Rdzeniowy Zanik Miesni

[beata734]

Mam na imie Beata mamy 8 letniego synka ktory choruje na rdzeniowy zanik
miesni czy jest ktos kto wymieni sie z nami doswiadczeniami albo chociaz
porozmawia.

[karasia301]

Cześć mój syn choruje na zanik mięśni Beckera ale przez 5 lat miał
zdiagnoaowanego duchenna. pozdrawiam pa pa!

[jacek.sztajnke]

beata734 napisała:

> Mam na imie Beata mamy 8 letniego synka ktory choruje na rdzeniowy zanik
> miesni czy jest ktos kto wymieni sie z nami doswiadczeniami albo chociaz
> porozmawia.

Napisz, gdzie mieszkasz. Może w Twojej okolicy jest jakieś
stowarzyszenie lub fundacja, która mogłaby Ci pomóc.

[beata9952]

Cześć
My mamy 5-cio latka chorego na SMA Napisz mi coś o was. Skąd jesteście, kiedy
rozpoznanie, czy coś bierze?
Beata z Krakowa
Pisz na adres [e-mail]

[gofer73]

Witam

Jestem Małgorzata. W tym tygodniu dowiedzielismy sie ze nasz 4 miesieczny synek
ma SMA typu I. Musimy zatem bardzo szybko przyzywyczaic sie do zycia w nowej
rzeczywistosci. Chętnie poznam Wasze doświadczenia z ta chorobą - przebieg,
rehabilitacja ewentualne leki.

[gofer73]

Witam

Jako rodzice dziecka z SMA, którzy bezskutecznie poszukiwali w internecie na
polskich stronach praktycznych informacji na temat tej choroby, postanowiliśmy
stworzyć platformę wymiany informacji o życiu rdzeniowym zaniku mięśni.
Serdecznie zapraszamy na: www.preclowastrona.org
Strona się wciąż rozwija wraz ze wzrostem naszej wiedzy oraz nowymi
doświadczeniami. Niestety nie mamy zbyt wielkiej wiedzy np na temat służby
zdrowia w innych niz nasz regionach Polski, lub też sprzętu rehabilitacyjnego
niezbędnego naszym dzieciom (my dopiero zaczynamy poruszać się po tym temacie)

Jeśli więc jesteście w posiadaniu ciekawych praktycznych informacji na temat
SMA prosimy o kontakt.

[gruchotka]

Witaj!
Swojego czasu w necie znalazłam opracowanie o SMA, pewnie na nie trafiłaś,
a jeżeli nie, to link:
www.ibb.waw.pl/~ptgc/download/sma.pdf

[gofer73]

Znam to prawie na pamięć ;) ale dzięki

[martysiek]

witam!tez jestem chora na rdzeniowy zanik miesni.moge udzielic Ci informacji
jakich chcesz,ale moze mailem bedzie [e-mail]

[wojtec13]

Witam !
Nasz 1,5 roczny Krzyś ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni typ II (lub jak to ktoś
powiedział cięższy typ II), tzn. problemów oddechowych nie ma, ale samodzielnego
siedzenia nie doświadczył.
Z Beatą się chyba kontaktowaliśmy.
W przeciągu ostatnich 10 miesięcy sporo przeszliśmy. Z obecnej perspektywy sporo
naszych wysiłków było zbędnych, przede wszystkim mam tu na myśli czas i zmęczenie.
Chciałbym choć trochę pomóc tym, którzy znajdą się w podobnej do naszej sytuacji.
Jeżeli szukacie informacji lub chcecie się podzielić swoimi doświadczeniami -
podaję nr kontakowy: 0603666706 resztę namiarów podam telefonicznie.
Pozdrawiam
Wojtek

[beata734]

Witam tu Beata mam pytanie czy byl ktos na przeszczepie komorek macierzystych w
Kijowie albo gdzie indziej slyszalam ze w Krakowie tez cos robia w ta strone.

[yabe1]

Beatka o kijowie napisano już wiele ale w postach dotyczących DMD/BMD.
To przewał na makasa. Co do Krakowa to co masz na myśli?

[beata734]

Witam niewiem nic na ten temat ale slyszalam ze w Krakowie zajmoja sie
przeszczepem komorek macierzystych i myslalam ze moze ktos wie cos wiecej

[yabe1]

Beatka a gdzie ?

[sylwiap77]

Podaję adres strony, na której są dwa artykuły na temat SMA. Może znajdziesz tam
coś ciekawego. By go przeczytać trzeba się zarejestrować.
www.termedia.pl/search_results.php?keywords=maria+j%EAdrzejowska&searchButton=Szukaj

Pozdrawiam

[sylwiap77]

I jeszcze coś:
www.termedia.pl/search_results.php?keywords=SMA&searchButton=Szukaj