Dodaj do ulubionych

Aleksander

19.02.13, 08:51
Witamsmile Chciałam się już dawno przedstawić ale jakoś brakowało czasu.Jestem mamą obecnie 15 miesięcznego Olka, który ma agenezję.O tym ,że cos może byc nie tak dowiedziałam się około 30 tyg ciąży, najpierw były poszerzone komory i uważna obserwacja małego i dopiero w 38 tyg pierwszy raz usłyszałam o podejrzeniu agenezji.Jednak mimo to byłam dobrej myśli, niestety długi poród zakończył się cc i Oluś urodził się w zamartwicy.Gdy skończył 2 miesiące rozpoczął rehabilitację, 4 razy w tyg. ćwiczymy bobathem,jesteśmy pod opieka neurologopedy-nie ochoty na gadanie i był strasznie nadwrażliwy.W wakacje okazało sie, ze mały ma niedorozwój nerwów wzrokowych i widzenie synka ocenia sie na 20% i oczywiście ćwiczymy wzrok z tyflopedagogiem.
Obecnie Aleksander posadzony siedzi, chwyta zabawki i się nimi bawi,W pozycji czworaczej przekłada rączki, ale nóżki niestety zostają w tyle.Ostatnio pierwszy raz stanął na nóżkach i nawet mu się podobało.Synek jest pogodnym i wesołym dzieckiem, uwielbia zabawy z siostrami-ma dwie starsze.Szukamy przyczyn agenezji, ale idzie to powoli na razie wiemy, że kariotyp jest w porządku i częsć chorób metabolicznych tez mamy wykluczonych niedługo jedziemy do genetyka i liczymy, ze nam coś zaproponuje.
Obserwuj wątek
    • iza_luiza Re: Aleksander 21.02.13, 23:02
      Witaj! Mam nadzieję, że będą już same dobre wieści!
      A jak z nadwrażliwością? trochę zeszła? My ją zwalczaliśmy bardzo długo na SI.
      I widzę, ze wszystkie nasze agenezjątka są pogodne, mój Maciek mnie zadziwia swoim niesamowicie pogodnym stosunkiem do życia i stoickim wręcz do rzeczywistości smile To mój anioł wcielony smile
      Ściskam Was mocno na powitanie!
      • teslime83 Re: Aleksander 22.02.13, 11:40
        Olek miał dużą nadwrażliwość na całej głowie, nie pozwalał sie dotykać, mycie, czesanie-a ma bujna czuprynę-to był koszmar.Gdy zaczęliśmy chodzić do logopedy a miał wtedy pół roku to okazało sie że to nadwrażliwość.Kupiliśmy wibrator logopedyczny i zaczęłam masaże twarzy.Na chwilę obecna lubi byc głaskany i dotykany po buzi i głowie, ale nie lubi kremów, może przez to że nie widzi i to dla niego dyskomfort.Już nie wypycha jedzenia językiem i pije z kubka.Próbuje go nauczyć pić przez słomkę, ale kiepsko nam idzie.Nie chciał tez dotykać podłogi stopami, uciekał jakby go parzyło, teraz już postawi.
        Olek w domu spokojny, bo na rehabilitacjach przeważnie daje popis wokalny, chociaż już zdarzają sie, gdzie akceptuje w pełni ćwiczenia.
        • piotrusimama Re: Aleksander 12.03.13, 20:33
          Witam serdecznie.
          Pamiętam ,że Piotruś mial taki etap, że też nie dawał się dotykać , zwłaszcza problem byl z myciem główki nie mówiąc już o jakimś badaniu np. EEG, ale nigdy nie stwierdzono u niego żadnej nadwrażliwości...
          Za to teraz uwielbia wszelkiego rodzaju głaskanie ,masaże. Na rehabilitacji nasza pani Ania jest zaskoczona jak wielką przyjemność sprawia mu każdy masaż- zwlaszcza twarzy - doslownie "odpływa", leży nieruchomo jakby miał za chwilę zasnąć . W domu też przed snem upomina się o "sroczkę" czyli wyliczankę na dłoni "sroczka kaszkę ważyla , w ogonek sie sparzyla..." Jest niesamowicie czuły .Teraz też nie może się już doczekać nowego dzidziusia -głaska brzuszek,cieszy się kiedy maleństwo ma czkawkę ,a gdy tylko mnie zaboli pyta czy to dzidziuś się rodzi.
          Niesamowite jak teraz z perspektywy czasu widzę jaki postęp mamy za sobą - nigdy się nad tym nie zastanawialam.
          Życzę Wam również takich sukcesów i wielu powodów do radości!!!
          • aga_agee13 Re: Aleksander 21.03.13, 23:00
            Witajcie,
            pomimo wielu różnic te nasze dzieciaki są do siebie podobne smile
            Mój Maciek też był nadwrażliwy, choć u nas w obszarze buzi (cokolwiek przy buzi było koszmarem) i stóp (przez co długo nie mogłam go postawić - od razu je podkurczał).
            Jakiś czas temu rehabilitantka powiedziała mi, że dzieci z obniżonym napięciem w swojej skórze czują się jak w za dużym worku i dlatego należy je ściskać, ugniatać, obkładać woreczkami itp. Należy im dostarczać wielu intensywnych bodźców. Masaż też nie jest delikatny. Faktycznie zauważyłam, ze Maćkowi sprawia to ogromną frajdę. Im bardziej go ściskam lub zawijam w koc jak naleśnik tym bardziej się cieszy! POLECAM spróbujcie na swoich dzieciakach.
            My na zajęcia z Integracji Sensorycznej trafiliśmy niestety dopiero 3 miesiące temu jak młody miał 5 lat sad Bardzo tego żałuję. Jeszcze nie widziałam, żeby z takim uśmiechem i radością uczestniczył w jakichkolwiek zajęciach.
            Trzymamy kciuki za postępy Olka i innych bąbli.
            Mamo Piotrusia trzymam kciuki za szczęśliwe rozwiązanie i zdrowego, ślicznego maluszka!
            • iza_luiza Re: Aleksander 22.03.13, 11:35
              No nasze dzieci lubią silne bodźce, bo słabo czują swoje ciało smile Maciek uwielbia wszelkie masaże, zabawy z ciałem ale też "ekstremalne" przeżycia czyli śnieżyca na twarz, wietrzysko, silne zakręty, pędzenie wózkiem z górki na pazurki itp smile To są doznania, które od razu uwalniają u niego ten swojski Maćkowy rechot wink

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka