Dziecko z sztuczna zastawka

[dosa2]

Mój synek mial rok gdy wszczepiono mu sztuczna zastawke mitralna. czeka go
wymiana na sztuczna takze zastawki aortalnej . Chciałabym nawiązać kontakt z
rodzicami Dzieci ze sztuczna zastawka. Dosa

[anfido]

Mój synek Adaś urodził sie ze zwężeniem zastawki aortalnej. 17 grudnia 2003
miał robiona balonoplastykę zastawki i do tej pory jest wszystko dobrze. Też
jest zakwalifikowany wstępnie do wymiany zastawki na sztuczną.

[danusia-mamusia]

witaj!! Jestem mamą Michałka który ma 5 lat , stwierdzono u niego wadę-stenoza
aorty+ niedomykalność zastawki aortalnej co gorsza wada się pogłębia.Jestśmy
zdruzgotani i bardzo się o niego martwimy.Jak narazie czuje się bardzo! dobrze
aż trudno uwierzyć że ma taką poważną wadę serca.Chciałabym nawiązać kontakt
mailowy z rodzicami dzieci z tą wadą, może mogłabyś się ze mną skontaktować i
podzielić się swoimi doświadczeniami.? Intersuje mnie wszystko co wiąże się z
tą wadą a przede wszystkim w którym momencie lekarze decydują o wszczepieniu
sztucznej zastawki, przy jakich wartościach uzyskiwanych w badaniach.I tak
wogole jak się czuje twój synek??

[anfido]

Jeszcze raz ja. Mam parę pytań i jeżeli byś mogła to odpowiedz.
W jakim szpitalu wszczepiano zastawkę Twojemu synkowi? Jak to wszystko
wyglądało? Jak długo byliście w szpitalu? Jak długo trwała operacja? Czy trzeba
coś płacić, czy refunduje wszystko Fundusz Zdrowia?

[dosa2]

Witam serdecznie.
Mój synek ma chre dwie zastawki aortalna i mitralną. Jak sie urodził to miał
komisurtopomie(naprawę) zastwki aortalnej. Gdy miał roczek jesgo zastawka
mitralna także wymagała naprawy i lekarze zrobili tzw. plastyke tej zastawki ,
lecz nie dało to zamierzoego efektu i po miesiącu musiał mieć wszczepioną
sztuczną zastawkę mitralną.W późniejszym steape leczenia czeka go operacja
wszczepienia także sztucznej zastawki aortalnej i wymiana tej mitralnej. Na
razie mój synek ma się bardzo dobrze. Ma cztery lata - trzy lata od
wszczepienia sztuucznej zastawki - . Jesteśmy pod opiekąlekarzy z ICMP w Łodzi.
Są tam bardzo dobrze specjaliści , którzy uratowali naszego synka. Jestem
bardzo zadowolona z opieki tamtejszych lekarzy. Wszystkie operacje i zabiegi sa
bezpłatne, za nic nie trzeba płacić.
Życzę Wam dużo zdrówka. pa Dosa2

[dinar]

Jestem mama Szymona z HLHS. Nieustannie dzwonią do mnie rodzice dzieci z
róznymi wadami serca prosząc o kontakt z rodzicami dzieci o takich samych lub
podobnych wadach. Gdybyscie mogły się do mnie odezwac, bylabym bardzo
wdzieczna. A gdybyscie mogly opisac swoje historie i leczenie dzieci na naszej
stronie w "portretach" to byloby rewelacyjnie. Wtedy wystarczy wyslac tekst
mailem do wojtka Krola [e-mail]. Jesli zalezy Wam na anonimowsci,
nie musicei sie podpisywac z imienia i nawiska ani dawac zdjec, ale takie
historie naprawde bardzo pomagaja innym.
pozdrawiam serdecznie
Dina

[danusia-mamusia]

Witaj!!Jestem mamą Michałka u którego stwierdzono-stenozę aorty+niedomykalność
zastawki aortalnej.Szukam kontaktu z rodzicami dzieci z ta wadą ponieważ nie
wiem co mnie i moje dziecko czeka.Może ktoś podzieli się ze mną swoimi
doświadczeniami.Jesteśmy zrozpaczeni!Proszę o kontakt.Pozdrawiam serdecznie!!!
Jak się czuje Szymon???

danusiu-mamusiu!

[driadea]

Ja mialam (nadal mam, to nieuleczalne ) dokladnie tę samą wadę, jaką ma Twój
synuś. Kiedyś nie było takiej technologii, więc tak naprawdę zaczęli mnie
leczyć dopiero 6 lat temu, gdy było już bardzo źle, jestem już po wymianie
zastawki (prawie 5 lat temu).
Wiem "wszystko" o tej wadzie, o leczeniu zafrożeniach, jeśli chcesz, napisz,
chętnie się podzielę swoimi wiadomosciami! Trzymaj się!
Pozdrawiam, Agnieszka

[danusia-mamusia]

Witaj Driadea!!! Ciekawa jestem ile masz lat-ponieważ piszesz że zaczęli
leczyć cię dopiero 5 lat temu bo było bardzo źleCo to znaczy??"było bardzo
źle" , co się działo??? I w jaki sposób Cię leczyli? Może mogłabyś opisać mi
swoja historię, podaje mój adres mailowy:[e-mail] Zyczę dużo
zdrówka!!!!!!!!Napisz coś o sobie, o swoim życiu, i czy choroba wpłynęła w
istotny sposób na jakość Twojego życia.Pozdrawiam z Radomia!!!

[driadea]

Danusiu,
w marcu skończę 25 lat. Moja wada oczywiscie jest wrodzona, wykryta po
urodzeniu, ale "byłam za mała" na leczenie. Oczywiscie byłam pod stałą opieką
kardiologa (Poradnia w Katowicach - tu mieszkam i CZD w Warszawie, dokąd mnie
odesłano). Leczenie polegało na okresowym ekg, echo i pomiarze ciśnienia
W wieku 17 lat w stanie przedzawałowym wylądowałam w katowickiej klinice na
Ligocie, parę dni potem w sąsiednim Ochojcu. Żaden lekarz nie chciał się podjąć
leczenia. Miałam "skandaliczną" stenozę z niedomykalnością AO, przerost lewego
serca i przegrody, a co za tym idzie niedotlenienie i niewydolność krążeniową.
Zostałam odesłana do ŚlCChS w Zabrzu, gdzie leczę się do dzisiaj na kardiologii
dziecięcej (a jak! ).
Najpierw (styczeń '98) "zrobili" mi walwuloplastykę czyli po prostu
balonikowanie, ale niestety podczas zabiegu pękła mi tętnica udowa i trzeba
było szybko ją łatać, bo stracilam sporo krwi. W dwa miesiące po tym
balonikowanie doszło do skutku i moja stenoza ze skandalicznej zmieniła się
w "średniego stopnia" z niedomykalnością zastawki ++/+++ .
Co trzy miesiące miałam kontrolne badania, czułam się dobrze, choć wiadomo, nie
mogłam jeździć na rowerze czy biegać, ale mogłam już wejść po schodach na I
piętro bez odpoczynku na półpiętrze i zadyszki (uważałam to za wielki sukces!).
Niestety niedomykalność coraz bardziej się zwiększała i płatki zastawki (nota
bene dwa z nich były ze sobą zrośnięte) zaczęły się w szybkim
tempie "wykruszać" i tak oto z początkiem 2000 roku wymienili mi zastawkę.
Ponieważ jestem kobietą (czyt. z uwagi na comiesięczną przypadłość i ewentualną
ciążę ) uznaliśmy wspólnie, że na razie nie będą miała sztucznej zastawki
(przy której trzeba zażywać przeciwkrzepliwe specyfiki), wszczepiono mi zatem
homograft aortalny (1 lutego 2000).
Operację znioslam cudownie, już następnego dnia dziarsko maszerowalam po
szpitalu, pęcherzyki płucne w ogóle mi się nie posklejały (zatem w płucach nie
zalegała wydzielina, dzięki czemu uniknęłam bolesnego - dla pokiereszowanego
mostka - kaszlu), ból był na tyle slaby, że obeszłam się bez środków
przeciwbólowych (poza kroplówką na sali pooperacyjnej oczywiście).
Tydzień po operacji okazło się, że w worku osierdziowym zalega ponad 1,5 cm
płynu (zazwyczaj przy 3 mm odczuwa się duszność!), w ogóle tego nie czułam.
Nie udało się jednoznacznie opróżnić osierdzia, podawano mi przeróżne leki, z
encortonem na czele (w 3 tygodnie przybrałam 18 kilo). Po drodze pzyplątała się
jakaś infekcja, osłonowo dostałam tak silny antybiotyk, że ledwo żyłam, byłam
cała sina (żyły mi pękały nieustannie, a przecież musiałam mieć wenflony!) i
ledwo żywa. Udało się uniknąć zapalenia wsierdzia (nieliczne szczepy na
zastawce zostały zwalczone antybiotykiem), powoli dochodziłam do siebie.

Teraz czuję się cudownie, mam 13,5 miesięczną córeczkę (ciążę zniosłam średnio,
ale raczej spokojnie, miałam oczywiscie cesarkę), którą, mimo "zakazu" lekarzy
nadal karmię piersią i noszę na rękach (czasami).
Ostatnio badałam się w czerwcu, niedomykalność się powiększa (po operacji jeden
jet, w czerwcu 2/4), lewa komora nieco ponad górnej granicy, okresowe
zaburzenia rytmu, no i niestety zastawka mitralna zaczyna niedomagać
(nieznaczna niedomykalność +/++).
Za dwa tygodnie znowu czeka mnie kontrola, wiem, że nieuchronnie zmierzam ku
kolejnej wymianie, tym razem już chyba na sztuczną zastawkę...
Jakbyś coś jeszcze chciala wiedzieć, napisz.
Wybaczcie, że tak się rozpisalam
Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego!
Agnieszka

[driadea]

Wlaśnie mi się przypomniało (tak, łatwo zapomnieć o zlych sprawach ), że po
drugiej walwuloplastyce, tej właściwej, miałam porażenie lewej ręki, przez pół
roku byla niewladna całkowicie, przez następne kilka miesiecy wracala do
sprawnosci. Badania przewodzenia nie wykazały mechanicznego uszkodzenia nerwow,
po prostu ręka źle i zbyt długo bya odwiedziona, co spowodowało zanik czucia.
Leczyli mnie (a własciwie sama to robilam) nivalinem, początkowo dwa, potem
trzy razy dziennie, podskórnie, przez wspomniane pół roku.
Całe szczęście to bya lewa ręka
Pozdrawiam serdecznie, Aga

[ewelia5]

Moja mała ma ponad 1.5 roku jest po 3 zabiegach: balonoplastyce, komisurotomi,
i operacji kono-Ross. Ma się dobrze czekam na wasze listy
[e-mail]
Pozdrawiam

[dosa2]

Mój synek ma 4 latka. Miał także balonoplastyke i komisurtomie zastawki
aortalnej, później plastykę a po miesiącu wszczepioną sztuczna zastwke
mitralna. Ma się bardzo dobrze . Napisz czy się leczycie , . My w CZMP i
jesteśmy bardzo zadowoleni z przebiegu leczenia. Dosa

[ewelia5]

Leczymy się w AM Poznań. Ja wolę nie wyrażać swojej opinii z przebiegu
leczenia. Pozdrawiam.

[dosa2]

Ja mieszkam niedaleko Poznania, ale cieszę sie , że trafiliśmy do ICZMP .
Pozdrowienia Masz może GG?

[ewelia5]

GG5195079 pozdrawiam i zapraszam