do Izabela 1976

[gabrynio]

Mam pytanie czytałam o turnusie w Helenowie, jak udało Ci się tam dostać i
czy ten turnus jest płatny? Jak długo czeka sie na miejsce w turnusie?

[izabela1976]

Zajęcia można mieć płatne, nie wiem jak jest wtedy z terminami, bo ta opcja nie
wchodziła nie wchodzila u nas w grę.

Można za darmo w ramach NFZ. Najpierw zadzwoniłam by umówić się na konsultację,
w międzyczasie załatwiałam skierowanie. Na wizycie u lekarki byliśmy 6 marca.
Potem mieliśmy jeszcze wyznaczoną konsultację u logopedy. Turnus rozpoczeliśmy
9 maja. Czyli czekalismy dwa miesiące.

Teraz w wakacje ośodek nie jest czynny. Zaczynają po 15 sierpnia. Umówimy się
znów na konsultację (po turnusie) i będziemy czekać na kolejny przydział. Od
naszej terapeutki ruchowej dowiedziałam się, że dzieci zazwyczaj trafiają na
tych samych rehabilitantów, u których byli i są oni rozliczani z postępów
dziecka.

Wadą jest to, że trzeba podpisać oświadczenie, że dziecko nigdzie aktualnie nie
jest rehabilitowane, więc nie ma mozliwości jednoczesnej rehabilitacji np. w
dwóch ośrodkach.
Z info od terapeutki: dzieci, które znajdą się pod opieką ośrodka mają turnusy
średnio co 3 m-ce, czyli turnus 3-miesięczny, 3 m-ce przerwy i znów turnus. Jak
to jest w praktyce - zobaczymy.

Aha, ośodek jest dla dzieci i młodzieży w mózgowym porażeniem i dysfunkcjami
układu nerwowego.

Jednoczesnie staram się o przyjęcie Michałka za zajęcia do OWI na Pilickiej. Tu
to się dopiero czeka. Dzwoniłam w czerwcu by umówić się na konsultację, termin
dostałam na koniec listopada. Cudem udało nam się wkręcić wczesniej (tj. już w
czerwcu - mieli jakieś dodatkowe dyżury, plus ktoś zrezygnował a my mogliśmy
być z dnia na dzień). Zajęcia mamy już przydzielone, ale załapiemy sie nie
wczesniej niż w styczniu - mało pocieszające.

Jakbyś chciała coś jeszcze wiedzieć - pytaj.

Pozdrawiam

[gabrynio]

troszkę mnie zmartwiłaś bo nie bardzo chciałabym rezygnować z dotychczasowej
rehabilitacji, u nas opcja z płaceniem też nie wchodzi w grę, a może
orientujesz się jak jest u nich z hipoterapią czy ze skierowaniem od lekarza
dałoby się załapać na samą hipoterapię?? Cztałam że tam prowadzą i z tego co
widziłam to ceny są słone w stosunku do naszych możliwości , niby mamy
zaklepaną kolejkę na ursynowie ale gdzie z gocławia na ursynów choc jak nie
znajdę lepszego rozwiązania to będę dojeżdzac
Co do pilickiej my nie musimy stresować się ograomnymi kolejkami ponieważ
ogromną pomoc otrzymujemy z tęczy(logopeda, psycholog, terapełci widzenia, si)
ale wiele razy już czytałam z problemamy z dostaniem się właśnie tam
Pozdrawiam

[izabela1976]

Nie wiem czy się zgodzą na samą hipoterapię. Myślę, że obejmują dziecko
kompleksową opieką i za to mają pieniądze z NFZ. Najlepiej będzie jak do nich
zadzwonisz i zapytasz się. Nic nie stracisz, a może coś się uda załatwić. Ja od
pewnego czasu dzwonię gdzie popadnie by cokolwiek załatwić dla małego.

Do tej pory bylismy pod opieką CZD (przez 8 m-cy), ale nie podobało mi się to,
że turnusy są tak rzadko i trwają tak krótko. Bo co mozna zmienic w 5 dni?
Helenów jest o tyle lepszy, że jest to rozłożone na 3 m-ce.

Ja czekam na Pilicką, bo wtedy łatwiej byłoby mi pogodzić pracę z
rehabilitacją. Pracuję na Mokotowie więc łatwiej byłoby mi dostać się do OWI
niż do Helenowa. Poza tym 3 dni w tygodniu Michaś jest u babci 3 przystanki od
ośrodka więc może babcia przejęłaby część rehabilitacji a ja nie musiałabym się
tak ciągle zwalniać.

Chyba tylko my dwie na tym forum jesteśmy z Warszawy. Ja mieszkam w Rembertowie
a wczesniej na Przyczółku Grochowskim.

A Twojemu synkowi co dolega?

Pozdrawiam

[kaha1]

chcę tylko zapytać o jedno. Dlaczego starasz się o turnusy? Czy nie chcesz
regularnej rehabilitacji w jakimś ośrodku (np. dwa - trzy razy w tygodniu)przez
cały rok?

[izabela1976]

Pewnie, że chcę.

Przez 1,5 roku rehabilitowaliśmy się w poradni rehabilitacyjnej raz w tygodniu
i to było max to mogli nam dać. Potem wróciłam do pracy i niestety musielismy
przerwać zajęcia (nie mogłam po powrocie do pracy od razu żądać od pradcodawcy
zgody na wychodzenie, zwłaszcza że i tak moja praca była mocno zagrożona).
Przez parę kolejnych miesięcy rehabilitowaliśmy się prywatnie (NDT i masaże).
Jak mały skończył 2 latka a ja już troszkę popracowałam postanowiłam, że czas
na zajęcia państwowe + oczywiście prywatne.

Tyle, że moje wymagania wzrosły. Już nie wystarcza nam tylko rehabilitacja
ruchowa (chociaż i ona ważna) ale zalezy mi głównie na zajęciach z logopedą,
pedagogiem, SI.

Niestety nie w naszym kochanym kraju.

Dostaliśmy się pod opiekę CZD (w naszej poprzedniej poradni rehabilitowano
tylko ruchowo, a i z tego nie byłam zadowolona), ale tam są tylko krótkie
turnusy 2-3 razy w roku. Owszem były i zajęcia z adaptacji funkcjonalnej,
terapii zajęciowej - ale wszystko max 2 tygodnie.

Więc znalazłam Helenów, gdzie mam i hipoterapię, i reh. ruchową, i logopedę, są
i psycholodzy ale nam zajęc z nimi nie dali.

I znalazłam w końcu OWI na Pilickiej, ośrodek gdzie jak już dziecko trafi to
będzie miało kompleksową opiekę (i reh. ruchowa, i pedagog, i zajęcia Weroniki
Sherbourne) - tylko te terminy.

Najbardziej jestem zła na to, że nie mamy lekarza który by nas pokierował. O
tej Pilickiej to już dawno powinien mi ktoś zasugerować. Tylu specjalistów
odwiedzamy a jak sama czegoś nie wyszukam to klęska.

Specjaliści (neurolodzy + rehabilitanci) uważają, że Michaś powinień miec
jeszcze zajęcia właśnie z psychologiem. Zapisuję się w CZD - termin na koniec
listopada. Nie zrażona tym szukam innego państwowego lekarza. I owszem byliśmy,
ale nie uważają, że konieczne jest przydzielenie stałych zajęć. Mogę się z nim
pojawiać raz na 2-3 m-ce a oni go sobie ocenią.

I co mam zrobić? Czekam w tych długaśnych kolejkach do ośrodków, gdzie mały
będzie miał rehabilitację z każdej strony a w międzyczasie kombinuję jak moge.

[kaha1]

no racja sprawa trudna.Ale z lekarzami to niestety tak jest - nie kierują, nie
informują (ja przynajmniej mam takie doświadczenia). Ja też wszystkiego
szukałam sama - a swoje decyzje konsultuje z rehabilitantami i u nich znajduję
najwięcej zrozumienia. Ale na lekarzy nie mogę liczyć.
Puki co jesteśmy w dobrym ośrodku, rehabilitacja dwa razy w tygodniu, do tego
hipoterapia. Sami z siebie chcemy jeszcze basen. I to na razie tyle. Zobaczymy
co jeszcze będzie potrzebne.

[izabela1976]

My sami też fundujemy basen. Michaś ma z tego wielką radochę. Całą godzinę
wrzeszczy z radości i chce pływać jak najdalej od mamy. A potem pada ze
zmęczenia i śpi 3 godziny.

Swego czasu u nas pojawiła się okazja chodzenia na basen z dzieckiem
niepełnosprawnym za darmo, w dodatku z fizjoterapeutą. Jedyny mankament to to,
że w godzinach południowych w dni powszednie; czyli nie dla pracującej mamy. A
zajęcia te organizował urząd miejski.

[kaha1]

o jak cudownie!
szkoda, że u nas tak nie ma.. Baseny są hmm.. dość drogie, jeśli doliczyć
jeszcze rehabilitację, konie i dojazdy wszędzie..

[gabrynio]

Jak każdy rodzic cały czas szukam co jeszcze mogłabym zrobic. Cały czas
dorzucamy cos małemu powoli i umiarkowanie bo przebodzcowanie moze wywołoac
ataki. ja wierzę w to że taki turnus może dużo wnieśc w nasze życie(dobrego
oczywiście) tylko turnusy w dobrych ośrodkach kosztują kupę kasy dlatego my
może pojedziemy dopiero na początku przyszłego roku. i to jak zbierzemy kasę
Ale każdy taki turnus może wiele zmienić w życiu naszych pociech.
pozdrawiam

[gabrynio]

Gabryś urodził się bez ciała modzelowatego, po kilku miesiącach dowiedzieliśmy
sie że ma niedorozwój nerwów wzrokowych a jak miał 8 prawie 9 miesięcy okazalo
sie że ma padaczkę. i tak wlaśnie wygląda nasza historia. Chociaz jak czytam
wypowiedzi innych mam to cieszę się ze to tylko tyle. Oczywiście że nie rozwija
się tak jak bym tego chciała ale i tak jest nieźle.
Ja nie pracuję w natłoku tych wszystkich zajęć nie dałabym rady i nie miałabym
z kim zostawiać minia bo niestety nasi dziadkowie mieszkają około 150 km od
Warszawy i nie bardzo mamy do kogo zwrócić sie po pomoc. Także pracuje tylko
mój mąż i do tego jeszcze spłacamy kredyt mieszkaniowy także jest cięzko i
dlatego nie stac nas na korzystanie z prywatnej służby zdrowia
A co zmieniło sie u Michasia po takim długim turnusie, czy widzisz jakąś
poprawę??
Pozdrawiam

[izabela1976]

Jakiejś ewidentnej poprawy nie zauważyłam, zresztą na nią nie liczyłam. Odkąd
mam Michasia stałam się wielką realistką i nie wierzę że 3 m-ce mogą go jakoś
mocno zmienić.

W dalszym ciągu nie mówi, ale bardzo dużo wokalizuje i przez to czasami wydaje
mi się, że tak naprawdę ze mną rozmawia :)
Scenka z dzisiejszego poranka, ja leżę a Michałek pochyla się nade mną.
Michałku już się obudziłeś? Hmm, hmm. Wyspałeś się? Hmm, Hmm. Sniło Ci się coś
ciekawego? Hmm, hmm. I od razu mam dobry humor.
A tego "hmm" nauczył się od taty, który notorycznie tak mi odpowiada na moje
pytania.

Michasiowi napewno po ćwiczeniach zmiejszyło się napięcie w nóżkach. Już prawie
prawidłowo układa stópki przy chodzeniu (tj. przy prowadzaniu go za rączki) i
bardzo dobrze opanował trzymanie równowagi w pozycji siedzącej (na hustawce
itp.)

Zrobił się bardziej kontaktowy, ale to już chyba zasługa zajęć domowych i
ciągłej pracy z nim.

Poza tym mały bierze od 2 m-cy Nootropil i też czekamy aż lek zacznie w końcu
działać i Michaś ruszy do przodu.

My też tak duzo nie korzystamy z prywatnej służby zdrowia (też kredyt
mieszkaniowy + samochodowy na dokładkę), ale czasem nie mam wyjścia. W
poniedziałek np. idziemy prywatnie do psychologa, bo państwowy niestety mnie
znów nie zadowolił. Na szczęście odeszło nam robienie usg nerek małemu co dwa
tygodnie - to też był ciagły wydatek, a państwowo to takie kolejki, że ho ho.

[kaha1]

my też brałtyśmy nootropil. jedyny efekt był taki, że mała miała problemy ze
spaniem. Ja nie byłam zadowolona z tego leku. Mam do oddania prawie całą
butelkę.

[gabrynio]

U nas wszystko idzie bardzo powoli, i oczywiście że czekamy i chcielibyśmy żeby
znów coś nowego przyszło ale to takimi małymi kroczkami idzie. Ja podchodzę do
tego optymistycznie - będzie lepiej. Kiedy urodził sie Gabryś zastanawiałam sie
za co Pan Bóg nas tak pokarał, co takiego w życiu zrobilismy a dziś uważam że
zostaliśmy wyróżnieni, bo jest to ogromna odpowiedzialnośc opiekować się TAKIM
dzieckiem, i byle komu nie powierzyłby opieki nad nim. Oczywiście że jak widze
zdrowe dzieci w wieku Gabrysia to jest mi smutno że on taki nie jest ale odrazu
myślę o tym że kiedyś i my będziemy tacy szczęśliwi. Dzięki temu wszystkiemu
nauczyliśmy się cieszyć drobiazgami, np Gabryś od dwóch tygodni ciągnie sam z
butelki (to ostatnia nowość) sam manewruje rączkami nawet siedząc w wózku bez
problemu popija a ja wtedy dumna jak paw idę do przodu i dla takich chwil warto
żyć.
Taki poranny dialog o jakim piszesz dodaje ochoty do życia....
Gabrys jest dzieckim bardzo wiotkim wprost przeciwnie do Michasia a napięcie
jest bardzo trudno zbudować o stawaniu na nóżkach nawet nie ma mowy a co
dopiero o chodzeniu Gabryś szczerze mowiąc nawet jeszcze stabilnie nie siedzi
ale wierze że to przyjdzie
Ten lek o którym piszesz na co ma dzialać bo jeszcze nie zetknęłam się z taką
nazwą, nasz neurochirg z niekłańskiej mówił coś o jakimś leku który miał niby
przyśpieszyć rozwój ale przyszła padaczka i nici z tego
Co mogę dopisać to że od czerwca zaczeliśmy chodzić na masaże na tzw przepływy
(prywatnie) ale chyba warto bo dużo zaczęło sie u nas zmieniać ale oczywiście
powoli, te masaże prowadzone są w/g technik opracowanych przez W. Sherborne. To
tak tylko na marginesie bo pisałaś o jakichs zajęciach na które chcialabyś się
dostac i nie wiem jak to zrobię ale zimą planuje pojechać z nimi na turnus
choćbym miala kasę z wykopalisk wyciągnąć, na tyle co sie zorientowałam to wiem
że warto
Ale się ropisałam....

[izabela1976]

A do kogo chodzicie na Nikłańską? Naszą neurolog jest pani Świętochowska i to
własnie ona przepisała nam Nootropil - ma on rzekomo pobudzić pracę mózgu,
wspomóc przepływ informacji itd. Nie wiem czy da jakieś efekty, ale nadzieję
mam.

Też był okres, że miewałam chwile zwątpień. Zawsze sobie powtarzałam wtedy, że
widać tam ktoś na górze stwierdził, że poradzę sobię z chorym dzieckiem, że
widać mam w sobie coś (czego nie mają matki zdrowych dzieci) co mnie
zakwalifikowało (w sensie pozytywnych) do bycia mamą niepełnosprawnego brzdąca.

I potrafię już otwarcie mówić o niepełnosporawności Michałka nawet zupełnie
obcym ludziom, których już więcej nie spotkam. Wczoraj np. jechałam z
Michałkiem autobusem i tak się zgadałam z jedną panią - mamą 3-latka. I jakoś
tak wyszło, że wspomniałam, że jeżdżę z Michałkiem na rehabilitację. Na jej
pytanie a co dolega małemu powiedziałam, że ma mpd. Niby nie jest to do końca
prawda, bo nie mamy tego jeszcze zdiagnozowanego, ale można go pod to
podciągnąć. A i mnie łatwiej powiedzieć tak, niż przez 5 min referować o
chorobie małego.
I oczywiście są rózne reakcje.

[gabrynio]

Na niekłańskiej chodzimy do dr. Eibla - neurochirurg, i rehabilitacja dr Maria
Należyty i p. Ania Matysiak, kiedyś jeszcze okulista ale odpuściliśmy sobie ze
względu na niskie kwalifikacje pań.
Do neurologa chodzimy do Zagórza do dr żardeckiej świetna kobieta.
A pisałaś coś o basenie, gdzie chodzicie i czy jestescie tam pod opieką
jakiegoś terapełty?
Pozdrawiam

[izabela1976]

Swego czasu też chodziliśmy do pani dr Należyty. Ale nie dość, że na wizyty czekaliśmy zawsze ok. 2 godz. (mimo umówienia na konkretną godz.) to ostatnia wizyta trwała niecałe 5 min, nbo pani dr czekała na dzieci profesorskie, które miała przyjąć poza kolejką. Poza tym traktowała mnie z góry, a tego nie lubię. I była zła jak się pytałam jej o różne rzeczy itp. Teraz lekarza od rehabilitacji mamy w CZD.

Naszą neurolog jest dr. Świętochowska. Na Niekłańskiej mamy jeszcze alergologa, okulistę, nefrologa i chirurga. W Instytycie na Kasprzaka - ednokrynolog i dermatologa. To tak z grubsza :)

Na basen chodzimy zupełnie prywatnie. Do Wesołej. Małemu bardzo się podoba.
Miałam mozliwość uczestniczenia w zajęciach na basenie (też w Wesołej) z teraputą, ale musiałabym chyba rzucić pracę, bo odbywało się to we wtorki o 16. I było za darmo.

[gabrynio]

Ja nie mogę narzekać na dr Należyty, ta kobieta bardzo nam pomogła. Tylko nas
do niej skierowala jej znajoma lekarka, na wizytę rzeczywiście u niej bardzo
długo się czeka tylko my teraz mamy wizyty kontrolne w trakcie ćwiczeń więc czy
chce czy nie musi przyjść we wskazanym czasie, ale dzięki niej mamy świetną
rehabilitantkę, skontaktowała nas z dr żardecką i teraz tą hipoterapię na
ursynowie też ona załatwiła. co do basenu to musze tam zadzwonić i dowiedziec
się bo ja moge jeździć przed 16 tylko chcialabym żeby nim zajął sie jakiś
terapełta, a jeśli się nie uda to może kiedyś uda nam się spotkać na basenie
Pozdrawiam