Opieka nad uposledzonym rodzenstwem.

[cersei8]

Jakis czas temu w komunikacji miejskiej bylam mimowolnym sluchaczem (pani mowila naprawde glosno) rozmowy dwoch pan, z ktorej wynikalo ze jedna z nich po urodzeniu uposledzonego dziecka postanowila miec drugie jako opieke na przyszlosc dla tego pierwszego.
Tak sie zastanawiam i prawde mowiac nie wiem co myslec o takiej sytuacji, ok rozumiem ze jako matka troszczy sie o chore dziecko, chce mu zapewnic opieke takze po swojej i meza smierci, ale jakos to nie fair w stosunku do mlodszego dziecka, ktore, byc moze, bedzie musialo zrezygnowac z ulozenia sobie zycia prywatnego. O ile rzecz jasna podporzadkuje sie w przyszlosci woli matki.
Co myslicie?

[zuleyka.z.talgaru]

To, że takie myślenie jest chore. Zwyczajnie chore.

[anetchen2306]

Podobnie mysle.
Co wiecej: nie jestem za "obarczaniem opieka nad mlodszymi" najstarszego dziecka.
Moja kolezanka musialam mocno potrzasnac, bo uwazala, ze jej najstarsza corka (owczas 13 lat) MUSI za kazdym razem zaopiekowac sie mlodsza trojka (3, 4 i 9 lat) rodzenstwa. I to prawie kazdego dnia. Powiedzialam jej wprost, ze to ona (kolezanka) zdecydowala sie na urodzenie i wychowywanie 4 dzieci, nie byly to plany jej corki i nie ona jest odpowiedzialna za prokreacjyne i logistyczne plany matki. Opieka nad mlodszymi przez 6 wieczorow i popoludniow w tygodniu, pranie, prasowanie ... prawie jak matka. Najpierw sie obrazila ... po jakims czasie zrozumiala. Na szczescie.

[mgla_jedwabna]

Jednak rodzeństwo niepełnosprawnego ma gorzej - ta 13-latka ostatecznie dorośnie i wyprowadzi się, natomiast rodzeństwo niepełnosprawnego będzie nim obarczone całe życie, być może do późnej starości.

[arwena_11]

Miałam na studiach koleżankę, która zwiała z domu jak tylko skończyła 18 lat. Była drugim dzieckiem ( urodzonym tylko dlatego, żeby była opieka dla upośledzonego brata ) i od małego była uczona opieki nad bratem z ZD. Założenie było takie, że ona przejmie opiekę jak już rodzice nie bedą mogli się opiekować. W 3 klasie liceum skończyła 18 lat i złożyła papiery do jakiejś szkoły z internatem na drugim końcu Polski. Jak ją przyjęli to spakowała się zabierając książki i kilka ubrań. Poszła na komisariat powiedziała, że jest pełnoletnia i wyjeżdża, rodzicom nie mówi gdzie i nie chce żeby jej szukać.
Jedyną osobą, która wiedziała gdzie ona jest była jej babcia. Babcia też pomagała jej jak tylko mogła i nie utrzymywała kontaktów z jej ojcem, bo miała żal o to co zrobili wnuczce.
Dziewczyna studiowała, pracowała i wyszła za mąż. Wiem, że pod koniec studiów jej babcia sprzedała dom i ziemię i przeniosła się gdzieś niedaleko wnuczki. Co było później nie wiem, bo straciłyśmy kontakt.

Tak więc takie myślenie może się na rodzicach zemścić.

[cersei8]

Czyli sposob myslnia pani wcale nie jwystepuje, niestety, tak rzadko...

[mgla_jedwabna]

Ludzie, którzy decydują się na drugie dziecko po pierwszym niepełnosprawnym, najczęściej robią to z dwóch powodów:

1. Bo chcą mieć zdrowe, ładne, udane dziecko. Jest to dokładnie ta sama motywacja, która mieli decydując się na pierwsze dziecko. Skoro dziecko urodziło się niepełnosprawne, potrzeba posiadania zdrowego, ładnego i mądrego dziecka nie została zaspokajana i ludzie decydują się na drugie, by zaspokoić tę własną potrzebę.

2. Tak, jak opisujesz, czyli produkcja uzależnionego emocjonalnie opiekuna dla niepełnosprawnego.

Ponadto występuje zjawisko, gdy ludzie decydują się na dziecko z powodu 1, ale oficjalnie ogłaszają powód 2. Gdyby podali powód 1, spotkaliby się ze społecznym potępieniem, szczególnie matki postrzegane byłyby jako nieakceptujące swojego dziecka takim, jakie jest, zatem wyrodne. Pół biedy, gdy jest to tylko wersja prezentowana na zewnątrz, natomiast młodsze dziecko słyszy to samo, co dziecko mające zdrowe starsze rodzeństwo - że zawsze było chciane i kochane jako ono samo, a nie jako opiekun starszego. Gorzej, jeśli ludzie całkowicie wyprą motywację 1 i dziecku prezentowana jest wersja 2.

[wuika]

Z motywacjami to w ogóle można wpaść w kanał. Bo motywacja "chcieliśmy mieć w końcu zdrowe, normalne dziecko" słyszy nie tylko to zdrowe i normalne, ale też i to pierwsze, chore, wymagające opieki. Podobnie jak np: machnęliśmy sobie dziecko nr 3, 4, 5, bo chcieliśmy mieć dziewczynkę / chłopca, które słyszy starsze rodzeństwo, które w końcu zajarzy, że nie było spełnieniem marzeń, bo po nim jeszcze zostały niezaspokojone potrzeby inne niż "po prostu chcieliśmy mieć dużo dzieci".

[lady-z-gaga]

> jakos to nie fair w stosunku do mlodszego dziecka, ktore, byc moze, bedzie musialo zrezygnowac z ulozenia sobie zycia prywatnego.

albo nie zrezygnuje z życia, a zamiast tego zrezygnuje z rodziców, jak w historii opisanej w tym wątku
kombinacja z płodzeniem przyszłego opiekuna jest i podła, i naiwna, i krótkowzroczna
naprawdę ludzie wierzą, że jak zaplanują, tak będzie?

[cersei8]

Chodzilo mi raczej o to, ze nie fair jest oczekiwanie od kogos, ze zrezygnuje z wlasnego zycia.


lady-z-gaga napisała:

> > jakos to nie fair w stosunku do mlodszego dziecka, ktore, byc moze, bedzi
> e musialo zrezygnowac z ulozenia sobie zycia prywatnego.
>
> albo nie zrezygnuje z życia, a zamiast tego zrezygnuje z rodziców, jak w histor
> ii opisanej w tym wątku
> kombinacja z płodzeniem przyszłego opiekuna jest i podła, i naiwna, i krótkowzr
> oczna
> naprawdę ludzie wierzą, że jak zaplanują, tak będzie?

[stoijedna]

często rodzice rodzą dzieci po to, żeby mieć kogoś dla siebie/miec kogoś do kochania/mieć opiekę na starość/mieć dodatkowe ręce do roboty na gospodarstwie lub w domu/mieć kogoś kto zrealizuje ich niespełnione marzenia
i to się mści, bo dzieci nadmiernie obciążone oczekiwaniami rodziców lub wciskaniem przez rodziców w jakies role- najczęściej uciekają od rodziców jak najdalej

mentelnośc się powoli zmienia, ale w [poprzednim pokoleniu znam wiele osób które mają myślenie, że dzieci to ich służba i mają obowiązek spełniać rodziców wolę.

[mgla_jedwabna]

Jest taki aspekt: nawet jeśli młodsze rodzeństwo ma w odwłoku opiekę nad starszym, to gdy jest dorosłe, ma obowiązek alimentacyjny na jego rzecz.

[thea19]

hmm, obca opiekunka jest tansza niz urodzenie i wychowanie nowej opiekunki, niekoniecznie chetnej. poza tym jest szansa, ze urodzona opiekunka sama moze potrzebowac dozywotniej opieki.

[stoijedna]

Ale czy ta matka przewidziała że urodzi na pewno zdrowe dziecko? A jakby się też chore urodziło? Może urodziła drugie żeby to pierwsze nie było samo. Natomiast jeśli już później zatrudniała młodsze dziecko do zajęć które sama powinna wykonywać to ..ten tego..

[heca7]

Akurat niedawno trafiłam na taką stronę. Dziecko z ciężką wadą genetyczną. Całe życie w cierpieniu. Po bodajże dwóch latach rodzice decydują się na urodzenie drugiego i tu cytat- nie chcieliśmy aby była sama. Tylko inna płeć dawała szanse na urodzenie zdrowego dziecka. Podobno lekarze zapewniali , że na usg jest inna płeć. Ale nic z tego urodziła się ta sama z tą samą a nawet gorszą postacią wady genetycznej. Teraz są dwie. Obie cierpią.

[roks30]

To nie jest takie proste. Z reguły rodzice chcą dla chorego dziecka jak najlepiej i niestety najczęściej odbywa się to kosztem rodzeństwa tak już jest. Wydaje mi się, że dlatego, że w Polsce NIE MA jakiegoś systemu opieki nad upośledzonymi i pozostaje tylko rodzeństwo. Poza tym jeśli pierwsze dziecko jest chore to rodzice chcą jednak mieć zdrowe dziecko też. Natomiast uważam, że celowe "robienie" sobie dziecka do przyszłościowej opieki nad tym chorym uważam za i tu brak mi odpowiednio mocnego słowa, bo to zdrowe od urodzenia ma przes...ane.

[antychreza]

Czytałyśmy to samo. Aż mną zatrzęsło.

Problem z innej strony.

[gaskama]

Ja mam młodszego (aktualnie 38 letniego) brata z poważną chorobą. Mieszka z rodzicami, oni się nim opiekują a ja całe towarzystwo wspieram często, gęsto finansowo i psychicznie. Fatalna sytuacja dla mnie. Czasami jestem przerażona myślą, co będzie za 10 czy 20 lat. Nikt mnie nie urodził po to, by się opiekowała rodzeństwem.
Przecież na tym forum często słyszy się, że jedynacy są biedni, bo nie mają wsparcia. Więc jak daleko ma iść to wsparcie??? Wspierać się tylko gdy jest zaje..ście fajnie? A jak się skrajnie źle to tego wsparcia już nie można wymagać/oczekiwać?
Ciekawa jestem, co myślą na tym forum na ten temat mamy, które mają chore dziecko (niepełnosprawne, z ZD, z ZA itd., itp.). Czy mają nadzieję, że kiedyś rodzeństwo przejmie opiekę nad chorym dzieckiem? Czy wychodzą z założenia, że nie. Ale co wtedy po ich śmierci?

[cersei8]

Moim zdaniem, jesli wada jest tak ciezka ze wymaga stalej opieki to chyba najlepiej dla wszystkich jesli chora osoba trafi do dobrego, podkreslam dobrego osrodka specjalistycznego, a rodzenstwo czesto ja odwiedza, pilnuje zeby bylo ok, zabiera na swieta.
Chyba to jest ten zloty srodek, bo dziecko zdrowe nie rezygnuje ze swego zycia a chore ma opieke.



gaskama napisała:


> Ciekawa jestem, co myślą na tym forum na ten temat mamy, które mają chore dziec
> ko (niepełnosprawne, z ZD, z ZA itd., itp.). Czy mają nadzieję, że kiedyś rodze
> ństwo przejmie opiekę nad chorym dzieckiem? Czy wychodzą z założenia, że nie. A
> le co wtedy po ich śmierci?

[gaskama]

A jeśli ośrodek jest wykluczony. Dobry ośrodek, to wydatki rzędu 2500- .... tu nie ma granic, zł miesięcznie.

[cersei8]

Ale takiej osobiej jakas renta sie przeciez nalezy plus ubezpieczenie rodzicow na zycie, oszczedzanie od chwili pojawienia sie chorego dziecka, pomoc fundacji, zrzutka wsrod rodzenstwa etc.
Jak napisala arwena; trudno jest wychowywac dzieci pod jednym dachem z ciezko uposledzona siostra lub bratem...

gaskama napisała:

> A jeśli ośrodek jest wykluczony. Dobry ośrodek, to wydatki rzędu 2500- .... tu
> nie ma granic, zł miesięcznie.

[gaskama]

No niestety renta, bo będzie z 700 zł. Rodzice nie mają ubezpieczeń na życie. Nie to pokolenie. Choroba pojawiła się w jak brat był nastolatkiem.

[minor.revisions]

Taaak, bo rodzice dzieci niepełnosprawnych mają za dużo możliwości zarobkowych, czasu i kasy, żeby zarabiać i po opłaceniu leczenia/rehabilitacji jeszcze odkładać na dobre ubezpieczenie. Kiedy były w Sejmie protesty matek niepełnosprawnych dzieci, to ematka była wkurzony ich "roszczeniowością", bo ematka nie zamierzała się do tych rodzin dokładać. No to opieka państwa nie, rodzeństwo nie, czyli jakie rozwiązanie widzi ematka? Konkrety proszę.

[zuleyka.z.talgaru]

Eutanazja. Ciężko upośledzonej osobie to i tak chyba obojętnie?

[stoijedna]

Jeśli rodzina względnie normalna to wspieranie się wzajemne jest wpisane w normę. Gorzej, gdy jest wymuszane i narzucane. Często jednak jest tak, że np rodzice oczekują iż córki osobiście i obowiązkowo będą im zmieniac pieluchy na starość, albo ZAMIAST pójść na studia i mieć swoje życie zamieszkają tuż obok i przejmą obowiązki rodziców np w ich firmie albo gospodarstwie.
Co do Twojego brata : rodzice nie mogą wymagać od ciebie, że rzucisz pracę albo się przeprowadzisz by się nim zajmować. Powinni myśleć wcześniej o możliwości zalatwienia jakiegoś ośrodka opiekuńczego. Choć jeśli już teraz system rodzinny działa tak, że Ty w dużej części finansujesz, to prawdopodobnie już rodzice uważają że spawa brata za x lat to twój problem a nie ich. Współczuję bo za chwilę będziesz miała 2 starych rodziców ktorym trzeba zorganizować leczenie i opiekę plus chorego brata. Proponowalabym już teraz gadać z rodzicami żeby się rozglądali za możliwościami pomocy z zewnątrz lub możliwościami ośrodka leczniczego dla syna.

[aandzia43]

A kto powiedział, że drugie (czy trzecie, itd.) dziecko ma zrezygnować ze swoich planów na.życie? Może wystarczy zwykła modyfikacja? Ludzie robią sobie dzieci po pierwszym chorym, żeby w końcu mieć normalne dziecko, z którym można pogadać jak z człowiekiem, pójść na mecz, wywiadówkę, nauczyć tego, co się samemu potrafi, żeby kiedyś mieć kiedyś wnuki, które pomogą przesunąć szafę, zrobić zakupy i zaproszą na Wigilię. Czy to takie dziwne? Pomoc przy chorym rodzeństwie dla większości choć trochę myślących ludzi to tylko dodatkowe zajęcie zlecane zdrowym dzieciom, nie narzucony sens życia. Już samo posiadanie rodzeństwa implikuje konieczność dzielenia się zasobami (czasem, uwagą rodziców, kasą). Niepełnosprawne rodzeństwo wymaga trochę więcej, ale nie każdy rodzic sprowadzając na.świat następne po chorym dzieci robi to TYLKO celem dostarczenia choremu dożywotniej służby.

[arwena_11]

Pewnie, że nie każdy. Ale jednak w jakiś sposób oczekuje, że jak rodziców zabraknie to chore dziecko będzie miało zapewnioną opiekę. I w wielu przypadkach nie bierze pod uwagę, że zdrowe dziecko nie ma na to ochoty.

Niedawno wśród znajomych wywiązała się dyskusja. Koleżanka ma problem. Zmarła siostra teściowej. Zostawiła ok 35 letnie upośledzone dziecko. No i jest problem, kto się tym dzieckiem zajmie. Jej teściowa ze 30 lat temu obiecała siostrze, że zajmie się jej dzieckiem. Ale teraz sama jest chora i potrzebuje pomocy. No i oczekuje od syna i jego żony, że oni się zajmą.
Na stwierdzenie, że można sprzedać dom i ziemię ( w dobrej miejscowości turystycznej ), która jest całkiem sporo warta i umieścić "dziecko" z domu opieki niedaleko i odwiedzać. Teściowa dostała spazmów, bo ona obiecała i dom opieki nie wchodzi w grę. Koleżanka się zaparła i powiedziała, że ma to w d..., ona nie ma ochoty mieć w domu osoby upośledzonej, ona ma 2 małych dzieci i o nie musi dbać. Już wie, że żaden sąd do takiej opieki jej nie zmusi, nawet alimentów nie trzeba będzie płacić, bo za tą ziemię spokojnie można opiekę załatwić.

No i niby w fajnej rodzinie pojawił się zgrzyt i pat, którego nie ma jak rozwiązać. A mąż koleżanki ją popiera i został wyrodnym dzieckiem, który matkę do grobu chce wpędzić za niedotrzymanie obietnicy.

[gaskama]

A co, gdyby nie było tej ziemi?

[arwena_11]

nie mam pojęcia, bo koleżanka dopiero teraz dowiedziała się że teściowa ma siostrę z upośledzonym dzieckiem. Przez ponad 10 lat małżeństwa nigdy na ten temat nikt się nie zająknął. Nawet mąż koleżanki o tym nie wiedział.
Od siostry, teściową dzieli cała Polska. Raz w roku jeździła tam na miesiąc, sama. Koleżanka wk...,. Czuje się oszukana, bo jak twierdzi o chorobach genetycznych powinna wiedzieć przed ślubem. Teściowa mówi, że nie było potrzeby informowania.

Ta ziemia to jeszcze po dziadkach, wtedy to nie była miejscowość turystyczna tylko zwykła wieś.
Ale jakby jej nie było to niestety ale byłby zwykły dps, dziecko ma rentę po ojcu i to musiałoby wystarczyć. Teściowej alimentami nie obarczą, bo ma małą emeryturę.

W sumie sama jestem ciekawa jak to sie wszystko potoczy, bo koleżanka twardo mówi, że się nie da wrobić w opiekę, nawet za cene tej ziemi.

[babunia_wygodka]

arwena_11 napisała:

> ma. Koleżanka wk...,. Czuje się oszukana, bo jak twierdzi o chorobach genetyczn
> ych powinna wiedzieć przed ślubem. Teściowa mówi, że nie było potrzeby informow
> ania.

No i z tym to akurat ma rację. Rozumiem jakby to było bezpośrednie rodzeństwo, albo jakby w rodzinie było wiele takich przypadków. Ale jeden kuzyn? No już bez przesady, co by ona zrobiła jakby wiedziała przed ślubem? Rzuciła faceta? Pod tym względem to chyba nawet lepiej nie wiedzieć, nie denerwuje się człowiek bezuzytecznie. (Pomijam oczywiście aspekt teraźniejszej opieki)

[wuika]

Jak to lepiej nie wiedzieć? A może lepiej wiedzieć i w przypadku dużego ryzyka (a jak je ocenisz bez wiedzy?) nie decydować się na dzieci, które np. będą miały 50% szans na bycie kalekami?

[babunia_wygodka]

wuika napisała:

> Jak to lepiej nie wiedzieć? A może lepiej wiedzieć i w przypadku dużego ryzyka
> (a jak je ocenisz bez wiedzy?) nie decydować się na dzieci, które np. będą miał
> y 50% szans na bycie kalekami?

Kurde, mówię przecież że w opisanej sytuacji lepiej nie wiedzieć, a nie że nigdy. Kuzyn z felernymi genami to nie jest jeszcze żadne znaczące obciążenie, bo to się mogło zdarzyć z wielu powodów. Jak chcesz, przy całej reszcie rodziny zdrowej, ukręcić z tego 50% zagrożenia dla dzieci, skoro najbliżsi wspólni krewni to pradziadkowie?

[arwena_11]

ale można by zbadać męża pod kontem genetycznych uwarunkować. To rodzona siostra teściowej urodziła kuzyna. Pokrewieństwo dość bliskie. Nie wiadomo czy nosicielem wadliwego genu jest rodzina teściowej czy może rodzina tatusia upośledzonego dziecka. Ale do tego trzeba zrobić badania.

[babunia_wygodka]

arwena_11 napisała:

> ale można by zbadać męża pod kontem genetycznych uwarunkować. To rodzona siostr
> a teściowej urodziła kuzyna. Pokrewieństwo dość bliskie. Nie wiadomo czy nosici
> elem wadliwego genu jest rodzina teściowej czy może rodzina tatusia upośledzone
> go dziecka. Ale do tego trzeba zrobić badania.

Wiesz co, jak się zamierza kupić rozpłodowca i prowadzić hodowlę wysokiej jakości dzieci, to tak. Ale w normalnych warunkach i przy tak niskim zagrożeniu robienie tego rodzaju badań byłoby najzwyczajniej na świecie po*ebane. Przypominam że mowa o jednym przypadku w całej rodzinie, a nie o kilkorgu bliskich krewnych dla bezpieczeństwa trzymanych na łańcuchach w obórkach. Ciekawe też, czy pani sama się zbadała - przecież kto ją tam wie, co ona targa w genach jeszcze nie ujawnionego?

[arwena_11]

Przypominam, że o tym przypadku dziewczyna dowiedziała się po ok 15 latach, jej mąż nie wiedział również. Pytanie czy nie było więcej takich przypadków ukrywanych? Mąż koleżanki jest jedynakiem, nie wiadomo czy teściowa nie była w ciąży więcej razy i może poroniła/usunęła.
Tam gdzie są tajemnice nigdy ne wiadomo jaka jest prawda.

[stoijedna]

Moja znajoma ma podobnie, ciotka zobowiązała się w zamian za majątek chorującego wujka zajmowac nim do końca życia. Ciotka ten wujka majątek pzrekazała synowi wraz z obowiązkami. A syn to wleloletni alkoholik i wiadomo, że obowiązków nie przejmie. Syn mieszka z ciotką i siostrą. Ciotka więc swój dom i majątek, przekazała córce. Szybko wyszło, że prezent w pakiecie z bratem alkoholikiem który zaś ma w pakiecie niepełnosprawnego wujka. Ciotka oczekuje, że córka pójdzie do pracy i zarobi na siebie a w międzyczasie obsłuży po kolei wszystkich: ją jako starą matkę, brata alkoholika jako tego któremu trzeba dać bo sam sobie przecież nie poradzi, i chorego wujka bo chorym i starym trzeba pomagać. Oczywiście majątku wujka sprzedać nie wolno żeby mu dobry dom opieki zafundować i zwolnić się z nadmiarowych zobowiązań, bo jak to czyjąś ojcowiznę sprzedawać..a pijącego brata z domu nie wygoni, bo w rodzinie trzeba sobie pomagać, itd.

[cersei8]

OMG

[aandzia43]

Ja tu większego problemu nie widzę, bo jest kasa (ziemia i możliwości czerpania z niej zysków w ten czy inny sposób). W końcu jakoś się.dogadają, kobieta przestanie histeryzować i znajdą sposób na zapewnienie dobrych warunków życia upośledzonemu członkowi rodziny. Dramat to jest wtedy, gdy nie ma kasy. A tak w ogóle to jestem za.prawem do aborcji upośledzonych płodów - pierwszych, trzecich czy dziesiąttych - ich wieloletnia obecność na.świecie często wiąże się z dramatycznym niedoinwestowaniem, czy wręcz zaniedbaniem, zdrowego rodzeństwa. I to pomimo tytanicznej pracy rodziców. Nie każdy rodzic to materiał na herosa, nie.zawsze rodzina ma.zasoby (fizyczne, psychiczne i materialne), by podołać wyzwaniu.

[arwena_11]

Problemem jest teściowa, która nie bierze pod uwagę domu opieki. Bo siostra by się w grobie przewróciła, jak ona ( czytaj teściowa ) złamie obietnicę złożoną 30 lat temu.

Tyle, że już nie pamięta, że sama z tamtego domu uciekła na drugi koniec kraju i nikomu nie powiedziała o tym dziecku. Jej syn nigdy nie widział kuzyna na oczy.

A teraz dramat

[aandzia43]

Oczywiście, że ośli upór teściowej jest problemem. Ale ona w końcu zmięknie wobec zdecydowanego veto rodziny, a ziemia zostanie

[arwena_11]

problemem w tej chwili jest to, że nie ma komu przejąć prawnej opieki nad tym dzieckiem. Jest ono ubezwłasnowolnione i potrzebuje prawnego opiekuna. Teściowej żaden sąd nie powinien dać, bo jest chora i nie da rady. A nikt inny się nie kwapi, bo to odpowiedzialność na 5,10 czy 15lat. Ciężko powiedzieć ile "dziecko" będzie jeszcze żyło.

[wuika]

Co się dzieje z taką osobą? Musi przecież przejść pod jakąś opiekę, do kogo się "przypisuje" takiego chorego? Opiekunowie w domach opieki? A jak na miejsce w domu się czeka?

[arwena_11]

No właśnie nie wiem, pewnie państwo przejmuje opiekę, podobnie jak nad dziećmi w domach dziecka. W takich sytuacjach pewnie miejsce w jakimś dps się musi znaleźć.

[iskierka3]

Dostaje opiekuna z urzedu. W niektorych krajach nawet nie wolno miec opiekuna prawnego z rodziny, z obawy przed naduzyciami.

[mgla_jedwabna]

Chytra baba - najpierw obiecuje opiekę, a potem zamiast sama zrobić to, co może, czyli przeznaczyć na to swój majątek, chce się wysługiwać innymi ludźmi, a łapę na kasie trzymać po staremu.

Może warto uświadomić chytrą babę, że jeśli tym niepełnosprawnym zajmą się inne osoby, to w żaden sposób nie będzie można powiedzieć, że ONA dotrzymała obietnicy.

[arwena_11]

Problem w tym, że ta osoba w tej chwili sama potrzebuje pomocy i nie może się zająć tym dzieckiem. Nikt normalny nie powierzyłby jej opieki

[wuika]

Nie każda niepełnosprawność czy choroba to konieczność rezygnacja z planów życiowych innych niż opieka nad chorym członkiem rodziny. Ale są takie rodzaje niepełnosprawności czy choroby, które właśnie tego wymagają. I co wtedy? Możesz sobie modyfikować swoje plany pod warunkiem, że one na dzień dobry będą mocno okrojone. Jak nie ma mowy o oddaniu chorego pod opiekę ośrodka, to odpada np. wyjazd na drugi koniec świata, prawda? Studia zagraniczne, stypendia, dłuższe wyjazdy. Pewnie, da się bez tego żyć, ale to nie są MODYFIKACJE stylu życia, tylko poruszanie się w już dosyć ograniczonych możliwościach.

[cersei8]

Najgorsze jest to, ze czasem taka modyfikacja to rezygnacja np. ze zwiazku, bo nie masz kiedy kogos poznac, a jesli juz poznasz to ta osoba niekoniecznie tez bedzie chciala az tak modyfikowac swoje zycie.
Rezygnacja z wlasnych dzieci, bo nawet jesli znajdziesz juz kogos chetnego dzielic sie opieka to po prostu strach miec male dziecko w domu, w ktorym przebywa dorosla, ciezko uposledzona osoba, w ktorej sposob bycia malucha moze obudzic agresje.
Zreszta jest jeszcze kolejna strona teakiej sytuacji, tak chorej osoby nie mozna zostawic i pojsc do pracy, wiec albo rezygnacja z pracy albo opiekunka, na ktora wydatek jest z pewnoscia wiekszy niz renta osoby niepelnosprawnej.
Wydajesz swoje pieniadze, poswiecasz swoj czas, jednoczesnie odbierajac jedno i drugie wlasnemu dziecko, o ile odwazysz sie je w ogole miec...

[aandzia43]

Macie rację, co.rodzina to inne uwarunkowania. Nie ma.jednego schematu.
Cersei, ja sobie w ogóle nie wyobrażam obciążenia zdrowego dorosłego dziecka mieszkaniem ze swoim ciężko upośledzonym rodzeństwem. Nawet przez myśl mi to nie przeszło. Póki jeszcze jakoś funkcjonuje ZUS z przyległościami to najbardziej sensowny dla przeciętnego obywatela jawi mi się model łączenia opieki instytucjonalnej z osobistą. Upośledzone rodzeństwo w zakładzie opieki pod jednoczesną ścisłą kontrolą i opieką zdrowego rodzeństwa. Częste wizyty, pilnowanie czy nie ma zaniedbań, kontakt emocjonalny, finansowanie tego, czego rodzice za życia nie.zdążyli zabezpieczyć - to dużo, ale życia.raczej nie rozwala. I daje poczucie spełnionego wobec bliskiego człowieka (rodzeństwa w kojcu) obowiązku.

[wuika]

I to już dla mnie nie jest modyfikacja. Modyfikacja to sobie może być: popołudniami godzinkę się kimś zajmę, wezmę na wakacje (ale nie jedyne), dorzucę się do opłaty za opiekunkę / dom opieki (ale już nie kosztem mojej biedy). Rezygnacja z życia osobistego to już jest za dużo wg. mnie.

[lauren6]

Jeśli ktoś chce opiekować się niepelnosprawnym rodzeństwem i założyć rodzinę to znajdzie partnera, który wyznaje podobne wartości i nie odwrocilby się od potrzebujacego członka rodziny. Coś jak z dzieciatymi facetami. Jedna kobieta zgodzi się na związek z takim, który się miga od placenia alimentów i uzna to za podstawę pożądaną. Inna uzna takiego pana za złego człowieka i zwiaze się z tym, który płaci wysokie alimenty, bo to świadczy o jego postawie opiekunczej wobec rodziny.

[wuika]

I znowu ocenianie. Brak podporządkowanie swojego życia choremu bratu / siostrze to odwrócenie się od niego, albo jest porównywane do wymigiwania się od obowiązku rodzicielskiego. Nieładnie.

[stoijedna]

hehehe, aleś napisała.
Postawa opiekuńcza to nie jest kwestia placenia alimentów. Jak facet ma dziecko to ma się nim zajmować i wychowywać. A fakt, że tylko płaci (może płaci dużo ale to mały procent jego zarobków) alimenty to rownie dobrze można porownać do dołożenia się do jakiegoś dps i olania zajmowania się tematycznym chorym w ogole.

[lauren6]

> A fakt, że tylko płaci (może płaci dużo ale to mały procent jego zarobków) alimenty to rownie dobrze można porownać do dołożenia się do jakiegoś dps i olania zajmowania się tematycznym chorym w ogole.

Jeśli niepełnosprawność jest na tyle głęboka, że chory jest "warzywem" bez kontaktu z rzeczywistością, to jakiej opieki być oczekiwała? Nawet to płacenie na dps jest już jakąś formą wsparcia, bo jak widać po wypowiedziach w tym wątku można całkowicie zerwać kontakty z rodzina, przeprowadzić się na drugi koniec Polski i chore rodzeństwo mieć centralnie w odwłoku. Tak jak tatusiowie, którzy uciekają za granicę by nie płacić alimentów na dzieci, w szczególności na chore dzieci, wymagające większej opieki i nakładów finansowych.

[cersei8]

Tylko ze taka postawa moze sie zmienic po jakims czasie tkwienia w ukladzie, podobnie jak pelna najlepszej woli macocha majac do czynienia z roszczeniowa i pelna pretensji eks oraz koszmarna i agresywna pasierbica stawia veto na odwiedziny tej ostatniej w ich domu (znam osobiscie taka sytuacje) albo wrecz odchodzi,
tak pelen dobrej woli partner "wysiadzie" majac do czynienia 24/7 z doroslym, czasem agresywnym uposledzonym czlowiekiem wymagajacym obslugi jak dwulatek, gdy do tego jeszcze pojawia sie dzieci, to nasili to uczucie zmeczenia i brak czasu a poza tym troska o ich bezpieczenstwo bedzie milion razy silniejsza niz poczucie odpowiedzialnosci za rodzenstwo partnera.
Takie zycie...

lauren6 napisała:

> Jeśli ktoś chce opiekować się niepelnosprawnym rodzeństwem i założyć rodzinę to
> znajdzie partnera, który wyznaje podobne wartości i nie odwrocilby się od potr
> zebujacego członka rodziny. Coś jak z dzieciatymi facetami. Jedna kobieta zgodz
> i się na związek z takim, który się miga od placenia alimentów i uzna to za pod
> stawę pożądaną. Inna uzna takiego pana za złego człowieka i zwiaze się z tym, k
> tóry płaci wysokie alimenty, bo to świadczy o jego postawie opiekunczej wobec r
> odziny.

[stoijedna]

No w tym założeniu lauren, że partnerka bierze faceta co duzo płaci na dziecko z inną bo go uważa za ideała, jest taka ewentualność (i bardzo często się zdarza w rzeczywistości, co nie raz na forum było widać) , że jak się pojawi wspólne dziecko z nową panią to ta "opiekuńczość" pana wobec "starego" dziecka w postaci wielkich alimentów , staje się wadą związku i pana, a nie jego zaletą. Bo duża kasa na tamto dziecko to obcięcie środków na wspolne dziecko. a nie oszukujmy się , bliższa ciału skóra niż koszula..

[lauren6]

No ale co to ma wspólnego z tematem? Jeśli pani pakuje się w związek z biedakiem płacącym duże alimenty to nie pozostaje jej nic innego do powiedzenia: widziały gały co brały.
Temat wielokrotnie wałkowany na forum, i tak np. w wątku o facecie z dzieckiem na basenie kilka osób zauważyło, że opiekuńcza postawa wobec dziecka jest wabikiem na kobiety.

[aandzia43]

Dlaczego ciągle piszesz o 24 godzinach osobistej opieki na dobę? Czy jesteś z tej frakcji dla której dobra opieka równa się osobiste fizyczne bycie przy chorym całą dobę przez całe życie?

[cersei8]

Nie, ale czasem uposledzenie jest tak powazne ze ta osoba musi miec stala opieke, czesto taka osoba funkcjonuje na poziomie 2-latka, a dwulatka samego nie zostawisz, prawda?
Takze rodzinie pozostaje wybor opiekunka (koszty) lub opieka osobista.
Ja napisalam juz raz, ze moim zdaniem najlepszym rozwiazaniem jest dobry dom opieki, odwiedzanie chorego i pilnowanie aby dobrze byl traktowany.

aandzia43 napisała:

> Dlaczego ciągle piszesz o 24 godzinach osobistej opieki na dobę? Czy jesteś z t
> ej frakcji dla której dobra opieka równa się osobiste fizyczne bycie przy chory
> m całą dobę przez całe życie?
>

[aandzia43]

Aha, bo ciągle piszesz o osobistej domowej opiece więc zrozumiałam, że ona jawi ci się jako norma i coś najoczywistszego pod słońcem.

[lauren6]

No to umówmy się o czym piszemy, bo do wątku niepełnosprawność zostało tu podciągnięte wszystko od stanu wegetatywnego do ZA, z którym można normalnie żyć, pracować, mieć własną rodzinę...

[cersei8]

Osoba ZA, z ktorym mozna normalnie zyc, pracowac, zalozyc rodzine, raczej opieki nie wymaga.
Nie chodzi tyle o stan wegetatywny, ale o osobe uposledzona umyslowo tak, ze umyslowo jest na poziomie dwulatka, to nie jest stan wegetatywny, ale takiej osoby (jak dwulatka) nie zostawisz samej w domu.

lauren6 napisała:

> No to umówmy się o czym piszemy, bo do wątku niepełnosprawność zostało tu podci
> ągnięte wszystko od stanu wegetatywnego do ZA, z którym można normalnie żyć, pr
> acować, mieć własną rodzinę...

[mgla_jedwabna]

Osoba, która spędza popołudnia, weekendy i wakacje w domu z niepełnosprawnym, gdy inni chodzą na jogę, kurs francuskiego albo jeżdżą na zloty motocyklowe, fizycznie nie ma jak i kiedy poznać partnera/partnerki.

[aandzia43]

Wszystkie popołudnia,.weekendy całe.wakacje? Aha.

[lauren6]

Takie mocno zero jedynkowe podejście. Wszystko, albo nic.

[iwoniaw]

No czasem tak to właśnie wygląda; jeśli do opieki jest tylko jedna osoba (i nie ma środków np. na płatną opiekunkę choćby czasem), a opieka jest konieczna (bez żadnej przenośni) non stop, to są to dokładnie "wszystkie popołudnia/święta/weekendy/wakacje" i jest to "wszystko albo nic". Niewyobrażalne dla kogoś, kto nie widział osobiście takiej sytuacji, ale to prawda.

[aguar]

aandzia43 napisała:

> A kto powiedział, że drugie (czy trzecie, itd.) dziecko ma zrezygnować ze swoic
> h planów na.życie? Może wystarczy zwykła modyfikacja? Ludzie robią sobie dzieci
> po pierwszym chorym, żeby w końcu mieć normalne dziecko, z którym można pogada
> ć jak z człowiekiem, pójść na mecz, wywiadówkę, nauczyć tego, co się samemu pot
> rafi, żeby kiedyś mieć kiedyś wnuki, które pomogą przesunąć szafę, zrobić zakup
> y i zaproszą na Wigilię. Czy to takie dziwne? Pomoc przy chorym rodzeństwie dla
> większości choć trochę myślących ludzi to tylko dodatkowe zajęcie zlecane zdro
> wym dzieciom, nie narzucony sens życia. Już samo posiadanie rodzeństwa implikuj
> e konieczność dzielenia się zasobami (czasem, uwagą rodziców, kasą). Niepełnosp
> rawne rodzeństwo wymaga trochę więcej, ale nie każdy rodzic sprowadzając na.świ
> at następne po chorym dzieci robi to TYLKO celem dostarczenia choremu dożywotni
> ej służby.
>

Może nie tylko. Ale nie czarujmy się, przeciętnym rodzicom upośledzonego dziecka brakuje i czasu, i pieniędzy. Więc tu by się przydał raczej biznesplan, a nie kolejne dziecko. A na mecz można iść np. z siostrzeńcem.

[koronka2012]

Ale choćby potrzeba sporadycznej (za to systematycznej) pomocy ogranicza możliwości rodzeństwa. Począwszy od studiowania, po możliwość wyboru pracy, zamieszkana z mężem/żoną na drugim końcu kraju, czy emigracji. We wszystkich tych sytuacjach bierze się pod uwagę konieczność pomocy rodzicom, a wybór rozwiązanie dobrego dla siebie czy własnej rodziny okupiony jest wyrzutami sumienia. Naturalnie to dotyczy sytuacji, jeśli oczekiwania rodziców są w tym zakresie wygórowane.

[aandzia43]

Oczywiście że ogranicza. Wszystko ogranicza: sam fakt posiadania rodzeństwa, nawet zdrowego, ograbia nas z części zasobów naszych rodzicow, która przy braku rodzeństwa przypadłaby nam Niepełnosprawny w mojej dalszej rodzinie nie odebrał młodszemu rodzeństwu możliwości studiowania, pracy czy zamieszkiwania poza miejscem domem rodzinnym. Ani możliwości wejścia w związek małżeński i rozmnożenia się. Rodzice robią co.do nich należy. Bardzo rozsądnie, czyli w sposób maksymalnie usprawniający i socjalizujacy niepełnosprawnego mężczyznę. Natomiast kiedyś na pewno trzeba będzie ponieść ciężar opieki nad starszym bratem. Jak znam zdrowy rozsądek z jednej i poczucie obowiązku i więzi rodzinnych z drugiej, tych ludzi, to odbędzie się to optymalnie dla wszystkich zainteresowanych.

[mruwa9]

Nie tylko myslimy, ale jest to dla nas realna sytuacja: co sie stanie z naszym niepelnosprawnym, niezdolnym do samodzielnego egzystowania dzieckiem, gdy nas zabraknie lub zabraknie nam sil.
Ale w tych planach nie ma rodzenstwa wspomnianego dziecka. Nie wyslugujemy sie pozostalymi dziecmi w tej materii, kazde naszych dzieci ma prawo rzezbic sobie przyszle zycie wedlug wlasnego planu i pomyslu. Czasem mam wrazenie, ze mamy trojke jedynakow Oczywiscie zdarzaja sie momenty, gdy prosimy zdrowe dzieci o jakas pomoc , ale sa to male sprawy (cos podac, przyniesc, wlaczyc swiatlo, popilnowac przez kilka-kilkanascie minut) a nie regularny i narzucony obowiazek.
Mam nadzieje, ze nasze zdrowe dzieci beda utrzymywac kontakt ze swoja siostra w przyszlosci, odwiedzac ja w domu opieki, ale z zadnej strony nie widze mozliwosci, zeby wziely na siebie obowiazek stalego sprawowania nad nia opieki, (chyba, ze jako przedstawiciel prawny w kontakcie z urzedami czy sluzba zdrowia), gdy nas zabraknie.
Nie chcialabym tego.

Znam sytuację odwrotną

[iwoniaw]

tzn. rodzice dziecka upośledzonego głęboko i chorego nie zdecydowali się na kolejne dzieci właśnie dlatego, że wiedzieli, że nie byliby im w stanie zapewnić normalnego życia, biorąc pod uwagę, ile czasu/energii/środków muszą poświęcać dziecku już urodzonemu. I trudno powiedzieć, czy to "racjonalne myślenie", tak tu chwalone w wątku, nie odebrało im ostatniej szansy na choćby namiastkę normalności w ogóle. Na pewno "nikogo niczym nie obarczają", jednocześnie nie mają nie tylko nadziei np. na wnuki, ale coraz częściej myślą o swojej starości i kompletnej zależności ich dziecka w razie ich śmierci od obcych ludzi - oboje rodzice są jedynakami, dziecko nie ma więc nie tylko rodzeństwa, ale także wujów, ciotek i rodzeństwa ciotecznego, tylko dalszą rodzinę, niekoniecznie utrzymującą zażyłe (lub jakiekolwiek) kontakty. Gdyby mieli więcej dzieci, to może by się tak nie musieli martwić - byłyby jakieś perspektywy, że któreś chociaż w jakimś domu opieki zajrzy do brata od czasu do czasu i podstawowe rzeczy skontroluje, nie mówię, że "podporządkowanie swego życia" byłoby od razu potrzebne, a tym bardziej słuszne... W sumie to ciężki bardzo temat, uważam że chore/upośledzone nieodwracalnie dziecko to największy dramat, jaki może się przydarzyć, odwrócenie tego, co normalne, pożądane i oczekiwane jako naturalna kolej rzeczy. Dlatego nie oceniam żadnych decyzji podejmowanych przez takich rodziców (czy to brak kolejnych dzieci, czy przeciwnie - młodsze dzieci, nawet "żeby się opiekowały"), bo oni nie wychodzą z punktu, w którym jesteśmy my, z normalnym życiem i problemami na ludzką miarę.

[gaskama]

Też znam taką rodzinę. I też uważam, że to bardzo trudna sytuacja. I każda rodzina musi znaleźć własne wyjście.

[stoijedna]

Przesada w żadną stronę nie jest dobra. Tu trudno wyczuć czym się kierowali bo może tez strachem, że będą mieć dwoje upośledzonych dzieci. Problem jest gdy się zdrowe dziecko obarcza nadmierna odpowiedzialnością za to chore już od malego, bo wiadomo, że jak ktos w rodzinie choruje to pozostali zawsze mają ciężej.

[mruwa9]

Nie zgadzam sie.
Niepelnosprawne dziecko to nie jest najwiekszy dramat w zyciu rodzica.
Najwiekszy dramat to strata dziecka.
Co nie zmienia sytuacji, ze stres , zwiazany z obawami , jak zapewnic dziecku szczesliwe i dobre zycie po smierci rodzicow , jest nasza codziennoscia.
W przypadku"twojej" rodziny, ktora opisujesz, z jednej strony rozumiem obawy owych rodzicow, zwlaszcza, jesli istnieje ryzyko, ze kolejne dziecko rowniez okaze sie niepelnosprawne, ale z drugiej strony , tak z wlasnego doswiadczenia, w naszej sytuacji dopiero trzecie dziecko okazalo sie zupelnie zdrowe i bezproblemowe. I dopiero ono wyprostowalo nasz wypaczony obraz rodzicielstwa, ze to nie tylko krew, pot i lzy, ale duzo, duzo frajdy i radosci. Mimo, ze nigdy niepelnosprawnosc dziecka nie stanowila dla nas problemu w sensie wypierania, zaloby, depresji czy pytan "dlaczego my?". Uwazam, ze mam najcudowniejsze i najdoskonalsze dzieci i kocham je najmocniej na swiecie, ale widze duza roznice jakosciowa w byciu rodzicami dziecka bezproblemowego, w stosunku do starszej dwojki. Dopiero trzecie (nieplanowane i okupione niemal depresja w ciazy) dziecko otworzylo nam oczy na to, jak naprawde moze wygladac rodzicielstwo. Wczesniej nie mielismy punktu odniesienia i to, co inni postrzegali jako wyjatkowa trudnosc i problem, dla nas stanowilo oczywista codziennosc. Tak jest i tak ma byc.

[iwoniaw]

Pisząc "niepełnosprawność/upośledzenie" nie miałam na myśli choroby, z którą można, przy wsparciu medycznym/rehabilitacji w miarę normalnie żyć (oczywiście z pewnymi niedogodnościami nieznanymi ludziom zdrowym), tylko kompletną niemożność funkcjonowania bez opiekuna 24/7 do końca życia. Zasugerowałam się stanem opisywanego dziecka i chyba nie do końca to wyjaśniłam - tam poważna niepełnosprawność fizyczna jest obok głębokiego upośledzenia umysłowego, nie ma żadnej opcji, by dziecko kiedykolwiek było w stanie osiągnąć samodzielność zarówno intelektualną, jak i fizyczną na miarę choćby przeciętnego 3-latka. Dziecko np. "tylko" leżące czy np. "tylko" z ZD jest na ogół niemal absolutnie samowystarczalne* w porównaniu z tym przypadkiem, niestety.

(*bo chociażby potrafi się komunikować w podstawowym zakresie z otoczeniem czy wykonywać najprostsze czynności - wokół siebie i inne).

[jagienka75]

znam kilka osób z chorym rodzeństwem i opieka po dziś dzień, spoczywa na ich rodzicach, którzy już do najmłodszych nie należą.
ci chorzy to już dorośli ludzie, którzy są upośledzeni/mają chorobę downa. ich zdrowe rodzeństwo ułożyło sobie życie, założyło rodzinę, ma swoje dzieci, ale chorym się nie opiekują.
znam kogoś, kto kiedyś pracował przy chorych ludziach i ta osoba powiedziała, że chory ma opiekę dotąd, póki żyją rodzice. kiedy umierają, rodzina chorego się po prostu "pozbywa" i oddaje do specjalnych ośrodków.

[stoijedna]

> e chory ma opiekę dotąd, póki żyją rodzice. kiedy umierają, rodzina chorego się
> po prostu "pozbywa" i oddaje do specjalnych ośrodków.

No i póki jest taka mentalość w ludziach, póty rodzice bedą wymuszać opiekę nad rodzeństwem na pozostalych członkach rodziny.. Nie wolno załatwić choremu domu opieki bo to "pozbycie się go".. Należy harować samemu osobiście i zawalić życie rodzinne albo skazać się na biedę tracąc pracę - bo jak chorego oddasz do domu opieki to jesteś tym złym który się go "pozbył".

[jagienka75]

no ale ja nic nie mówię, tylko stwierdzam fakt. po prostu znam kilka osób z chorym rodzeństwem i widzę, jak to u nich wygląda.
ja sama nie wiem, co bym zrobiła.

[iwoniaw]

Otóż to.

[wydramarlenka]

Taaa... oddaje...za darmo.
Niestety często musi ostro zasuwać na to, żeby niepełnosprawne rodzeństwo miało możliwość przebywać w takim ośrodku.
Niepełnosprawni też nie są jednakowi - łatwiej zaopiekować się sprawnym w zakresie prostej samoobsługi downem niż niskofunkcjonującym autystą (który potrafi zrobić armagedon z powodu wiertarki włączonej 2 mieszkania dalej albo jamnika pojawiającego się na horyzoncie - a sąsiedzi mają dosyć pisków i wrzasków).
No i takie drobiazgi jak własna rodzina, dzieci, praca...

[mruwa9]

zwroccie uwage, ze w Polsce nawet jezykowo takie sytuacje maja zabarwienie mocno pejoratywne. To dotyczy osob niepelnosprawnych , osob starszych, wymagajacych pomocy w odziennych obowiazkach. Takie osoby, po polsku ( chodzi o strone jezykowa) ODDAJE SIE do domu opieki. RODZINA SIE POZBYWA TAKIEJ OSOBY.
A takie okreslenia wplywaja na postrzeganie samej sytuacji: ci, ktorzy "oddaja" bliska osobe do domu opieki sa z racji "oddawania i pozbywania sie problemu" postrzegani jako okrutni i zli.
Poniewaz do domu opieki czlowieka "sie oddaje" , miejsce to rowniez postrzegane jest jako cos zlego, przechowalnia-umieralnia, a nie miejsce, w ktorym mozna dobrze i godnie zyc.
I poniewaz tak sie kojarzy, nie ma motywacji, zeby w tych osrodkach skupic sie na JAKOSCI zycia mieszkancow. Bo czego by sie nie zrobilo, bedzie ono i tak postrzegane nie jako dobry wybor i mozliwie dobre miejsce do zycia dla pewnej grupy ludzi, ale jako ostatecznosc,, gdzie zrzuca sie nierokujace odpady spoleczne, gdy leniwa i okrutna rodzina nie stanie na wysokosci zadania i nie wywiaze sie ze swych obowiazkow.
Sama strona jezykowa narzuca i sugeruje cala reszte.

[aandzia43]

Doskonale wiem o czym piszesz. Ja pojąć nie mogę tego polskiego (może nie tylko polskiego, nie wiem) uporu w niechęci do zrozumienia, że całodobowa osobista opieka nad niepełnosprawnym/starym/chorym to nie.zawsze jest dobre dla samego niepełnosprawnego wyjście. I dla całej reszty. I nie.rozumiem dlaczego ciągle mówi się o "oddawaniu" do domu opieki jako o pozbywaniu się problemu i umywaniu rączek. Optymalne rozwiązanie to często dobra instytucja plus częsty, ciepły kontakt z rodziną i ścisły dozór poczynań tej instytucji. Ludzie robią tak od.dawna z pożytkiem dla chorego i całej rodziny, a świadomość społeczna dalej swoje.

[stoijedna]

Dokładnie. Przy osobistej opiece non-stop , często opiekunowie są sfrustrowani, przemęczeni, wyżywają się na chorym, wcale nie zaspakajają jego potrzeb bo są zbyt sfrustrowani sytuacją przymusu zajmowania się nim. Dużo lepiej w wielu przypadkach jest zapenic ośrodek opiekuńczy i regularne swoje odwiedziny.

ps. Niedawno była sprawa, że kobieta zamknęła w domu starego chorego ojca i wyjechała na 2 tygodnie na wakacje, bo nie widziała innego rozwiązania by nie zwariować, a opieka nad nim ją przerosła. Ojciec zmarł. To dopiero paranoja. W myśl -zapewnić DPS to "pozbyć się" ?

[yuka12]

Moze to tez kwestia pewnych tradycji, niewielkiej stosunkowo przez lata ilosci takich osrodkow i zle warunki w wielu z nich. Ciekawe refleksje mialam po lekturze jednego z kryminalow Agathy Christie "Dom nad kanałem", ktorego akcja dzieje sie 20 lat po II WS. Dla bohaterow domy starosci sa normalnym etapem w zyciu, zreszta jest ich spory wybor. Dla mnie z poczatku powszechnosci wszelkich residential czy nursing homes w UK stanowilo pewien szok - jak tak oddac rodzica/wuja/ciocie/babcie/rodzenstwo do domu opieki? Ale mieszkajac tutaj widzi i rozumie sie wiecej np. jak wielkim wyzwaniem moze byc dla aktywnych zawodowo 40-latkow opieka nad matka z demencja, kiedy w domu sa jeszcze dzieci. Wbrew pozorom panstwo brytyjskie nie jest az tak opiekuncze, zreszta za pobyt w domach opieki rodzina czesto placi (lub doplaca). To nie sa latwe sprawy, w zasadzie kazdy rozwiazuje je indywidualnie.

[aguar]

A ja się właśnie zawsze dziwiłam, gdy matka niepełnosprawnego dziecka decydowała się na kolejne. (I to nie taka, którą stać na służbę, tylko zwyczajna, przemęczona - której brakuje czasu i pieniędzy). Teraz już wiem dlaczego!

[yuka12]

Polecam film i ksiazke "Bez mojej zgody". Film jest swietny i oparty na doskonalej ksiazce i ma inne zakonczenie niz oryginal. Dlatego warto znac i jedno i drugie. W skrocie - rodzina zdecydowala sie na druga corke, zeby pomoc w leczeniu starszej chorej na bialaczke. Widze wszystkie strony tej sprawy i sama nie wiem, jak ja bym postapila w analogicznej sytuacji.

[wioskowy_glupek]

A ja nie polecam, tzn książkę jak najbardziej, film natomiast totalnie wypacza sens książki...

[yuka12]

Sens ksiazki wypacza, ale sam w sobie jako film czyli sposob pokazania problemu (abstrahujac od ksiazki), gra aktorska, robota rezysera, jest jak najbardziej godny polecenia. Z tym ze ja najpierw obejrzalam film, a potem przeczytalam ksiazke.

[semella]

My mamy dziecko z autyzmem i nie zdecydowaliśmy się na następne dziecko ze względu na zwiększone prawdopodobieństwo urodzenia kolejnego dziecka z autyzmem.
Wg. mnie to się nazywa odpowiedzialność. Nie chcemy świadomie skazywać kolejnego dziecka na życie w swoim świecie tylko dla zaspokojenia swoich potrzeb prokreacyjnych.
Po drugie nie wyobrażałam sobie siebie np. na spacerze z wózkiem i z moim sześciolatkiem, którego nie można spuścić z oczu. Nie wiedziałabym co robić: trzymać wózek czy gonić za starszym dzieckiem

[mruwa9]

zalezy jak postrzegasz autyzm.
A jak postrzega je samo dziecko, ktore wcale nie musi byc nieszczesliwe ani nie musi cierpiec z powodu swojej odmiennosci w postrzeganiu swiata. Moze byc najszczesliwszym czlowiekiem na swiecie.
Aczkolwiek rozumiem, ze co by sie nie dzialo, to na rodzicach spoczywa obowiazek opiekunczy.
Nie jestesmy cyborgami. Tez chcemy czasem moc zlapac oddech. Pojechac na urlop. Albo chociazby wyspac sie porzadnie.
Male rzeczy, ktore bywaja nieosiagalne przy niepelnosprawnych dzieciach.

[aagnes]

OHYDA
zreszta kiedys tu pisalam o zwyrodnialcach, ktorzy robia sobie dzieci, ze tak sie wyraże - do skutku - pierwsze uposledzone, drugie tez, to moze trzecie bedzie ok.

[mgla_jedwabna]

Absolutnie chore. Współczuję potem takiej osobie, która żyje ze świadomością, że nie była dzieckiem chcianym i kochanym dla niego samego oraz że całe jego istnienie jest warunkowe - że nie przyszłoby na świat, gdyby nie zapotrzebowanie na darmowego opiekuna.

Poza tym takie dziecko byłoby zawsze traktowane przez rodziców jako drugi sort - skoro sensem jego istnienia jest komfort starszego brata/siostry, to zawsze na pierwszym miejscu byłoby spełnianie potrzeb niepełnosprawnego, a sprawnemu dziecku nieodstawanie od nrmy fizycznej i intelektualnej miałoby zastąpić spełnianie potrzeb ('twoja niepełnosprawna siostra zabrała ci ulubioną zabawkę? Ona jest taka chora, a ty jej jeszcze żałujesz. Ciesz się, że jesteś zdrowy, a nie nad jakąś durną zabawką ryki urządzasz").

[aandzia43]

Ale fantastyczny scenariusz Masz dzieci? Raczej nie, prawda? A jeśli jednak masz to nie rozumiem, jak możesz nie.rozumieć, że decyzję o poczęciu czy urodzeniu podejmuje się z różnych przyczyn (albo i nie podejmuje tylko jakoś tak wychodzi), a miłość do.dzieci czy jej brak potem to już jest zupełnie inna sprawa.

[aagnes]

"a miłość do.dzieci czy jej brak potem to już jest zupełnie inna sprawa."

no tak -zapomnialam o tym zupelnie. strzelamy sobie dziecko z powodu x - niech na nas tyra, niech sie opiekuja rodzenstwem, bo chcieli "zasmakowac normalnego macierzynstwa", zapomnialam o tym, ze sa ludzie i zwyrodnialcy. mam nadzieje, ze los takim ludziom wystawi odpowiedni rachunek.

[aandzia43]

Taaaak, czasami myślę sobie, że gdybym napisała w poscie "szła.dziewczka do.laseczka" odpowiedź byłabyby taka jak twoja Czytasz czasem ze zrozumieniem posty, na które odpowiadasz?

[noowaak]

Mam niepełnosprawne dziecko. Leżące, nie mówiące, wymagające opieki 24h. Mam też młodsze zdrowe dzieci. I nie wyobrażam sobie obciążać ich w przyszłości bratem. Oboje z mężem staramy się, aby młodszym dzieciom niczego nie brakowało, poświęcamy im dużo czasu, realizujemy ich pasje i zainteresowania. Mamy nadzieję, że ułożą sobie życie po swojemu i będą robiły to, co sobie zaplanują. Chorym synem planujemy się zajmować tak długo, jak wystarczy nam sił. Później dom opieki ( niestety, nawet DPS, o ile innej opcji się nie da ze wzgledu na finanse, różnie może być), a dzieci, o ile same zechcą - tylko odwiedzają i kontrolują, czy nie ma zaniedbań. Tak, żeby ew. personel wiedział, że ich ktoś może sprawdzić i żeby syn nie był zaniedbany przez nich. Nigdy nie pozwolę, aby młodsze się poświęciły dla brata.
A naprawdę mam marzenie, że moje chore dziecko umrze przede mną, niechby tylko chwilę przede mną, ale tak, żebym ja była pewna, że był zaopiekowany nie pozostał dla nikogo niechcianym spadkiem ...

[noowaak]

A zdecydowaliśmy się na dzieci, bo w naszym przypadku to nie obciążenie genetyczne, tylko powikłania po wcześniaczym porodzie i szczepieniach. I chcieliśmy zakosztować prawdziwego rodzicielstwa, chcielismy też, żeby syn nie był sam ( w takim psychicznym kontekście głównie, a nie opieki w przyszłości). I nie uważam tego za głupotę w naszym przypadku.

[stoijedna]

I życzę wszystkiego dobrego. Też wolę więcej dzieci niż tylko jedynaczka. Jak nie w genach się przenosi jakieś ryzyko to nie ma nic naprzeciw.

[noowaak]

Dziękuję

[aandzia43]

Doskonale cię rozumiem i podziwiam. Życzę powodzenia

[koronka2012]

Trafiłam kiedyś w necie na post dziewczyny wychowanej właśnie w takim duchu, że musi się zaopiekować ciężko upośledzonym bratem - i dla niej było to oczywiste, że jak tylko ułoży sobie życie, to brat zamieszka z nią i będzie się nim zajmować do śmierci itd.

Post zasadniczo dotyczył problemów w ułożeniu sobie życia, bo dziewczyna była rozczarowana i wręcz zbulwersowana tym, że żaden z chłopaków na horyzoncie nie chce się angażować, a któryś kandydat na narzeczonego wyrąbał jej prosto w oczy, że choćby była najpiękniejsza i najcudowniejsza, to on nie wyobraża sobie spędzenia życia z jej bratem u boku. Ona autentycznie nie rozumiała, że wizja opieki nad ciężko upośledzonym bratem nie nastraja zbyt różowo do potencjalnego związku...

[stara-a-naiwna]

myślenie z założenia nie jest złe
rodzice się troszczą o "słabsze" dziecko (tak jak oczekują, ze rodzeństwo zatroszczy się o siebie)
złe jest oczkowanie, że zdrowe poświeci się 100% dla drugiego

złe jest założenie że dziecko samo własnymi rekami, kosztem swojego zycia - poświęci się dla tego chorego i będzie mu matkować.
Jest mnóstwo instytucji które mogą zajmować się dzieckiem = dorosłym który sam nie jest w stanie - od DPSów, po mieszkania chronione a osoba sprawująca opiekę sprawuje pieczę czy nie ma żadnych nadużyć, czy się krzywda nie dzieje, jak są dysponowane pieniądze itp.