leczenie corki....

[maggie231]

witam, moze ktos z Was bedzie mial jakis dobry pomysl lub slyszal o miejscu, gdzie mozemy sie zwrocic. Nasza 4 letnia corka jest chora-nie siedzi sama, nie stoi, nie raczkuje, nie mowi-mieszkamy w Danii, nie mamy konkretnej diagnozy, jedynie dzieciece porazenie mozgowe, spastycznosc, zwapnienia w mozgu i podejrzenie jakiejs choroby genetycznej ale jakiej...tego nie wie nikt. Badali ja pod katem kilku chorob genetycznych ale sa to badania kosztowne i nie wykazaly one ze to akurat te choroby pod katem ktorych ja badali (3 rozne). Dodatkowo robili ogolne badanie genetyczne dot. "odchylen" w jej DNA, ktore tez nie wykazalo nic specjalnego.
Moj szef zadeklarowal sie, ze jesli znajdziemy gdzies za granica miejsce, ktore podejmie sie leczenia i diagnozowania Alicji, on za to zaplaci (wiem, wiem, on jest wspanialy). Teraz moje pytanie-gdzie szukac takiego miejsca, moze slyszalyscie o szpitalach gdzie sa rozni specjalisci zajmujacy sie dziecmi "bez diagnozy" i pomoca w jej stawianiu? Wiem ze na swiecie jest masa takich miejsc ale potrzebuje konkretnych i sprawdzonych.... Bede wdzieczna za wszelkie podpowiedzi....

[aga_sama]

Krakow, szpital sw ludwika, oddzial pedriatrii z pododdzialem neurologii, reumatologii i rehabilitacji. Proponuje zadzwonic i zapytac, czy sie podejma diagnostyki.

[helufpi]

Oddziel 2 rzeczy - diagnozę i leczenie.
W Polsce, szczególnie jak przywieziesz swoją duńską wypłatę, za stosunkowo niewielką kasę zdiagnozujesz wszystko - w każdym renomowanym ośrodku. Potem z zebraną i przetłumaczoną (najlepiej na angielski, bo w tłumaczeniu na duński mogą być błędy i będzie potwornie drogie) dokumentacją jedziesz tam, gdzie masz ubezpieczenie medyczne. Bo na leczenie i rehabilitowanie bez ubezpieczenia z nietypowej choroby może nie być twojego szefa stać (tym bardziej, że to długotrwałe i wymaga zwykle obecności rodzica).

[maggie231]

ale ja bylam w dwoch renomowanych osrodkach w PL, miedzy innymi w CZD w Wawie i niestety nic mi nowego nie powiedzieli. Ja nie chce oddzielac tych 2 rzeczy bo jesli sie uda, to chodzi mi o obie-najpierw diagnoza, potem leczenie, a jesli sie nie da to tylko leczenie, moze jakimis innymi metodami poza rehabilitacja...

[helufpi]

A nie przyszło ci do głowy, że MPD to jednak trafna diagnoza?

> sie nie da to tylko leczenie, moze jakimis innymi metodami poza rehabilitacja..
Jak twoja córka była rehabilitowana przez te 4 lata? Powiedz, proszę, że w ogóle była, bo aż mi się słabo zrobiło. Brak rehabilitacji przez pierwsze 4 lata może dla osoby z MPD oznaczać brak szansy na w miarę normalne życie.

[d.o.s.i.a]

> W Polsce, szczególnie jak przywieziesz swoją duńską wypłatę, za stosunkowo niew
> ielką kasę zdiagnozujesz wszystko - w każdym renomowanym ośrodku.

Tak, oczywiscie, bo za granica to nie maja lekarzy i nie znaja sie na medycynie i to ze dziecko niezdiagnozowane to na pewno wynik ignorancji. A w Polsce to byle lekarz rodzinny zdiagnozuje takie dziecko na oko.
Czasem sie zastanawiam czy ludzie w ogole mysla piszac takie bzdury.

[helufpi]

Ja się nie odnoszę do "zagranicy" tylko do Danii.
Znasz duński system finansowania opieki zdrowotnej? To się nie wymądrzaj. Tam nie można sobie iść do prywatnego laboratorium/gabinetu i zamówić dowolnego płatnego badania diagnostycznego. A w każdym razie możliwość ta jest bardzo zawężona. Dodaj do tego ewentualne problemy komunikacyjne i ewentualną niechęć do pójścia na rękę imigrantowi.

[mary_lu]

Żadne bzdury. W większości cywilizowanych krajów są bardzo przestrzegane reguły, jak jeden lekarz stwierdzi, że nie będzie kierować dalej, to bardzo trudno się przebić.

W Polsce wystarczy odrobina pieniędzy i trochę zaradności i można umówić się do niemal każdego specjalisty w każdym ośrodku. Nie trzeba też się użerać z kasą chorych, żeby finansowała badania, których konieczności żaden lekarz jeszcze nie potwierdził - w Polsce idziesz i najczęsciej za niewielkie pieniądze robisz sobie wszystko prywatnie. Spróbuj w Londynie z własnej inicjatywy zrobić sobie badania krwi i usg...

[maggie231]

Jesli chodzi o rehabilitację , to codziennie 2 h w specjalistycznym przedszkolu, logopeda na miejscu, basen dwa razy w tyg oraz hipoterapia raz w tygodniu. Do tego wszelki specjalistyczny sprzęt, chodnik, specjalny wózek, stolik, fotelik samochodowy plus wózek elektryczny inwalidzki z joystickiem, którego córka właśnie uczy się obsługiwać. Jednak jesli chodzi o lekarzy to mam wrażenie, ze stoimy w miejscu i nie możemy posunąc się dalej bo nie maja juz pomysłów.... cZD powiedziało, ze nie wie co jej jest bo podstawowe badania wykazały opóźnienie w rozwoju ale nic poza tym (oddział chorób metabolicznych w Wawie)
Jesli chodzi o dostęp do lekarzy czy laboratorium to rzeczywiście nie mozna tu sobie, tak jak w Polsce pójść prywatnie do lekarza kiedy się chce... Ale to juz inna, bardzo długa historia...

[najma78]

Ale tu nie chodzi o lab i zrobienie morfologii z rozmazem przeciez a o diagnoze chorob genetcznych. Do tego potrzeba specjalistycznych osrodkow badawczych, ktore oprocz diagnozowania tego co juz znane prowadza takze research. W Europie jest to finansowane przez rzady i ida na to ogromne pieniadze wiec te gadki i tym ze w pl mozna sobie zdiagnozowac za niewielkie pieniadze co sie chce to mozna sobie wsadzic. Jak sie nie pojecia jak wyglada diagnozwanie chorob genetcznych to pisze sie bzdury.
Autorko dostalas kilka konkretnych namiarow na "malym dzievku", poszukaj tez watek na "wczesniakach" o tytule "ada bez diagnozy" czy cos podobnego, to historia dziewczynki ktorej nie udalo sie zdiagnozowac bo zmarla w wieku kilku miesiecy ale rodzice wysylali dok medyczna do jakiegos londysnkiego szpitala (w pl w kilku szpitalach nie zdiagnozowano) i mieli uzyskac konsultacje. Podczytywalam ten watek.

[helufpi]

Do tego potrzeba specjalistycznych osrodkow badawczych, k
> tore oprocz diagnozowania tego co juz znane prowadza takze research. W Europie
> jest to finansowane przez rzady i ida na to ogromne pieniadze
Uboga, niedofinansowana Dania, w której ośrodki badawcze nie prowadzą riserczu, bo ich rządu po prostu nie stać

[najma78]

helufpi napisał(a):


> Uboga, niedofinansowana Dania, w której ośrodki badawcze nie prowadzą riserczu,
> bo ich rządu po prostu nie stać

Byc moze w Danii zrobiono ile bylo mozna i innej diagnozy nie bedzie a moze nie, autorka moze probowac ale w odpowiednich osrodkach, ktore diagnozuja choroby genetyczne i prowadza badania naukowe a nie w prywatnych lab pobierajcych krew w pl ani prywatnych gab lekarskich. Autorka zreszta w duzych szpitqlach w pl juz dziecko diagnozowala.

[maggie231]

W Danii byliśmy w największym szpitalu na oddziale chorób rzadkich- bo taka u córki podejrzewali, pod opieka znanego profesora, który rozłożył ręce. W Danii już raczej nic więcej nie osiagne, co nie znaczy ze nie jeździmy po szpitalach jak jest taka konieczność ale to raczej z racji kontroli, ewentualnych zabiegów, okulisty itp. Chce szukać gdzie indziej. Poza Dania i Polska, tym bardziej ze mam taka możliwość.....
Widziałam inne wątki, uderzam wszędzie gdzie tylko ktoś da namiar, mam nadzieje ze sie uda....

[saraanna]

A dziecko mialo badania na Fenyloketonurie ?Mimo iz jest to standardowe badanie po urodzeniu ,to lekarzom mojej znajomej sie zapomnialo.Dziecko nie siedzialo,nie chodzilo ,wmawiano mu porazenie mozgowe i inne choroby genetyczne,dziecko najezdzilo sie do specjalistow.W wieku 3 lat jakas starsza lekarka wpadla ,zeby zbadac krew pod tym kontem,bo nie znalazla wynikow.Dziecko po odpowiedniej diecie zaczelo chodzic i normalnie sie rozwijac,niestety tylko fizycznie,bo psychicznie jest opozniony i nic sie nie da z tym zrobic.Szansa byla do 2 roku zycia,niestety po tym okresie mozg zostal trwale uszkodzony i dziecko bedzie niepelnosprawne umyslowo przez cale zycie.

[d.o.s.i.a]

Piszesz o badaniach dot. odchylen genetycznych w DNA. Zeby takie badanie przeprowadzic sekwencjonuje sie caly genom wiec stawiam ze bylas w dobrym osrodku ktory ma takie mozliwosci. To jest bardziej zaawansowana diagnostyka, droga i raczej w Polsce niedostepna nawet prywatnie.
Jezeli w tym badaniu nic nie wyszlo to z 99.99% pewnoscia mozna wykluczyc wszystkie znane mutacje.

[mary_lu]

Najmo, chodzi o dostęp do lekarzy. Jak u nas chcesz dostać się do najlepszego specjalisty od czegokolwiek, to góglasz sobie jego nazwisko, umawiasz się do prywatnej przychodni w której przyjmuje raz w miesiącu, tam lekarz ogląda dziecko i jeśli widzi potrzebę, umawia od razu na swój oddział. Tam już wykonuje bardzo drogie badania na NFZ, często wysyła materiał do laboratoriów za granicę.

Spotkałam bardzo wiele osób, które za granicą, w kraju w których opieka zdrowotna jest na dużo wyższym od naszego poziomie, mają po prostu problem z systemem - gdzieś ich przyblokowano i odmawia się dalszej diagnostyki. Czasem jak najbardziej słusznie, czasem nie. U nas jest nadal partyzantka i wszystko działa inaczej. Oczywiście nie upierałabym się, że lepiej, ale zawsze znajdzie się jakiś niewielki procent pacjentów, którym przełażenie przez dziurę w systemie dało efekty.

[instant.mind]

jesli szef wyklada kase to uderzylabym nie do pl ale usa ale juz musisz sama szukac osrodków...

[zablokowana_sesja]

A diagnozowano córkę w kierunku stwardnienia guzowatego? Specjalizuje się w tym CZD w Warszawie.

[ania-pat1]

Cenrum Zdrowia Dziecka - Warszawa, szpital św. Ludwika - Kraków (Strzelecka). Kraków łatwiejszy do "ogarnięcia".

[maggie231]

w CZD w Wawie bylismy, do Krakowa wlasnie napisalam... dziekuje

[penelopa40]

przetłumacz całą dokumentację na język angielski i wyślij do ośrodków medycznych w USA, najlepiej jakby mieć tam jakieś dojścia do lekarzy, jakieś punkty zaczepienia, może jacyś Polacy...
sporo ludzi próbuje też rożne kliniki w Niemczech, Wiedniu, Szwajcarii...

[mamamira]

A możne tu napisz.
genetik.charite.de/
Institut jest w Berlinie.

[zurekgirl]

W Londynie dzieci leczy sie w Great Ormond Street Hospital. Nie znam na szczescie z autopsji, ale non stop jakies sukcesy oglaszaja.