Refundacja wyjazdu wakacyjnego

[halogen75]

Tak wiem, najlepiej popytać o szczegółowe informacje danej fundacji ale może coś wiecie na ten temat. Na liście refundowanych opcji jest wyjazd z dzieckiem typu wczasy, turnus itp. Refundacja dotyczy zarówno dziecka jak i jego opiekuna. Ok. A jak to wygląda w przypadku zwykłego wyjazdu nad morze typu prywatna kwatera, własny dojazd itp. Wystarczą faktury za paliwo i wykup kwatery? Jak to wygląda? Korzystał ktoś może z takiej opcji?

Jeśli chodzi o turnusy znam kroki, pytam tylko i wyłącznie o wyjazdy typowo "prywatne", nie organizowane przez żadną z placówek i ośrodków.

[madziulec]

Zwykły wyjazd z tego co wiem nie jest refundowany.
Refundowane sa turnusy organizowane przez ośrodki zgłoszone do rejestru (czyli uprawnione do organizacji turnusów)

[majaaleksandra]

Ale tu pytanie jest o fundację a nie o PRFON czy NFZ.

Więc nie widzę innej opcji jak zadzwonić bezpośrednio do fundacji i zapytać.

[madziulec]

A czy fundacja zrefunduje Ci wyjazd do spa???
Ma być TURNUS REHABILITACYJNY a nie wczasy odchudzające dla mamusi czy wcasy z prawem jazdy dla siostry brata ciotecznej babci ;)

[halogen75]

> Ma być TURNUS REHABILITACYJNY a nie wczasy odchudzające dla mamusi czy wcasy z
> prawem jazdy dla siostry brata ciotecznej babci ;)

A to szkoda, bo przydałoby mi się zrzucić parę kilo :P :P :P

A konkretnie. Chodzi mi o ten wpis (wklejone z listy refundacyjnej):

REFUNDOWANE – Z subkonta można odliczyć:
 
         WYDATKI NA LECZENIE I REHABILITACJĘ:
  turnusy rehabilitacyjne, pobyty wypoczynkowe i zdrowotne

Rehabilitacyjne? Wiemy. Zdrowotne? Wiemy. A co się kryje pod wypoczynkowe Waszym zdaniem?

[madziulec]

Pewnie to samo co odmalowanie łazienki.

Tak, czytałam jak to rodzice dziecka z autyzmem pomalowali sobie ze środków łazienke (ot, zorbili remont) bo przeciez dziecku się nalezy.

Po co to pisze? Bo ma czasem wrażenie, że zadając takie pytania rzeczywiście stajemy się banda roszczeniowych pajaców i nikim więcej.
Tyle ode mnie.

[halogen75]

> Tak, czytałam jak to rodzice dziecka z autyzmem pomalowali sobie ze środków łaz
> ienke (ot, zorbili remont) bo przeciez dziecku się nalezy.

A co ma piernik do wiatraka?

> Po co to pisze? Bo ma czasem wrażenie, że zadając takie pytania rzeczywiście st
> ajemy się banda roszczeniowych pajaców i nikim więcej.
> Tyle ode mnie.

A co mają dwa pierniki do dwóch wiatraków?

Lewa nóżka dzisiaj pierwsza do przodu poszła co? Jutro spróbuj prawą. Wyluzujesz przy okazji ty, a wraz z tobą słońce my. Ale to jutro, bo dziś z pewnością ci się już nie uda. Tacy jak ty długo do banalnie prostych rzeczy dochodzą. Też pozdrawiam :P

[yadrall]

Nie wiem co Was tak dziwi. W UK jest wiele fundacji,ktore pomagaja czesciowo sfinansowac wyjazd wakacyjny dla rodziny. I nikogo nie dziwi,ze rodzina z niepelnosprawnym dzieckiem chce odpoczac. Ba, sa fundacje,ktore maja swoje domy-udostepniaja rodzinom z niepelnosprawnymi dziecmi na tygodniowe pobyty. Sa takie,ktore daja kase na przejazdy itp. I nie, nie sa to wyjazdy rehabilitacyjne.

Ps. ja dostalam grant na ... nowy plot. Byl niezbedny,zeby moji chlopcy mogli bezpiecznie bawic sie w ogrodzie. Ale moglam rownie dobrze wyremontowac lazienke/kuchnie, zmienic wykladziny czy kupic nowa lodowke,ba nawet komputer-wystarczyloby,zebym uzasadnila sensownie koniecznosc takiego,a nie innego zakupu/wydatku.

[madziulec]

Dziwi, a raczej.. niesmaczy.

A wiesz dlaczego? Bo oczywiście, że jest ileś osób, które sobie zyja i uważają, że ich dziecko jest ich sprawa i tyle. I nie wazne czy jest pełno czy niepełnosprawne. Sa jednak takie, które co chwilkę będa pytać: a pomalowac łazienke to moge, a komputer do grafiki to ja sobie moge kupic, a tablecik do czytania książęk (dziecko 2-latek i kindla nie wymaga) to moge z 1% sfinansować?
Już oczywiście nie piszemy o tych wszystkich zastrzykach podejrzanych, bo to kompletnie nie jest tematem.

1% zaczyna być PRZEMYSŁEM. Rodzice potrafią zbierać 35.000 (tak. trzydzieści pięć tysięcy) rocznie z samego jednego procenta. Mają więc gdzies całe pracowanie, całe poniżanie się do pójścia gdzies na etat. Ich praca to pokazywanie, że dziecko nie funkcjonuje (mimo, że funkcjonuje czasem coraz lepiej - o tak, są takie przykłady, znamy taką mamę). Poza tym etat to nie jest to.
1% pozwala na wszystko: remont mieszkania, kupownai ebutów, ubrań, czasem nawet kupowanie samochodu.

Nie dziwcie się, że nazywają rodziców dzieci niepełnosprawnych roszczeniowymi.

Ludzi emający normalne, zdrowe dzieci muszą kombinowac, by dziecko wysłać na wakacje. Pokombinujcie i wy, a nie za cudzą kasę. Proste. Nauczcie się zyć za swoje pieniądze.

[halogen75]

Dokładnie Yadrall ale wiesz są ludzie i wiatraki ;)

[madziulec]

Tak ;) Jestem niepełnosprawna. Mam wiatraki i dwie lewe nóżki.

Ale przynajmniej nie pisze, że delfin to ryba i nie chcę finansować wyjazdu odchudzającego z 1% własnego dziecka.
Kapujesz różnicę? Czy nadal nie?

[halogen75]

Daj cynk kobito jak już skończysz, bo utoczyłaś tyle piany, że cię przestało być widać. Słychać oczywiście będzie zawsze. Przywykłam już do Twojego niepodzielnego choćby przez 1 ilorazu inteligencji.

Przy okazji, "kapujesz" to z gwary więziennej rozumiem wzięłaś ynteligencjo?

I nie rozpisuj się następnym razem zbyt szeroko. Czytam przeważnie do drugiego twojego zdania co najwyżej w tekście. Dalej mi się nie chce więc szkoda klawiatury i niepotrzebnego zaśmiecania tego miejsca twoimi nędznymi wypocinami.

[halogen75]

> Tak ;) Jestem niepełnosprawna. Mam wiatraki i dwie lewe nóżki.

To pomyśl o kuracji odchudzającej na mózgu. Może przestaniesz być nadęta choć wątpię.

[ania-pat1]

Omijając ton zaczepny - jeśli przekazujący na 1% wiedzą i chcą sfinansować komuś wakacje, czy remont (nie myślę tu o adaptacji na potrzeby np. dziecka z niepełnosprawnością ruchową) to OK. Ale niech to będzie jawne: tak aby darczyńca z góry wiedział CO danemu dziecku współfinansuje. Inaczej jest to co najmniej wątpliwe, bo dając na 1 % - mówię jako osoba, która nie zbiera (uważam, że to co zapewnia szkoła w ramach subwencji nam wystarcza, a dziecko nie chce orzeczenia o niepełnosprawności) a przekazuje 1%, a czasem coś ponadto, myślę o pieniądzach idących na terapię. Bo na wyjazd z moim dzieckiem też kombinuję jak zarobić.

[ania-pat1]

Halogen - jesteś moderatorką - co powinno narzucać trochę inny ton Twoim wypowiedziom, nawet po prowokacji... Już kiedyś były tu kłótnie, a chyba mamy dość problemów bez tego.

madziulec

[marychna31]

może się mylę ale czy to nie ty opisywałaś, że jeździsz z synem na coś co się nazywa turnus rehabilitacyjny ale w rzeczywistości sa to zwykłe wczasy (co to za rehabilitacja dla osoby z ZA typu kąpiel perełkowa) i dostajesz na to dofinansowanie z PFRON? Pytam wcale nie złośliwie tylko w tym roku właśnie zamierzam zrezygnować takiego prawdziwego turnusu (za 6-8 tyś- bo mnie nie stać) i wybrać się na taki pseudo-turnus i nawet chciałam ciebie zapytać, co polecasz.

[yogisia]

>Bo ma czasem wrażenie, że [...] rzeczywiście stajemy się banda roszczeniowych pajaców i nikim więcej.

Wydaje mi się, że nie bierzesz pod uwagę statystyki. To najzupełniej normalne, że wśród setek tysięcy rodziców dzieci niepełnosprawnych znajdą się ludzie, którzy swoich wydatków nie mogą umotywować dobrem dziecka. Ale czy ich obecność i działania można rozciągać na wszystkich? Naturalnie nie, bo stanowią (i będą stanowić, tak jak jakiekolwiek skrajności np. geniusze czy przestępcy) nikły procent całej grupy. Oczywiście byłoby świetnie gdyby ich nie było, ale tego nie da się życzeniem wyeliminować. Czynisz na początku dyskusji złe założenie.

[marciomax]

Dla moich dzieci najlepszą terapią jest wyjazd nad morze. Wcale nie kurorty, wcale nie SPA ani wypasione, przeludnione(przerażające!)ośrodki i nie pełny sezon. To nie jest wyjazd rehabilitacyjny.
Wyjeżdżamy do maleńkiej miejscowości, w której już w pierwszym tygodniu września nie ma nic poza morzem i wspomnieniem po straganach-ze-wszystkim i zabitymi dechami-pozamykanymi knajpkami. Mieszkamy w maleńkim drewnianym domku pod laskiem a wokół głucha cisza i tylko szum morza. Gotujemy w tym domku sami, bo dzieci na ścisłej diecie.
Może ktoś by to nazwał "wypoczynkiem"... może dla niektórych to oburzające, skandaliczne nazywać to rehabilitacją... ale moje dzieci są przemęczone po całym roku terapii a ja mając w domu dwójkę dzieci ze spektrum autyzmu i męża z ZA po prostu padam na ryj. Te wyjazdy (raz do roku) to balsam dla mojej starganej duszy.

Gdyby nie refundacja 80% kosztu pobytu(tyle rfunduje mi ZFŚS) nigdy nie byłoby nas stać na taki wyjazd. I tak odkładamy cały rok na paliwo, żeby tam dojechać z Warszawy.

1% dopiero zaczniemy zbierać... wcześniej nie byliśmy przyparci do muru i uznaliśmy, że nie musimy korzystać z pomocy fundacji. Namówili nas znajomi, którzy chcieliby podzielić się podatkiem z naszymi dziećmi. Jeszcze nie wiem co będziemy refundować z tych środków....

Może odmalujemy podłogi drewniane... stara klepka jest pokryta łuszczącą się warstwą śmierdzącego lakieru a chłopcy są alergikami... Może będzie nas stać na wymianę silikonu wokół łazienkowego prysznica i w końcu pozbędziemy się tej upartej pleśni...

To remont. Dla nas-dorosłych nie zmienia nic. Dla chorych dzieci może znaczyć bardzo wiele.

Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia.

Oponenci mogą rozgrzewać paluchy.

[mamano]

Popieram i potwierdzam, ze dla dziecka czasami najlepsza terapią jest święty spokój, a mozliwość godnego funkcjonowania w domu to chyba nie fanaberia. Jeśli mogę prosić o namiary do tego ustronnego miejsca będę wdzięczna. ([e-mail])

[rena.k]

A ja uważam, że Madziulec ma rację, a zwłaszcza AniaPat. Nawiasem mówiąc bardzo nie podoba mi się ton Halogen75 - jest po prostu obraźliwy, nie przypomina w niczym dyskusji, tylko pyskówki, wstyd Pani Moderator.
Oczywiście, że dzieci z niepełnosprawnością mają prawo do wypoczynku bez terapii, ale od tego mają RODZICÓW, ewentualnie darczyńców, którzy CHCĄ to sfinansować.
W naszym kraju jest wiele biednych dzieci, nie tylko niepełnosprawnych. Refundowanie sobie wyjazdów wakacyjnych, remontów itp, jesli darczyńca o tym nie wie, uważam za wyłudzanie.

[rozalia7]

Podpisuję sie pod tym,mam dwoje 2 ze spektrum nie zbieram 1%,bo jak wielu rodziców uważam ,ze to zwykła " kradzież "i naciąganie ,mamy subwencję ,suo ile dzieci może przerobić terapii? do wyjazdu /turnusu są dofinansowania z Pefron,jest tyle dzieci potrzebującej aparatury ....
są rodziny ,które na autyzm zbierają więcej niż 35 tyś z 1%,i te dzieci z życia nie mają nic ,bo ciągle terapia " i wcale nie idą do przodu -bo nie mają odpoczywają

Rozalia :)

[madziulec]

Te dzieci nei moga iść do przodu ;)
Jakby poszły to by wartki strumień kasy przestał płynąć, bo na co?

[rozalia7]

to nie tak ,one nie mają normalnego życia ,bo ciagle terapia ( mówię o przykładzie który znam )praca przy stoliku,a gdzie normalne życie. Sa przypadki rodziców,którzy przesadzają z terapiami moim zdaniem trzeba było by rozgraniczyć zbiórkę 1% tylko na dzieci z niepełnosprawnością fizyczną na sprzęt itp.,Nasze dzieci mają 4 tys subwencji i orzeczenia o kształceniu specj. do tego suo i to jest naprawdę dużo,uważam ,ze sporo tych pieniędzy jak powiedziano w/w wątku jest zwyczajne marnotrawione przez "obrotnych "rodziców ,kupują suplementy często sami je zażywają ,super drogie pomoce eduk. czyli bardzo drogie zabawki nie mówiąc o wspomnianych remontach i samochodach ...

[firella2]

Pamiętam chyba z tego forum czyjeś plany dofinansowania z 1% wyjazdu na delfinoterapię, gdzieś daleeeko, bo była mowa o 20 godzinach lotu ;). Też bym chciała, obecność delfinów niekonieczna ;)

[niunia_mamunia]

Wiesz co madziulec czuje się obrażona, bo sugerujesz, że wszystkie osoby zbierające 1% na autystyczne dzieci widzą najpierw kasę, a potem dziecko! Oświadczam - nie wszyscy. Zawsze znajda sie jakieś patologie, ale takie uogólnienia są baaaaardzo niesprawiedliwe. Czy naprawdę uważasz, że ja na terapie z dzieckiem jeżdżę dla przyjemności? Oświadczam: Nie! Jestem wykończona tym, że nieustannie brakuje mi urlopu na wakacje, bo niemal cały wykorzystuję na lekarzy i nie mam na mysli tylko terapii, ale też lekarzy wielu specjalności. Nie wszyscy zbierają po 35 tyś. zł. - nie znam szczerze powiedziawszy nikogo, kto bez medialnego nagłośnienia sprawy tyle by uzbierał. Nie biegam z ulotkami po hipermarkecie, tylko wysyłam prośbę do najbliższych. Jak ktoś ma z tym problem, to po prostu daje swój 1% na przytulisko dla zwierząt, albo na inne "naprawdę" chore dziecko. Przecież 1% zwracany jest na podstawie faktur - więc nie mogę pojąć, jak ten strumień kasy miałby mi przewrócić w głowie?
Poza tym Kochani Rodzice, inne środowiska wspierają sie nawzajem, a tu jest tylko kopanie sie po d... i dowalanie jeden drugiemu. O co chodzi? To przecież nasze dzieci podobno maja problem z empatią!

[madziulec]

Ja kompletnie nie rozumiem dlaczego jak napisze pare słów prawdy to zaraz odzywa się ktoś.


Tak jakby .. jego właśnie to dotyczyło.
To punkt pierwszy.

Punkt drugi: uwierz mi, że sa dzieci, które mają co roku te same prośby jak to kiepsko funkcjonują, po czym ludzie oczywiście wysyłają.. Bo przejmuja się. Problem, że terapia w przypadku ZA powinna dać od np. 5 lat jakies efekty. Tu nic. Zero. A wręcz wygląda jakby dziekco miało stały regres.

[niunia_mamunia]

Prawda to pojęcie względne - dla każdego oznacza coś innego. Ja bronię swojego dobrego imienia i nie pozwolę się oskarżać. Oddałabym każde pieniądze, aby moje dziecko było zdrowe. Żyjemy jednak w takim kraju, że za wszystko trzeba płacić, a darmowa służba zdrowia jest tylko z nazwy. Jeśli mnie lekarz każe czekać 3 tygodnie na wizytę, to poczekam, ale jeśli moje dziecko ma czekać po napadzie padaczkowym 8 miesięcy na wizytę u neurologa i rezonans magnetyczny, to już jestem mniej wyrozumiała...
My prowadzimy terapie od roku. U nas jest postęp i dzielę się tą radością ze wszystkimi... również z naszymi potencjalnymi ofiarodawcami 1%. Nawet mi przez głowę nie przyszło, aby kłamać. Bo po co? Jeśli mój synek terapii nie będzie potrzebował, to nie będziemy jeździć. Jeśli nie będziemy jeździć, to nie będzie faktur, nie będzie faktur nie będzie pieniędzy z fundacji...
Ja proszę o jedno... nie uogólniaj! bo to rażąco niesprawiedliwe dla tych uczciwych rodziców.

[kej5]

Otóż to, każdy ma swoją prawdę.
Wrzucanie wszystkich do jednego wora jest po prostu nie fair. Są ludzie, którzy mają solidny kręgosłup moralny i 1% wydają zgodnie z przeznaczeniem.
Dobrze mieć świadomość, że tacy ludzie jednak istnieją. I to nie są pojedyncze przypadki.

[tijgertje]

Mysle, ze finansowanie wyjazdu wypoczynkowego kloci sie z prosba o 1% na LECZENIE i TERAPIE dziecka. Tak samo, jak remont lazienki, bo "stara i niemodna". Co innego, jesli np ma sie skierowanie od lekarza z uzasadnieniem, dlaczego dziecko powinno wyjechac np nad morze z wyliczeniem celow terapeutycznych wyjazdu rodzinnego (bo wyjazd z rodzina niektorym dzieciom moze dac wiecej niz 10 turnusow). Jesli argumentacja jest sensowna, nie mialabym nic przeciwko temu, zeby taki wyjazd zostal dofinansowany, ale jak wspomniano wyzej, wypadaloby przy prosbie zaznaczyc konkretne cele, na ktore chce sie wydac pieniadze, inaczej oplacanie przywatnych wakacji z 1% uwazam po prostu za nieuczciwe. Tak samo z lazienka, jesli jest zagrzybiona i w ten sposob zagraza zdrowiu dziecka, to uwazam, ze jest to wystarczajacy powod, aby moc zrobic remont z zasobow subkonta w fundacji. ale jeszcze raz: uwazam, ze ewentualni darczyncy powinni miec mozliwosc decyzji, czy chca pokrywac tego typu wydatki, ktore nie sa bezposrednio zwiazane z choroba/zaburzeniem dziecka, bo w ten sposob faktycznie odnosi sie wrazenie, ze wykorzystuje sie chorobe dziecka, aby jak najwiecej "udoic" dla siebie.

[tosia2012]

A ja myślę że rodzinny wyjazd nam morze to też terapia i daje bardzo dużo dziecku. Nie widze przeciwskazan aby zapłacić za to z 1%. Bo z czego odłożyć, z tych kilkuset złotych zasiłku?

Jednak nie zmienia to faktu że są rodzice którzy umiejętnie prowadzą marketing 1% swoich dzieci, czesto praktycznie zdrowych dzieci, nie potrzebujących 40 tys rocznie na leczenie...

Chyba ja też znam ta mame...dla mnie jest to żałosne i powinno to być karane.

[halogen75]

Widzę, że zostałam wezwana do tablicy ponieważ zadałam krótkie proste pytanie. I o ile większość osób wypowiada się tutaj, bo stąd pochodzi pierwowzór i bardzo dobrze, bo każdy ma prawo do ocen, krytyki i swobody słowa, to Madziulec widzę, że toczysz artylerię gdzie tylko się da. Powklejałaś linki na wszelkich portalach społecznościowych galopując wtykając mi na siłę działania, które wzięłaś sobie najnormalniej z nieba ponieważ absolutnie choćby w części nie przedstawiają mnie ani moich zamierzeń. I tu już moja droga totalnie przegięłaś, bo chciałam zauważyć, że kroczysz drogą prywatną i personalną. Rozumiem, że nie powiodła się akcja protestowa pod Twoim dowództwem, nie masz poklasku przy wklejaniu wszelkich linków w temacie akcji WOŚP, mało się u ciebie dzieje, nudzisz się, na forach mało kto cie czyta i nie masz w związku z tym co ze sobą zrobić więc trzeba było zająć się kimś konkretnym, bo być może to zagwarantuje ci choć pół człowieka na opustoszonym profilu. Pozamykałaś tym sposobem za sobą milion drzwi i najnormalniej nie możesz przeżyć, że zrobiła się cisza w twoim temacie, w której nie umiesz znaleźć sobie miejsca i z którą nie umiesz żyć. Masz przecudowną "zaletę" wwiercania się w kogoś życie z brudnymi buciorami, sama zaczepiasz, wypisujesz bzdury, zapraszasz w miejsca, w których przebywasz, zakładasz jedną ze swych masek, a potem przepraszasz, że bywasz wredna, poklepujesz mnie po plecach mówiąc, że mnie podziwiasz, po to by za chwilę znów robić co robisz. Nie rozumiem twojego toku postępowania zupełnie ale też nie bardzo mnie to właściwie obchodzi. Przez cały ten dłuuuugi czas zdążyłam najnormalniej przywyknąć. Powiem ci jedno. W całej tej swojej treści, którą poczęstowałaś ludzi gdzie się da, uderzyłaś przede wszystkim w moje dzieci, nie we mnie, bo ja jestem stara, wiele przeżyłam i przeżyję i to tym bardziej, że zrobiłaś to ty, ktoś dla mnie zupełnie nieistotny, ktoś z kogo zdaniem kompletnie się nie liczę i ktoś kto mimo, iż próbuje czasem pokazać ludzką twarz, stacza się coraz niżej i niżej, aż pewnego dnia nie będzie już nic pod spodem. Zadałam pytanie. Proste z natury. Nie opisałam po co mi odpowiedź, dlaczego. Pojechałaś, pojechałam ja. Moderator nie moderator, człowiek, który reaguje, bo żyje i oddycha. Które to z tych moich dzieci jest pełnosprawne jak napisałaś w statusie? Szymek? Martyna? Które to z tych moich pełnosprawnych dzieci chciałam zabrać na wyjazd cudo za te 35.000 o których wspominasz? Ty masz dziewczyno w mózgu równo poprzestawiane. Powiedz mi ile czekałaś czasu na to żeby się pobawić znów cudzym kosztem i zdobyć choć cień poklasku co? Bo to, że śledzisz i obserwujesz mój profil to od dawna wiem. Prosicie mnie tutaj o szacunek, o estetykę słowną, owszem ale nie w takiej sytuacji i nie z taką osobą. Nie też w obliczu tego co ta osoba robi. Niekoniecznie tutaj, ogólnie, bo lubi ciągnąć z stąd tematy i przenosić na wszelkie inne punkty zaczepień. Nie sądzę, by ktoś z Was mieszany z błotem gdzie się da, linkowany gdzie się da, siedział tak po prostu cicho i zachowywał wspomniany szacunek.

Co do postu. Zaciekawił mnie wpis na liście. Niekoniecznie teoretycznie. Martyna ma 11 lat i zanik mięśni. Urodziła się chora. Chodzi jeszcze o własnych siłach ale w sposób daleko ograniczony. Każdego roku choroba jej ukazuje coraz większe oblicze. Nie wejdzie już sama po schodach, nie wykona wielu fizycznych czynności. Na turnusie rehabilitacyjnym dziecko było ze mną 2 razy. Żadna z placówek jednak nie była przygotowana na jej ograniczenia mimo zapewnień. Na jednym z turnusów dziecko jako rehabilitację miało zapewnione długie spacery po plaży. Niestety, sama przejdzie bardzo krótki odcinek drogi, ponieważ wiotkość mięśni i pogłębiona lordoza kręgosłupa nie pozwalają jej na marsze. Zatem zostały nam spacery wózkiem. Drugi ośrodek rehabilitacyjny zapewnił Martynie Soluxy. Przykro mi ale u niej Soluxy przynoszą więcej szkody niż pożytku. Obydwa wyjazdy były wówczas nierefundowane. Przez kolejne lata z racji nieufności już do poszukiwania odpowiednich ośrodków rehabilitacyjnych dla osób z zanikiem mięśni dziecko nie było nigdzie. Widząc wpis na liście chciałam wiedzieć w jaki sposób interpretować nazewnictwo bowiem wciąż poszukuję alternatywnego wyjazdu dla dziecka niepełnosprawnego ruchowo tyle, że już nie związanego z rehabilitacją, na nacisk, której postawiłam w miejscu zamieszkania tylko z odpoczynkiem NIE DLA MNIE, tylko dla niej. Jest dzieckiem, czas jej życia ograniczonego niepełnosprawnością nie będzie niestety długotrwały i wie o tym każdy kto spotkał się lub ma kontakt z ową chorobą. Czy tak ciężko jest niektórym zrozumieć, że z tego typu chorobami my rodzice gonimy czas, gnamy, by dać tym dzieciom jak najwięcej szczególnie kiedy psychika jest u nich całkowicie w normie więc czują, rozumieją, posiadają marzenia, mają potrzeby? Czy tak trudno pojąć, że kiedy tych dzieci już nie będzie z nami, być może my rodzice prócz ogromnego żalu i goryczy, będziemy obok odczuwali również pełne spełnienie? Że zrobiliśmy co mogliśmy i co się dało, że nie siedzieliśmy w miejscu, że szukaliśmy, pytaliśmy, przerzucaliśmy strony, poszukiwaliśmy? Jeśli tak to nie mam więcej nic do powiedzenia w tym temacie.

Tyle. Mam nadzieję Madziulec, że jesteś syta i nakarmiona.

Reszcie dziękuję za przywrócenie do pionu. To wszystko.

[ania-pat1]

Wcale nie chciałam stawiać Cię do pionu... Madziulca nie czytuję, bo staram się nie denerwować. Napisałam, co podtrzymuję, że liczy się by ktoś wpłacający wiedział co dziecko będzie dzięki temu miało - i podejmował decyzję. Twoja sytuacja jest szczególna i myślę, że każdy kto przeglądnie profil (1%) to wie, co zrobiła Madziulec - jeśli faktycznie jest jak piszesz to w głowie mi się nie mieści....
Pomijając netykietę - sorry ale wypada szanować anonimowość, nawet jeśli wiemy kto jest kim. Więc w sporze jestem po Twojej stronie - chodziło mi o formę (forma Madziulca zawsze była taka jaka została) i atmosferę tutaj. A jeśli fundacja zakłada refundację to Twoje pytanie było na miejscu i już, niezależnie od opinii. Akurat czytając opis, że dla dziecka brak turnusów poszukiwanie innej formy wydaje się wystarczającym uzasadnieniem. Zresztą to darczyńca decyduje komu da.
Co do sławetnych 35 tys. z 1%- licząc szkolną subwencję na dziecko ze spektrum - 4 tys X 12 mies. - a nie wszystkie dzieci są w spektrum autyzmu -warto mieć to na względzie .

[halogen75]

Spoko Ania, ja nie dziękowałam za stawianie do pionu w sensie dosłownym tylko za postawienie do pionu w sensie moich wcześniejszych odpowiedzi niekoniecznie grzecznych ;) Nie mniej nie zamierzam dłużej siedzieć cicho i patrzeć spokojnie co wymieniona osoba robi. Bo o ile przyjmę na klatę w formie light to co sobie wypisuje o mnie, to nie pozwolę na jawne i publiczne wypisywanie bzdur na temat moich dzieci wszędzie gdzie to tylko jest możliwe. Nie mam w tym temacie nic do ukrycia. Doskonale wiemy Ci, co są w fundacjach, że żadna czy żaden z nas nie pobaluje sobie za wpływy z 1%. Wszystko jest dokładnie weryfikowane, wystarczy, że brakuje na fakturze jednej litery i o refundacji można zapomnieć. Co dopiero mówić o jakiś wyssanych z palca wyjazdach do SPA. Kolejna sprawa, jestem osobą pracującą. Tyram na 4 zmiany włącznie z weekendami, nocami, świętami. Do pracy wstaję o 3 rano lub o 3 rano się kładę więc wytykanie mnie przez tą osobę jako matkę niepracującą, leżącą i czekającą na wpływy jest totalnym personalnym oszczerstwem w dodatku nader wstrętnym. Nazywanie moimi dziećmi zdrowymi, pełnosprawnymi również. Owszem chciałabym ale niestety mogę tylko pomarzyć. Wskazywanie publiczne dziecka z zanikiem mięśni, nad którym wisi wyrok w pewnym sensie jako osoby w pełni sprawnej jest już dla mnie posunięciem, które nie powinno przejść tak po prostu bezkarnie i bezkarnie nie przejdzie. Zapewniam.

Co do atmosfery, klimatu, słów przeze mnie wstawianych masz rację ale w obliczu takiej sytuacji nie wytrzymałam i podejrzewam, że nikt by sobie tutaj na to nie pozwolił ani jako rodzic ani jako człowiek.

[madziulec]

A wiesz, rzeczywiście nie mam co robić. Żebro mam złamane i lekarz zalecił mi leżenie w łóżku ;) Al eprzynajmniej nie czytam FB obcych osób, których nie trawię ;)))))) Nie sądzisz, że to jakas hipokryzja i zakrawa na.. nie wiem ale rozdwojenie jaźni?

Pozwolisz, ze reszty Twojego przydługiego pościku nie będe analizować. Czytać mi się go nei chciało. Jak większości zreszta.

[halogen75]

I vice versa. Dla mnie już nie istniejesz. Jesteś podła i zapamiętaj sobie jedno. We mnie swojej kolejnej ofiary nie znajdziesz. Sporo już ich po drodze skosiłaś ale tym razem źle wybrałaś. Nie szczędzisz nikomu pomyj ale na mnie one nie robią żadnego wrażenia. Wiem, że uwielbiasz kiedy wywierasz piorunujące wrażenie na kimś, kiedy komuś ciśnienie skacze z twojego powodu, kiedy ktoś płacze, bo nie może znieść tego co piszesz. Przeważnie uczepiasz się albo matek dzieci chorych, albo osób, które piszą o swojej biedzie albo samotnych matek. Wszędzie, gdzie tylko się da. Jeszcze lepszym kąskiem dla ciebie są moderatorzy forum, administratorzy. Tu już masz w ogóle przeważnie pole do popisu, bo uważasz, że wszystko ci wolno. Umieszczasz potem ich wypowiedzi wielokrotnie w swoich statusach, na swoich profilach, a nawet w sygnaturkach co świadczy tylko i wyłącznie o tym, że brakuje ci jaj i nie potrafisz iść inną drogą, jakąś bardziej normalną. Twoja osobowość jest już w świecie netowym tak dobrze znana, że coraz mniejsze grono koło ciebie skacze. Pisałaś mi jak mocno mi współczujesz i jak bardzo rozumiesz sytuację ponieważ masz znajomych z dzieckiem z tą samą chorobą. Teraz wyśmiewasz co? Kogo? Moim zdaniem nic nie rozumiesz i współczuję twoim znajomym, bo to co tu przeczytają dzięki tobie zresztą z pewnością nie wywoła na ich twarzach uśmiechu i nie wcisną ci "lubię". Jesteś skreślona w tylu miejscach, w których chciałaś namieszać, że pozostały ci na tą chwilę jedynie miejsce, które sama pozakładałaś lub stworzyłaś. Jak widzisz, skończyło się, wszystko się kiedyś tego rodzaju kończy. I łapiesz się ostatniej deski nadziei, prosząc ludzi sama, by do ciebie zapukali. Tylko problem w tym, że już nikt nie chce. A kiedy wchodzisz w coś nagle dużego, ważnego zwracasz się o poparcie, stawiając za atut wzajemną integrację. Z kim przepraszam, z tobą? Z tobą nie ma żadnej integracji. Nie nadajesz się do tego po prostu.

[marciomax]

nie wiem kto tu jest administratorem, ale prywatne obelgi to chyba powinny się odbywać PRYWATNIE...

sorry... rzygać się chce

[rozalia7]

Halogen ,nie przejmuj się ,długi watek nie czytałam całego ,są dzieci z diagnozą autyzmu postawioną b. wcześnie np.około 1.5 roku i zrobiły spektakularne postępy i nie zawsze jest to autyzm nie oszukujmy się ,a rodzice dalej sie "reklamują " zbierają ,zbierają .przez lata i.rodzice wynajdują sobie dziwne terapie/na 1%,a sa dzieci zwyczajnie niepełnosprawne ruchowo ,które latami zbierają na wózek inwalidzki ...

[halogen75]

Rozalia, dziękuję. Nie mam czasu tak naprawdę się tym przejmować. Obecnie moje "bardzo zdrowe dziecko" przerywa szkołę, żegna się z domem prawdopodobnie na bardzo długo i przenosi się na życie szpitalne pełne rozległych, często bolesnych badań i zabiegów ponieważ tak źle jak jest teraz jeszcze nie było. Nie będę się w tym temacie rozpisywać, bo to forum poświęcone autyzmowi. Pamiętając o tym nie miałam zamiaru rozpisywać się na temat zaniku mięśni, bo to dla mnie temat niczym krzyż niesiony przez całe życie ale niejako zostałam zmuszona. Nie ma też miejsc poświęconych chorobie mojej córki więc zdarza mi się o coś zapytać tutaj bez podawania konkretów. Póki co moja córka gaśnie mi z każdym dniem i nie wiem co mam dalej robić ale wiem jedno choć to zabrzmi absurdalnie, w tej chwili autyzm syna, a choroba córki to tak jak napisałaś, ogień i woda. Różnica kolosalna i nie do opisania. Nie wiem co pisze tu dalej pani M, nie interesuje mnie już nawet w połowie procenta, mam ją wygaszoną i wywaloną całkowicie z mojego życia, również tego netowego także więcej mnie już nie sprowokuje dla dobra mojego, moich dzieci i Was wszystkich, tych, których szanuję i nie chcę, by przez takie prowokacje czytali teksty równe mułowi.

Dziękuję tym, którzy zrozumieli. Niektórzy z Was, pisali potem do mnie prywatnie i pozytywnie wspierali mnie na duchu, dzięki czemu poczułam, że nie jestem z tym problemem sama. Żałuję, że musicie się niejednokrotnie kryć, by uniknąć właśnie takiego błota. Ja tak jak pisałam. Udźwignę już w zasadzie wszystko.

Dziękuję raz jeszcze i pozdrawiam.

[ania-pat1]

Trzymaj się ciepło, gdybyś potrzebowała jakiejś pomocy, info z krakowskich ośrodków daj znać. Myślę o was ... chociaż odpowiednich słów brakuje

[halogen75]

Dziękuję Ania :) Póki co okupuję warszawskie ośrodki, bo w łódzkim już nie mam w jakie drzwi pukać ;) W Warszawie Martyna ma lekarza, który po 6 latach niewiedzy i nieprawidłowych diagnoz, porządnie w niej "przejrzał" każdy centymetr czego się dało i wystawił wreszcie adekwatną diagnozę. Zatem póki co trzymam się kurczowo tam ale oczywiście inne ośrodki, placówki też w końcu wejdą w końcu w grę, bo oddycha jej już za plecami wizja bardzo trudnej i złożonej operacji kręgosłupa. W Warszawie co do takiej operacji polecali Zakopane ale póki co nie dowiadywałam się o szczegółach, bo inne priorytety wyszły na prowadzenie. Po diagnozie super nie było ale córka dała radę 3,5 roku uczestniczyć w zajęciach lekcyjnych w szkole z oddziałami integracyjnymi. Teraz w 4 klasie już niestety rady nie daje. Pojawia się coraz więcej problemów zdrowotnych, coraz gorzej funkcjonuje, coraz gorzej się czuje. Jeszcze jej w takim stanie nie widziałam. Opuszcza miesiącami zajęcia, a kiedy idzie albo otrzymuję ze szkoły info, że jest źle albo odbieram ją po połowie zajęć, bo otrzymuję telefon alarmowy. Dodatkowo jej psychika zaczyna sięgać takiego dołu, że nie jestem już w stanie sama jej z tego dołu wyciągnąć. Ciężko się dziwić, bo wie co ją czeka i przez co znów przejdzie. Cóż. Nie ma wyjścia. Cierpię, bo chciałabym to wszystko wziąć na siebie ale wiemy, że tak nie będzie :)

Dziękuję Kochana :)