gosiap10
10.03.05, 14:31
Kilkakrotnie zauwazylam juz pytania z Waszej strony o to kim sa
administratorzy.
Odpowiedz brzmi – MY WSZYSCY.
Forum Wrodzone Wady Serca zostalo zalozone przez „sercedziecka1”. Jak
zauważyliście już pewnie – nikt z nas nie podpisuje się w ten sposób. W tej
chwili 4 osoby znaja haslo dostępu do sercedziecka1. Sa to Ela – mama
Mateuszka z HLHS (elasie), Dina – mama Szymona z HLHS (dinar), Wojtek – tata
Kubusia z HLHS (niestety z braku czasu nie zalogowal się jeszcze na forum) i
ja Gosia – mama Marty z HLHS (gosiap10).
Dla nas wszystkich powstala tez strona internetowa
www.sercedziecka.vmed.pl , która od strony technicznej prowadzi
Wojtek – tata Kubusia z HLHS. Jeżeli zaglądaliście już na strone
zauważyliście, ze jest ona w ciągłej budowie i transformacji. Tempo tych
zmian oraz ilość i jakość informacji, które się na niej znajda zależeć będzie
od NAS SAMYCH. Dlatego w wielu postach tak bardzo namawiam Was do jej
współtworzenia.
Kilkoro z Was zaoferowalo już swoja pomoc :
anfido – tworzy gdanska grupe wsparcia i pisze o AM w Gdańsku
mamawikusia z pomoca tana22 – chca opisac klinike w Krakowie-Prokocimiu
josefcia i elasie – chca zajac się ICZMP w Lodzi
arv123 – bardzo licze na Wikipedie – pomysl super!
basiajarzabek – opracuje dla nas zasilki
a.g9910 – obiecala napisac o Katowicach-Ligocie
jk1968 i ewelia5 – dajcie się namowic i napiszcie o Poznaniu (do tej pory nie
wiem nawet, o którym szpitalu pisalyscie)
Nadal nie mamy nic o Zabrzu, Warszawie, Wrocławiu...i wielu, wielu
nurtujących nas problemach. Piszcie tez proszę o Waszych dzieciach do
portretow.
Ciesze się ogromie, ze odnalazło nas kilkoro dorosłych dzieci z wadami serca.
Większość naszych dzieci jest jeszcze bardzo mala, ale w niedalekiej
przyszłości pojawia się tematy : szkoly, wyjazdow grupowych, sportu,
dorastania, pracy, ciazy... Bardzo licze, ze podzielicie się z nami Waszymi
doswiadczeniami.
Czemu sluzy FUNDUSZ NA RZECZ DZIECI Z WADAMI SERCA? W zeszłym roku
zauważyliśmy potrzebe nadania naszej działalności pewnej formy prawnej.
Tematem tym zajela się Dina – mama Szymona z HLHS i we wrzesniu 2004 udalo
się jej powołać Fundusz do zycia. Jest to, podobnie jak forum i strona
internetowa, NASZA WSPOLNA ORGANIZACJA – każdy moze do niej przystąpić i
każdy może w niej działac. Nie podlegamy zadnym szpitalom, czy instytucjom
państwowym.
Do większości z Was wyslalam już formularze zgłoszenia do Funduszu ( jeżeli
ktos nie otrzymal proszę o informacje na mój adres gosiap@pt.lu ).
- Po raz pierwszy wystapilismy jako Fundusz w trakcie wrześniowych Dni Serca
w Krakowie (2004). Rozdawaliśmy ulotki, baloniki, pomagaliśmy w zbiorce
pieniędzy dla krakowskiego oddzialu kardiochirurgii.
- Dzieki Waszej pomocy udalo się nagłośnić w prasie 14 lutego – Dzien Wiedzy
o Wrodzonych Wadach Serca.
- W najbliższym czasie będziemy mieli gotowy plakat Funduszu, który mamy
nadzieje pojawi się w większości szpitali i przychodni w Polsce. Liczymy, ze
dzieki plakatowi odnajdzie nas wielu rodzicow nie mających dostępu do
Internetu oraz ci wszyscy, którzy dopiero dowiedza się o wadzie serca
dziecka. Planujemy tez wkrotce wypuścić ulotki informacyjne.
- Jeszcze w tym roku chcielibyśmy wydac książeczkę dla rodzicow opisujaca
poszczególne wady serca i metody ich leczenia - napisana prostym, zrozumialym
jezykiem przez wysokiej klasy specjalistow.
- W dalszych planach mamy również wydanie książeczki dla dzieci, które czeka
operacja serca – ksiazeczka taka istnieje i zostala wydana już po niemiecku i
francusku (mam obie). Mojej Marcie historia Paulinki pomogla przetwac ciezkie
dni w szpitalu. Musimy jednak znaleźć wydawce, dystrybutora, sponsora...
- Planujemy tez zorganizowania weekendowego spotkania rodzin dzieci z wadami
serca. Prawdopodobny termin 13-14-15 sierpnia 2005 w Polanicy Zdroju.
Organizacja zajmuje się Wojtek – tata Kubusia z HLHS. Jak będę miala wiecej
szczegółów natychmiast zamieszcze je na Forum.
- Jako Fundusz chcielibysmy tez pomagac rodzinom w trudnej sytuacji
materialnej. Sami wiecie najlepiej ile kosztuje badanie USG Dopplera, pobyt z
dzieckiem w szpitalu... Dla rodzin o bardzo niskich dochodach jest to czasami
bariera nie do pokonania.
Czesto w tych moich opisach pojawiaja się slowa : planujemy, chcielibyśmy...
Niestety do realizacji czesci z tych celow konieczne sa pieniadze. Dlatego
tak wazne jest znalezienie osob, które będą chcialy wesprzec nasza
działalność. Fundusz, powstając przy Fundacji dla Polski, stal się
automatycznie organizacja pożytku publicznego i każdy może przekazac nam 1%
procent swojego podatku (sama wyslalam już ponad setke maili z prosba do
moich bliskich i przyjaciol). Bardzo liczymy tez na wsparcie od roznych
firm.
Może jestem marzycielka, ale w naszej WSPOLNEJ DZIALALNOSCI dostrzegam
ogromna szanse pomocy naszym dzieciom. Czasami mój maz przyglada mi się
(szczególnie widzac jak placze przy komputerze) i pyta się „Po co Ci to? Malo
masz zmartwien?” . Na jego pytania mam tylko jedna odpowiedz. Jeżeli dzieki
temu co robimy uratujemy chociaz JEDNO DZIECKO – to osiągnęliśmy sukces!
