Mukowiscydoza

[blanka0]

dziewczyny czy myslalyscie aby zrobic maluchom test na te chorobe?
zaczelam myslec jak kolezanka opowiedziala ze byla z malym w Rabce i
tam mu robili

[nating]

a na czym polega ten test ???
czy pomaga w razie czego zminimalizowac chorobę lub ją wyeliminować całkowicie ???

[blanka0]

Mukowiscydoza należy do najczęściej występujących wieloukładowych
chorób uwarunkowanych genetycznie rasy białej. Rozpoznawanie
mukowiscydozy opiera się na stwierdzeniu:

zmian w układzie oddechowym, często prowadzących do przeewlekłej
choroby płuc, stwierdzanych badaniem fizykalnym i potwierdzonych
badaniem radiologicznym,


niewydolności zewnątrzwydzielniczej trzustki manifestującej się
zaburzeniami trawienia i zespołem złego wchłaniania tłuszczów i
białka,


wyniku testu potowego dokumentującego zwiększone wydalanie jonów Na+
i CI-; o stężeniu w pocie ponad 60 mmol/l,

nie wiem dokladnie jak to robia .
wczesnie wyryta jest latwiejsza do zaleczania, bo to nieuleczalna
choroba

nating

[lipiec_2007]

pobiera sie krew.
jest to choroba genetyczna, wiec jesli ktos jest dziedzicznie
obciazony to wyeliminowac sie nie da. to jest straszne paskudztwo.

[nating]

na szczęście u mnie nikt na to nigdy nie chorował i mam nadzieję, ze tak zostanie.

[lipiec_2007]

U nas badanie przesiewowe na te chorobe i jeszcze dwie inne zostaly
zrobione jeszcze na porodowce. Myslalam, ze tak jest wszedzie w
Polsce.

[blanka0]

a skad wiesz ze bylo zrobione?
masz to gdzies w ksiazeczce?
musze popytac w szpitalu

blanka0

[lipiec_2007]

W ksiazeczce wklejono nam nalepke z data badania

[maadga]

W szpitalu robili jeszcze

[blanka0]

no ładnie w moim nie robili, bo nie mam nic wkljonego :-(

[zumali]

Nam robili w szpitalu (w ostatniej dobie pobytu pobierali krew z
piety i m.in. robili badanie na mukowiscydoze). Tzn wysylali probke
do Instytutu Matki i Dziecka w W-wie. Musielismy nawet robic
powtorke - masakra... 4 tyg czekalam na wynik i myslalam, ze mnie
trafi! Na szczescie wyszlo juz ok.

Czytalam gdzies, ze w 2005r tylko niektore wojewodztwa objete byly
tymi badaniami (nie wiem dlaczego). Teraz moze juz wszystkim robiom.
Mozesz zadzwonic do IMiD, to pewnie wyjasnia.

[zumali]

(022) 86 24 261 Zaklad Badan Przesiewowych

[bobimax]

Zobacz na nalepce z badaniem na fenyloketonurie. W zasadzie nie
wiedziałam że mała miała robione badanie na mukowiscydozę do dzisiaj
bo z ciekawości sprawdziłam. Moja ten test miała już w domu to ten z
piętki.

[agasar79]

U mnie też pobierali :)
Standartowo zawsze była pobierana krew na fenyloketonurie, ale ja
mam oprócz tego jeszcze wpisane że na hipotyreoze i właśnie
mukowiscydoze. dziewczyny zobaczcie w książeczkach na tą naklejkę co
macie wpisane, może nawet nie wiedziałyście o tym że było pobrane.
Krew pobiera się z tego co pamiętam po 72h od urodzenia, ja byłam 5
dni, więc Natalia miała to badanie pobrane w szpitalu. Później u nas
krew na fenylioketonurie pobiera położna na patronażu, może ona nie
przykleja żadnych nalepek i nawet nie wiecie że to badanie też było
zrobione, albo nie było. Ciekawe co miasto to inne zwyczaje.

[atenette]

Ja rodzilam w UK i w moim szpitalu robi sie to badanie standardowo
razem z innymi testami typu np. fenyloketonuria itp.

[e-gosiak]

W lublinie (jaczewskiego) robili wszystkim dzieciom

pytanie

[lilka.k]

Dziewczyny, czyli jak mam wklejoną naklejkę z napisem:
Hipotyreoza
Fenyloketonuria

to bylo wlasnie robione badanie na te chorobe?

[bobimax]

chyba nie

[blanka0]

ja mam na naklejce napisane "
Hipotyreoza
Fenyloketonuria

nic wiecej

[bobimax]

No to wygląda na to że faktycznie nie miała, bo ja mam jeszcze
właśnie mukowiscydozę.

[blanka0]

rwa mać
co za szpital

[bobimax]

Moja starszaczka też nie miała tego badania ale to 6 lat temu.

[dziunia27]

na mojej naklejce pisze:
hipotyreoza
fenyloketonuria
mukowiscydoza

[silvii]

Ha! u mnie tak samo! czyli mieliśmy! ;)))
prawie małego obudziłam, żeby wygrzebać tą książeczkę... ;P

Silvii & Dan

kazdy maluch miał robione badania

[anula_82]

w szpitalu pobieraja krew ze stópki i wysyłaja w naszym okregu do
Gdańska, jesli po m-cu nie przyjdzie stamtad nic, zadna odpowiedz o
czymkolwiek to znaczy ze dziecko zdrowe.
Kiedys o tym było na forum.
To ze jest naklejone oznacza ze była pobierana krew do badania.

[blanka0]

no ale jak nie jest napisane ze myuko..... to bylo badane czy nie?
chyba zadzwonie do szpitala

[blanka0]

dzwonilam
NIE BYLO BADANE BO TO NIE BADANIE PRZESIEWOWE

musze zrobic na wlasna reke

[zumali]

ciekawe... a dzwonilas do Instytutu? Mogliby powiedziec dlaczego nie
robia wszystkim dzieciaczkom. Na wlasna reke, to pewnie trzeba
placic?

[gmonika]

te testy ktore maja wszystkie dzieci robione to na fenyloketonurie

[zumali]

no tak, ale przy okazji robia wlasnie na mukowiscydoze i jak widac
nie wszystkim.