Co daje diagnoza?

[noemi_76]

Oprócz uprawnień związanych z niepełnosprawnością? Pytam, bo mam 13 letnią córkę, którą podejrzewam o Aspergera, czytam fora, blogi, publikacje i wszystko mi pasuje, ale niestety nie jestem w stanie uzyskać diagnozy. Nie chce pójść do psychologa. Prośby groźby nie skutkują, musiałabym zaciągnąć ją siłą. Raz była, zmusiłam ją, ale jak sama stwierdziła – nakłamała ile wlezie i nie była sobą przed psychologiem. Nie otworzyła się i nie powiedziała tego co mi mówi, o ogromnym wyobcowaniu i że nie umie rozmawiać z ludźmi, że czuje się dziwna, że tak naprawdę nie potrzebuje ludzi i chciałaby być kimś innym a najlepiej nie żyć. Od zawsze były problemy wychowawcze i emocjonalne. W wieku przedszkolnym i wczesnoszkolnym były wizyty u psychologów, psychiatrów i w poradniach, podejrzenie o mutyzm wybiórczy, autyzm, fobie szkolne, ale ostatecznie nic konkretnego nie stwierdzono, żadna diagnoza nie padła. Totalnie psuć zaczęło się w wieku dojrzewania, izolacja totalna, nie wychodzi z pokoju, nie odzywa się do nikogo, zaczęła się autoagresja, myśli samobójcze, jest źle, bardzo źle, ale jestem w kropce, nie wiem co robić  Co mogę sama robić nie mając diagnozy? Czy mogę jej jakoś pomóc do czasu, aż da się namówić na wizytę?

[portenho]

wiesz, ja w wieku 13 lat tez bylam"inna",nie chcialam zyc, nie chcialam nic, rodzice mnie dreczyli prowadzajac do psychologow, raz nawet na oddzial psychiatryczny na obserwacje.
Za to nienawidze ich do dzisiaj. Psychocosiom (copyright by KatjaASD!!:)!) tez klamalam, łykali co mówiłam, jak pelikany. Starzy sie odczepili gdy dwa razy zwialam z domu. Z perspektywy doroslego dzisiaj (niegdys nastolatka nieakceptowanego przez rodzicow, ale tez i rowesnikow, i tez ich nie potrzebowalam, peirwsze kolezanki mialam w wieku 15 lat, w liceum) moge powiedziec, ze w tym trudnym moemncie wolalabym zeby ktos byl moim przyjacielem. Moim cichym dobrym duchem. Jesli juz kontrolujacym, to tak, bym o tym nie wiedziala. Nikt nie przyszedl nigdy mnie przytulic po prostu i powiedziec "ale jak bedziesz chciala pogadac, to wiesz, gdzie mnie znalezc". Tylko obowiazki, pomysly matki (ojciec stale w pracy),
Kazdy nastolatek potrzebuje po prostu wsparcia i okazania ...zaufania.
W koncu sie otworzy, jesli zobaczy, ze oparcie jest prawdziwe a nie jest podstepem do uzyskania wgladu w jej mysli i uczucia. 13 lat to trudny wiek. Doagnoza nic nie da, tylko sie dziewczyna zdenerwuje,ze jej chcesz zrobic latke.

Pozdrawiam serdecznie i bardzo mocno trzymam kciuki za Was obie. Dajcie sobie czas.

[noemi_76]

Dziękuję za odpowiedź, bardzo mi pomogłaś, dobrze jest zobaczyć świat oczami tej drugiej osoby. Odpuszczę sobie, poczekam, aż do tego sama dojrzeje, a teraz będę jej wsparciem. Tyle mogę zrobić. Tylko tyle albo aż tyle :)

[brynhildr]

Faktem jest, że osobami ze spektrum autyzmu zajmują się różni ludzie. A czasem taborety. Twojej córce potrzebny jest ktoś, kto potraktuje ją podmiotowo. Nie jako jednostkę do naprawienia, przedmiot oddziaływań, tylko jako osobę, którą należy nauczyć korzystać z potencjału, który ma, a także wyposażyć w narzędzia, kompensujące mechanizmy, których nie ma. Spektrum autyzmu używane świadomie przez nosiciela może być zbiorem atutów. Diagnoza to informacja, informacja to życie.

Ja, świr, domyślam się, że Twoja córka obawia się zupełnej utraty kontroli nad swoim życiem. Już tu kiedyś gdzieś pisałam, że niezdiagnozowane, nieuświadomione ASD w wieku dziecięco – nastoletnim łączy się z uczuciem, że nie pasujesz do nikogo, do niczego i nie przynależysz nigdzie. I nikt, absolutnie nikt nie jest w stanie cię zrozumieć. I do tego totalnego chaosu i wyobcowania ma jeszcze dojść uprzedmiotowienie w roli pacjenta. Ona tak to widzi: psycholog, psychiatra, diagnoza zaburzenia, zaliczenie w poczet świrów, terapia, terapia, na wieki terapia, włażenie z łapami do jej mózgu, wskazówki do pracy w domu i w szkole, postrzeganie każdego zachowania jako objawu, gęsta atmosfera wokół niej jako dziecka z problemami. Do chrzanu. Ściemnianie psychologom, zadaniowe traktowanie terapii to nic nowego, też to robiłam.

Wiek, w którym znajduje się Twoje dziecko jest trudny. Budzi się samoświadomość, buduje tożsamość. Punktem odniesienia jest grupa rówieśnicza, dzieciaki zbijają się w stada, wchodzą w relacje interpersonalne. Wyuczone schematy - bądź uprzejmy, mów prawdę, nie przeklinaj, dotrzymuj słowa, dziel się kanapką, uśmiechaj się - nie działają. Ona jest w tej chwili za młoda, żeby ogłosić niepodległość, powiedzieć sobie – no i jestem walnięta, no i co z tego. Widzi przed sobą dwie perspektywy – albo dać się wtłoczyć w rolę ubezwłasnowolnionej pacjentki, albo do końca życia mieć poczucie totalnej alienacji. No to z tego punktu widzenia rzeczywiście pozostaje tylko się zabić.

Tymczasem uzyskanie pomocy w zrozumieniu i zaakceptowaniu siebie nie musi oznaczać odmóżdżenia. Lepiej jest mieć wytłumaczone pewne rzeczy związane z ASD w wieku lat trzynastu niż w trudzie i znoju wpadać na to samemu około trzydziestki. No i im dalej od tej trzynastki, tym bardziej zmienia się perspektywa. Cechy, które nastce wydają się tragedią, dziestce zaczynają się podobać. Im bardziej człowiek jest dorosły, tym więcej decyzji podejmuje samodzielnie, tym większy wpływ ma na otoczenie, w którym żyje. Można sobie wszystko ustawić po swojemu.

Pamiętam, że niedużą mnie przerażał ogrom złych emocji, jakie budziły we mnie inne osoby. No po prostu ziałam nienawiścią do ludzkości. To musi być straszne, ludzie żyją razem, rozmnażają się, przyjaźnią, tolerują, a taka małolata ma w mózgu odpowiednik teksańskiej masakry piłą mechaniczną. I mogą pojawiać się różne myśli. Gdyby ludzie mogli zajrzeć do moich myśli znienawidziliby mnie. Stwierdziliby, że jestem potworem. Mama wyrzekłaby się mnie. Jeżeli teraz mam takie myśli, to, kiedy dorosnę, wejdę w tłum z bronią i zacznę strzelać. Skończę jak Hannibal Lecter w osobnej celi do końca życia. Nie zasługuję na to, żeby żyć. Należy mnie ukarać. Powinnam sama się ukarać. Tymczasem wytłumaczenie może być proste jak budowa cepa – zaburzenia integracji sensorycznej, nadwrażliwość na bodźce. Przeciążony mózg plus młodzieńcze wyobrażenia o własnej potworności dają stan permanentnego napięcia, którego nosiciel w ogóle może nie kojarzyć z bodźcami sensorycznymi. Wystarczy uświadomienie sobie, że to tylko fizjologia. Reakcja alergiczna. W ogóle nie ma tu miejsca dla ocen moralnych. Nie jestem zła, grzeszna, podła, mam tylko zaburzenia SI i dlatego tak nieadekwatnie reaguję na tę drącą się babę, która się na mnie pcha. Zdarza się. Kiedy dorosnę, mój układ nerwowy będzie dojrzalszy, poza tym wypracuję sobie mechanizmy radzenia sobie z własną fizjologią. Być może pomoże mi terapia SI. Nie ruszę w tłum z armatą, nikt mnie nigdzie nie zamknie, perspektywy wyglądają inaczej. Diagnoza, informacja, a ile zmienia.

Ja, świr, operuję informacjami. Nie emocjami. Ja nie potrzebuję, żeby ktoś wisiał nade mną z zatroskaną miną i coś mówił. I zapewniał o miłości. Oprócz swoich problemów mam teraz jeszcze na głowie cudzy stan emocjonalny. Oczywiście negatywny. I oczywiście spowodowany mną. Jak zwykle. Jeżeli mnie wspierasz, to mi dostarcz usług albo informacji. A przynajmniej nie neguj mojej przynależności gatunkowej, ściemniając mi, że to na pewno nie tak i na pewno tak nie myślę i na pewno gdybym się postarała i na pewno wszyscy mnie polubią, jeśli tylko się uśmiechnę. Zaznaczam, to mój punkt widzenia, w każdym razie punkt widzenia młodszej mnie, z pewnością istnieją osoby z ASD, które lubią być wspierane bardziej tradycyjnie. A może nie?

Twojej córce pewnie się wydaje, że jest jedyną swojego gatunku żyjącą na wolności, a reszta, która dała się złapać, dożywa swoich dni w kaftanach bezpieczeństwa. Tymczasem jest nas trochę, żyjemy, mamy się dobrze i sobie chwalimy nasze ASD. I tak jej mów.

Powyższe oczywiście nie oznacza, że ASD wszystko tłumaczy. Osoba z ASD może być także chora, w tym na depresję.

[eagle1234]

zawsze jak Ciebie czytam to czuję, jakbym czytała mojego synka za kilka, kilkanaście lat (bo obecnie ma 6)
- informacje, dajcie mi informacji -chcesz płakać Mamo, no proszę Cię, chyba tego nie zrobisz (tu odśpiewa kołysankę specjalnie dla mnie) - mamuniu kochana czy mogłabyś mi kupić takie nowe kółka z gwoździami a te starsze sobie obejrzę jak są zbudowane w środku - nie myśl za mnie, nie zmieniaj mnie! - ... ...
dobrze, że jesteśmy blisko i bardzo związani z sobą, bo chyba byśmy się ... pozabijali


ta dziewczynka, córka Noemi
dzieci, prawie młodzież, są szalenie różne, wspominałam, kiedyś je uczyłam, spędzałam z nimi sporo czasu ... myślę, że czy to kwestia ZA czy jakakolwiek inna, to jakby druga strona medalu, natomiast ta pierwsza to kontakt z dzieckiem
musi zaistnieć coś między Wami, musisz spróbować to wywołać, weź ją gdzieś, rozmawiaj z nią, ma prawo płakać, ma prawo mówić, że się zabije, ma prawo ... do wszystkiego, to jej prawo, jej odczucia, jej emocje, to jej prawo
musisz słuchać tego, co mówi, nie dlatego, że ma ZA, ale dlatego, że ... dlatego, że jest Ci bliska, bardzo bliska
musisz z nią cokolwiek zbudować, jakiekolwiek porozumienie, krokami, drobnymi, na zakupach, w kuchni, na podwórzu, pod jej drzwiami, mówi "mam w d ..." cały świat powiedz, że Ty również (a nie masz czasami? ;)
jak zbudujesz coś pomiędzy Wami to ona powinna zacząć słuchać tego, co mówisz
a Tobie o to chodzi, żeby jej przekazać coś, pomóc, wyjaśnić

nie wiem na ile jest zamknięta w sobie i swoim świecie, na ile jest sama z sobą
może zainicjujesz zdarzenia, gdzieś po drodze, coś upada, coś pomóc przesunąć, zapytać czy w tym mi ładnie, nawet jak odpowie, że nie obchodzi ją to, to usłyszy, że pytasz ...
trochę trudno mi opisać, co mam na myśli, natomiast podczas pracy z dziećmi czy obcując z innymi ludźmi ... w zasadzie nieliczni nie potrzebują bliskości, zainteresowania, bycia zauważonym
fakt, 13-latki są trudne (miałam kiedyś wychowawstwo nad taką klasą), ale one podlegają tym samym regułom - trzeba się do nich zbliżyć a później je "kołczować na swój sposób, przemycać treści, wymagać, oczekiwać, stawiać progi"
jak piszesz o swojej córce to ja ... ja mam wrażenie, że jest jej źle
wydaje mi się, że jest coś, co jest ponad Zespołem Aspergera, może także zaburzeniami zmysłów, uważam, że to relacja rodzic - dziecko a zwłaszcza matka - dziecko

[nerdka1]

Daj jej link do aspi.net.pl/
Niech się rozejrzy, czy nie znajdzie tam ludzi o podobnych doświadczeniach. Może to da jej poczucie przynależności.

[noemi_76]

No właśnie z tym poczuciem przynależności to Aspi to jest tak, że nie mówię przy niej o tym głośno. Już nie mówię. Kiedy poruszałam temat emocje były skrajnie negatywne. Reakcja była typu - zawsze uważałam, że jestem dno a teraz to już poniżej dna. Nie pomagało wymienianie znanych osób z Aspergerem, którzy sobie świetnie radzą, tłumaczenie, że to nie upośledzenie intelektualne tylko inny „system operacyjny”, że jest inteligenta, wartościowa, itp. Odpuściłam sobie ten temat teraz, kiedy jest skrajnie wrażliwa, taka krucha i rozchwiana emocjonalnie. Utrzymuję, że psycholog jest potrzeby aby pomóc jej nawiązać kontakty z rówieśnikami, podbudować poczucie wartości, odsunąć myśli samobójcze. Do tej pory nasze doświadczenia z „psychocosiami” były negatywne, przestała im ufać, wierzyć że ktoś jest w stanie jej pomóc.

Zresztą dziewczynki chyba ciężko jest zdiagnozować. Uczą się poprzez obserwacje, zazwyczaj nie są agresywne, sprawiają wrażenie nieśmiałych i zamkniętych w sobie. Powiedzą to czego się po nich oczekuje, nauczą się kontaktu wzrokowego. Cała strona moich notatek, obserwacji nie ma znaczenia. Mogę opowiadać psycholog, że machała rączkami jako dziecko, że jest niezgrabna ruchowo, ma utrudniony kontakt wzrokowy, wybiórcze żywienie, kiepską samoobsługę, nadwrażliwość na dotyk, zapach, nietypowe zainteresowania, że się zawiesza i odlatuje, nie dba o wygląd, ma niesymetryczny dziwny chód. Lecz kiedy wejdzie moja córka i z łatwością nakłamie, że głównym jej problemem jest takt, że jej jedyna koleżanka odwróciła się od niej. No tak, czyli są emocje, nie ma problemu, nie ma autyzmu. Pani psycholog nie dowie się co jest głównym problemem, że nie wie jak utrzymać relacje, że nie wie o czy można z kimś rozmawiać, że zazdrości nam że robimy to tak naturalnie i że nawet jak próbuje się odezwać to wychodzi to żałośnie. I że tak naprawdę, że nie potrzebuje ludzi, chciałaby tylko nie wyróżniać się i nie być powodem do drwin.

Wiem, że 13 lat to okropny wiek, kiedy tolerancja na „inność” jest najmniejsza. Opinia rówieśników przekłada się na własną wartość. Jak tu coś znaczyć, kiedy się nie ma Facebook’a, nie wie co modne, nie wzdycha się do chłopaków. Kiedy zamiast romansów czyta się książki popularno — naukowe. Mam nadzieję, że potem będzie lepiej, że każdy rok wzmocni poczucie wartość. Na razie boję się tego co będzie, jak przejdzie przez gimnazjum?

Nerdka1, dzięki za link do forum. Na razie zaloguję się tam sama i poczytam. Chcę wiedzieć jak najwięcej, chcę zrozumieć.

[wanderratte]

@ noemi_76:
> Pani psycholog nie dowie się co jest głównym problemem, że nie wie jak utrzymać relacje, że nie wie o czy można z kimś rozmawiać

A teraz wyobraź sobie, że jesteś na turnieju Warhammera 40K (zakładam, że nie grasz ani w W40K, ani w żadnego innego bitewniaka), na larpie w klimacie postapo (zakładam, że nie bierzesz udziału w larpach i nie jesteś fanką postapo) albo na festiwalu Castle Party (zakładam, że nie jesteś ani gotką, ani metalówą). Otaczają Cię ludzie robiący rzeczy, których nie rozumiesz, i rozmawiający na tematy, które Cię nie interesują, używając terminów, których znaczenia nie znasz. Czułabyś się tam dobrze? Umiałabyś swobodnie rozmawiać z ludźmi, z którymi nic Cię nie łączy, a którzy są w grupie podobnych sobie? Prawdopodobnie nie. Ale czy to by znaczyło, że nie wiesz, "o czym można z kimś rozmawiać"? Czy to by świadczyło o tym, że brakuje Ci jakichś umiejętności społecznych lub czegoś w tym stylu? Nie. Po prostu powinnaś w takiej sytuacji poszukać sobie innego towarzystwa.
W przypadku Twojej córki może (lecz nie musi) być podobnie. Możliwe, że gdyby znalazła się wśród nastolatków podobnych do niej, świetnie by się z nimi dogadywała.

[noemi_76]

Zdaję sobie sprawę, że ta nieumiejętność rozmawiania odnosi się do "typowych" rozmów między nastolatkami czy innymi neurotropowymi (dorosłymi, dziećmi). Córka próbowała mi to wytłumaczyć tak -" to jest tak ja z wodą, wszyscy na świecie pija wodę. Piją bo jej potrzebują, ale ty tej wody nie potrzebujesz". Bardzo mnie uderzyło to porównanie - no bo to woda, bo to typowa dla gatunku ludzkiego potrzeba i nikt się nad tym specjalnie nie zastanawia, to dzieje się tak naturalnie, ale nie w jej przypadku. Natura spłatała figla :(

Wiem, że ma swoje miejsca w sieci, gdzie się wypowiada i gdzie może czuje się bardziej zrozumiana. I że kiedyś w realu może znajdzie kogoś z kim złapie kontakt. Tylko, że póki co żyje w takim świecie a nie innym, że ta minimalna umiejętność społeczna jest jej potrzeba, żeby przetrwać (załatwić sprawę w urzędzie, skończyć szkołę, znaleźć pracę).

Dostała się do gimnazjum integracyjnego, łudzę się może będzie ciut lepiej? Może znajdzie bratnią duszę albo chociaż kogoś o dużej wrażliwości lub indywidualistę. Myślę, że takie osoby które widzą więcej/czują więcej i nie idą za tłumem dostrzegą w niej kogoś więcej niż dziwnego milczka.

[tijgertje]

Z ta woda to prawda. Nawet dosłownie. Moj lekarz sie dziwi, ze ja w ogóle jeszcze po świecie chodzę, bo nie czuje pragnienia i nawet w upały potrafię nie pic przez ponad dobę. Wracając do sedna sprawy. Forum ma byc dla Twojej córki. Jesli jakkolwiek ma jej pomoc, to musi byc JEJ miejsce, do którego rodzic nie ma dostępu. Możliwe, ze ona doskonale zdaje sobie sprawę ze swojej inności, choc nie potrafi jej sprecyzować, ale ma poczucie życia w klatce. Wszyscy wszystko jej każą, sama o niczym noe moze decydować ( no właśnie, moze? Pozwalasz jej choćby kupować ciuchy które chce, czy kupujesz sama, wiedząc, ze w czymś jej do twarzy?) Jest jej złe z sama sobą, zwłaszcza, ze to otoczenie usiłuje decydować co powinna nie tylko robić, ale czuć. Taki przykład: sąsiadka ma syna z Za, juz dorosły, samodzielny chłopak po studiach, dopiero, gdy na studia poszedł dotarło do niej i pogodziła sie z faktem, ze to, ze on nigdy nie miał żadnych przyjaciół, najchętniej siedział sam zamknięty w swoim pokoju nie było dla niego cierpieniem, jak uważała, ale po prostu podstawowa potrzeba, bo będąc zmuszonym do bycia miedzy ludźmi w szkole tylko w ten sposób mógł faktycznie odpocząć, potrzebował tej samotności jak powietrza, a ona całe jego wcześniejsze życie patrzyła na niego przez pryzmat własnych odczuć sadzać, ze chłopak w ten sposób odreagowuje odrzucenie społeczne, brak kolegów itp, a on po prostu był najszczęśliwszy sam ze sobą, ludzie go strasznie męczyli. Wniosek? Jesli twoja córka ma cos ze spektrum, nigdy nor zrozumiesz do końca co ona czuje. Piszesz, ze zawsze były z nia problemy wychowawcze. Czy mam racje zgadując, ze po prostu nigdy nie chciała iść droga, która jej wyznaczaliscie? Możliwe, ze teraz, szukając własnej tożsamości dociera do niej, ze nigdy nie bedzie taka, jak otoczenie by chciało, nie moze byc taka jaka sama chce byc, wiec co jej po takim życiu? Ja bym przynajmniej na jakiś czas odpuściła. Wiem, ze sie martwisz o jej samodzielność, ale rok czy dwa nie zrobi jej wielkiej różnicy, za to teraz najbardziej chyba potrzebuje możliwości bycia tym, kim chce byc, myślenia tak, jak chce myslec i odczuwania po swojemu. Zmuszanie jej do diagnozy nic nie da, jesli ona sama nie bedzie czula, ze na cokolwiek jej sie to przyda. Jesli sadzi, ze zawsze będąc dziwakiem teraz chcecie ja po prostu oficjalnie zaszufladkować jako świra, to nic dziwnego, ze sie buntuje. Odeslalabym ja na bloga Katji (Koci Świat ASD), choćby po to, zeby zobaczyła, ze ktoś, kto sam sie uważa za totalnego świra w sumie wcale nie ma z tym problemu i z czasem to, co ludzie od nas oczekują przestaje byc choćby warunkiem przetrwania. Mozna byc innym i całkiem dobrze sie z tym czuć, ale trzeba wiedzieć, kim sie jest. Moj syn ma 12 lat i bardzo duża samoświadomość, ale to nie przychodzi samo, bynajmniej nie u dziecka. Zrób porządny rachunek sumienia. Jesli kiedykolwiek narzucałam córce jak ma sie zachowywać( w sensie, bo tak szybcy robią, tak należy, bo co sobie o tobie pomyślą itp), jesli kiedykolwiek wymagałam od niej zachowań, które wg twojej oceny były dla jej dobra, ale oceniałam wyłącznie przez pryzmat własnych uczuć, nie pytając czy córka czuje to samo, to czas na zmiany, przeprosiny i długa, szczera rozmowę. Twoja córka sie nie otworzy, jesli sama tego nie zechce, a zechce tylko wtedy, jesli bedzie miec pewność, ze faktycznie interesuje cię to, co ona ma do powiedzenia. Z moja mama od 5 lat nie mam kontaktu. Uważam, ze nikt nigdy tak mnie nie skrzywdził jak ona. Ona twierdzi, ze jestem niewdzięczna, bo zawsze robiła to, co uważała, ze jest dla mnie najlepsze. No właśnie, to, co wg NIEJ było najlepsze, nigdy nie tylko nie zapytała mnie co czuje, ale surowo karała za każda desperacka próbę uświadomienia jej, ze ja tak nie czuje, ze ja cierpię! Ona miała większe doświadczenie i w ogóle, typowe w końcu dla rodzica, ale nie każde dziecko jest takie samo, to co było dobre dla mojego rodzeństwa, nie było dobre dla mnie. Budowanie relacji z dzieckiem uważam za podstawowa role rodzica. Moj syn przychodzi do mnie ze wszystkim, ufa mi bezgranicznie. Dom jest dla niego bezpiecznym portem i doskonale wie, ze nigdy, przenigdy nie będziemy sie złościć o cos, co czuje, nawet jesli bedzie to dla nas bardzo bolesne. Jako 5-6-latek miał zapędy samobójcze. Złe mu ze sobą było, nie radził sobie z emocjami, w szkole nastąpiło zderzenie z rzeczywistością, do której nijak nie pasował, mnóstwo pracy włożyliśmy w to, zeby czuł sie akceptowany niezależnie od tego co mysli i czuje, choc jednocześnie byliśmy tez bardzo wymagający i konsekwentni. Problemem był tez fakt, ze młody od początku był przekonany, ze pochodzi z innej planety. Gdy zaczął mowić, dowiedzieliśmy się mnóstwa szczegółów. Jednak moj maz cały czas mówił, ze to zmyślony świat, ze tak naprawdę nie istnieje, liczy sie ten realnym prawdziwy tu i teraz. Musiałam wezwać na pomoc specjalistę, zeby mu wytłumaczyć, ze młody tak nie mysli ( sama mam autyzm). Dla niego to buła realna rzeczywistość, świat, który pozwalał na przetrwanie w tym niepojętym. W momencie, gdy maz zaakceptował ten fakt, ich relacje diametralnie sie zmieniły, czasem myśle, ze Kasper faktycznie z planety Kasprow przybył. Na wszystko miał zaskakująco logiczne wytłumaczenia. Z wiekiem coraz bardziej otwierał sie na rzeczywistość, z czasem o planecie kasprow mówił coraz mniej, w końcu zupełnie przestał. Ten postęp był ścisłe związany z jego funkcjonowaniem. Im więcej sie uczył, jak żyć w normalnym świecie, tym bardziej Planeta Kasprow schodziła na drugi plan. Teraz wielu rzeczy po prostu juz nie pamięta. Ale nadal jest indywidualista, nieraz sie ścina z mężem o jakas pierdołę i potrafi mu wtedy w twarz wykrzyczeć : " ty sobie możesz tak myslec, ale ja to czuje inaczej!!! " i ma racje, mąż zawsze wtedy " wraca do pionu" :) po co to pisze? Moj syn od momentu diagnozy był uświadamiany co ona dla niego oznacza. Przechodził okresy buntu, cierpiał, ale juz teraz wie kim jest ( w ciagu najbliższych lat na nowo bedzie odkrywać swoją dorastająca wersje), ale wie, ze jest inny, wie, ze mysli podobnie jak jego kumpel z ZA i dlaczego inni pewnych rzeczy nie kumają. Twoja córka tego nie ma. Nie ma diagnozy, która by ja gdzieś umiejscowiła, gdzie po prostu pasuje. Zawsze ociosywana z inności uważa inność za cos gorszego. Myśle, ze w tej chwili nie tyle potrzebuje potwierdzenia tej inności, co uświadomienia sobie swoich mocnych cech i możliwości, które dają. Jesli zalezaloby jej na przynależności do grupy, to warto zainwestować choćby w modne ciuchy czy gadżety, ale jesli jej na tym nie zależy, to niech sobi czyta swoje książki, niech poszuka w internecie ludzi o podobnych zainteresowaniach. Psychocosie patrzą przez pryzmat możliwych zaburzeń, tego, co " nie pasuje", a ona potrzebuje teraz chyba najbardziej potwierdzenia, ze to co czuje nie jest złe. Ma prawo myslec tak a nie inaczej, nawet jesli innych to szokuje i najbardziej jej pomożesz słuchając, pytając, spolnie porównujac to, jak widzicie rożne sprawy, ludzie nie są tacy sami, zasze są jakieś różnice i warto to podkreślić. Różnice nas wzbogacają, nie niszczą. Pytaj jak najwiecej, pozwól jej rozwinąć ta własna tożsamość, nie taka, której świat oczekuje, ale taka, która w niej samej siedzi. Daj jej szanse, jesli bedzie czuła, ze stoisz po jej stronie , wczesniej czy pózniej ci zaufa, prośby i groźby nie bedą do niczego potrzebne, pozwoli sonie pomoc, jesli uzna, ze faktycznie tej pomocy potrzebuje, a nie dlatego, ze Tobie sie tak wydaje. Wiem, brzmi to w sumie brutalnie, ale tak jak z ta woda, gdy otworzysz sie na to, co ONA naprawdę mysli i czuje możesz byc w szoku. Nigdy do końca moe zrozumiesz, ale możesz próbować, byc, wspierać i akceptować, nie usiłując wciskać w ramy oczekiwań. Powodzenia.

[tijgertje]

A teraz już krótko o tym, co daje diagnoza ( moja w wieku 34 lat):
Przede wszystkim pozwala zrobic cos w rodzaju mapy różnic i podobieństw. Dla kogoś, kto wie, ze jest inny pozwala wreszcie szczegółowo odpowiedzieć na pytanie " dlaczego". Przynosi ulgę, bo pozwala podzielić rzeczy na te, nad którymi trzeba popracować, ale jednocześnie odpuścić inne, bo żaden wysiłek ich nie zmieni i po prostu szkoda na nie energii. Pozwala ustalić priorytety, co jest ważne DLA MNIE, nie dla mamy, nie dla nauczyciela, koleżanki czy sąsiadki, ale dla mnie. Świadomość i wiedza o pewnych procesach specyficznych dla danego zaburzenia daje tez cos w rodzaju wolności. Czasem po raz pierwszy wtedy mozna po prostu dokonać pewnych wyborów. Na czym mi zależy? Co jest dla mnie ważne? Czy muszę tracić energię na to, zeby udawać kogoś innego? Czy ułatwi mi to życie, np przetrwanie w szkole? Czy moze jak odpuszczę, zaakceptuje swoją inność i przestane sie przejmować tym, co inni o mnie myślą bedzie najlepszym rozwiązaniem? Diagnoza zmienia tez relacje z najbliższymi. Po mojej diagnozie maz przestał sie czepiać rzeczy, na które po prostu nie mam wpływu, choćbym na głowie stanęła i uszami zaklaskała. To samo z diagnoza syna. Gdyby nie nasze diagnozy, nasze małżeństwo by nie przetrwało, jestem tego absolutnie pewna.

[noemi_76]

Tak, ma głębokie poczucie, że jest inna. I bardzo chciałaby się do tego świata dopasować, tylko nie wie jak. Kiedy zapytałam jej co zrobiłaby gdyby wygrała w loterii, powiedzmy sto milionów i mogłaby robić, kupić, pojechać gdziekolwiek zechce, powiedziała, że chciałaby tylko zmienić swój charakter. To przewija się bardzo często - chciałaby być jak inni. Urodzić się inną osobą albo nie urodzić się wcale. Myślę, że gdyby czuła się szczęśliwa sama ze sobą byłabym spokojniejsza, dla mnie nie musi wpisywać się w stereotypy, kocham ją taką jaka jest. Ale ona bardzo chce być taka jak wszyscy, ale nie potrafi. Nie potrzebuje ludzi, ale chciałaby być akceptowana.
Wiem, że sam pobyt w szkole jest dla niej mega wysiłkiem, że każdego dnia przełamuje się na nowo. Sama daje sygnał, że po dniu spędzonym w niesprzyjających warunkach, chce tylko pobyć sama, ze swoją muzyką i swoimi myślami. Nie ciągam jej po znajomych, nie zapisuję do kółek. Proponuję różne rzeczy, ale nie naciskam. Odpowiadając na Twoje pytania- tak pozwalam jej decydować w co ma się ubierać. Od niedawna, bo do tej pory sama prosiła, abym jej kupowała ubrania, było jej szczerze było wszystko jedno co na siebie zakłada. Nienawidzi galerii i sklepów, wybieranie ubrania, butów to dla niej przykry obowiązek. Myślę, że w dużym stopniu pozwalam jej samej o sobie decydować, ale mogę się mylić. Jednak wciąż nie wiem kiedy interweniować, a kiedy odpuścić, nawet w tak banalnych sprawach - czy przypominać jej codziennie żeby umyła zęby czy pozwolić aby spróchniały. A co z piciem, czekać aż się odwodni? To zabawne, ale z piciem ma podobnie jak Ty, całymi godzinami nie przyjmuje płynów (zapomina, nie potrzebuje?). A potem przesiedzi cały dzień w szkole, nie korzystając z toalety.

Pytasz o wizyty u psychologów w dzieciństwie. Problemy wychowawcze już wtedy dotyczyły głownie nieprzystosowania społecznego. Kontakty z rówieśnikami, jeśli jakieś były to zazwyczaj problematyczne. Kiedy bawiła się z jedną osobą - ok, podchodzi kolejna osoba (co na placu zabawa, w przedszkolu zdarza się często) płacz/ histeria/obrażanie się. Ktoś przed nią wszedł na huśtawkę – ponownie płacz, histeria, obrażanie się. Bałam się wychodzić na spacery, odwiedzać znajomych z dziećmi, bo zawsze kończyło się to jakąś katastrofą. Kiedy patrzę na lata minione, zauważam, że nie było jeszcze tak źle. Relacje z rówieśnikami choć dalekie od ideałów, jakieś były. Kiedy była w wieku wczesnoszkolnym miałam też problem z jej rozbrajającą szczerością. Paliłam się ze wstydu kiedy przy stole pełnym gości stwierdzała, że jest mało jedzenia, natomiast kiedy odwiedzali nas goście głośno pytała „kiedy oni sobie pójdą”. Była w wieku kiedy powinna wiedzieć, że to nie wypada. Psycholog stwierdziła, że to kwestia braku wychowania, ale ja wiedziałam, że nie była prawda. Takie rzeczy się wie, ciężko to wytłumaczyć, bo każdy przypadek jest inny. Nawet jeśli pojęła (czyt. wyuczyła się), że te akcje przy stole są nie na miejscu, to następnym razem przy wizycie u lekarza odwaliła „chyba nie zapłacisz jej aż 100 zł?”. A nie mówienie dzień dobry sąsiadom? Ok, kara jedna, druga, efekt taki, że na wszelki wypadek kłaniała się każdemu mijanemu dorosłemu (nie rozróżniała kto jest sąsiadem?)
Mam wrażenie, ze poruszam się jak we mgle i nie jestem przygotowana na tak trudne rodzicielstwo. To co piszecie pomaga mi w jakimś, pozwala mi spojrzeć na to wszystko z innej strony, odrobinę zrozumieć, nie brać osobiście nieodpowiednich zachowań córki. Wciąż jednak długa droga przede mną. Nie chcę jej stracić, ale widzę, że oddalamy się od siebie. Nie chcę stać się jej największym wrogiem. Sama z moją matką nie mam dobrych relacji, podobnie jak Ty uważam, że mnie skrzywdziła, ale to zupełnie inna historia nie związana z ZA. Musiałam popełnić jakiś błąd, skoro przestała mi się zwierzać. Jest na tym etapie myślenia, że nikt nie może jej pomóc ani ja ani psycholog. Znajduje się w totalnej beznadziei i najlepszym rozwiązaniem byłoby zakończyć swój marny żywot.
Wspominasz o swojej diagnozie i realizacjach z mężem. Gdybym wcześniej miała wiedzę o ZA jaką mam teraz, może inaczej spojrzałabym na mojego ex-męża. Patrząc na niego przez pryzmat tego co wiem, myślę, że też może mieć ZA, a jego nieczułość, oziębłość emocjonalna i skrajny indywidualizm mogą mieć jakieś uzasadnienie /usprawiedliwienie. Wydaje się, że jest duże prawdopodobieństwo, że jeśli rodzic ma ZA, dziecko też je odziedziczy.

[brynhildr]

Powyżej Tijgertje napisała święte słowa. Ja też kiedyś pisałam o tym, że marzeniem młodej mnie, było to, by mnie kochano tak, jak ja tego potrzebowałam. I by kochano mnie, a nie swoje projekcje na mój temat. I że moim zdaniem ważne jest wychodzenie naprzeciw rzeczywistym potrzebom dziecka, choćby były bardzo dziwne, a nie swojej wizji bycia dobrym rodzicem. I że pewnych obszarów psychiki własnego dziecka rodzic może nigdy nie zrozumieć. Odpowiedziano mi, hmm, różne rzeczy. Tijgertje jest lepsza w umiejętnościach miękkich niż ja, więc może jej słowa zostaną wzięte poważnie.
Noemi, sądząc z cyfry przy nicku jestem starsza od Ciebie. Moje zęby były myte mieszaniną kredy i mentolu, zwaną pastą Nivea. Gdy nie można było kupić nawet tego – rozgniecionymi tabletkami węgla aktywnego. Zamiast wieczornego mycia zalecano zjedzenie jabłka. Urosło mi 28 zębów. Mam je wszystkie nadal, wszystkie żywe, żadnych licówek, mostów, implantów, bajeranckich plomb. Zęby Twojej córki nie spróchnieją w trakcie przestawiania się na tryb jednostki autonomicznej, odpowiedzialnej za decyzje dotyczące jej ciała. Jeżeli zostałam zdefiniowana jako podsystem rodzica to tak funkcjonuję. Takie wskazywanie przez rodzica kiedy mam myć zęby jest uciążliwe, ale jednocześnie zgadza się z moją pozycją jako podsystemu. Ja nie obsługuję więc już, a raczej wciąż, funkcji „higiena jamy ustnej”, obsługuje ją mama. Przyjmuję do wiadomości mędzenie, że mogłabym sama pilnować swoich zębów, ale traktuję to jako szum w tle, bo wiem, że o konkretnej godzinie rozlegnie się hejnał „zęby” i ja albo wtedy te zęby zrobię, albo będzie wzdychanie i przewracanie oczami. Jeżeli mam zaburzenia integracji sensorycznej, to pewnie i tak umyję je byle jak. Natomiast jeżeli zmienia się moja pozycja i nagle staję się systemem autonomicznym to po prostu wiem, że sama się pilnuję. I to robię. Tylko muszę mieć pewność co do tego, że ja jestem szefem. Życzliwe rady, życzliwe pytania rzucane mimochodem, życzliwe aluzje i sugestie, nigdy wprost, no przecież sama decydujesz, jesteś samodzielna , ale masz tu koperek na zębie, a może spróbujesz dodać mięty do farszu i chyba wygodniej byłoby tą ścierką. No i podsystem wraca na swoje miejsce. W wątku o niezwykle zabawnych dialogach aspie – mnie jakoś to nie bawi – kobieta opisuje swojego męża, który obrał ziemniaki na frytki, ale ich nie pokroił. Bo polecenie dotyczyło tylko obrania. No to proste, albo jestem szef, albo podsystem zależny wykonujący na komendę proste prace fizyczne.

[brynhildr]

Woda jest trudna, bo woda to syf. No ludzie, naprawdę da się pić tę ciecz bez odruchów wymiotnych i z poczuciem, że zmienia mi się stan nawodnienia? Można zmienić wodę na coś innego. Można potraktować picie zadaniowo, mam za zadanie wytrąbić ileś tam o którejś tam godzinie. Można trzymać wodę w lodówce, nie jest wtedy taka syfiasta.

Sąsiedzi czyli prozopagnozja, czyli nieumiejętność lub ograniczona umiejętność rozpoznawania twarzy. Ja też tak mam. Kłaniam się wszystkim osobom spotkanym na klatce schodowej, gdyż nie wiem, którzy są moimi sąsiadami. Piona, córko Noemi. To jest nawet zabawne, gdy się wie, co to jest. W każdym razie mnie to bawi. Teraz. Nie zliczę wykładów na temat mojego złego wychowania i złej woli.

Buty, ubranie, przymierzanie, zdejmowanie, wkładanie. Sam syf. W dorosłym życiu takie podejście procentuje umiejętnością wejścia do wielkiej galerii handlowej i nabycia w dwóch sklepach w dwadzieścia minut dokładnie tego, po co przyszłam. Piona 2.

Zwierzanie się. Dla mnie abstrakcja. W ogóle rodzice potrafią być niespójni. Kocham nad życie, zrobiłabym wszystko. No to czegoś chcę i przychodzę. I jest płacz i zgrzytanie zębów, bo przychodzę wtedy, kiedy czegoś potrzebuję i w związku z tym jestem nieczuła i w ogóle do niczego. Moment. Przychodząc w konkretnej sprawie, po dobro lub usługę, uznaję kompetencję rodzica, ustawiam na pozycji bytu nadrzędnego, same komplementy. Wygląda na to jednak, że za przywilej pozyskiwania dóbr i usług, wbrew wcześniejszym deklaracjom, że nad życie i w ogóle wszystko dla córeczki mojej kochanej, muszę zapłacić. Czyli zwierzać się. Nie będę się powtarzać, pisząc ile procent prawdy potrafią zawierać zwierzenia zaspokajające potrzeby rodzica.

Ważną rzecz jeszcze napisała Tijgertje, że można być w grubym szoku odkrywając, co naprawdę myśli Twoje dziecko. Najczęściej rzutuje się na inne osoby jakieś swoje doświadczenia i wyobrażenia. Moja mama opowiadała wszystkim, jak niesamowitą pomocą i wsparciem byłam dla niej, gdy umarła jej mama. Po prostu wszystkim się zajęłam i w ogóle. Taka kochana córka. Kochana córka, wówczas dość smarkata, po prostu lubi rządzić. Wszyscy szlochali, więc mogła. Poza tym obcykała sobie formalności, jak ktoś następny umrze, będzie gotowy schemat. A przede wszystkim chciała zbadać organoleptycznie nieboszczyka, rodzina nieduża, nie wiadomo, kiedy następnym razem będzie okazja. My jesteśmy po prostu zadaniowi. Przypisuje się nam oziębłość i nieczułość. Ja przypisuję NT skłonność do jarania się własnymi emocjami.

[tijgertje]

Brynhildr, uwielbiam twoje posty :) prosto z mostu i do celu.

Z ciuchami to prawda. Jak juz znajdę cos, co pasuje, to od razu kupuje kilka egzemplarzy. Ale po ponad cwierc wieku pamietam ze szczegółami ulubione ciuchy, które mama wywaliła z mojej szafy, jak byłam na wakacjach. Nałogowo tez kupowała mi szare sweterki, choc niczego tak nie znosiłam, jak szarości, bleee. W butach chodzę dopóki w nich dziury nie wyjdą, w trepach, które nosze na spacery z psem od 3 lat mam złamane w poprzek podeszwy, ale jakimś cudem nie przemakaja, wiec dalej je nosze :)

Prozopagnozji nie mam, chyba wprost przeciwnie, co tez jest uciążliwe. Nieraz kogoś widzę w innych okolicznościach i nijak nie potrafię wymyślić, skądś kogoś znam. Czasem za znajomego biorę kogoś, kogo kilka miesięcy wczesniej widziałam jeden jedyny raz.

Hehe, moim marzeniem była praca w laboratorium kryminalnym i robienie sekcji zwłok :) nie, żebym nieczuła była, po prostu krojenie kogoś, komu krzywdy juz zrobic nie mozna i dochodzenie, co mu sie stało to taaaakie fascynujaaaace zajęcie :)

[brynhildr]

A ja żyłam przez lata w przeświadczeniu, że jestem prymitywna, ograniczona i głupia. Bo przecież inni ludzie są zdolni do takich głębokich refleksji i filozoficznych przemyśleń. I kiedy ktoś powie "tego, no, wiesz, ten", to wszyscy wokół kiwają głowami, bo wielkie umysły nie potrzebują treści w wypowiedzi, żeby uchwycić sedno wszechrzeczy. Więc i ja kiwałam.

[tijgertje]

Tez zawsze sądziłam,moze głupia jestem. Choc czasem niektórzy zaprzeczali, ale i tak im nie wierzyłam, bo jak to ja? Przeciez ja to w ogóle dno, zero i w ogóle. Ogromnym szok przeżyłam 2 lata po studiach, gdy ponownie przeczytałam swoją prace magisterska. Pisałam ja w zasadzie od ręki, ot, prościzna porównać pare metod nauczania, tyle,moze długie wyszło i imponująca ilośc bibliografii miało, ale zeby takie mądre było, jak pare osób twierdziło? A skad, niemożliwe. Jak w końcu zapomniałam nieco co pisałam i przeczytałam jeszcze raz, to nie mogłam uwierzyć, ze to na pewno moja praca. Takie słownictwo i w ogóle, takie mondre rzeczy? Niemożliwe :) A z tym potakiwaniem to jakieś strasznie dziwni ci ludzie. Potakują, nawet jak w ząb nie kumają o co chodzi. Widziałam pare sytuacji, gdy wystarczyło inaczej sformułować pytanie i wszyscy wpadali w panikę, bo wtedy nie dawało sie ukryć, ze nie wiedza o co chodzi :D

na uczelni mieliśmy wykładowcę, u którego jedynym zadaniem było potakiwanie. Pan prawdopodobnie sam miał cos ze spektrum ( na naszym kierunku było dość spore zagęszczenie "dziwaków".) Na egzamin sie szło (raz o 3.00 nad ranem, bo pan w ogóle nie miał poczucia czasu i umiejętności planowania zadań w czasie, nigdy nie wiedział z którym rokiem o której jaki wykład ma prowadzić), dostawało sie pytanie, człek zielony jak szczypiorek na wiosnę cos tam zaczynał dukać, pan przerywał bo " nie, proszę pani, pani to zupełnie z czymś innym pomyliła", po czym rzucał godzinny wykład i trzeba było tylko przytakiwać. Przytakniecie w nieodpowiednim momencie jedynie przedłużało wykład, po czym pan stwierdzał, ze student jednak cos tam sie nauczył i wpisywał do indeksu czwórkę albo piątkę :) w sumie ogromnie żałuje, ze przez pierwsze 3 lata studiów człowiek był na tyle młody i głupi, ze nie doceniał jego niewiarygodnej wiedzy. Pan był ogolnie pośmiewiskiem studentów, ale wiedzę miał przytłaczającą. Jak juz sie nieco zmądrzało, to udało sie zaledwie szczyptę dzubnąc tego, co miał do przekazania.

[pade]

"Zwierzanie się. Dla mnie abstrakcja. W ogóle rodzice potrafią być niespójni. Kocham nad życie, zrobiłabym wszystko. No to czegoś chcę i przychodzę. I jest płacz i zgrzytanie zębów, bo przychodzę wtedy, kiedy czegoś potrzebuję i w związku z tym jestem nieczuła i w ogóle do niczego. Moment. Przychodząc w konkretnej sprawie, po dobro lub usługę, uznaję kompetencję rodzica, ustawiam na pozycji bytu nadrzędnego, same komplementy. Wygląda na to jednak, że za przywilej pozyskiwania dóbr i usług, wbrew wcześniejszym deklaracjom, że nad życie i w ogóle wszystko dla córeczki mojej kochanej, muszę zapłacić. Czyli zwierzać się. Nie będę się powtarzać, pisząc ile procent prawdy potrafią zawierać zwierzenia zaspokajające potrzeby rodzica."
Może i stawiasz siebie na pozycji bytu podrzędnego ale jednocześnie stawiasz rodzica w pozycji przedmiotu czy też urządzenia do zaspokajania potrzeb albo wyrządzania przysług.
Dużą niechęć do matki widzę. Ogromną. Jak ona śmiała być NT i rzutować na Twoją osobę swoje doświadczenia i wyobrażenia! Hmm, zadaniowiec w tym wieku powinien wiedzieć, że rozpoznajemy to, co sami mamy, to, co znamy. Reszty nie widzimy i nie jest to zależne od naszej woli.

[brynhildr]

"Może i stawiasz siebie na pozycji bytu podrzędnego ale jednocześnie stawiasz rodzica w pozycji przedmiotu czy też urządzenia do zaspokajania potrzeb albo wyrządzania przysług."

Oczywiście, droga Pade. Ponieważ mam ASD. Mój świat nie jest światem relacji. Zakuwam je na sztywno, jak uczeń stosunki polsko - tatarskie.

"Jak ona śmiała być NT i rzutować na Twoją osobę swoje doświadczenia i wyobrażenia! Hmm, zadaniowiec w tym wieku powinien wiedzieć, że rozpoznajemy to, co sami mamy, to, co znamy. Reszty nie widzimy i nie jest to zależne od naszej woli. "

Oczywiście, droga Pade. Ponieważ mam ASD. Moja teoria umysłu jest zaburzona.

Weszłam na to forum, ponieważ uważam, że etyczne jest wytłumaczenie pewnych mechanizmów osobom (rodzicom dzieci z ASD), które z ich istnienia nie zdają sobie sprawy. Ja je znam, rozumiem i staram się opisać. A mojemu gatunkowi jest trudno; za każdym węgłem czai się Pade i spółka, by uświadomić mnie, co powinien wiedzieć "zadaniowiec w tym wieku", jak się powinnam czuć, jak odbierać inne osoby. A ja tego nie potrafię. Kiedyś nie wiedziałam, dlaczego. Teraz wiem. Jest mi pod górkę, ale mam wiedzę. Robię ściągi, uczę się schematów, bardzo się staram i jestem uważna - a jeżeli mi coś nie wychodzi, wiem, że to przez ASD, a nie dlatego, że jestem zła, grzeszna, amoralna.

Jeżeli wątek dotyczy zdezorientowanej nastolatki, to piszę nie jako "zadaniowiec w tym wieku" tylko jako zdezorientowana nastolatka, będąca w tym samym punkcie, co córka założycielki wątku - niezdiagnozowana, niedoinformowana, z uszkodzoną teorią umysłu - a więc nieświadoma tego, co inni powinni wiedzieć, przekonana, że cały świat robi jej na złość -bo jest najwyraźniej zła, grzeszna i amoralna i na to wszystko zasługuje. A ponieważ pamięć mam rewelacyjną, łatwo jest mi przywołać własne wspomnienia.

Jest to forum dla rodziców dzieci z ASD. Uważam, że zasługują oni na informacje z pierwszej ręki podane właśnie w ten sposób - żeby wiedzieć, co może dziać się w autystycznych mózgach ich dzieci i może móc zapobiec sytuacji, w jakiej znalazła się córka Novej(inny wątek).
Nie jest to forum dla dorosłych z ASD i nie korzystam z niego w taki sposób, jakby było.

[tijgertje]

Haha, sorry, ale czasem zabawne rzeczy piszesz. No widzisz, opisujesz baaaardzo typowe sytuacje dla dziecka ze spektrum i nie pojmujacego jego zachowań rodzica. Piszesz o jej rozbrajającej szczerości zaznaczając, ze była w wieku, gdy takie rzeczy się wie. Ze nie wypada. No właśnie, mając ASD sie nie wie i takie gafy i na starość mozna palnąć ;) W spektrum autyzmu nie istnieje cos takiego jak "nie wypada". Nieraz, juz w dorosłym życiu miałam sytuacje, gdy opieprz dostawałam, albo ludzie sie obrażali, a ja nie rozumiałam o co im chodzi, bo przeciez powiedziałam PRAWDE, wiec o co im sie rozchodzi???

Z tego co piszesz, wyglada na to, ze Twoja córka ma spore problemy z sensoryka. Bardzo możliwe, ze nie czuje pragnienia. Mozna sie odwodnić, a pic sie po prostu nie chce, ja muszę sie zmuszać do picia wody, mam kubek na widoku i za każdym razem, jak do kuchni wchodzę, muszę wypić kubek wody, obowiązkowo rownież przy posiłkach, trzeba to niestety na rozum i logikę robić, inaczej sie nie da, mimo, ze do picia wody muszę sie zmuszać, bo woda śmierdzi i ma ohydny smak. Z autyzmem to jest właśnie tak, ze to, co inni robią zupełnie naturalnie, czuja jak maja sie zachować, my musimy to robić rozumowo, myślec o każdym detalu i kontrolować jednocześnie mnóstwo elementów. Bo weźmy np taka sytuacje : spotykam na ulicy znajoma. To, co i jak powiedzieć to wyższa szkoła jazdy, ale poza tym muszę myslec np o tym co robię z rekami i nogami, co robię z mimika, zeby pasowała do tego co mowię ( nawet, jak najchętniej zrobiłabym zupeeeelnie cos innego, ale wtedy znajoma pomyśli, ze chce ja zamordować). No i ten nieszczęsny kontakt wzrokowy. To nie tylko to, ze sie muszę w oczy patrzeć, ale jak długo? Bo jak za krótko, to znaczy, ze nie przemawiam zainteresowania rozmówca, jak za długo, to sie gapie. Jak często trzeba oczy zawiesić gdzieś indziej? Jak długo i na czym??? Zastanawiałaś sie kiedyś nad tym? Jak do tego dołożyć słowa plus mnóstwo bodźców z otoczenia, o których tez się cały czas mysli, to sie robi fajnie :) Bardzo możliwe, ze Twoja córka ma zaburzenia po ojcu, zwykle przechodzą sobie w rodzinie tu i tam, choc najcześciej ludzie usiłują temu zaprzeczać, bo często musieliby przyznać, ze sami maja problem ;)

Teraz wrócę do początku. Sadze, ze Twoja córka wcale nie chce byc jak inni. Tyle, ze nie zna innej drogi. Najprawdopodobniej na każdym kroku przez wiele lat słyszała ( niekoniecznie od ciebie), ze inne dzieci tak nie robią, wszyscy to wiedza, tylko ona nie itp. W rezultacie przeżycie w tym durnym świecie wydaje sie możliwe tylko wtedy, gdy stanie sie takim jak inni. Myśle, ze powinnyście pogadać z Katja :D Nie chodzi o to, ze twoja córka chce byc jak inni, dla niej to po prostu jedyny sposób na rozwiazanie swoich problemów. Ale nie moze byc kimś kim nie jest, wiec mamy faktycznie problem. Sama chętnie bym z twoja córka pogadała, bo doskonale wiem, jak to jest żyć w ciągłym poczuciu winy, gdy mimo najsilniejszych starań niczego nigdy nie robi sie wystarczajaco dobrze, w zamian słysząc " bo ty znowu..." Gdyby sie dało mózg przeszczepić to by było idealnie, a tak nie dość ze sie ma upierdliwe życie, to jeszcze zatruwa sie je innym ( o tak, nie myśl, ze ona nie wie, ze sie martwisz, gdyby jej nie było, ty nie miałabyś problemu!) Jesli bloga Katji i jej książki ( do ściągnięcia z bloga) nie czytałaś, zrób to koniecznie. Katja jest zupełnie innym typem ode mnie. Ma Za i jak sama twierdzi " wywalone na wszystko", szkoła była dla niej koszmarem i to, co pisała na pewno pozwoli Ci ciut lepiej zrozumieć, przez co przechodzi twoja córka. Tego "wywalenia na wszystko" mozna sie nauczyć i zwykle przychodzi niektórym samo w okresie dojrzewania. Ja i syn z kolei jesteśmy typami wrażliwców, co to by każdemu nieba przychylili i cierpimy ogromnie, jesli nam sie to nie udaje, a co gorsza okazuje sie, ze przez nas komuś jest gorzej. Nie wiem, jakim typem jest twoja córka, trudno wywnioskować z tego co piszesz, czy najchętniej by wszystkich wystrzelała, zeby w końcu dali jej spokój, czy cierpi dlatego, ze nie jest w stanie sprostać ich oczekiwaniom. Czekaj, muszę doprecyzowac. niech pomyśle, jak to sensownie wyjaśnić. Tak czy siak nie sprostuje oczekiwaniom najwyraźniej, chodzi o to, jakie to w niej wywołuje uczucia do innych: jest wściekła, ze sie jej czepiają ( najłatwiejsza droga do wypracowania " wywalenia na wszystko") czy tez strasznie sie stara, zeby zrobic komuś przyjemność, a okazuje się, ze osiąga wprost przeciwny efekt? Z tobą moze sie kłócić, ale jak reaguje na innych? Serio chętnie bym sobie z młoda pogadała, tylko czy ona będzie chciała gadać ze stara baba, która przypadkiem grubo ponad 30 lat potrzebowała, zeby odkryć kim naprawdę jest i do tej pory nieraz musi sie w głowę palnąć ku przypomnieniu, ze problemy innych wcale nie są jej wyłączną wina ;) Możesz zapytać. Nie mów, ze mam autyzm, jestem po prostu kimś, kto z zastraszonej, szarej myszki żyjącej w ciągłym poczuciu winy wyrósł na pewna siebie kobietę dumna ze swojej inności :D Tak samo próbuje wychowywać syna. Jak na 12-latka radzi sobie swietnie, choc nieraz pyta np co komuś odpalać na głupie komentarze. Jest juz na tyle silny, ze nie chowa sie i nie płacze w samotności jak pare lat temu, ale potrafi olać opinie innych, jako jedyny we wsi jeździ na rowerze w kasku ( szm chce, ja mu wcale nie kazałam ), cała zimę chodzi w czapce ( ma ich troche i chciałby jeszcze więcej), a teraz postanowił zapuszczać włosy na cel charytatywny, nosi elastyczna opaskę, zeby grzywa nie opadała na oczy, wykłóca sie z tata, który chce go zaciągnąć do fryzjera i pracujemy nad argumentami, bo syn sie jednak martwi, ze go wielkoluda w szkole bedą wyśmiewać.

A tak jeszcze zapytam przy okazji. Jak twoja córka reaguje na komplementy? Chwalisz ja za cos codziennie, czy zapominasz, ze warto nawet za oczywiste rzeczy? Większość ludzi zapomina i dochodzi do tego, ze ktoś tak sie potrafi zakompleksiony, ze w najbardziej oczywiste rzeczy, jesli są pozytywne przestaje wierzyć. Baaaardzo niebezpieczne u nastolatków :(

[nerdka1]

"Tego "wywalenia na wszystko" mozna sie nauczyć i zwykle przychodzi niektórym samo w okresie dojrzewania."

Z mojego i Katji doświadczenia - nie, nie przychodzi samo, tylko przychodzi z lekami antydepresyjnymi...

[wanderratte]

> Tylko, że póki co żyje w takim świecie a nie innym, że ta minimalna umiejętność społeczna jest jej potrzeba, żeby przetrwać (załatwić sprawę w urzędzie, skończyć szkołę, znaleźć pracę).

Przez ponad 30 lat życia nie zauważyłum, żeby umiejętność dogadywania się z rówieśnikami w szkole była potrzebna do szybkiego i skutecznego załatwiania spraw w urzędach lub do znalezienia i utrzymania pracy.
Z tego, co piszesz, wynika, że przynajmniej niektóre umiejętności społeczne Twoja córka ma dobrze opanowane. Umiała tak nakłamać psycholożce / psychologowi, że została uznana za "normalną". A mimo że kłamanie często jest nielegalne lub nieetyczne, wymaga ono opanowania szeregu bardziej podstawowych umiejętności, które są w życiu bardzo, bardzo przydatne.

[tijgertje]

Kasper, lat 12,5, klasyczny autyzm dziecięcy.
Od rana rozśpiewany, super radosny, bo w tym tygodniu ma półkolonie i dzisiaj zabawy są w centrum leśnym z mnóstwem atrakcji. Rozmawiamy, młody sie przykleja, pies w środek usiłuje sie wcisnąć. Powiedziałam mu o tym wątku. Zrobił wielkie oczy i stwierdził:
- ale jak to możliwe, ze ona do tej pory nie wie, ze inność jest fajna, trzeba sie z niej cieszyć i powinna byc dumna z tego kim jest a nie próbować udawać kogoś innego, zeby pasować do tłumu szarych myszy? Dlaczego nikt jej tego nie powiedział???
Kasper ma kolegę z ZA, rownież świadomego swojej inności, rownież dumnego ze swoich nietypowych możliwości i umiejętności. Inny Kasprowy kolega, 8-latek o niewątpliwych zaburzeńiach ze spektrum jest w trakcie diagnozy. Kasper był w szkole jego aniołem stróżem, bo chłopak społecznie leży i kwiczy, był odrzucany przez rówieśników, niektórzy mu systematycznie dokuczali. Kasper mówił mi nie raz, ze tamtego pilnuje, bo przypomina mu siebie, jak był młodszy. Faktycznie, strasznie podobni są :) To moj Kasper był pierwszym terapeuta kolegi. Nie tylko wyjaśniał mu rożne zachowania, nad którymi trzeba sie nauczyć panować, bo inne dzieci ich nie akceptują, ale i rówieśnikom chlopća tłumaczył, dlaczego on tak a nie inaczej sie zachowuje i jak mu moga pomoc, czasem i mamie chłopca podpowiedział, za co go pochwalić czy na co zwracać uwagę. Mądrala sie znalazł :D Nawet na zakończeniu roku, gdy chłopak rozpaczaczal i histeryzował, bo bedzie za moim łobuzem tęsknić, nauczycielka była bezradna, nie potrafiła go uspokoić i odsunęła sie w cień pozwalając Kasprowi zając sie sytuacja. Moj maz, który do szkoły zwykle nie chodził, byl w szoku, gdy to zobaczył :) faktycznie robiło to wrażenie, bo gdy Kasper wkroczył do akcji, chłopców od razu otoczyło grono innych dzieci i włączyło sie w pocieszanie kolegi. Kasper jest na swój wiek malutki, w tej chwili ma zaledwie 143-144 cm wzrostu, wazy ciut ponad 30 kg i dla mnie był to wzruszajacy moment, bo choc zdaje sie nieporadny, siła charakteru juz teraz potrafi wpływać na ludzi. Do czego zmierzam? Moj syn doskonale radzi sobie sam ze sobą, bo wie kim jest i rozumie różnice miedzy tym jak on widzi świat, a jak robią to inni, choc nadal mnóstwo musi sie nauczyć. Kiedyś był bardzo nieszczęśliwy w szkole, bo nijak nie potrafił nawiązać kontaktu z innymi, choc baaaardzo tego chciał. Wiele lat, mnóstwo komplementów i logicznych argumentów kosztowało nas osiągniecie aktualnego stanu i jest to stan, który jak tu juz wyżej wspomniano, wielu z nas, skazanych na radzenie sobie ze swoimi własnymi uczuciami bez zrozumienia i wsparcia osiąga w okolicach trzydziestki, nawet pózniej. Przekaz córce słowa mojego syna. Wiem, ze cieżko jej bedzie je przyjąć, wiem, ze nie zmieni to nic z dnia na dzień, ale byc moze da choc cień nadziei. Bo naprawdę nie ważne jest, czy jesteśmy tacy jak inni czy jesteśmy ich zupełnym przeciwieństwem, ważne jest, czy sami potrafimy zaakceptować swoją inność, znaleźć swoje mocne strony inauczyc sie żyć wsród innych nadal pozostając sobą. Synowi zawsze powtarzam, ze NIGDY nie bedzie lubiany przez wszystkich, ale twardo trzymając sie własnych zasad i nie zdradzając siebie, by przypodobać sie innym zawsze znajda sie ludzie, którzy go za to docenia. I to sie sprawdza. Nie ma tłumu znajomych, ale ta garstka kolegów, których ma jest sto razy więcej warta niz wszystkie tłumy.

[noemi_76]

Długa droga przede mną, aby moje dziecko akceptowało siebie tak, jak Twój syn. Kasper jest świetnym chłopakiem, pozazdrościć. Lata Waszej pracy nie poszły na marne. I ja do tego będę dążyć. Jest mi tylko przykro, że na swojej drodze nie spotkałam mądrego psychologa/psychiatrę, który by nas właściwie ukierunkował. Moje spostrzeżenia, których wtedy jeszcze nie wiązałam z ZA, były ignorowane albo ocenianie jako kiepskie wychowanie. Miarka przebrała się kiedy po 15 minutach rozmowy z psychiatrą dostałam diagnozę- fobia szkolna i tabletki Zoloft przepisane wtedy 7- latce. A wtedy była jeszcze w pogodnym jedynie nieco „specyficznym” dzieckiem. Odpuściłam sobie psychocosiów, tabletek oczywiście nie wykupiłam. Musiałam czekać do okresu dojrzewania kiedy wszystko eksplodowało dosłownie ze zdwojona siłą. To wiek kiedy każda inność jest uwypuklona, tolerancji właściwie nie ma.

Zawsze powtarzałam jej że każdy z nas jest wyjątkowy, jedyny w swoim rodzaju. Fajnie, że na świecie nie chodzą same klony, bo świat byłby wtedy nudny. Przekonywałam ją, że jest w wielu rzeczach świetna, że ma wyjątkowe umiejętności. I nie ma się co porównywać do innych, bo zawsze znajdzie się ktoś LEPSZY i ktoś GORSZY od ciebie. Jedyną skalą odniesienia powinna być ona sama, powinna oceniać się przez pryzmat tego kim była kiedyś a kim jest teraz- czego nowego się nauczyła (np. jeździć na nartach, wspinać się na ściankę), jaki postęp poczyniła (np. poprawiła oceny). On jednak uparcie twierdzi, że jest zlepkiem wad, podczas gdy otaczają ją same ideały. Ocenia się przez pryzmat swoich rówieśników i na ich tle jest zerem, nikim.

[noemi_76]

Wanderratte - ja jednak myślę, że umiejętności społeczne się przydają, o ile dobrze pamiętam pisała o tym Katja, że ma problem ze znalezieniem pracy i utrzymaniem jej. A co z ocenami w szkole? Dzieci, które zagadują (podlizują się) do pań mają lepsze oceny. Jeśli po chorobie nie masz od kogo spisać lekcji, bo nie masz koleżanek w klasie i przychodzisz się nieprzygotowanym, dostajesz pałę – to też spory problem. Inaczej traktowane są osoby kontaktowe i otwarte. Jeśli rzucimy żartem, komplementem to zawsze więcej wskóramy niż przychodząc z marsową/pretensjonalną miną. To nie sprawiedliwe, ale tak właśnie się dzieje.
Co do Katji, tak oczywiście czytam jej bloga, ma dar pisania, dla nas zagubionych rodziców, takie opinie „z pierwszej ręki” to prawdziwy skarb. Wydrukowałam jej książkę, przeczytała ją także moja córka. Po przeczytaniu stwierdziła, że to o niej. Załamała się, stwierdziła jest już zupełnie do niczego , że nie ma dla niej nadziei na odmianę, teraz tylko umrzeć. Wystraszyłam się jej reakcji i wyparłam się wszystkiego, stwierdziłam, że tylko podejrzewałam przez chwilę, ale pewnie nie ma ZA.
Córka raczej typ wrażliwca, a szkoda, bardzo bym chciała, żeby miała wszystko w nosie. W szkole ewidentnie chciała wszystkim dogodzić i aby wszyscy ja lubili. Zauważam jednak, że powoli przechodzi na tryb „wywalenia na wszystko”. Trenuje wściekanie się, ignorowanie, ale głównie na nas. Nie wiem na ile jest to prawdziwe, a na ile próba pokazania na zewnątrz, jaka to jestem twarda i silna, jak mam wszystko w nosie.
tijgertje bardzo bym chciała żeby córka pogadała Tobą, bo mądra z Ciebie kobieta :). Sama wiele zyskuję wiele na rozmowie z Tobą. Wszystkie Wasze wypowiedzi wiele mi dają, czytam je po kilka razy, aby nic mi nie umknęło. Obawiam się jednak, że wściekła by się na mnie, gdyby się dowiedziała że z kimś rozmawiam na jej temat. Tak jak wspomniałam, jest teraz skrajnie przewrażliwiona na swoim punkcie. Pytała kiedyś z komuś mówię o jej problemach i musiałam obiecać, że nie będę tego robić .
Z tymi ubraniami to teraz mamy podobnie , bo nawet jeśli udamy się na zakupy, to faktycznie odbywa się to w tempie iście ekspresowym- „biorę tę koszule, tą bluzkę i tamte spodnie”. Najlepiej załatwić wszystko w jednym sklepie. Po co chodzić do drugiego i sprawdzać czy tam nie ma przypadkiem ładniejszej koszuli. Ta jest ok., zadanie wykonane. „Naprawdę musze ją przymieszać, przecież to mój rozmiar?”. Ubrania traktuje jako zło konieczne, nie rozumie jak można mieć pragnienie posiadania większej ilości ubrań niż to potrzebne . Pyta „Po co Ci kolejna bluzka skoro masz już dwie?”. Z dziurawymi butami też przerabialiśmy. Kiedy w okresie ferii przyniosła tenisówki byłam w szoku - podeszwa pęknięta na pół, palce wychodzą – Czemu nie powiedziałaś, że Ci się buty rozwaliły? „Przecież nie widać tak bardzo” – odpowiedziała. Ogólnie z tymi potrzebami to u niej jest ubogo (skromnie). Jako dzieciak nigdy nie robiła scen w sklepie, nie leżała plackiem na podłodze wyjąc, dopóki nie dostanie jakiejś zabawki. Pieniądze, które dostaje np. na urodziny, od dziadków skwapliwie zbiera. Na przyszłość, na skuter – cel się zmienia. Przez te wszystkie lata uzbierała już całkiem sporą sumkę. Nas (mnie i mojego obecnego partnera) uważa za bardzo rozrzutnych i nierozsądnych  Częściowo ma racje i bywa, że jest mi zwyczajnie wstyd. Zdarza się, że ukrywamy przed nią impulsywnie poczynione zakupy 

Z tym kiwanie to faktycznie tak jest. Kiwam, choć czasami nie rozumiem, powody są różne zależnie od sytuacji:
a/ aby nie wyjść na głupią i żeby nikt nie załapał, że nie zrozumiałam (najczęściej),
b/ temat mnie nie interesuje i nie mam ochoty go zagłębiać, myślami jestem gdzie indziej, ale nie chcę sprawić przykrości rozmówcy lub żeby pomyślał, że go ignoruje.
Kiwam też kiedy rozumiem, bo zakładam, że tego oczekuje mój rozmówca, ma wtedy świadomość, że go słucham i że mnie to interesuje (co nie zawsze musi być prawdą).

brynhildr pisałaś, że zaburzenia integracji sensorycznej powodują, że myje się zęby byle jak. O co chodzi, możesz mi to wytłumaczyć? U nas właśnie tak jest. Odpowiadając na Twoje pytanie - tak jestem rocznik 76. Będąc dzieckiem nie dbałam o zęby wystarczająco, co skutkuje do dzisiaj - większość po leczeniu kanałowym. Niektórym zęby psują się szybciej, a ja niczego z młodości tak nie żałuję, jak tych niedomytych zębów właśnie 
tijgertje, chciałabym aby córka miała takie poczucie wartości jak Twój syn i zaakceptowała się, mimo tego, że to nie wpisuje się w schematy. Staram się ją podbudowywać, doceniać i komplementować, ale chyba wciąż więcej jest pretensji niż pochwał. Z Waszych wypowiedzi rozumiem, że z ZA można sobie w dorosłym życiu całkiem nieźle radzić (to pocieszające), ale zasmuca mnie myśl, że będzie mieć ciągle pod górkę. To co innym przychodzi łatwo będzie dla niej nie lada wyzwaniem . Jeśli nie znajdzie w sobie siły, nie pozwoli sobie pomóc, to może wpaść w depresje, stoczyć się, zamknie się w swoim świecie lub jeszcze coś gorszego.

[tijgertje]

O, na pewno młoda by sie wściekła widząc, ze o niej piszesz . Zdajesz sobie sprawę, ze to otwarte forum? ;)
Korzystasz z poczty gazetowej? Jesli nie, możesz mi podać adres e-mail? Byc moze mogę cos podpowiedzieć, ale wolałabym tutaj nie pisać.

[noemi_76]

Przeszło mi to przez myśl, ale mam nadzieję, że tak szybko nie dogrzebie się tego forum :) Ja sama znalazłam je dopiero po 2 miesiącach intensywnych przeszukiwań i czytania wszystkiego z tematyki ZA.
Nie korzystam z maila gazetowego, ale pisz proszę na mój adres to [e-mail]

[tijgertje]

Sprawdź pocztę :)

[noemi_76]

Dostałam, dziękuję, właśnie będę sklecać odpowiedź :)

[brynhildr]

To znaczy dokładnie to, co napisałam - zaburzenia SI w obrębie jamy ustnej sprawiają, że zęby myje się byle jak. To jest po prostu czynność wysoce nieprzyjemna. Szczoteczka obija się o dziąsła, mycie zawiązków ósemek powoduje odruch wymiotny, pasta ma ohydny smak. Masz poharataną paszczę, czujesz obrzydliwy smak i chce ci się do Rygi. U mnie działa szczoteczka elektryczna z tylko jedyną taką końcówką, co mi podeszła i oczywiście z timerem i słonawa pasta do zębów. I olejek z drzewa herbacianego zamiast miętowych płukanek, obiektywnie ohydny i śmierdzi, ale nie pozostawia w paszczy nieprzyjemnego wrażenia. Ja w ogóle nie lubię się myć i wykonywać różnych czynności okołocielnych, relaks w SPA czy u kosmetyczki to jakiś kosmos. Oczywiście robię wszystko co należy, nie śmierdzę i nie zarastam, ale nie lubię. A rzeczy, których nie lubię robię z minutnikiem. 2 minuty z depilatorem na każdą nogę, ani chwili dłużej. 6 minut na prysznic i tyle kremów, ile zdążę nałożyć. 20 minut na sprzątanie. Teraz wykonuję w domu cykl prac fizycznych, kiedy skończę, za jakieś 10 dni, będę musiała pójść zrobić coś z paznokciami, bo sama nie umiem (dyspraksja czyli inwalidztwo manualne). Już przeżywam. NIENAWIDZĘ tego.
Mogę coś zasugerować? W ogóle nie traktuj niefrasobliwego podejścia córki do zakupów ciuchowych. Takie dreptanie, przebieranie, grzebanie jest naprawdę irytujące. Wytłumacz racjonalnie - po co iść do innego sklepu, żeby sprawdzić, czy tam nie ma ładniejszej koszuli, skoro ta jest ok? No po co? Wiem, że się tak robi, ale po co? A skoro zawsze tu kupuję i wiem, że to mój rozmiar, to po grzyba mam się tłuc do przymierzalni? Nie, nie chodzę po świecie w wypchanym dresie, mam ładne ubrania, tyle, że zdobyte szybko. I nigdy w życiu nie założyłabym na forum dla normalnych wątku "czy może być ta sukienka i co do tej sukienki i czy nie jestem gruba". Po prostu idę, patrzę, kupuję, co mi się podoba, koniec.
Kiedy miałam 13 lat w sklepach były pustki, więc mojej mamie łatwiej zaakceptować fakt, że nie chodziłyśmy sobie jak przyjaciółki na zakupy odzieżowe. Teraz moje błyskawiczne procesy decyzyjne całkiem jej pasują. Jest już starszą osobą i robienie zakupów "po mojemu" nie jest męczące, przebiega sprawnie i zanim zacznie marudzić, to już ma wszystko, po co przyszła. I tylko to.

[noemi_76]

Wszystko się zgadza, odruch wymiotny też. Z tego powodu skrajne zęby są u niej, jak mniemam, mocno zapuszczone :) U młodej też sprawdza się szczoteczka elektryczna, koniecznie z minutnikiem.

Mycie. Tak, to kolejny przykry obowiązek. Bywało, że tylko puszczała wodę udając, że się myje :). Teraz jest już lepiej, ale nigdy nie będzie to ulubiona czynność.

Co do ciuchów, wiem, że grzebanie, przebieranie, nie ma logicznego uzasadnienia. Dla mnie jest to przyjemność/potrzeba i w końcu zaakceptowałam, że dla niej nie. Po prostu dziwi mnie to tak samo jak ją dziwi, że ja to robię. Dziwiąc się poznajemy się nawzajem.

[brynhildr]

I jeszcze odnośnie przynależności gatunkowej i ostatniego akapitu Twojej wypowiedzi (wprawdzie do Tijger, ale się wtrącę).
Sądzę, że Twoja córka zaklasyfikowała potencjalne ASD do kategorii "pomimo tego, że". Bo Ty też tak robisz. Pomimo tego, że jeździ na wózku, uprawia sport, pomimo tego, że ma raka, cieszy się życiem, pomimo tego, że macie ASD, całkiem nieźle sobie radzicie. Nienienie. To jest kategoria "właśnie dlatego, że". Ja nie mam dysfunkcji, ja mam atuty. Dlaczego zakładasz, że musi być pod górkę? No jasne, że każdy ma cechy cacy i cechy be, ale ASD wcale nie musi być zespołem cech be. Trzeba umieć się nimi posługiwać po prostu. I losy ludzi z ASD układają się tak samo, jak ludzi z NT, po prostu różnie i to zależy od różnych czynników.
Ja też nie umiem machać rzęsami i podlizywać się. Nauczycielom, wykładowcom, pracodawcom. Od kiedy powiedziałam sobie "szukam pracy" aż do teraz byłam bezrobotna w sumie trzy tygodnie. Dwa na początku, jeden, gdy mój zakład pracy splajtował. Wyposażeni szeroko w umiejętności miękkie, pełni wdzięku i uroku ludzie szukają pracy latami. A taka autystka, ubrana w ciuchy wybrane w kwadrans mówi i ma. Nie, nie jestem światowej sławy wąską specjalistką.
Już tu kiedyś pisałam, że czasem wyolbrzymiam tu na forum pewne zjawiska, ale robię to nie dlatego, że jestem nieszczęśliwa i straumatyzowana, tylko dlatego, żeby je zaprezentować, uświadomić innym, wytłumaczyć. Bo wcale nie mam pod górkę.
Oczywiście zapraszam na pocztę, [e-mail]

[tijgertje]

Sruuuuuu, 10 punktów! W sam środek tarczy :) o to właśnie chodzi. Nie radzimy sobie nawet pomimo " niepełnosprawności" w postaci autyzmu czy ZA. Radzimy sobie, bo dzieki "zaburzeniom" posiadamy cechy, ktore dają nam przewagę. W zasadzie dopiero na studiach to wychodzi, wczesniej próbuje sie dzieciarnię na sile w te same ramki upchnąć i trzeba miec świetna samoocenę ( rzadkość u nastolatków), zeby umieć swoją inność wykorzystać.

[noemi_76]

Ok, chyba zaczynam powoli rozumieć. Córka "wygra" kiedy te swoje indywidualne cechy zacznie postrzegać jako zaletę, a nie wadę. Kiedy przestanie na siłę chcieć być jak inni, tylko zrobi z tego atut.

[tijgertje]

Dokładnie. Jest to wściekłe trudne, jak cię wszyscy na sole usiłują uśredniać, ale jak widać, możliwe :)

[tijgertje]

Jeszcze pytanko. Czy ja dobrze kojarzę, ze młoda idzie teraz do gimnazjum? Jesli tak, to byłby to idealny moment na zmiany. Ciut aktorstwa (z którym na pewno sobie poradzi) i jej życie mogłoby sie diametralnie zmienić.

[brynhildr]

Ja jeszcze z innej strony. Przypominałam sobie, jak mi się żyło, gdy miałam te 13 lat (O tym, że rzetelna pamięć autobiograficzna to supermoc dowiedziałam się niedawno, od Katji. Do tej pory było dla mnie oczywiste, że wszyscy doskonale pamiętają fakty dotyczące siebie samych. Od poczęcia. No, może od momentu, kiedy nauczyli się czytać. Co u mnie wychodzi w sumie na to samo.) Więc grupą rówieśniczą, w której czułam się dobrze, było harcerstwo. Organizacja zhierarchizowana, gdzie każdy ma ściśle określoną pozycję. Wszystko, co należy wiedzieć o danej osobie jest wyszyte na mundurze. Każdy ma swojej miejsce w hierarchii dziobania. Wszystko jest po kolei, przewidywalne, ma być równo, porządnie i na komendę. Jeśli jest pora i miejsce na twórczość własną - też pada najpierw odpowiednia komenda. Nie wiem, jak teraz wygląda harcerstwo, ale moja organizacja i moja drużyna były porządnie prowadzone i taki typ jak ja miał tam bardzo dobrze.

[tijgertje]

O tak, harcerstwo to fajna rzecz. Ja niestety nie miałam na hercerstwo czasu, ale bywałam na ich obozach, faktycznie porządek był, czasem wręcz do przesady ;) Dla mnie ratunkiem była szkoła muzyczna, tam rożne dziwadła chodziły, nawet bez zaburzeń, ale łatwiej sie z nimi było dogadać. I taka szkoła bardzo ustrukturyzowala moje życie. Do klasy w zwykłej szkole i tak nie pasowałam, nie chodziłam na imprezy, nie jeździłam na wycieczki, bo miałam sie uczyć, w domu prawie nie bywałam, ale dzieki temu efektywnie wykorzystywałam czas, który miałam. To zreszta jest nadal moja kula u nogi. Jak mam do zrobienia tyle, ze nie wiem w co ręce włożyć, to samo wychodzi, a jak mam czas, to okazuje sie, ze nie zrobiłam nic :(

[wanderratte]

Ja na początku podstawówki zostałum przez ojca zapisanu do zuchów. I bardzo mi się tam nie podobało. Za to odnalazłum się w sekcji karate. Ale to już dużo później, pod koniec ogólniaka. W podstawówce też chodziłum przez krótki czas na karate, ale mi się nie podobało. Prawdopodobnie za drugim podejściem spodobało mi się bardziej, bo prawie pełnoletni i pełnoletni ludzie skupiali się na ćwiczeniu, a nie na "zabawie" z innymi.

[wanderratte]

> Wanderratte - ja jednak myślę, że umiejętności społeczne się przydają, o ile dobrze pamiętam pisała o tym Katja, że ma problem ze znalezieniem pracy i utrzymaniem jej.

Ale umiejętności społeczne potrzebne do znalezienia i utrzymania pracy to inne umiejętności społeczne niż te, które są potrzebne do dogadywania się z przypadkowymi rówieśnikami. Tzn. może u neurotypowych umiejętności z obu tych grup są ze sobą nierozerwalnie związane. Nie wiem. Nigdy nie byłum neurotypowu. U mnie nie ma między nimi żadnego bezpośredniego związku. I, jak już pisałum na swoim blogu [ 666rem.wordpress.com/2016/06/04/wysokofunkcjonujacu/ ], mimo że ani nie dogadywałum się z rówieśnikami w szkole, ani nie dogaduję się z przypadkowymi ludźmi obecnie, mam dobrą pracę i ogólnie nieźle sobie radzę w życiu.

> Dzieci, które zagadują (podlizują się) do pań mają lepsze oceny.

Polonista z drugiej podstawówki, który czepiał się mnie przy każdej możliwej okazji, i tak musiał postawić mi czwórkę. Ok, może zasługiwałum na piątkę. Ale też język polski jest wyjątkowym przedmiotem, bo trudno udowodnić, że dostało się z niego niesprawiedliwą ocenę. W przypadku przedmiotów ścisłych sprawa jest prosta. I np. 2+2=4 niezależnie od tego, czy nauczyciel cię lubi, czy nie.

> Jeśli po chorobie nie masz od kogo spisać lekcji, bo nie masz koleżanek w klasie i przychodzisz się nieprzygotowanym, dostajesz pałę – to też spory problem.

A potem piszesz klasówkę i dostajesz piątkę, jeśli tylko się do niej nauczysz.

> Inaczej traktowane są osoby kontaktowe i otwarte. Jeśli rzucimy żartem, komplementem to zawsze więcej wskóramy niż przychodząc z marsową/pretensjonalną miną. To nie sprawiedliwe, ale tak właśnie się dzieje.

Owszem. Ale mimo to ja mam dobrą pracę, a sporo kontaktowych i otwartych neurotypowych, których znam, albo pracy nie ma, albo ma pracę, której nie lubią lub w której mało zarabiają.
Tzn. jasne, średnio kompetentnej, ale kontaktowej i otwartej osobie łatwiej znaleźć i utrzymać pracę niż osobie również średnio kompetentnej, a do tego antypatycznej. Ale jeszcze łatwiej znaleźć i utrzymać pracę takiemu antypatycznemu arcybydlęciu jak ja, które ma wiedzę i umiejętności, na których zależy pracodawcom. I, uwaga, uwaga, teraz najważniejsze: każda minuta poświęcona na uczenie się udawania kogoś kontaktowego i otwartego to minuta, która nie została poświęcona na rozwijanie swoich pasji. A rozwijanie swoich pasji może prowadzić do nauczenia się robienia rzeczy, których inni potrzebują, ale robić nie umieją. I w związku z tym za robienie których gotowi są płacić.

> Załamała się, stwierdziła jest już zupełnie do niczego , że nie ma dla niej nadziei na odmianę, teraz tylko umrzeć.

Jeśli Twoja córka lubi muzykę rockową (lub samochody), powiedz jej o Johnie Elderze Robisonie. A jeśli lubi zwierzęta, powiedz jej o Temple Grandin.

> Z tymi ubraniami to teraz mamy podobnie , bo nawet jeśli udamy się na zakupy, to faktycznie odbywa się to w tempie iście ekspresowym- „biorę tę koszule, tą bluzkę i tamte spodnie”. Najlepiej załatwić wszystko w jednym sklepie. Po co chodzić do drugiego i sprawdzać czy tam nie ma przypadkiem ładniejszej koszuli. Ta jest ok., zadanie wykonane.

Nienawidzę łażenia po sklepach (a zwłaszcza po galeriach handlowych), bo sklepy (a zwłaszcza galerie handlowe) są głośne i zatłoczone. Na szczęście sporą część ubrań mogę kupić przez internet.

> Z Waszych wypowiedzi rozumiem, że z ZA można sobie w dorosłym życiu całkiem nieźle radzić (to pocieszające), ale zasmuca mnie myśl, że będzie mieć ciągle pod górkę. To co innym przychodzi łatwo będzie dla niej nie lada wyzwaniem .

Mniej więcej do końca szkoły średniej tak. Potem już niekoniecznie.

[noemi_76]

Wanderratte, czytuje Twojego bloga (dla mnie kolejna kopalnia wiedzy) i ten wpis też kojarzę.

>mimo że ani nie dogadywałum się z rówieśnikami w szkole, ani nie dogaduję się z przypadkowymi ludźmi obecnie, mam dobrą pracę i ogólnie nieźle sobie radzę w życiu.
Nie sądzisz, że tutaj decydujące mogą być cechy osobiste? Przecież każdy jest inny, ludzie z ZA również. Ty wydajesz się być pewny siebie, wiesz czego chcesz w życiu. Gorzej mogą mieć nadwrażliwcy o słabej psychice, których okres szkolny złamie, stłamsi i pozbawi skrzydeł.

Of toppic - zastanawiam się czemu w Twoich wypowiedziach zamiast liter "Y" lub "E" widzę literę "U"?

Masz racje, że w szkole wiedza i tak zostaje zweryfikowana na sprawdzianie. Ale to nie fair, że finalnie moja córka i "dziecko kombinator" które nie włożyło wiele wysiłku w naukę, mają taką samą średnią/ocenę końcową z przedmiotu. To działa raczej demobilizująco.

> Jeśli Twoja córka lubi muzykę rockową (lub samochody), powiedz jej o Johnie Elderze Robisonie. A jeśli lubi zwierzęta, powiedz jej o Temple Grandin.
Młoda uwielbia zwierzęta, więc temat idealny dla niej.

>A rozwijanie swoich pasji może prowadzić do nauczenia się robienia rzeczy, których inni potrzebują, ale robić nie umieją. I w związku z tym za robienie których gotowi są płacić.
Dokładnie, zgadzam się z Tobą. To działa również w przypadku NT . Mawiają zajmij się tym co kochasz, a nie przepracujesz ani dnia. Kiedy praca związana jest z zainteresowaniami może być przyjemnością i można być w tym naprawdę dobrym, cenionym, dobrze opłacanym. Sama chciałabym mieć pracę związaną z moim hobby, chybione wybory w młodym wieku skutkują nudną pracą wykonywaną tylko i wyłącznie dla pieniędzy.

[wanderratte]

> Nie sądzisz, że tutaj decydujące mogą być cechy osobiste? Przecież każdy jest inny, ludzie z ZA również. Ty wydajesz się być pewny siebie, wiesz czego chcesz w życiu.

Pewność siebie nie bierze się znikąd. Ja wiem, że sobie poradzę, bo poradziłum sobie wiele razy wcześniej. Do tego nie boję się porażek i popełniania błędów. Ludzie są nauczeni, że porażka świadczy o beznadziejności osoby, która ją poniosła, a mylą się tylko głupcy. To przekonanie jest bardzo szkodliwe. W rzeczywistości nie myli się tylko ten, kto nic nie robi. Ludzi trzeba uczyć, że lepiej jest spróbować, pomylić się i odnieść porażkę, niż nie spróbować i się nie pomylić.

> Gorzej mogą mieć nadwrażliwcy o słabej psychice, których okres szkolny złamie, stłamsi i pozbawi skrzydeł.

Po pierwsze, jako rodzic masz (niestety mocno ograniczony) wpływ na to, co się dzieje w szkole. I jeśli rówieśnicy dokuczają Twojej córce, możesz domagać się, żeby nauczyciele coś z tym zrobili. A jeśli to nie pomoże, możesz przenieść córkę do innej szkoły.
Po drugie, Twoja córka spędza w szkole tylko kilka godzin dziennie. I szkody psychiczne wyrządzone przez złośliwych rówieśników Twojej córki możesz naprawiać w domu. Np. wyraźnie dając jej do zrozumienia, że ją akceptujesz taką, jaka jest, i że doceniasz jej osiągnięcia. A także stwarzając jej okazje do odnoszenia sukcesów. Przy czym powinnaś umożliwić jej robienie tego, co ona chce robić, a nie zmuszać ją do robienia tego, co Ty byś chciała robić będąc w jej wieku (poczucie kontroli nad swoim życiem też jest bardzo ważne).

> Of toppic - zastanawiam się czemu w Twoich wypowiedziach zamiast liter "Y" lub "E" widzę literę "U"?

Bo piszę w rodzaju postludzkim [ pl.wikipedia.org/wiki/Perfekcyjna_niedoskona%C5%82o%C5%9B%C4%87 ].

> Masz racje, że w szkole wiedza i tak zostaje zweryfikowana na sprawdzianie. Ale to nie fair, że finalnie moja córka i "dziecko kombinator" które nie włożyło wiele wysiłku w naukę, mają taką samą średnią/ocenę końcową z przedmiotu. To działa raczej demobilizująco.

Owszem. Podobnie jak demoralizująco działa to, że czasem wszyscy dostają dobre (albo złe) oceny. I ci, co się nauczyli, i ci, co się nie nauczyli. Ale to tylko kolejny powód, żeby podkreślać, że świat nie kończy się na szkole. I że szkoła to coś, przez co trzeba przejść, ale czym nie należy się za bardzo przejmować.

Podsumowując, musisz stwarzać Twojej córce okazje do robienia ciekawych (ciekawych dla niej) rzeczy i odnoszenia sukcesów, chwalić i nagradzać ją za osiągnięcia oraz nie karać jej za to, że coś się jej nie udało. Nie jestem w stanie podpowiedzieć, co dokładnie mogłaby robić. Ale możliwości jest wiele. Np. moja dziewczyna hoduje motyle [ ostatnirosomak.blogspot.com/ ]. Ważne, żeby Twoja córka mogła robić coś, co nie jest zbyt łatwe, i odnosić w tym sukcesy.

[wanderratte]

> W rzeczywistości nie myli się tylko ten, kto nic nie robi. Ludzi trzeba uczyć, że lepiej jest spróbować, pomylić się i odnieść porażkę, niż nie spróbować i się nie pomylić.

O właśnie. Oczywiście powinno być "ponieść porażkę".