marianna17
28.01.05, 22:42
Witam,
Mamy nadzieję, że nasza historia ułatwi rodzicom znaleźienie pomocy dla dziecka.
Nasza córeczka urodziła się w grudniu 2003 r. Przy porodzie ważyła 4,1 kg i mierzyła 56 cm. To chyba właśnie jej rozmiary były usprawiedliwieniem dla niepokojącego mnie i męża spłaszczenia czoła po lewej stronie. Lekarze pediatrzy sugerując się jej wagą mówili, że to na pewno wynik ułożenia w życiu płodowym i spłaszczenie wynika z nacisku na jedną z moich kości. Na krótki czas było to nawet uspokajające. Niestety po dwóch miesiącach życia kształt czoła Marianny nie uległ zmianie, a pediatra zauważyła, że ciemiączko jest zbyt małe. Niestety nie wiązało się to ze skierowaniem nas na badanie USG lub RTG. Między czasie kontrolne badania u neurologa i ortopedy wskazały, że Marianna potrzebuje rehabilitacji ze względu na asymetrię ułożenia (skracała prawą część ciała, główkę zwracała w lewą stronę ze wzrokiem skierowanym do góry, przykurczając tym samym głowę do prawego barku). Niepokój o Mariankę wzrastał. Postanowiliśmy skonsultować się z innymi lekarzami i zapytać o ich opinię na temat ciemiączka i czółka Marianki. Tym razem trafiliśmy do chirurga dziecięcego. Dowiedzieliśmy się, że rzeczywiście ciemiączko jest małe, ale nie powinniśmy się martwić, a jedynie obserwować, zrobić USG przezciemiączkowe (które nie wykazało zresztą żadnych nieprawidłowości) i skonsultować się za miesiąc. Przy następnym spotkaniu chirurg skierowała nas do neurochirurga. Uzyskaliśmy opinię neurochirurga, z której wynikało, że ciemiączko nie jest małe, jedynie Marianna ma po prostu grubą tkankę tłuszczowo i dlatego jest ciężko wyczuwalne, a przekręcanie głowy w lewą stronę doktor kazał rozmasowywać przechylając przy tym główkę dziecka do tyłu. Na szczęście na koniec wizyty doktor postanowił, na wszelki wypadek, skierować Mariannę na RTG czaszki w celu wykluczenia wad w kostnieniu, ale mimo tego skierowania był przekonany, że z Marianny głową nic złego się nie dzieje. Wynik badania RTG był dla nas niejasny. W opisie zdjęcia RTG radiolog zauważył: Szwy czaszkowe wąskie. Udaliśmy się z tym z powrotem do neurochirurga. Lekarz obejrzał zdjęcie i wyjaśnił, żeby się nie martwić, że nic złego się nie dzieje, że za miesiąc powinniśmy się spotkać ponownie i wtedy zadecyduje czy potrzebne są badania antropometryczne. Do tego momentu żaden z lekarzy nie wspomniał o chorobie, która nazywa się kraniostenoza i charakteryzuje się przedwcześnie zarośniętymi szwami czaszkowymi. Nie zaspokojeni zdawkowymi wyjaśnieniami neurochirurga i coraz bardziej widoczną deformacją twarzy córeczki postanowiliśmy poszukać innego specjalisty neurochirurgii dziecięcej. Trafiliśmy do prof. Roszkowskiego. Weszliśmy do gabinetu, opowiedzieliśmy historię Marianny, pokazaliśmy wspomniany wynik badania RTG i po dotknięciu głowy dziecka prof. Roszkowski postawił diagnozę: plagiocefalia – rodzaj kraniostenozy – zarośnięty lewy, wieńcowy szew czaszkowy (lewoskośność). Na tej samej wizycie dowiedzieliśmy się, że operacja jest jedynym sposobem leczenia tej wady, ponieważ nie operowana może doprowadzić do asymetrii linii twarzy (u Marianny było to już widoczne), w tym różnej wysokości oczodołów, co z kolei może doprowadzić do asymetrycznego ustawiania głowy, a co za tym idzie nierównomiernego obciążenia kręgosłupa, a dalej do zachwiania całej sylwetki, nie wspominając neurologicznych powikłań i estetycznych aspektów tej wady. Ustaliliśmy razem z lekarzem termin stawienia się w Centrum Zdrowia Dziecka w celu przyjęcia na oddział neurochirurgii dziecięcej, której był ordynatorem i wykonania podstawowego badania, jakim w tym przypadku jest tomografia komputerowa. Zadowoleni, że po tylu wizytach u różnych lekarzy znaleźliśmy odpowiedź na dręczące nas pytania, a zarazem bardzo przestraszeni wizją rychłej operacji wyszliśmy z gabinetu. Pełni niepewności spowodowanej tak rozbieżnymi opiniami specjalistów tej samej dziedziny udaliśmy się ponownie do pierwszego neurochirurga. Po raz kolejny przekonywał nas o braku konieczności interwencji chirurgicznej, a jedynie pozostaniem przy badaniach antropometrycznych (których z resztą i tak do tego mementu nie zlecił), a nawet sugerował, że nie powinniśmy zgadzać się na operację, bo „zrobimy jej krzywdę”. Zaufaliśmy prof. Roszkowskiemu.
W szpitalu spędziliśmy 2 tygodnie. Kilka dni przed operacją została przeprowadzona tomografia komputerowa, która potwierdziła wcześniejszą diagnozę prof. Roszkowskiego. Lekarzem prowadzącym przypadek Marianny był niezastąpiony dr Sławomir Barszcz. 23 kwietnia Marianna została przewiezioina na blok operacyjny i po 5 godzinach mogliśmy przez chwilkę popatrzeć na nią przez szybę na oddziale pooperacyjnym. Po jednej dobie została przywieziona na oddział neurochirurgii. Miała ogoloną główkę (wcześniej miała śmiesznie stojące go góry ciemne włoski) i opatrunek przez górną część czaszki (od ucha do ucha). Trzy kolejne dni wiązały się z bardzo silną opuchlizną głowy i twarzy, wymiotami spowodowanymi intubacją jak również narkozą i ciągłymi zastrzykami z środkami uśmierzającymi ból. Po 5 dniach wracała do siebie, a w 7 dobie po operacji szczęśliwi wróciliśmy do domu (jesteśmy z Warszawy, więc dojazd na zmianę opatrunku nie był problemem). Badanie kontrolne w sierpniu 2004 r. nie wykazały nieprawidłowości. W lutym czaka ją rezonans magnetyczny. Marianna jest pod opieką rehabilitanta, ponieważ nadal skraca sobie prawą część ciała, a tym samym głowa ustawiona jest do prawego barku. Jak na razie nie wiemy, czy jest to dalszą konsekwencją wady budowy czaszki, czy przeciwnie jest to zupełnie odmienna historia. Do tej pory nie znaleźliśmy na to pytanie odpowiedzi. Mamy jedynie nadzieję, że opieka rehabilitanta będzie owocna.
Jeżeli macie pytania chętnie odpowiemy, piszcie.
