Kardiomiopatia

[ulkar]

Jest tu ktoś kto ma dziecko z kardiomiopatią. Co prawda to nie wada ale
choroba serca ... tym niemniej serca ...

[dinar]

Nie znam nikgo z takim problemem, ale ja do mnie sie odewiesz [e-mail],
i bede miala Twoj adres, to jak czegos sie dowiem, dam znac.
Pozdrawiam
dina (mama Szymona, HLHS)

[ulkar]

Dzięki Tylko, że dla nas jest już za późno ...
W każdym razie jeśli komukolwiek mogłabym pomóc ... to czekam ... Znam trochę
klinik kardiologicznych w Polsce... niestety , głownie pod katem
kardiomiopatii właśnie.

[gosiap10]

Ulu,
Czesto mysle o Tobie i Tomku. Twoj post napisany w druga rocznice jego smierci
wstrzasnal mna. Nie moglam opanowac lez. Spotkalo Was to, czego ja sama tak
bardzo sie boje. Bo mimo, ze staram sie jak moge zyc normalnie, to strach o
Marte czasami mnie przytlacza.
O kardiomiopatii nie wiem nic (przypuszczam, ze jak wiekszosc ludzi). Moze
chcialabys przekazac nam swoje doswiadzenia, napisac o chorobie, klinikach...o
tym co wydaje Ci sie istotne? Nasza strona www.sercedziecka.vmed.pl jest ciagle
tworzona, a kazda nowa informacja w niej zawarta moze przeciez przyczynic sie
do uratowania innego dziecka. W potretach dzieci jest rowniez miejsce dla
Tomka. Chcemy pamietac o dzieciach takich jak Twoj Synek.
Pozdrawiam Cie goraco.
Moj adres prywatny: [e-mail]

[mma1]

jak bym mogla prosic jakies informacie,niestety mo0je slonce urodzilo sie z
kardiomopatia przerostowa nawet niechce myslec ze go moge stracic,niedosc ze
problem byl pszy porodzie to jeszcze ta wada.PO

[ulkar]

Napisałam @ na adres gazetowy.

[violetts]

Jezli mozesz mi udzielic jakiejs informacji napisz do mnie:
[e-mail]
Wyslalam Ci wiadomosc z zapytaniem o kardiomiopatie, ale nie jestem pewna czy
doszla.Moj siostrzeniec jest chory na ta chorobe.Ma 9 lat.Ma najgorsza
kardiopiopatie.

[ulkar]

viol, odppisalam na adres gazetowy

[ulkar]

kaliszok.republika.pl/kardiomiopatie.htm
www.resmedica.pl/zdart3013.html
www.mp.pl/artykuly/index.php?aid=24958&_tc=5B92FC95C866437FBBF831AE8CB4FEA9

[mma1]

do ulkar jak mozesz to napisz o jaka kardiomiopatie chodzi,czy mozna cos z ta
wada zrobic niestety moje sloneczko urodzilo sie z kardiomopatia przerostowa
musi byc jakis ratunek dla niego Pozdrawiam

[ulkar]

Tomek miał kardiomiopatię przerostową. Wykryto mu ja w wieku 11 lat. Do tego
momentu nie wiedzieliśmy, że jest chory. Biagał, skakał jeździł na rowerze, nie
miał ŻADNYCH objawów. Przy badaniu echo okazało się, że przegroda
międzykomorowa w najszerszym miejscu miała 3,5 cm (norma dla wieku 0k. 0.7,
dorosli maja około 1cm). Był diagnozowany w CZD, potem w Instytucie Kardiologii
w Aninie (tam jest poradnia KP, dr. Chojnowska, tyle, ze z tego co wiem, to
bardzo małymi dziecmi sie nie zajmuja, bo nie maja sprzetu do diagnostyki dla
maluszków - przynajmniej tam slyszalam 3 lata temu). Wyniki miał niezłe, można
nawet rzec, że b. dobre przy takim stanie przerostu. Nie było zawężenia drogi
odpływu z lewej komory, gradient w normie. Wymiar lewej komory na granicy
dolnej normy. W robionych regularnie holterach - bez istotnych zaburzeń rytmu.
Leczony na poczatku propranololem i codrarone, potem metocardem i cordarone.
Własciwie jedyne leczenie jesli przerost postepuje to przeszczep. W przypadku
Tomka zdania lekarzy nie były jednomyslne. Bez watpliwosci za byl prof. Religa,
inni lekarze w tym nasza doktor raczej przeciwni, w zwiazku z brakiem objawów
jakichkolwiek. Wg. literatury, smiertelnosc po przeszczepach - ok. 5% rocznie,
ryzyko naglego zgonu w KP - ok 1% populacji dotknietej ta chorobą. Brzmi to
tragicznie, ale sa tez ludzie, ktorzy bedac chorymi na KP dożywają wieku rzec
mozna starczego (ponad 70 lat). Miala wielka nadzieje, ze moj Tomek znajdzie
sie w tej grupie. Niestety zmarl 3 lata po wykryciu choroby
MMa1 życzę ci dużo optymizmu i dużo szczescia Twojemu dziecku. Nie każda
historia musi sie konczyc tragicznie. Byc moze, serduszko twojego dziecka ma
wieksze wymiay bo taka jego uroda! Moze przertost nie bedzie sie powiekszal!
Bądź czujna, dbaj i kontroluj ale bdz tez dobrej mysli....

[mma1]

Dzienkuje za odpowiedz.Bylam z Michasiem na 1 konsultaci u Joanny Dengiel po
znajomosci bo bylismy zapisani do w-wa Hospicium dla Dzieci i stad ta wizyta a
na dniach bylismy w CZD po zrobionym ECHU doktor powiedziala ze nic sie nie
zmienilo,procentowo tesz nic.Spytalam o ratunek na ta wade ale uslyszalam znow
ze nic sie nieda z ty zrobic.Medycyna idzie tak szypko ze moze kturegos dnia da
sie z ty cos zrobic.Bardzo bardzo mocno Cie pozdrawiam Anka

[jukilop]

błagam Panią o kontakt
0-61 833-68-40 dom
lub @
[e-mail]

[ulkar]

Gosia mam prośbę. Na stronie o Tomku, napisano, że jego choroba była
niezdiagnozowana. Zdiagnozowana w sierpniu 1999 roku. Żyliśmy ze świadomością,
że jest chory ale i z nadzieją, że najgorsze go nie spotka. jeśli można to
poprawić, to bardzo bym prosiła. Nie umiem o nim napisać. jakoś nie umiem
Boli.

Do Ulkar

[gosiap10]

Ulu,
Zaraz wysylam poprawke do Wojtka Krola.
Sciskam Cie mocno

[jukilop]

Pani gosiu
błagam o pomoc w kontakcie z UL KAR

[jukilop]

ja do Pani odzwonie proszę tylko o telefon do mnie do domu (teraz piszę z
pracy - już wychodze )
0-61 833-68-40
dziękiuję

[ulkar]

Jesli potrzebny jest kontakt ze mną to podaje namiary :
[e-mail]
[e-mail]
tel. [phone]

[ulkar]

Magdo znalazłam swoje dawne namiary na p. dr z IK w Aninie. Chciałam Ci tu je
napisac, ale coś mnie tknęło i sprawdziłam w necie. Wydaje mi się, że są duże
zmiany organizacyjne. Zajrzyj może tutaj.
www.ikard.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=128&Itemid=98
Stare namiary były takie:
dr Lidia Chojnowska
tel. [phone] w. 272, 268

[jukilop]

dziękuję CI za wszystko

[jukilop]

ulka
to tam mam się zwrócić o pomoc ( do poradni Warszawa ? ), wczoraj coś mówiłaś o
Aninie

[ulkar]

Z tego co wywnioskowałam, to poradnie z Alpejskiej (Warszawa - Anin) zostały
przeniesione tam , gdzie wskazuje strona, którą Ci podałam dwa posty wyżej.
Czas leci, widac w Instytucie Kardiologii też są zmiany ....

[jukilop]

dziękuje ci bardzo
czy jeszcze coś powinnam wiedzieć ,
coś mogłabyś mi podpowiedzieć ?