zagmatwane to wszystko

[leokasia]

Drogie kobiety.
Zmusila mnie do napisania sytuacja przykra i tragiczna.
Jestem na skraju zalamania psychicznego.
Mam problem z mezem, synem, kredytem, wszystkim.

Zaczne od tego ze moje zycie to masakra.
Nie moge sie denerwowac bo zaczynam miec wysokie cisnienie. Choruje na serce i tarczyce. Jestem bardzo nerwowa.
Syn jest nastolatkiem autystycznym. Ma terapie, niestety na intensywna mnie nie stac, ale ogolnie ma. Zbieram srodki w fundacji ale jest ciezko bo nikt nie wplaca, ja nie umiem tez pozyskiwac. Jestem osoba ktora nie lubi sie prosic i jest mi w zyciu bardzo zle.
Druga rzecz mamy kiepskie zarobki. Maz ma problemy ze soba i boi sie zmienic prace bo kredyt na mieszkanie itp. Bo pochlaniaja nas oplaty, dojazdy na terapie z synem, do szkoly. Nie ma mowy zeby pojechal komunikacja miejska. Juz to przerabialam z psychiatra i sam itp. Nie pojedzie i koniec. Bardzo nas kosztuja dojazdy samochodem, utrzymanie samochodu. Itp. Zarabiamy malo jak na wielkie miasto. Ja nie moge zmienic pracy bo moge jezdzic na terapie, do szkoly i jakos sobie radze. Maz powinien zmienic ale sie boi ze jak mu nie pojdzie w nowej to nie starczy nam na nic. Zawsze te 2 tys cos znaczy. Klocilam sie zeby zmienic prace ze nam ciezko itd. Nie dociera. Mialam zmienoc, cos poszukac ale kto mnoe zastapi przy dziecku?
Dalam sobie spokoj.
Pogodzilam sie.
Syn nie chce wychodzic z domu, czesto sie spozniam itp. W pracy tez nie milo jest to widziane. Ale najgorzej mam ze zdrowiem. Nie mam sily do zycia kiedy jest sytuacja jak prosze blagam syna zeby wyszedl z domu. Nie i koniec. Wczoraj byla taka sytuacja ze nie moglam pojecha na swiateczne sniadanie do rodziny bo syn nie chce i koniec. Zostawic chorego dziecka nie moge. Z mezem sie poklocilam bo do konca nie rozumie choroby syna.
Maz moze byc nie zdiagnozowany, podejrzewam ze ma podobne problemy.
Jestem z tym wszystkim sama. Dzis od rana placze, nie mam juz sil.
Chcialam sie wyprowadzic zeby nie dojezdac, sprzedac mieszkanie. Ale nie moge bo kredyt walutowy rosnie.
Nikt nie jest w stanie mi pomoc, rodzina sama potrzebuje pomocy.
Zalozylam zrzutke na walke w sadzie z bankiem. Wstydze sie komukolwiek o tym powiedziec bo nilt nie wie jakie mam problemy. Chcialam pozbierac jakies pieniadze na prawnika. Na codzien jestem skryta.
W pracy ostatnio pytaja co sie dzieje. Widocznie po mnie widac. Nie mowie do konca prawdy. Bo w czym mi pomoga?
Jestem zdesperowana, z mezem nie moge pogadac, jest sztywny, nie ma dla niego problemow. Bo poprostu wszystkim zajmuje sie sama.
Chcialabym zyc inaczej. Ale niestety nie moge.
Nie mam tez 500 plus bo przekraczamy 300 zl.
Za chwile nie bede mogla zaplacic OC bo nie wiem jakoe w przyszlym roku beda ceny. A syn musi jezdzic na terapie.
Proponuja mi wiecej godzin terapii ale nie moge sobie pozwolic. W szkole syn ma tez terapie ale nie chce chodzic bo mowi ze za dlugo - na 8,9 lekcji. Nie stac mnie na obiady 8 zl dziennie a on jest glodny wiadomo. Jak wraca wczesniej zje w domu.
W domu mam ciche dni maz sie nie odzywa albo jest agresywny.
Syn jest sam w pokoju nie lubi spedzac czasu z nikim. Maz to samo.
Syn woli meza bo on nie wymaga nic od niego.
Natomiast ja prosze zeby umyl zeby, zeby zrobil jakies rzeczy. Nawet go ubieram, ze wszystkim ma problem. Nawet z jedzeniem
Nie stac mnie na diete ktora powinien miec.
Jestem sama i nie daje juz rady.
Syn nie jest ma tyle niepelnosprawny ze sie ruszac nie moze ale jest strasznie wycofany spolecznie i wszystko na nie. Moge go prosic i blagac. Kary robic i nic kompletnie nic.
Wczoraj blagalam zebysmy pojechali na obiad bo na sniadanie nie zdazylismy
Ale niestety nie wyszedl z domu.
Mamy czeste wizyty u paychiatry. Ale ma taki charakter a do tego lęki. Do szkoly tez jest problem zeby wyszedl, wlasnie wtedy kiedy nie moge wyjsc do pracy.
Nie moge go zostawic. Byla taka sytuacja ze wyszlam i za godz wyszedl z domu zaplakany ze go zostawiam
Ale wyjsc nie chce. Nie rozumie ze musimy wyjsc.
Wiem ze pieniadze by nam pomogly. Chcielibysmy zmienic miejsce zamieszkania. W tej chwili dojezdzamy do miasta 25 km. Kupilismy taniej mieszkanie bo nie bylo nas stac. Wcisneli nam kredyt walutowy. W tej chwili za kredyt ktory mam moglabym miesc w duzym miescie normalne 50m2. Tak nam wzrosl kapital.
Chcialam gdzie dorobic ale nie ma kiedy. Nie mam nawet jak. Draze mezowi w glowie zeby zmienil prace bo ja nie moge, bo jezdze z dzieckiem tyle km. Przewaznie i po 100 km dziennie. W ta i spowrotem. Ale cisza. Mowi ze sie boi bo nie wie gdzie szukac itd.
Pomozcie jakims cieplym slowem.
Cale swieta placze. Jestem w nerwach.
Nawet nie moge kupic synowi butow bo on nie pojzie do sklepu przymierzyc. Chodzi w jesiennych i koniec.
Ubrania to samo.
Dzieki za przeczytanie

[sanrio]

rozwiedź się z do niczego ci nie potrzebnym mężem, to wtedy jako samotna matka dostaniesz i 500+ i różne zapomogi i zasiłki. Serio piszę. Z postu wynika, że z mężem nie rozmawiasz, nie lubisz go, w niczym ci nie pomaga, kłócicie się, zero oparcia, więc po pierwsze: zawsze taki był? Takiego go poślubiałaś, czy dopiero po x latach taki się zrobił? Po drugie: do czego jest ci potrzebny taki mąż? Kochasz go? Widać, że masz dość.

[leokasia]

Nie wiem czy taki byl. Nie bylo dziecka, nie bylo problemow finansowych to trudno powiedziec.
Gdybym zarabialana tyle ze moglabym wynajac to bym chciala odpoczac od niego i od tych dojazdow. Polowe zycia by mi wrocilo.
Mam problemy z sercem i czuje sie coraz gorzej.
Chyba wyddaje mi sie ze po latach taki sie zrobil. Zmeczony przepracowany, ja sie czepiam a syn dokucza. On widzi nas tak. Tylko siebie nie widzi.

[sanrio]

serca ci nie naprawi przysparzający kłopotów i trosk mąż. Może możesz skorzystać z pomocy rodziny w kwestii mieszkania? U rodziców, rodzeństwa na jakiś czas?

[leokasia]

Niestety nie ma miejsca u rodziny. A rodzenstwo mieszka jeszcze dalej niz ja dojezdzam. Juz bym dawno sobie zorganizowala cos. Nie wiem co dalej robic. Nie mam nawet juz zdrowia na myslenie

[aqua48]

sanrio napisała:

> rozwiedź się

Nie rozwiedzie się, bo to za trudne, w takiej sytuacji nawet to że mąż jest w domu w weekend jest jakimś psychicznym oparciem.
Rozumiem bo mam w bliskości podobną sytuację, obserwuję jak trzy osoby się męczą. Z czasem jest gorzej. Warto zastanowić się czego autorka chce a czego nie chce. I zacząć małymi krokami stawiać granice i realizować zamierzenia nie oglądając się na innych członków rodziny. Może rozpocząć od rozważenia tego terapii z psychologiem? Warto też podjąć terapię rodzinną z mężem. Nie zmuszać go do zmiany pracy. Pracę zmienić samej. Niech on ogarnia syna w większym zakresie.
Synowi może warto przemyśleć i zaproponować nauczanie w domu - nie będzie musiał nigdzie jeździć, ale będzie musiał zostać sam i czekać na nauczyciela. Poszukać fundacji pomagającej autystykom i zwrócić się do nich.

[leokasia]

Aqua syn nalezy do fundacji. Ale co z tego fundacja nie finansuje nic za darmo. Trzeba pozyskiwac samemu pieniadze na terapie itp.

[mozambique]

przeparszam bardzo - to od CZEGO jest ta fundacja ?

[szmytka1]

często po prostu udostepnia subkonto i dzieki temu zbiórka publiczna jest legalna. Nie wiem czy teraz prawo się nei zmieniło, ale do niedawna trzeba było miec specjalne pozwolenie, ja musiałam wystepować o zgodę np. do burmistrza, jesli miało być na ternie miasta. Subkonto w fundacji pozwala tego uniknąć. Wiele fundacji oczekuje zaangazowania rodizcw, uczestnictwa w kiermaszach, promowania fundacji. Czesto zakładają je sami rodzice i chca osób czynnie zaangażowanych w zbiórkę.

[mozambique]

kurrcze - jakie to polskie : mam dobre serduszko, zakąłdam fundacje i ....niczego nie finansuję , radzcie sobie sami

[szmytka1]

słuchaj, taka przeciętna Kowalska ma dziecko z jakąś choroba, rzez lata dobijała sie do drzwi do drzwi, pozała też rpzy okazji kilkoro rodziców z podopbnym problemem, wpadaja na pomysł ułatwic sobie zycie i załozyć fundację, pryz okazjk podziela się swoja wiedzą z innymi w podobnych parpatach. Działają w sumie w ramach swojego czasu, zabiegaja o środki, coś im sie mimo kłopotów chce robić. No i dziwi cię, że ne bardzo chcą przyjąć rodziców, którzy maja postawę daj, a nic od siebie? Mnie nic a nic.

[mozambique]

no to skoro nie chce "sie dzielić" to niech nie przyjmują . Jakis obowiązek przyjmowania jest ?

ale jesli powstaje fundacja np pomagajaca chorym dzieciom i z miejsca pyszczzy ze nic nie ma , nikomu nic nie da i wlasciwei to tylko zbiera pieniadze to ja sie zastanawiam - po co ta fundacja jest ? w jakim celu ? i kto w niej i ile zarabia? i wlasciwie za co ?

[szmytka1]

jhuz napisałam po co, po to by rodzic każdorazowo na zbiórke publiczna nie musiał występowac o zgodę, to chyba jak raz sie ostatnio zmieniło, ale fundacja firmuje swoim logo zbiórke i już widzę jak chętnie wrzucasz do puszki takiej anonimowej pani gdzieś pod biedronka, która zbiera "podobno" na leczenie dziecka. Jednak znana fundacja, tutaj chyba doczytałam, że ejst to Zdazyć z pomocą, jest jakiś gwarantem uczcwiości. Pieniądze wypłącać z subkonta mozna po przedstawieniu stosownych faktur.

[szmytka1]

Z psychiatra przeanalizować sytuację syna. Poświęcasz się, a to nic nie daje. Szkoła specjalna, nauczanie indywidualne, leki?

[makurokurosek]

Kiedyś już chyba posałaś , bo pamietam dokładnie taki sam post z przed roku . w kłótniach nigdy nie ma tylko jednego winnego , jak dla mnie traktujesz swojego syna jak dwulatka . Rozumiem , ze jest autystyczny ale nie zrobi sie bardziej sprawny gdy będziesz wszystko za niego robiła . Dodatkowo w twoim zachowaniu brak konsekwencji , brakuje wam kasy , potrzebna jest większa ilość godzin terapii , a jednocześnie lekka ręka rezygnujesz z terapii w szkole . Nie stać cie na obiady to zrób dzieciakowi kanapki , ale na terapie w szkole ma zostać . Co to znaczy , ze nie możecie nigdzie iść , czy twój syn jest niebezpieczny dla siebie lub otoczenia ? Chyba nie bo inaczej otrzymałby niepełnosprawność . Jesteś matka nastolatka , a nie dwulatka zacznij od niego w końcu choć trochę wymagać

[leokasia]

Kanapki synowi robie ale on nie chce caly dzien byc na kanapkach i ich wszystkich nie zjada. Syn jest niepelnosprawny z orzeczeniem. Mysle ze juz sporo napisalam. W szkole chodzi na terapie ktora ma w czasie lekcji. Po lekcjach ma tez ale nie chce chodzic glodny. Poza tym nie lubi wszystkiego jesc. Nie wiem czy gdyby te obiady mial to by wszystko jadl.

[makurokurosek]

Gdyby był głodny to by zjadł kanapki , skoro nie zjada wszystkich kanapek to znaczy ,ze nie jest głodny . Jak na kogoś z kłopotami finansowymi bardzo lekko podchodzisz do rezygnacji z bezpłatnej terapii . Skoro terapia jest potrzebna , to dla mnie idiotyzmem jest rezygnacja z bezpłatnej terapii . Czepiasz sie męża ale jednocześnie sama bardzo lekkomyślnie podchodzisz dobpieniedzy . Nie stać was na prywatna terapii i dojazdy na terapie ale bez mrugnięcia okiem rezygnujesz z darmowej terapii na która nie trzeba dojeżdżać . Skoro tak kiepsko stoicie finansowo to zrezygnuj z prywatnej terapii , syn ma chodzić na ta bezpłatna w szkole . Gdy sytuacja finansowa jest kiepska to cała rodzina musi z czegoś zrezygnować i zacisnąć pasa . Co to jest aby twój syn walnął focha bo on na terapie w szkole nie pójdzie , to nie on jest od podejmowania takich decyzji i nie on odpowiada za finanse rodziny , on do tych finansów ma sie dostosować .

[leokasia]

Nie zrezygnowalismy z terapii w szkole. Jest kilk godzin. W czasie lekcji chodzi. Po lekcjach nie zawsze. Jest tez zmeczony bo 9 godz dziennie to ja bym miala dosyc. A dla takiego dziecka jeszcze ciezej. Do tego nie widzialas terapii w odpowiednim osrodku a w szkole. Jest calkiem inaczej. Zreszta szkola nie zapewnia nam kazdego rodzaju terapii. Dlatego moim obowiazkiem jest chodzic prywatnie.

[yamilca197]

Pytanie jakie konkretne postepy twoj syn robi po prywatnej terapii, bo z opisu zachowan wyglada na to ze chyba zadne.

[1234wxyz]

Yyy... Terapia się nie podoba i jest be, więc chcesz inną prywatną, zbierasz kasę ale nieskutecznie, gdzie logika? Chyba lepsza ta darmowa terapia niż żadna.
Mąż nie pomaga, pracy nie zmienicie bo... no wlasciwie bo nie, rany boskie, komplikowanie sobie zycia na wlasne zyczenie.

[makurokurosek]

Jak sie nie ma co sie lubi to sie lubi co sie ma . Jak sie nie ma pieniędzy to korzysta sie z terapii darmowej i cieszy sie , ze ona jest , a nie stroi fochy . Nie wyobrażam sobie sytuacji gdy brak kasy , terapie darmowa sie olewa by płacić za prywatna . Albo twój syn tej terapii nie potrzebuje , albo ty jesteś kompletnie nieodpowiedzialna finansowo .Zacznij wymagać nie tylko od męża ,ale rownież od siebie i syna. Cała rodzina musi dostosować sie do sytuacji materialnej .

[leokasia]

Nie czepiaj sie bo pojecia nie masz. Terapia darmowa a prywatna nie ma roznicy? Za darmo jest tylko jeden rodzaj terapii a syn muso miec rozne. Szkola nie zapewnia wszystkiego. Chy a psychiatra wie co robi i ma co nas kieruje. Jak szkola nie zapewnia to mam wymusic kobieto?

[yamilca197]

A jakie konkretne postepy twoj syn dzieki terapii robi?

[leokasia]

To sa rozne postepy zalezne od roznych sytuacji. Ale jak chodzilismy czesciej to do pracy normalnie wychodzilismy. Mial power do wszystkiego bez lekow. Ma niska samoocene. Po takiej terapii jest lepiej.
Teraz mamy przerwe swiateczna no i widlac wlasnie ze nawet na swieta nie mogllaam pojechac do rodziny.

[yamilca197]

Terapia powinna dzialac dlugofalowo,powinna zmieniac zachowania, utrwalac te prawidlowe permanentnie, a nie dzialac jak lek ktory nie leczy a tylko dostarcza pewnych niezbednych skladnikow i gdy sie przestanie go brak symptomy choroby wracaja. Przerwa swiateczna nie jest tak dluga zeby efekty terapii zniknely.
Zadalam pytanie o skutecznksc terapii bo z opisu wynika ze to dziala. Poza tym syn powienien miec jedna odpowiednia terapie ,ktora zawiera wszytskie elementy ktorych potrzebuje.

[leokasia]

Nie ma jednej terapii. Sa rozne terapie. Nie ma jednego terapeuty od SI, Tus, neuropsychiatry biofeedback i do tego na jednych zajeciach. Cos ci sie pomylilo.
Jak sobie wyobrazasz Tomatisa z Tus np polaczyc albo psychologa z Si. To sa rozne zajecia ktore musi miec na przemian

[szmytka1]

ale są szkoły specjalne, które dysponują odpowiednim zapleczem, by prowadzić takie terapie. Zapisz syna do takiego ośrodka skoro sobie z nim nie radzicie i już. Nie ma co się bronić rekami i nogami przed taką szkołą.

[yamilca197]

Nic mi sie nie pomylilo, wlasnie zdziwilam sie ze piszesz o roznych terapiach, np SI jako osobnej. SI jest elementem nawet nie terapi ale normalnych zajec w przedszkolu, a twoj syn jest nastolatkiem i nigdy sie z tym nie zetknal? Dziwne.
Potrzeby dzieci czy doroslych okreslaja co bedzie elementem konkretnej terapii,postepowania a ty jako rodzic takze powinnas to wiedziec zeby stosowac to w domu, w czasie wolnym, w wakacje w roznych okolicznosciach. A ja mam wrazenie ze ty nie masz zupelnie pojecia i nie umiesz postepowac z wlasnym dzieckiem. Nie wiesz jakie metody zastosowac zeby go do czegos sklonic jak chocby wyjscie na czas czy wyjscie wogole. Masz syna z problemami od nastu lat.
Czy w szkole masz cotygodniowe spotkania z osobami,ktore pracuja z twoim synem,wymieniacie sie doswiadczeniami, omawiacie plan dzialania, metody itd? Przeciez wy rodzice musicie w tym czynnie uczestniczyc, a nie wydawac krocie na wozenie syna po roznycj terapiach ktore dzialaja na chwile jesli wogole.

[szmytka1]

o to to dokładnie, w zeszłym roku na miesięczny cykl zajęć z psycholog jedne zajęcia były ze mną. Jak sobie radzę, jakie mam problemy, nad czym uwazam trzeba popracować a gdzie zauważam postepy, czy mam jakieś wątpliwości co do terapii, jak sie czuje, jak radze sobie ze specyficznym dzieckiem, jak funkcjonujemy jako rodzina. Pani zdawała tez relacje co robia, jak syn sie zachowuje na zajęciach, nad czym ona by chciała popracować, co ona zauważa.

[szmytka1]

dokładnie tak! Własnie wymusić. Musi mieć w opinii z PPP wskazane formy terapii do realizacji przez szkołę. I wtedy składasz do szkoły wniosek o realizację tychże wskazówek. Jeśli to nie pomaga, zawiadamiasz kuratorium i organ prowadzący szkołę. W ten sposób uzyskałam w szkole m.in. terapię psychologa indywidualną, zajęcia z funkcjonowania w grupie, logopedę, korekcyjno-kopm. (to będzie dostsowane do indywid. potrzeb dziecka). Dzieciak chodzi np. zamiast religii ma jedne z tych zajęć. Też słyszałąm od dyrekcji, że się nie da. Magicznie działa pismo z powołaniem się na odpowiednie paragrafy, którym rodzic udowadnia, że swoje prawa zna i zamierza ich dochodzić. Terapię zapewnić powinna też, za darmo PPP. Informacje o ośrodkach prowadzących różne zajęcia uzyskać mozna także w CPR.

[leokasia]

Potrzebuje terpie Tomatisa lub Johansena. Ma wpisane orzeczeniu. Ale szkola tego nie zapewnia. Nawet moge sobie do kuratorium pisac. Do tego Tus nie ma w szkolach. W PPP robia ale dla dzieci do 10rż
To juz duzy chlopak. Niestety.

[szmytka1]

mnie kuratorium ładnie odpisało, że mam rację domagając się tego, czego się domagam i że chętnie przeprowadzą w szkole kontrolę, mogę liczyć na ich interwencję. Nie pisz, że się nie da, jak nie próbowałaś tej drogi. Mnie tez wmawiali, że nie organizują, nie ma komu, nie dla tego wieku itd. Ważne, by te terapie w opinii były uwzględnione w części do realizacji przez szkołę. Organ nadzorujący czyli miasto/gmina powinien na dziekco niepełnosprawne przeznaczać więcej kasy i an to ona włąsnie ma być. Jesli gmina nie wywiązuje się z subwencji nalezycie, musi wskazać inne bezpłatne miejsca, gdzie potrzeba terapia zacznie być realizowana. Wszystko mam przerobione w praktyce, mieszkam 40 km od większego miasta. Wiem jak jest.

Podstawa prawna: Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 30 kwietnia 2013 roku w sprawie zasad udzielania i organizacji pomocy psychologiczno-pedagogicznej w publicznych szkołach, przedszkolach i placówkach; Ustawa z dnia 7 września 1991 r. o systemie oświaty, art. 22 ust.2 pkt 11 (Dz.U. z 2004 r. Nr 256 pozycja 2572 z późn. zm.)

[leokasia]

Ja nie jestem bierna osoba. Ja wiem wszystko i wszystko zalatwiam z pismami. niestety szkola nie zapewnia. Juz to przerabialam
Szkola wyslala mnie do PPP . W PPP jest do 10rż. W kuratorium nie pomoga. Jest okreslony wiek. Zalatwialam z PFronu ale mozna terapie raz na 2,3 lata. Musze poczekac jeszcze rok chyba.

[szmytka1]

Szkoła nie ma prawa odmawiać terapii. Odmowa jest bezprawna po prostu. To co opisujesz jako terapia dla syna mieści się w szkozle pod nazwą zajęcaia rewalidacyjne, korekcyjno-kompensacyjne, bo one własnie powinny uwzględniać zalecenia i sie do niech stosować, dla każdego indywidaulnie, wedle potrzeb, tego wymagaj, odwołaj się od pisma z odmową. Mój syn miał zeszłego roku w systemie 2 na 1 cyzli zinnym dizekciem o podobnych potrzebach a w tym roku 1 na 1 z panią, bo widać inni tego dokładnie co on nie potrzebują. Napisz jeszcze wniosek do burmistrza skoro szkoła cię olewa, jesli dostaniesz odmowę, to przysługuje ci odwołanie do samorzadowego kolegium odwoławczego.

[black-cat]

Nie znam nikogo, komu by te terapie pomogły. Nie ma badań stwierdzających ich skuteczność. W mojej opinii to wyciąganie od zdesperowanych rodziców pieniędzy. Podobnie zajęcia SI u nastolatka. O wiele lepsze efekty dadzą mu zajęcia na basenie, sport, stosowanie pledów obciążających ( jeżeli są zaburzenia czucia głębokiego), maty sensoryczne. Lekarze zalecają całą masę terapii, które nie działają. A znaczna część prywatnych poradni żyje z naciągania rodziców. Autystycznemu nastolatkowi potrzebny jest psycholog, TUS, sport, zdrowa dieta z wykluczeniem produktów mlecznych (kazeina działa wybitnie niedobrze na układ nerwowy autystów) i kochający ale konsekwentni rodzice. Dopytaj o możliwość dofinansowania obiadów w szkole. Nie pozwalaj na opuszczanie darmowych zajęć w szkole. Prywatne nie zawsze oznacza lepsze. EEG Biofeedback to terapia wspomagająca, rezygnacja z niej nie zaszkodzi jakoś szczególnie. Jakie zajęcia oferuje Wam poradnia publiczna?

[szmytka1]

10/10

[leokasia]

Zreszta terapi w szkole wyglada inaczej. Tam nawet sali nie ma przystosowanej do tego. To jest tak aby bylo, na sztuke. W czasie lekcji chodzi ale po lekcjach mamy terapie prywatnie i psychologa. W szkole jest tylko pedagog. Ja sobie nie wyobrazam poprzestac na szkole. Sa postepy jak czesciej mamy terapie prywatna. Lubi panie. W szkole sie skarzy ze nie podoba mu sie, pomimo tego i tak chodzi. Jest o niebo lepiej jak mialam mozliwoac czesciej chodzic na prywatna.

[makurokurosek]

Póki co to nawet tej terapii szkolnej nie wykorzystujecie . Co do podnoszenia samooceny to chyba właśnie terapia z pedagogiem , która olewacie jest tu pomocna. Jednym słowem terapia płatna jest super , terapia bezpłatna be . Nie masz możliwości chodzić na terapie prywatna , to zacznij korzystać z tej darmowej , nie stać was na samochód to zacznijcie korzystać z komunikacji miejskiej , nie ty pierwsza i nie ostatnia jezdzilabys z dzieckiem autystycznym . Zacznij żyć zgodnie z waszymi możliwościami finansowymi , a nie robisz z siebie księżniczkę . Jak was na coś nie stać to sie z tego rezygnuje i tyle .

[leokasia]

nie ma psychologa szkolnego.

[szmytka1]

jesli nei am psychologa an etacie w szkole, to jest nadzór psychologiczny prowadozny przez PPP rejonowa, każdy z rpaocnwików ma pod soba kilka szkoł. Skoła prosi o pomoc w raize potrzeby i ten jej psycholog iles tam razy w m-cu ma obowiązek być. Tak niby wszytko wiesz a w podstawach sytemu nie jestes zorientowana Na tej samej zasadzie działaja np. logopedzi.

[mamma_2012]

Mam kiepskie zdanie o terapiach prowadzonych w szkole, bo jest tam wiele ograniczeń, ale nie mam pojęcia jak rozróżniasz co jest efektem terapii w szkole, a co prywatnej. Jakie cele udało się zrealizować płatnemu terapeucie?

[leokasia]

Roznice sa w wypisazeniu np sali w SI.
Bylam w szkole i prywatnie.
Wiem jak prywatnie wyglada terapia. W szkole inaczej syn mi mowil ze nie ma jal cwiczyc bo niea w sali nic.
No i mowi ze pani go nie lubi w szkole
Na prywatniej mowi ze pani go lubi.
Jest widocznie roznica. Dla takiego dziecka wycofanego liczy sie podejscie. Jest mu tez ciezko jak zmieniaja soe terapeuci. Widze ze wtedy terapia malo co daje. On nie lubi zmian
Jest dobrze po prywatnej z ta sama pania.

[makurokurosek]

Ale was na terapie prywatna nie stać wiec zacznij korzystać tej z państwowej . O skuteczności terapii nie decyduje wyposażenie sali .

[leokasia]

Nie bede odpisywac bo pojecia nie masz co to jest SI.Sala i wyposazenie ma duze znaczenie. To moze w domu sobie zrobie terapie skoro obojetne to jest dla ciebie. hehe

[makurokurosek]

Moja koleżanka ma dziecko z ZD nie stać ja na terapie prywatna , oprócz terapii refundowanej ćwiczy z dzieckiem sama . Druga znajoma tez ma dziecko zaburzone i tez wiele rzeczy robi w domu . Na przeciwko bloku mojej mamy jest ośrodek rehabilitacyjny do ktorego ludzie przyjeżdzają samochodami , autobusami i o mój Boże na pieszo . Każdy tak jak moze wiec przestań zachowywać sie jak księżniczka która musi mieć terapie prywatna i musi mieć samochód . Nie stać cie to dostosuj swoje wymagania do sytuacji jaka masz .

[leokasia]

No dostosowalam a o co ci chodzi?

[makurokurosek]

Gdybys dostosowała to na maksa wykorzystalabys terapie darmowa , korzystała z komunikacji miejskiej przestala stroić fochy i tego samego zaczęłabym wymagać od syna . Póki co to jedyne rozwiązanie to widzisz w zmianie pracy męża , a nie w cięciu kosztów i dostosowaniu swoich wymagań .

[black-cat]

Bardzo duża grupa rodziców ćwiczy z dziećmi w domu. O terapii SI co nieco wiem i mam świadomość, że jest przereklamowana. Zwłaszcza u osób po ukończonym 9 roku życia

[szmytka1]

zorientuj sie w szkołach specjalnych, specjalnych ośrodkach szkolno-wychowawczych w okolicy. Mają sale doświadczania świata, terapeutów SI, dogoterapie i inne cuda wianki. U mnie by tam trafić, nalezy miec opinie z PPP i skierowanie od burmistrza, można z dyrekcja sie dogadać i włączyc dizecko do programu terapeutycznego w tych szkołach na podstaiwe własnie skierowania od organu nadzorujacego, bez konieczności zapisywania doizekca do szkoły. Aha, szkoły te są z internatami, mają anwet swojego busa, który jeździ i zbiera dzieci z przystanków okreslonych, po czym odwozi po zajęciach. Miasteczko powiatowe, tzw Polska B. Polecam zorientować się w ofercie stowarzyszen prowadzących świetlice i ośrodki dizennej pomocy dla niepełnosprawnych, część z nich ma fajne zajecia, kte mogą pomoc autystykowi. Nawet może się nie spodziewasz. Ja kiedyś chodziłam na fajne zajęcia w mojej lokalnej bibliotece miejskiej. Było to niby dla dzieci zdrowych ale łączyło ruch, coś jak Weronika Sherborne, zajęcia manualne i funkcjonowanie w grupie, przy cyzm uczestniczyli i rodzice i dzieci, także komunikacja an tej linii także była suprawniana. Wiem, że to akurat dla młodszego, ale to tylko przykład, że szukając, za damor można całkiem przypadkowo wielce przydatne zajęcia znaleźć.

[leokasia]

Rozgladam sie wlasnie. Juz nie jedna skarga poszla do kuratorium, do urzedu - wydzial oswiaty w gminie w ktorej dziecko poszlo do szkoly. Dzwonie, wysylam pisma. PPP nie zapewnia mi w tym wieku terapii. Moze tylko wtdac orzeczenie i przebadac dziecko. Przeciez ja nie wymusze. Tyle ile mnie stac to jezdzimy prywatnie. Ale przydaloby sie wiecej. Terapeutka jest fajna i syn uwielbia ja.
Druga rzecz Makrokurosek wejdz sobie na jakas strone internetowa i sprawdz sprzet do terapi Si. Dobrze wiesz ze w szkole nie ma takich urzadzen. Proponuja terapie ale ona nie jest skuteczna bo nie ma jak cwiczyc. Syn ma przewaznie wf a wpisane si.

[makurokurosek]

Skoro kilkunastoletnia terapia Si nie dała długotrwałych efektów , to o kant dupy taka terapie . Moze terapia która tak okewacie byłaby bardziej sensowna , ale tego sie nie dowiesz bo syn na nią nie chodzi

[leokasia]

Jaka kilkinastoletniowa terapia? co? Syn od ponad roku dopiero jest zdiagnozowany. Bardzo szkoda ze tak pozno. Gdyby w mlodszym wieku byloby lepiej.

[yamilca197]

leokasia napisała:

> Jaka kilkinastoletniowa terapia? co? Syn od ponad roku dopiero jest zdiagnozowa
> ny. Bardzo szkoda ze tak pozno. Gdyby w mlodszym wieku byloby lepiej.


Kilkanascie lat czekaliscie na diagnoze?

[szmytka1]

to jak sobei radziłaś wcześniej, rpzed diagnozą? Nie ejst tak, że od kiedy masz na papierze nazwę jego zaburzen, to zaczęłas mu pobłażac i zaczęlo się to niewychodzenie na czas itd? nie możesz tak sie dać wmanewrować, może on jest na tyle kumaty, że świadomie to robi? Od meża to bym wymagała, by był bardziej stanowczy wobec dziecka i tyle i na czesc zajęć on może woził.

[makurokurosek]

Po pierwsze na te terapie moze jeździć sam , skoro jest nastolatkiem z wysokoguncyjnym autyzmem . Gdyby zaburzenia były poważne byłby zdjagnozowany lata temu

[makurokurosek]

Po pierwsze dokładnie taki sam watęk pamietam z przed co najmniej roku . Po drugie dzieci autystyczne diagnozuje sie gdy maja kilka lat , a nie kilkanaście . Tak wiec twój syn musi być wysokoguncjocalnym autysta i zamiast skakac nad nim jak nad dwulatkiem trzeba zacząć od niego wymagać i zamiast wydawać krocie na terapie prywatna zacząć w pełni skorzystać z terapii szkolnej .

[bergamotka77]

Masakra przez kilkanaście lat nie zauważyłaś, ze dziecko ma zaburzenia? Sorry ale fatalnie to o tobie i mężu świadczy. Zaniedbaliscie to dziecko.

[leokasia]

Od 1 klasy chodzilismy do PZP i psycholog mowil ze jest niesmialy. My jako rodzice nie zaniedbalismy. Mam dokumenty na to ze chodzilismy. Opinie. W szkole bylo zle szkola wysylala nas. W domu bylo normalnie. Nie zauwazalam bo syn byl mlodszy. Wiec za niego.robilam wszystko. Ale z czasem w szkole bylo gorzej i w domu jak skonczyl 8,9 lat. Nie zdiagnozowali nas. W przedszkolu nawet wystawili opinie ze nadaje sie do 1 klasy a noe do zerowki. Dopiero jak zaczal dorastac sa problemy.

[mamma_2012]

"Nie zdiagnozowali nas"-to jest zapewne klucz do "waszego" problemu.

[szmytka1]

rozważałas konkurencyjną diagnozę? ja w sumie syna w 3 ośrodkach diagnozowałam, miałam na pewnym etapie 2 sprzeczne diagnozy. Neurolog, psychiatra itd wszystko podwójnie, a potem z tymi sprzecznymi diagnozami też wędrówka po ośrodkach. To ci piszesz nie bardzo pasuje do autyzmu, nawet wysokof. Takie dzieci są abrdzo specyficzne i kto jak kto ale rodzic zauważa pierwszy, że jego dziecko jest inne niż równieśnicy. Ba rówiesnicy takiego "innego" bardzo dobrze wyłapują i szybko.

[leokasia]

Diagnozowalam w dwoch osrodkach. Jeden o drugim nic nie wiedzial.

[bergamotka77]

Sorry ale to się kupy nie trzyma.. . Od pierwszej klasy problemy, jak skończył 8-9 lat było gorzej a wy nadal nic? Nie zdiagnozowano Was? Kto miał to zrobić zaocznie? Teraz ma kilkanaście i dopiero od roku diagnozę i terapię? Chyba nie tylko twój syn ma autyzm. Wejdź na Inny Świat tam matki rozpoznają nieprawidłowości u i swoich dzieci gdy mają kilka- kilkanaście... ale miesięcy.

[szmytka1]

w byle przedszkolu są równoważnie, podwieszane materace i wlace do bujania sie, swiatełka migocące, piaski do majtania recami w nich i co tam jeszcze. Są fundacje i ośrodki dla autystów, które prowadzą terapie, nawet z dziennymi osrodkami pobytu dla dorosłych i nie płacisz tam kasiury. Lista szkoł specjalnych bedzie normalnie an stornie powiatu, nie trzeba sie specjalnie rozglądać i poszukiwać. Bez przesady. Przeceniasz terapie prywatna, na którą cie nie stać i tyle, a przez to umyka ci wiele innych mozliwości, których nie zauważasz.

[leokasia]

Prosze podaj namiar na fundacje ktora ma terapie za darmo?
obdzwonilam chyba wszystkie w miescie i zadna nie zaproponowala. Chyba jednak pojecia nie masz
Prosze podaj namiar. Syn w tej co jest to jalos nikt nie proponowal. Mozna bylo skorzystac z Pfronu ale tylko raz na 3 lata. Juz wykorzystalismy.

[szmytka1]

A chcesz z trójmiasta i pomorza, tam gdzie ja jeżdziłam? No ale ja mając 2latka "nie teges" zaczęłam wydeptywac sciezki. Dzwonić, pytać, dowiadywać się. Nie czekałam nastu alt. Teraz mój syn w miarę funkcjonuje w masowej szkole, takiej na 1000 dzieci.

[szmytka1]

A i moja przyjaciółka, ma autystę na ślasku, w Ktowicach. Zapytać ją gdzie ona jeździła u siebie? Obaj chłopcy, mój i jej w tym samym wieku, więc to będą info sprzed kilku lat.

[mamma_2012]

Czy wiesz, że popularność terapii SI to głownie lokalna specyfika, a autyści i dzieci z wszelakimi zaburzeniami poza Polską korzystają z niej rzadko, bo brak dowodów na jej skuteczność, więc są problemy z jej finansowaniem?

[leokasia]

ale wiesz po co o a jest? nie ze autysta. Bo si nie pomaga byc otwartym, asertywnym.
Si pomaga synowi poprawic zaburzona motoryke. To niekoniecznie ze jest autysta. Dlatego musi miec rozne terapie kazda na cos innego

[brynhildr]

Jako osoba dorosła z zaburzeniami ze spektrum autyzmu uważam, że to, na czym należy się skupić, to lęk uniemożliwiający samodzielne wyjście z domu. W tej chwili w środku nawarstwiających się problemów znajduje się konieczność asystowania synowi. Nie można podjąć pracy, bo trzeba wozić syna, trzeba wydawać potrzebne na spłatę kredytu pieniądze, bo trzeba wozić syna.
Zrezygnowałabym z tych terapii, które nie są niezbędne. SI nie jest. Nie jest, naprawdę, żyję ze zrytą integracją sensoryczną ... dzieści lat i wiem, o czym mówię.
Zakładam, że zalecane treningi słuchowe mają stymulować funkcje poznawcze i komunikacyjne. Nie widzę możliwości rozwoju ani funkcji poznawczych ani komunikacyjnych, kiedy młody jest tak zakleszczony w obawie przed światem, że nie jest w stanie samodzielnie wyjść z domu i wsiąść do autobusu. Być może praprzyczyną tego stanu jest autyzm, ale dochodzi do tego jeszcze coś, czemu trzeba się przyjrzeć. Nie wiem, na czym polegają "postępy" po płatnych terapiach, ale nie będzie żadnego postępu, jeśli chłopak nie wyjdzie z domu. W wieku nastoletnim warunki laboratoryjne nie zastąpią prawdziwego życia. I tak, wiem, o czym mówię, bo za "moich" czasów nie było diagnoz, terapii i owszem, było trudno.

[aga_sama]

Jak zwykle w punkt. Celnie między oczy

[yamilca197]

Przede wszystkim to co w Polsce nazywa sie szumnie terapia SI na tzw zachodzie jest elementem kazdych zajec w przedszkolach i edukacji wczesnoszkolnej. SI nie jest osobna terapia.

[mamma_2012]

Ponieważ w klasyfikacji chorób nie ma czegoś takiego jak zaburzenia SI to i trudno to "leczyć". Ćwiczenia wykorzystywane w ramach terapii SI to powinien być standard zabawy w zwykłych placówkach, a jeszcze wcześniej standard zabaw dziecięcych.

[mamma_2012]

Jak jest sformułowany cel terapii SI u autystycznego nastolatka? Jak terapeuta mierzy postępy? Jesteś pewna, że to jest to czego potrzebuje dziecko?

[aga_sama]

Nie, mamokurosek, dziecko z autyzmem nawet jak jest głodne, to moze nie ruszyć kanapek, które mu nie odpowiadają smakiem, zapachem, konsystencja. Może zemdleć, ale kanapek nie ruszy. I głodny z terapii nie skorzysta, nawet tej za milion. A co do szkolnej terapii, to jej jakość pozostawia wiele do życzenia.

Ach czy to Ty w poprzednim wątku udowadniałaś autorce, że zeruje na mężu, a dziecko dla dobra męża z jazdami powinna oddać do jakiegoś ośrodka?

[black-cat]

To nie jest małe dziecko ale nastolatek, który przez kilkanaście lat swojego życia funkcjonował bez diagnozy. Można się z nim dogadać co lubi, czego nie lubi, co więcej sporo posiłków powinien już przygotowywać dla siebie samodzielnie. Rodzice autystycznych dzieci walczą o ich samodzielność, zagryzają wargi i czasami ze łzami w oczach nie zważając na protesty i dzikie wrzaski ćwiczą z nimi pewne umiejętności. Nie wyręczają ich, bo to najgorsze co można zrobić autystykowi.

[szmytka1]

tylko baardzo dzinwe ze ono tak świetnie funkcjonowało w rpzedskzolu az do czasu szkoły i bach nagle takie problemy. i moje dziecko i wszystkie znajome (a z racji łazenia po terapiach, zajęciach, itp. trochę ich jest) dziwne zachowania przejawiały w wieku powiedzmy 2 lat a nie raptem 8-9. Czy to nie jest tak, że to dziecko nimi po prostu steruje? Taki sposob nastolatka na granie im an nerwach. Nie wyjdzie bo nie, bo moż enie chce zwyczajnie an to sniadanko rodzinne, i to może zwykły bunt a nie autyzm. Najgorsze co mozna zrobic to nadskakiwc takiemu dizecku, użalając sie and nim i walając wszystko na karb zaburzeń. Dyscyplina jest bardzo ważna, ważniejsza niz okazjonalna terapia choćby najwymyślniejsza. Jasne zasady w domu i konsekwencja w ich przestrzeganiu, na to już na początku zwracali uwagę wszyscy terapeuci. A osrodek to nie samo zuoooo tylko wielu dzieciom pomaga i warto to rozważyć.

[makurokurosek]

to nie jest dwulatek tylko nastolatek , po tylu latach rodzic winien wiedzieć co dziecko lubi jeść , a czego nie tknie . Jezeli rodzic tego nie wie to nie wynika to z zaburzeń dziecka , tylko olewactwa rodzica . Co do dalszej wypowiedzi sie nie ustosunkuje , bo nie wiem do której mojej wypowiedzi pijesz .

[aga_sama]

No może kanapek w ogóle nie lubi? Poza tym normalny nastolatek wymięknie na 8-9 lekcji... co do jakości szkolnej terapii: mój syn ma wszystkie zalecone przez poradnie, ale ja nie mam wpływu na ich nierówna jakość, więc i tak płacę.
A do autorki wątku: najpierw poukładaj męża i relacje w domu. Bez spokoju i wsparcia nieważne ile zapłacisz za terapie... autyzm jest zaburzeniem społecznym relacji, bez odpowiednich wzorców terapia niewiele da.
Co do późnej diagnozy - jestem w stanie uwierzyć. Ja mam dziesieciolatka, zdiagnozowanego równo 7 lat temu, dzięki mojemu uporowi i wizytom w instytucie psychiatrii. Nikt nic nie widział, a ja byłam matką wariatką wmawiającą dziecku autyzm. Do mojej znajomej, która prowadzi stowarzyszenie pracujące z dziećmi z autyzmem, dzwoni tygodniowo przynajmniej kilkoro rodziców nastolatków świeżo po diagnozie zespołu Aspergera. Nie ma co podważać tego co pisze autorka wątku.

[leokasia]

Ja nawet pojecia nie mialam ze moj syn moze miec autyzm. To jest podobne do zlosliwego zachowania, robienia na zlosc itp.
W szkole taki nie byl. Byl grzeczny ale i wyciszony i noe odzywal sie. Nie bylo go. W szkole opinie inne w domu noe dowierzalam bo wcale nie byl taki w domu. Ale dlugo dosyc nie usamodzielnial sie. Sama sie interesowalam tym. Chodzilismy kilka lat az o zdiagnozowali

[seniorita_24]

Współczuję Ci bo chore dziecko to jeden stres dla ciebie jako matki a pretensje i niezrozumienie przez najblizszych i otoczeniw to dodatkowy ból.
Wierzę, ze prywatnie mozecie osiągnąć więcej niż na darmowych terapiach ( bo moze i wymuszonych na szkole i bez ich duzego zaangażowania). Jeżdżenie komunikacją miejską z opornym, duzym juz nastolatkiem moze byc trudne i dla was i dla otoczenia.

[leokasia]

aga zarzuca mi sie tez ze ja za niego wszystko robie. Ale to nie tak wyglada. Ja robie w ostatecznosci kiedy musze wyjsc do pracy albo do niej pojde albo nie.
W ciagu dnia kiedy mam wolne wymagam duzo, zmuszam do tego aby mi pomagal- twierdzi ze sie znecam nad nim kiedy np ma podnoesc swoje skarpetki ktore rzucil. Albo ma umyc zeby. Jak prosze zeby zrobil kanapki to mowi ze nie bedzie jadl. To nie je.
Rano kiedy sie spieszymy to robie sniadanie. Ale wystarczy ze w innej miseczce dam platki z mlekiem to nie bedzie jadl bo on chce w tej co zawsze. I duzo innych roznych takich jest. Kiedys pakowalam w folii kanapki to przez dluzszy czas nie odwijal bo mowi ze sie wstydzil. Ale pozniej mowil ze kolega tez mial w folii to juz jest ok. I tak jest z wszystkim. Z ubraniami ma tez problem, z czapka ostatnio, z butami - a to kolor zly albo same w sobie buty. Ostatnio w szkole byla kartkowka i nie mial kartki to wyrwal jakis kawale 1/3 kartki i pisal sprawdzian. On jest bardzo madry i ma prawie same piatki w szkole. Ale problemem jest ze nie umie sie zachowac do sytuacji. Mowi ze nie mial kartki to pisal na kawalku. Nie potrafii powiedziec pani bo nie odzywa sie. I mowi ze jak nie ma to nie ma.

[aga_sama]

No wiesz, poranny amok jest do wyćwiczenia. Fakt, pobłażasz synowi, robisz za niego zbyt wiele rzeczy, ale łatwo krytykować jak się czegoś takiego nie przerabiało z własnym dzieckiem i wizją wywalenia z roboty za kolejne spóźnienie. Wiele spraw w funkcjonowaniu Twojego syna jest do wyprostowania, ale na to nie pomoże Tomatis, tylko terapia i konsekwencja i współpraca całej rodziny. Z jednej strony łatwo jest powiedzieć: wymagaj, spionizuj chłopaka, a z drugiej są lęki dziecka, dla rodzica nieracjonalne, dla niego jak najbardziej realne.
Poszukaj przede wszystkim pomocy dla siebie. Znajdź kogoś, kto zechce pracować i z Tobą i dzieckiem.
Mam ostatnio służbowo do czynienia z młodymi dorosłymi z ZA i to jest masakra. Praca mocno rewiduje moje podejście do dziecka i jego zaburzenia.

[brynhildr]

Z pierwszej Twojej wypowiedzi wynikało, że problemem Twojego syna jest przede wszystkim lęk - i do tego odniosłam się w swojej wypowiedzi powyżej. Tutaj jednak widać, że syn obrósł w szereg paskudnych nawyków. A raczej w brak nawyku robienia czegokolwiek. Żeby nie było - znam to z autopsji jako były młodociany świr z ASD. I doskonale wiem, że odkręcenie tego jest baardzo trudne. Ale możliwe. I należy zrobić to szybko, żeby młody zaczął żyć, bo jeśli nie zacznie, to i stu Tomatisów mu nie pomoże.

[szmytka1]

przejmie go potem w tej sztafecie przyszła zona i bedą dalej hodować i narzekać jak im źle Znam taką rodzinkę. Syn z aspergerem, ojciec prawdopodobnie też, kobieta lat 34 płacze mi ciągle jak jej xle bo mąż nie pojdzie nic załatwić w urzedzie, bo się z ludźmi nie dogada,. w rpacy nie umie się utrzymać bo j/w i nikt biedaka nie rozumie, ubrań czy butów sobie nie kupi bo on nie umie, jemu nie potrzebne, nie zwraca uwagi co i w efekcie ona musi go ubierać i że olaboga syn taki sam, ale dla świętego spokoju robi to wszystko za nich. Mnie by krew zalała.

[aga_sama]

Sorry, patrząc na młodych dorosłych z ZA, wątpię w znalezienie żony przez syna autorki. Nie z tym bagażem nierozwiązanych problemów.

[szmytka1]

och znajdują bardzo często, oni tacy wycofani, tajemniczy i często nawet romantyczni z tymi swoimi dziwactwami, a pań chętnych do roztoczenia opieki nad egocentrycznym wrażliwcem nie brakuje. Mogą się realizować jako opiekunki ogniska domowego, decydować za nich oboje ale mija jakis czas i to staje się tak uciążliwe, że zaczyna się płacz.

[makurokurosek]

Każda potwora znajdzie swego amatora, a głupich idiotek nadskakujących facetowi byle tylko mieć chłopa jest sporo. Mi by przez myśl nie przyszło ubieranie nastolatka, nie mówiąc już o niańczeniu go . Zresztą nie wyobrażam sobie takiej sytuacji , nastolatek to już duży chłop, w większości przypadków wyższy od matek, a tu mamusia takiego dobrze funcjonującego chłopa traktuje jak dwulatka. I uprzedzając wyjaśnienia o autyzmie , ten chłopak został zdiagnozowany całkiem niedawno, a w szkole do tej pory funkcjonował całkiem nieźle, tak więc jego niesamodzielność nie wynika z zaburzeń tylko nadopiekuńczej mamusi.

[seniorita_24]

Chyba się krótko znali przed ślubem jak nie zauważyła, że ma takie deficyty.

[szmytka1]

ba, deficyty widziała ale jej odpowiadał! Parę lat przeleciało, dzieci się pojawiły i to co pociągające na początku, teraz jak kamień młyński u szyi.

[makurokurosek]

"aga zarzuca mi sie tez ze ja za niego wszystko robie. Ale to nie tak wyglada. Ja robie w ostatecznosci kiedy musze wyjsc do pracy albo do niej pojde albo nie.

Masz nastolatka, którego jak sama napisałaś w pierwszym poście ubierasz. Wybacz ale skoro ten chłopak został zdiagnozowany dopiero rok temu, to znaczy że jest wysocefunkcyjnym autystą, po jaki ciul go więc ubierasz zamiast zacząć wymagać.

"Ale wystarczy ze w innej miseczce dam platki z mlekiem to nie bedzie jadl bo on chce w tej co zawsze

To niech nie je. Na litość Boską to nastolatek , a nie dwulatek. Od dzieci z autyzmem wymaga się samodzielność, a ty z nastolatka robisz kalekę.

"Ale problemem jest ze nie umie sie zachowac do sytuacji. Mowi ze nie mial kartki to pisal na kawalku. Nie potrafii powiedziec pani bo nie odzywa sie. I mowi ze jak nie ma to nie ma."

Zdecydowanie zrobił lepiej, niż stojąc jak ciapa i mówiąc " ale ja nie mam kartki, i nie wiem co zrobić". Przykłady które podałaś pasują do zachowanie całkiem przeciętnego nastolatka, natomiast twoje zachowanie odpowiada rozhisteryzowanej matce dwulatka . Twój syn to nie jest mały bobas, niezależnie od tego czy ma autyzm czy nie musi nauczyć się, żyć w społeczeństwie i radzić sobie po swojemu i póki co sobie radzi, o czym świadczy zachowanie podczas kartkówki.

[peggy1]

Dlatego takiemu dziecku np do szkoły daje się to co lubi. Nawet jeśli oznacza to jedzenie takich samych kanapek przez kilka lat szkoły. Moje dziecko z nadwrażliwościami 7 rok to samo do szkoły nosi - byleby tam zjadło.

Ja korzystałam z zajeć SI w świetnie wyposażonej sali w PPP.

[szmytka1]

moj nosi suche buły z biedry po któe trzeba zajść przed szkołą, w przedszkolu cały dzień nie jadł absolutnie nic, do szkoły nosi wodę i te suche buły. Pewno mnie tam mają za wyrodną matkę

[peggy1]

U nas w szkole ciągle były pogadanki na zebraniach, że dzieci powinny różnorodnie jeść - oczywiście przytyk do nas, mimo iż dziecko miało orzeczenie z informacją o min. zaburzeniach odżywiania. Chyba też mnie mieli za matkę wyrodna :p

[szmytka1]

Mnie pani ciągle nawija o owocach, dla świętego spokoju zapisałam do programu owoce i warzywa, czy jak mu tam. Przynosi mi marchewke do domu. A owoce je winogrona, mandarynki, jabłka, no i sezonowe typu truskawki. A i tka mam ogromny postep bo jadł tylko bezpestkowe winogorona a teraz czasem zje zwykłe. Jabłka jadł jeden gatunek, teraz je już w sumie bez rozrózniania na gatunki, no chyba ze wybitnie niesmaczne jabłko sie trafi. Do niedawna musiał miec obrane i pokrojone w ćwiartki ale stawierdziłam, dość tego, nie będziemy się cackac i kroje tylko na poł Oprócz mandarynek wymusiłam zjadanie też pomarańczy. Większych sukcesów na razie brak.

[moni_kaw]

Współczuję ci bardzo; skąd jesteś? Czy można ci jakoś doraźnie pomoc? Paczkę jakaś wysłać? Daj namiary na te fundacje - znajdę parę zł na wsparcie, może inne dziewczyny tez; jak masz kłopoty finansowe zaglądaj na forum oszczędzamy - dużo fajny rad;

[leokasia]

Monika napisac do Ciebie na priv? na jaki mail? dzieki

[moni_kaw]

Podaj jakiś namiar na siebie - na pewno się odezwe

[moni_kaw]

Ale myślę że namiary na fundacje możesz tutaj podać - na pewno więcej dziewczyn znajdzie głosika

[leokasia]

Fundacja Zdazyc z pomoca.
Na priv podam Ci dane dziecka to mozesz na stronie znalezc opis dziecka.
Ze wzgledu na wyciaganie brudow calej rodziny na forum nie chcialabym podawac naszych danych. Ze wzgledu ze moze to czytac kazdy z mojego otoczenia. Gdyby ktos chcial nam pomoc poprzez fundacje oczywiscie to bedziemy wdzieczni. Zbieramy na Tomatisa.
moj mail gazetowy [e-mail]

[szmytka1]

jim.org/strefa-rodzica

[agnieszkas72]

Przedziwna sytuacja. Dzieci niepełnosprawne w moim ośrodku mają bezpłatne dojazdy busami spod domu do szkoły i z powrotem- finansuje gmina. Obiady w szkole dotowane przez gminę kosztują 3 zł- bez problemu można uzyskać zwolnienie z opłat , powinien to pomóc załatwić pedagog szkolny. Na podstawie doświadczeń rodziców naszych wychowanków z prywatnymi terapiami pozaszkolnymi mogę stwierdzić, że ich jedynym efektem jest drenowanie kieszeni. Chłopak po dniu spędzonym w szkole- zakładam,że jest to szkoła odpowiadająca jego potrzebom, że nie jest utrzymywany na siłę w szkole integracyjnej- ma prawo do odpoczynku w domu a nie ciągania po terapiach. Ośrodki specjalne zazwyczaj mają wyposażone sale do SI. Podstawą sukcesów w codziennym funkcjonowaniu autystyka jest akceptacja przez rodziców faktu, ze autyzmu się nie wyleczy.

[szmytka1]

to jeszcze nie ten etap. Autorka na razie wierzy, że musi zdobyć tę kase, bo to jedyna droga dla jej dziecka. Jakby przestała, miałaby poczucie winy. Jaki był sens, zobaczy z perspektywy czasu. Z moich doświadczeń - na pewne rzeczy typu dezorganizacja dnia rzez fochy, absolutnie nie wolno pozwalać, wymagać jak największej samodzielności, inne nieszkodliwe dziwactwa zaakceptować. najlepiej dziecku pomaga funkcjonowanie w zdrowej grupie równieśniczej, nie żadne terapie, gdzie ćwiczy na sucho jak się zachować, ale własnie pojście na zywioł, kontakty społeczne trenowane na zywca. Trzeba do tego dojść samemu z czasem wierzę, że i autorka to zobaczy za jakiś czas.

[edycja_kopiuj_wklej]

A przy okazji dowiedz sie w Fundacji, bo jak najbardziej raz na dwa lata maja zajecia dla dzieci z autyzmem finansowane przez PEFRON. nie wiem jak to wyglada w poszczegolnych wojewodztwach, ale na pewno mazowieckie

[leokasia]

Juz pisałam że raz na 2,3 lata jest z Pfronu i już wykorzystaliśmy w tym roku. Dlatego teraz kontynuujemy i nie ma już za darmo.
Syn ma oczywiście ZA.
Jak nie zrobię za niego to nie zje, nie wyjdzie, jemu to odpowiada.
dopiero jak mi zalezy to bez mojej pomocy nie ubierze się, nie umyje itd.
To nie jest tak że on nie umie się ubrać. Psychiatra stwierdził że ma duże lęki i przeraża go wyjście do ludzi, kontakty, więc wszystko robi żeby nie wyjśc stąd opory przed każdą czynnością to co się robi przed wyjściem.
Druga sprawa jest taka że ma nadwrażliwośc słuchową, problemem jest odkurzanie, suszenie włączona pralka. Zaytka uszy, piszczy, a czasem tak się wkurza że trzaska drzwiami jak jest za glośno.
Właśnie psychiatra poleciła nam Tomatisa. Własnie na takie problemy.
On sie boi gwaru, w szkole mam informacje że zatyka uszy palcami na przerwie.
W tym jest problem. Tomatis miał nam w tym pomóc.

[black-cat]

Musisz wziąć pod uwagę, że Tomatis może nie pomóc. Bardzo prawdopodobne, że po tygodniu czy dwóch od zakończenia terapii problem powróci. Dziewczyny Ci napisały- w tej chwili najważniejsza jest praca nad lękami i samodzielnością. Nie możesz odpuszczać, polecam wątek brynhildr o myciu głowy na Innym Świecie.

[leokasia]

Własnie zagladam na forum inny świat. Tam jest wątek o diagnozie na ZA chłopaka 13 letniego. A mój był zdiagnozowany 10/11. Nie wiem czy jest wysokofuncjonujący, skoro problemy były widoczne od zerówki a nawet wcześniej. Natomiast to lekarz diagnozuje, a my chodziliśy regularnie do psychologa. Bład psychologa, ja się nie znałąm. Jeszcze wtedy w domu było tak że myślałam że jest dokuczliwy bo ma taki charakter. W szkole były problemy społeczne, a w domu ich nie było. Diagnoza trwała pół roku. Widziało go 9 psychiatrów.

[aga_sama]

Ale podstawowymi problemami są lęki i brak samodzielności. Na to Tomatis nie pomoże. Co z tego, że synowi przestanie tak dokuczać hałas szkolny czy odkurzacz. To nie sprawi, że nagle zacznie wychodzić z domu, nawiązywać adekwatne do wieku relacje społeczne, że będzie się rano ogarniać. Taniej będzie kupić słuchawki. Poszukaj dobrego ośrodka, który poprowadzi dziecko w trybie konsultacyjnym. Jedziesz raz na miesiąc, mówisz z czym są problemy, dostajesz wskazówki do pracy w domu, w szkole i na terapii. Bardzo ważna jest współpraca z psychiatrą, dobre spięcie farmokologii i terapii psychologicznej. Przestań szukać rozwiązań zastępczych, cudownych terapii. Ach i syn też musi chcieć zmiany, a jeżeli jej nie chce, to musi wiedzieć, że zmiana będzie mu się opłacać.

[leokasia]

Tak masz racje. Ale tutaj jes kilka problemow. Jedna terapia nie uzdrowi syna. Tak samo jak w szkole bylby jeden przedmiot to sie nie nauczysz kazdego.
Wiem co robic, mialam szkolenie jak mam postepowac, jakie terapie mu pomoga. Widze tez co mu pomaga na stres, itd.
Tomatis jest wlasnie dobry na nadwrazliwosc sluchowa.
Psychiatrzy i terapeuci powiedzieli ze powinnam dziecko na to zapisac.
Nawet w poradni PPP logopeda skierowal syna. Ja sobie tego nie wymyslilam.
Dlatego staram sie z kazdej strony zeby wyprobowac co bedzie dobre.
A takze jesli mamy wizyty kontrolne i psychiatra pyta czy chodzimy czy bylismy. Mam powiedziec ze mnie nie stac?
Musze z pod ziemi wyciagnac i dac na terapie.

[makurokurosek]

Może jak szczerze powiesz, że cię nie stać to lekarz doradzi ci jak innymi sposobami uzyskać podobny efekt. I jeszcze raz napiszę ty masz już nastolatka, który wszedł w okres dojrzewania tak więc zaburzenie naszło już na zachowania typowe dla wieku nastoletniego . Jeżeli teraz nie zaczniesz od niego wymagać samodzielności to już go tej samodzielności nie nauczysz.

[szmytka1]

A czego wy od syna wymagacie? Bo an razie wyliczasz co robisz dla niego, a co on daje od siebie? Nie ubiera się, budź wczesniej, nie je - niech idzie głodny, z kanapka w plecaku. Nie chce iść do szkoły? Zabierz do ośrodka szkolno-wych. dla takich dzieci z internatem i zaproponuj mu jako alternatywę. Nie widzisz o co mąż sie wkurza? Dla mnie to nie wstyd powiedzieć,że na cos mnie nie stac, szukam w zamian rozwiązań zastępczych, na które mogę sobie pozwolić.

[mamma_2012]

Zanim wydasz pieniądze na kolejną terapię o kontrowersyjnej skuteczności poczytaj sobie o niej. Tylko nie na stronach ludzi, którzy na niej zarabiają, a poszukaj wyników badań albo poczytaj głosy krytyków, jeżeli ci się nie chce grzebać w literaturze.
I tak rób z każdą inną zalecaną metodą.

[black-cat]

Żadna terapia nie uzdrowi Twojego syna. Pomoże mu nauczyć się funkcjonowania wśród neurotypowych, ale nie uzdrowi. Ślepa wiara w liczne pseudoterapie sprawi, że będziesz oczekiwała cudów i nie będziesz pracować nad najważniejszym. A w przypadku Twojego syna najważniejsza jest praca nad samodzielnością i nad lękami. Tomatis tego nie załatwi. Nadwrażliwość słuchowa po Tomatisie u 99 procent moich pacjentów mija na dwa tygodnie i powraca. U jednego procenta rodzice twierdzą, że jest "trochę" lepiej. Po Johansenie nie obserwuję żadnej poprawy. Rozumiem, że chcesz spróbować, skoro tak mówią lekarze, ale to nie lekarze wykonują później dzieciom testy i obserwują efekty tej terapii. Niewykluczone, że poradnia do której chodzisz z dzieckiem na terapię, ma Tomatisa w ofercie, nic więc dziwnego, że ją poleca.

[aga_sama]

Leokasia, ale te szkolenie niewiele dało. Popełniasz typowe błędy. Tomatis na to nie pomoże. Ja Cię doskonale rozumiem, dziewczyny które nie przerabiały lęków u nastolatka z ZA moim zdaniem wyrażają się trochę zbyt kategorycznie. W ciągu ostatnich dwóch lat pomagałam kilku rodzinom z takim problemem, wiem jak to jest szukać na cito miejsca w szpitalu dla nastolatka z myślami samobójczymi. Ale lęki nie oznaczają, że masz synowi wszystko odpuszczać. Twoim zadaniem jako mamy jest wspierać dziecko, ale i przygotować je do samodzielnego życia. Nie wyręczać. Pogubiłaś się, zdarza się. Pamiętaj też, że teoj syn jest bardzo inteligentny, nawet nieświadomie wyłapuje Twoje ustępstwa i je wykorzystuje. Jak nic zmienisz, to za 5 lat będziesz miała młodego dorosłego na rencie socjalnej, który na studia nie pójdzie (lęk przed zmianą), do roboty nie pójdzie (lęk przed ludźmi), jeść będzie jak mu podasz...

[makurokurosek]

Czy ty naprawdę nie widzisz, że zmiany musicie zacząć od siebie. W wychowaniu dziecka niezależnie czy zdrowego czy chorego nie ma drogi na skróty. Jeżeli ty nie będziesz wymagała od dziecka samodzielności, nie zaczniesz być konsekwentna to twoje dziecko niezależnie ile kasy na terapię wydasz nie stanie się samodzielne. Znam dwójkę ludzi z dziećmi poważnie zaburzonymi, i rodzice obydwóch dzieciaków walczyli od małego o ich samodzielność. Nie powiesz mi, że twój nastoletni syn jest poniżej poziomu 5 letniego dziecka z ZD, że ty go musisz ubierać czy karmić. Zachowanie twojego dziecka to suma jego zaburzeń i twojego nadskakiwania mu i braku konsekwencji. Trudno powiedzieć, co wywołało większe szkody jego zaburzenie czy ty. Jak dla mnie to na leczenie psychiatryczne w pierwszej kolejności powinnaś zgłosić się ty. Dziecko musi nauczyć się funkcjonować w grupie mimo zaburzeń, a nie za pomocą mamusi która wszystkie kłody mu z pod nóg usunie i jeszcze dywan czerwony rozłoży. Sądzisz, że matki zdrowych dzieci nie mają problemów by je do czegoś nakłonić, by na czas wyszły do szkoły. Oczywiście, że mają, czytają twoje opisy syna widzę niejednokrotnie swoja córkę, którą o autyzm raczej nie podejrzewam, ale większość ludzi nie pozwala sobie wchodzić dziecku na głowę. Twoje dziecko jest zdiagnozowane kilka miesięcy temu ale ty od lat mu pobłażasz , ubierasz, pilnujesz . Powiedz mi skoro nie miałaś diagnozy, nikt nie widział większych problemów to po jaką anielkę ty karmiłaś czy ubierałaś nastolatka, po jaką anielkę akceptowałaś jego fochy, że gdzieś nie wyjdzie. Dla mnie przede wszystkim widać brak konsekwencji w wychowaniu i zamiana ról, to dzieciak decyduje co wy macie robić.

[leokasia]

Wez juz skoncz te filozofie bo ja tego nie czytam. Psychiatra mi mowi co mam robic a nie mam ciebie sluchac.Nie masz pojecia.

[makurokurosek]

Owszem mam pojęcie, choćby takie że dwie bliskie mi osoby mają dzieci zaburzone i nie uwierzę, że twój nastoletni dobrze uczący się syn gorzej funkcjonuje od 5 letniego dziecka z ZD, czy dziecka z poważnymi zaburzeniami autystycznymi które wymagało również rehabilitacji ruchowej . Tak więc wybacza ale to, że twój syn stroi fochy to w dużej mierze twoja wina, bo ty mu na to pozwalasz.

[szmytka1]

Mnie psychiatra szpitalny w ośrodku wojewódzkim leczenia zaburzeń psychiatrycznych i diagnozowania autyzmu powiedział, że mam dzieciakowi wp..l spuscic bo kiedyś to było nie do pomyślenia, by dziecko czegoś nie zjadło, także wiesz, ślepa wiara w psychiatrę nie zawsze taka dobra. Posłuchaj może ludzi o podobnych doświadczeniach, niby każdy rpzypadek inny, ale jednak pewna prawidłowość istnieje. My od kilku lat mamy diagnozy i z dziecmi cos robimy i widzimy efekty. Ty an razie dajesz się wciągnąć w proces wyciagnia kasy a efektów wymiernych brak. Nastolatek to okres dojrzewania, zaraz bedziesz miec dorosłego cżłowieka, więc terapia teraz nie naprostuje lat zaniedbań. Teraz to skup sie na usmodzielnieniu go i wprowadzeniu po prostu w świat, ale widzę, że głuach jestes na argumenty. On funkcjonować ma w szkole dobrze, tam go widzą an codzien, wiedzą z czym anjwieksze problemy a nie na tomatisie raz w tygodniu.

[mamma_2012]

Dlaczego byłaś u 9 psychiatrów?

[leokasia]

nie moge go znalezc. Masz moze link?

[mamma_2012]

A czy psychiatra nie poleciła wizyty u laryngologa? Wiele chorób czy laryngologicznych czy nerologicznych powoduje nadwrażliwość słuchową.

[beverly1985]

Rozwazalas wyslanie do szkoly specjalnej?

[leokasia]

nie rozwazalam bo syn nie wymaga szkoly specjalnej. Mam opinie z roznych osrodkow. Nikt nie zalecal.

[kondolyza]

moze wyjedzcie za granice? sa kraje gdzie wsparcie dla chorych jest ogromne a zarobki w walucie. na pewno ja Cie bardzo dobrze rozumiem bo mam dwoje chorych dzieci,nie autyzm ale inne przewlekle wielonarządowe....
nie boj sie:
-zmian
-mowic o uczuciach
-prosic o pomoc

Media spolecznosciowe dzialają cuda,schowaj dume do kieszeni,zbieraj pieniadze na terapie.
meza kopnij w zadek,ma zmienic prace i juz.
przeprowadzka? moze taniej bedzie wynajac Wasze z kredytu i sobie wynajac cos? poszukajcie wsrod znajomych/stowarzyszen/fundacji czy kontaktow koscielnych,kolo nas mieszka rodzina wielodzietna ktora za rachunki wynajmuje od innych bogatych za granicą mieszkających dom. są ludzie gotowi pomóc bo im nie zakezy bo mają. a nawet przy samym wynajmue mozesz zaoszczedzic na dojazdach itp...