ENDOXAN

[messer1991]

Czesc
Jestesmy tu pierwszy raz nasza coreczka ma 9 mies i naczyniaka jamistego na
polowie twarzy poruszamy wszystkie mozliwosci leczenia konsultowalismy sie w
Lodzi i Warszawaie w samej lodzi mielismy kilka sprzecznych ozeczen co do
sposobu leczenia w warszawie to samo odpada krioterapia naczyniak jest
gleboki okolo 1,5 do 2 cm laser podobno tez niewiele ma pomoc ostatnio
konsultowalismy sie w centrum zdrowia dziecka w miedzylesiu warszawa z dr
bozenna baginskla zaproponowala nam leczenie malymni dawkami endoksanu srodek
ten uzywany jewst w chemioterapi dzieci z nowotworami ale w ich przypadku
dawki sa znacznie wieksze dr baginska stwierdzila ze wyleczaslnosc po roku
jest bardzo duza w naszym przypadku ma naczyniak zniknac pozostaje puzniejsza
operacja plastyczna wygladzajaca twarz stad moje pytanie czy ktos z was
spotkal sie z ta metoda leczenia a jesli tak to prosze o opiniee
dziekuje mirek agnieszka i wiktoria

[dwyrzyk]

Szanowni Państwo; Rozległe segmentarne naczyniaki twarzy stanowią zazwyczaj
wskazanie do lecznia tzw. systemowego (w przeciwieństwie do miejscowego). I tu
zazwyczaj pierwszą metodą jest doustna sterydoterapia dużymi dawkami, w razie
braku odpowiedzi ewentualnie interferon lub chemioterapia. Pytanie, czy
naczyniak dalej rośnie? i skoro obejmuje 1/2 twarzy, to czy oko jest zamknięte?
To jest wtedy tzw. nagłość i o wszystkie decyzje jest łatwiej. Jeżeli naomiast
oko jest otwarte, a naczyniak dalej nie rośnie, to wskazania do leczenia są już
dużo bardziej względne; zwłaszcza tak obciążającego leczenia. Pozdrawiam
serdecznie Dariusz Wyrzykowski

[messer199]

Szanowny Panie Doktorze
Dziekujemy za szybka odpowiedż. Naczyniak nie powieksza sie oczko nie jest
zamkniete naczyniak nie jest tak intensywnie czerwony jak na poczatku dziś
dodam zdjecia do albumu pod nickiem viktoria niestety zdjecia sa dosc slabej
jakosci .
Pozdrawiamy dziekujemy

[messer199]

Zdjecia dodane do kategorii naczyniaki jamiste podkategoria rozne nick viktoria
Dziekujemy

[dwyrzyk]

Mili Państwo; Naczyniak jest rzeczywiście duży i zniekształcający a dodatkowo
ogranicza chyba pole widzenia od dołu. Pomimo mniejszego prawdopodobieństwa
odpowiedzi na sterydy po 6 m-cu życia, chyba bym jednak zaczął od sterydów (np.
w wersji ostrzyknięcia zmiany - jednorazowa procedura bez znieczulenia, da
odpowiedź na temat ewentualnej sterydowrażliwości lub -oporności). Na leczenia
chemiczne zawsze jest czas. Czy były owrzodzenia?
Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski

[messer199]

Szanowny Panie Doktorze!

Dziękujemy za informacje. Owrzodzenia pojawiły sie dwukrotnie, ale zrobiły się
ładne strupki, które odpadły i teraz w tym miejscu naczyniak jest bardziej
płaski.
Chcielismy zapytac, czy sterydy nie wpłyną negatywnie na rozwoj dziecka i
dlaczego robi sie to bez znieczulenia (Wiktoria miała juz całkowite
znieczulenie do rezonansu magnetycznego)

Czy laser tutaj nic nie pomoże?

Panie Doktorze, czy metoda chemioterapii rzeczywiście daje 100% zanik
naczyniaka? I cy warto próbować z chemią w przypadku zdrowego dziecka? Jest to
pionierska metoda i tak naprawdę chyba nie wiadomo, jak organizm zareaguje np.
za 10 lat?

Dziękujemy za odpowiedzi, pozdrawiamy,

Wiktusia, Agnieszka i Mirek

[messer199]

Panie Doktorze,

słyszeliśmy, ze najbezpieczniejszym rozwiązaniem dla dziecka jest laser.
Niestety, powiedziano nam również, że w Polsce nie ma skutecznego lasera na tak
rozległego naczyniaka, ale można spróbować w klinikach niemieckich, które z
sukcesem wykonują takie zabiegi. Czy to prawda?

Bardzo boimy się sterydoterapii i chemioterapii ze względu na ewentualne
późniejsze komplikacje zdrowotne (zahamowanie wzrostu, martwicę powieki,
owrzodzenie żołądka, nadciśnienie, itd...).

Prosimy o pomoc, dziękujemy

Pozdrawiamy gorąco

[dwyrzyk]

Szanowni Państwo; Laser o którym Państwo piszecie, to najpewniej laser
neodymowo-yagowy, czyli taki, jaki stoi na bloku operacyjnym naszej Kliniki w
Gdańsku. Wszystkie inne lasery odpadają z powodu płytkiej penetracji. Natomiast
nawet dla lasera Nd-YAG jest to zmiana bardzo duża. A co do bezpieczeństwa ...
zawsze gdy się decydujemy na działania inwazyjne należy brać pod uwagę
ewentualne (mało prawdopodobne) powikłania. Sterydy są powszechnie stosowanymi
lekami w wielu schorzeniach i uważa się, że skutki posterydowe, zwłaszcza po
ostrzyknięciu czyli jednorazowej dawce są szybko przemijające. To by dało też
odpowiedź na temat sterydowrażliwości.
Martwicą powieki się nie martwimy ponieważ ostrzykujemy z daleka od niej.
Dlaczego bez znieczulenia? Ponieważ cały zabieg trwa 30-60 sekund, a naczyniak
sam w sobie jest nieunerwiony. Dajemy przed leki jako tzw. premedykację.

[messer199]

Panie Doktorze!

Przywraca nam Pan nadzieję na jakieś leczenie. Co do owrzodzenia, to - drugie i
zarazem ostatnie - pojawiło się w marcu, od tej pory naczyniak blednie, zrobił
się miękki, szaro-różowy z coraz liczniejszymi przejaśnieniami.

Bylibyśmy zainteresowani jednorazowym ostrzykiwaniem sterydami, ale proszę nam
powiedzieć, co dalej. Jezeli zdecydujemy się na to i zabieg zadziała
pozytywnie, jakie powinny być nasze dalsze kroki? I czy moglibysmy podjąć to
leczenie u Pana. My jestesmy z Łodzi, ale chętnie przyjedziemy do Gdańska.
Bardzo zależy nam na czasie. Wiktusia rośnie i niedługo będzie świadoma swego
wyglądu. Dlatego chcieliśmy zapytać, jak możemy nawiązać z Panem kontakt? I czy
jest w ogóle możliwe przeprowadzenie zabiegu przez Pana. Mamy telefon do
szpitala i przychodni, w której Pan przyjmuje - czy tą drogą można do Pana
dotrzec? Ewentualnie bardzo prosimy o bezpośredni kontakt z Panem.

Bardzo gorąco dziękujemy i pozdrawiamy.

[dwyrzyk]

Napisałem na maila. D. Wyrzykowski

[messer1991]

dwyrzyk napisał:

> Napisałem na maila. D. Wyrzykowski

Wiadomosc nie dotarła napisalismy na Pana skrzynke [e-mail], podaje na
wszelki wypadek pewniejszy kontakt
[e-mail]
Pozdrawiamy

[dwyrzyk]

Szanowni Państwo; Obejrzałem ponownie zdjęcia. Jest to naczyniak bardzo podobny
do naczyniaka Martynki z forum, która przeszła leczenie chemioterapią, więc
najlepiej byłoby porozmawiać z jeje Rodzicami na temat zalet, ryzyka i
powikłań. Pomimo 12 kursów leczenia nadal naczyniak Martynki jest (był parę
miesięcy temu) duży i zaproponowałem Rodzicom zabieg zmniejszający masę guza. U
Państwa dziecka wygląda to podobnie. Owrzodzenia nie są niestety dobrym
sygnałem; dotyczą naczyniaków w fazie wzrostu!, łatwo ulegają nadkażeniu i
pozostawiają po sobie blizny. Rodzice Martynki również rozważali sterydoterapię
we Wrocławiu, ciekawe czy się zdecydowali. Pozdrawiam dariusz Wyrzykowski