Mukowiscydoza- wynik wątpliwy

[kajda28]

Moja 5,5 letnia córka ma wynik wątpliwy w badaniu potu na Nanoduct.
Co to oznacza? Czekam jeszcze na wynik kału na stopień strawienia.
Czy ktoś się z tym spotkał? Obecnie jest ona pod kontrolą alergologa-
ona dała skierowanie na to badanie. Córka ma astmę- ale bardzo
łagodną, żadnych alergii. Fakt jest bardzo szczupła, bo jej waga nie
przekracza 16 kg, w dodatku moczy się jeszcze w nocy i żadne leki od
urologa nie pomagają. Czy to może mieć jakiś związek?

[sheryll]

A czy coś jeszcze zaniepokoiło alergologa że dał skierowanie na to
badanie? Moja córka w tym samym wieku podobna kropka w kropkę oprócz
astmy właściwie. Też szczupła, moczy się w nocy, dodatkowo bardzo
częste infekcje górnych dróg oddechowych.

[kajda28]

W sumie to nie wiem czy coś ją zaniepokoiło, bo na tamtej wizycie
była z babcią, młoda wtedy nie kaszlała. Starszemu dziecku dała
skierowanie na to badanie na pierwszej wizycie, ale on ma większą
astmę. Córka odkąd bierze leki wziewne sporadycznie choruje, ok 3
razy w roku- chodzi do przedszkola. Z tym moczeniem to też trochę
problem, bierze już 3 lek i nic, jedynie po jednym zaczęła jeść, ale
lek za drogi aby jej kupować na apetyt (ok. 130 zł). U mojej jest
jeszcze "podejrzenie" padaczki, od ponad roku bierze leki.

[mama_misi]

Napisz jaką metoda była robiona próba potowa i jakie wyszły wartości, oraz gdzie
była robiona.

[kajda28]

Badanie nazywa się nanoduct, wyszło 75 mmol , z tego co mówiła
laborantka to od 50 do 80 mmol jest wynik wątpliwy. Badanie było
robione w laboratoium SYNEVO w DSK Lublin.
Pierwsze badanie na chlorki wyszło źle, ale nie znam parametrów,
dlatego dostaliśmy skierowanie na to.

[mama_misi]

Jeżeli chlorki były w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym to raczej wynik jest
wiarygodny. Moczenie nocne, nie ma nic wspólnego z mukowisycodozą. Chlorki potu
mogą być podwyższone jeszcze w przypadku takich zaburzeń jak
* Anoreksja
* Niewydolność kory nadnerczy (choroba Addisona)
* Niedoczynność tarczycy
* Niedoczynność przysadki
* Glikogenoza I
* Dysplazja entodermalna
* Mukopolisacharydoza
Ja powtórzyłabym jeszcze raz tą próbę potową. Niestety ale w lubliński ośrodek
leczenia mukowiscydozy nie ma najlepszej opinii. Większość ludzi z Lublina leczy
się w Warszawie...
Niestety mukowiscydoza jest bardzo często mylona z astmą, głównie w tych
łagodniejszych postaciach choroby. Najbardziej charakterystyczne cechy
mukowiscydozy to infekcje górnych dróg oddechowych, przewlekły kaszel, problemy
z układem pokarmowym - biegunki, śluz, słabe przyrosty masy ciała. Nie wiem czy
na wynik mogą mieć wpływ leki na padaczkę. Podaj nazwę a spróbuję się dowiedzieć.
Pozdrawiam

[kajda28]

Dziękuje za informacje, napewno się przydadzą. Córka ma łagodny
rodzaj astmy, w sumie to poszła do alergologa po raz pierwszy
bardziej jako dodatek do brata, który często chorował. Dostaje
singular 4 i Flixotide 50. Odkąd bierze leki mało choruje , a jak
już to z dużą gorączką (39,9), bez kaszlu- dopiero po paru dniach
pojawia się kaszel- ale nie za duży. Badania krwi z września 2009 są
ok, miała podwyższony Fe, ale w drugim badaniu było już w normie.
Biegunek nie ma, śluzu chyba też nie, wypróżnia się regularnie, ok 2-
3 razy w ciągu dnia. Na padaczkę bierze convulex 50mg/ml. Po tym
leku można przybierać na wadze, i faktycznie przez pierwszy miesiąc
kg jej przybył, ale od tamtej pory nic więcej. W ciągu ostatnich
miesięcy chyba nawet pół kilograma straciła . USG jamy brzusznej
też z września OK, lekko powiększona śledziona, ale tak niewiele że
lekarze nie zwracają na to uwagi. Tomograf ok, EKG też
W Święta będę miała więcej czasu to poczytam bliżej na temat chorób
które wymieniłaś.

[mamaalana1]

Ja też robiłam w Lublinie.
Pierwszy wynik chlorkotest wyszedł wątpliwy- 40 (norma < 40)
Zrobiono NANODUCTEM wyszło 41 (norma chyba < 60).
Nasza pulmunolog powiedziała, że oki, zamykamy sprawę. Mam nadzieję, że ma rację.
Pozdrawiam

[mama_misi]

Wiesz co, coś mi nie daję spokoju Ten cały nonodukt to chyba jest test
konduktometryczny Wescor. Jeżeli tak jest, to o wiele bardziej wiarygodna jest
metoda jonoforezy polikarpinowej. Nie masz możliwości powtórzyć badania właśnie
tą metodą?


1% = 100% POMOCY -POMÓŻ MISI W WALCE Z MUKOWISCYDOZĄ
www.dominika.muko.med.pl

[kajda28]

Ten cały nonodukt to chyba jest test
> konduktometryczny Wescor. Jeżeli tak jest, to o wiele bardziej
wiarygodna jest
> metoda jonoforezy polikarpinowej. Nie masz możliwości powtórzyć
badania właśnie
> tą metodą?

To zależy bardziej od lekarza, jutro będę wiedziała jak wyszedł kał,
po świętach zadzwonię do doktorki, zobaczę co ona powie. Słyszałam
że jest kilka odmian mukowiscydozy, prawda to? Że nie zawsze dotyczą
one płuc?
A jeżeli nie mukowiscydoza, to co innego?

[kajda28]

Badanie kału na stopień strawienia wyszło dobrze.

[mama_misi]

Super, to dobra nowina, niemniej nie oznacza, że dziecko na pewno jest zdrowe.
Chorzy z łagodniejszą postacią, czasami mają wydolną trzustkę. Nie wiem co na to
Wasz, lekarz ale przy chlorkach 75, należałoby je powtórzyć. Chlorki mimo
wszystko są najbardziej wiarygodną metodą diagnostyki.

kolejne badanie.

[kajda28]

Dzisiaj było kolejne badanie typu nanoduct, wynik 57, więc już w
normie, choć w górnych granicach. Za około 2-3 miesiące będzie
następne, po którym p. doktor zadecyduje czy dać ją na badania
genetyczne. Nie nalegałam teraz, bo nie wierzę aby miała
mukowiscydocę, wyczytałam że przy moczówce prostej są podwyższone
chlorki (to by się łączyło z jej moczeniem nocnym). Pożyjemy
zobaczymy.