boję się choroby męża!!!

28.07.08, 09:39
witam!
mój problem związany jest z chorobą mojego męża, u którego w wieku
32 lata pojawiła się padaczka! pierwszy atak pojawił się około 5
miesięcy temu.
Do tej pory miał 5 ataków z czego 2 widziałam, są to poważne ataki
tzw grand male, z utratą przytomności, drgawkami, podnoszeniem się
itd. Mąż się leczy, ale pomimo systematycznego brania leków miał 2
ataki, teraz lekarz zmienił mu leczenie, być może tamte lekarstwo na
niego nie działało....no a te nowe bierze od 2 tyg i też narazie nie
wiadomo czy działa.

Mamy dwoje małych dzieci - córkę 4 latka i synka pół roku, no a mąż
jest teraz moim trzecim dzieckiem, ponieważ boję się że w każdej
chwili może dostać napadu, głównie chodzi o to żeby córka nie
widziała, bo też by się przestraszyła taty. Boję sie tych jego
ataków, nie wiem czy bym dała sobie sama radę (akurat przy tamtych
ktoś ze mną był), często budzę się w nocy i wydaje mi się że się
zaczyna, praktycznie cały czas żyje w strachu jak gdzieś dłużej
jest np w sklepie, jak bierze synka na rece itd...
Czy ktos może mi poradzić jak radzić sobie z tym stresem, bo ja
jestem coraz bardziej nerwowa, budzę sie z bólem żołądka i nic mnie
nie cieszy
Poza tym mam więcej obowiązków np wszędzie ja jeżdże samochodem i
przez to głównie ja wszysto załatwiam lub razem ale to mnie nie
odciąża: zakupy, opieka nad dziećmi, od września wracam do pracy i
naprawde nie wiem jak sobie poradzę.
    • nangaparbat3 Re: boję się choroby męża!!! 28.07.08, 10:15
      lekarz dobierze odpowiednie srodki i mąz prawdopodobnie nie bedzie juz mial
      ataków, albo bardzo rzadkie.
      Mam kuzyna, ktory choruje od ponad 20 lat, nigdy ataku nie widziałam, ani nie
      słyszalam, zeby mial (a malo prawdopodobne, bym sie nie dowiedziala, gdyby sie
      zdarzył).
      Zastanow sie, czego konkretnie sie boisz. Idź do lekarza sama, wypytaj bardzo
      szczegołowo, jak sie zachowywac w czasie ataku, powiedz o wszystkich Twoich
      niepkojach, niech powie, jak to naprawde jest - strach ma wielkie oczy.
      Im mniej Ty bedziesz sie bala, tym mniej wystraszy sie córka.
      Porozmawiaj z mezem wprost - dopóki ataki sie powtarzają, niech bierze synka na
      rece tylko w takiej sytuacji, kiedy upadek nie bedzie bardzo groźny. Jednak
      niektorzy chorzy przeczuwaja, kiedy atak nastapi - moze Twój mąż takze i
      niepotrzebnie sie martwisz.
      Pamietaj, ze mąz znalazł sie w bardzo dobrzym towarzystwie, na juz przypominam
      sobie Juliusza Cezara i Dostojewskiego.
    • pamilka1 Re: boję się choroby męża!!! 28.07.08, 12:16
      wchodzę z mężem do lekarza, głównie po to aby opisac co widziałam,
      bo to go interesuje, o mnie nigdy nie mówiłam, to jest specjalista
      epileptolog a nie psycholog, teoretycznie wiem co mam robić, ale ja
      jestem panikara i sama nie dałabym rady, tym bardziej że zawsze mam
      dzieci przy sobie - więc co z nimi?
      Z tego co wiem to każdy chory ma swoją historię, u jednego ataki się
      nie pojawiają, inny jest lekooporny i nic nie działa, tu potrzeba
      czasu żeby się o tym przekonać.
      • nangaparbat3 Re: boję się choroby męża!!! 28.07.08, 12:40
        Epileptolog to po prostu neurolog. Jakas wiedze na temat psyche miec powinien,
        przynajmniej teoretycznie, bo u nas fakt- róznie bywa.
        Jednak i takiej miec nie musi - hodzi o to, by udzielił Ci konkretnych porad,
        jak sie zachowywac, powiedzial, czego tak naprawde możesz sie obawiac, etc.
        Byc moze wazne dla Ciebie i przydatne informacje mialaby sensowna pielęgniarka z
        oddziału neurologicznego.
    • leda16 Re: boję się choroby męża!!! 28.07.08, 21:41
      Stowarzyszenie Chorych na Epilepsję - grupa rodzin chorych oraz sami chorzy - udzielający wsparcia.
    • spinline Re:Widzialam raz jedyny 28.07.08, 22:11
      To straszne co ta choroba wyczynia z czlowiekiem.....Jedynie dobrze
      dobrane leki i wsparcie dla chorego, w koncu sobie tej choroby nikt
      nie zamawia.
    • leda16 Re: boję się choroby męża!!! 28.07.08, 22:38
      Nie prawda pamilka1 nie słuchaj tej rasistowskiej swołoczy "spinline" tępiącej ludzi chorych i odgrażających się im "wpier... w realu", dla której każdy chory to "obrzydliwe, stare, grube babsko" lub chłopsko. Stowarzyszenie Chorych Na Epilepsję ma w swoich szeregach wielu światłych, wykształconych ludzi, wiele normalnie funkcjonującej młodzieży. Chory na epilepsję był geniusz literatury rosyjskiej F.Dostojewski. Ta choroba nie robi z ludzi monstrów i współczesna nauka zna dziesiątki tysięcy przypadków CAŁKOWITEGO WYLECZENIA. Twój mąż bierze leki b. krotko, a dopiero po ok. pół roku można o pozytywnej reakcji na lek.W przypadkach lekoopornych możliwa jest interwencja chirurgiczna gdzie rokowania też są b. dobre. Oczywiście, widok ataku jest dla osób postronnych przykry i może wystąpić w każdej chwili, jednakże ataki typu grand male poprzedza często tzw. aura padaczkowa, która ostrzega chorego przed atakiem. W Stowarzyszeniu uczulą męża na te zwiastuny i w pewnym stopniu nauczą radzić sobie z chorobą. Optymistyczne jest to, iż od czasu rozpoczęcia leczenia były tylko 2 ataki. Jest więc duża szansa, że po pewnym okresie nie będzie ich w ogóle.
    • wredzioszek Re: boję się choroby męża!!! 28.07.08, 23:18
      to chyba normalna reakcja na tę chorobę- to na tyle niemilo wyglada ze
      rzeczywiscie mozna sie wystraszyć. ale pomysl, jak osoba dorosla, nie daj lękowi
      zapanować nad soba. pomyśl że to nie Ty masz najgorzej, a jak nieprzyjemne jest
      to dla męża. możesz spróbować oswoić ten lęk- dowiedzieć sie jak najwiecej o
      chorobie od lekarza i z innych źródeł, poszukać ludzi ktorych osoba bliska jest
      chora, opowiedzieć o sobie i zapytać jak inni sobie z tym radza.może taka
      rozmowa z kimś kto bał się jak Ty, pomoże Ci nad tym panować. zdaje sie, że
      rzeczywiście kontakt z ludźmi z tym problemem pomógłby by Ci ten lęk oswoić.
      pytaj i szukaj.wydaje mi się, ze mogłabyś porozmawiać z jakims psychologiem jak
      przygotowac dziecko do takiego wiodoku- to jednak może się zdarzyć, moze można
      jakoś delikatnie wytłumaczyć dziecku że tata jest chory. wydaje mi się, że
      ucieczka od tematu, ukrywanie, lęk to nie jest właściwe wyjście. raczej
      poszukiwania, kontakty z innymi, szukanie wsparcia, otwartość.dzieci chyba są w
      stanie dużo przyjąć o ile będzie im to odpowiednio podane. ukrywanie może się
      gorzej skończyć, bo szokiem.ale nie wiem - pytaj fachowcow. i myśle ze na razie
      musisz mieć cierpliwość, to chyba może trochę potrwać zanim dobierze sie
      właściwe leczenie.pamiętaj, że ta choroba nie ma panowac nad wami, ale Wy nad
      nia. tzn nie da sie przewidzieć ataku, ale nie wolno całego życia
      podporzadkowywać strachowi. trudno, co się zdarzy, na pewno temu podołasz, a po
      co karmić każdą minutę lękiem. nie wiem czy dobrze ze męza nazywasz trzecim
      dzieckiem. masz męża, on miewa napady, ale chyba poza tym jest nadal ten sam.
      więc nie rób z niego dziecka. nie oprzejmuj kontroli nad wszystkim. to jasne że
      na razie musicie się z tym oswoić, ale nie panikuj. masz prawo się bać, ale też
      jako osoba dorosła musisz podjąć logiczne działania by ten lęk zniwelować.czyli
      poszukiwania, rozmowy, kontakty, rzeczowe wskazowki. od lęku i ukrywania nikomu
      się jeszcze lepiej nie zrobiło. a od konkretnych działań, tak. powodzenia!!
      trzymaj się i do dzieła.
    • green_land Re: boję się choroby męża!!! 29.07.08, 17:03
      Dlaczego się boisz? Czy przez strach będziesz miała większy wpływ na
      niego, czy choroba ustąpi jezeli będziesz się bała? Strach jedynie
      paraliżuje. Próbujemy "zaczarować" go strachem na zapas. Czy daje to
      coś dobrego? Nie, jedynie nam się wydaje, że mamy jakąś kontrolę nad
      rzeczywistością.
      Spróbuj - przemyśl wszystkie możliwości. Co się może stać, jak się
      zachować, co zrobić gdy. A potem wytłumacz dziecku, że to taka sama
      choroba jak każda inna. Trochę inaczej wygląda, trochę inaczej się
      ją leczy, czasami moze wyglądać groźnie. Jeżeli dziecku przekażesz
      swój strach, dasz mu bagaż na całe życie:/ Pozwól też sobie na
      rozpacz, niemoc i łzy. Ale nie za długo - wypłacz się, a potem
      szybko otrzyj łzy i uśmiechnij się do dzieci.
      Trochę czasu minie, zanim nauczysz się radzić sobie sama, zanim
      codzienne obowiązki, które spadły na Twoje barki nie będa dla Ciebie
      kulą u nogi. Staraj się nie patrzeć na nie, jak na karę za jakies
      grzechy, ale za coś tak normalnego, jak zmienianie pieluchy synkowi -
      po prostu tak musi być. Nie watpię że poradzisz sobie:) Nawet,
      jezeli teraz wydaje Ci się że to ponad Twoje siły.

      Trzymam mocno kciuki:) Zobaczysz, będzie ok:)
    • mona.blue Re: boję się choroby męża!!! 29.07.08, 21:03
      Znam ludzi chorych na padaczkę, którzy prowadzą normalne życie. Nie
      bój się na zapas. Moja chora koleżanka urodziła i wychowuje dwójkę
      dzieci. Ostatnio poszła do pracy. W razie ataku zawsze możesz wezwać
      pogotowie, ale z tego co wiem, atak mija po kilku minutach. I
      jeszcze jedno, Twojemu mężowi prawdopodobnie należy się renta, na
      rencie też można pracować, tylko jest limit zarobków. Chyba, że
      zarabia na tyle dobrze, że mu się to nie opłaca.
      • pamilka1 Re: boję się choroby męża!!! 30.07.08, 00:20
        Dziękuję, że się zainteresowaliście tym tematem.
        Ktoś zapytał dlaczego się boję- nie wiem, to jest silniejsze ode
        mnie. Boję się tych ataków. Czasmi jak mąż wyda jakiś "dziwny"
        dźwięk - np podczas podnoszenia czegoś cięższego, to ja cała
        sztywnieję, odpływa mi krew, jak go dłużej nie widzę, a miał
        szybciej wrócić - to czekam w napięciu, bo nie wiem czy nie powinnam
        biec, zobaczyć co się dzieje itp.
        Dziecku nie powiedziałam, bo mam nadzieję że nie zobaczy, ale macie
        rację - powinnam ją przygotować, ona wie że tata jest chory, ale nie
        wie jak to wygląda, tylko może narobię jej teraz strachu.
        • leda16 Re: boję się choroby męża!!! 30.07.08, 07:04
          ona wie że tata jest chory, ale nie
          wie jak to wygląda, tylko może narobię jej teraz strachu.


          Ależ oczywiście! Nie możesz 4-letniego dziecka wkręcać w ogromną, niezrozumiałą dla niego traumę wiążącą się z atakami padaczki, do której nawet Ty-dorosła nastawiona jesteś lękowo. Gdy zacznie się atak, powiedz po prostu małej, że musi wyjść z pomieszczenia, bo tatuś potrzebuje b. dużo powietrza, przestrzeni, itp. Lęk jest silniejszy od Ciebie i musisz się z nim oswoić, co nastąpi po jakimś czasie. Ale nie ma ŻADNEGO UZASADNIENIA, żeby Twoim lękiem zarażać malutkie dziecko. W żadnym wypadku tak małe dziecko nie powinno "towarzyszyć" ojcu w chorobie.
Pełna wersja