Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw

09.07.03, 22:30
Na nasz plac zabaw przyszła dziś dziewczynka z zespołem Downa – na oko 7-8
lat – z mamą, która najpierw huśtała się z nią na huśtawce, a potem usiadła
niedaleko nas, kiedy dziewczynka pobiegła na drabinki i zjeżdżalnię. Mojej
Prawie-Pięciolatki nie było dziś z nami, a ja pomyślałam sobie w duchu „na
szczęście”. Dlaczego? Ano dlatego, że uświadomiłam sobie, że jestem zupełnie
nieprzygotowana do udzielania jej wyjaśnień w takiej sytuacji. A co Wy
powiedziałybyście? „Kochanie, to jest dziewczynka z zespołem Downa, zachowuje
się trochę inaczej niż inne dzieci, ale masz ją traktować tak samo jak
wszystkich” ? A może poczekałybyście, aż Wasze dziecko samo coś na jej temat
powie (bez złudzeń: moje powiedziałoby zapewne coś w stylu „Czemu ona robi
takie miny, chyba jest źle wychowana!”wink. Jej elegancka, zmęczona, smutna mama
siedziała w takiej odległości, że słyszałaby każde słowo naszej rozmowy.
Starałam się wyobrazić sobie, co na jej miejscu chciałabym usłyszeć – i było
mi trudno (mimo, że czytałam wcześniej „Celę” p. Sobolewskiej...). Łatwo być
za integracją i poszanowaniem odmienności w teorii – ale jak to mądrze
przełożyć na praktykę?
    • wieczna-gosia Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 09.07.03, 23:08
      U nas w przedszkolu integracyjnym mowilo sie prawde. I nigdy nie uprzedzajac
      faktow. na pytanie dlaczego robi miny odpowiedzialabym cos w stylu- nie wiem
      dlaczego robi miny. Moze jest niesmiala i chce sie zaprzyjaznic.? Moze
      pomozemy jej zrobic babke, bo sama chyba nie umie? I dalej w tym stylu. Jesli
      dziecko zapytalo sie wprost- czy ona jest chora- powiedzialabym ze tak, ale ze
      z ta choroba moze sie bawic wink
      Mam przyjaciolke ktorej synek choruje na zanik miesni. Nie chodzi. I
      dziewczyny wiedza ze Kuba nie chodzi. Ze jesli chca sie z nim bawic- musza
      podac mu przedmiot do reki bo nie siega. I tyle. pewnie ze pada pytanie czy on
      jest chory, no i prawda jest taka ze jest. Ale- tak mi sie przynajmniej wydaje
      ze tak paradoksalnie jest latwiej rodzicom chorego dziecka- nie udajemy ze
      wszystko jest OK i nasze dzieci niczym sie nie roznia. Roznia sie- jej siet
      chory, moje nie sa. To boli. Ale dzieki takiemu poczatkowi rozmowy ona sie
      moze pochwalic ze Kuba w pionizatorku stal pol godziny dluzej. Albo ze
      rechabilitacja dala efekt- i mamy juz plaszczyzne porozumienia.
      Nie trzeba sie bac pytan dzieci. Nie trzeba na nie odpowiadac zbyt obszernie.
      Dziecku slowo Down sie nie przyda ale juz informacja w jaki sposob z ta
      dziewczynka mozna sie pobawic- jak najbardziej.
    • skarolina Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 09.07.03, 23:41
      Wydaje mi się, że wyolbrzymiasz problem. Mamy znajomą z 9-letnią córeczką z
      zespołem Downa. Nie wiem, czy z racji swojego upośledzenia, czy też wychowania
      ta mała jest dość zaborcza i złośliwa. Ja to widzę, ale moja czterolatka
      zupełnie na to nie zwraca uwagi. Dla niej to jest po prostu duża Ola (w
      odróżnieniu od małej, koleżanki z przedszkola). Też czekałam na pytania -
      dlaczego tamta jest inna? Nic z tych rzeczy, to po prostu jest starsza
      koleżanka, z którą się można bawić. I mimo, że tamta czasem zachowuję się w
      sposób, do którego moja córka nie jest przyzwyczajona, nie przeszkadza im to w
      zabawie.
      Może dla dorosłych jest to wyraźne, że dzieci z ZD są inne, ale dzieciaki tego
      nie widzą, a w każdym razie nie ma to dla nich większego znaczenia. No, chyba,
      że rodzice zrobią z tego wielki problem.
      pozdrawiam,
      skarolina
      • hanas Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 13.08.03, 11:25
        skarolina napisała:

        > Wydaje mi się, że wyolbrzymiasz problem. Mamy znajomą z 9-letnią córeczką z
        > zespołem Downa. Nie wiem, czy z racji swojego upośledzenia, czy też
        wychowania
        > ta mała jest dość zaborcza i złośliwa. Ja to widzę, ale moja czterolatka
        > zupełnie na to nie zwraca uwagi. Dla niej to jest po prostu duża Ola (w
        > odróżnieniu od małej, koleżanki z przedszkola). Też czekałam na pytania -
        > dlaczego tamta jest inna? Nic z tych rzeczy, to po prostu jest starsza
        > koleżanka, z którą się można bawić. I mimo, że tamta czasem zachowuję się w
        > sposób, do którego moja córka nie jest przyzwyczajona, nie przeszkadza im to
        w
        > zabawie.
        > Może dla dorosłych jest to wyraźne, że dzieci z ZD są inne, ale dzieciaki
        tego
        > nie widzą, a w każdym razie nie ma to dla nich większego znaczenia. No,
        chyba,
        > że rodzice zrobią z tego wielki problem.
        > pozdrawiam,
        > skarolina

        właśnie co to za problem ,na moim placu bawią się dzieci i z Downem i z
        porażeniem mózgowym bo w pobliżu jest dom dla rodzin taka wspólnota rodzin
        ktore mają dzieci niepełnosprawne ,może to że moja córka od zawsze bawi się na
        tym placu to nawet nie pyta za wiele. kiedyś może raz zapytała czemu chłopczyk
        nie wychodzi z wozka .A jesli coś ją dziwi w zachowaniu innych to tłumaczę że
        czasem dzieci chorują i mają jakieś problemy których ona nie ma bo jest
        zdrowa ,a dziecko zdrowe czy chore zawsze chce się bawić. Jeśli widzi
        kogoś na wózku (dorosłego) to nic dziwnego że ktoś kto nie może
        chodzić ,jeździ ,wogóle nie ma problemu ,może dlatego że człowiek chory to dla
        nas codzienność bo mieszkamy w sąsiedztwie szpitala ,tego domu rodzinnego ,a
        teraz fundacja Arka wybudowała dom np.moich bloków i tam też są ludzie
        niepałnosprawni i widzę jak oni nie chcą się izolować i wiele robią by nie
        być traktowanym inaczej np.zawsze otwarta brama wręcz zapraszająca do
        wejścia.pozdr.
    • domi23 Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 09.07.03, 23:42
      na ten sam plac zabaw, co my, przychodzi mama z córką ok. 8lat, z zespołem
      downa. bawi sie z młodszymi dziećmi, dzieci z nią też chętnie. biegają,
      zjeżdżają, śmieją się. większy problem jest z rodzicami - to oni zachowują się
      szorstko i nieprzyjaźnie, wytykają matce każde popchnięcie, nieodpowiedni ruch.
      swoim dzieciom mówią - uważajcie na nią, bo...
      jeżeli rodzic nie stworzy bariery, nie stworzy jej i dziecko.
      pozd.
      • aasiaks Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 10.07.03, 07:41
        domi23 napisała:

        > jeżeli rodzic nie stworzy bariery, nie stworzy jej i dziecko.

        ...mam nadzieję, że wszyscy nauczą się tak podchodzić do upośledzenia i
        inności..

        Chętnie przeczytałam Wasze spostrzeżenia, prosze o więcej wink
        Pozdrawiam, mama Kasi z zD.
    • wiolontela Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 10.07.03, 07:53
      Kinga chodziła do złobka razem z dziecmi uposledzonymi. Nie było wsrod nich
      zadnego z ZD ale wiele miało porazenie mozgowe. Całkiem normalne było dla
      niej, ze sa dzieci, ktore biegaja i takie, ktore nie biegaja, nie mowia itd.
      Od kilku lat chodzi do zwykłego przedszkola i zapomniała juz troche chorych
      kolegów. Ale ostatnio spotkałysmy na placu zabaw mame z dwojka dzieci - jedno
      zdrowe, drugie z porazeniem, lekkim. Pierwsza reakcja Kingi było: mama, czemu
      taka duza dziewczynka siedzi na wózku? Bo jest chora, coreczko. Aha. Za chwile
      podbiegła do tej dziewczynki, podała jej swoja lale, zaczeła z nia rozmawiac i
      w pewnym momenicie dobiegło mnie zdanie - ale ci dobrze, ty mozesz sobie
      siedziec cały czas a ja musze chodzic, bo mama w wozku wozi Kamile. Bawiły sie
      razem jakos godzine. I nie zuwazyłam jakochs szczególnie dziwnych reakcji
      dzieci. Raczej rodziców, ktorzy na siłe próbowali odwrocic zainteresowanie
      swoich zdrowych pociech od tego chorego. To dopiero dziwne.

      Wiola
    • monika.zdz Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 10.07.03, 09:41
      Wiecie,ja dziękuję Bogu za przdszkola integracyjne i za takie szkoły.Powinno to
      być bardziej powszechne wtedy może nasze dzieci wskazały by nam jedyny sposób
      w jaki należy traktować dzieci i ludzi z zespołem Downa,w sposób naturalny.
      Moje dziecko jest jeszcze małe ale jak dorośnie do wieku przedszkolnego
      chciałabym znależć dla niego właśnie takie przedszkole,żeby zobaczyło,że na
      świecie żyją także ludzie upośledzeni umysłowo lub fizycznie i ,że są takimi
      samymi ludźmi z którymi można się bawić,rozmawiać i żyć, żeby nie miały
      dylematów takich jak autorka postu. Moje dziecko choć zdrowe na umyśle jak
      sądzę,a czasami zachowuje skadalicznie lub dziwacznie (dwulatek!),spotykam w
      parku dzieci z zespołem Downa i zachowanie tych dzieci mieści się w
      normach,zresztą upośledzenie w tej chorobie miewa różne stopnie. Jeżeli moje
      dziecko zacznie pytać o różne sprawy związane z odmiennością innych będę mu
      odpowiadać uczciwie,bez demonizowania i koloryzowania tak jak to robił zawsze
      mój ojciec i bardzo mu za to jestem wdzięczna.
      • reszka2 Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 10.07.03, 10:44
        monika.zdz napisała:

        > Wiecie,ja dziękuję Bogu za przdszkola integracyjne i za takie szkoły.Powinno
        to być bardziej powszechne wtedy może nasze dzieci wskazały by nam jedyny
        sposób w jaki należy traktować dzieci i ludzi z zespołem Downa,w sposób
        naturalny.

        Moniko, dopóki na okładce takiego np. 'Dziecka" nie znajdzie się zdjęcie
        dziecka z zD, to nie ma o czym mówić.
        • monika.zdz Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 10.07.03, 11:55
          reszka2 napisała:

          > monika.zdz napisała:
          >
          > > Wiecie,ja dziękuję Bogu za przdszkola integracyjne i za takie szkoły.Powin
          > no
          > to być bardziej powszechne wtedy może nasze dzieci wskazały by nam jedyny
          > sposób w jaki należy traktować dzieci i ludzi z zespołem Downa,w sposób
          > naturalny.
          >
          > Moniko, dopóki na okładce takiego np. 'Dziecka" nie znajdzie się zdjęcie
          > dziecka z zD, to nie ma o czym mówić.

          Ludzie chcą oglądać na okładkach pięknych ,młodych ,zdrowych ludzi. Redakcje
          nie umieszczają na nich nie tylko ludzi chorych czy ułomnych ale także niezbyt
          ładnych.Dotyczy to zwłaszcza dzieci (bo jakiś sławny brzydal-dorosły może być
          atrakcyją twarzą na okładkę).To co napisałam to mój punkt widzenia,to co
          myślę,moja nadzieja w tej sprawie.Jeżeli kiedykolwiek miałabym wpływ na to co
          ma znależć się na okładce być może bym zawalczyła. Praca zaczyna się tu i
          teraz,kiedy nasze małe ,zdrowe dzieci dostają od nas jasne,uczciwe,pozytywne
          komunikaty na temat nie tylko ludzi upośledzonych ale także ludzi innej
          rasy ,innej wiary .Myślę,że to może zaprocentować i w przyszłości kiedy nasze
          zdrowe, dorosłe dzieci,otwarte na świat będą redagowały "Dziecko"-będziemy
          mogli obejrzeć zdjęcie dziecka z Zespołem Downa na okładce. Mam autentycznie
          nadzieję,że tego dożyję.

        • mika_forum Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 25.07.03, 14:29
          A dlaczego mialoby sie NIE znalezc? Moze podsunac redakcji ten pomysl?
          mika
    • agata_edziecko Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 10.07.03, 09:44
      Dołączę do głosów tych dziewczyn, które już miały z taką sytuacją do czynienia.
      Moja koleżanka na osiedlu ma dwuipółletnią córeczkę z zespołem Downa. Przez
      jakiś czas niechętnie wychodziła z nią na dwór, ale w końcu się przełamała.
      Nasze dzieci w ogóle nie zadają żadnych pytań o Natalkę i jej zdrowie. Fakt,
      Natalka jest mała i nasze dzieci też (1,5 - 3 lata). Ale myślę, że przytoczona
      przez którąś z koleżanek metoda odpowiadania ściśle na zadane pytania, nie
      rozszerzania nadmiernie odpowiedzi, jest dobra. Przyszło mi do głowy coś
      jeszcze: jeśli dziecko zapyta: dlaczego ta dziewczynka robi takie śmieszne
      miny? niekoniecznie trzeba odpowiadać, że dlatego, że jest chora. Wyobraźmy
      sobie, że pytanie dotyczy zdrowego dziecka, przecież to możliwe. Wówczas
      odpowiedzielibyśmy tak, jak Gosia Wieczna: nie wiem dlaczego tak robi. Tak samo
      można w przypadku chorego dziecka. Wyrzućmy na chwilę jego chorobę z głowy,
      przecież nie wszystko trzeba tłumaczyć chorobą. Jeśli na przykład krzyczy - to
      samo zdarza się zdrowym dzieciom. I tak dalej.
      Zgadzam się, że największe problemy maja z chorymi dziećmi dorośli. To znaczy
      problemy z odnoszeniem się do nich. Dzieci nienauczone separacji i traktowania
      ich w sposób odmienny nie wpadną same na to.
      Pozdrawiam
      Agata
      • aasiaks Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 10.07.03, 10:57
        historyjka. Bylismy na turnusie rehabilitacyjnym, całą rodzinką. Mam dwie
        córeczki, starsza 3 latka z zD i 17- to mieisięczna. Dziewczynka z MPD nie
        pamietała nigdy, która jak ma na imię i spytała kiedyś o Kasię cyt. "to ta z
        wywalonym językiem?"
        Faktem jest, że to rodzice zwracaja dzieciom uwage na "inność" dzieci z
        ZD. Kiedys na forum wspomniała już, że mam nadzieję, że ten rok zwany szumnie
        rokiem niepełnosprawnych copś zmieni w mentalności niektórych....
        ale "nadzieja matką głupich"
        PS. Ciekawe, czy na forum są mamy dzieci upośl. i niepełnospr. A.
        • karatina do aasiaks 10.07.03, 11:58
          Czy jako mama dziecka upośledzonego możesz odpowiedzieć mi jak ty chciałabyś,
          żeby traktować twoje dziecko? Nie odpowiadaj, że tak samo jak inne dzieci, bo
          przecież jednak twoje dziecko jest troszeczkę inne, mniej sprawne, może nie
          mówi, albo nie słyszy. Bardzo mi zależy na twojej odpowiedzi, bo myślę, że
          wielu dorosłych nie wie jak reagować, bo nie wie co na to rodzice chorego
          dziecka.
          • aasiaks Re:do karatiny 10.07.03, 12:35
            Ja dosyć długo nie powiedziałam np w pracy o Kasi. Z tego powodu, żę nie
            miaąłm pewności, jak "zachowają" się moje koleżanki. Miałam wrażenie, że albo
            będą mi współczuć, albo nie będą przy mnie rozmawiać o swoich dzieciach,
            wnukach. Że teraz jestem osobą, przy której nie mozna już się zaśmiać i
            żartować, no bo jak ja nmoge być wesoła, skoro mam "takie" dziecko.
            Stopniowo "oswajałam" pokazywałam zdjęcia ,wybierałam takie "ładniejsze", bez
            języczka wink i jakoś to przeszło.... Całe szczęście zachowały się jak gdyby
            nic. I chyba tego własnie chciałam.
            Teraz wysyłam (oczywiście jak się da wysłać)córcię do przedszk. integrac. tam
            okaże się, jak Ona będzie reagować na większą grupę dzieci, równolatków. Do
            tej pory mała nie jest zupełnie samodzielna, (kłopoty z chodzeniem), nie mamy
            doświadczeń w dużych piaskownicach i dużych placach zabaw. Nie miałam więc
            doświadceń z innymi mamami Nie mówi, więc kontakt jest tym bardziej utrudniony
            (my miedzy sobą się oczywiście "dogadujemy").
            Chciałabym .... właściwie nie wiem... nie spotkałam sie do tej pory
            z "niefajnym" traktowaniem. Dokoła są życzliwi (rodzina, sąsiedzi, dobrzy
            znajomi). Pomijam tu oczywiście w tym momencie "życzliwość" tych na "górze"
            zarządzających naszą RP.

            Co do okładki "dziecka" ... zawsze ładne, milutkie i uśmiechnięte... Ale może
            to marketing. Nikt nie kupi gazety, na okładce której będzie dziecko "inne".
            Niekoniecznie z zD (są też inne wady genetyczne, bo samo zD to nie choroba,
            które maja określony wygląd buzi. Aczkolwiek skośne oczka sa najbardziej
            popularne i rozpoznawane przez ludziska).

            trochę bez składu, może będzie cd.. A
            • karatina Re:do aasiaks 10.07.03, 13:11
              Widzisz więc, że problem tkwi nie tylko w rodzicach dzieci zdrowych, również
              tych chorych. Gdyby dziecko zadało pytanie np. o ten język i my mu odpowiemy,
              będzie nas słyszała też mama dziecka z zD. i myślę, że tej reakcj się boimy.
              Nie dziecka a mamy, że ją (a nie dziecko) urazimy, że sprawimy jej( a nie
              dziecku) przykrość. Dla dzieci pewne fakty są oczywiste, przyjmują je nie
              rozmyślając za bardzo nad nimi. Jest chore, o'k jest i koniec. Myślę też, że to
              wszystko dlatego, że kiedyś (wcale nie tak bardzo dawno temu) takie dzieci
              izolowano, zamykano w szpitalach, zakładach itp. albo po prostu wcześnie
              umierały bo medycyna nie była im w stanie pomóc tak jak dziś. I nas nie
              nauczono kontaktu z nimi. Jak byłam mała, koło mojego rodzinnego domu był,
              właściwie nadal jest, dom dziecka Caritasu, gdzie było bardzo dużo dzieci w
              różny sposób upośledzonych. Pamiętam, że widywałam te dzieci tylko na mszach
              lub nabożeństwach w kościele. A siostry zakonne opiekujące się nimi karciły nas
              wzrokiem za każde spojrzenie w kierunku ich podopiecznych.
              Rzadko mam okazję kontaktu z dziećmi chorymi, ale nie zwracam szczególnej uwagi
              mojej i moich dzieci, ani też nie śmieję się, najwyżej uśmiecham do dziecka
              albo rodziców, nie patrzę z politowaniem, czy współczuciem. Myślę też, że
              gdybyśmy spotkali się na naszym placu zabaw starałabym odpowiedzieć moim
              dzieciom na ewentualne pytania w sposób dla nich zrozumiały. Warto byłoby też
              na pewno zasygnalizować problem już wcześniej.
              MAMY DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH CZY TEGO OCZEKUJECIE?
          • alebar Re: do aasiaks 10.07.03, 13:24
            karatina napisała:

            > Czy jako mama dziecka upośledzonego możesz odpowiedzieć mi jak ty chciałabyś,
            > żeby traktować twoje dziecko? Nie odpowiadaj, że tak samo jak inne dzieci, bo
            > przecież jednak twoje dziecko jest troszeczkę inne, mniej sprawne, może nie
            > mówi, albo nie słyszy. Bardzo mi zależy na twojej odpowiedzi, bo myślę, że
            > wielu dorosłych nie wie jak reagować, bo nie wie co na to rodzice chorego
            > dziecka.

            No własnie inne, czemu bo zachowuje się inaczej, bo jeździ na wózku czy nosi
            aparat słuchowy. Mój synek ma niedosłuch, nosi aparaty słuchowe i jest taki sam
            jak inne dzieci. Nie tylko dla nas rodziców i dziadków, dla innych dzieci też.
            To dorośli, zwłaszcza rodzice "normalnych" dzieci stwarzają problemy z "innymi"
            dziećmi, w imię czego? Właśnie może ktoś odpowie mi dlaczego - w czym moje
            dziecko jest inne? chodzi do normalnego przedszkola, mówi może trochę mniej
            wyraźnie niż słyszące, ale dopiero się uczy . Byłam ostatnio na turnusie
            rahabilitacyjnym, w jednym budynku były nasze dzieciaki niesłyszące i
            niedosłyszące oraz grupa dzieci z ZD. Razem się bawiły na placu zabaw,
            spotykali się na korytarzu, nie słyszałam żadnych złośliwych komentarzy od
            dzieci, ani od rodziców. Co więcej ludzie którzy tam wypoczywali nie związani z
            żadną z grup odnosili się do wszystkich "innych" z umiechem i szczerą
            przyjaźnią.
            I jeszcze jedno - uważam że moje niepełnosprawne dziecko i każde inne chore i
            upośledzone powinno być traktowane tak jak każde inne dziecko "normalne". Tylko
            jakie to jest normalne - to które jest w pełni zdrowe i ładne, ma szczęśliwych
            rodziców, którzy nie muszą się ukrywać i bać jak otoczenie zareaguje i co
            powie, a ich dziecko w wieku szkolnym handluje prochami, albo mają 12 lat
            zabija czterolatka, kradnie, jest uzaleznione od alkoholu, kłamie. Według mnie
            to wszystkie "inne" dzieci są NORMALNE.
            • karatina Re: do aasiaks 10.07.03, 13:51
              alebar napisała:
              >

              >
              > No własnie inne, czemu bo zachowuje się inaczej, bo jeździ na wózku czy nosi
              > aparat słuchowy. Mój synek ma niedosłuch, nosi aparaty słuchowe i jest taki
              sam
              >
              > jak inne dzieci.
              Właśnie tylko i wyłącznie o taką "inność" mi chodziło. W takim fizycznym, a nie
              psychicznym odniesieniu. Dlaczego tak mnie zaatakowałaś?
              • karatina To miało być do alebar 10.07.03, 13:53
                • grzalka na temat główny 10.07.03, 14:19
                  Wiecie co, nie wiem, może czasy się zmieniły, ale jak ja byłam mała, to na moim
                  podwórku bawiły się dzieci z ZD (trójka konkretnie). One potem bawiły się z
                  dziećmi młodszymi od siebie, ale generalnie z ich obecności na powórku żadne
                  dziecko nie robiło problemu, wszyscy wiedzieli, że te dzieci mają Zespół Downa
                  i nic z tego nie wynikało, ot, po prostu, Mila ma ZD, a Wojtek wadę serca. Ale
                  wtedy nie funkcjonował jeszcze ten epitet "Down" wśród dzieci. Po drugie one
                  wychodziły bez rodziców. I naszych rodziców też nie było. A to chyba, jak już
                  ktoś słusznie zauważył, bardziej rodzice robią problem.
              • alebar Re: do karatina 10.07.03, 14:17
                Czy w takim razie jako inne traktujesz również osoby noszące okulary, kolczyki
                czy w jakiś szczególny sposób się ubierający. Powrócę do przykładu mojego
                dziecka - jest mały więc musi nosić aparat zauszny, który widać, jak podrośnie
                będzie miał aparat wewnątrzuszny a nawet wewnątrz kanałowy, czyli taki którego
                nie będzie widać. I co wtedy będzie inny, czy już normalny ? Bo wada słuchu
                wciąż będzie taka sama.
                Natomiast co do traktowania dzieci niepoełnosprawnych i ich rodziców - uczmy
                się od naszych dzieci, one pewne fakty przyjmują za pewnik. Jest chore,
                niesprawne, nie słyszy OK. Jest i już. Odpowiadając dziecku na pytania - mów
                prawdę tak, żeby dziecko ją zrozumiało i nie zastanawiaj się zbyt długo, czy
                sprawisz tym przykrość rodzicom, dziadkom czy opiekunom chorego dziecka. A
                będziesz miała z tym problem jeżeli nadal będziesz rozróżniać "inne"
                i "normalne". Pozdrawiam i zapraszam na priva jeżeli chcesz jeszcze o czymś
                pogadać.
            • majah76 Re: do alebar 10.07.03, 14:15
              Ależ nikt nie chce mówić o dzieciach niepełnosprawnych, ze są nienormalne, czy
              inne. Chodzi tylko o to, jak odpowiadać dzieciom na pytania, tak, by nie urazić
              rodziców dzieci niepełnosprawnych, czy w widoczny sposób chorych i często
              samych dzieci.

              Moje dziecko ma 27 mcy, duuuużo pyta, ma bardzo dociekliwą naturę (jak
              większość dzieci przecież). A my rodzice, jesteśmy od odpowiadania. Czyż, nie?

              Wiem na pewno, ze Ola zapytałaby, co chłopczyk ma na uszku, dlaczego, a po
              co...itp. I moim obowiązkiem jest jej odpowiedzieć. Nie mogę mówić, ze nic
              takiego, prawda? To mówię, ze ma chore uszko, ze uszko nie slyszy dobrze, ze
              chłopczyk ma specjalny aparacik, który pomaga mu słyszeć i bawić się razem z
              wami itp. Czy to cię urazi? Bo przeciez problem zostałby wyciągnięty.

              Mam małego kuzynka, ma 5 lat i bardzo zaawansowany stopiń zD. Języczek cały
              czas wysunięty, uczy się chodzić dopiero, prawie nie mówi. Ale duży jest
              normalnie... Ciocia tłumaczyła Oli, ze on jest jeszcze "malutki" i dlatego...
              (OLa pytała dlaczego nie chodzi). Ale Ola widzi ze on jest duzy, wiekszy od
              niej (moje dziecko odróżnia już: duże/małe). I potem pytała mnie w domu znowu o
              to samo... Powiedziałam, ze Michałek jest chory i ze później zaczyna uczyc się
              chodzić. Zapytała mnie też o ten nieszczęsny języczek. ?To co miałam
              powiedzieć? Ze tak lubi? I tak Ola później przez tydzień swój język wysuwała na
              brodę, taka fascynacja (??). Powiedziałam, ze jest chory, troszkę inaczej ,może
              się zachowywać, ale bawić lubi się tak samo.

              Ktoś tu miał rację. Nie chodzi o to by zwracać specjalnie uwagę dziecka, ale o
              to by odpowiedzieć na pytanie dziecka, nie wierzę, ze nie pytają. Olka nigdy
              nie pyta, dlaczego dzidziuś jedzie w wózku. Zawsze pyta natomiast, dlaczego
              pan/pani/chłopcZyk/dziewczynka (albo dlaczego pani panią pcha na wózku, jak
              ostatnio)... Mówię, ze moze ma chore nóżki i nie może sama chodzić, ale chce
              być też tutaj, tak jak ty itp. To też, źle? Przecież nie powiem, że nie wiem.
              Acha, Ola drąży często problem dalej:a dlaczego?? To już tłumaczę, ze nie wiem,
              ze może był wypadek, może taka się urodziła, moze coś innego się stało.

              Albo w szpitalu, do którego często jeździliśmy. Były dzeci po chemioterapii,
              bez włoskow. Ola oczywoiście pytała, dlaczego nie mają włosków. Powiedziałam że
              są chore i dostają specjalne lekarstwa, po których włoski nie rosną... Ale że
              potem będą miec śliczne włoski, gdy już wyzdrowieją. Bo to i prawda, tak?
              Często byli tam rodzice tych dzieci i widać bylo ich zmieszanie, gdy Ola
              pytała.

              I problem jest naprawdę często w rodzicach dzieci niepełnosprawnych, czy
              chorych oni często sami izolują się. Choć ostatnio, było bardzo miło i
              uśmiechali się do Oli, gdy pytała. No PRZECIEŻ KAZDE DZIECKO PYTA. Nie chodzi o
              to, ze ja traktuję te dzieci inaczej, czyli gorzej, bo tak absolutnie nie jest.
              Ale troszkę inne są i to trzeba dzieciom powiedzieć, nie używwając słowa "inny"
              bo i po co. Tylko wyjaśniając w miarę prosto i bez zazenowania, wtedy
              potraktują dzieci normalnie właśnie. Ale opiekun/rodzic dziecka chorego także
              mogłby się włączyć do rozmowy, to byloby miłe. Tak jak ostatnio na koncercie,
              pani, która nie miała rąk (Ola oczywiście zapytała, dlaczego), włączyla się i
              sama zaczęła mowić. Było baaaardzo przyjemnie i NORMALNIE.

              Majka
              • alebar Re: do Majki 10.07.03, 15:05
                Oby tak myślących i czyniących jak Ty, było jak najwięcej.

                Często widzę i słyszę jak dzieci pytają swoich rodziców o aparaty Jaśka - a co
                to, a po co itp. i staram się wtedy wtrącić i odpowiedzieć. Nie zawsze spotykam
                się z sympatycznym zachowaniem rodziców. Jednak na szczęście nasze i wszystkich
                dzieci większość ludzi reaguje przyjaźnie.

                Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Twoją małą pytającą córeczkę (zresztą moją
                imienniczkę) - Alebar Mama Jasia

              • odalie Re: do alebar 10.07.03, 16:38
                Hej!

                My mamy bliskiego znajomego, który nie widzi. To jest samodzielny, pracujący
                zawodowo, wykształcony i aktywny społecznie człowiek, zajmujący się rozmaitymi
                hobby. Nasza córeczka początkowo w ogóle nie zdawała sobie sprawy, a później
                nie dowierzała, że on zupełnie, całkowicie nie widzi. I my jako rzecz naturalną
                potraktowaliśmy takie spokojne, bez niezdrowej sensacji ale i bez owijania w
                bawełnę, wytłumaczenie jej, że np. musi mu podawać przedmioty do ręki, jeśli
                chce mu coś pokazać, że musi mu opisywać, co robi i te de. Nie wyobrażam sobie,
                jak inaczej - owijając w bawełnę - moglibyśmy wyjaśnić ten problem.

                Co do wad słuchu - kiedyś spotakliśmy dziewczynkę, bodajże z implantem
                ślimakowym (a może była to jednak pompa insulinowa?). Dla mnie była to okazja
                do
                takiego optymistycznego wyjaśnienia, że dzięki postępom technologii i medycyny
                możliwa jest pomoc nawet poważnie chorym ludziom (prawdę mówiąc, jednak mamy
                nadzieję, że ileś tam lat będę wszczepiane również implanty oczne). Może
                przegięłam, ale po prostu sama jakoś tak się ucieszyłam - w czasach mojego
                dzieciństwa, że nie wspomnę o czasach naszych rodziców, nie było takich
                możliwości. Nasza córeczka, obeznana z komputerami i codzienną elektroniką,
                przyjęła to naturalnie, jako kolejny element jej świata. Sama nosi wkładki do
                specjalnych butków, ponieważ ma krzywe pięty i upośledzone biodra, a tamta
                dziewczynka nosiła na plecach pudełeczko (z kabelkiem ginącym gdzieś pod
                włoskami) - bo takie jest życie, choroby i upośledzenia są wokół nas. Chociaż
                panuje mit zdrowia i wiecznej młodości... ale tak naprawdę wokół nas prawie
                każdy na coś cierpi. Ludzie są różni, urozmaiceni, jedni tacy, drudzy inni. Tak
                po prostu.

                • agalubian Re: do alebar 18.07.03, 10:12
                  Hej, hej, będą implanty oczne, muszą być. Pamiętam, że czytałam, że na
                  Zachodzie robią już próby. Nawet udane; podczepia się to jakoś do nerwu
                  wzrokowego. Facet, który nie widział, teraz jest w stanie przynajmniej
                  rozpoznać ludzi wokół siebie.
              • karatina Re: do majah76 10.07.03, 16:41
                Dziękuję. Napisałaś to, czego ja nie umiałam wyrazić i podpisuję się pod twoją
                wypowiedzią obiema rękami, jeśli pozwolisz.
        • kalina34 Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 13.07.03, 20:01
          Asiu smile
          Przeciez wiesz dobrze są , przynajmniej jedna wink
          Buziaczki
          Kalina
    • burza4 Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 10.07.03, 15:23
      Trochę demonizujesz - o dziwo dzieci z natury są tolerancyjne. Dopiero pod
      wpływem dorosłych i ich reakcji zaczynają się schody. Moja córka chodziła go
      grupy integracyjnej w przedszkolu. Pamiętam taką sytuację, że coś tam
      opowiadała o jakimś dziecku. Nie bardzo mogłam skojarzyć o które chodzi.
      Pytałam o różne rzeczy - ten z jasnymi włosami? w czerwonym sweterku itd. Córka
      na to, że nie, to taki fajny chłopczyk, ten co ładnie rysuje, itd. W końcu
      spytałam, czy to ten chłopczyk który ma chore nogi. Córka odparła że tak. I
      wiecie zdumiałam się, bo kazdy dorosły jako pierwszy i najbardziej oczywisty
      wyróżnik podałby to, że to ten chłopiec na wózku. Dla mojego dziecka był to
      najmniej istotny szczegół - wazne było że to ten co najładniej z grupy ulepił
      figurkę z plasteliny. Czasem warto uczyć się też od dzieci...
    • gruszka_edziecko Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 11.07.03, 01:53
      Dzieci znacznie łatwiej akceptują czyjąś odmienność od przeciętnej niż nam się
      wydaje. To my dorośli dorabiamy sobie rozmaite ideologie. Dzieci owszem widzą,
      że ktoś różni się od nich, ale uznają to za naturalne. Wszyscy jakoś tam się
      przecież różnimy. Że pytają o czyjąś niepełnosprawność? Tak samo pytają o
      odmienny kolor skóry, czasem nietypowe ubranie. Pytają, bo je to interesuje.
      Moja mama jest osobą niepełnosprawną ruchowo w znacznym stopniu, porusza się
      na wózku inwalidzkim. Jest więc inną babcią niż przeciętnie. Nadszedł czas, że
      Masia zaczęła pytać dlaczego babcia tylko siedzi i siedzi. Dlaczego pewne
      rzeczy robi inaczej niż mama czy dziadek? Czy ma chore nóżki? Itd. Itp. To
      normalne pytania. Wynikają ze zwykłej dziecinnej ciekawości świata. Raczej
      dziwne, żeby nie spytała.
      A wracając do tematu zasadniczego. Czasem wyrządzamy krzywdę osobom
      niepełnosprawnym nadmiernym współczuciem, roztkliwianiem się i troską, zeby
      tylko nie urazić danej osoby. Jakby na pierwszy plan wysuwała się choroba,
      upośledzenie, a gdzies znikała sama osoba. Podam przykład. W ośrodku gdzie
      spędzaliśmy wakacje odpoczywał też z mamą mały chłopczyk. Był bardzo miły,
      uwielbiał grać w piłkę i miał Zespół Downa. Niektórzy rodzice w popłochu
      zabierali swoje dzieci w inny kąt plaży. Te postawy pomijam. Ale bywało też
      tak, ze jakieś dziecko zaczynało się bawić z tamtym dzieciakiem. I natychmiast
      rodzice zaczynali napominać dyskretnie: "ustąp mu, bo on jest chory", "bądź
      miły dla chorego chłopczyka" "nie zwracaj uwagi na jego miny". Efekt?
      Zniechęcone dziecko szukało sobie innego towarzysza zabaw, którym rodzice by
      się aż tak nie przejmowali. I trudno się maluchom dziwić. Bo przecież inne
      dzieci też czasem zachowywały się dziwacznie (choćby moja córka wyjąca jak
      potępieniec na widok muchy), a tym się o dziwo nikt nie przejmował. I w ten
      sposób te dzieciaki dostawały komunikat, że przykładowy chłopczyk z ZD to jakiś
      wydelikacony odmieniec. Absurd.
      • aasiaks do alebar 11.07.03, 07:50
        napisałam wczoraj do Ciebie na priva, sprawdź pocztę... wink Aśka
      • martwa Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 13.07.03, 21:42
        Przeczytałam wszystkie listy...Troche mi sie plakac zachcialo, bo pomyslalam
        sobie jak to bedzie z moim dzieckiem....Wiadomo ze na forum jest tylko jakas
        garstka osob, najczesciej w miare lub bardzo tolerancyjnych, z otwartymi
        umyslami itd. Juz nie pamietam kto ale ktoras z Was napisala ze dzeci
        niepelnosprawnych nie mozna traktoac jak zdrowych bo sa inne. Przeciez dziecko
        to dziecko, tak samo zdrowe jak i dotkniete jakakolwiek choroba potrzebuje
        akceptacji, normalnego traktowania, milosci, towarzystwa innych dzieci. A na
        pytania owiywiscie nalezy odpowiadac, jak najprosciej, bo najczesciej o takie
        odpowiedzi dzieciom chodzi.
        Jestem mama 7,5 miesiecznego Kuby z wada genetyczna. Nie wiadomo jaka to
        choroba, w jaki sposob bedzie go ograniczala, jakie bedzie mial swoje miejsce w
        spoleczenstwie i czy je w ogole znajdzie. Na razie mozna zaobserwowac u niego
        pewne opoznienie ruchowe (rehabilitacja), psychicznie trudno takiego malca
        zbadac, ale Kuba jest wesoly, duzo "mowi" (dzis nagralam ciag :mamammama smile)),
        nie mam z nim w zasadzie zadnych "codziennych" problemow. Kiedy dowiedzialam
        sie o jego chorobie, nie moglam uwierzyc, tysiac razy zadawalam sobie pytanie:
        dlaczego on?, przezylam ogromana depresje, nauka kochania trwala jakies 3
        miesiace - ale nie zamienilabym go na nikogo innego.
        Nie wiem jakie beda jego losy, moze akurat choroba potraktuje go lagodnie, nie
        wiem...ale szlag mnie trafia jak rodzice patrza, a raczej uciekaja wzrokiem na
        widok chorych dzieci. Ja tego na razie nie odczulam, bo buzia Kuby jest
        minimalnie "naznaczona", ale widzialm takie sytuacje. Przeciez chore dzieci nie
        sa winne swojej chorobie, dlaczego maja byc traktowane inaczej??? Ich
        niepelnosprawnosc wystarczajaco utrudni im zycie.
        Ktos zadal pytanie jak rodzice chorych dzieci chca by ich i ich dzieci
        traktowano. Jest tylko jedna, moim zdaniem, odpowiedz :NORMALNIE. Ja juz
        odcielam sie od wyscigu jaki obserwuje czasami wsrod rodzicow: a moj to juz
        siedzi, a moj juz wstal, a twoj jeszcze nie? my mamy juz 3 zabki, a wy jeszcze
        zadnego? i to nie dlatego ze Kuba jest chory, po prostu traktuje go jak malego
        czlowieczka rozwijajacego sie wlasym tempem (jak KAZDE dziecko), na wszystko
        przyjdzie czas....traktuje go NORMALNIE, nie porownuje, nie oceniam i mysle ze
        robilabym tak samo jakby byl zdrowy..
    • kalpa Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 11.07.03, 15:43
      Moja bliska przyjaciółka ma 5-letnią córeczkę z ZD. Kiedy powiedziała mi przez
      tel, że urodziła córkę z tą wadą, to mnie zatkało, bo nie wiedziałam, jak
      zareagować. I wtedy Dorota powiedziała zupełnie normalnym tonem, że ona na to
      dziecko wyroku nie skazującego nie wydała. I to zdanie zapadło mi głęboko w
      serce i pozwoliło się odnaleźć. Traktuję Amalkę tak, jak każde dziecko, chociaż
      nie oczekuję od niej tego, co od innych, zdrowych pięciolatków, bo jej tempo
      rozwoju jest inne. I chyba sedno powodzenia w kontaktach z dziećmi
      upośledzonymi leży właśnie w dostosowaniu swoich oczekiwań do indywidualnych
      możliwości dziecka.
      Inna nasza znajoma ma córkę też z ZD, ale to już 13-letnia panienka. I ma
      jeszcze dwójke starszych dzieci. Traktuje je jednakowo, karci za złe działanie,
      ale rozumie, że nie moze wymagać od Natalii tego, co wymagała od pozostałych
      dzieciaków, kiedy byli w jej wieku. Ale nie pobłaża jej, wymaga tyle, ile wie,
      że może. I tego samego uczy swoich znajomych - dla Natki nie ma taryfy ulgowej
      ze względu na ZD, są natomiast wymagania dostosowane do jej możliwości. I
      powiem Wam, ze efekty to daje imponujące, bo Natalia czuje się równie ważnym
      członkiem rodziny i nie jest bardziej rozkapryszona.
      Pozdrawiam
      Kalpa
    • skowroneczek Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 11.07.03, 16:02
      Kilka dni temu byłam z córką w Mc DOnaldsie. Ja w kolejce,ona pod gablotką z
      zabawkami. Obok stał chłopiec, który w pewnym momencie zaczął rozmowę z moją
      córką tymi słowami: A ja mam krótszą nóżkę, wiesz? I taki specjalny bucik, o
      zobacz. O! -zainteresowała się moja. I dłuższą chwilę razem porównywali buciki
      chłopca. A potem zaczęli o czymś innym. Tak zwyczajnie, po prostu to wszystko
      się odbyło. Tak naturalnie. Było coś ładnego w tej ich rozmowie...
      Szkoda, że dzieciństwo trwa tak krótko i potem wszystko się komplikuje.
      I jeszcze jedna historyjka sprzed kilku lat, o której nie mogę zapomnieć:

      Siedziałam znudzona w urzędzie. Było duszno, sennie i przeraźliwie nudno.
      czekając na swoja kolej, zapadłam w coś w rodxzaju letargu. I nagle mój wzrok
      wychwycił śliczną dziecinną buzię. Ponieważ moja córeczka była w podobnym
      wieku, tak jakoś wzrok mi się zatrzymał na tej ślicznej buzi - siedziałam i
      kontemplowałam, myśląc trochę o tym ,że chciałabym, żeby moja córeczka też była
      taka... (co nie znaczy oczywiście, że moja jest brzydka! smile ) I nagle tę miłą
      chwilę przerwał mi zimny, zły wzrok babci,opiekunki?. miałam wrażenie, że
      patrzy na mnie bazyliszek. I dopiero próbując zrozumieć o co chodzi zauważyłam,
      że dziewczynka siedzi na małym inwalidzkim wóżku! Ta pani była wściekła, że ja
      się gapię na jej BIEDNE, CHORE dziecko. Nie przyszło jej do głowy, że ja się
      gapię po prostu na DZIECKO! Spusciłam wzrok, zrobiło mi się przykro.


      Pozdrawiam
    • filippa_er Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 13.07.03, 22:49
      Hej!
      W Ameryce na pewno dzieci z ZD traktowane są inaczej niż u nas. NORMALNIE. Nie
      tak dawno był na Canal+ odcinek Teletubusiów (zawsze są tam fragmenty z dziećmi
      w roli głównej) z siostrami, które bawiły się garnkami. Jedna z nich miała ZD.
      Zresztą w tych przedszkolach są dzieci wszystkich nacji. Czy czecko czarne jest
      inne? Te wzsystkie rozważania dotyczą wszelkich inności. Koloru skóry, włosów
      (rudy!!), kalectwa (dorosłych i dzieci). Mam znajomych, w których rodzinie
      dziadek nie ma ręki i oka. Nosi protezę i dla dziecka to normalne.
      Wszystko to co napisałam uświadomiłam sobie dopiero teraz.
      Pozdrawiam.
    • joa_boa Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 14.07.03, 15:04
      Bardzo ważny temat - dziecko z zespołem Downa (i jakąkolwiek inną "innością")
      na placu zabaw - i w ogóle - w społeczeństwie. Pracuję w dużym szpitalu
      dziecięcym, do którego trafiaja dzieci z całej Polski. Jestem psychiatrą
      dziecięcym i często dzieci z wadami genetycznymi, upośledzeniem umysłowym i
      innymi problemami trafiaja do mnie,żebym wypowiedziała sie na temat ich ew,
      zaburzeń psychicznych. No więc na ogół ich nie mają(uposledzenia umysłowego nie
      uważam za zaburzenie psychiczne). Niestety, mają je często ich rodzice -
      depresje, lęki, problemy z agresją. To wynika też z fatalnego poziomu pomocy
      rodzinom z dzieckiem niepełnosprawnym. Ale też z bardzo niskiego poziomu wiedzy
      - rodziców i lekarzy na temat mozliwości i ograniczeń dzieci niepełnosprawnych,
      ich zdolności, talentów, sposobów jak im skutecznie pomagać i czego można
      oczekiwać. Często dopiero po kilku latach życia dziecka rodzice trafiają do
      odpowiednich specjalistów - pedagoga specjalnego, logopedy, psychologa. Zmiana
      zaczyna się od edukacji rodziców, lekarzy, pedagogów.
    • aasiaks Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 15.07.03, 08:44
      To fakt, że lekarze np pediatrzy (ale nie uogólniam) mają niedostateczną
      wiedzę na temat "prowadzenia" dzieci z zD. Rodzice od siebie nawzajem
      dowiadują się, jakie badania np. trzeba zrobić dziecku, jaka dietę stosować
      itp.itd. (literatura albo bardziej wyedukowany lekarz)
    • e.beata Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 22.07.03, 12:16
      Edukacja dorosłych!!!!
      Jak napisała Joanna.
      Dorosłych z obu stron.
      Ludzie nie wiedzą jak się zachować, jż. postępują niewłaściwie to głównie nie
      przez złośliwość, zbytnią ciekawść i chamstwo - zresztą one dotykają i chorych
      i zdrowych/ ale niewiedzę.
      Boimy się reakcji nie naszych dzieci, ale reakcji nas samych, dorosłych.
      Obawiamy się siebie nawzajem...
      Dlaczego widuję dzieci na wózkach na ulicy, alejce parkowej a NIGDY nie
      spotkałam dziecka wyjętego przez rodzica z wózka i posadzonego w piaskownicy???
      Dlaczego tak mało wózków inwalidzkich na placach zabaw???
      Nie wiem czego boją się rodzice dzieci chorych? Współczucia, ciekawskiego
      wzroku??? Nie wiem... może Joanna wie. Oczywiście, że współczucie będzie miało
      miejsce. Trzeba być bez serca aby nie współczuć. Jak widzę kota bez nóżki to
      też mu współczuję, cóż mówić o dziecku. Współczuję rodzicom takiego dziecka. To
      chyba NORMALNY objaw??!!! Problemem może być dopiero forma okazania
      współczucia.
      Zaciekawienie??!! Oczywiście że będzie. Dopóki ludzie się nie oswoją z widokiem
      takich dzieci. /Przecież najbliższa rodzina także na początku była ciekawa./
      Kiedyś osoby głuchonieme nie mogły spokojnie porozmawiać, bo wokoło tylu
      było "podsłuchujących" wink. Murzyn na ulicy wywoływał sensację.
      Myślę, że rodzice chorych dzieci mają wiele do zrobienia. Muszą nam pomóc. To
      oni muszą wyciągnąć do nas rękę. Oswoić nasze skrępowanie. Zażenowanie, że
      takiej mamie musi być przykro jak patrzy na nasze dziecko nie dość że zdrowe to
      ładne i że głupio tak do niej podejść i serce bardziej rozdzierać.
      Przecież to nie są choroby ani zakaźne ani zaraźliwe. Problemem nie jest
      choroba. Jest psychika. A to się obustronnie "wyleczyć" da wink. Warto. Bo
      wszystkie dzieci nasze są wink.

      • karolina11 Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 23.07.03, 10:46
        Wspaniały wątek, wiele tu się ważnych rzeczy dowiedziałam.

        Ponieważ jestem mamą 10 latka z mpdz i bliskie mi są sytuacje, jakie tu
        opisujecie - postanowiłam otowrzyc o tym dyskusje na forum dzieci.
        Tam piszą w wiekszości mamy niepełnosprawnych dzieci - zpaytajmy je co sądzą o
        waszej dyskusji.

        Powiem od siebie i potwierdzę, co już któras z mam tu napisała.

        Po prostu - traktujcie nasze dzieci normalnie - mimo, iż się może boicie lub
        nie wiecie jak zacząć. Ale...to nic trudnego smile
        • karolina11 Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 23.07.03, 11:17
          Tutaj jest zadane przez mnie pytanie.

          NIe chcę wyglądać na kogos przekierowującego dyskusję - dlatego podaję wam
          link. Po porstu tam jest wiele mam, które będą mogły odpowiedziec na to
          pytanie. Wasze odczucia mogą pozostać tu,

          Pozdrawiam serdeczniesmile
          www.dzieci.org.pl/cgi/forum/ikonboard.cgi?s=eee481e45cfdf212ebb7b7c7737ab108;act=ST;f=10;t=174;st=0;&#entry1
    • sonia51 Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 23.07.03, 22:53
      Witam wszystkich. Jestem mamą 7,5 letniej dziewczynki z zD.
      Nie spotkałam się jeszcze z "wrogim" nastawieniem do mojej córki jeśli chodzi o
      dzieci ani najbliższe otoczenie.
      W dużej mierze zawdzięczam to własnej szczerości, gdy córeczka była mała.
      Stopniowo oswajałam dzieci i sąsiadów z odmiennością mojego dziecka. To
      naprawdę bardzo wiele daje. Urządzałam wspólne zabawy dla nich, zapraszałam do
      domu, wspólnie korzystały z zabawek i komputera.
      Jeśli chodzi o "chowanie " dzieci z zD poza okładki czasopism - to neistety
      parwda, ale bardzo dużo meijsca poświęca się im wwewnątrz różnych czasopism, w
      mediach. Czyli tam, gdzie do tej pory było to wręcz niemożliwe.
      Musimy dać czas naszemu społeczeństwu aby mogło się w pełni przekonać, że
      skośne oczy nie muszą być gorsze od oczu ich dzieci. Czy wszyscy zdrowi
      zasługują na extra traktowanie (mam na myśli ich sposób zachowania).
      Bywam z córką wszędzie od najmłodszych tygodni, chodzi już 4 lata do
      przedszkola ze zdrowymi dziećmi. Nikt jej nie wytyka, wcześniej pomagali
      fizycznie-ona wspierała ich dobrym przykładem zachowania i znajomości alfabetu.
      Integracja jest możliwa, ale to wszystko zależy od empatii bardziej ludzi
      dorosłych niż dzieci.
      Nie można traktować dzieci z zD szablonowo: nei akżde jest grube, nie każde ma
      wystający języczek. Są też róźne stopnie IQ ,a le czy to w życiu najważniejsze?
      Są wśród nas i w dużej mierze to od nas "zdrowych" zależy ich rozwój, od naszej
      akceptacji, empatii.
      Nigdy nie byam strusiem- chowającym głowek w paisek- wciąż jestem żyrafą z
      uniesioną szyją, a córka wspaniale rozwija się
      darzycia.nowoczesny.pl/forum/viewtopic.php?t=46
      Pozdrawiam Was i bądźcie zawsze dobrej Nadziei na rozwój swoich dzieci.
      Sonia
      sonia@low.pl

      • majah76 Re: Dziecko z zespołem Downa na placu...-do Sonii 24.07.03, 08:20
        Cześć Soniu!
        Zgadzam się ze wszystkim, co napisałaś. Cieszę się, ze córeczka tak dobrze się
        rozwija, obejrzałam sobie zdjecia, poczytałam troszkę... Gratulacje dla
        dziewczynki!! Ma wspamniałe zdolności smile))
        Popłakalam się czytając o lekarzach nie dających szans na jej zdrowie i życie w
        ogóle... Jakże często to się zdarza/ło. Myślę, że coraz rzadziej, a
        przynajmniej mam taką nadzieję.
        Nie będę się powtarzać, już wyżej napisałam, jaki jest mój stosunek do dzieci
        niepełnosprawnych. Całkowita akceptacja. Moze to moja wrodzona tolerancja? Nie
        wiem.
        Zresztą zaczęło mi się podobać określenie "sprawni inaczej", patrząc chociażby
        na wyczyny gimnastyczne twojej córeczki smile)))))). No, ja tak nie potrafię sad((

        Ale jest jedna rzecz, którą chciałabym ci powiedzieć. Nie można "przedobrzyć" w
        żadną ze stron... Oto cytat, pochodzący z waszej stronki:
        "Taką możliwość warto dostrzegać w naszych dzieciach i dać im szansę na
        samorealizację w rozwoju. Nie skazujmy więc ich na coś gorszego, bo odmiennego
        genetycznie. Zapewniam, że mają niejednokrotnie lepsze wartości niż pozornie
        zdrowe dzieci".
        Właśnie. Widzisz. Ja nie wartościuję dzieci w ogóle, przynajmniej staram się
        bardzo. Żadne dzieci nie mają lepszych wartości od innych (mogą być lepiej czy
        gorzej wychowane, to wina rodziców, często nieuświadomiona nawet, ale to nie
        wina samych dzieci). Ani te z zD, ani te bez zD...
        Dzieci mogą mieć różne predyspozycje, od rodziców zależy ich rozwijanie. Jedne
        pięknie malują, inne śpiewają, jeszcze inne mają talent do tańca, cokolwiek.
        Nie ma znaczenia zD. Wiec, proszę, nie mów, że dzieci mają niejednokrotnie
        lepsze wartości, niż te bez chromosomu 47... Bo to naprawdę działnie w drugą
        stronę i właściwie ucieczka od NORMALNOSCI. A prosisz by normalnie traktować
        twoją córeczkę. Ja tak właśnie robię. Tak też traktuję Ciebie. Dlatego piszę
        to. Nie jak "nadmamę", choć oczywiście bardzo cię podziwiam. Ale też podziwiam
        i inne mamy, różnych dzieci, tych "pozornie zdrowych" też. Wszystkie, które po
        prostu starają sie wychowywać swoje dzieci, pomimo częstych trudnosci... Nie
        mogę natomiast zrozumieć rodziców, ktorzy "odpuszczają sobie", dziecko samo się
        wychowuje, szczególnie jeśli świadomie decydowali się na rodzicielstwo. To
        marnowanie dziecka..
        Tak więc umówmy się, że wszystkie dzieci są po prostu dziećmi i mają prawo
        rozwijać się we własnym tempie. Wszystkie są wartościowe.

        Bo przecież nie powiesz, że moja córka jest np mniej wartościowym dzieckiem, bo
        akurat przechodzi ciężki okres, jest uparta, "złośliwa", nie
        chce "współpracować" w żadnym kierunku, czasem chce uderzyć inne dziecko (o
        zgrozo!), a jest po prostu dzieckim, które tak właśnie się rozwija. Ja kocham
        moja córkęi staram się naprowadzać na właściwe zachowanie. Ciebie więcej
        kosztowało usprawnianie fizyczne małej, mnie może bardziej nauczenie właśnie,
        jak się zachowywać wśród dzieci (ludzi w ogóle). Ola jest bardzo "żywym"
        (delikatnie mówiąc) dzieckiem, i przyzanm że to baaardzo trudne zadanie.

        Pozdrawiam Was serdecznie i życzę dalszych sukcesów.Być może kiedyś spotkamy
        się w którymś z krakowskich parków. Jeśli was poznam, podejdę z Olą się
        przywitać wink)).

        Majka
        • sonia51 Re: Dziecko z zespołem Downa na placu...-do Sonii 24.07.03, 12:30
          Majka- myślę, że niefortunnie odebrałaś głębię tego co chciałam przekazać
          w wypowiedzi:
          "Taką możliwość warto dostrzegać w naszych dzieciach i dać im szansę na
          samorealizację w rozwoju. Nie skazujmy więc ich na coś gorszego, bo odmiennego
          genetycznie. Zapewniam, że mają niejednokrotnie lepsze wartości niż pozornie
          zdrowe dzieci"

          Nasze społeczeństwo zawsze dostrzega zewnętrzne "ułomności" u dzieci chorych -
          nie dostrzegając w nich wielu wartości wewnętrznych. Sami rodzice często także
          nie potarfią dostrzegać w swoich dzieciach ukrytych talentów i pielęgnować ich.
          Zwykle wszelkie niedociągnięcia są oceniane przez lekarzy " no tak, bo zespół
          Downa tak ma" . Uważam to za karygodne. Z takich słów wychodzi tylko ignorancja
          medyczna (co nie jest nowością w kręgach rodziców takich jak m.inn. ja.)
          Wg mnie wartość człowieka to nie ocena aparycji-ale wnętrza. Dzieci z zD nie są
          chore- są odmienne genetycznie, bo mają dodatkowy chromosom usytuowany w 21
          parze chromosomów. Dzieciom na podwórku tłumaczyłam przed 7 laty, że Moniczka
          ma o jedno malutkie ziarnko więcej w sobie, które nie pozwala jej być taką jak
          wy, ale jak ona będzie czua się przy was akceptowana, jeśli pozwolicie jej się
          bawić z nią - jak dorośnie - będzie jeszcze wam biegać do sklepu po lody. I
          BIEGA, bawi się z nimi nadal.
          Majko w specjalistycznych gazetach są dzieci z zD na okładkach -wkrótce będzie
          cały kwartalnik "światło i cienie" poświęcony dzieciom i osobom z zespołem
          Downa. Jest w W-wie Stowarzyszenie, które od kilku lat wydaje
          magazyn "Bardeziej Kochani" poświęcony tylko zD.
          Prowadząc serwis Dar Życia zdobyłam już zgodę na pełną publikację wielu
          artykułów o zD, najlepiej zapoznać się z rzetelnymi informacjami-nie mitami o
          zD- a wówczas łatwiej będzie przystosować swoje dzieci do odmienności
          współtowarzyszek(ów) zabaw nie tylko w piaskownicy. W wolnej chwili zapraszam
          darzycia.nowoczesny.pl/artykuly.php
          Pozdrawiam serdecznie
          sonia@low.pl
          • majah76 Re: Dziecko z zespołem Downa na placu...-do Sonii 24.07.03, 13:58
            Soniu, ja naprawdę zgadzam się z tym, co piszesz, z chęcią bedę zaglądać do
            Daru Życia (mam chłopczyka z zD w rodzinie). Wiem, że wiedza pozwala oswoic
            się z wieloma problemami, które istnieją tak naprawdę tylko w naszej głowie.
            Podoba mi się historyjka o ziarenku wink Na razie Ola (28 mcy) jest za mała, ona
            w ogóle nie dostrzega inności dzieci z zD, no chyba że stopień jest
            zaawansowany... A tak właśnie jest z moim małym kuzynkiem (5 lat, nie chodzi,
            mówi parę słów). I tu już Ola pyta, widzi, że to nie dzidziuś. A mama tego
            chłopczyka mówi Oli, że on nie chodzi bo jeszcze jest malutki, hmm... Ja bym to
            trochę inaczej wytłumaczyła, i w domu tak zrobiłam. Natomiast na
            miejscu "zdarzenia" (czyli pytania prostego Oli, dlaczego nie chodzi) nie
            potrafiłam, bo mama tak właśnie dziwnie odpowiedziała... Tu, w Krakowie, nie
            mam problemów żadnych z tłumaczeniem dziecku. I wszyscy są zazwyczaj zadowoleni.

            Natomiast jeśli chodzi o zrozumienie twojej wypowiedzi... Wiesz, czasem
            spotykam się właśnie z rodzicami dziecka z zD, którzy próbują jakoś
            rekompensować tę "inność fizyczną" (a w sumie każdy z nas jest inny przecież)
            swoich dzieci, mówiąc sobie, że są one lepsze niż inne, że mają za to lepszą
            duszę itp. I tak to zrozumiałam. Nie są lepsze. Żadne dzieci nie są lepsze,
            niż inne. To chciałam powiedzieć.

            A takie myślenie, powoduje właśnie współczucie wielkie innych. I wprowadza
            pojęcie inności "lepsze dziecko", "ma lepszą duszę", "jest bardziej
            wrażliwe", "kochające", ale dlaczego... i wtedy pojawia się zD - odpowiedź: ...
            bo ma zD. "Zwykłe" dzieci nie zawsze tak potrafią.

            Abstrachując, owszem dzieci z zD to są małe przylepki wink. Michałek uwielbia się
            przytulać, dzieci, które poznałam, także są raczej takie "bardzo kochające"...
            Ale to nie czyni ich lepszymi w stosunku do innych dzieci, nie czyni ich innymi.

            Cytuję jeszcze raz, akurat to zdanie, o które mi chodzi:

            "Zapewniam, że mają niejednokrotnie lepsze wartości niż pozornie
            zdrowe dzieci". (o dzieciach z zD)

            Dla mnie to pójście w drugą stronę. Nie są gorsze - to sa lepsze.

            Może tak nie myslisz, ale niektórzy rodzice tak mówią i sobie i innym... I to
            stwarza sztuczną barierę.
            Skoro tak napisałaś, stwierdziłam, że tak uważasz też. Z jednej strony chcesz
            normalności, a z drugiej , jednak to dziecko jest lepsze, bo...

            No więc nie są lepsze czy gorsze, jak dla mnie, dzieci to dzieci. Pod względem
            wartości są takie same.

            Na pewno bedę zaglądać do Daru Życia, szkoda, ze moja ciocia nie ma dostępu do
            sieci... ale raczej jest to niemożliwe. Moze czasem jej coś wydrukuję... wink

            Pozdrawiam wink
            Majka

            Ps. Nie traktuj tego jako ataku, tylko chęci wyjaśnienia twojego stanowiska w
            tej sprawie - z tym drobnym niuansem o wartościach... (bo często się z tym
            problemem spotykam, naprawdę, i w pewnym sensie rozumiem tych rodziców, ale
            wtedy nie ma mowy o jakiejś normalności, bo sami wprowadzają inność..)

    • apniunia Re: Dziecko z zespołem Downa na placu zabaw 25.07.03, 11:37
      WITAM
      WIELKIE DZIĘKI ZA TĘ DYSKUSJĘ
      wszyscy chcemy zachować się "prawidłowo" w takich sytuacjach, nie urażając, nie
      zniechęcając do siebie ani dzieci, ani rodziców
      ale jak to zrobić,????
      dopóki nie wypowiedzą się obie strony, to nie nauczymy się ze sobą rozmawiać i
      przebywać w sposób "idealny" dla wszystkich, bez zakłopotania i dziwnych
      spojrzeń, czy ich unikania
      nie każdy miał możliwość porozmawiania "na żywo" z rodzicami dziecka z ZD czy w
      jaki kolwiek inny sposób niepełnosprawnym i poznać ich potrzeby, jak chcą,
      żeby traktować ich i ich dzieci,
      co ich może urazić, co sprawia przykrość, a co wprawia w najwyższe stadium
      zadowolenia i radości, czy dumy że jest się takim dzieckiem, czy rodzicem
      takiego dziecka
      jeszcze raz wielkie dzięki
      myślę, że ta dyskusja pomoże każdemu czytającemu odnaleźć się w rzeczywistości
Pełna wersja