co się dzieje na bieżąco

[kaha1]

mam propozycję, żeby w tym wątku pisać co się u nas dzieje, tak zupełnie na
codzień. Czasem chcę coś napisać i nie wiem w którym z istniejących wątków
prowadziłam rozmowę - szukam, a tak na przykład teraz chciałam napisać, że
mamy robić badanie dna oka. Nie wiem nawet po co, ale mamy termin za miesiąc.
Czy któraś z was robiła takie badanie dziecku? Ponoć jest bardzo niemiłe?

a jeszcze później robimy rezonans magnetyczny, a od jutra zaczynamy
rehabilitację w nowym miejscu...

a co u was?

[ali_mama]

witaj kaha1-
my nie mialysmy takiego badania...... w ogole jesli chodzi o badania to od
momentu zdiagnozowania jest ich malo..... tzn usg i badanie krwi...... przy
kazdej wizycie w czd to wykonuja standardowo u nas....a poza tym to przychodzi
pani psycholog od czasu do czasu, rehabilitanci no i dietetyk jest na stanie ;-
))

do czd wybieramy sie w sierpniu...

tyle jesli chodzi o sprawy medyczne.....

a jesli o zycie codzienne to alicja zaczyna juz ładnie sama chodzić... puszcza
sie ;-)) coraz częsciej i coraz dalej .... a jak upadnie mowi bach wstaje i
idzie dalej.....aczkolwiek osotnio miala maly wypadek i troche sie zblokowala z
tym chodzeniem.....

hmmm to tak na biezaco...

ps. swietny watek...

[memenka]

witam. Jestem mamą 11 letniego Grzesia. Synek ma wodogłowie, padaczkę i
porazenie ale na szczęscie niewiele widać. Takie badanie mial robione
kilkakrotnie. Najpierw okulista zapuszcza kropelki roższerzajace zrenice a po
ok kilkunastu min. zagląda do oczka świecac latareczka, potem trzeba wodzić
oczkami za światełkiem itp, nie boli ale mój synek nie lubi kropli i potem
kiepsko widzi przez ok godz. Nie wiem w jakim wieku jest Twoje dziecko, moze u
maluszków odbywa sie to inaczej ale nie sądzę, krople i zaglądanie w głąb oka.
Jeśli chcesz to słuzę inf, np o rezonansie, rehabilitacji. Ja przerobilam wielu
lekarzy, rehabilitantów i badan. pozdrawiam

[kaha1]

bardzo chętne posłucham o rehabilitacji, choć niestety jesteśmy z innych miast
i pewnie to co ty masz nie zawsze będzie dostępne dla nas.. ALe napisz - jaką
metodę rehabilitacji mieliście? Jak często?

[memenka]

Zaczynalismy metodą wojty (nie znam pisowni)ale bylo więcej strat niz pozytku i
zrezygnowaliśmy. Potem od 5 m-ca życia przez 6 lat dzien w dzien
rehabilitacja,były to ćw. ogólnorozwojowe i zestaw jak przy MPD. Efekty sa
kapitalne, syn chodzi do "normalnej szkoły" z klasą integracyjną i poza tym ze
delikatnie "inaczej" stawia lewą nogę, słabiej biega i skacze nie widac z
zewnątrz ze cos mu jest. Ma jeszcze opóznienie sprawności manualnej (rysowanie,
wycinanie, brzydziej pisze itp)ale za te czynnosci odpowiada prawa pólkula
mozgu a tej niestety prawie nie ma (doszlo do maklacji w wyniku wodogłowia) ale
lewa półkula swietnie daje rade i przejeła większośc zadan prawej. Tak więc z
własnego doś. wiem ze nie nalezy do konca zakładac najgorszego, lekarze tez się
mylą. Po urodzeniu stwierdzili ze moje dziecko będzie roślinką i poroponowali
oddanie go do zakładui i pamietam ze byli zdziwieni ze mały widzi a potem z
biegiem czasu ze rozwija się w miarę normalnie (zaczał chodzic w wieku 2 lat )
>tak na koniec dziewczyny
NIE ZAŁAMUJCIE SIĘ
nie poddajcie
wazna jest REHABILITACJA i nie koniecznie ta prywatna za kase
nie dajcie sobie wleżc na głowe lekarzom
KOCHAJCIE DZIECI TAKIMI JAKIE SĄ , duzo miłosci i cierpliwosci
pozdrawiam

[memenka]

hehe literówka chodziło o malację mózgu

[kaha1]

my rehabilitujemy się NDT bobath
dziś byłyśmy na pierwszym spotkaniu w nowym ośrodku (Tym razem bezpłatnie -
dzięki wam!)- bardzo podobało mi się jak pani pracowała z córką, małej z resztą
też bo dała się dotykać i wykonywała polecenia zamiast - jak to zwykle
znieruchomieć ze strachu i łypać jednym okiem :)

wcześniej tą samą metodą ćwiczyłyśmy w innym miejscu, do tego mamy hipoterapię.
No i co? rok po operacji.. i mała jak nie chodziła tak nie chodzi.. czasem
tracę nadzieję..

[memenka]

przede wszystkim nie trac nadziei, wiara i milosc czynią cuda ale czasami
potrzeba czasu. Mój syn zacząl chodzic w wieku 2 lat a i teraz zdarzaja sie
okresy ze dostaje przykurczy\u i nie chodzi. Byl w szpitalu na wyciągu i setce
badan i nikt nie dlaczego, skąd i co jest przyczyną ale jestesmy dobrej myśli.
Nie poddawaj sie, trzeba próbowac wszystkiego, zebys za kilka lat ty lub twoja
córka niczego nie zalowaly i mialy pewnosc ze wszystko co bylo mozliwe i
dostępne zrobilas.
pozdrawiam i zycze milosci cierpliwosci i wiary

[kaha1]

już teraz wiem, że nie zrobiłam wszystkiego.
Zrobić wszystko mogłabym jedynie gdybym przestała pracować i zajmowała się
tylko nią i jej rehabilitacją. A ja tak nie zrobiłam.

[memenka]

kontynując, z drugiej strony nie mozesz siebie tez winic bo nikt nie przewidzi
co sie moze stac, jak się bedzie maluch rozwijał a i zarabiac trzeba bo życie,
leki i lekarze niestety nie są tanie. Ja niestety nie mialam mozliwosci
pracowac i teraz z malym ok. ale za to ja siedze w domu, jestem "analfabetą"
wtórnym i szlag mnie trafia bo kto przyjmie kobiete po 30, bez dośw. i z chorym
dzieciakiem,ktore często choruje,zwłaszcza ze mąz pracuje na rózne
nieprzewidywalne zmiany i jest problem z moimi ew. godz. pracy

[kaha1]

jakieś pół etatu napewno się uda znaleźć, a skoro twój syn ma 11 lat, to chyba
już nie potrzebuje być pod czyjąś opieką cały czas?

[memenka]

to tylko pozornie, nie do konca radzi sobie ze wszystkimi czynnosciami a i atak
padaczki moze nadejs w kazdej chwili a to sa tak wredne napady ze bez podania
doodbytniczo leku nie przechodzi czasami nawet i to nie pomaga i niezbędny jest
lekarz, wiec nie jest tak rózowo a jak wraca ze szkoly to niestety ale musi
ktos z nim byc i chociazby pomoc w lekcjach (w szkole nie ma zadnej taryfy
ulgowej), W szkole z kolei nie moze chodzic na swietlice bo nie ma odpowiedniej
opieki i nie chća go przyjąc (to jest zwykła szkola)a w 4-5 klasie konczy
lekcje ok 12.30 -13.30 a i jeszcze trzeba go zawieżc i przywieżc więc znależc
cos na 4-5 godz jest bardzo trudno> Cały czas szukam ale jak pisalam skonczyłam
juz dawno 30 i nie mam zadnego stazu a za 300 zł nie pójde pracowac

[kaha1]

a nie myślałaś o szkole integracyjnej?
ja pracuję w takiej. Jest dostosowana do chorych dzieci, ma świetlicę.. Jeśli
syn ma padaczkę to rzeczywiście sprawa się komplikuje. Ale powiem ci, że ja
poszłabym do pracy za 300 zł. Dla własnej przyjemności, rozrywki.. Tak na
prawdę to ja dostaję niewiele więcej..

[kaha1]

padł mi system - nie było mnie przez to kilka dni - ale już jestem :)
widzę, że duużo nowego!

co u was dziewczyny??

[kaha1]

skąd taka nagła cisza?
wszyscy na urlopie?

[izabela1976]

Nie jestem na urlopie, niestety.

Ja już przez tę pogodę ledwo żywa jestem. Nic mi się nie chce robić. W pracy
tylko minimum, w domu nawet mniej minimum. Przez to słońce i duchotę nie mam
kiedy z małym wychodzić na dwór.

Ja chcę deszczu!!!

[kaha1]

ja mam wakacje :))
co prawda nigdzie nie wyjeżdżamy ale zabieram często dzieci nad wodę.
albo cały dzień siedzimy w domu.. :))

[maka2003]

ja dziś humorystycznie - byłam wczoraj z Hanką u fotografa, potrzebujemy
zdjęcia do paszportu, kilku legitymacji itp.
Jak wiecie na zdjęciach do paszpotu musi być odsłonięte lewe ucho, no i
oczywiście profil. POnad 10 razy pani ustawiała Hanię, ale jak tylko błysnął
flesz, Hanka oczywiście odwracała głowę w strone błysku. :)))))))))
Hania bardzo słabo widzi, a takie błyski to dla niej wielka atrakcja. Dobrze,
że panią fotograf okazała sie moja znajoma - spędziłyśmy razem super wakacje na
OHP 20 lat temu.

[kaha1]

my też musimy iść do fotografa, bo jak się okazało dolegitymacji komunikacyjnej
jest potrzebne zdięcie - a potem podróż po urzędach i może coś załatwimy.
Kolejki przerażające..

[maka2003]

Byłam wczoraj z Zośka i Hanką w parku. Zosia zabawiała maluchy w piaskownicy,
ja siedziałam na murku piaskownicy z Hanka na kolanach. Zosia wymyśliła, że
Hania może jej pomóc zapełniać piaskiem wiaderko,wkładała do rączki Hani
piasek, a potem ja wysypywałam go z tej małej rączki nad wiaderkiem. Po chwili
do zabawy dołączyła mała, pewnie trzy letnia dziewczynka, podeszła ze swoim
wiaderkiem i sama wkładała piasek do rączki Hanki. Nie powiem, było to bardzo
miłe.

pozdrawiam, marta

[ali_mama]

witaj marta-

dzieci sa bardzo rózne....

w piaskownicy do ktorej my z alicja uczęszczamy często bawi sie dziewczynka
która juz na pierwszy rzut oka jest chora.... ma rozszczep wargi, krzywe nózki,
opóznienie mowy - to tylko widoczne oznaki choroby .....

ale do rzeczy ....ona zawsze jest otoczona duza gromadka dzieci..... i wbrew
pozorom nie traktuja jej jako wybryku natury ....tylko poprostu dzieciaki lubia
sie z nia bawic....powiedzialabym ze mała rozdaje karty w piaskownicy ;-))

[kaha1]

witajcie.
Wczoraj wyniki badań wykluczyły cukrzycę u mojej starszej córki. Wygląda na to
że jej objawy były raczej na tle alergicznym.
Zaraz jedziemy do szpitala na badanie dna oka młodszej które (ponoć) ma dać
odpowiedź czy guz odrasta czy nie. Martwię się, bo mała od jakiegoś czasu
narzeka na ból oczu, często łapie się za głowę.. ALe może to moje
przewrażliwienie. Trzymajcie za nas kciuki.

[kaha1]

... no nie było to moje przewrażliwienie..

okazało się, że moja córka ma wadę wzroku.. +3,25 i 2,50 i stąd bóle oczu i
głowy.
Ta wada zupełnie przypadkiem wyszła w czasie badania.
Nieprawidłowych zmian w oku nie ma - czyli nie ma guza (chyba). Jutro idziemy
na konsultację do neurochirurga.

Martynka od dziś nosi okulary.

[kaha1]

widzę, że w tym wątku piszę tylko ja :)

wyjeżdżam kochane nad morze. Nie będzie mnie prawie do końca sierpnia. Do
usłyszenia!

[agab51]

wróciłam z wakacji, nie planowałam tego, życie zapalnowało, a ja się zgodziłam.
mała była w dość ciężkim stanie, ale leki i tamto powietrze pomogło, wróciłysmy
wszystkie trzy zadowolone, choć ja bardzo zmęczona. to był ostatni mój wyjazd z
dziećmi bez obstawy męża czy kogokolwiek do pomocy przy maluchach.
najważniejsze, że odpoczęłam od upałów:-)

[kaha1]

ja dziś wróciłam z wakacji nad morzem. Byliśmy całą czwórką. I wiecie co? Wcale
nie żałuję :)

[ali_mama]

witajcie -
po bardzo dlugiej przerwie.......najpierw wysiadl mi internet a pozniej wizyta
w CZD i w koncu jestemw domu.....kaha .... gratuluje wakacji

[ali_mama]

hej -
bedac teraz z mala w CZD poznalam kobiete ktorej starszy syn ma
mukowiscydoze... chlopak ma 14 lat.... jesli chcesz moge Ci podac kontakt do
jego mamy... podobno teraz jest w porzadkuz nim ale bywalo bardzo zle.....

pozdrawiam