Transpozycja dużych tętnic (przełożenie wielkich t

[asiajulk]

Szukam rodziców dzieci z tą wadą -Transpozycja dużych tętnic (przełożenie
wielkich tętnic). Mój synek urodził się niecały miesiąc temu z tą wadą, kiedy
miał 9 dni miał operację i do tej pory jest na intensywnej terapii. Szleję ze
strachu i bezradności... Jak było u Was i jak jest teraz? Napiszcie proszę.
Asia

[mwidel]

Moja najbliższa koleżanka urodziła dziecka z przełożeniem wielkich tętnic.
Chciałabym uzyskać jakieś informacje na temat tej wady. Mała Michalinka jest
już po opreacji. I nie wiemy co dalej???

[asiajulk]

Najwięcej info na ten temat jest na stronie
www.kardiochirurgiadziecieca.cm-uj.krakow.pl/index.php?art=wady_serca .
My tez juz po operacji (4m-ce).

[asiajulk]

W jakim wieku jest Michalinka, jak się teraz czuje, napisz coś o niej

[mwidel]

Michalinka ma 7 dni wczoraj odłączyli ją od respiratora i zaczęła sama
oddychać,miała naruszone płucko ale na razie jest wszystko dobrze.Nie wiem jak
to dalej wygląda, czy są jeszcze jakieś dodatkowe operacje. Chciałabym sie jak
najwięcej dowiedzieć! dziękuję z góry za wszelkie informację.

[asiajulk]

Myślę, że takich informacji może udzielić tylko kardiochirurg, bo każde
serducho jest inne, przy TGA mogą być jeszcze jakieś inne wady. U nas były 3
mapki, zostały zamknięte (przez cewnikowanie) mikrocoilami. A samo TGA tzn
przełożenie wymaga tylko jednej operacji. No a potem kontrole kardiologiczne, a
na ten temat nie wiem za dużo, bo dopiero za kilka dni jedziemy na pierwszą.
Mój Adaś nie będzie już miał operacji, mówią, że kardiologicznie jest już
wszystko w porządku i mam nadzieję, że tak zostanie.

[majka995]

witam.Nie mam dziecka z wadą serca ale moja siostra urodziła ponad 2 lata temu
chłopca z przełożeniem wielkich naczyń.Był operowany w 3 dobie życia w CZD w
Międzylesiu.Wszystko było w parządku ,po miesiącu był już w domu. Teraz jest
radosnym dwulatkiem po którym praktycznie nie widać tego że miał tak ogromną
wadę serca. Jest tłuściutki,ma apetyt. Biega tak samo jak inne dzieci.Nie martw
się ,wszystko będzie dobrze,dzieci z tą wadą żyją całkowicie normalnie,tak
bedzie i u Ciebie. Życzę Ci z całego serca aby dzidziuś był zdrowy i szybciutko
wrócił do domciu. Mam teraz 2 zdrowych synków ale miałam i córeczkę która była
bardzo chora i zmarła w 23 tyg.ciąży,także wiem co to znaczy choroba dziecka.
Trzymaj się cieplutko,wszystko będzie ok.

[stefcianna]

Każda ztych wad jest inna znam 2 przypadki żedzieci umarły 1-o na stole, 2-e w
1-ej dobie po operacji. 3-e dziecko było prawie 3 miesią ce na intensywnej i
dało sobie radę. Dużo też zależy od siły dziecka i od Boga.

[kasiamp1]

Witajcie, jestem w 29tym tygodniu ciazy, moj Synek ma transpozycje, na poczatku
lekarze mysleli, ze to tetralogia Fallota. Mieszkam w Wielkiej Brytanii i
jestesmy swietnie do wszystkiego przygotowywani. Mnie martwi jednak w tej
chwili najbardziej to, ze lekarze chca, aby Mateo urodzil sie naturalnie. Czy
porod naturalny moze miec jakis (zly) wplyw na kondycje dziecka z ta wada?

Do kasiamp1

[gosiap10]

Witaj,
Moja coreczka tez zostala zdiagnozowana prenatalnie (HLHS). I w jej przypadku
rowniez lekarze zdecydowali, ze najlepszy jest porod naturalny. Poniewaz
chcialam zeby urodzila sie w klinice, ktora podjela sie jej leczenia, na 3
tygodnie przed planowanym porodem musialam przeniesc sie do Paryza (mieszkam w
Luksemburgu). Co drugi dzien zglaszalam sie na bedania kontrolne i gdy tylko
bylo to mozliwe lekarze zdecydowali sie wywolywac porod. Wszystko trwalo bardzo
szybko. Ok. 8.00 mialam badanie, ok. 9.00 zaczeto wywolywac porod, a ok. 14.30
Marta byla juz z nami.
Z porodowki zostala natychmiast przewieziona na oddzial kardiologii i w 5 dobie
zycia przeszla pierwsza operacje serca.
Trzymam kciuki za szczesliwe rozwiazanie i operacje Mateo. Wszystko bedzie
dobrze.
W razie pytan zawsze mozesz pisac do mnie.
Pozdrawiam serdecznie.

[kasiamp1]

Dziekuje! Od czasu, kiedy napisalam moja wiadomosc, sprawdzalam czy jest
odpowiedz niemal maniakalnie! My mieszkamy pod Londynem, Pani Profesor, ktora
zdiagnozowala wade zaaranzowala porod w St. Thomas' Hospital a operacje w Guy's
Hospital. To ponoc najlepsze szpitale w tym kraju. Moj porod tez beda
wywolywac, do Londynu mam doslownie "zabi krok" wiec ciagle jestem pod
kontrola, a porod ma zaczac byc wywolywany 25go wrzesnia i lekarze licza na to,
ze Mateusz urodzi sie dzien pozniej, czyli dwa tygodnie przed terminem. Ja
niestety, nie znam jeszcze ani rodzicow, ani dzieci z podobnymi wadami (poznamy
za tydzien!) i nie ukrywam, ze kiedy sie dowiedzielismy, to byl to dla nas
szok, zapewne jak dla wszystkich innych rodzicow, a ze obydwoje pracujemy
naukowo, to w taki tez sposob podeszlismy do "zdobywania wiedzy" na temat wady
Mateusza. Tyle, ze suche podejscie ksiazkowe moze przerazic jesli tak bardzo
kocha sie te istotke, ktora ma wypelnic wiekszosc zycia. I pewnie tez dlatego
sie tak strasznie boje o ten porod naturalny, ewentualne problemy
neurologiczne...

[gosiap10]

Przed chwilka odpisalam Ci na priv. Wiem co czujesz i wiem jak wazny jest dla
Ciebie Mateusz.
Ale glowa do gory! Zobaczysz - wszystko bedzie dobrze. Dla naszych dzieci porod
naturalny jest lepszy. Zapewnialo mnie o tym wielu wybitnych lekarzy z Francji
i z Polski.
25 wrzesnia bedziemy mocno trzymac kciuki. Nie wiem czy wiesz, ale 24-25
wrzesnia 2005 beda obchodzone w Polsce "Dni Serca". Poniewaz planuje byc wtedy
z innymi rodzicami w Warszawie lub w Krakowie, to z pewnoscia i oni dolacza sie
do kciukow. Wyslemy duzo dobrych fluidow Mateuszkowi.
Pozdrawiam

[edytek1909]

Witam
Kiedys jak bylam z moja Nika w szpitalu to lezalo dziecko ktore takze nic nie
chcialo jesc.Lekarze podjeli moze i drastyczna metode ale dziecko karmione bylo
sonda do zołądka..Matka i ojciec byli szkoleni jak karmic by dziecku krzywdy
nie zrobic w domu.Po kilku tyugodniach gdy troche dziecko przybralo na wadze
lekarze podjeli sie korekty serca i po operacji jedzenie stalo sie
przyjemnoscia.Moze podpytaj lekarza czy i u Was ta metoda nie dalaby efektu?
Życzę Wam dużżżżżo zdrowia i sil w tej walce.Modlę sie za Was i trzymam
kciuki!!!!Musi być dobrze.Pozdrawiam
Edyta mama Niki ze wspólnym pniem tetniczym i Karolka(zdrowego)