deejaydee
20.10.13, 01:02
Witam mam na imię Łukasz 22 czerwca tego roku urodził mi się (przedwcześnie) śliczny syn.
Od urodzenia miał na czole i na brzuszku 2 plamki "typu kawa z mlekiem" (wtedy jeszcze nie wiedziałem jak się one nazywają). Po jakimś czasie poszliśmy z żona zaszczepić dziecko do pediatry i ona zwróciła mi uwagę że to może być ciężka choroba genetyczna (choć na powyższą u mnie ani u żony w rodzinie czy u dziadków nikt nie chorował). Pediatra skierowała nas do neurologa który to powiedział że to na pewno NF1 i żeby zrobić od razu USG głowy czy nie stwierdza się guzków pod plamami.Takowych nie było, pojawiały się nowe plamy - małe, na nóżce czy pod podbródkiem (teraz ma ich z 9) normalnie się rozwija ja od tego czasu nie potrafię się nie zamartwiać, żyję w ciągłym stresie. Po jakimś czasie miałem wizytę z synem u neonatologa który wystawił mi skierowanie do poradni genetycznej w której byłem po jakimś tam czasie. Genetyk obejrzał tylko dziecko, narysował jakieś tam drzewko genealogiczne i odesłał do domu z kwitkiem że nie stwierdza się choroby NF1.Żona dała sobie spokój z tym cały czas uważa że dziecko jest zdrowe a ja sam nie wiem co już robić bo każdy lekarz mówi co innego.Mieszkam w Białymstoku i tu mało lekarzy tym się zajmują, jeśli tak to poprosiłbym kogoś o jakieś namiary.