dzieci z wadami serca

[kuna821]

witam
jestem mamą pięciolatka z wrodzoną wadą serca jestem ciekawa czy są tu mamy z serduszkowymi dziećmi. mój ma TGA VSD PS jest po dwóch operacjach w CZD i na razie odpukać ok w lutym jedziemy na kontrolę i Holtera a energii ma za trzech przy 16 kilogramach wagi;)

[katia-is-one]

Moje dziecko też miało wadę serca.Do 4-tego roku życia byliśmy pod kontrolą kardiologa i narazie odpukać, też jest ok.To dobrze, ze Twoje dziecko ma energię i przybiera na wadze, to powinno być już dobrze :)Taką wadę lekarz powinien wykryć jeszcze w życiu płodowym, niestety choć to bardzo proste nie każdy to potrafi.

[kuna821]

masz rację powinien wykryć ale zlekceważył objawy a ja czułam się dobrze więc nic nie podejrzewałam ile lat ma twoje dziecko i jaką ma wadę? my teraz leczymy się na przemian w CZD i u dr Klikowskiej a Kacper rzeczywiście ma energię tylko ta waga taka niska kiedyś pani doktor w rejonie na bilansie spytała czy ja go wogóle karmię bo może o niego nie dbam :( lekrze mają takie małe pojęcie o dzieciach z wadami serca nas nawet z głupią infekcją odsyłali do szpitala teraz mamy bardzo fajną panią doktor pierwszego kontaktu która nie modli się na nasz widok (innym się zdarzało i to dosłownie)
napisz coś o swoim maluchu:)

[katia-is-one]

Moje dziecko ma prawie 5 lat. Po urodzeniu nikt nie wykrył wady, dopiero po miesiącu przy rutynowych badanich. Wyszło, że ma ubytek w przegrodzie międzykomorowej, zastawki na różnych poziomach i przeciek.Do 4 roku życia byliśmy pod opieką specjalisty i właśnie wtedy wada cofnęła sie sama,nastapiło tzw domknięcie (zalanie) i obyło się bez operacji. Co do pediatrów oprócz tego, ze co 5 potrafi wysłuchać szmery na sercu to wiedza ich na ten temat jest znikoma.Najbardziej pewnym wskaźnikiem jest własne dziecko, jeśli zaczyna dobrze przybierać na wadze, nie meczy się szybko, nie sinieje- to znak, że wszystko układa się lepiej. Moje dziecko było tak energiczne, że nikt nie chciał uwierzyć, że cos nie tak z serduszkiem. Mimo, że będac niemowlakiem miało anemię, bo to jest ściśle powiązane jedno z drugim, ale po kilku miesiącach przyjmowania żelaza już było ok. Nie martw się,będzie dobrze :)

[kuna821]

więc nasze maluchy są wtym samym wieku :) mnie też nikt nie wierzy jak mówie że Kacper ma chore serduszko a kiedyś Pani na komisji orzekającej o niepełnosprawności powiedziała mi że on jest zdrowy i czego ja tu szukam ale nawet go nie zbadała tylko zerknęła że biega
czy twój malec też jest taki nerwowy bo mój strasznie i nie wiem czy to wada tak na niego wpływa czy to jego urok ;) tylko żeby łapał mniej infekcji i będzie ok
fajnie że wasza wada sama się cofnęła na oddziale też były takie przypadki i dzieci chociaż nie cierpiały a teraz już wszystko ok i żadnych zmian?

[katia-is-one]

Tak, teraz już wszystko ok i żadnych zmian :) Moja Mała też taka energiczna, że w jednym miejscu nie usiedzi. Podatność na infekcje i tzw "wiotkość" jest ściśle związana z wadą serduszka, też to przerabiałam. Córeczka czesto miewała omdlenia, gdy zaczynała płakać i to też jest znak , ze coś z serdudszkiem się dzieje (oczywiście u dzieci z wadą) bo u innych to objaw reakcji chisterycznej, często spotykanej. Podstawa to dobre leczenie i dobry aparat do echokardiografii no i oczywiście lekarz.A..i Twój optymizm, ale chyba tego Ci nie brakuje :)

[kuna821]

Optymizm wrócił mi po ostatniej udanej operacji i teraz nie
narzekam :) zauważyłam że Kacper jak płacze to też czasami robi się
taki dziwny cały się trzęsie i jakby lał się przez ręce ale na
szczęście teraz już b. rzadko częściej biega i bawi się z kolegami a
fajnie popatrzeć jak jest taki pełen życia czasem aż za bardzo;)

[katia-is-one]

To dobrze, optymizm to połowa sukcesu, tak trzymaj :)

[marlenabugajska]

mam potoraroczna coreczke z AVSD moze ktos ma podobny problem i opwie mi cos na
ten temat jak wyglada operacja ile czasu spedza sie w szpitalu?

[kuna821]

zajrzyj na forum Funduszu dla dzieci z wadami serca tam jest wiele ciekawych informacji

[marlenabugajska]

jest dużo ciekawych informacji na tym forum jednak wiele pytan jeszcze mnie
meczy najbardziej obawiam sie pobytu w szpitalu po operacji i tago jak dalej
bedzie wyglądalo życie mojej córeczki