witajcie

[madziulec]

Po pierwsze witam troche znajomych nickow, ktore znam z innych for, po drugie
osoby, ktorych jeszcze nei znam, a z ktorymi przyszlo mi dzielic bytnosc na
tym forum.
Nie myslalam, ze tu trafie.

Michal ma w tej chwili skonczone 5 lat.
Wlasciwie od poczatku jakies tam klopoty zdrowotne (z zupelnie czyms innym),
ktore myslalam, ze juz minely. Mial niedokrwienei i niedotlenienie
okoloporodowe (i cos tam jeszcze) do tego przykurcze raczek, byl przez 2 lata
rehabilitowany.
Obecnie to wszystko wydawalo mi sie, ze sie cofnelo, ale jednak nie.

Jestesmy jzu po wwizycie w ppp, pierwszych badaniach.
Opinia glosi:
""sporadycznie nawiazywal kontakt wzrokowy, ekspresja mimiki twarzy byl
aograniczona. W rozmowie czesto zbaczal z tematu, wplatal rozne niezrozumiale
watki. W tarkcie zabawy czesto zwracal uwage na nieistotne szczegoly.
Zaobserwowano ponadto nieprawidlowy chwyt olowka, lateralizacja jest nieustalona.
Wynik przeprowadzonego kwestionariusza rozwoju spolecznego i komunikowania sie
wskazuje na mozliwe wystepowanie u chlopca ZA lub podobnych trudnosci
spoleczno-komunikacyjnych. Zaleca sie w zwiazku z tym kontynuowanie diagnozy pod
tym katem i ewentualne objecie dziecka adekwatna do jego potrzeb terapia.
Wykonane testywskazuja jednoczesnie na prawidlowy rozwoj intelektualny. Michal
posiada adekwatny do wieku zasob slow, potrafi definiowac proste pojecia. Jest
spostrzegawczy, ma dobra pamiec wzrokowa, potrafi skupic sie na zadaniu. Slabszy
jest zakres bezposredniej pamieci sluchowej, procesy myslenia rozwiniete sa na
przecietnym poziomie. zaburzona jest koordynacja wzrokoro-ruchowa, chlopiec ma
duze problemy podczas odwzorowywania nawet prostych figur, rozwoj rysunku jest
opozniony"

"Wskazania:
- diagnoza pod katem wystepowania u chlopca ZA
- diagnoza integracji sensorycznej
- poglebienei diagnozy neurologicznej
- zapewnienie chlopcu czasu i miejsca na wyciszenie, pomc w radzeniu sobei z
emocjami
- stosowanie jasnych i krotkich komunikatow kierowanych bezposrednio do chlopca
- zaznajamianie chlopca ze schematem dnia; uprzedzanie o zmianach, ktore maja
nastapic
- rozwijanie sprawnosci grafomotorycznej".

Od ponad roku jestesmy pod opieka Krasnala. Chodzimy tam na rozne zajecia.


6 maja mam pierwsza wizyte u dr Kaminskiej na Ogrodowej w Warszawie i bede
probowala zdiagnozowac Michala.
Obecnie Michas chodzi do normalnego przedszkola, ale zlozylam papiery do
integracyjnego.

To tyle.
Narazie jestem strasznie zagubiona.

[sewerynki]

witamy :)
jakoś można wam pomóc?

[joanna9920]

witaj,tak myślałam,że nie jestes nowa i znam Cię z któregos forum
pytaj o wszystko czego nie wiesz

[madziulec]

Trzymajcie za mnei kciuki.
Jutro, bo jutro zaczynamy proces diagnozy.

Ja to mysle sobie tak: niewazne co jest mojemu dziecku, ale jesli bede wiedziec,
co mu jest to bede w stanei mu pomoc.
Dopoki nie wiem to nie umiem mu pomoc.
I ta bezradnosc mnie dobija.

[asik_w]

Witaj, u nas chyba jest to samo, musismy zrobic diagnoze i jestem troche tym
wszystkim przerazona, czy moglabys dac mi namiary na ta Kaminska? dlugo czekacie
na wizyte?

[tekam68]

madziulec, czy idziesz na ogrodową z synkiem? czy najpierw sama? Na pięknej
mówili mi że mam być z dzieckiem, a na Ogrodowej ze to moja decyzja i w końcu
nie wiem co robić (mam wizytę 13go.....)
pozdrowienia

[madziulec]

Z dzieckiem.
Jestem samotna matka, nei mam z kim zostawic malego.
Gdyby byla teraz moja mama, to moglaby sie zajac malym, ale akurat jest w
sanatorium, wiec odpada.

[tekam68]

rozumiem, dzięki. napisz jak było. mnie czeka to samo za tydzień...ale jestem
zapisana w godzinach "przedszkolnych" i zastanawiam się czy synka wyciągać z
przedszkola na 1szą wizytę, czy lepiej nie. A może ktoś mi poradzi? - na
ogrodowej jest podobno 60min. wizyta (a na pięknej 1,5h).

[madziulec]

Napewno napisze wieczorem jak wrocimy.

[gemmavera]

tekam68 napisała:

> zastanawiam się czy synka wyciągać z
> przedszkola na 1szą wizytę, czy lepiej nie. A może ktoś mi poradzi?

Nie wiem, jak wygląda proces diagnozowania w tych ośrodkach, o których piszesz,
ale z doświadczenia wiem, że na pierwszą wizytę lepiej pójść samemu. Można wtedy
na spokojnie opowiedzieć o dziecku wszystko - z reguły to jest długa opowieść i
raz, że dziecko się wtedy nudzi, a dwa, że niektóre dzieci źle reagują na
opowiadanie o nich i o ich trudnościach w ich obecności.
Osoby diagnozujące mają szansę na spokojnie się wszystkiego dowiedzieć i potem
ewentualnie poprowadzić zajęcia/obserwacje pod kątem uzyskanych od rodziców
informacji.

[tekam68]

och, dziękuję! Właśnie o to mi chodziło i miałam wątpliwości... Myślę że jak
tyko syn wyzdrowieje, to jednak zostanie w przedszkolu i 1szy raz pójdę jednak
sama, bo na pewno kilka razy to my do p. Kamińskiej pójdziemy...

[titina_www]

Nie wiem jak jest w tych dwóch miesjcach, ale diagnoza Wojtka
składała się z dwóch wizyt. Obie trwały około 3 h. Pierwsza Ja i Mąż
bez Wojtka - wywiad obejmujący okres od poczęcia po dzień
dzisiejszy, jak Wojtek się rozwijała, co nas niepokoiło. Potem druga
wizyta z Wojtkiem, obserwacja Wojtka w relacjach z nami, potem z
terapeutami, jak się bawi, komunikuje, ogólna ocena stanu zdrowia -
wrost, waga, podtsawowe odruchy neurologiczne itp. Na tej podstawie
postawiono diagnozę.

[tekam68]

a gdzie to było?

[titina_www]

Synapsis. A o tym, że może być to autyzm powiedziałam na na 1,5
godz. wywiadzie i obserwacji dziecka Pani psycholog.

po pierwszym spotkaniu

[madziulec]

Podsumowanie tylko:

Prawdopodobnie diagnoza bedzie juz na 2 spotkaniu, bo Pani Dr stwierdzila, ze w
porownaniu z jej innymi pacjentami Misiek jest tak ewidentym przypadkiem, ze
szkoda gadac.

Mam zalecenia:
- neurolo
- badania genetyczne
- opis dziecka...

No i umowienie sie na nastepne spotkanie.


Narazie siedze i zastanawiam sie co robic.

[tekam68]

ale jakie genetyczne? Musisz gdzieś załatwić skierowanie? Opis dziecka przez
kogo? Psychiatrę polecała? Jak to jest? przepraszam, że męczę............

[madziulec]

Co do badan genetycznych to mowila, by ew. zrobic badania pod katem lamliwwego
chromosomu x.
Narazie wypisalam sobei poradnie genetyczne w Warszawie, jutro podzwonie, dowiem
sie jak to sie zalatwia i ew. napisze.

Co do opisu: chodzi o to, by opisac dziecko od poczatku zycia, tak jakby
reportaz. W sensie: jak sie zachowywal, czy byl pogodny, co lubil robic,
sytuacje stresowe (to szczegolnie, bo wtedy Misiek wpada w histerie).

Psychiatry narazie nie polecala. Stwierdzila, ze jesli bedzie diagnoza na tym
drugim spotkaniu to wtedy bedziemy od razu rozmawiac "co dalej", tego wlasnie
oczekuje najbardziej. Zeby mi ktos powiedzial co zrobic, jak sie zachowywac, jak
reagowac. Dal wskazowki

Jak masz pytania: pisz na gg 333594 (jestem na niedostepnym, ale jutro
praktycznie caly czas powinnam byc w ciagu dnia)

[roggalique]

madziulec napisała:
> Prawdopodobnie diagnoza bedzie juz na 2 spotkaniu, bo Pani Dr stwierdzila, ze w
> porownaniu z jej innymi pacjentami Misiek jest tak ewidentym przypadkiem, ze
> szkoda gadac.

No cóż, można mieć jedynie nadzieję, że w porównaniu z objawami kryterialnymi
Twój syn także jest "ewidentnym przypadkiem". Bo mylna diagnoza może sporo
skomplikować, a jeśli lekarz diagnozując przypadek obserwuje pacjenta przez
pryzmat innych pacjentów, no to... cóż.

pozdrawiam

[joanna9920]

ja opis robiłam na pierwszej wizycie,przed diagnozą

[tekam68]

roggalique, to ja poproszę o rozwinięcie...

[titina_www]

Pierwsze nasze spotkanie to był wywiad na temat dziecka. Od początku
od poczęcia, jakie leki przyjmowałam podczas ciąży, czy chorowałam,
jak się czułam, potem poród i właśnie o tym jak Syn się rozwijał,
zachowywał, jak reagował, z czym miał problemy, kiedy zaczął siadać,
chodzić itp. To terapeuta zadawał pytania, pogłębiał jeśli to było
konieczne jakieś kwestie które zwróciły Jej uwagę. Uważam, że tak
zrobiony opis jest dopiero profesjonalny. Nam Rodzicom pewne rzeczy
mogą wydawać się normalne i je pominiemy, poza tym pamięć jest
ograniczona, a opisem trzeba często objąć dwa, i więcej lata życia
dziecka. Każdem łatwiej jest spoglądać w przeszłość przez pryzmat
teraźniejszości, a to często może wypaczyć relację.

[madziulec]

No to ja byl to wlasnie okreslila mianem "wywiad" i wczoraj ten wywiad mialam.
Miskowi tez rozne pytania pani zadawala, przy czym ja sie w ogole nei wtracalam
i pozwalalam odpowiadac tak ajk on uwaza (nawet, gdy kompletnie zbaczal z tematu
czyli za kazdym razem).

Teraz mam przygotowac swoj opis, taki jakby reportaz.

[rytr]

nie przeprowadza się wywiadu przy dziecku. Albo przeprowadza się wywiad, albo
badanie dziecka, które jednak nie powinno sprowadzać się tylko do rozmowy,
zwłaszcza gdy mamy do czynienia z małym dzieckiem.

[madziulec]

To co mialam zrobic z dzieckiem?
Zastrzelic? Zahibernowac???

Przepraszam za taki komentarz. Pisalam, jestem samotna matka, nie ma
komu sie zajac Miskiem procz mnie.
Tak wyszlo.

I niestety do ginekologa tez pojde z dzieckiem.
Trudno

[rytr]

> To co mialam zrobic z dzieckiem?
> Zastrzelic? Zahibernowac???


Ok, nie o Ciebie mi chodziło, tylko o lekarza. To, że rodzic czasem nie ma co
zrobić z dzieckiem (a czasem zawsze nie ma co zrobić z dzieckiem), to inna rzecz
- i oczywista.
Mi chodziło o wskazanie tylko, że specjalista powinien unikać robienia wywiadu
przy dziecku. Też zależy od warunków. Jak to jest prywatny gabinet to nic się
nie zrobi. Ale jak poradnia, to może da się jakiegoś stażystę poprosić o zajęcie
się dzieckiem na czas wywiadu. Jeżeli specjalista wie wcześniej, że rodzic ma
taką sytuację, że musi przyjść z dzieckiem a ma jakieś możliwości ruchu
(specjalista), to dobrze żeby spróbował...Sorry za skrót myślowy.

[madziulec]

Nie wiem prawde mowiac jak moglabym od kogos oczekiwac, by zajal sie moim dzieckiem.

Gdziekolwiek nei chodze, czy to sama do lekarza, czy to z Miskiem, niestety te
wizyty odbywamy razem.
Tak juz jest.

Wiem, zez roznych powodow lepiej by bylo i tak dalej. Ale sie nei da.
A osoba badajaca nie moze za mnei tez myslec i nie moze dla mnie ustawiac obcych
osob.

[roggalique]

rytr napisała:

> nie przeprowadza się wywiadu przy dziecku.

Może lepiej by zabrzmiało: "nie powinno się przeprowadzać wywiadu przy dziecku".
Wiadomo, że bywają różne sytuacje i... właśnie co wtedy: zastrzelić czy
zahibernować?

Fakt, faktem, że powinno się unikać takich sytuacji, ale life is life.

pozdrawiam

[roggalique]

tekam68 napisała:

> roggalique, to ja poproszę o rozwinięcie...

Ano, chodziło mi o to, że diagnozując zaburzenie trzeba objawy dziecka
zanalizować pod kątem kryteriów diagnostycznych zawartych w stosownej
klasyfikacji, trzeba rozpatrzyć czas ich wystąpienia, szerszy kontekst, ocenić
stan obecny itd.

Nie ma właściwie żadnego znaczenia diagnostycznego, że Jasiu zachowywał się tak
jak Kaziu, Czesiu i Wiesiu, że zachowywał się bardziej niż oni, albo mniej. To
nie ma znaczenia, ponieważ całościowe zaburzenie rozwoju obejmuje tak szerokie
sfery funkcjonowania, w tak różnym u różnych dzieci stopniu w obrębie i pomiędzy
sferami - że porównywanie przypadku do przypadku nie ma sensu. Diagnoza
całościowych zaburzeń rozwojowych wymaga też zróżnicowania z innymi
zaburzeniami, chorobami, dysfunkcjami - a nie z innymi dziećmi.

Gdybyśmy podeszli do tego filozoficznie, to przecież taki diagnosta kiedyś
zdiagnozował swoje pierwsze dziecko - do czego je wtenczas przyrównał?:)

pozdrawiam

[tekam68]

a może nie trzeba brać tego "w porównaniu z innymi pacjentami"... tak dosłownie,
może to był skrót myślowy pani doktor??? zastanawiam się tylko - jak spojrzeć na
to ,że podobno i pani Skotnicka i p. Kamińska (do niej się wybieram) diagnozują
dzieci w pojedynkę, a skądinąd wiem (czytałam0 że diagnozę powinien postawić
zespół: psychiatra, psycholog, pedagog...

[madziulec]

Ja opinie jako taka mam od psychologa (z Krasnala i z ppp, do tego z poradni
Pro-Psyche).

Co dalej? Ja naprawde sama juz nie wiem.

[tekam68]

opinię? czyli nie diagnozę?
drążę, bo mamy problem, chociaż nie wiem czy nazywa się on AS czy jakoś
inaczej............

[gemmavera]

tekam68 napisała:

> opinię? czyli nie diagnozę?

Formalnie diagnozę może postawić psychiatra, nie psycholog.

[tekam68]

no więc właśnie - czyli do psychiatry i tak trzeba. zastanawiam się czy
podejmuje kroki we właściwej kolejności, bo zaczynam od kamińskiej a nie od
psychiatry. czy dobrze robię?

[madziulec]

Ja jakos tez zaczynam w ten sposob.

A tak naprawde to zaczelismy od terapii bez diagnozy. I terapia (grupowa w
kazdym razie) daje efekty. Widac, ze jest poprawa.

[roggalique]

tekam68 napisała:

> [...] podobno i pani Skotnicka i p. Kamińska (do niej się wybieram) diagnozują
> dzieci w pojedynkę, a skądinąd wiem (czytałam0 że diagnozę powinien postawić
> zespół: psychiatra, psycholog, pedagog...

Obligatoryjnie (prawnie) nie ma takiego obowiązku. To zależy komu na czym zależy:)
Jak chcesz mieć porządnie zbadane dziecko to niewątpliwie lepsza jest diagnoza
zespołowa. Jest kilka (tylko kilka, niestety) miejsc w Polsce, gdzie taką
diagnozę możesz zrobić. Wada jest taka, że długo się czeka i często jest to
kosztowna impreza.

Poszukaj w necie.

pozdrawiam

[katerina8]

Wracając do formy i okoliczności przeprowadzenia wywiadu, jednak
przyznaję rację Rytr. Na pierwsze spotkanie w nowym miejscu terapii
lub diagnozowania warto pójść bez dziecka, wtedy ten wywiad jest
bardziej miarodajny.
I wcale nie trzeba dziecka hibernować lub kneblować czy co tam
jeszcze :-).
Madziulec, piszesz, że dziecko chodzi do przedszkola. Kilka lat temu
właśnie byłam na pierwszym wywiadzie z panią psycholog, która
zasugerowała u syna ZA, wtedy gdy on był w przedszkolu, co dało
możliwość przeprowadzenia wnikliwego wywiadu w spokojnej atmosferze.

[madziulec]

Zaoferowano mi godz. 18. Nie wiem czy istnieja inne.
O 18 niestety nie mam czynnego przedszkola.

Naprawde mi przykro. I nie mysle, by bylo o czym rozmawiac.
Zazdroszcze jednak innym, ktore spokojnie maja gdzie zostawic dziecko lub z kim
je zostawic.
Moje dziecko ma tylko mnie i kota.

[szalicja]

Madziulec, nie przejmój się. Czasem lepiej (o niebo lepiej), kiedy
dziecko ma "tylko" mamę i kota. Ja się ciągle biję z myślami, czy
nie wykopać męża z domu, bo tylko ciągle dołki pode mną kopie.
Szkodzi dziecku nie mówiąc już o tym, jak mi szarpie nerwy.
Atmosfera do dupy. Także w pewnym sensie Wam zazdroszczę ;-)

[katerina8]

Madziulec, nie osądzam, tylko wyrażam swój punkt widzenia.
Napisałam, sugerując się własnym doświadczeniem : na wizytach z
dzieckiem nie mogę swobodnie porozmawiać o wielu ważnych sprawach,
natomiast bez dziecka jestem bardziej skupiona, co daje możliwość
spokojnego szczegółowego omówienia problemów. Ale może rzeczywiście
nie ma o czym rozmawiać :-).
Na pocieszenie dodam, że moje dziecko przeważnie też ma tylko mnie,
bez kota w komplecie :-).

[tekam68]

też się wtrącę - jestem też praktycznie sama z dzieckiem, intensywnie pracuję. staram się jednak godziny wizyt lekarskich umawiać wtedy gdy jest to czas przedszkola lub gdy wiem, że do dyspozycji będzie opiekunka. 5letni synek ze mną u ginekologa czy tez stomatologa! ;) - nie......... Warto pytać o różne możliwości, z reguły coś da się wybrać:) uszy do góry!

[madziulec]

Ja niestety nie moge sie ciagle zwalniac z pracy.
Z racji ciaglych klopotow zdrowotnych i tak biore zwolneinie srednio raz na
miesiac (1-2 tygodnie).

Niestety.

Nie mam opiekunki, bo mnie zwyczajnie na nia nie stac.
Tak wiec dzieje sie jak sie dzieje i juz.
I traktuje to jako normalna sytuacje i nie robie z tego problemu.

Sztucznego problemu oczywiscie.

[tekam68]

dzięki, ja już dużo szukałam w necie i różne rzeczy czytałam na temat tych
"drogich" poradni - aż w końcu natknęłam się na peany pochwalne dot. pań
skotnickiej i kamińskiej i tu uderzam... O jednej z poradni przeczytałam że
przyjmuje tylko dzieci do 3lat - i tu się nie łapiemy...syn miał do tej pory
diagnozę SI i wyszły duże zaburzenia, od lutego chodzimy na terapię (raz w
tygodniu), a ja niedawno złożylam sobie w całość to co się dzieje od pewnego
czasu - no i niepokój i bezradność się pojawiły - zaczęłam więc drążyć. W środę
będę sama u Kamińskiej, zobaczymy co dalej.

[tekam68]

to było do rogalika... :) i nie tylko - oczywiście....:)

[panna_piszczka]

A jak dziecko nie jest ewidentnym przypadkiem to co ?

[panna_piszczka]

u nas jest odwrotna sytuacja, bo to maz chodzi do logopedy,
psychologa itd..
Ale zaczynaja mi opadac rece kiedy sie slyszy od terapeutow zdanie
ze sie cieszy ze ma przecietne dziecko bez problemow..

[biaemi]

Madziulec, jesli jeszcze nie robilas rozeznania w kwestii badan
genetycznych, pozwol, ze Ci podpowiem, bo mam te droge juz za soba,
a moze ktos jeszcze w podobnej sytuacji skorzysta.
Zaznaczam, ze doswiadczenia mam sprzed niecalego roku.
Przede wszystkim nie pozwol, by wyniki badan genetycznych
wstrzymywaly diagnoze, bo bedziesz czekac jeszcze pewnie co najmniej
rok. Ja wiem, ze psycholog musi sie zabezpieczyc, ale realia mamy
jakie mamy i badania genetyczne to nie jest kwestia tygodnia czy
nawet miesiaca, no chyba, ze ktos wylozy z wlasnej kieszeni.
Z moich doswiadczen:
-potrzebujesz skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu czy
pediatry dziecka (lekarz NFZ)do poradni genetycznej
-2 wiodace osrodki w Polsce, wykonujace badania genetyczne to CZD i
IMiD na Kasprzaka, cos robia tez w IPiN na Sobieskiego, ale chyba
selektywnie
-wszedzie czeka sie (czekalo sie rok temu) kilka miesiecy od pol
roku w gore, my wybralismy IMiD, bo od razu umowili wizyte (za 8
miesiecy), a w CZD trzeba wyslac skierowanie poczta i poczta
otrzymuje sie termin wizyty, przez telefon nie umieli mi powiedziec
czy to bedzie miesiac czy rok, czy cos pomiedzy, to wydluza proces
-to, ze psycholog zaleca badanie w kierunku kruchego x (zauwazylam,
ze standard przy diagnozowaniu zaburzen ze spektrum autyzmu)
wywoluje tylko poblazliwy usmiech na twarzy lekarza genetyka
(typu "ach, ci psycholodzy, jedna chorobe genetyczna tylko znaja") i
nie znaczy, ze zechce on to badanie zlecic tak na wszelki wypadek,
jesli nie dostrzega ewidentnych oznak w wygladzie dziecka - ja
przyszlam z lista badan zaleconych przez psychologa i innych lekarzy
(nie tylko kruchy x), ale nie wykonano zadnego z nich, tylko
podstawowe badanie kariotypu
-chcac oszczedzic na czasie, mozna skorzystac z platnej oferty IMiD
(w CZD mi powiedziano, ze odplatnie nie mozna) - ale wraz z
konsultacjami u lekarzy to duze pieniadze sa (sam kruchy x to kwota
od ok.200 do 600 zl za jedno badanie, a moze ich byc kilka - zreszta
tutaj poczytaj, choc ceny chyba juz nieaktualne sa:
www.imid.med.pl/klient/files/zaklad06/oferta_badan_2008b.pdf
Niestety diagnoza to droga przez meke :-(, wiec zycze powodzenia :-).