mrzepcz2
06.11.08, 09:18
witam!mam nadzieję,ze wasza wiedza może mi nieco dopomóc; mój synek
Filip 3,5 roczku rozwija się normalnie, ale jakies 1,5 roku temu w
wyniku przypadkowych badan okazało się ze jego ck to w wahaniach od
600 do 2500!! no i zaczęła się nasza niefortunna droga w
poszukiwaniu na co choruje moj synek;
w tej chwili wszelkie drogi w naszym kraju skończyly sie; na wypisie
z w-wy od prof Fidziąnskiej mam napisane:rozpoznanie -dystrofia; po
prostu !!; wykluczono w wyniku badań DMD/DMB; wg Fidziąnskiej
to "łagodna dystrofia LGMD"..czyli co?czego mamy sie spodziewac?
w Polsce tego nie zbadam; lekarze z Instututu odradzaja mi równięz
badania za granica; sa one niesamowicie drogie, poza naszym
zasięgiem a i tak moga nie znaleźć która to z LGMD; prof Fidzianska
twierdzi,że przecież nic sie nie dzieje, to po co sie niepokoić!!
czy ktoś z was jest w podobnej sytuacji? co robić? jak mam
zaplanowac rodzeństwo dla mojego jedynaka? przeciez nie da sie o tym
wszystkim zapomniec;
najlepsze jest to,że inna Pani prof z w-wy po badaniu biochemicznym
wycinka ( western-blot na dystofinie)twierdzi,że to mało
prawdopodobne aby moj syn miał dystrofię..może ma hipertermię
złośliwa??!!ale na wypisie mam napisane: rozpoznanie-dystrofia!
..rece mi opadaja!
