Dodaj do ulubionych

APEL DO RODZICÓW

25.10.04, 16:35
PONAWIAM APEL!!!
Jestem mamą 5-ciolatka chorego na zanik mięśni Duchenne'a. Poprzednim forum
nie zainteresował się żaden rodzic dziecka cierpiącego na tę straszną
chorobę!!! O czym to świadczy? Według mnie (chciałabym się mylić), po prostu
postawiliście kreskę na swoich dzieciach albo nie macie po prostu siły już
walczyc z tym co nieuniknione. Ale wiecie co? Ja mam taką siłę - nie wiem
skąd, bo dużo przeszłam, zarówno z jednym jak i z drugim dzieciaczkiem - mam
tę siłę dla mojego synka. Zrobię wszystko, żeby był szczęśliwy!!! Nie będę
biadolić nad nim, nie będę płakać, dość tego!!! Każdego dnia będę budzić się
z nadzieją, że znajdzie się skuteczne lekarstwo albo terapia. Kocham mojego
syna jak cholera (nie mam wątpliwości, że wy swoje dzieci też), dlatego
proszę - RODZICE DZIECI CHORYCH NA DYSTROFIĘ DUCHENNE'A NIE LEKCEWAŻCIE TEGO
APELU!!! Lekarze nie pomogą nam w niczym! Dobrze to wiecie. Więc może
zechcecie podzielić się informacjami o waszych przejściach, przeżyciach,
związanych z ta chorobą, o sposobach wzmocnienia organizmów naszych dzieci,
o efektywnych turnusach rehabilitacyjnych, co? A może znajdzie się jakiś
nastolatek, który podpowie nam, jak wspomóc duchowo nasze dzieci, co robić,
żeby nie zamknęły się w sobie i nie przeżywały swojej choroby w samotności?
Czy w tym wyrachowanym świecie stać Was na to, żeby pomóc innym? Jeżeli tak,
to proszę piszcie, nie chowajcie się ze swoim bólem w milczeniu!!! Sorry za
odrobinę ostry ton (normalnie jestem łagodna jak baranek :). BŁAGAM PISZCIE!!!
Obserwuj wątek
    • mmurdzek Re: APEL DO RODZICÓW 06.11.04, 23:39
      Przeczytałem Pani Apel.
      Jest ostry, ale chyba własciwie Pani ocenia większosc rodziców dzieci z tą
      chorobą. Współczuję Pani, że Pani synka dotknęła również ta cholerna
      przypadłosć. Mam nadzieję, że tylko jednego. Trudno liczyć na lekarzy. ma Pani
      i w tym racje. Jeśli lekarzy, których dzieci też dotknęła ta choroba trudno
      wyciągnąc z ukrycia, to cóż tu mówić o zalęknionych ludziach, którzy nie marzą
      o niczym więcej, niż by skończył się ten koszmarny sen. Mało jest ludzi, takich
      jak Pani, którzy odważnie stawiają czoła wyzwaniu, które ktoś nazwał dystrofią.
      Tak, przyznaję Pani rację w wielu sprawach. Widzę,że umie Pani się znaleźć i
      umie Pani szukać. Zastanawiam się, czy nigdy nie trafiła Pani na coś takiego
      jak TZChM- Towarzystwo Zwalczania Chorób Mięśni? Skupia ono m.in. większe grono
      zalęknionych rodziców i chorych z tą chorobą. Jest też wśród nich kilka
      bardziej otwartych osób. Proszę pytać. Czego i jakich informacji Pani
      potrzebuje. Mam prawie 4 letniego synka z tą przypadłością i ... sam
      doprowadziłem do ustalenia jego choroby, gdy miał 0,5 roku, po tym, jak z
      trzech szpitali wyszedł z informacją, że mu nic nie jest. Cóż, jóż zapłaciłem
      dosć wysoką cenę za zbytnią dociekliwość, więc mogę Pani podać rękę i być może
      pomóc w odpowiedzi na Pani pytania...
      Pozdrawiam
      Mariusz Murdzek
    • mmurdzek Re: APEL DO RODZICÓW 06.11.04, 23:49
      Jeszcze jedno. Podam swój e-mail, który częściej przeglądam: mmurdzek@o2.pl Ten
      Tutaj prosze na razie traktować jak alternatywny. I jeszcze jedno. Mieszkam w
      Łodzi. A Pani gdzie mieszka? Być może bedę w stanie kogoś z Panią skontaktować?
    • sebanna5 Re: APEL DO RODZICÓW 17.11.04, 12:22
      Witam ponownie! Widzę, że chyba nic z tego nie wyjdzie - Jedna zainteresowana
      osoba (której zresztą serdecznie dziękuję za odezwanie się) to za mało na
      prowadzenie poważnego forum. Cóż, jeżeli tylko będę w posiadaniu jakichś
      ważnych informacji na temat zaniku mięśni Duchenne'a, natychmiast podzielę się
      nimi, pomimo braku odzewu. A jezeli zdecydujecie się napisac, może
      potrafilibyście odpowiedziec na takie pytania:
      1.Czy dajecie dziecku encorton i w jakiej dawce? (minimalna czy uderzeniowa)
      2 Czy byliście juz moze na jakims turnusie rehabilitacyjnym? Jeżeli tak to
      gdzie i czy byliście zadowoleni z efektów?
      3. Czy nasze dzieci moga być szczepione na gruźlicę - ten temat przysparza
      kłopotu lekarzom. Ja przed każdym szczepieniem konsultowałam się ze specjalistą
      do spraw szczepień, ale wiem, że z tą szczepionką p/gruźlicy sprawa nie jest
      jasna. Może ktoś się orientuje w tej sprawie?
      4. Jak to jest z tym wapniem? Czy należy podawać naszym dzieciom dodatkowe
      preparaty z wapniem (lub więcej tego pierwiastka z pozywieniem) - długotrwałe
      stosowanie encortonu może się wiązać z osteoporozą, więc tutaj wskazane byłoby
      podawanie wapnia, ale czy większe jego dawki z kolei nie spowodują szybszego
      niszczenia mięśni? Sama już nie wiem. ;)
      Dziekuję z góry za oświecenie mnie (może również innych) w tych sprawach -
      proszę - NIE MILCZCIE! pozdrawiam. Sebanna

      • sylwiap77 Re: APEL DO RODZICÓW 24.01.06, 12:20
        Witam!
        Jestem mamą 5-letniego syna. Chorobę wykryto przez przypadek (lekarz rodzinny
        zlecił dodatkowe badania na bilans czterolatka). Wszystko było w porządku tzn
        nie miałam żadnych problemów podczas ciąży ani podczas porodu. Syn rozwijał się
        dobrze a wręcz bardzo dobrze (mając 10 miesięcy zaczął samodzielnie chodzić).
        Było tylko jedno ale. Odkąd skończył rok, okresowo pojawiały się biegunki z
        krwią (w sumie 5 razy). Raz konieczna była dwutygodniowa wizyta w szpitalu.
        Pani dr uznała iż może coś innego jest przyczyną obecnego stanu i tak się
        zaczęło. Najpierw podejrzenie, że to coś z wątrobą, jakaś żółtaczka lub coś w
        tym stylu... Ale nie. W końcu po konsultacji neurologicznej "poszukiwania"
        zaczęły "iść" w dobrym kierunku. Potem badania, badania i diagnoza (ale nie
        ostateczna) DMD.
        To było jak GROM, ale szczerze mówiąc nie miałam czasu na to by się załamać
        (syn w szpitalu a przecież nie można mu pokazać łez ani strachu) więc tak
        minęło najgorsze. Jedynie jak spał to w ukryciu pozwalałam sobie na chwilę
        słabości, ale to wszystko, parę razy i koniec.
        W naszym przypadku najgorsze było oczekiwanie na wyniki, gdyż był październik a
        ciągło się to od czerwca. Wszędzie i na wszystko trzeba było czekać: to na
        miejsce w klinice to na wyniki...
        W końcu trafiliśmy do p. dr neurolog w naszym miejscu zamieszkania. Dopiero ona
        nas "oświetliła" i powiedziała jak jest. Choć nie mieliśmy jeszcze ostatecznych
        wyników czy to faktycznie jest DMD ona pierwsza nas uświadomiła. Może to się
        wydać dziwne, ale wyniki wciąż były złe a my wciąż nie wiedzieliśmy na czym
        stoimy, i to nas, w pewnym stopniu, załamywało.
        Jest styczeń a my nadal nie wiemy na 100% czy to DMD. W lutym znowu jedziemy do
        kliniki i może wtedy... .
        Jestem początkująca w tych sprawach. Jeszcze o nic się nie staraliśmy i nigdzie
        nie byliśmy. Nawet leków nie ma jeszcze ustalonych.
        Cieszę się,że trafiłam na tą stronę. Może dzięki Wam czegoś więcej się dowiem.
        Dziękuję i pozdrawiam.
        Sylwia
        P. S.
        Podaję mój adres: sylwiap77@o2.pl (na ten najczęściej zaglądam).
        Przepraszam za ewentualne błędy.
        • gruchotka sylwiap77 25.01.06, 11:30
          Witaj!
          Na dystrofię Duchenne`a wskazują wysokie:
          ALAT i ASPAT
          LDH
          CK (CPK)
          Wysokie wyniki są wskazaniem do wykonania EMG (elektromiografia)
          Następnie wykonuje sie badania genetyczne i czasami potrzebna jest biopsja
          mięśnia.
          Charakterystyczny jest tzw. objaw Gowersa, który wygląda mniej więcej,
          tak jak w linku
          www.mdausa.org/publications/journey/2-gowers.html
          Teoretycznie wydaje sie, że łatwo jest zdiagnozować DMD, ale wiem, że w
          praktyce nie jest tak prosto. Mój Mat ma 5 lat, jest wcześniakiem, więc
          dość szybko, w wieku 5 miesięcu miał już bardzo wysokie ALAT i ASPAT i
          podejrzewano uszkodzenie wątroby. Nawet byliśmy z tego powodu cztery razy
          hospitalizowani, dopiero za czwartym razem, w pierwsze urodziny zrobiono
          CPK i LDH i wyszło bardzo wysokie. Potem mieliśmy EMG, które niewiele
          potwierdziło, badania genetyczne, ale ostatecznie DMD potwierdziła biopsja
          mięśnia trzy lata temu.
          Jeżeli masz jakieś pytania, to możemy porozmawiać tu na forum lub na priv.
          Pozdrawiam
          • sylwiap77 Re: sylwiap77 26.01.06, 00:13
            Witam!
            Dziękuję za tak szybką odpowiedź.
            Tak, tak. Wiem o tych wszystkich wynikach. W jego przypadku są wysoko ponad
            normę. W badaniach laboratoryjnych stwierdzono podwyższone wartości CK (10097;
            w sierpniu 6235,6) zaś LDH 723 (w sierpniu 1390). Nie będę wspominała o reszcie
            ponieważ wcale nie są lepsze. EMG już miał przeprowadzane: zmiany w mięśniach
            są. A w lutym jedziemy właśnie na pobranie wycinka z mięśnia (biopsja, tak?).
            U nas sprawa wygląda jeszcze następująco: kuzyni męża cierpią na rdzeniowy
            zanik mięśni Werdniga-Hoffmana. Chociaż "nasza" p. dr powiedziała, iż nie ma to
            w naszym przypadku znaczenia; że to ktoś w mojej rodzinie musiał na coś takiego
            chorować. Proszę mnie źle nie zrozumieć, ja nie szukam winnego, nie o to
            chodzi. Muszę o tym wspomnieć (gdyż podczas każdego wywiadu zadawano nam
            pytanie "czy ktoś w rodzinie choruje?") skoro odpowiedź jest twierdząca.
            Jak dotąd jego stan jest bardzo dobry: samodzielnie się porusza, bez problemu
            wchodzi po schodach. Tylko czasem skarży się na ból nóżek. Jest bardzo
            inteligentny ( badanie psychologiczne wykazało ponadprzeciętne możliwości
            intelektualne) i nie chcemy się przy nim smucić. Jak dotąd (chyba) nie zdaje
            sobie sprawy z tego, iż może jest chory. I bardzo dobrze. Niech cieszy się
            tą "wolnością" jak najdłużej. Czego życzę wszystkim dzieciom.
            Z wyrazami szacunku.
            Sylwia
            P. S.
            Mamy jeszcze drugiego syna, który w maju skończy 3 latka. Serce mi ściska jak
            pomyślę, że on też może być chory. Właśnie mamy mu przeprowadzić pierwsze
            badania.
            AHA! Słyszałam, że wynaleziono jakiś enzym ( o ile się nie mylę). Były
            prowadzone badania na myszach po podaniu nowych leków i wyniki były
            zaskakująco dobre. Ponoć teraz są testowane już na ludziach. Słyszała Pani coś
            na ten temat? Czy to prawda i gdzie ewentualnie można znaleźć aktualne
            informacje na ten temat ( interesują mnie tylko polskie strony ponieważ nie
            znam angielskiego). Dziękuje!
            • gruchotka Re: sylwiap77 27.01.06, 20:06
              Witaj i mówmy sobie "na Ty" :)

              Widzę, że mieliście chyba wszystkie badania, ale nie piszesz nic o badaniu
              genetycznym. U nas wyniki badań genetycznych są dość zagmatwane.
              Zastanawiające jest to, że CPK maleje. U nas rosło, jak Mat miał rok wynosiło
              ponad 10.000, w wieku 3,5 ponad 19.000. LDH 729 jest mniej więcej na tym samym
              poziomie. EMG mieliśmy jak Mat miał rok, w opisie napisano "zmiany typu
              miopatycznego".
              No i Wasza dr się chyba myli. Choroby nerwowo-mięśniowe w większości są
              dziedziczne. Nie wiem, jak to wygląda w przypadku SMA W naszym przypadku dwa
              pokolenia wstecz na pewno nikt nie chorował, znaczy mój brat, brat mamy i
              bracia babci, których było czterech, no i w Poradni Genetycznej powiedziano, że
              być może to jest mutacja.
              Może przyda Ci się informacja nt. dziedziczenia dystrofii mięśniowych
              tinyurl.com/crrh8
              Co, do możliwości leczenia wydaje się, że już za chwilę zostanie wynaleziona
              skuteczna metoda leczenia DMD, ale na dzień dzisiejszy nie wynaleziono metody,
              leku, czy innego sposobu na opóźnienie postępu DMD, nie mówiąc o zahamowaniu
              choroby.
              Najnowsze doniesienia nt. poszukiwania leku można wyczytać w Informatorze
              wydanym przez TZCHM (mi się dość ciężko otwiera)
              www.idn.org.pl/tzchm/informator.pdf
              oraz w archiwum TZCHM
              www.idn.org.pl/tzchm/medyczne/archiwum.html
              Pozdrawiam
              • sylwiap77 Re: sylwiap77 29.01.06, 00:19
                No cześć!
                Nie, nie. Te 6235 miał w XIII.2005 a 10097 w X.2005 - niedopisałam tego
                ostatnio.
                Genetyczne też mieliśmy. Ale wynik nic nie dał: pod tym względem jest wszystko
                w porządku. Reasumując: badanie genetyczne nie wykazało nic niepokojącego, a
                przynajmniej tak nam powiedziano.
                To na tyle tym razem. Odezwę się jak wrócimy z lutowych "wczasów".
                Pozdrawiam Was gorąco. Sylwia
                P. S.
                Szkoda, że my mieszkamy na drugim końcu Polski.
                  • sylwiap77 Re: sylwiap77 31.01.06, 11:10
                    Witam Cię serdecznie Honorato!
                    Ja co prawda, na innym forum, znalazłam Twój nr GG, ale nie ośmielę się z niego skorzystać bez Twojej zgody. Dlatego podaję swój: 8010753.
                    Sylwia, mama Mateuszka.
                    • gruchotka Re: sylwiap77 31.01.06, 13:12
                      Witaj Sylwia!
                      Myślałam, że już wyjechaliście, to się nie rozpisywałam.
                      Trzeba był śmiało pisać na GG :)
                      A tak poza tym, to nasza droga do ostatecznej diagnozy DMD, też była
                      'pokręcona', bo najczęsciej jednoznaczny wynik określa badanie genetyczne.
                      Do usłyszenia na GG :)
    • anjaa13 Re: APEL DO RODZICÓW 21.11.04, 01:39
      Witam

      Ja jestem zona mezczyzny chorego na dystrofie ale nie odmiana Duchenne'a.Jest
      to odmiana posrednia.Maz moj-podobnie jak jego brat odziedziczyli chorobe w
      genach-matka jest nosicielka.

      mamy 3 miesieczne blizniaki-jeszcze ich nie badalismy-podobno ryzyko jest takie
      samo jak kazdej innej choroby genetycznej.Szczerze mowiac boje sie zrobic te
      badania-ale wiem ze musze.Czekam az troche podrosna i bedziemy mogli jechac z
      nimi do warszawy.

      Moge podzielic sie doswiadczeniami-choc przeciez moj maz to nie dziecko-ale ...
      czasami czuje ze mam w domu 3 dzieci.
      Pozdrawiam

      Ania
      • sebanna5 Re: APEL DO RODZICÓW 21.11.04, 23:04
        Witam! Nie znam się może aż tak bardzo na genetycznym nosicielstwie, ale wydaje
        mi się, że wasze dzieci wcale nie muszą być chore (jak sama wspomniałaś to
        teściowa jest nosicielką choroby, a nie ty - kompletnie z nią nie
        spokrewniona). Nie martw się więc na zapas! Wyobrażam sobie, że nie jest Ci
        łatwo, wychowując dwójkę dzieci i wspierając chorego męża. Ale wiesz co? -
        kobiety są niezwykle silne i jestem pewna, że dasz temu radę! Tak naprawdę
        życie docenia się dopiero wtedy gdy daje nam ostro w kość. Wtedy ceni się każdą
        chwilę spędzoną z bliską osobą, a na dodatek człowiek staje się na tyle silny i
        otwarty, że może jeszcze pomóc innym. Wiem coś o tym, bo sama tego
        doświadczyłam. Nie jestem w stanie wpłynąć na losy mojego chorego synka (mogę
        mu tylko pomóc w miarę ograniczonych ludzkich możliwości), ale mogę przyczynić
        się do tego, żeby jego życie było pełne, żeby czuł się szczęśliwy. Dlatego nie
        zobaczy na mojej twarzy ani jednej łzy, choćbym w samotności miała wylać ich
        morze. Nigdy nie pokażę mu, że się poddałam. Podziwiam cię i życzę powodzenia w
        walce z przeciwnościami losu. Dasz rade, bo jestes babą. ;)A dzieciaczki - po
        prostu uwierz, że są zdrowe! Dziekuję - mam nadzieję, że jeszcze zabierzesz
        głos na forum. Sebanna
      • gruchotka Re: APEL DO RODZICÓW 23.11.04, 15:23
        Witaj Aniu!

        Dostałam z ZG TZCHM broszurkę na temat dziedziczenia dystrofii
        mięśniowych.
        *Cecha recesywna przekazywana za pomocą chromosomu X powiązana
        z płcią. Dystrofie: Duchene`a, Beckera, łopatkowo-strzałkowa
        - W przypadku chorego taty i zdrowej mamy, to wszyscy
        urodzeni chłopcy są zdrowi, niestety wszystkie córki są nosicielkami.

        Jeżeli chcesz, zeskanuję Ci tą broszurkę. Ale też nie jestem specem,
        tylko mamą 4-latka z DMD. Myślę, że wiele się dowiesz w Poradnii
        Genetycznej i stamtąd Ciebie i Twoje dzieci pokierują na badania.

        Pozdrawiam i życzę zdrowia dla dzieciaczków i żadnego nosicielstwa

        p.s. Śliczne masz dzieciaczki :))
      • barbie-torun do anjaa13 25.01.05, 13:37
        cześć
        mój mąż jest chory na dystrofię Beckera
        ma teraz 36 lat, znamy się 10 lat i widzę jak choroba postepuje,
        spowalnia ruchy, bez trzymania się 2 poręczy nie wejdzie po schodach, nie może
        dźwigać, często upada potknąwszy sie, lub gdy nieostrożnie stanie.
        Rozpoznanie choroby miał w dzieciństwie w Klinice na Banacha w Warszawie i tam
        mieści się TZCHM - tylko od 2 lat nie przysyłają biuletynów,
        dzieci nasze miały badania i są zdrowe.
        Gen odpowiedzialny za chorobę dziedziczy się recesywnie, czyli w 2 pokoleniu,
        przynajmniej w chorobie Beckera, czyli córka(XX) chorego jest nosicielką a
        zachoruje jej syn(XY)-szansa 50 % na zdrowe dziecko
        ponieważ syna obdarzy genem X albo matka albo ojciec,
        (przypomnij sobie biologię z ogólniaka)
        czyli dopiero wnuk chorego może ale nie musi być chory.
        Mąż ćwiczy pół godziny dziennie w przychodni rehabilitacyjnej, czasami ma
        tydzień czy 2 przerwy, do pracy jeździ autem.
        Przykro mi patrzeć jak cierpi i jak nie może z nami jeżdzić latem rowerem, czy
        pobiegać z chłopcami czy pograć w piłkę :(
        Jest wspaniały, dzielny, potrafi żartować na swój temat i za to go kocham.
        Jeśli masz jakieś pytania czy doświadczenia chętnie porozmawiam z Tobą,
        pisz na adres gazetowy,
        trzymaj się, głowa do góry
        B
      • barbie-torun do anjaa13 25.01.05, 13:45
        chciałam dodać, że
        za badania dzieci nic nie płaciliśmy
        zrobiliśmy w miejskiej przychodni badania krwi, amylaza i jeszcze kilka nie
        pamiętam dokładnie nazw to już 5 lat temu
        w W-wie byliśmy na konsultacji
    • edyta426 Re: APEL DO RODZICÓW 24.11.04, 16:11
      Cześć.Mój 4,5letni synek jest też chory na tą chorobę.Rehabilitanci są
      zaskoczeni jego stanem sprawności(jezdzi na rowerze,biega)jest trochę
      słabszy.Chciałabym dowiedzieć się jak wasze dzieci?Nie znam nikogo z taką
      chorobą.Jestem bardzo rozczarowana wizytami w Poradni Chorób Mięśni w
      Warszawie,gdy z tamtąd wracam mam strasznego doła.Juz sama nie wiem gdzie mam
      szukać pomocy.Mieszkam koło Iławy,a najbliższe TWChM mieści się w W-wie.czy
      ktoś z Was był w Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni w Szczecinie?
      • sebanna5 Re: APEL DO RODZICÓW 24.11.04, 17:00
        Cześć Edyta!!!
        Pewnie podobnie jak my wszyscy jesteś rozczarowana tymi wizytami w Warszawie -
        tam właściwie ograniczają się do zdiagnozowania choroby. Dlatego jeszcze raz
        powtarzam - jeżeli my rodzice chorych dzieci sobie nie pomożemy (nawet
        wspierając się wzajemnie) - zostaniemy sami. Ja chodzę z moim synkiem do
        Fundacji w Szczecinie. Początkowo ociągałam się - chyba nie chciałam, żeby za
        szybko zetknął się z problemem niepełnosprawności - zresztą niesłusznie.
        Poznałam tam wielu życzliwych ludzi, i tych całkiem zdrowych i tych na wózkach.
        Prezesem Fundacji jest sensowna i konkretna babka p.Beata Karlińska. Mój synek
        chodzi na zajęcia komputerowe w połączeniu z zabawą (organizowane w tejże
        fundacji)- po prostu nie może się doczekać każdej soboty. Ja sama uczestniczę w
        kursie tworzenia stron www (również organizowany przez tę fundację). Poza tym
        dzieciaki mają organizowane wyjścia do kina i inne imprezy - dzień dziecka,
        mikołaj itp. Co miesiąc odbywają się spotkania rodziców (wymiana informacji).
        Dzieciaki mają mierzony poziom natlenienia organizmu (czy jak to tam się zwie),
        raz w tygodniu dostępny jest rehabilitant. Naprawdę warto skorzystać z ich
        pomocy: tel. 091 4894251. Niestety nie orientuję się, czy jest jakiś oddział
        bliżej Twojego miejsca zamieszkania, ale spróbuję się dowiedzieć.
        Mój synek ma 5,5 lat. Bierze encorton co drugi dzień (dawka minimalna), chodzi
        cały dzień, nie skarży się na ból nóżek. Trochę biega. Ogólnie jest słabszy od
        innych dzieci, samodzielnie wchodzi po schodach (ale wolno, raczej z trudem).
        Jeżeli jeszcze coś bedzie Cię interesowało, pisz koniecznie. Odzywa sie coraz
        więcej ludzi, więc może coś wyniknie z tej naszej pisaniny. Pozdrawiam Sebanna
    • sebanna5 Re: APEL DO RODZICÓW 27.11.04, 22:22
      Witam wszystkich zainteresowanych! Akurat dzisiaj jestem świeżo po zebraniu dla
      rodziców dzieci chorych na dystrofię Duchenne'a, które odbyło się w siedzibie
      Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni w Szczecinie. Rozmowa telefoniczna z
      dwoma matkami chorych dzieci (matki te mają bardzo dobre wyniki-jeżeli w ogóle
      można rozpatrywać w tych kategoriach- jeśli chodzi o kondycję fizyczną ich
      dzieci. Są świetnie zorientowane w tym, co faktycznie pomaga ich dzieciom,
      uwzględniając w tym wiedzę naukową) doprowadziła do takich wniosków:

      1. Nie ma sensu podawanie dziecku minimalnej dawki encortonu (sugerowanej
      dotychczas w Klinice Chorób Mięsni w Warszawie) - nie powoduje ona żadnej
      znaczącej poprawy zdrowotnej, a przy tym niepotrzebnie zaśmieca organizm.
      KONIECZNE JEST PODAWANIE DAWKI o wiele wyższej, podawanej systematycznie, która
      faktycznie wpłynie na przedłużenie okresu chodzenia, przy czym niezmiernie
      ważne jest podawanie encortonu w godzinach porannych (najlepiej do godziny
      ósmej), podanie dziecku tego leku po godzinie dwunastej nie ma sensu i może
      bardziej zaszkodzić niż pomóc - jeżeli zapomnimy to wtedy lepiej po prostu go
      nie podać. Dawkę encortonu, którą naprawdę powinny przyjmować nasze dzieci, aby
      uzyskać konkretne efekty, podam zaraz po tym jak uzyskam 100% pewność -
      przynajmniej z kilku źródeł - chcę uniknąć pomyłki (trzeba ją przeliczyć na
      wagę dziecka).

      2. Jeżeli mamy watpliwości, to można spróbować podawać dziecku tę wysoką dawkę
      encortonu przez pewien okres (np.3 miesiące) i zaobserwować zachodzące zmiany.
      Niestety wiemy wszyscy, nie ma co się czarować, że jakieś efekty uboczne przy
      stosowaniu tego rodzaju leków mogą wystapić (np.osteoporoza), ale też trzeba
      zdawać sobie sprawę, że możność chodzenia (i związana z tym sprawność narządów
      wewnętrznych)jest ważniejsza.

      3. Osłonowo dzieci powinny przyjmować Ranigast (rano, przed podaniem
      encortonu). Jedna z matek podaje ranigast rano i wieczorem (wieczorem też -
      pomimo, że dziecko nie przyjmuje o tej porze encortonu).

      4. WAPŃ - nie należy podawać preparatów z wapniem, jeżeli wcześniej nie
      sprawdziło się jego poziomu we krwi (powinno wykonywać się to badanie raz na
      pół roku i dopiero, gdy ten poziom jest niewystarczający podawać je - w
      przeciwnym razie jest to wysoce niekorzystne dla organizmu, można bardziej
      zaszkodzić niz pomóc, a nawet przyspieszyć niszczenie mięśni).

      5. Oczywiście najlepiej byłoby skonsultować się jeszcze z lekarzem, ale wiemy,
      że o takiego, który faktycznie poradziłby nam co mamy robić cholernie trudno.
      Matki, z którymi rozmawiałam naprawdę są pewne tego co mówią, a wiedzą to z
      własnego doświadczenia. Nasze dzieci nie mają czasu, więc ja pierwsza zastosuję
      się do ich wskazówek. Decyzja należy do Was - to Wy musicie przyjąć
      odpowiedzialność za Wasze dzieci, ja tylko staram się pomóc, bo sama mam do
      czynienia z dystrofią i bynajmniej nie zamierzam stać z boku i patrzeć się jak
      mój syn traci siły. Muszę mu zapewnić maksymalny jak na jego stan komfort
      życia.

      6. Jeszcze raz powtarzam - warto mieć kontakt z Fundacją. P. Beata Karlińska
      (stojącą na czele Fundacji w Szczecinie) i cała, pełna werwy ekipa :-)naprawdę
      pomogą rozwiać wiele wątpliwości, fundacje w innych miastach na pewno też.
      Pozdrawiam. Sebanna
    • anjaa13 do gruchotki:) 29.11.04, 00:16
      dziękuję Ci za informacje.Broszurkę mam pewnie taka samą.
      Gdy byłam w początkach ciąży dzwoniłam do wawy do drHausman-Petrusewicz ona
      badała mojego męża.Pocieszyła mnie że żadne z dzieci (chłopiec czy dziewczynka)
      nie powinno byc chore ani nosicielem:)Ale aby się upewnic zaprosiła nas do
      siebie z dziećmi na wiosnę.Czekam z utęsknieniem na ta wiosnę.
      Chciałam zrobic te badania we Wrocławiu w klinice genetyki ale cena tych badań
      to 600 zl-póki co mnie nie stać.Jestem jednak dobrej myśli -wystarczy że mój
      mąż jest chory:)


      Pozdrawiam Ciebie i wszystkie dzielne mamy
      Ania
      • szamiatala Re: do gruchotki:) 16.12.04, 16:30
        Trzymajcie ze Szczecinem.
        Najlepsze turnusy rehabilitacyjne w WĄGROWCU.
        Uczcie się angielskiego bo tylko z tamtąd pochodzą wiarygodne wiadomości i dużo
        do czytania w internecie.
        Eksperymentujcie z suplementami pokarmowymi typu Kreatyna, L-Karnityna,
        HMB,coenzym Q-10, wit E,A.TRAN!. Ostatnio w USA modne koktaile o różnych
        składach.
        Najważniejsze od najmłodszych lat ćwiczenia WDECHU aby jak najdłużej zachować
        ruchomość klatki piersiowej.
        Pływanie, ćwiczenia w wodzie są błogosławieństwem dla naszych dzieci.
        Uczcie dzieci jeść owoce w każdej postaci a niczego oprócz dystrofiny im nie
        zabraknie.
        Obserwujcie kręgosłup i pozostałe miejsca zagrożone przykurczami aby w porę
        reagować hirurgicznie teraz już to całkiem bezpieczne.Pozwalajcie dzieciom
        robić to co lubią. Ostrożnie z wygórowanymi ambicjami.Dzieci są bardzo wrażliwe
        i są szczęśliwe przy szczęśliwych rodzicach.Odpuśćcie sobie genetykę nie dacie
        rady.Warto uczestniczyć w sympozjach, szkoleniach,turnusach, poznawać ludzi.
        Nie wariować ze znachorami. Zachować zdrowy rozsądek i pozytywny stosunek do
        trudnego życia.Dzieci chorują na gorsze choróbska.
        Pozdrawiam
        Tata Tomka 16 lat DMD
        ps. wiem trochę na temat bezinwazyjnego wspomagania oddechu to dla mnie
        aktualne.
        • sebanna5 Re: do gruchotki:) 17.12.04, 10:17
          Cześć wszystkim!
          Przepraszam, że dość długo się nie odzywałam, ale nie mogłam wygrzebać się z
          psychicznego dołka (co ja mówię! - ogromnego dołu!). Mój Michałek jest akurat w
          takim wieku, że objawy choroby zaczynają być coraz bardziej widoczne -
          wcześniej mogłam jeszcze "poudawać" sobie, że mam zdrowe dziecko, teraz doszło
          do mnie tak całkowicie, że postęp choroby jest nieunikniony - muszę sobie z tym
          poradzić, nie mam wyjścia. Na razie wyję po kątach z byle powodu, ale dobrze,
          że Michałek wygląda na zadowolone z życia dziecko (przynajmniej na razie) -
          cała rodzinka nas wspiera, wiem, że nie jesteśmy sami. I cieszę się, że się
          odzywacie. Dziekuję za każdą podpowiedź dotyczącą naszych dzieci, każda
          informacja jest ważna. Przepraszam za trochę smętny ton, zbieram siły i
          obiecuję, że następnym razem będę miała pełny zapas energii - dla siebie i
          wszystkich innych. Pozdrawiam Sebanna
          • gruchotka Re: sebanna5 26.12.04, 11:27
            Sebanna :)
            Mój dół psychiczny, a wręcz depresja trwały ponad 2 lata. Było gorzej
            niż źle. Ale dzielnie walczyłam i stanęłam na nogi. Na razie trzymam
            się dzielnie i przygotowuje się do tego co nieuniknione.
            Jestem na etapie kupowania pralki i szukam wąskiej 33-40 cm, żeby
            zmieściła mi się do łazienki, gdy za jakiś czas, trzeba będzie poszerzać
            wejście do łazienki, żeby zmieścił się wózek inwalidzki. Można powiedzieć,
            że jestem na etapie pogodzenia się z chorobą i patrzę w przyszłość pod
            kątem dystrofii, ale pewnie nie jeden "dół" przede mną.
            I dlatego rodzice chorych dzieciaków musimy trzymać się razem i wspierać.
            Rodzina nie zawsze rozumie co nas czeka i co czujemy, ale wspólne
            doświadczenia łączą, więc warto utrzymywać kontakt.

            Pozdrawiam
            Honorata
        • gruchotka Re: szamiatala :) 26.12.04, 11:44
          Szamiatala :)

          Cieszę sie, że się odezwałeś. Na pewno Twoje doświadczenie będzie pomocne
          nam mamom małych dzieciaków.
          1. Czytam anglojęzyczne strony, jest tam mnóstwo wiedzy nt dystrofii.
          2. Podaję Kreatynę, HMB, wit. B6, wit. E, KinderBiovital w żelu.
          3. Mamy problem z klatką piersiową, bo Mat ma tzw. "kurzą" klatkę.
          27.12.04 idziemy do ortopedy i zobaczymy co, powie nt ewentualnej operacji.
          Przeczytałam, że na "Zachodzie" operacje można wykonać już w wieku
          przedszkolnym, a w Polsce, tylko wówczas, gdy zagraża życiu. Mam nadzieję,
          że u Mata będzie to zagrożenie zycia i opercja dojdzie do skutku, bo jeżeli
          nie, to jego szanse na życie maleją.
          4. Mat już chodzi na palcach, więc robię mu ćwiczenia rozciągające na
          ścięgna achillesa. Mam zamiar kupić takie urządzenie do masowania stóp i
          łydek.
          5. na 90% zrezygnuję z podawania sterydów, uzdrowicieli itp. nie toleruję
          i też wiem, że kontakt z rodzicami chorych dizeciaków jest najważniejszy.

          Chciałabym mieć z Toba kontakt, bo w poniedziałek dowiem się, co państwowa
          służba zdrowia stwierdzi na klatkę Mata. Jeżeli jak zwykle zbagatelizuje,
          będę musiała szukać "prywatnych" możliwości. A z tego co sama się
          dowiedziałam i oczywiście z tego,co piszesz, jak najdłuższe wpomaganie
          oddechu przeduża życie chłopców z DMD.
          Pozdrawiam
          • szamiatala Re: szamiatala :) 27.12.04, 15:16
            witam po świętach.
            Pamiętaj że przykurcze powstają poprzez niezrównoważoną siłę mięśni-przewaga
            zginaczy nad prostownikami.Trenuj więc siłę prostowników na ile się da.
            Ostrożnie z rozciąganien ścięgien. Zamieniona w tkankę łączną tkanka mięśniowa
            nie bardzo podlega rozciąganiu i oprócz bólu nie daje efektu.Większy efekt da
            operacyjne przedłużenie ścięgien ale nie tylko achillesa. Trzeba robić
            kompleksowo również kolana i biodra w przeciwnym razie zabieg nie ma sensu.
            Kurza klatka -na ile ogranicza pojemność zyciową płuc?
            • gruchotka Re: szamiatala :) 28.12.04, 10:19
              Witam poświatecznie i prawie Noworoczno :)

              Co do chodzenia na palcach, i skracaniu ścięgien, to wykonuję
              ćwiczenia, które są dokładnie pokazane na kasecie, która nabyłam
              w TZCHM. Właśnie się zastanawiam, kiedy wykonuje się operację
              przedłużania. Znajoma, doświadczona mama dwójki chłopców z DMD,
              powiedziała, że Mat jeszcze nie ma przykurczy, bo staje na całych
              stopach. W ostatnim biuletynie TZCHM jest tel do pana dr., który
              wykonuje operacje wydłużania ścięgien u dzieci z DMD, zawsze można
              skonsultować się telefonicznie.
              Co do wizyty u ortopedy, to tak jak się spodziewałam :(. Co do
              obuwia, to stwierdził, że obuwie u Mata nic nie zmieni. I dał
              skierowanie na rtg bioder?
              Jeżeli chodzi o klatkę piersiową, to powiedział, że u tak małych
              dzieci operacja przyniesie więcej szkód, niż pożytku. Na
              anglojęzycznych stronach znalazłam informacje, że wykonuje się
              operację u dzieci w wieku przedszkolnym. Ale powiedział, że mamy
              się udać do pulmonologa i tak jak piszesz zbadać pojemność życiową
              płuc. Wtedy pulmonolog zaleci dalsze postępowanie. Ale z Matem jest
              taki problem, że jest opóźniony intelektualnie i niestety nie można
              jednoznacznie stwierdzić, czy to wina wcześniactwa, czy DMD, bo jak
              czytałam u 40-60% chorych z DMD stwierdza się lekki stopień
              upośledzenia umysłowego. No i będzie problem z wykonaniem badania
              spirometrycznego, bo chyba Mat nie zrozumie, że ma nabrać powietrze
              i silnie wydmuchać do rurki.
              Na razie "kurza klatka" chyba nie przeszkadza tak bardzo i Mat w
              ogóle nie choruje na górne/dolne drogi oddechowe.
              Zobaczymy, co powie pulmonolog. Chyba się udamy do torakochirurga i
              do ortopedy, który bada dzieci przed wykonaniem obuwia ortopedycznego.
              Dlatego tak bardzo cenię kontakt z innymi rodzicami, bo lekarze często
              zbywaja rodziców, więc musimy trzymać się razem.
              Pozdrawiam serdecznie
              • szamiatala Re: szamiatala :) 28.12.04, 15:00
                Cześć !
                Niewielu jest geniuszy z dmd. Opóżnienie naszych dzieci bierze się często z
                dorastania w innym środowisku a poza tym brak dystrofiny w mózgu też ma
                znaczenie. Nic złego się nie stanie jeśli dziecko później pójdzie do szkoły.
                One wolniej poznają nasz świat a przez to dłużej są dziećmi co też ma swoje
                dobre strony o ile rodzice nie są chorobliwie ambitni.
                Pierwsza akcja na spirometrze zawsze kończy się niepowodzeniem. Masz czas jeśli
                chodzi o znaczenie tych badań. Kup w sklepie z urządzeniami rehbilitacyjnymi
                proste ustrojstwo z rurką i podziałką na której będzie widać ile powietrza
                wciągnie w płuca. Trzeba ćwiczyć uparcie kilka razy dziennie po trzy -cztery
                wdechy i nawet się nie obejrzysz jak będzie to dla niego proste.Przy okazji
                ćwiczy klatkę i wentyluje płuca.
                Pulmonolog dla dzieci z DMD to niezbyt trafny wybór. Oni nie mają pojęcia o co
                nam chodzi ponieważ nasze dzieci nie chorują na płuca a mają wyłącznie
                ograniczoną wentylację ze względu na osłabienie mięśni wdechowych.
                Badanie spirometrem zrobisz w każdym ambulatorium podobnie jak zawartość co2 i
                o2 we krwi. Polecam w wieku Twojego synka raz do roku i porównanie w następnym.
                przy spirometrii znaczenie podstawowe ma wdech max i spokojny wydech i do tego
                się przygotuj
                pozdrawiam
                • gruchotka Re: szamiatala :) 10.01.05, 18:26
                  szamiatala napisał:

                  > Niewielu jest geniuszy z dmd.

                  Sporo jest zdolnych dzieciaków z DMD, ale uwarunkowania fizyczne
                  i ostateczność, są barierą nie do pokonania.
                  Dla nas niezbyt logiczne pojmowanie świata przez Mata, może będzie
                  pewnym czynnikiem ułatwiającym pogodzenie się z chorobą.

                  > Kup w sklepie z urządzeniami rehbilitacyjnymi proste ustrojstwo
                  > z rurką i podziałką na której będzie widać ile powietrza wciągnie
                  > w płuca.

                  Dzięki za radę.

                  > Pulmonolog dla dzieci z DMD to niezbyt trafny wybór. Oni nie mają
                  > pojęcia o co nam chodzi ponieważ nasze dzieci nie chorują na płuca
                  > a mają wyłącznie ograniczoną wentylację ze względu na osłabienie
                  > mięśni wdechowych.

                  Wybiorę się do pulmonologa i zobaczymy, co powie i czy będzie
                  zorientowany w temacie DMD. Jeżeli nie, będziemy odwiedzać kolejnych.

                  A co RTG bioder, to Mat bał sie okropnie i nic z tego nie wyszło. Ale
                  w naszej przychodni na sprzęcie jest napis "Hungary 1968", nie wpomnę
                  o sali i całokształcie. I nie jestem pewna, po co miał je mieć robione.
                  Chyba poszukam nowocześniejszego gabinetu.

                  Zabieram się do pisania do Ośrodków, gdzie operują "kurzą" klatkę
                  piersiową, może uzyskam jakieś wskazówki i wiedzę nt możliwości
                  operacji u 4-latka.

                  Wszystkiego Najlepszego w 2005 roku!
                  Pozdrawiam :)
    • sebanna5 Re: APEL DO RODZICÓW 10.01.05, 13:07
      Witam wreszcie z lepszym humorem. Chyba trochę otrzasnęłam się z depresji
      spowodowanej chorobą mojego synka. Użalanie się w niczym mu nie pomoże. Może
      właśnie na tym polega życie, żeby dać z siebie wszystko drugiemu człowiekowi?
      Bo przecież jest niezłą sztuką - sami przyznacie - żeby zrobić wszystko, aby
      nasze dzieci były szczęśliwe, bez względu na stan zdrowia, żeby były pewne
      tego, że ich życie ma sens. Czy uda mi się tego dokonać? W tej chwili jestem o
      tym przekonana. Ja, mój mąż i cała nasza rodzinka daje Michałowi miłości ile
      wlezie :-) (oczywiście nie dopuszczając do nadmiernego rozpuszczania go - musi
      wiedzieć, że ma sobie radzić też sam i być normalnym człowiekiem bez
      przekonania, że mu się wszystko należy - chyba zdrowe podejście co?). Jeszcze
      raz przepraszam za wcześniejsze niepotrzebne smutki i ...do dzieła!!! Za
      cholerę się nie poddam temu koszmarnemu choróbsku - czego życzę również i Wam.
      Sebanna
      • gruchotka Re: APEL DO RODZICÓW 10.01.05, 18:52
        sebanna5 napisała:

        > Bo przecież jest niezłą sztuką - sami przyznacie - żeby zrobić
        > wszystko, aby nasze dzieci były szczęśliwe, bez względu na stan
        > zdrowia, żeby były pewne tego, że ich życie ma sens.

        Zgadza się!
        Cieszę się, że już Ci lepiej. Sama miałam wiele chwil zwątpienia,
        ale teraz "chwytam dzień" i cieszę się z każdego, gdy choroba "stoi
        w miejscu". Nie wiem jak to będzie, gdy nastąpi znaczna progresja,
        ale już teraz jestem (parę miesięcy temu nie byłam) w stanie myśleć
        o przyszłości. W najbliższym czasie mamy zamiar kupić pralkę, jak
        najwęższą, bo już myślę o tym, że trzeba będzie poszerzać futrynę w
        łazience. Oglądam łóżka i materace ortopedyczne, specjalny wysięgnik
        do podnoszenia i przemieszczania dziecka/chorego, itp. I chociaż, do
        wyboru tych urządzeniem mamy parę lat, to w penym sensię pogodziłam
        i wiem, co nas czeka. Gdy starałam się nie myśleć o następstwach
        choroby, było mi o wiele trudniej, ale niestety od przeznaczenia się
        nie ucieknie i lepiej się z nim pogodzić. To taka moja teoria na dzień
        dzisiejszy.

        Pozdrawiam

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka