Proszę Was o pomoc!

[agulka242]

Dzień dobry wszystkim!
Chciałam Was prosić o pomoc,o rady w sprawie dziecka z Zespołem Downa.Moja
koleżanka z czasów szkolnych,a zarazem sąsiadka z okresu panieńskiego 11m-cy
temu urodziła synka z Zespołem Downa.Był to dla niej okropny szok.Ma już
pięcioletniego syna,któey nie był planowanym dzieciaczkiem i już wtedy było
jej ciężko,a teraz jeszcze kolejny dzidziuś i na dodotek chory...
Ona mieszka wraz z mężem i dziećmi u swojej mamy.Nie przelewa im się,ba można
nawet powiedzieć ,że jest ciężko.Na początku nie bardzo wiedziała jak
przyjmie chorobę synka najbliższe otoczenie tzn.rodzina,sąsiedzi,znajomi...
My(obecni i starzy znajomi)myślę,że podeszliśmy do choroby bardzo
dobrze.Staramy się wspierać dziewczynę.Oststnio rozmawiałam z nią dłużej
podczas odwiedzin u mojej mamy.Koleżanka wspomniała,że ma problem z
rehabilitantką(ponoć olewa rehabilitację).Nie za bardzo orientuję się w tej
chorobie,w każdym bądź razie mały ma rehabilitację prowadzoną metodą Boba(z
góry przepraszam za ewentualny błąd w nazwie-ale tak usłyszałam),poza tym
masaże,bo jest jakiś problem związany z niedowładem jednej strony ciała.Ja
poleciłam jej "mojego"masażystę (moja mała miała kręcz szyi)i w dodatku
poleciłam jej odpowiedniego ortopedę ,który wystawi jej skierownie z
NFZ,ponieważ do tej pory płacili prywatnie za wizyty,a to duży koszt dla
nich.Masaże malutki ma co dwa dni,więc nieźle nadwyręża to ich skromny
budżet.W zwiążku z tym mam pytania do Was,drogie mamy:jak mogłabym jeszce
pomóc dziewczynie i jej synkowi?Jakiej formy rehabilitacji potrzebuje dziecko
z ZD? Co mogłby wspomóc jego dalszy rozwój?
Z góry dziękuję z rady.Wiem,że mogłabym poszukać w googlach,ale ponieważ jest
takie forum,więc liczę na to,że może jakaś mama ma doświadczenie w takiej
chorobie dziecka.

P.S.Pytałam o jego rozwój.Mały jest ponoć "do tyłu" jakieś 3 miechy.Jest dość
malutki jak na 11 m-cy.Wiem ,że to względne pojęcie,ale moja dzidziula ma 16
m-cy i jest szcyplutka, a on jest jeszce drobniejszy.
Ona niestety nie ma dostępu do netu,poza tym chyba jest zagubiona w tym
wszystkim.Ja niechciałabym być nachalna,ale widzę ,że potrzebuje pomocy,a
znamy jeszce z piaskownicy,więc chciałabym jej jakoś pomóc.Dlatego jeszce raz
proszę Was o podzielenie się wiadomościami nt.rehabilitacji dzieci
zmagających się z tym zespołem.
Za wszytskie rady z góry serdecznie dziękuję.Agula.

[kaha1]

chyba najlepiej zapytać będzie tu:
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=488
ja nie wiem jakiej metody potrzebuje dziecko z ZD. Rehabilitację powinien chyba
dostosować specjalista..

[ali_mama]

witaj agulka-
ja podobnie jak kaha1 nie mam kontaktu z dzieckiem z ZD ale wiem ze jest takie
forum Dolina muminka ..... podaje Ci link www.muminki.mojeforum.net/ tam
na pewno wiedza wiecej.....

daj nam znać jak twoja kolezanka sobie radzi i moze zapros ja do nas czasem na
pogaduszki....

pozdrawiam

[venla]

Witam, znam kilkoro dzieci z zespołem Downa w różnym wieku. Myślę, że dla
dziecka Twojej koleżanki dobra byłaby rehabilitacja metodą Vojty, ze względu na
obniżone napięcie po jednej stronie ciała. Ćwiczenia te wykonuje mama 4 razy
dziennie, trwają krótko lecz dziecko przy tym płacze i dlatego z metody tej
rodzice czasem rezygnują. Jest to bardzo intensywne oddziaływanie na jednostkę,
sprawdza się przede wszystkim u małych dzieci do 1 roku życia. Ja też ćwiczyłam
z moim Miłoszem metodą Vojty. Urodził się w 36tc, miał wzmożone napięcie mięśni
w nóżkach i obniżone w rączkach.Ćwiczyliśmy sumiennie pod okiem bardzo dobrego
rehabilitanta, do którego jeździliśmy raz w tygodniu 45km w jedną stronę! Ale
naprawdę opłacało się. Miłosz jest teraz żywym i ciekawym świata dzieckiem.
Wprawdzie metoda Vojty jest dość kontrowersyjna ze względu na reakcje dziecka,
ale trzeba to przeżyć. Mój syn strasznie płakał, wyrywał się, ciężko mi było z
nim ćwiczyć. Początkowo sama sobie radziłam, potem jednak mąż mi pomagał
Miłosza ułożyć w odpowiedniej pozycji.Ciężko to znosiłam i ryczałam po kątach.
Na szczęście Miłosz zaraz po ćwiczeniach odzyskiwał dobry nastrój i szybko
zapominał,teraz o Tych zmaganiach przypomina nam już tylko zdjęcie z
rehabilitantką, bardzo miłą osobą. Dodam, że rehabilitacja ta była na kasę
chorych po otrzymaniu takiego wskazania w książeczce rumowskiej.
Dwoje dzieci z zespołem Downa, które znam też ćwiczyły tą metodą. Jednak ta
niepełnosprawność wymaga też bardzo dużego oddziaływania na sferę poznawczą
dziecka, ponieważ są to osoby upośledzone umysłowo w różnym stopniu. Twoja
koleżanka więc musi z dzieckiem bardzo dużo pracować stymulując jego zmysły (to
na początku), dostarczać bodźców wzrokowych, dotykowych i in. dużo mówić do
dziecka, jest to najważniejszy teraz okres w jego życiu, jest najbardziej
chłonne. Radzę jej zgłosić się do poradni psychologiczno - pedagogicznej by
porozmawiać z psychologiem lub pegagogiem na temat pracy z dzieckiem, konieczna
też jest diagnoza. Mam nadzieję, że wszsytko będzie dobrze, czego życzę Twojej
koleżance i jej dziecku.
www.bobasy.pl/?u=venla&s=1b6793134c9c73b0c27da960639838fe

[maka2003]

ja moge polecić jeszcze jedno świetne forum, jest tam bardzo dużo mam dzieci z
ZD, bardzo sobie pomagają przez net, ale także osobiście.

forum.darzycia.pl/
moze znajdzieśz tam bardziej doświadczona mame gdzieś blisko swojej przyjaciółki

marta