Dodaj do ulubionych

Toczeń systemowy

07.11.17, 22:14
Ma może któraś w Was albo ktoś Wam bliski? Jak sobie radzicie?
Obserwuj wątek
    • aerra Re: Toczeń systemowy 08.11.17, 12:24
      Moja mama ma zdiagnozowanego tocznia, czasem jest lepiej, czasem gorzej.
    • princesswhitewolf Re: Toczeń systemowy 08.11.17, 12:34
      Moja przyjaciolka. Lat 45 teraz. Zaczelo sie gdy miala 24 lata. Nerki

      Od paru lat toczen w remisji, Zdjeli ja z lekow juz ze sterydow i przeciwodrzutowych ( nie miala przeszczepu ale takie sie stosuje bo to niejako choroba objawiajaca sie autoagresja ukladu immunologicznego). Tak ze wiec jest postep w leczeniu i nie zawsze sie to konczy zle
    • asqe Re: Toczeń systemowy 08.11.17, 16:18
      Dzięki za odzew. Ja będę diagnozowana w tym kierunku i trochę mnie to przeraża.
      • tarsyliaa Re: Toczeń systemowy 08.11.17, 16:35
        Ja też w trakcie diagnozy sad
        A jakie masz objawy jeśli można spytać?
        • asqe Re: Toczeń systemowy 08.11.17, 17:16
          Żadnych konkretnych. Miałam dziwna wysypkę na twarzy, ale to było już jakiś czas temu, lekarz stwierdził, ze to prawdopodobnie trądzik różowaty.
          Nagły i niesamowity ból głowy, który zaczął się jakieś pół roku temu i nadal trwa, z krótkimi przerwami a nigdy wcześniej mnie nie bolała głowa. Bóle w stawach, szczególnie łokcie (czasem w ogóle nie mogę rękami ruszać), ale pojawiają się i znikają, spuchnięta kostka od wielu miesięcy i bardzo bolesne kolano, czasem muszę używać laski (a mam kurczę 36 lat), wielokrotne wstawanie w nocy do sikania, ze się tak wyrażę i zmęczenie takie, ze po kilku dniach pracy na pół etatu śpię przez 20h i dalej jestem wykończona.
          • tarsyliaa Re: Toczeń systemowy 08.11.17, 17:25
            Ja też mam bóle stawowe, ale bez puchnięcia stawów, czasem jest dobrze, ale przychodzi czas, że bóle pojawiają się znikąd, najbardziej bolą mnie ramiona, łokcie. Od lat wstaję często w nocy do sikania, do tego jakiś czas temu pojawiły mi się czerwone plamy na nogach od kolan w dół, które po dwóch miesiącach same zniknęły. Teraz zdiagnozowano mi zespół suchego oka, z oczami męczę się już parę ładnych miesięcy. Od lat odczuwam zmęczenie, nie mam na nic siły, ciągle chce mi się spać a nawet jak śpię 10 h, to i tak budzę się zmęczona. Głowa pobolewa mnie czasami, często po spędzeniu czasu na słońcu, ogólnie słońca nie lubię i bardzo mnie ono męczy.
            Od jakiegoś czasu podczytuję sobie forum toczniowe: www.toczen.pl, można się tam sporo dowiedzieć, więc jeśli jeszcze tam nie byłaś, to polecam.
          • tarsyliaa Re: Toczeń systemowy 08.11.17, 17:28
            A jeszcze jedno - czy wykluczono Ci boreliozę? Bo daje ona podobne objawy, więc warto sprawdzić.
            • asqe Re: Toczeń systemowy 08.11.17, 17:36
              Nie mam boreliozy. Na słońce nie wychodzę w ogóle a jeśli już muszę to mocny filtr, kapelusz i cieniutki szal na ramiona i dekolt.
              I okulary przeciwsłoneczne właściwie zawsze, mam bardzo wrażliwe oczy na światło.
              • mapt Re: Toczeń systemowy 08.11.17, 17:47
                Znajoma ma, umiejscowiony w nerkach, główne objawy to były bóle stawów szczególnie w nogach stawach że nie mogła wstać z łożka, osłabienie totalne. Ma go zdiagnozowanego od ok 10 lat, na stałe kontroluje badania przeciwciał przeciwjądrowych czy coś takiego, gdy następuje rzut choroby to bierze sterydy. Po pierwszym niefajnym okresie gdy lekarze szukali miesiącami co to może być a ona się męczyłą, od kiedy ma leczenie jest ok.
                Nie może bywać na słońcu, nie może forsować stawów, np forsownych wycieczek wysokogórskich - ale mniej forsowne uprawia z kijkami i się nie daje, a gdy akurat bierze sterydy nie boli ją nic. W międzyczasie leczenie onkologiczne - toczeń wywołał raka piersi trzeba się badać by nie przegapić i szybko zareagować, też dała radę, przeszła chemię, ma się dobrze, żyje normalnie, pracuje.
    • karen_ann Re: Toczeń systemowy 08.11.17, 17:44
      Moze warto zainteresować się tematem oczyszczania organizmu z grzybów i pasozytów. Czyli dieta Dąbrowskiej i wcześniej odrobaczenie
      • verdana Re: Toczeń systemowy 08.11.17, 18:04
        Może nie warto. Warto sie leczyć. Akurat pasożyty są w leczeniu chorób autoimmulogicznych raczej potrzebne, niż zbędne.
        • karen_ann Re: Toczeń systemowy 08.11.17, 18:41
          Jakąś nową wiedzę tutaj prezentujesz. Podeprzyj opracowaniem.
          Ja mam wiedzę z doświadczenia gdzie moje dziecko po odrobaczeniu zwykłymi lekami i ziołami przestało chorować na alergię i automunologiczne zapalenie stawów. Gdzie leczono ją klasycznie przeciwbólowymi lekami i antybiotykami do tego leki przeciwalergiczne. Jakieś bajki opowiadasz .
          • mag1_k Re: Toczeń systemowy 08.11.17, 19:33
            Możesz napisać jakie to leki i zioła?
            • karen_ann Re: Toczeń systemowy 08.11.17, 20:58
              Zioła: nalewka z orzecha, gozdziki piołun. Zioła dostępne w kroplach lub samemu do zrobienia.leki vermox, yomesan pyrantel. Klasyka.przy lekach obowiązkowo cos na przeczyszczenie i na ochronę watroby.
          • babcia.stefa Re: Toczeń systemowy 08.11.17, 20:58
            Najprawdopodobniej nie miało ani jednego, ani drugiego.
      • asqe Re: Toczeń systemowy 08.11.17, 18:13
        Nie znam diety Dąbrowskiej, ale warzywa i owoce to dla mnie i mojego samopoczucia dieta optymalna, wiec stosuje.
      • babcia.stefa Re: Toczeń systemowy 08.11.17, 20:57
        Pytająca nie ma grzybicy, pasożytów raczej też nie.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka