentami różni się od zdrowych dzieci))))) dla laika jest NT....
lekarka powiedziała że jak spotkamy się za rok, za dwa lata to może być tak że tych cech które ją teraz niepokoją już nie będzie.
Nadal nie lubi obcych ludzi, nie wiem co gorsze jak dziecko pakuje się na kolana każdej napotkanej osobie, czy dopiero jak bliżej pozna. Jest pedantyczny, niestety nie przekłada się to na sprzątanie pokoju)))) jak mu coś nie wychodzi to się złości, ale ja też taka jestem i byłam bardzo pedantyczna jako dziecko- możliwe że też mam zaburzenia ze spektrum))).
Znajoma przedszkolanka powiedziała, że gdyby się uprzeć i doszukiwać na siłę, to połowa jej grupy miałaby zaburzenia ze spektrum))))

[emka_waw]

> Proszę dziewczyny nie panikujcie zawczasu. Poczekajcie jeszcze chwilkę z ciągan
> iem dzieci po lekarzach. Przecież każde dziecko jest inne, każde rozwija się we
> własnym tempie. A wyszukiwać autyzmu czy ZA u 3-cio czy 4-latka to dla mnie na
> prawdę wielka przesada.

Czyżby? Standardem światowym (dla krajów rozwiniętych) jest diagnoza dwulatków. Wyjątek - USA. Tam diagnozuje się roczniaki. Trzy lata jest w tej chwili uznawane za diagnozę trochę spóźnioną.

Wynika to z prostego faktu - czas w terapii autyzmu ma znaczenie kluczowe. Jeśli u takiego dwulatka autyzm zostanie zdiagnozowany błędnie - to terapia mu nie zaszkodzi, wprost przeciwnie, bardzo szybko usunie opóźnienia rozwojowe i diagnoza będzie mogła być zmieniona. A jeśli jednak ma autyzm - rok w terapii to przepaść.

[drop.s18]

a no zgadzam się z Tobą, widze po moim ile nadrobił a nie wiem co by było jakby diagnoze postawić za rok czy 2 lata....naszym największym sukcesem jest to że radzi sobie bardzo dobrze w masowym przedszkolu)))))). możliwe że cofną nam diagnozę, ale i tak uważam że było warto chodzić do logopedy, na SI a nie czekać na zbawienie i na może samo się zrobi

[xseniaw]

Nie wiem jak jest teraz. Ja usiłowałam zdiagnozować dziecko 10 lat temu, może rzeczywiście wszystko się od tego czasu zmieniło. I podejście lekarzy i uświadomienie wśród lekarzy. Naprawdę bym tego chciała. Może też większość lekarzy mnie olewała, bo mój syn nie miał aż takich deficytów by stwierdzać autyzm, czy postawić inną diagnozę. Prawie od każdego słyszałam, że to mu przejdzie, że gdyby pojawiły się większe problemy, to wtedy mam się zgłosić. A teraz po ponad 10 latach mogę stwierdzić, że rzeczywiście mój syn z tego wyrasta.
Jesteście dziewczyny pod tym względem bardziej na bieżąco niż ja.

drop.s18 16.10.13, 12:48 Odpowiedz
[...]możliwe że cofną nam diagnozę, ale i tak uważam że było warto chodzić do logopedy, na SI a nie czekać na zbawienie i na może samo się zrobi
Czy w którymkolwiek momencie napisałam by nic nie robić? Naprawdę nie mogę zrozumieć dlaczego ludzie tak opacznie rozumieją moje wypowiedzi. Mi chodziło tylko o przesadę, bo przesada jest zła w każdym kierunku. Jeżeli cokolwiek budzi wątpliwości u matki to oczywiście że należy iść do lekarza i specjalisty. Oczywiście że trzeba zrobić diagnozę i w najgorszych przypadkach wprowadzić terapię, czy nawet leki. Ale jak czytam "Mam zrobione podstawowe badania krwi z Fe, próby wątrobowe, nerkowe, mocz, kupke na robale, celiakie, całkowite IgE przy okazji udało się jak byliśmy w szpitalu z pokrzywką po antybiotyku. Nikt mi nie powiedział żeby zrobić CMV, toksoplazmozę, hormony tarczycy." to się normalnie za głowę chwytam. Nie wiem, nie jestem lekarzem, może te wszystkie badania są jak najbardziej potrzebne i uzasadnione, ale akurat mnie nawał tych badań przeraża. I przeraża świadomość że wszystkie te badania powinno się robić dwulatkowi czy roczniakowi. Jestem w szoku.

[tijgertje]

xseniaw, wita w klubie zszokowanych ;)
ta cala lista badan, o ktorych wiekszosc ludzkosci nawet nie slyszala to wg mnie rowniez przesada. Autyzm sie ma albo nie, ja mam i choc sie z niego nie wyrasta, to zaburzenie dynamiczne, zmienia sie z wiekiem i czlowiek uczy sie z nim funkcjonowac w swoim otoczeniu. i zadne z wymienionych badan tego nie zmieni. Ta szokujaca lista wynika raczej z zalozen zakorzenionych w DAN/homeopatii, ze autyzm wlasciwie nie istnieje i jest tylko i wylacznie wynikiem zatrucia i zlego fizycznego funkcjonowania organizmu. Autysci czesto (nie zawsze) sa bardziej wrazliwi, miewaja rozne schorzenia towarzyszace i jesli takowe wystepuja, to owszem, trzeba je leczyc, ale doszukiwanie sie cudow tylko dlatego, ze dziecko ma autyzm, nawet jesli nie ma zadnych fizycznych objawow to wg mnie gruba przesada. No, ale kazdy wychowuje dziecko po swojemu, nei zawsze zdajac sobie sprawe z konsekwencji, chocby faktu, ze wprowadzanie bardzo scislej i ograniczonej diety tylko dlatego, ze "tak nalezy" przy autyzmie na dluzsza mete rozregulowuje funkcjonowanie organizmu i choc wydaje sie, ze jest lepiej, malo kto zdaje sobie sprawe, ze zeby bylo w miare ok, taka diete kiedys juz dorosly bedzie musial utrzymywac do konca zycia, bo jego organizm nie potrafi sobie radzic w wykluczonymi w dziecinstwie produktami. Podobnie z suplementami, jesli sa dostarczane w duzej ilosci, organizm uczy sie z nimi zyc i jesli zostana ograniczone, nawet jesli w pozywieniu bedzie wystarczajaca ilosc skladnikow odzywczych, do czasu az organizm sie nie przyzwyczai, moze dojsc do sporych niedoborow. autyzmu i tak nikt nie wyleczy, dziecko nauczy sie funkjconowac ze swoimi potencjalem, ale do konca zycia bedzie autystyczne, nawet jesli ktos stwierdzi inaczej, bo "przeciez po nim/niej nie widac".

[emka_waw]

> ta cala lista badan, o ktorych wiekszosc ludzkosci nawet nie slyszala to wg mni
> e rowniez przesada. Autyzm sie ma albo nie, ja mam i choc sie z niego nie wyras
> ta, to zaburzenie dynamiczne, zmienia sie z wiekiem i czlowiek uczy sie z nim f
> unkcjonowac w swoim otoczeniu. i zadne z wymienionych badan tego nie zmieni. Ta
> szokujaca lista wynika raczej z zalozen zakorzenionych w DAN/homeopatii, ze au
> tyzm wlasciwie nie istnieje i jest tylko i wylacznie wynikiem zatrucia i zlego
> fizycznego funkcjonowania organizmu.

OJP

Ta cała lista badań robiona jest dlatego, że są choroby metaboliczne i genetyczne, które mogą dawać TAKIE SAME OBJAWY jak autyzm. Osobiście znam dwa takie przypadki z przychodni, gdzie chodzę z synem, dzieci zostały przyprowadzone z ewidentnymi objawami autyzmu, jedno od nas 'wyszło' z wadą genetyczną, drugie z całym zespołem chorób metabolicznych.

[xseniaw]

No właśnie. Pamiętam jak ja pierwszy raz usłyszałam że moje wtedy 11-letnie dziecko może mieć Zespół Aspargera. Nawet nie potrafiłam tego dobrze powiedzieć. Oczywiście od razu siadłam do braciszka Googla i jak zaczęłam czytać jakie są objawy to oczy robiły mi się tylko większe i większe. A najzabawniejsze było "o ja tak mam", "o tak ma Krzyś i ja", "o to też moja cecha", "o a to cecha mojego ojca" "o i to też". Prawie wszystkie objawy, które tam były wypisane ma mój ojciec, albo i ja, albo i mój syn. Ja i ojciec z wiadomych przyczyn nigdy nie byliśmy diagnozowani. A teraz nawet nie mam po co się diagnozować, za stara jestem. I dobrze wiem że z tego się nie wyrasta, do tego można się dostosować tak jak piszesz :) Z tą dietą też nie jestem do końca przekonana, choć w moim przypadku ograniczenie słodyczy Krzysiowi pomaga o tyle, że je więcej normalnych posiłków. No i ma zakaz pewnych produktów przed snem, bo potem nie może zasnąć. No i alergie. Pewnie mi nie uwierzycie, ale mój syn miał i skazę białkową, i uczulenie na cytrusy i całą gamę innych owoców, na sztuczne barwniki, sztuczne aromaty a vibovitem prawie załatwiłam go na cacy. A teraz: mleko może pić do woli, wszystkie przetwory z mleka (białe sery, żółte, jogurty itp.) może jeść do woli, cytrusy do 3,4 sztuk na raz, resztę owoców również może jeść byle nie za dużo na raz. I jedyne co mu zostało z alergii to sztuczne barwniki i aromaty. I jak tego dokonałam? W bardzo prosty sposób, na początku upewniałam się co go wysypuje. Analiza co jadł on i ja (bo był na piersi). Odstawienie potencjalnego alergenu. Po uciszeniu wysypki, wprowadzenie do diety podejrzanego alergenu i jeśli go wysypało miałam dowód. Lista ciagła się wręcz w nieskończoność. A potem im był starszy tym podawałam mu raz jedno, raz drugie. Jak dostawał wysypki to wstrzymywałam alergen na jeszcze jakiś czas. I tak pomalutku latami doszłam do pozbycia się alergii u syna. A vibovitem go prawie załatwiłam bo go po prostu nie podejrzewałam przez dłuższy czas. Miał aż rany do krwi. I gdy w końcu wpadłam na Vibovit to aż go znienawidziłam. Do teraz gdy podaję dzieciom jakieś komplety witamin to ich oglądam czy nie dostają wysypki. Aż dziw bierze że produkty dla dzieci, witaminy mogą zawierać tyle sztucznych świństw.

[emka_waw]

Pewnie mi nie uwierzycie, ale mój syn miał i skazę białkową, i uczuleni
> e na cytrusy i całą gamę innych owoców, na sztuczne barwniki, sztuczne aromaty
> a vibovitem prawie załatwiłam go na cacy

Takie sytuacje u autystyków i aspich to (niestety) norma, w tej chwili już to wiadomo. A unikanie chemii w jedzeniu to jedno z głównych i podstawowych zaleceń diety obecnie.

Mój syn ma unikać glutaminianu sodu - wyszło w badaniach metabolicznych właśnie. Poza tym może jeść praktycznie wszystko. Wystarczyło badanie krwi bez żadnych eksperymentów...

[emka_waw]

> Nie wiem jak jest teraz. Ja usiłowałam zdiagnozować dziecko 10 lat temu, może r
> zeczywiście wszystko się od tego czasu zmieniło.

Od naszej psycholog prowadzącej dowiedziałam się, że jakakolwiek sensowna diagnoza autyzmu w Polsce pojawiła się dopiero w ostatniej dekadzie.

akurat mnie nawał tych badań przeraża. I
> przeraża świadomość że wszystkie te badania powinno się robić dwulatkowi czy ro
> czniakowi. Jestem w szoku.

Każdego przeraża. Ale czasami jest to po prostu konieczne. Zresztą upierdliwe i inwazyjne są tylko niektóre. Z tych co robiliśmy:
- EEG - upierdliwe. Obudzić dziecko w nocy i nie pozwolić mu zasnąć aż do czasu badania.
- ABR progi (niedosłuch mózgowy) - upierdliwe, zasada jak wyżej.
- tympanometria (niedosłuch przewodzeniowy) - kompletnie nieupierdliwe, trwa minutę.
- metaboliczne - dla mnie średnio upierdliwe, dla syna mało. Obserwacja w szpitalu trzy dni i moje spanie na materacu, syn zachwycony komputerem dla dzieci, jedynie pobieranie krwi było dla niego nieprzyjemne. Resztę odwalałam ja - pobranie jego moczu, kału do badań, do tego USG jamy brzusznej (łaskoczące bardziej niż przykre)
- genetyczne - lekko nieprzyjemne pobieranie krwi, poza tym to tylko wywiad i obserwacja
- alergolog - lekko nieprzyjemne pobranie krwi na panel, poza tym wyżera pani doktor lizaki.

Najcięższa przeprawa, jaką do tej pory mieliśmy, to było wycięcie 3 migdała, kompletnie nie związane z autyzmem. A i tak ja się bardziej tym zdenerwowałam niż syn.

I jeszcze jedno: bez diagnozy autyzm lub zespół aspergera NIE DOSTANIESZ żadnej terapii na NFZ.

[xseniaw]

Z tych wszystkich które opisujesz mój miał tylko EEG, na którym wyszły tylko minimalne odchylenia, według pani doktor w normie. No i panel alergiczny. A i pulmonolog z powodu astmy, z której mimo chodem również wyrósł.
> I jeszcze jedno: bez diagnozy autyzm lub zespół aspergera NIE DOSTANIESZ żadnej
> terapii na NFZ.
Hmm jakiej terapii? Ja chodziłam z synem tylko na spotkania z psychologiem i terapię grupową w przychodni psychologiczno-pedagogicznej. Czy to było na NFZ? nie mam pojęcia. Chyba że mówisz o jakiejś innej terapii. U innego specjalisty.

[emka_waw]

> Hmm jakiej terapii? Ja chodziłam z synem tylko na spotkania z psychologiem i te
> rapię grupową w przychodni psychologiczno-pedagogicznej. Czy to było na NFZ? ni
> e mam pojęcia. Chyba że mówisz o jakiejś innej terapii. U innego specjalisty.

Logopeda, psycholog, SI, ruch rozwijający, terapia ręki, pedagog specjalny, motoryka mała grupowa, muzykoterapia. I przedszkole specjalne, do którego wymagane było orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, którego z kolei nie wydano by mi bez diagnozy autyzmu.

Tak na marginesie, to jest jedynie część oferowanych przez naszą przychodnię terapii.

[perlai]

kilkanaście lat temu nie było takiej oferty terapeutycznej, przedszkola integracyjne też nie były powszechne...

[drop.s18]

nie chciałam rozpętać wojny))))
u nas pierwszym objawem było opóźnienie rozwoju mowy, więc pierwszym krokiem było badanie laryngologiczne i słuchu- nie uważam że to przesada.
Mój Niunio miał biegunki przez kilka miesięcy i tak trafiłam do gastroenterolga i to on nam zlecił badania kału- pasożyty, posiew i bad w kierunku celiakii, ale sam powiedział, że to mało prawdopodobne że ją ma. potem zaparcia nawykowe- prawie się uporaliśmy))))
że względu na częste infekcje miał regularnie robioną krew i mocz- nic w tym dziwnego, mamy XXI wiek i badania diagnostyczne są podstawą.
Co do diety to nie wprowadzam, bo nie ma wskazań i ponieważ je wybiórczo, obawiam się, że nic nam nie zostanie, ma ograniczone słodycze.
Co do witamin to obecnie nie podaje, ale rozważam z pediatrą, bo ma diete niedoborową, ale chce najpierw zrobić poziom witamin. Bierze eye Q i florę bakteryjną,
Szczerze wolałabym sie z nim położyć na 3 dni do szpitala i żeby za jednym zamachem zrobić wszystko, np eeg,a jesli cos wychodzi nie tak to TK lub RM. A nie najpierw badanie takie , potem takie i tych pobrań krwi wychodzi ze 20. Wiem, że autyzmu nie wyleczę.
Co do tarczycy, jeśli dziecko wolno rośnie, ma opóźnienia psychiczne to uważam że powinno się zrobić szczególnie jesli w najbliższej rodzinie są przypadki chorób.
Też jestem przeciwna po ciąganiu dzieci po lekarzach, ale czy nie miałybyście wyrzutów sumienia, że za 15 lat przy okazji np. choroby wyjdzie niedoczynność tarczycy, a tych zaburzeń nie da się już cofnąć po takim czasie
Co do terapii z NFZ- mamy logopedę, SI, terapię ręki, TUS, Sherborne- mało- chyba nie

[tijgertje]

Taka mala dygresja ;)
Mialam ostatnio rezonans glowy i szyi, bo mam rozne dziwne dretwienia np czesci twarzy lub ramion plus pare innych atrakcji. Na spotkaniu z neurologiem okazalo sie, ze opis rezonansu zawiera stwierdzenie : obraz mozgu NORMALNY. Malo nie padlam ze smiechu. Ale musze tu tez neurologa pochwalic, bo facet kumaty i wie, jak z autysta gadac ;) Lekarz stwierdzil, ze nie zaprzecza moim dolegliwosciom, bo to, ze w badaniach nic nie wyszlo, nie znaczy, ze nic mi nie dolega, tylko ze nie potrafia nic znalezc ;) Czekam na wyniki jeszcze jednego badania, z ktorego jak znam zycie znowu nic nie wyjdzie. a to, ze nie wychodzi nie znaczy, ze od razu mi lepiej, ale zobaczymy, czy neurolog przycisnie domowego, zeby mnie do szpitala akademickiego skierowal, jak to ostatnio sugerowal. Domowy cos sie oporny zrobil ostatnio :/
z tymi wszystkimi badaniami to w sumie tak bywa, ze jak sie nie szuka czegos bardzo specyficznego, to wiele innych rzeczy po prostu sie nie znajduje, choc przypadki sie zdarzaja.

[emka_waw]

perlai napisała:

> kilkanaście lat temu nie było takiej oferty terapeutycznej, przedszkola integra
> cyjne też nie były powszechne...
>

Wiem - i dlatego tłumaczę, co się zmieniło i co jest osiągalne teraz. Nigdy nie jest za późno spróbować nowej terapii. Do naszej poradni autyzmu uczęszczają również nastolatki.

[xseniaw]

"Logopeda, psycholog, SI, ruch rozwijający, terapia ręki, pedagog specjalny, motoryka mała grupowa, muzykoterapia. I przedszkole specjalne, do którego wymagane było orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, którego z kolei nie wydano by mi bez diagnozy autyzmu."
Logopedę miał w przedszkolu, do psychologa z nim chodziłam, SI (nawet nie mam pojęcia co to :)), ruch rozwijający - mój syn był zbyt ruchliwy, terapia ręki - psycholog mi mówiła jak mam ćwiczyć z synem w domu, pedagog specjalny - a co to?, motoryka mała grupowa - jak poprzednio nawet nie wiem co to, muzykoterapia :D w domu. Chodził do normalnego przedszkola, gdzie, jak już pisałam, panie zrobiły dodatkowe kursy by móc pomóc mojemu synowi. I teraz uwaga najlepsze :D przedszkole specjalne - ja myślałam o gimnazjum specjalnym albo o klasie specjalnej (w sumie po to chciałam robić diagnozę dokładną) i wiecie co usłyszałam od psycholog? Krzyś ma za wysoki iloraz inteligencji, a opóźnienia rozwojowe zbyt małe by go przyjąć do takiej klasy czy szkoły :D Bo jeszcze nie napisałam że przy badaniu ilorazu inteligencji wyszło mu inteligencja ponadprzeciętna :D i szkoda tylko że to nie odzwierciedla się w ocenach.

[emka_waw]

SI (nawet nie mam pojęcia co to :))

Integracja sensoryczna. Poprawia odbiór i przetwarzanie bodźców z otoczenia, a przez to koordynację, planowanie ruchu, czucie, percepcję wzrokową, percepcję słuchową, rozwój mowy, czytanie, pisanie

ruch rozwijający - mój syn był zbyt ruchliwy,

A tu akurat sprawność ruchowa to tylko jeden z elementów, inne to rozwijanie świadomości własnego ciała, przestrzeni i działania w niej a także dzielenia przestrzeni z innymi ludźmi i nawiązywanie z nimi bliskiego kontaktu.

terapia ręki - usprawnienie ruchu dłoni i palców, czyli motoryki małej

motoryka mała grupowa - terapia ręki w grupie, oprócz usprawniania dłoni uczy współdziałania przy robieniu różnych rzeczy

pedagog specjalny - a co to ?

Stały członek personelu każdej poradni psychologiczno-pedagogicznej, do której podobno uczęszczacie... udziela wsparcia i pomocy (rewalidacja) osobom niepełnosprawnym, dzieciom i młodzieży z zaburzeniami rozwoju w przezwyciężaniu różnych problemów, które utrudniają im funkcjonować w społeczeństwie.

muzykoterapia :D w domu

Jest muzykoterapia aktywna, do której zalicza się oddziaływania angażujące „fizycznie” (jak śpiew, gra na instrumentach, ruch przy muzyce, improwizacja) oraz muzykoterapia receptywna, której podstawą jest słuchanie muzyki, relaksacja i wizualizacja.

Oprócz tego jest jeszcze dużo innych terapii, terapia bilateralna, psychomotoryka, Metoda Dobrego Startu, Mama i Ja, warsztaty dla rodziców podstawowe i zaawansowane (wymieniam to, co u nas w poradni oferują). Oczywiście nikt nie ma wszystkich tych terapii na raz. Każdy autyk i aspi dostają to, co im potrzebne, np. nikt nie będzie robił terapii ręki u dziecka ze sprawną motoryką małą.

Bo jeszcze nie napisałam że przy
> badaniu ilorazu inteligencji wyszło mu inteligencja ponadprzeciętna :D

Na warsztatach dla rodziców powiedziano nam, że dzieci z ZA w przeważającej większości są w normie intelektualnej, albo powyżej tej normy. Autystycy różnie, ok 70 % poniżej normy, 10 % powyżej, reszta w normie. Problemem kluczowym w obu tych schorzeniach są zaburzone relacje społeczne.

i szkoda
> tylko że to nie odzwierciedla się w ocenach.
A możesz powiedzieć konkretnie, z czego to wynika, jaki jest problem?

[xseniaw]

SI z tego co opisujesz to mojemu synowi byłoby niepotrzebne. Gdybyś mogła zobaczyć jak on ładnie pisał i czytał po skończeniu przedszkola. Teraz po szkole podstawowej bazgrze jak kura pazurem i ma problemy w czytaniu większe niż po przedszkolu :(
Ruch rozwijający - hmm on zawsze był zbyt ruchliwy, ale co ciekawe nigdy nie zrobił SOBIE nic złego, owszem ma nieskoordynowane ruchy, które powodują że np. wylewa herbatę jak nalewa do szklanki, potrąci coś i strzaska, wdepnie na kogoś. Więc akurat to chyba by mu się przydało.
Terapia ręki i motoryka mała grupowa - tego chyba też by nie potrzebował (teraz), po tym jak ćwiczyliśmy w domu on nie ma w tym kierunku problemów.
Pedagog specjalny - znowu hmm, chodzimy do psychologa do poradni, często też miałam konsultacje z pedagogiem (wręcz z niejednym i w niejednej poradni), a poza tym Krzyś miał i w szkole podstawowej i teraz w gimnazjum spotkania cotygodniowe z pedagogiem szkolnym. I to mu chyba wystarczy.
Muzykoterapia - tylko w domu ale i jedna metoda i druga. Pierwsza do wyszalenia i zużycia energii, druga do wyciszenia i uspokojenia najczęściej emocji.
W przychodni, do której chodziłam dotychczasowo, nie proponowano mi żadnej z tych terapii o których piszesz. Krzyś miał jeszcze spotkania w grupie by poprawić jego relacje społeczne (pół roku). I to byłoby właściwie wszystko. Od lata tego roku zmieniłam poradnię. I szczerze mówiąc na razie też mi nic więcej nie proponowano, no ale miałam tam na razie jedno spotkanie. Może po drugim spotkaniu coś mi zaproponują.
> A możesz powiedzieć konkretnie, z czego to wynika, jaki jest problem?
A ile masz czasu? :) Może opiszę ci co było w podstawówce. W pierwszej klasie problemem było zachowanie. Jak pewnie wiesz ZA mają problem ze zmianami. Ja zapisałam Krzysia do klasy gdzie szła większość jego grupy przedszkolnej (21 dzieci na 24) tak żeby nie miał aż tak drastycznych zmian. Ale wyciszałam jego emocje dobre pół roku. Przez te pół roku prawie codziennie były uwagi w dzienniczku o złym zachowaniu, a niekiedy nawet kilka dziennie. Bił, przezywał, kopał, niszczył rzeczy. Standard. I zaznaczam że on w zasadzie nie jest agresywny. Gdy zaczęła się 4 klasa, przy końcu pierwszego semestru dostałam oceny. Nauczyciele w tej szkole nie wpisują ocen do dzienniczka, choć prosiłam ich wielokrotnie by to robili. No i okazało się że z polskiego Krzyś ma 9 jedynek. Poszłam do polonistki, a ona powiedziała "No ale u Krzysia ona nie widzi żadnych problemów" Ja w szoku. "9 jedynek to nie problem???" Ona dopiero wtedy spojrzała do dziennika no i okazało się że na te 9 jedynek 8 było za brak zadania domowego. A zaznaczam że sprawdzałam mu zeszyty. Tyle że Krzyś nie zapisywał zadań domowych, ani o nich nie pamiętał, pani nie sprawdzała czy ma zapisane i tak dostawał jedynki, o których ja nie miałam zielonego pojęcia. Krzyś prawie nigdy nie zapisywał że ma jakiś sprawdzian, kartkówkę. Gdy udało mu się zapisać, uczyłam się z nim i dostawał wtedy oceny 4,5, a gdy ja nic nie wiedziałam dostawał 1 lub 2. No i oczywiście tych drugich było zdecydowanie więcej. Rozmawiałam o tym problemie Krzysia chyba ze wszystkimi jego nauczycielami przez 4,5 i 6 klasę. I każdy mówił, że będzie na niego zwracał większą uwagę i nic z tego nie wychodziło. Olewali mnie i Krzysia dalej. Średnia na pierwsze półrocze 6 klasy 2.9, na koniec 6 klasy (po tym jak prawie codziennie gadałam z jakimś nauczycielem) 3.4. Teraz chodzi do gimnazjum gdzie jest dziennik elektroniczny (geniusz jakiś to wymyślił). Wiem codziennie jakie dostaje oceny. Codziennie przeglądam zeszyty i codziennie go pytam co było, czy jest zadanie i on pamięta dużo więcej niż w podstawówce. Co jakiś czas zeszyty przeglądają też nauczyciele, bo widzę oceny za zeszyt i parafki (tego w podstawówce nie było w ogóle). Przeglądają też zeszyty ćwiczeń (w podstawówce raz na koniec semestru). I to powoduje że Krzyś ma 3 razy lepsze oceny niż w podstawówce. Na razie ma takie oceny: biologia 2 (pomyliły mu się terminy sprawdzianu i tylko dlatego 2); chemia 4,4; fizyka 3; historia 3; angielski 4+ (w podstawówce tylko 2 miał), polski 4,5; rosyjski 5,3; matematyka 3; WF 5; zajęcia techniczne 5+,5, 5+. Więc jak sama widzisz oceny jak dla mnie genialne :) Wiem że biologię jeszcze poprawi i chciałabym by matematykę poprawił. Jego zainteresowania odkąd zaczął raczkować to pociągi, dlatego chciałabym go wysłać do technikum kolejowego (akurat jest niedaleko mojego domu) więc zwracam uwagę na matematykę, fizykę i zajęcia techniczne. To chyba tyle.

[emka_waw]

Czyli wypadałoby przeszkolić nauczycieli przede wszystkim. Generalnie radzi sobie całkiem dobrze, jak widzę. Mogę ci podrzucić hasło psychomotoryka - te zajęcia mogły by być twojemu synowi przydatne. My jeszcze nie stosujemy, ale nasza psycholog prowadząca już zapowiedziała, że będzie chciała nas na to w przyszłości wysłać. Tyle że raczej w poradniach państwowych tego nie widziałam.