choroby metaboliczne-pilne!!!

[sabina55]

Czy ktos zna namiary na lekarza zajmujacego sie ch.metabolicznymi z
Wroclawia lub okolic -prywatnie chodzi o pilna konsultacje

[ulawes]

Czy masz na mysli konkretna chorobe, czy tak ogólnie?

[sabina55]

[ulawes]

Ja za bardzo Ci nie pomoge. Tez jestem z Wroclawia. Bylam z synem w
CZD kilka lat temu.Byly to badania dotyczace fenyloketonurii.
Warunki byly takie sobie.Nie dowiadywalam sie na temat miejsca do
spwnia dla rodzica, bo mialam zapewniony nocleg u znajomych.
Natomiast na oddzilae moglam przebywac caly dzien. Lekarze i
pielegniarki byli bardzo mili. Jedna pani , której synek chorowal na
mukowiscydoze mogla przebywac w sali rowniez w nocy.
Ja podlegam pod poradnie na Kamienskiego. Telefon bezposredni do
naszego lekarza to 3270123 ( do poradni). To dr Mozrzymas. Moze ona
cos pomoze?

[agnieszka752]

Witam Cię sedecznie. Jestem mamą 16-miesięcznej Alicji chorej na
hiperinsulinizm. Podlegamy pod Oddział Chorób Metabolicznych w CZD w
Międzylesiu. Warunki są nienajgorsze. Możesz prebywać ze swoim
dzieckiem na oddziale cały czas. Musisz tylko przygotować sobie coś
do spania np. materac ub kalimatę, bo tego nie zapewniają.
Pielęgniarki i lekarze a oddziale są w porządku. Byłam ze swoją małą
na 3 oddziałach w CZD i metabolizm wspominam najlepiej. Powodzenia.

[sabina55]

[agnieszka752]

Trudno powiedzieć ile potrwa wasz pobyt w CZD. Ja byłam z mała od
jej urodzenia 2 miesiące a później jeździłyśmy na 3-dniowe kontrole.
Poznałam tylko chłopca chorego na kwasicę, ale to miało związek z
mocznikiem. W tej kwestii nic nie mogę powiedzieć.

[sabina55]

[agnieszka752]

Wiem co to strach, uwierz mi. Teraz już może mniej ale wcześniej
przechodziłam koszmar przed każdym badaniem, zwłascza, ż rokowania
były złe. Na pocieszenie mogę Ci tylko powiedzieć, że moja Ala była
po urodzeniu w stanie agonalnym z poziomem cukru 3 mg (w takim
stanie dojechałyśmy do centrum). Przepowiadano nam padaczkę i
opóźnienie w rozwoju. Nic się nie sprawdziło. Tak więc głowa do
góry. Niekiedy dzieci po gorszych przejściach wychodzą na prostą, a
niekiedy niewielka infekcja może spowodować ogrmne spustoszenie.
Pozdrawiam Cię serdecznie. Trzymaj się i pisz co i jak.

[sabina55]

[agnieszka752]

A to dziwne. Zawsze mogłyśmy być ze swoimi dziećmi. Byłam w lipcu w
Międzylesiu (bo tam jak rozumiem jedziecie) co prawda tylko w
poradni metabolicznej, nie na oddziale i są remonty, więc może
dlatego. Lub przyjmują was warunkowo. Hotel przy CZD jest drogi i
okropne warunki, ale w pobliżu są do wynajęcia prywatne kwatery,
więc może tam poszukaj. W zeszłym roku 2 w hotelu kosztowała 70
zł/dobę, a syf niemiłosierny. Musieliśmy się tam zatrzymać, jak
nasza mała była na intensynej terapii.

[sabina55]

[xorgh]

A ja oddział metaboliczny w CZD wspominam źle, oczekiwanie na postawienie
diagnozy ponad rok :| zero kontaktu z ich strony, ciągłe proszenie się... W
końcu wyniki wysłali po wysłaniu do dyrektora oddziału poleconego z prośbą o
przesłanie wyników, diagnozę postawili nie powiedzieli czy można coś z tym
zrobić, jakoś leczyć itp. Może taka choroba, że nie wiedzą co i jak, ale ja nie
wspominam oddziału najlepiej i radzę uzbroić się w cierpliwość...